Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach

[mrusajcz]

Witam Wizażanki
z małopłytkowością walczę już 3 lata.
najpierw były sterydy, później biopsja szpiku, która wykazała nieprzyswajanie B12, kwasu foliowego i żelaza. Zastrzyki z witaminą i przyjmowanie tabletek nie pomogły.
Do Pani chcącej zajść w ciąże: Raz byłam przez ten czas ledwo w normie z płytkami - regularny sen 0d 22.00 do 7.00. Jak taki rytm przyjęłam po 2 miesiącach miałam 160 tys. więc polecam.
Poza tym zrobiono mi badania na przeciwciała, których nie mam. Układ odpornościowy? Choruje normalnie, czyli jakoś 2 razy w roku - to się nie zmieniło. Niedługo moja ostatnia wizyta, bo hematolog stwierdził, że jak nie ma przeciwciał w krwi, to możemy się pożegnać..
Zapiszę sobie jego nazwisko. Jeżeli mógłby poszukać jeszcze czegoś, a tego nie zrobił, to na pewno do niego wrócę ;p
Strasznie nie podoba mi się masówka, jaką odstawiają lekarze..

[canarii]

Mam pytanie do Was Jakie jest Wasze samopoczucie kiedy płytki są niskie ,kiedy raptownie np spadną,albo przy wzroście,odczuwacie różnice ?

[Matylda_]

witam,
Osobiście odczuwam spadek płytek złym samopoczuciem, bólem głowy czy bólem całego ciała. Tak np wczoraj miałam 57 tyś ale poszłam na lodowisko i upadłam brodą na bandę. Dzisiaj wstałam z wielkim siniakiem, i mnóstwem innych które są spowodowane nie upadkiem ale niskimi płytkami( rozróżniam je po kolorach) Z tego wynika, że wysiłek niszczy nasze płytki ehhhh żeby tego było mało pojawiła mi się jeszcze skaza małopłytkowa.
mam pytanie, czy przy podnoszeniu rąk i ich opuszczeniu czujecie jak przelewa Wam się krew?
pozdrawiam !

[canarii]

Właśnie zastanawiam sie nad tym wszystkim. Nie pamietam za bardzo jak to było kiedyś z tym samopoczuciem,ale chyba nie tak jak teraz.Teraz często bywam zmęczona-inni tłumaczą to tym,że nie mam już tych 17lat co kiedyś,no ale nie mam też nawet 30 stu ?!,Szybciej chodze spać,nic mi sie nie chce ,chyba ,że mam nagły przypływ energi.Bolą mnie ręce,przeważnie lewa,czasem nogi-dokładnie piszczele. Czasem w głowie czuje dziwne przelewania,uciski itp.Są też inne dolegliwości które pojawiają sie i znikają.Nie wiem naprawde czy to jest coś z tym powiązane. Kiedyś nie przywiązywałam uwagi tak do choroby i było dobrze. Mogłam robić wsumie wszystko i cieszyć sie chwilą, nawet przy wyniku 50 tyś. Teraz sie dość nią przejmuje,po tym jak jakies 3 lata temu lekarka w szpitalu nastraszyła mnie wylewem i śmiercią (z tym tematem od dziecka miałam problem i dlatego to b. utkwiło mi w głowie) Ciesze sie jak wyniki są w miare dobre. Mimo tego co jakiś czas też spadają i wtedy naprawde sie zamartwiam ,albo jak widze kolejnego siniaka który wychodzi. Chyba łapie mnie zimowy dół,i do tego ta choroba i to,że pojawił sie 3 siniak i to ,że jestem bez leków teraz a ostatni wynik 67-68 tys i myśle że dalej spadają i do tego ta historia z przed lat o wylewie ..... Chyba przymarudziłam ale musiałam sie wygadać Jak ja nie lubie sie dziwnie czuć nie wiedząc co mi jest

---------- Dopisano o 17:21 ---------- Poprzedni post napisano o 17:14 ----------

Napisane przez Matylda_

Z tego wynika, że wysiłek niszczy nasze płytki ehhhh żeby tego było mało pojawiła mi się jeszcze skaza małopłytkowa.
mam pytanie, czy przy podnoszeniu rąk i ich opuszczeniu czujecie jak przelewa Wam się krew?
pozdrawiam !

Własnie co do wysiłku ,ja ostanio przesuwałam komode,zanim to zrobiłam nie miałam ani jednego siniaka na ręku,po tej czynności na drugi dzien zauważyłam u siebie juz dwa na nadgarstkach.

---------- Dopisano o 17:42 ---------- Poprzedni post napisano o 17:21 ----------

znalazłam informacje na temat takiego leku

http://www.roik.pl/jest-sposob-na-sl...kiem/#comments


lek nazywa sie Romiplostim,leczył sie ktoś tym??!Może kto jest bliżej wizyty u hematologa podpytać sie o co chodzi ,jak działa...Dlaczego sterydy a nie to.

[scaletta]

Mój syn przy spadku płytek jest bardzo pobudzony, bardziej płaczliwy i bardziej krnąbny. Trudno się z nim w te dni dogadać. Pewnie tak mu się objawia gorsze samopoczucie przy spadku.

[canarii]

Pare lat temu jak mnie pożadnie naszprycowali sterydami,płytki skoczyły mi do ok 200 tyś . W tym czasie kiedy były tak wysokie czułam ogromny przypływ energi,pobudzenie(potrafi łam sprzątnąć całe mieszkanie w nocy :P ),ale i był też wilczy apetyt,rozpieranie w stawach szczękowych. I nie wiem czym to samopoczucie tak naprawde było spowodowane ,wzrostem czy lekami. Małopłytkowość samoistna to jedna wielka zagadka i chyba nie tylko dla nas ale i dla lekarzy.

[domigo1]

też jestem ciekawa, jak jest naprawdę z tym samopoczuciem. Po mojej córce nie widzę zupełnie, co się dzieje z płytkami. Uprawia dużo sportu i jest bardzo pogodnym dzieciakiem. Ale czasami się zastanawiam czy wyolbrzymia pewne sprawy czy jakoś ten próg odporności na ból ma rzeczywiście mniejszy. Przy byle uderzeniu czy nawet zadraśnieńciu zaraz do mnie przybiega. Może to skutek tego, że ja na początku choroby tak panikowałam i wydawało mi się, że nawet najlżejsze uderzenie spowoduje nie wiadomo jaki krwotok. Żałuję tego bardzo, ale to kilka osób tak mnie nastraszyło. Teraz już wiem, że przez ich bezmyślne gadanie miałam wycięte 4 miesiące z życiorysu i przeżyłam wielką traumę i dziecko musiało to odczuć. Robię wszystko, żeby to naprawić. Tak naprawdę, to też nie można zwalać wszystkiego na tę chorobę. Każdy czasami gorzej się czuje, coś boli itp. Ale uwierzcie mi, jak będziecie myśleć o sobie w kategorii chorej, to tak będziecie się czuły. Więc trzymajmy się werscji, że to nie choroba, tylko taka uroda i już

[canarii]

Napisane przez domigo1

Ale uwierzcie mi, jak będziecie myśleć o sobie w kategorii chorej, to tak będziecie się czuły. Więc trzymajmy się werscji, że to nie choroba, tylko taka uroda i już

Też jestem tego zdania.Tylko czasem ciężko o tym nie myśleć kiedy pojawia się kolejny siniak,bądz osłabienie. brrrrJa kiedy mam takiego jakiegoś doła związanego z chorobą staram się odganiać czarne myśli.Wtedy mówie sobie,że zawsze mogło być gorzej i,ze powinnam się cieszyć tym co mam. Tym że żyje,chodze,widze,słysze. ...

[mrusajcz]

ja jestem po kolejnej wizycie. płytki w dolnej granicy, ale lekarz nie mógł się mnie pozbyć przez niedobory b12, które uzupełniam zastrzykami w cztery litery.
codziennie godzinę ćwiczę i wysiłek fizyczny wcale nie pogarsza mojego stanu. fakt, jest zmęczenie, ale to wynika z osłabienia organizmu i tak czy inaczej musimy odsypiać czasami.
jeśli macie duże problemy z siniakami to kiedyś internista dał mi lek o nazwie cyclonamine - na receptę, lek przeciwkrwotoczny. fajny, jeśli mogę tak powiedzieć.

[Brydzia7717]

Witam. Właśnie wczoraj robiłam wyniki i........... chyba pożegnałam się z thrombocytopeniom, bo tak właśnie fachowo nazywa się nasza choroba.
Moje wyniki to: HGB - 12,5 g/dl
PLT - 221 tyś/mm3
to z tych ważniejszych. Pisaliście po czym poznajecie że płytki spadły, u mnie objawiało się tym że łamały mi się paznokcie. Dziwne ale to był objaw przy którym na 100% musiałam iść pilnie do lekarz. Następna wizyta po nowym roku. Naprawdę ciesze się że zdecydowałam się na zabieg i mam nadzieję że choroba nie wróci. Pozdrawiam.

[Victoria75]

Brydzia kiedy miałaś zabieg?

[Brydzia7717]

Zabieg miałam 30 czerwca 2010r. Naprawdę żałuję że zwlekałam z tym aż 14 lat. Fakt czuję się zmęczona jak wtedy gdy miałam anemię, ale za to wyniki są super. Lekarz mówi że zmęczenie z czasem przejdzie i muszę pamiętać że jednak mam ciężka fizyczną pracę.

[Falka82]

Witam,
Obserwuję to forum już od jakiegoś czasu, ponieważ okazało się, że mój tata ma małopłytkowość. 2 miesiące temu wylądował w szpitalu, okazało się że ma 0 (zero) płytek, po gigantycznych dawkach Encortonu płytki podniosły się do 1000, po czym znowu spadały i tak przez 2 tyg. Wylądował na hematologii w Katowicach, tam leczono go różnymi sterydami, leczyli na helicobacter, ale płytki były bez zmian, a sterydy go wykańczały, zdecydowano o usunięciu śledziony, pierwszego dnia po zabiegu płytek było 150 tys, (zabieg był tydzień temu), następnie znów zaczęły spadać, najpierw 60 tys, potem 20 tys, teraz 6 tys. W związku z tym mam pytanie, czy ktoś z Was spotkał się z podobnym przypadkiem? Co jeszcze, oprócz śledziony, może te płytki zabijać? Dodam, że szpik był badany i jest ok. Czy ktoś może mi pomóc?

[Brydzia7717]

Witam. słyszałam że ponoć wątroba może mieć wpływ na płytki ale nie jestem pewna. Lekarz coś mi tłumaczył i miałam robione badania w kierunku wątroby.

[domigo1]

cześć, bardzo szybka decyzja lekarzy. 2 miesiące w przypadku tej choroby to (niestety) bardzo krótki okres. zawsze słyszałam, że wycięcie śledziony to ostateczność, ale może w przypadku dorosłych jest inaczej. moja córka się z tym boryka.
w jaki sposób dowiedzieliście się o płytkach? coś się z Tatą działo czy przypadkiem przy badaniach?

[canarii]

Immunoglobuliny, przetaczanie krwi, kortykosteroidy lub usunięcie śledziony. Pomocne sok z buraków,kwas foliwoy ,witaminy z grupy B( najistotniejsza B12)

---------- Dopisano o 23:56 ---------- Poprzedni post napisano o 23:30 ----------

Produkty węglowodanowe wolnowchłaniające się ,które stumulują wzrost SEROTONINY

[Falka82]

Dzięki za odpowiedzi. Chorobę wykryto przypadkiem, 24 października zadzwonił do mnie, bo miał, jak mu się wydawało, wysypkę i chciał, żebym sprawdziła po wyglądzie, czy to nie półpasiec, a ja mam małą córeczkę i bał się, że ją zarazi. Kazałam mu jechać do szpitala i dzięki Bogu pojechał, bo nie wiadomo co by było następnego dnia. To były wybroczynki, miał ich dość dużo ale bez przesady, żadnych siniaków, krwawień, nic. Lekarze patrzyli na niego, jak na kosmitę, bo przy zerowym stanie płytek, to chyba nie powinien chodzić. I tak to się już ciągnie. Teraz leży w Katowicach, ale tamci lekarze, chyba nie mają pomysłu, co mu jest. Brał już różne sterydy, ale zupełnie zrujnowało mu to organizm, dostał cukrzycy. Myśleliśmy, że to usunięcie śledziony pomoże, ale nic to nie dało, nie wiem już co o tym myśleć. Sugerowaliśmy lekarzom, że to może inna choroba, może toczeń, ale nas wyśmiano. W ogóle nie podobają mi się ci lekarze. Ma ktoś może jakieś doświadczenia z tą kliniką? Chodzi mi o Klinikę na Reymonta w Katowicach. Z góry dziękuję za wszystkie rady!

[ila87]

Rzeczywiście niewesoło. Nie wiem co może być przyczyną i jak leczyć. Mnie wzięło po antybiotyku, a wyleczyły sterydy.
Właśnie byłam zrobić sobie prywatnie badania i stan PLT wynosi... 218
To chyba mój rekord życiowy (łącznie z czasami świetności )
Trzymam za Was kciuki

P.S. Matylda_ jak u Ciebie?

[canarii]

Od jakiegoś czasu dziele się z Wami wiadomościami,narazie przewazały dobre ,ale dzisiaj pora i na tą zła. Zrobiłam sobie badania ,bo od jakiegoś czasu kiepsko się czułam ,wynik mnie sparalizował 24 tyś. Załamałam się troche ,staram się trzymac ,ale ciężko.Znów sterydy od wczoraj po 20mg ,do tego nie było mojego hematologa i musiałam isc do ogólnego..... Czuje się fatalnie psychicznie.....bo miało byc juz lepiej

[ila87]

Napisane przez canarii

Od jakiegoś czasu dziele się z Wami wiadomościami,narazie przewazały dobre ,ale dzisiaj pora i na tą zła. Zrobiłam sobie badania ,bo od jakiegoś czasu kiepsko się czułam ,wynik mnie sparalizował 24 tyś. Załamałam się troche ,staram się trzymac ,ale ciężko.Znów sterydy od wczoraj po 20mg ,do tego nie było mojego hematologa i musiałam isc do ogólnego..... Czuje się fatalnie psychicznie.....bo miało byc juz lepiej

kiedy masz robić kolejne badania?

[canarii]

Napisane przez ila87

kiedy masz robić kolejne badania?

wizyte u hematologa mam na 17 stycznia,ale raczej nie wytrzymam i pójde po nowym roku zaraz. Zmartwiło mnie to ,już sie tak cieszyłam ,że ten wynik zostanie koło 70-60. Zastanwiam sie też czy to może nie przez plastry antykoncepcyjne które zaczełam stosować miesiac temu,krwawiłam po tym 3 tygodnie +tydzien po odstawieniu. Wogóle dziwne to u mnie wszystko ,jakies 3 lata temu normalnie je stosowałam bez zadnych efektow ubocznych,pozniej przerwa no i teraz cos takiego.

dziekuje ila za usciskimilo sie zrobiło, ciesze sie ze jest takie miejsce gdzie mozna wywalic z siebie to co siedzi w nas.....

[ila87]

Napisane przez canarii

Zastanwiam sie też czy to może nie przez plastry antykoncepcyjne które zaczełam stosować miesiac temu,krwawiłam po tym 3 tygodnie +tydzien po odstawieniu. Wogóle dziwne to u mnie wszystko ,jakies 3 lata temu normalnie je stosowałam bez zadnych efektow ubocznych,pozniej przerwa no i teraz cos takiego.

Mnie pielęgniarka od razu po przyjęciu pytała czy biorę tabletki antykonc., więc może coś się wiąże

[Matylda_]

Cześć, cóż co u mnie... Skończyłam terapie sterydami jakieś dwa tyg temu, płytki zaraz po terapi wynosiły 56 tyś (podskoczyły z 24) ale jak robiłam je ostatnio czyli 23.12 to wynosiły już na cytrynian 40tyś a liczone komputerowo 45 tyś. Następną wizytę mam w połowie stycznia. Ale wiem jedno nigdy więcej nie będę brała sterydów...
mam pytanie czy jak macie niskie płytki to te chce się Wam wymiotować? Dla mnie praktycznie cały czas. Jeszce jedno na prawdę helikobakter ma związek z małopłytkowością? ja miałam ta bakterię i mój hem nigdy nawet nie wspomniał o takiej zależności.
Trzymajcie się cieplutko

[canarii]

Nie wiem czy mdłości mają coś do tego ,ale teraz przy moich niskich wynikach tez tak miałam a do tego chwilami metaliczny posmak. Mam tak od dłuższego czasu przy miesiączce,własnie mdłości ,brak apetytu,potrafie schudnąć z 2kg. A ,że własnie w tym czasie płytki mi lecą,wiec może cos w tym jest. Cały czas powtarzam mojej hematolog ,że wszystko się kręci wokół mojego cyklu,tydzień przed okresem sie zaczynaja siniaki,w trakcie to samo ,po zaczynają schodzic. Ale jakos nie wziela tego do siebie.

A i co do mdłosci ,teraz jak bylam na wizycie u lekarza ogolnego powiedziala babeczka ,że moze byc to lekki refluks

---------- Dopisano o 10:54 ---------- Poprzedni post napisano o 10:36 ----------

Napisane przez Matylda_

Jeszce jedno na prawdę helikobakter ma związek z małopłytkowością? ja miałam ta bakterię i mój hem nigdy nawet nie wspomniał o takiej zależności.
Trzymajcie się cieplutko

Znalazłam w necie cos takiego o Helicobacter:


Czym może skutkować zakażenie?


- zaburzeniami ze strony przewodu pokarmowego

Wśród konsekwencji zakażenia Helicobacter pylori 10-15% przypadków rozwija się w chorobę wrzodową, a w 0,1% pojawia się nowotwór.

Bakteria przenosząc się z pokarmem w dalsze części dróg pokarmowych, przyczynia się do chorób wątroby (np. marskość) i stanów zapalnych przewodów żółciowych.

- zmienionym obrazem krwi

Często jedynym symptomem zakażenia, szczególnie obserwowanym u dzieci, może być niedokrwistość z niedoboru żelaza. Żelazo konieczne do produkcji krwinek zużywane jest przez bakterię, która potrzebuje go do wzrostu. Dodatkowo przez uszkodzenie ściany żołądka zaburza się wchłanianie pierwiastka.

U osób zakażonych obserwuje się również obniżoną ilość płytek krwi odpowiadających za prawidłowe krzepnięcie.

- alergią

Wiele obserwacji wskazuje na to, że Helicobacter pylori jest sprawcą alergii. Bakteria ma istotne znaczenie głównie w przypadku alergii pokarmowych, ponieważ osłabia barierę ochronną żołądka - miejsce pierwszego kontaktu z alergenem. Zmiana składu śluzu i uszkodzenie nabłonka ułatwia przenikanie uczulających cząsteczek. Infekcja może skutkować alergiczną reakcją na pokarm, dawać objawy skórne jak pokrzywka czy atopowe zapalnie skóry.

Helicobacter pylori uważany jest również jako czynnik predysponujący do łysienia plackowatego, trądziku różowatego, reumatoidalnego zapalenia stawów, chorób serca i naczyń (miażdżyca, zawał, udar mózgu), migreny.

[canarii]

Zrobiłam badanie ,wynik 129 tyś. Podniosły sie uffff.....Wczesniej sze 24 tys.scieły mnie poprostu z nóg.Schodze juz ze sterydów Mam tylko podwyzszony poziom leukocytów ,ale wydaje mi sie, ze to przez tabletki. 19 wizyta u hematologa.

Do wszystkich tych którzy długotrwale stosowali sterydy albo stosują,zróbcie sobie badanie na poziom wapnia-z krwi. Przy naszych lekach jest to wskazane ponieważ ,wypłukują one nam go z organizmu(juz to wczesniej słyszalam od innego lekarza-nie mojego hematologa)Ja mialam ponizej normy ,dostałam wapno do picia. Moze dlatego bola nas stawy i kosci.
Pozdrawiam i wysokich plytek

[ila87]

No widzisz!!! Cieszę się, że jest lepiej! Trzymam za Was kciuki kobiety!

[Brydzia7717]

Witam!!

Do wszystkich tych którzy długotrwale stosowali sterydy albo stosują,zróbcie sobie badanie na poziom wapnia-z krwi. Przy naszych lekach jest to wskazane ponieważ ,wypłukują one nam go z organizmu(juz to wczesniej słyszalam od innego lekarza-nie mojego hematologa)Ja mialam ponizej normy ,dostałam wapno do picia. Moze dlatego bola nas stawy i kosci.

Wiem też że przy długotrwałym stosowaniu sterydów wypłukuje się potas, sama go dostawałam bo miałam skurcze mięśni i problem ze wzrokiem. Poza tym u mnie wyniki już w normie. Rozważcie czy wasza małopłytkowość nie jest spowodowana przez śledzionę, jeżeli jest to małopłytkowość samoistna. pozdrawiam!!

[domigo1]

cześć,
mnie ta małopłytkowość spać nie daje. nie mogę o niej przestać myśleć. i tak jak już wcześniej pisałam, dla mnie ten wątek to kopalnia wiedzy. ostatnio moja córka ubierając się stwierdziła, że "chyba jej się z ramienia krew wylewa". dziwnie to zabrzmiało, ale chyba odczuwała to, o czym pisałyście wcześniej. fajnie, że dzielicie się swoimi historiami, bo jest mi dużo łatwiej. ale zastanawia mnie też indywidualne podejście do choroby. cararii, czy miałaś jakieś dolegliwości przy tej wartośći 24. tys? Moja córka bardzo długo miała płytki w tej właśnie granicy i to zupełnie nie robi już na mnie wrażenia. W czasie Świąt przyplątała się nam infekcja i byliśmy w szpitalu - płytki natychmiast 17 tys. ale nawet do głowy mi nie przyszło, żeby cokolwiek z tym robić i lekarzy też prosiłam, żeby zajęli się infekcją, płytki zostawili (bo wiem, że i tak nic nie wymyślą, a eksperymentować na dziecku nie chcę). szok przeżyłam, jak po kilku dniach podskoczyły do 81 tys, bez żadnych lekarstw. tak wysokich płytek córka nie miała nigdy, tzn. od początku choroby. oczywiście marzy mi się taka wartość na stałe, ale jakoś w to przestalam wierzyć i spodziewam się po kolejnych wynikach właśnie wartości ok. 20 tys. za tydzień się skontrolujemy.
pozdrawiam

[canarii]

Moje dolegliwości przy spadku to napewno siniaki,utrata wagi ,krwawienia z dziąseł przy myciu zębow,mdłości,dziwny posmak. No i przeczucie ,lęk,że coś może być nie tak. Zresztą chyba od tej własnie całej choroby wyszła u mnie nerwica lękowa i teraz czasem nie wiem czy to spadek płytek wpływa na moje samopoczucie czy własnie nerwica,ale wtedy czułam się też osłabiona. No i wiem już ,że spadają mi przed i w tracie miesiączki. W tej chwili nie biore już leków zaczelam od 20 mg skonczylam na 5 mg podciagnely sie tak jak juz pisałam do 129 tys.Zobaczymy jak bedzie 19 stego. Cały czas się zastanwiam nad tą splenekomią:con fused: jeszcze jakby dawało gwarancje,ale to jest 50na50

[mmadzik26]

witam,
czy jest ktos kto chorowal przed ciąża i w czasie ciąży na małopłytkowość?
i bral leki na ta chorobę?
sama choruję na tę chorobę i biorę Metypred 4mg-poziom plytek troche spadl w ciąży na 60 tys-wynik z dn 20.12.2010r.
Hematolog nie kaze sie poki co martwic. ale jak tu sie nie martwic...
Co z porodem? slyszalam, ze tez musza bys db plytki na cc, nie mowiac o naturalnym.
Pozdrawiam ciepło!