Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

[pieleszka]

Lemurki, tak jak dziewczyny już napisały - klatka piersiowa po operacji boli, mimo, że rana sama w sobie może już nie ciągnąć.. (nam anestezjolog na OIOM mówił, że rany klatki piersiowej są najbardziej bolesne...że dorośli znacznie gorzej znoszą niż malutki dzieci!).
u nas po operacji też był wzmożony apetyt (ale Hania to ogólnie żarłoczna zawsze była i do tej pory jest ).

co do rozwoju maluszków po operacjach..hmm... Hania była operowana już jako 10-miesięczniak, więc siedziała, "dupczyła" (bo ona nie raczkowała, ale na tyłku podskakiwała i tak się przemieszczała), stała na nóżkach i próbowała kroczki stawiać..po operacji troszeczkę, jakby na 2 tyg przychamowała. tak jakby musiała sobie przypomnieć, co już potrafi. ale to było krótkotrwałe. na roczek już zaczęła chodzić.

enasza znam to forum , ale nie udzielam się. często przeglądałam stronę fundacji. ze swojej strony mogę polecić stowarzyszenie "nasze serce" (mają stronę na fb) - działa przy poznańskiej klinice, gdzie córkę operowano.
byłyśmy nawet w czerwcu na pikniku organizowanym dla dzieci właśnie po operacjach (Hania dostała ze stowarzyszenia imienne zaproszenie ).
w Poznaniu też spałam na sali po łóżeczkiem Hani. nie można było leżeć na środku sali żeby pielęgniarki mogły w nocy się poruszać, a między łóżeczkami nie było miejsca.. trzeba było dać nura pod (wyjątkiem były 3 noce, które spędziłam gdy mała była na OIOM i nie mogłam nocować w szpitalu, a w hotelu dla rodziców).

cynamonowa miałam pytać czy przy tak długiej antybiotykoterapii Adasiowi podają coś osłonowo?? coś w stylu probiotyków?? nie ma biegunek od wyjałowienia flory bakteryjnej w brzuszku??

[lemurki_malutkie]

Dziewczyny,w szpitalu mi powiedziano,że rana już go na pewno nie boli,i że mogę go nosić tak,jak Jachu lubi najbardziej,tzn na brzuszku-jedna moja ręka na linii mostka,druga masuje brzuszek.Młody nie protestuje,tylko się zaciesza.Ale pewnie macie rację,jakby go nie bolało,to nie protestowałby biedulek mój kochany przy podnoszeniu.
Cynamonku,o trzymaniu główki mowy nie było wcześniej.Teraz trochę nieśmiało zaczyna,ale szału to nie robi.Słabiutki jest.O położeniu go na brzuchu mowy nie ma,bo bardzo się denerwuje.Dźwignie łepek na chwilkę i od razu płacze.

[pieleszka]

enasza ja nie smaruję blizny niczym. teraz, po półtora roku po zabiegu wygląda znoście. zbladła ładnie. gorzej wyglądają rzeczywiście te dwie dziurki po drenie, niż sama blizna po cięciu.
u nas nie było żadnych zaleceń co do maści. jedynie miałyśmy zakaz wystawiania blizny na słoneczko latem po operacji (mała miała zabieg w maju). w tym roku już nie musiałam tak uważać, ale jakoś i tak nie lubię jak malutka roznegliżowana biega, więc strój na plaży ładnie zakrywał prawie cała bliznę

[cloche]

a wlasnie, o bliznach mialam pisac. ta pierwsza to juz taka cieniutka kreseczka, nie widac jej praktycznie. ta druga jest jeszcze ciemna, ale to tez cienka kreska. nie robie niczym, bo wiem, ze za dobry rok czeka nas trzecia operacja i znow beda ciac. ewentualnie mozna zrobic przy okazji plastyke, ale nie wiem, czy jest sens, bo po tej trzeciej operacji sa czesto komplikacje i nie mam pojecia, w ktorym momencie najlepiej ta plastyke wykonac. chyba ze robia tak, ze wycinaja juz tak jak trzeba, a potem zostawiaja otwarte przez jakis czas...? i ostateczna plastyka jest robiona potem? cholera wie... bede o tym rozmawiala przed trzecia operacja. tez najgorzej wyglada dziura po drenie

aa, a co do tych krzykow - sama blizna nie ciagnie, ale klatka byla otwierana i potrzebuje czasu... jesli jednak bedzie to dluzej trwalo (no nie wiem, dla mnie 2-3 miesiace to max), to bym sie przeszla do lekarza.
moj Florek to potworny meteopata, jak sie szykuje zla pogoda to marudzi bez powodu. tez jakby go wszystko bolalo... moze to tez z tym powiazac?

co do rozwoju, to rozwija sie dobrze. nie jakos super do przodu, ale co ma robic, to robi. glowke jednak przed operacja podnosil super, a po potrzebowal dobry miesiac, zeby sobie przypomniec

[pieleszka]

https://www.facebook.com/permalink.p...91924010946286
do poczytania... ech, absurdy polskiej służby zdrowia...

jak tam u Was?? jak maluszki??
Cynamonku jak Adaś??

coś dla śmiechu:
tatuś raz mądrze zauważył, że jest ciemno jak w d.upie. i wczoraj wychodzę z mała wieczorem, a ta do mnie mówi " ooo...noc jest...ciemno jak w dupie mamuniu!"

[cloche]

malo z tego rozumiem ale na szybko czytalam z mlodym na kolanach. to w sumie jak to jest z tym leczeniem? bo ja w klinice w monachium widzialam duzo chorwatow na przyklad, ktorych dzieciaczki byly wyslane na leczenie w niemczech. normalnie "na kase chorych". a polacy musza wielce do fundacji latac i zbierac kase, bo w polsce nikt sie nie chce podjac, albo nie wiem z jakich wzgledow jeszcze odmawiaja operacji. wyjasni mi to ktos? to musi byc potworne, zdawac sie na dobra wole ludzi i zbierac takie ogromne sumy, jak czas goni...

[lemurki_malutkie]

U nas wszystko w najlepszym porządku,Młody śpi,odpoczywa i nabiera sił.
Pieleszko-Twoja córa wymiata

[enasza]

To mi przywodzi na myśl list który kilka lat temu Owsiak napisał do polskich kardiochirurgów dlaczego polskie dzieci muszą jeździć do zagranicznych klinik na operacje serca skoro mamy świetny sprzęt dzięki Wośp i wykwalifikowanych lekarzy. Problem podobno tkwi w ilości stanowisk pooperacyjnych. Lekarze tłumaczyli że jest ich co najmniej o połowę za mało. Inna sprawa że często slyszy się o przypadkach że nfz nie chce zrefundować jakieś operacji dziecka z wadą serca i tego nie pojmuję?! Wiem także że np w czd na operacje planowe czeka się bardzo długo bo w kolejkę "wpadają" nagłe przypadki. Znam kilka mam które musiały szukać innych szpitali bo nie można było dłużej zwlekać z operacjami ich dzieci.
odchodząc od tematu - czy wasze dzieci miały refundowana szczepionkę na pneumokoki? Ja dowiedziałam się o tym dopiero po tym jak przeczytałam rozporządzenie ministra i poprosiłam pediatrę o zamówienie szczepionki w sanepidzie. Na co jeszcze szczepiłyscie/szczepicie? zastanawiam sie nad wykupieniem ospy.

[pieleszka]

Enasza ja szczepiłam hanię na pneumo, ale płatnie oczywiście... nawet nie wiem, że przysługiwałaby jej za darmo chcę też nad ospę, ale to zaszczepię jak Hania będzie na liście przyjętych do przedszkola. tyle z dodatkowych. podstawowe szczepienia wszystkie z kalendarza szczepień (braliśmy te NFZ-towskie)

[cloche]

kurcze, nosz zeby sie takie sprzety marnowaly... a chirurdzy przez to, ze sa te ograniczenia, to sobie nie trenuja i w efekcie nie maja az tyle doswiadczenia ile mogliby miec.
ale na pewno sa tez przypadki, ze terapii i operacji sie odmawia. nawet jak jest to nagly przypadek. wiem, bo organizowalam operacje dla synka kuzynki mojej przyjaciolki. w polsce powiedzieli, ze ma sie z synkiem pozegnac, a w niemczech chcieli operowac. fundacje tez znalazlam i bylo juz wszystko dogadane, ale niestety pare dni to wszystko trwalo - o pare dni za duzo. malenstwo zmarlo w miedzyczasie

co do szczepien, to tu w niemczech te wszystkie szczepienia sa darmowe i nieobowiazkowe. ja oczywiscie szczepie (tylko ze nam sie to wszystko przesunelo i pierwsza szczepionka byla jak Flo mial 4,5 miesiaca) i na razie byly to 5w1 i pneumokoki. wzw, meningo i te inne to pozniej. co do wzw to chyba dlatego, ze teraz mu to na nic, a lekarz nie chce go "obciazac"... nie wiem dokladnie dlaczego, ale slyszalam cos na ten temat, ze jak sie da, to lepiej troche odlozyc to w czasie.
dodatkowo szczepimy na wirusy RS, to jest w sumie nie szczepionka, tylko taka profilaktyka wzmacniajaca odpornosc. co miesiac od pazdziernika do marca czy kwietnia chyba... normalnie to drogi interes, ale u Florka placi to kasa chorych. widocznie bardziej sie im to oplaca niz leczyc ewentualne wirusy drog oddechowych w szpitalu potem...

---------- Dopisano o 08:41 ---------- Poprzedni post napisano o 08:38 ----------

pieleszka, a tak mi sie skojarzylo a propos tego "ciemno jak w dupie mamusiu" ( pelna kultura!) ja przyszlam kiedys z przedszkola i sie mamie chwalilam, ze mam pi.zde i sie pytalam, czy ona tez ma, "bo Piotrek powiedzial, ze wszystkie dziewczyny i panie maja". mama to dosc dobrze rozwiazala, bo powiedziala, ze Piotrek sie nie zna, bo my mamy cipcie a nie takie cos tam, co to on wymyslil

[lemurki_malutkie]

Enasza,ja na pneumokoki szczepiłam Jaśka i sama płaciłam za tę szczepionkę,a niedawno odwiedziła nas w domu pielęgniarka środowiskowa(broniłam się przed tą wizytą strasznie,bo kojarzą mi się takie rzeczy z kontrolami z poprzedniej epoki)i uświadomiła mi,że należy mi się to za darmo.Za trzy dni zadzwoniła do mnie pani pediatra i przestrzegła,żeby realizując następną receptę tej szczepionki nie zamawiać,bo dostaniemy ją w przychodni.Można?Można.Sw oją drogą wstyd,żeby lekarz nie znał przepisów.

[pieleszka]

lekarz lekarzowi nie równy niestety...są tacy, którzy sami wszystko pacjentom wytłumaczą, zapewnia itp... nasza pediatra, którą mimo wszystko lubię, nie wspomniała ani słowem o refundacji szczepień na pneumo! pal sześć to, ona nawet rodzicom dzieci żłobkowych, nieuświadomionym o przysługującej darmowej szczepionce na ospę dla nich sprzedaje te szczepionki!! ostatnio znajomego uświadomiłam, że może córkę zaszczepić nie płacąc...

chciałam jeszcze spytać - czy Wasze dzieci mają zaświadczenie o stopniu niepełnosprawności?? zastanawiam się czy jest teraz sens starać się o coś takiego dla Hani...

o tym, że można też mi nikt nie powiedział z lekarzy... znajomy z pracy, którego córka urodzona z ASD uświadomił mnie dopiero jakoś po roku...

[cloche]

ja jeszcze sie za to zaswiadczenie nie zabralam... przeraza mnie fakt, ze bede miala na pismie, ze Flo ma 80-100% niepelnosprawnosci. ale przyda sie. wiem, ze np. bedziemy mieli prawo do 40 godzin na rok opieki przez pielegniarke - czyli jak np. ja bede musiala gdzies wyjsc, gdzie malego lepiej ze soba nie targac, to przyjdzie pigula i zajmie sie mlodym. no i rozne znizki, jeszcze nie ogarniam jakie, ale przyda sie kazdy grosz, bo pewnie na poczatku bede musiala zatrudnic nianie, a to tutaj naprawde drogi interes...

[lemurki_malutkie]

Pieleszko,
ja się nie starałam o to zaświadczenie,ale wiele osób(w tym pielęgniarka z naszej przychodni)doradza mi podjęcie takich kroków twierdząc,że to się nam należy.
Nie wiem,nigdy nie myślałam w takich kategoriach,ale nie wykluczam,że się na to zdecyduję.Tylko jak znam siebie,to przerazi mnie ilość papierów,które będę musiała zdobyć,i ta cała biurokratyczna bezduszność.

[cynamon_owa]

Cześć Dziewczyny,
Zbieram sie żeby do Was napisać ale nawet nie mam kiedy siąść na spokojnie więc teraz skorzystam z okazji i będę klepac na telefonie kiedy Młody kima mi na kolanach

Co do osłonowych leków- tutaj nie dają :banghead: więc sama po kryjomu podaje Adasiowi Dicoflor- obiecał, że nie wypepla tego przy lekarzach Podaje mu też witamine D.

Odnośnie pokoju- jesteśmy z Adasiem w swojej, jednoosobowej sali. Mam tu rozkładane łóżko, swoją łazienkę z prysznicem, TV z dvd a przy okazji tak zimno, że wywietrzniki pozatykalam recznikami papierowymi...
Ale z tego co czytam to u nas jest luksus w porównaniu do polskich realiów. Fajnie sie zlozylo bo mamy pokój praktycznie na przeciwko kuchni. Jest tam lodowka więc mogę zostawić sobie jedzenie. Herbata, mleko, woda i sok do rozcienczenia bez ograniczeń- z tym, że gorące napoje mogę sobie zrobić tylko między 20 a 8 rano.
Generalnie nie narzekam na warunki bo mogę być z Adaskiem cały czas. Laktator dostałam do pokoju więc nigdzie nie muszę chodzić chociaż nie ukrywam, że czasem idę do specjalnego pokoju dla mam karmiacych na oddział neonatologiczny żeby mieć jakąś rozrywkę Pogapie sie w telewizor, posiedze na wygodnych fotelach i pogadam z innymi mamami- ale to jak mąż jest i Adaś juz śpi bo nie zostawiamy go samego nawet na chwilę
Pieluchy, mleko modyfikowane różnego rodzaju mamy od szpitala. Jakieś chusteczki do pupy itp też. Jeśli Adaś jadlby jedzenie ze sloiczkow to też jest specjalna szafka i można brać co sie chce.
Na intensywnej mogliśmy siedzieć z Adasiem 24h na dobę. Kiedy szliśmy coś zjeść czy spać przy łóżku Młodego był telefon i mogliśmy dzwonić o każdej porze dnia i nocy- pielęgniarka opiekujaca sie Młodym zdawała nam relacje łącznie np z tym jakie ciśnienie miał w danym momencie Mały. Z opieki na intensywnej byliśmy baaardzo zadowoleni- jedna pielęgniarka na jedno dziecko, świetne podejście psychologiczne do rodzica, lekarze informowali o wszystkim co robią i co mają zamiar robić.

U nas blizny po drenach też są najgorsze Do tego dochodzi blizna na szyji po cewniku Hickmana, blizny po drutach od rozrusznika, blizny po drugich drutach do rozrusznika bo te pierwsze nie chciały działać, blizna po linii centralnej. Jednym słowem Adaś wygląda jak ofiara rzeźnika...

Wada serca Adasia nie kwalifikuje go do żadnej renty czy zniżek. Powiem więcej- jego wada nie jest podstawą do zwolnienia go z ćwiczeń na zajęciach w-f

Póki co jeszcze nam nie mówili nic o trybie życia po wyjściu ze szpitala więc chętnie czytam Wasze rady.


Z dobrych wieści- Adaś waży juz prawie 4,6kg :thumbup:
Z gorszych- na wczorajszym badaniu znaleźli jakiś cień w serduszku- istnieje ryzyko, że gronkowiec sie rozprzestrzenia


Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[cloche]

cynamonku, Adas zaszalal z waga (czytalam na mamusiowym, ze potajemnie go dokarmiasz nie przejmuj sie, ja wprawdzie nie mialam ograniczen, ale nie ogarnialam z pisaniem ile cycka mlody pil, wiec zaokraglalam i sumowalam do wiekszych karmien, bo cyckowalam mlodego nawet co godzine, zeby rozkrecic znowu laktacje )

w ogole to dalej nie wiem, jak operuja Adasia, tzn. co mu musieli wstawic i z czego...? bo sama wada bardzo roznie wyglada i zalezy wiele od funkcjonalnosci zastawek. pisalas tez, ze potrzebna bedzie jeszcze operacja - co konkretnie bedzie robione? moze Adas bedzie po tym wszystkim kompletnie zdrowy i dlatego ma zapieprzac na wf-ie nic tylko sie cieszyc!
Flo tez bedzie mogl w wf-ie uczestniczyc, ale bez szalenstw...

[pieleszka]

Cynamonku dla Adaśka z piękną wagę!
warunki to macie jak w hotelu z all inclusive a na poważnie to dobrze, że chociaż ten komfort macie, bo przy tym wszystkim co Was spotkało, warunki u nas w Pl (mam na myśli Poznań, nigdzie więcej nie byłam) pewnie by jeszcze pogłębiły traumę...
tak podejrzewałam, że osłonowo nie dają nic moja siostra mieszka w Szkocji i jej córka dostawała antybiotyk pół roku (podejrzenie reflusku dróg moczowych) i nic jej nie dawali.. wysyłałam jej probiotyk z Pl...
u nas w szpitalu osłonowo dawali lakcid (najtańszy ) i ja do niego przywykłam, więc daję małej przy infekcjach jak je antybiotyki, ale dicoflor stosowałam przy biegunce samoistnej i świetny jest
a jak Adaśka samopoczucie?? jak on znosi to wszystko??
ten cień na serduszku mnie zmroził... trzymam kciuki nadal!

Hanka też pewnie na wf będzie mogła fikać to bardziej chodzi przy wadach serca o brak możliwości "trenowania" czyli coś bardziej niż amatorskie uprawianie sportu.. tż do dzisiaj odżałować nie może, że Hanka nie zostanie zawodową tenisistką i nie przebiegnie z nim maratonu (zapalony sportowiec z niego).

[cloche]

a Florek mial grac w bayernie... tak przynajmniej planowali moi kumple od nogi. ja mialam zamiar rozkochac go w gorach. ale z powodu kiepskiej saturacji na razie nie wolno nam wylazic za wysoko. zatem Flo bedzie gral na gitarze po tatusiu

a wlasnie, dziwi mnie to, ze przy tylu antybiotykach nic oslonowo nie daja. i wit. d tez nie?! toz to skandal! u nas dawali d+fluor, i to kontynuuje.

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[pieleszka]

co do gór to też uwielbiam... mam nadzieję, że Hania polubi wędrówki. chcemy wiosną ruszyć w nasze Karkonosze (mamy w miarę blisko, a i za wysokie i trudne nie są) moja córa ma teraz mega fazę na Pana Ratownika górskiego. więc rysujemy góry, schodzące lawiny i Pana Ratownika, który ratuje Pana Turystę i tak w kółko...a wieczorem do spania opowiadania są z cyklu "mamuniu o gólach poopowiadaj i o panu latowniku" już mi weny brakuje
także cloche- wszystko przed Wami z tymi górami! nawet jak Flo nie będzie mógł się po nich wspinać to może w inny sposób pokocha

my nie mamy ograniczeń co do wysokości. nawet samolotem latać mogę z Hanką. tylko coś mi ciężko się przełamać i zabrać ją np. w odwiedziny do mojej siostry..

[lemurki_malutkie]

Cynamonku,wspaniałe wieściZa wagę młodego Pacjenta
Jak się moje malutkie Szczęście obudzi,to mu powiem,żeby brał przykład z Adasia,bo chociaż jemy,to jednak nie przekroczyliśmy 4,5 kg na razie.
Trzymamy kciuki,żeby bakteria poszła sobie w diabły na zawsze.
Czytam o warunkach w Waszym szpitalu i muszę napisać,że w gdańskim pewnie byłoby Wam też dobrze-my nie możemy narzekać.Oprócz genialnych lekarzy,którzy cuda robią w trakcie sześciogodzinnej operacji,a rzeczy niemożliwych dokonują na maleńkich serduszkach w osiem godzin,panuje bardzo przyjazna atmosfera i warunki są ok.
Dziewczyny,pytanie do Was wszystkich-czy Wasze dzieci przyjmują dużo leków przepisanych przez kardiologa?Jak sobie radzicie z realizacją recept?

[pieleszka]

lemurku, Hania już nie dostaje leków... brała spironol od urodzenia do operacji i jeszcze miesiąc po niej, potem kazali odstawić...
Jasiu obłożony lekami??

[cloche]

Hania jest niemozliwie slodka jestem strasznie ciekawa, jaki bedzie Florek... jak juz bedzie gadal, co takiego powie po trzeciej operacji saturacja powinna byc juz pelna, chociaz uzyskana troche inaczej niz to natura przewidziala ale wowczas jakies lekkie gorskie wycieczki beda ok. tylko nie wiem, gdzie ja tu takie lekkie gory znajde - my mamy alpy pod nosem... ale podpytam emerytow, bo oni co tydzien zasuwaja, i pewnie sa to bardziej lajtowe gorki.

lemurki, my bierzemy furosemid i spironolacton z tych takich sercowych rzeczy. i to niestety w dalszym ciagu w dawkach jak bezposrednio po operacji. po pierwszej operacji mielismy to tylko przez 4 tygodnie, a teraz sie to za nami ciagnie z powodu niedomykajacej zastawki (taki gratis do i tak juz skomplikowanej wady...). mam nadzieje, ze sie to unormuje i bedziemy mogli powoli odchodzic od tych swinstw, juz teraz jak podaje mu furosemid, to mowie: sznaps na dziendobry, albo na trawienie... bo to ma alkohol w skladzie i parabeny jeszcze do tego... a ja tych konserwantow nawet w kremie czy zelu pod prysznic nie dopuszczam! taka rygorystyczna jestem, no to teraz mam - musze dawac to swinstwo mojemu dziecku doustnie

[lemurki_malutkie]

Współczuję podawania leków takim maleństwom.Jasiek odmawia czasami współpracy ze strzykawką,bo w taki sposób mu prochy dozuję.Po operacji,kiedy był strasznie odwodniony,to rzucał się na każdą kroplę jakiegokolwiek płynu,co było strasznym widokiem,ale przynajmniej byłam pewna,że do dzioba kochanego trafiło wszystko,co powinnoFurosemid braliśmy w szpitalu,teraz leki osłonowe,captopril trzy razy dziennie i spironol raz.Pieleszko,mam nadzieję,że niedługo też z tym skończymy,bo dr ostatnio coś na ten temat przebąkiwał.
Chodzi mi o przepisywanie recept,bo to leki przygotowywane w aptece ze względu na wagę dzieci.Ciagle mam z tym problemy.Jak nie brak peselu,to za duża ilość tabletek(może być tylko 20,co w przypadku captoprilu starcza na 6 dni)na recepcie.Lekarz najchętniej wypisuje jedną.Wczoraj poprosiłam o wypisanie trzech,żeby starczyło nam do końca miesiąca.Dostałam.Zanim zdążyłam się ucieszyć,pani farmaceutka uświadomiła mnie,że recepty są na 100%,bo ktoś zapomniał dopisać ryczałt.Ręce opadają,bo znowu muszę iść do przychodni,a ze względu na okres pooperacyjny i przedszczepienny trzymam Młodego pod kloszem.Zawsze pod górkę,żeby było trudniej...
Swoją drogą znalezienie apteki w moim mieście,która przygotowywałaby leki "robione"w ciągu dwóch dni graniczyło niemal z cudem.
Wyżaliłam się,dziękuję

[cloche]

kurde, to faktycznie lipa z tymi lekami... w niemczech wszystkie leki dla dzieci na recepte sa za darmo. jesli cos ma byc robione w kapsulkach, to lekarz dzwoni do apteki i zamawia wczesniej, potem ja to tylko odbieram. i robia od razu zapas przynajmniej na miesiac. no i nasz pediatra i kardiolog w jednym zawsze umawia nas w takich godzinach, gdzie normalnie ma przerwe i nie ma wtedy dzieci chorych. pod tym wzgledem to mamy naprawde dobrze...

[lemurki_malutkie]

Cloche,zazdroszczę....
My w tym tygodniu ze względu na te ch.lerne leki wstajemy godzinę wcześniej,żeby cokolwiek załatwić w przychodni.Ja po porodzie nie odzyskałam jeszcze zdolności kierowcy,więc tato Jaśka ma przechlapane

[cynamon_owa]

U nas Młody jedzie na Furo i Spiro - jest juz na dawce raz dziennie. Tyle, ze jemu podajemy sonda- nie wiem jak będzie jak pozbędziemy sie rurki z podawaniem leków doustnie. Chociaż mofrine wcinal aż miło

Młody dzisiaj waży 4,73- przedwczoraj miał 4,58kg Kolcek mój Kochany

A ten nowy cien w sercu ma 7mm Zrobili badania krwi i czekamy ...

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.

[enasza]

waga imponująca i trzymam bardzo kciuki za wyniki Adasia! My byliśmy na captoprilu i verospironie od 2 miesiąca życia do 2-3 tyg po operacji.
Dziewczyny jutro w Wyborczej a konkretnie w Dużym Formacie będzie reportaż o prof. Malcu chyba nie trzeba go przedstawiać to światowa czołówka kardiochirurgii dziecięcej.

[pieleszka]

Cynamonowa ale Adaś szaleje z wagą! daj znać jak wyniki będą... trzymamy kciuki z całych sił!!

Lemurku współczuję tych problemów z lekami i receptami. ja nie miałam problemów. jak kończył się spironol to nawet pediatra wypisywała nam receptę. mała początkowo dostawała 1/4 tabletki, potem pół...nie pamiętam czy doszłyśmy do całej tabletki
a Jasiulek Twój to kruszynka malutka..problemy z przybieraniem na wadze ma od urodzenia, czy po operacji się zwiększyły?? ( to on taki maleńki jak hanka w drugim tyg. życia... ale ona to się gigant urodziła..)

cloche faktycznie fajnie macie z łatwym dostępem do leków. no i jeszcze lepiej, że kardiolog to pediatra od razu. mi by się taki lekarz przydał dla Hanki bo w sumie i tak jakieś nagłe gorączki itp. zawsze telefonicznie z kardiolog konsultuję. na szczęście to "złota kobieta" i zawsze odbiera i uspokaja zestresowaną matkę dzwoniłam do niej naqwet jak małej się nagle jakiś stan zapalny w oczku zrobił, czy przypadkiem nie podawać jeszcze antybiotyku doustnie - bo miała w kroplach tylko do oczka bezpośrednio.

[enasza]

Lemurku możesz poprosić lekarza by na recepcie zrobił adnotację"na cito" wtedy farmaceuta ma obowiązek przygotować lek w przeciągu kilku godzin.

[lemurki_malutkie]

Enasza,faktycznie masz rację,o tym "na cito"nie pomyślałam,ale to już byłaby ostatnia deska ratunku.Mimo ciągłych podróży do szpitala,które zajmują nam cały dzień,staram się jakoś ogarniać rzeczywistość i czuwam nad ilością leków w domu.Nigdy nie czekam na ostatnią chwilę,tylko działam z wyprzedzeniem.Co z tego,jak napotykam na swojej drodze na beton?
Byłam dziś rano w przychodni,żeby poprawiono nam dwie recepty ze 100% płatności na przysługujący nam ryczałt(nastąpił błąd przy wypisywaniu)Zero współpracy ze strony dyżurnej pielęgniarki z komentarzem,że tak widocznie musi być,skoro pediatra tak wypisał.Moje argumenty wypowiadane spokojnym tonem trafiały jak groch o ścianę.Dostałam wreszcie propozycję nie do odrzucenia-ustawienie się z Młodym w choler.nie długiej kolejce pełnej chorych dzieci z kaszlem,katarem i innymi atrakcjami,żeby-jak nadejdzie nasza kolej-wyjaśnić sprawę bezpośrednio u lekarza.Aż mi wstyd,że o takich durnotach Wam piszę,ale trzy dni walczę o leki dla dziecka,kurczę,i ciągle bez skutku.
Pieleszko,spironol chociaż można podzielić z "dorosłej"tabletki:brzyda l:
Problem mamy z captoprilem.Jeśli chodzi o wagę,to urodzeniowa wynosiła 2770(sierpień),a przed operacją 3870(23 dzień października)Apetyt był,tylko sił brakło,występowała męczliwość.Nie wyglądał na całkiem zabiedzonegoTera z nie wiem,ile waży,poczekam do szczepienia za niecałe dwa tygodnie,bo nie chcę się nakręcać.Widzę,że znacznie szybciej kończy nam się puszka mleka,że więcej je;dziś w nocy co dwie godziny,ale małe porcje-nie wiem,żołądeczek ma skurczony?Wygląda dobrze,jest pogodny i rozgadany.
Cynamonku,będzie dobrzeTrzymamy zaciśnięte paluszki cały czas.