Celiakia - nietolerancja na gluten

[aldii]

Dawno mnie u Was nie bylo.Wybaczcie

Kuroikaze zagladasz jeszcze na watek ? Jak wyglada sprawia celakii u twojego synka,odzidziczyl ? U nas poki co jest ok.Ale malutka ma dopiero 11 m-cy
Patrilla masz racje.U mnie ciagle byly niedobory zelaza,a dopiero w szpitalu dowiedzialam sie,ze mam anemie wtorna (czesty towarzysz celiakii)
BabyEwelinek nie mam wymiotow.Ale jak mi cos zalega to biore espumisan.Zrob badanie na pozim zelaza.Moze masz niedobor i stad takie samopoczucie



U mnie znowu cos sie dzieje co prawda pofolgowalam sobie z dieta....schudlam 5kg w m-c i ogolnie jestem nie do zycia.chyba musze pogadac z moim lekarzem...tylko kiedy sie do niego wybrac

[Patrilla]

aldii idź do lekarza ja odwlekałam i skończyłam ze skierowaniem na oddział nie mogli pohamować mi wymiotów
Moja cóeczka wg badań genetycznych celiaki nie ma jednak gluten jej nie służy (czuję że to bardziej nietolerancja niż taka typowa alergia) a skoro i tak nie jemy to i ona jest na diecie i nie narzeka
Szkoda tylko że nie dofinansują nas ciut bo produkty "cenne" są

[aldii]

Patrilla oj tak,dofinansowanie by sie przydalo
Jakie dokaldnie badania robiliscie coreczce,pamietasz moze ?

[kuroikaze]

Aldii zaglądam
na razie jestesmy na diecie bezglutenowej i bezbiałkowej synek źle toleruje guten (ma prawie 18 miesięcy), muszę zapisac sie w tym miesiący do poradnii specjalistycznej, ale w bielsku jest problem sie dostać, więc chyba wybierzemy się prywatnie.
Córeczka dobrze reaguje? super, oby tak dalej
a z Tobą co? nie trzymałaś diety? aż tak źle to znosisz?

Patrilla oj tak dofinansowanie by sie przydało...
Wiem, że pewnie pisałaś ale jak córeczka reagowała na gluten?
my nie robiliśmy małemu genetycznych
i widzę z opisu, że niedługo rozwiązanie?
gratuluję

[Patrilla]

aldii http://www.dietabezglutenowa.pl/poradnik/med_bad.htm zerknij. ale my chyab mieliśmy jakieś inne sponsorowane muszę poszukać
kuroikaze mała miała obłożony język, była niespokojna, szorstka skóra
dzięki nie gratuluj jeszcze czeka mnie urodzenie też mu zrobię genetyczne
u mnie jest taki problem że mi iga i ige nie wychodzą mam jakis problem z tymi przeciwciałami w związku z tym nie wiem czy dzieci nie odziedziczą a na razie gastro im nie zrobię

[aldii]

Kuroikaze a jakie byly objawy u synka ? U nas chyba jest ok,ale ja tak naprawde gluten wprowadzilam jej dopiero w 9 m-cu i nie je go za duzo.Nie robilam typowych prowokacji z kasza manna
Ponoc rewelacyjna poradnia,dla dzieci z celiakia jest w Poznaniu
Ja to z dieta na bakier jestem.Stosuje sie bardziej jak sie zaczyna cos dziac.No i chyba znow nadszedl taki moment
Patrilla jak bylam w ciazy to tez byl taki projekt,ale sie nie zdecydowalam.Polegalo to na tym,ze owszem,oni zbadaja krew,ale w zamian za to oni beda robic dalsze badania.Nie pamietam dokladnie,ale mialo to mniej wiecej poledac na tym,ze dzieci mialy losowo zostac podzielone na 2 grupy.Jedna grupa miala byc na diecie,a druga nie.Gorzej jak by dziecko bylo bezglutenowe,a trafilo do grupy,ktora ma jesc normalnie gluten

---------- Dopisano o 11:59 ---------- Poprzedni post napisano o 11:57 ----------

W sumie to moze zadzwonie do kogos z tego projektu i zapytam jak to jest.Mam zdeponowana krew pepowinowa w PBKM,wiec moze jeszcze moga zrobic to badanie....

[kuroikaze]

Patrilla a powiesz jeszcze co teraz z córeczką? jak długo będziecie czekać na porwokacje?i czy było juz ich kilka? Mała jest pod opieką poradnii?
Wybacz za tyle pytań ale bardzo mi pomoga odpowiedzi, choć mnie uspokoją.

Aldii to niedobrze że nie trzymasz diety
do poznania mam niestety za daleko.
Mały po glutenie robi bardzo brzydkie zielone i smierdzące kupy (jak ja byłam mała też to sie tak u mnei objawiało) a po nabiale dostaje suchych plam.
Trzymam kciuki żeby córa była zdrowa
my próbowalismy wprowadzić gluten w 12 miesiącu.

[aldii]

Kuroikaze dziekuje Mam nadzieje,ze u was tez bedzie wszystko dobrze

[Patrilla]

Aldii faktycznie ja nie przystąpiłam do tego projektu z tych samych powodów co TY (mały króliczek doświadczalny )
przepiszę Ci czary mary wyniku wynik na podstawie genotypowania SNP dla HLA DQ2/DQ8 z surowicy wynik halplotypu DQX/DQX - co nie stanowi ryzyka celiakii
Aldi za nie trzymanie diety postraszę Cię jak wyjałowisz śluzówkę raczek murowany jesli nie jelit to żołądka bo wyjałowione jelita przepuszczają toksyny do całego organizmu !! Proszę stosuj dietę!!
kuroikaze nie ma sprawy pytaj ale ja Ci nie wiele pomogę bo poszłam na łatwiznę "dzieciak ma się dobrze po co coś zmieniać" na razie wogóle nie będę próbować tym bardziej ze Pola jest świadoma i przestrzega sama diety jak będzie miała bunt to sprawdzimy właśnie zrobiłyśmy ciasto na pizze i się piecze
Miała jedno wprowadzanie glutenu półtora roku 3 miesiące małe dawki i dostała wtedy tez pierwszą poważniejszą infekcję Objawy ma małe jest też uczulana na sporo rzeczy ale też objawy skórne i co ciekawe (albo raczej nie ) uk moczowy masakrycznie na alergeny reaguje u niej.
Jesteśmy w poradni, ale nie korzystamy nie ma po co

[aldii]

Patrilla a to genotypowanie gdzie robiliscie ? To robili z krwi pepowinowej,czy ze zwyklej ? zaraz po urodzeniu,czy mozna pozniej tez ? Bo moja mala ma juz prawie rok
Te czary mary pokaze znajomemu lekarzowi,bedzie pewnie wiedzial o co chodzi

[Patrilla]

Aldii Pola była starsza można robić w każdym wieku tylko nie wiemczy za free, bo to był program sponsorowany

[aldii]

Patrilla jezeli nie kosztuje to pare tys. to spoko tylko ciekawe jak dokladnie nazywa sie to badanie i czy wszedzie jej robia.To z krwi bylo ?

[Patrilla]

tak pobranie krwi
Aldii pilnuj diety!!

[Agaru]

Ja ze swoim synkiem byliśmy/jesteśmy właśnie w programie PREVENT CD http://www.celiakia.pl/index.php?opt...id=9&Itemid=86
Mały miał pobieraną krew pępowinowa przy porodzie, potem były kontrole przeciwciał do 3-go roku życia. Z tego co wiem to niestety program się już skończył.
Absolutnie fantastyczni ludzi pracowali/pracują przy tym projekcie.
Pomogli nam nie tylko w Celiakii.
Mały odziedziczył po mamusi gen ale na diecie na razie nie musi być.
Będziemy dalej kontrolować przeciwciała i pożyjemy zobaczymy.
Wiem, że odbywają się różne programy na badanie genów. Ale odbywa się to na innych zasadach.
Może coś więcej uda się znaleźć na forum http://forum.celiakia.pl/

Przy okazji zachęcam do przekazania 1% aby polepszyć byt naszej bezglutenowej społeczności http://1procent.celiakia.pl/

Pozdrawiam
Aga

[aldii]

Patrilla wlasnie pochlonellam bagietke
Nie wiesz jak sie dokladnie nazywa to badanie ?
Agaru w ktorym m-cu wprowadziliscie gluten ? I teraz je normalnie wszystko i jest ok ?

[TruskaweczQaa]

Tak czytam o Waszych pociecha i wiecie co?.....szczerze Wam zazdroszczę Apeluje do wszystkich przestrzegajcie diety! To ważne Pozdrawiam Was serdecznie.

[mangonetta]

No przestrzeganie diety jest bardzo ważne, bo kosmki się odbudowują a jak dostanie się tam gluten to późniejszy będzie czas ich regeneracji.
A propo któraś wizażystka pisała że mogłyby być tańsze produkty. Fakt fajnie by było. Zauważyłam że w sieci Auchan zaczyna się pojawiać coraz więcej produktów bezglutenowych.
Ja robie zakupy przez internet na www. balviten.pl i często dostępne są produkty za 1 grosz przy zakupach powyżej 50 zł a sami wiemy "co to jest 50 zł" dla kogoś kto kupuje jedzenie bezglutenowe. Gorąco polecam. Pozdrawiam

[Patrilla]

Napisane przez aldii

Patrilla wlasnie pochlonellam bagietke
Nie wiesz jak sie dokladnie nazywa to badanie ?
Agaru w ktorym m-cu wprowadziliscie gluten ? I teraz je normalnie wszystko i jest ok ?

Aldi mam nadzieję, że bezglutenową (dlaczego tak lekko do tego podchodzisz )
Ja gluten wprowadzałam starymi metodami nie popieram tego nowego schematu gluten sam w sobie jest nawet dla zdrowego organizmu bardzo ciężki, a jesli mamy jeszcze obciążenie rodzinne

mangonetta mi się nie bardzo opłaca kupowanie z sieci z przesyłką wychodzi mi na to sami tym bardziej że mamy ulubione produkty z różnych firm

[Agaru]

Napisane przez aldii

Patrilla wlasnie pochlonellam bagietke
Nie wiesz jak sie dokladnie nazywa to badanie ?
Agaru w ktorym m-cu wprowadziliscie gluten ? I teraz je normalnie wszystko i jest ok ?

Już nie pamiętam od kiedy podawaliśmy ale wiem, że było to jeszcze wcześniej niż zaleca nowy schemat żywienia.
Teraz je wszystko. Jest tylko obciążony genetycznie. Może mu się to kiedyś uaktywnić ale nie musi.
Może gen w przyszłości przekazać dalej.

Kilka słów do tych co nie stosują diety: skąd pewność, że to co jesz jest bezglutenowe. Badania produktów przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej http://www.celiakia.pl/index.php?opt...stowarzyszenie wykazało, że nawet producenci bezglutenowego jedzenia serwują nam glutenowe jadło.
A co z innymi wyrobami, np. wędliny... wystarczy poczytać etykiety.
Lepiej dodatkowo świadomie nie dodawać sobie glutenu do jadłospisu.

[aldii]

Patrilla nie bij ta akurat byla bezglutenowa
Agaru no to niezle...

[art_88]

Witam wszystkich. Z opowiadan moich rodzicow wiem ze jak bylam mala to mialam stosowana diete bezglutenowa i bezmleczna. Jeszcze do niedawna myslalam ze to juz koniec i ze nie ma jakichs nawrotow tego. ostatnio jednak przez zupelny przypadek dowiedzialam sie ze u wiekszosci osob chorujacych na celiakie (w dziecinstwie) w wieku ok 30-40 lat moga wystapic zaburzenia psychiczne a w pozniejszym wieku nawet nowotwor ukladu pokarmowego. U meza i syna kobiety, ktora mi to opowiedziala to sie sprawdzilo... No wiec postanowilam sie czegos dowiedziec. duzo o tym czytalam a jak powiedzialam mamie o tym co sie dowiedzialam to kazala mi dac sobie z tym spokoj. stwierdzila ze nie musze juz wcale stosowac zadnej diety i przejmowac sie tymi chorobami bo moja celiakia byla dawno i jakas "delikatna" (slabsza niz byc powinna). ja juz teraz nie wiem kogo mam sluchac. Czy naprawde moglam miec jakas niegrozna odmiane tej choroby? czy naprawde nadal (przez cale zycie) musze stosowac ta diete?
Z gory dziekuje za odpowiedz. Pozdrawiam wszystkich.

[Kancia]

zrób badania to bedziesz wiedziec, w necie Cie nikt nie zdiagnozuje...

[aldii]

Art Kancia ma racje

[Agaru]

Niestety jeśli miałaś celiakie, to masz ją na całe życie.
Jak najszybciej zrób badania zanim zaczną występować choroby współuczestniczące, np. zaburzenia psychiczne.

[aldii]

Świetny art. o celiakii

http://www.nowapediatria.pl/snpn.php?ktory=3349

[olokow]

24 lata miałam jak rozpoznano u mnie celiakię. Objawy: ból brzucha wszędzie, biegunki codziennie, kołatania serca, zmęczenie, senność, nie chciało mi się jeść i pić, bóle mięśni, stawów. to tak z grubsza.

Badania krwi- 1 krok, biopsja potwierdzająca zniszczone kosmki 2 krok. Gastroskopia bez biopsji i kolonoskopia nic nie wykazały. po 2 tygodniach diety bóle brzucha o mocy 10 zeszły do mocy 2. Biegunki zmniejszyły się. Obecnie mam więcej siły.

Produkty: sklepy auchan (makarony za 4zł), alma(mąka z której piekę chleb sama- przepis na ciasto jest banalny), monte, sery białe, śmietany krasnystaw, żelki, wszelkie owoce i warzywa, dużo kuchni chińskiej, czekolady goplany ojeju.....jedzenia wszędzie pełno.


I najgorsze z tej choroby jak wszyscy całe życie wytykali mi jaka chuda jestem i że anoreksja....a ja byłam po prostu chora przez 24 lata i nie wiedziałam.

[pannaswieczka]

Ja mam 30 lat i ostatnio zdiagnozowano mi te chorobe. Od 3 m-cy jestem na diecie. W tym momencie jem pasztet dworski z krolika z Profi. Najtrudniej mi bylo zrezygnowac z buleczek i chleba, ktorymi sie dotad zajadalam...

[Mirabilka]

a my odkąd mały skończył miesiąc na nutramigen - po bebilonie peptil też go wysypywało. Orientujecie się od kiedy takim maluszką można zrobic testy na alergie? bo u nas w rodzinie pokolenie naszych dzieci niestety ale alergie mają na mleko krowie, gluten, laktoze, itd.... szkoda słów

[aldii]

Mirabilka u takich maluchow testy zaczynaja byc wiarygodne dopiero jak dziecko skonczy 3 lata.Do tego czasu wszystko moze sie jeszcze zmienic w jedna,badz druga strone.Pozostaje Ci uwazna obserwacja i zapisywanie kazdego posilku.Ja tak robie do tej pory (cora 17 m-cy) i ta metoda wiem co ja uczula.Gluten wprowadzilam dopiero ok 10 m-ca.Poki co jest ok

[Mirabilka]

o dzięki za odp - też chyba zacznę zapisywac jak tylko dietę rozszerzymy - i nie wiem co z tym glutenem - czy wprowadzac 5 miesiąc jak teraz "modne" czy czekac jednak do 9-10