Porażenie splotu barkowego

Erite · 2012-06-24, 22:13

Zastanawiam się czy na forum są mamy dzieci z porażeniem splotu barkowego

Jak sobie radzicie na co dzień, jakie ćwiczenia wykonujecie, z jakimi problemami się borykacie?
Moja córka ma 2 lata i od urodzenia porażenie splotu. Na początku był szok i niedowierzanie, że to się mogło stać. Wcześniej z Tżem nie słyszeliśmy nawet o takiej przypadłości. Ręka Ali była całkowicie bezwładna a my bezradni jednak szybko zaczęliśmy działać i praktycznie od razu rozpoczęła się rehabilitacja - najpierw vojta później bobath. Trochę później doszły masaże, galwanizacja, fango, basen. Ala mając 2 miesiące zaczęła powoli ruszać rączką a my nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Niestety Alicja nie odzyskała pełni sprawności w ręce. Po wielu przebojach dotarliśmy do fundacji splotu ramiennego, która organizuje co jakiś czas spotkania ze specjalistami w tej dziedzinie.W grudniu zeszłego roku podczas konsultacji z dr Bahmem zdecydowaliśmy się na operację, która odbyła się 22 grudnia w Aachen. Widzę poprawę sprawności ręki, co mnie niezmiernie cieszy, ostateczny efekt operacji będzie widoczny za rok.
Poza konsultacjami w fundacji w Warszawie nie spotykam żadnych dzieci z tym porażeniem. Mam jedną koleżankę, która ma córkę z porażeniem i którą poznałam przez inne forum, ale poza nią nie mam z kim porozmawiać na ten temat. Mam nadzieję, że ktoś się znajdzie i odezwie

mama Julci · 2012-11-21, 08:31

Moja córka Julka ma obecnie 2,5 roku. Również doznała porażenia splotu barkowego. Rączką zaczęła ruszać mając miesiąc. Obyło się bez operacji. Przez rok była intensywnie rehabilitowana. Obecnie głównie poprzez zabawę. Uszkodzenie pozostawiło ślady - wystająca minimalnie łopataka i brak 100 procentowego prostowania

Erite · 2013-01-20, 20:18

Dopiero zobaczyłam, że ktoś mi odpisał

Długo nie było odzewu i zapomniałam, że założyłam wątek.
Dobrze, że u Was obyło się bez operacji, to wielki stres i nic przyjemnego.
Walczyliście albo walczycie o odszkodowanie?
Wystająca łopatka jest najbardziej charakterystyczna dla dzieci z porażeniem splotu, nawet jak sprawność wraca w wysokim stopniu. U nas też jest mocno wystająca łopatka. Co gorsze po operacji było i jest nadal dużo lepiej. Jednak mam wrażenie, że pomimo stałej rehabilitacji sprawność ręki pogorszyła się. Tzn. jest lepiej po operacji ale jakiś miesiąc temu było lepiej niż teraz. Nie wiem z czego to wynika a teraz nie mogliśmy być z powodu choroby na konsultacji z lekarzem, który przeprowadzał operację.

mery8788 · 2013-01-24, 20:30

Witam

Moja córeczka ma 2 i pół miesiąca i jak dotąd byłyśmy na 3 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku rehabilitacji a obecnie ćwiczymy w domu. Lekarze mówią że ręka nie jest w złym stanie i powinna sie wyrehabilitować. Maja rusza rączką podnosi do góry i wkłada do buzi, lecz piąstka jest dosyć mocno często zaciśnięta a przy ostukiwaniu młoteczkiem brak odruchu mięśnia. Ja jestem zielona w tym temacie a lekarze jedynie mi mówią, że nie jest źle.Chciałam zapytać czy panie ćwiczyły z dziećmi w domu czy u specjalistów i która metoda przynosił lepsze efekty? I od kiedy były zaczynane kolejne ćwiczenia np. basen czy terapia fango?My ćwiczymy bobath.

Erite · 2013-01-24, 22:16

U nas fango było od 4 miesiąca i wtedy też zaczęliśmy bobath. Wcześniej ćwiczyliśmy vojtą 4 razy dziennie. Generalnie fango (albo jakieś inne ciepłe okłady) należy robić jak najwcześniej, gdyż wspomaga to regenerację nerwów. Doradzam skontaktować się z Fundacją Splotu Ramiennego z Dziekanowa Leśnego, co jakiś czas organizują konsultacje ze specjalistami w dziedzinie porażenia splotu. Ćwiczymy w domu. My na basen poszliśmy jak mała miała rok. Jeśli macie taką możliwość, to idźcie szybciej.

margita21 · 2013-08-29, 15:00

Witam,
Mam obecnie 36 lat i od urodzenia cierpię na porażenie splotu barkowego.chetnie odpowiem na pytania jeśli takie dalej pani ma.
Kiedy byłam mała nie było jeszcze operacji na to schorzenie i tylko intensywna rehabilitacja codziennie.
Da się bez problemu z tym żyć ,choć nie można wykonywać niektórych zawodów.

Jeśli ma pani pytania proszę pisać tutaj

mirrra · 2013-09-13, 13:58

hej ja mam ten sam problem co wasze pociechy. Obecnie mam 20 lat , porażenie było podczas porodu w sumie pewnie dlatego że moja mama rodząc mnie była po 40-stce. Musze powiedzieć,że po porodzie była szansa na operacje jednak moi rodzice sie nie zgodzili. Więc miałam jakąś tam osteze która pewnie miała za zadanie jakoś podtrzymać ten bark. Podobno miałam jakąś rehabilitację ale niesty krótkotrwała . Nie wiem po co o tym pisze pewnie dlatego,że codziennie sie zastanawiam jak by to było gdybym miała normalną rękę. Bo moja chora tak ją nazywam jest sprawna w 50% nie jest tak najgorzej. Tyle, że te przytyki od dzieciaków dodajmy,że dorastałam na wsi . Na każdym kroku dawali mi do zrozumienia,że jestem gorsza ta kaleka różne jeszcze gorsze rzeczy. Nie ćwiczyłam ma wf gdyż nie mogę podnieść ręki

również nie wyprostuje jej w 100 jest cały czas lekko zgieta w łokciu. Jest tak jakby podwiniety bark, łopatka wystaje nie za mocno ale przez tą rękę nie mam prostej osi ciała co skutkuje problemami z kolanami. Jednak musze przyznać,że robię wszystko żyje jak każda normalna dziwczyna w moim wieku [no nie umiem jeździć na rowerze]. Ale niestety boli mnie ten bark na zmianę pogody szczególnie jak ma padać deszcz. To tyle z mojej strony. A i mam wielki żal do lekarza od którego nie usłyszałam słowa przepraszam .

2012-06-24, 22:13	#1
Erite Zadomowienie Zarejestrowany: 2008-03 Wiadomości: 1 265	Porażenie splotu barkowego Zastanawiam się czy na forum są mamy dzieci z porażeniem splotu barkowego Jak sobie radzicie na co dzień, jakie ćwiczenia wykonujecie, z jakimi problemami się borykacie? Moja córka ma 2 lata i od urodzenia porażenie splotu. Na początku był szok i niedowierzanie, że to się mogło stać. Wcześniej z Tżem nie słyszeliśmy nawet o takiej przypadłości. Ręka Ali była całkowicie bezwładna a my bezradni jednak szybko zaczęliśmy działać i praktycznie od razu rozpoczęła się rehabilitacja - najpierw vojta później bobath. Trochę później doszły masaże, galwanizacja, fango, basen. Ala mając 2 miesiące zaczęła powoli ruszać rączką a my nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Niestety Alicja nie odzyskała pełni sprawności w ręce. Po wielu przebojach dotarliśmy do fundacji splotu ramiennego, która organizuje co jakiś czas spotkania ze specjalistami w tej dziedzinie.W grudniu zeszłego roku podczas konsultacji z dr Bahmem zdecydowaliśmy się na operację, która odbyła się 22 grudnia w Aachen. Widzę poprawę sprawności ręki, co mnie niezmiernie cieszy, ostateczny efekt operacji będzie widoczny za rok. Poza konsultacjami w fundacji w Warszawie nie spotykam żadnych dzieci z tym porażeniem. Mam jedną koleżankę, która ma córkę z porażeniem i którą poznałam przez inne forum, ale poza nią nie mam z kim porozmawiać na ten temat. Mam nadzieję, że ktoś się znajdzie i odezwie __________________ "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on to właśnie robi." ~Albert Einstein If you are good at something never do it for free.

2012-11-21, 08:31	#2
mama Julci Przyczajenie Zarejestrowany: 2012-11 Wiadomości: 1	Dot.: Porażenie splotu barkowego Moja córka Julka ma obecnie 2,5 roku. Również doznała porażenia splotu barkowego. Rączką zaczęła ruszać mając miesiąc. Obyło się bez operacji. Przez rok była intensywnie rehabilitowana. Obecnie głównie poprzez zabawę. Uszkodzenie pozostawiło ślady - wystająca minimalnie łopataka i brak 100 procentowego prostowania

2013-01-20, 20:18	#3
Erite Zadomowienie Zarejestrowany: 2008-03 Wiadomości: 1 265	Dot.: Porażenie splotu barkowego Dopiero zobaczyłam, że ktoś mi odpisał Długo nie było odzewu i zapomniałam, że założyłam wątek. Dobrze, że u Was obyło się bez operacji, to wielki stres i nic przyjemnego. Walczyliście albo walczycie o odszkodowanie? Wystająca łopatka jest najbardziej charakterystyczna dla dzieci z porażeniem splotu, nawet jak sprawność wraca w wysokim stopniu. U nas też jest mocno wystająca łopatka. Co gorsze po operacji było i jest nadal dużo lepiej. Jednak mam wrażenie, że pomimo stałej rehabilitacji sprawność ręki pogorszyła się. Tzn. jest lepiej po operacji ale jakiś miesiąc temu było lepiej niż teraz. Nie wiem z czego to wynika a teraz nie mogliśmy być z powodu choroby na konsultacji z lekarzem, który przeprowadzał operację. __________________ "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on to właśnie robi." ~Albert Einstein If you are good at something never do it for free. Edytowane przez Erite Czas edycji: 2013-01-20 o 20:23

2013-01-24, 20:30	#4
mery8788 Przyczajenie Zarejestrowany: 2013-01 Wiadomości: 1	Dot.: Porażenie splotu barkowego Witam Moja córeczka ma 2 i pół miesiąca i jak dotąd byłyśmy na 3 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku rehabilitacji a obecnie ćwiczymy w domu. Lekarze mówią że ręka nie jest w złym stanie i powinna sie wyrehabilitować. Maja rusza rączką podnosi do góry i wkłada do buzi, lecz piąstka jest dosyć mocno często zaciśnięta a przy ostukiwaniu młoteczkiem brak odruchu mięśnia. Ja jestem zielona w tym temacie a lekarze jedynie mi mówią, że nie jest źle.Chciałam zapytać czy panie ćwiczyły z dziećmi w domu czy u specjalistów i która metoda przynosił lepsze efekty? I od kiedy były zaczynane kolejne ćwiczenia np. basen czy terapia fango?My ćwiczymy bobath.

2013-01-24, 22:16	#5
Erite Zadomowienie Zarejestrowany: 2008-03 Wiadomości: 1 265	Dot.: Porażenie splotu barkowego U nas fango było od 4 miesiąca i wtedy też zaczęliśmy bobath. Wcześniej ćwiczyliśmy vojtą 4 razy dziennie. Generalnie fango (albo jakieś inne ciepłe okłady) należy robić jak najwcześniej, gdyż wspomaga to regenerację nerwów. Doradzam skontaktować się z Fundacją Splotu Ramiennego z Dziekanowa Leśnego, co jakiś czas organizują konsultacje ze specjalistami w dziedzinie porażenia splotu. Ćwiczymy w domu. My na basen poszliśmy jak mała miała rok. Jeśli macie taką możliwość, to idźcie szybciej. __________________ "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on to właśnie robi." ~Albert Einstein If you are good at something never do it for free. Edytowane przez Erite Czas edycji: 2013-01-24 o 22:18

2013-08-29, 15:00	#6
margita21 Przyczajenie Zarejestrowany: 2013-08 Wiadomości: 1	Dot.: Porażenie splotu barkowego Witam, Mam obecnie 36 lat i od urodzenia cierpię na porażenie splotu barkowego.chetnie odpowiem na pytania jeśli takie dalej pani ma. Kiedy byłam mała nie było jeszcze operacji na to schorzenie i tylko intensywna rehabilitacja codziennie. Da się bez problemu z tym żyć ,choć nie można wykonywać niektórych zawodów. Jeśli ma pani pytania proszę pisać tutaj

2013-09-13, 13:58	#7
mirrra Przyczajenie Zarejestrowany: 2013-09 Wiadomości: 1	Dot.: Porażenie splotu barkowego hej ja mam ten sam problem co wasze pociechy. Obecnie mam 20 lat , porażenie było podczas porodu w sumie pewnie dlatego że moja mama rodząc mnie była po 40-stce. Musze powiedzieć,że po porodzie była szansa na operacje jednak moi rodzice sie nie zgodzili. Więc miałam jakąś tam osteze która pewnie miała za zadanie jakoś podtrzymać ten bark. Podobno miałam jakąś rehabilitację ale niesty krótkotrwała . Nie wiem po co o tym pisze pewnie dlatego,że codziennie sie zastanawiam jak by to było gdybym miała normalną rękę. Bo moja chora tak ją nazywam jest sprawna w 50% nie jest tak najgorzej. Tyle, że te przytyki od dzieciaków dodajmy,że dorastałam na wsi . Na każdym kroku dawali mi do zrozumienia,że jestem gorsza ta kaleka różne jeszcze gorsze rzeczy. Nie ćwiczyłam ma wf gdyż nie mogę podnieść ręki również nie wyprostuje jej w 100 jest cały czas lekko zgieta w łokciu. Jest tak jakby podwiniety bark, łopatka wystaje nie za mocno ale przez tą rękę nie mam prostej osi ciała co skutkuje problemami z kolanami. Jednak musze przyznać,że robię wszystko żyje jak każda normalna dziwczyna w moim wieku [no nie umiem jeździć na rowerze]. Ale niestety boli mnie ten bark na zmianę pogody szczególnie jak ma padać deszcz. To tyle z mojej strony. A i mam wielki żal do lekarza od którego nie usłyszałam słowa przepraszam .

Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)