zespół downa

[charlotta1]

Acha! Przepraszam za sytuację z Daisydee, którą tu korzystając z okazji pozdrawiam.

Lotta

[Anett_]

Napisane przez charlotta1

PS. Dziękuję Anett.

Za prawdę się nie dziękuje
Pozdrawim ciepło

[emzetka]

z tą kumpelką zaprzyjaźniła nas właśnie ciąża - odwiedzałyśmy się wzajemnie - najpierw ona mnie gdy ja leżałam, potem ja ją z maluszkiem - mawiałyśmy że nasze szkraby będa razem w ławce siedzieć - a przecież nie będą
to bardzo trudna sprawa - bardzo cienka granica pomiędzy wsparciem a współczuciem
mi nie jest lekko, a co dopiero im

wiem jedno: będę przy nich!! a najważniejszą kwestią jest szczera otwarta rozmowa - na temat każdy

[Boz]

Myślę że najważniejsze być przy niej dać odczuć że zawsze może z tobą pogadać, ale nie nalegać. To trudne sprawy rodzice przede wszystkim muszą się uporać ze swoimi sprzecznymi uczuciami, do których ciężko się przyznać. Muszą "pogrzebać" ,przeżyć żałobę po wymarzonym dziecku. To naprawdę trudne.

Trzy lata temu urodziło się dziecko z Zespołem Downa u mojej koleżanki. Od czasu gdy mi o tym powiedział telefonicznie (mieszkamy dość daleko), co dwa tygodnie dzwoniłam do niej by spytać " co tam u nich". Mówiła mało ja nie nalegałam rozmowy były tylko deklaracją że jak chce niech zadzwoni. I zadzwoniła po czterech miesiącach , gadałyśmy koło godziny. Potem mi wyznała że jesteśmy jedynymi znajomymi poza rodziny z którymi utrzymała kontakt. I to nie to że znajomi się odsunęli, ona nie była gotowa rozmawiać a potem kontakt się urwał i ciężko było nagle zacząć od nowa. Myślę że najważniejsze to dać odczuć że jesteś blisko gotowa pomóc i wysłuchać, ale nie naciskać. Życzę powodzenia.

[Anett_]

Napisane przez emzetka

mawiałyśmy że nasze szkraby będa razem w ławce siedzieć - a przecież nie będą

To wcale nie jest przesadzone Istnieja- i staja sie coraz popularniejsze- szkoly integracyjne, w ktorych w jednej klasie z dziecmi calkowicie zdrowymi, ucza sie (indywidualnym tokiem) dzieci niepełnosprawne Mozliwe, ze i w tym przypadku tak bedzie, pod zadnym pozorem i w zadnym aspekcie nie mozna sie zalamywac, ani tracic wiary w pozytywny rozwoj Dziecka
Pozdrawiam

[charlotta1]

Teraz w większości normalnych szkół i przedszkoli są klasy integracyjne i dzieci z Zespołem Downa nie są w nich rzadkością Sama pracowałam z dwójką dzieci w grupie integracyjnej w przedszkolu.

[gaba2]

Mam takie pytanie, co można kupić takiemu dziecku na komunię, poniewaz jak wiadomo w maju się zaczynaja a ja dostałam zaproszenie na komunię takiego dziecka? Myślałam o zabawkach edukacyjnych lub o czymś co by pomogło w rozwoju. Chłopczyk ma 8 lat , jest dość ruchliwy i lubi komputer.

[dobrarada]

emzetko jestem matką chrzestna takiego dziecka. To syn mojej szwagierki (siostra pierwszego męża). Z okresu wieku wczesnodziecięcego pamietam kilka róznych problemów - mój chrześniak miał problemy z uszkami, nie słyszał, wiem, że miał zakładane aparaty słuchowe i operację uszu - żeby słyszeć. Miał jakieś zrosty na błonach bębenkowych i dopiero mu to operowali i pomogło. Miał ubytki w mięśniu sercowym (mówią potocznie "dziury w sercu") ale mu te ubytki zarosły samoistnie i to też podobno jest typowe. Oprócz tego jeszcze obniżony próg bólu i wiotkość stawów. Trzeba było bardzo uważać na niego, przez ten brak odczuwania bólu - mógł sobie zrobić straszną krzywdę.
Nie wiem co konkretnie Cię interesuje. Napisz - jak wiem to Ci odpowiem.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Dobrarado, wątek jest sprzed 5 lat

Gaba - program komputerowy z wydawnictwa AIDEM - rewelacja, sama na nich z chorymi dziećmi pracuję. Albo MULTIMEDIALNY ŚWIAT JANA BRZCHWY/J. TUWIMA też bardzo fajne.

[gaba2]

dzięki serdeczne za pomoc

[dobrarada]

[1=0096a1e2f6245c4e98bc18d e9b0ed84c369ef137_632f8bf 2adc0b;18472385]Dobrarado, wątek jest sprzed 5 lat

Gaba - program komputerowy z wydawnictwa AIDEM - rewelacja, sama na nich z chorymi dziećmi pracuję. Albo MULTIMEDIALNY ŚWIAT JANA BRZCHWY/J. TUWIMA też bardzo fajne.[/QUOTE]

a rzeczywiście
nie zauważyłam - gapa ze mnie

[kachita_j]

Witam, jestem studentką ostatniego roku pedagogiki , piszę pracę na temat samodzielności dzieci z zespołem downa.Mogłaby Pani wypełnić ankietę?matka chrzestna, to jak mama, także Pani opinia bardzo by mi pomogła, pozrawiam, kachita_J

[cukierkowa_kinia]

Witam, temat może i stary ale wydaje mi sie ze wciąż aktualny.

Aż ciężko się czyta takie słowa, tak nam sie zawsze wydaje że to nas nie dotyczy, że złe jest w tv lub gdzies obok ale nie w nas i z nami...a tu z dnia na dzien okazuje sie że nasze dziecko jest chore...współczuje wszystkim mamom, rodzicom i rodzinom...

Ja ze swojej strony mogę oddać tylko duchowe wsparcie i może wsparcie w formie lektury, którą miałam na studiach: "Dziecko chore" autorstwa Beaty Cytowskiej i Barbary Winczury....książkę w formie e-booka znalazłam najtaniej w necie na bezkartku.

Polecam, bo jest tam wiele przykładów, opisów chorób m.in. autyzm, zespół Downa itp...polecam zarówno jako wiedze czysto teoretyczną, jak i równiez jako wsparcie psychologiczne...

Pozdrawiam...trzymajcie sie ciepło.

Andzica - cukierkowa

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

I aż przykre, gdzie ludzie reklamę wrzucają, licząc na darmochę Fuj, nieładnie.

[milalol]

Jestem mamą chłopca z zespołem Downa. Syn ma sześć lat i uczęszcza do szkoły podstawowej kl.O. Syn jest bardzo pogodnym dzieckiem ,samodzielnym (funkcjonującym jak każde zdrowe dziecko).Służe poradą dla osób zainteresowanych jak i dla rodziców .

[loka89]

Witam, jestem studentka 3 roku pedagogiki i pisze pracę licencjacką na temat dzieci z zespołem Downa!
Bardzo przydałaby mi się pomoc rodziców dziecka z ZD(pomoc polega na wypełnieniu ankietę i odesłaniu jej do mnie)
Bardzo proszę o kontakt na mojego maila- loka@op.pl
Dziękuję serdecznie!

[agusia1]

Napisane przez agnieszka26a

Moja koleżanka poleca do przeczytania dwie książki:
MAMUSIU, DLACZEGO MAM ZESPÓŁ DOWNA? autor: Caroline Philips
Otwarta i szczera opowieść matki dziewczynki z zespołem Downa, doświadczenia osobiste, praca z dzieckiem niepełnosprawnym. Kiedy Lizzie przyszła na świat, jej matka nie znała nawet terminu "zespół Downa". Kolejnych 11 lat był to okres nieustannej, żmudnej, lecz jakże cennej nauki dla samej Lizzie i dla rodziny Philipsów. Matka szczerze opowiada o tych latach, o chwilach zwątpienia i o radościach.
Sobolewska Anna

CELA. ODPOWIEDŹ NA ZESPÓŁ DOWNA

Książka o Celi, dziewczynce z zespołem Downa, opisuje jej rozwój od narodzin aż po pierwsze lata szkoły podstawowej. Dowiadujemy się z niej też o możliwościach, ograniczeniach i talentach ludzi obciążonych tą genetyczną wadą. Autorka przedstawia najpierw narodziny dziecka upośledzonego jako bolesne doświadczenie dla rodziców, wskazując drogi jego przezwyciężenia. Małą Cecylię, obdarzoną talentem plastycznym i potęgą wyobraźni, kolejne rozdziały opisują w domu, w przedszkolu integracyjnym, na wakacjach. Anna Sobolewska prezentuje metody rehabilitacji dziecka z zespołem Downa: sposoby jego stymulacji (Program Wczesnej Interwencji), naukę samodzielności, naukę w szkole. Podstawą nie jest tu specjalistyczny trening, ale terapia zabawą i wspólne uczestnictwo w świecie kultury (książki, film, teatr, wideo). Autorka przekonująco dowodzi, jak twórcze, ciekawe, pełne radości i satysfakcji może stać się dla rodziców życie z dzieckiem upośledzonym. Cela jest świadectwem złożonym przez matkę, książką o tym, jak kochać dziecko.

Potem na email ma mi przesłać jakieś krótkie informacje. Więc jak tylko je będę miała to ci napisze.

Również polecam książkę p. Sobolewskiej. Kończę obecnie Oligofrenopedagikę w ramach różnych praktyk, akcji wolontarystycznych spotykałam osoby z zepołem Downa. A książka warta uwagi. Napisana w sposób prosty i przejrzysty, nie naukowo

---------- Dopisano o 09:48 ---------- Poprzedni post napisano o 09:45 ----------

Napisane przez manolita

Dzieci cierpiące na Zespół Downa generalnie są upośledzone umysłowo, mają wiele innych towarzyszących schorzeń, np. krotkowzroczność, trudności z mówieniem, wadcy lub choroby serca, wiotkosc mięśni, sa narazone na częste infekcje układu oddechowego, mają skłonność do przeziębiń.


Takie dzieci należy wychowywac na tyle normalnie na ile się da. Dzieciaki z ZD są bardzo szczere, obdarowują swoją miłością zupełnie bezwarunkowo, bezinteresownie, to takie małe przylepy i przytulanki.

Dokładnie ... takie pocieszne dzieci .... często wesołe.

Ostatnio mieliśmy wykład o ZD, może się przyda kilka informacji:
-" jest zaburzeniem rozwojowym spowodowanym anomaliami chromosobowymi w komórkach rozrodczych rodziców,jest to zaburzenie gammatopatią, przyczyną ZD jest trizomia chromosomu 21 w komórce rozrodczej matki niż/lub ojca;
- 3 postacie: 1.trizomia chromosomu 21 zamiast 2 chromosomu sa 3 występuje w 95%2.mozaikowata trizomiza 21 częśc komórek wykazuje obecność tego 21 chromosomu - matka najpierw urodzi dziecko chore później zdrowe 3. trizomia z translokacją - nie ma 3 chromosomu tylko 5% jest zwyrodnienie od 2 chromosomu ;
-przyczyną stanowi głownie zaburzenie komórek z procesem starzenia się matki, znacznie częściej starsi ojcowie i matki : starzenie się komórek, przemiana materii,gorsze dojrzewanie komórek,ciężki poród wirusowy,czynniki środowiskowe, branie narkotyków....
-osoby z ZD mają wady wzroku, słuchu,obniżoną odporność immunologiczną,zaburzony ton głosu,zaburzenia małej motoryki, problemy z układem pokarmowym i wiele innych. Dzieci takie w dzieciństwie nie płaczą za dużo, są to dzieci ciche, spokojne."Pomijam informacje o wyglądzie. Może komuś się przyda kilka takich wynotowanych informacji. Reszta polecam duży wybór książek.

[maldobra]

Zajęcia z Dziećmi niepełnosprawnymi .

Klub Malucha MAGICZNA KRAINA w Poznaniu przy ul. Słonecznej 40 A prowadzi zajęcia stymulująco- rozwijające dla małych Dzieci z zaburzeniami rozwojowymi w wieku 1-4 lat. W ramach wczesnego wspomagania rozwoju Dzieci zajęcia prowadzone są Metodą Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne, metodą Knillów oraz metodą Carla Delacato.
Ponadto w terapii stymulacyjnej stosujemy diagnostykę funkcjonalną, masaż relaksacyjny Shantala oraz elementy muzykoterapii.
Dzieci uczestniczą w zajęciach wraz z Rodzicami w grupach 6-osobowych, prowadzonych przez doświadczonych pedagogów specjalnych.
Zajęcia odbywaja się w poniedziałki i środy oraz wtorki i czwartki
w godz.17.15- 18.00
Tel. Kontakt. 660 84 84 07

[Czekoladowa1989]

Dziewczyny, potrzebuję Waszej pomocy. Piszę pracę mgr na temat jakości życia rodzin dzieci z Zespołem Downa i brakuje mi 30 wypełnionych ankiet, aby mój promotor poczuł się usatysfakcjonowany ich ilością...ale ankietowani mi się skończyli ;/ mam czas do 15 sierpnia, pomożecie..? znajdziecie kogoś chętnego..? w najgorszym wypadku będę błagać Was o wczucie się w rolę i wypełnieniu ankiet...

[_vixen_]

Napisane przez Czekoladowa1989

w najgorszym wypadku będę błagać Was o wczucie się w rolę i wypełnieniu ankiet...

Chyba żartujesz...

[Czekoladowa1989]

Nie, nie żartuję...Mam zebrać daną ilość ankiet, a chyba "zaliczyłam" wszystkie fora i brakuje mi około 30. Dlatego pytam, czy znacie kogoś, kto mógłby wypełnić a jest rodzicem dziecka z ZD...

[_vixen_]

Nikt poważnie myślący nie będzie się wczuwał w rolę rodzica dziecka z ZD, żeby wypełnić ankietę...

Skoro Ci zostało 30, to ciekawa jestem, ile miałaś wszystkich kwestionariuszy, bo jak np. 100 to wcale się nie dziwię, że tylu ludzi znaleźć nie mogłaś.

[Czekoladowa1989]

kochana...ponad 100, bo zażyczył sobie 120 i najlepiej z województwa W-M, co już i tak było wg mnie duuużym hm.."przegięciem" i po prostu wyłapywałam osoby z całej Polski, odezwałam się do osób z Irlandii (tzn.moi znajomi akurat przesłali im ankiety) dzięki czemu mam zebranych 97ankiet.

[_vixen_]

Aha. No to się nie dziwię.
Szczerze mówiąc, według mnie, to badanie miałoby większą wartość, gdyby było jakościowe, np. 10-20 dobrze przeprowadzonych długich rozmów, a nie ilościowe.

Współczuję

[myszenka87]

Moja sąsiadka ma syna z ZD odezwij się na pw