choroba/zespół Raynauda

[kybele]

kurcze mnie tez to wkurza fionka87 ze np. nie jestem na dworze, zimno zbyt nie jest siedze w pomieszczeniu i patrze a tam palce białe a za chwile fioletowe...

[Onhae]

Uogólniłam z tym wkłądaniem stóp pod ciepłą wodę, bo wiadomo, ze nie od razu pod gorącą, tylko stopniowo, bo inaczej bolałoby.. Ale dobrze, ze to wyłąpałyście, czujne jesteście
Ja w domu kiedy np. się uczę siedzę ze stopami na termoforze, masakra Ale myślę, że już mi trochę przechodzi, w dwa lata temu zamarzały mi dłonie, a w tym roku głównie stopy i to nie tak drastycznie jak kiedyś.
Po sesji wybieram się do lekarza, mam już skierowanie, to napiszę co mi poradzi.. jeśli coś mi poradzi

[Bindi]

Napisane przez Onhae

Ale myślę, że już mi trochę przechodzi, w dwa lata temu zamarzały mi dłonie, a w tym roku głównie stopy i to nie tak drastycznie jak kiedyś.

Ja również zauważyłam u siebie poprawę tej zimy, cierpię na tę dolegliwosc już wiele lat, ale dpoiero w jesieni zaczęłam coś z tym robic, żeby jakoś zimę przetrwac i jak na razie jest znacznie lepiej .
Na kapilaroskopii byłam u pewnego lekarza, profesora, który jest specjalistą w dziedzinie tej choroby, prowadzi rozległe badania i eksperymenty i przedstawia te wyniki na różnorodnych konferencjach na świecie. Otóż według niego ZR jest wynikiem nerwicy, bądź wieloletnich stresów w młodym wieku, tzn. przyczyna sięga już okresu dojrzewania. ZR dotyka zwłaszcza kobiety, które jako młode dziewczyny doswiadczały długotrwałego stresu, najczęściej związanego z obowiązkami szkolnymi. Okazało się, że w takiej sytuacji rozwiązaniem jest uspokojenie i wyciszenie układu sympatycznego, który sam z siebie nie będzie działał prawidłowo, pomimo, że dawne stresy juz za nami, dlatego trzeba mu trochę pomóc. Lekarz zalecił picie herbat ziołowych i uspokajających (nie leki) wiele razy w ciągu dnia, poza tym znaleźc czas na własne przyjemności, hobby, aby oderwac się od szarej rzeczywistości, bardzo dobrze ponoc działa ruch i sport, spacery, chodzi głównie o to aby np godzinę dziennie spędzic czas aktywnie. Według tego profesora u pacjentek, które zdołały uspokoic układ sympatyczny objawy Raynauda mijały.
Nie wiem ile jest w tym prawdy i myślę poza tym, że kazda z nas jest inna i nie zawsze jest tak, że to minie. Piszę to ponieważ może akurat uda mi się której z Was Wizażanki choc troszkę pomóc lub pocieszyc, że z Rayno mozna wygrac. Etymologia mojej choroby jest taka, jak mówił lekarz, ale jak juz pisałam, uważam że nie jest to regułą. Myślę że ja juz czuję się lepiej, poniewaz w końcu mam spokojne życie, spokojniejsze niz do tej pory, rok temu ukończyłam studia i nie myślę już o kolosach i egzaminach.
Przepraszam, rozpisałam się, ale sądzę, że to ważne i dlatego zajęłam tu tyle miejsca.
Pozdrawiam cieplutko wszystkie Wizażanki, dni coraz dłuższe, do wiosny coraz bliżej .

[semaine]

Witam! Myślę że coś w tym jest ci pisze Bindi, ponieważ ja jak byłam u pewnego profesora w W-wie na konsultacji to pierwsze co stwierdził to właśnie to że mam nerwice naczyń krwionośnych. Jak zaczynałam chorowac parę lat temu to faktycznie było sporo gorzej niż teraz ale moje życie było stresujące i nerwowe, co prawda nie związane juz ze szkołą ale z domem i pracą. Teraz od jakiś trzech lat mam spokój, ciszę i pełną harmonie i teraz napady siniejących palców znikły całkiem jedynie parę razy w ciągu roku palce mi bieleją i drętwieją, a wczesniej mialam palce sine az fioletowe i to codziennie. Więc myśle ze skoro teraz moje życie uległo zmianie jestem wyciszona i spokojna to własnie to jest zasługą że choroba troche sie cofnęła moze nie całlkowicie ale to naprawde wielka poprawa.Pozdrawiam!

[gulcia]

Napisane przez Tweet

ja tez mam problem z wiecznie zminymi stopami i dlonmi. zaczyma mnie to jednak juz troche niepokoic czy nie sa to jakies powazniejsze problemy z krazeniem. na palcach u stop mam zgrubienia i osciski i dziwne poprzeczne bruzdy na paznokciach, czesto mi sinieja koniuszki. czy ktoras z Was ma podobne objawy? czy to moze byc wina problemow z krazeniem i do jakiego lekarza powinnam sie z tym udac?

witam, zauwazylam ze wiekszosc z was ma wiekszy problem z dlonmi niz ze stopami. U mnie jest odwrotnie, chociaz dlonie tez mam zimne. Glownie jednak przerazaja mnie stopy, ktorych po 15 min na dworze (w temp od 0 st.) nie czuje. Gdy utrzymuje sie mrozna pogoda stopy mam lodowate, biale i czasem lekko wilgotne.

W domu ciezko je rozgrzac - pomaga tylko prysznic.Wtedy robia sie czerwone, gdy wychodze z wanny (prysznicuje tylko stopy) bywaja sino-czerwone. Gdy nastaje odwilz, wbrew pozorom robi sie jeszcze gorzej bo stopy nie sa juz biale i sztywne tylko "odtajają" sa czerwone, czesciej po wyjeciu ze skarpet mokre, robia sie masakryczne odciski pomiedzy palcami, na czubkach palców widoczne sa takie jakby przekrwienia, popękane naczynka.

Poza tym robią się z tych odcisków rany między poszczególnymi palcami, co jest szczególnie męczące.Idąc gdziekolwiek palce ocierają o siebie nawzajem i rany sie pogłebiają.Palce są dodatkowo spuchniete.Pomaga tylko przyklejanie plastrów ale to z drugiej strony powoduje tez jakis ucisk na palce...

byłam do tej pory u 3 lekarzy: chirurga naczyniowca (zapisal buvasodil-zero poprawy i postraszyl martwicą), dermatologa ("taka moja natura"), I kontakt: dał namiar do dobrego lekarza specjalizującego się w takich problemach.Wizyta za tydzień.

Aha i tak żeby poprawić humor koleżankom w niedoli...ostatni lekarz (chirurg)zalecił mi stosowanie Viagry...gdy zapytałąm czy sobie żartuje, odparł że nie płace 100zł za wizytę żeby sobie z nim zartowac...

ps. ktos wspomnial o nitrocardzie: lekarz I kontaktu (notabene swietny specjalista od wszystkiego polecil mi ta masc.W ulotce jest napisane zeby nie stosowac jednorazowo wiecej niz 0,5 cm.Poza tym stosuje sie to w okolicach serca.Prosze o rady ile i w jakie miejsca ja wcierac, jesli chodzi o stopy.

Pozdrawiam,
3majcie sie CIEPLO

[LoLcIa123]

Dziewczyny a drętwieją Wam też czasem stopy czy ręce?w sensie ,przechodzą takie 'mrówki' ?

[vero9]

u mnie kiedys (jeszcze okres dojrzewania) chorobe te stwierdzil lekarz reumatolog. przepisala mi wtedy babka jakies leki, jeden sie chyba nicotol nazywal, drugi niezbyt sobie przypominam (cos na h??), ale po tym drugim mialam zawroty glowy, bardzo zle sie czulam etc. bylam pare razy na kapilaroskopii, ale nikt mi nie powiedzial nic nowego. potem sama z siebie przestalam brac te leki, bo czulam sie coraz gorzej (lacznie z zaslabnieciami) i jakos sie wszystko unormowalo. owszem, problemy ze stopami i dlonmi mam ciagle, ale to juz nie to co kiedys i nie tak czesto. do tego lekarza chodzic przestalam i raczej sie juz nie wybieram...bo na szczescie wszystko jest ok

[Onhae]

Tak sobie czytam Wasze posty i widzę, ze ja nie mam tak najgorzej z tymi dłońmi i stopami.. Całe szczęście. Rozmawiałam z lekarzem i stwierdził, ze dużo może pomóc aktywność fizyczna- ruszać się, cwiczyć, uprawiać sport. Noo i zaczęłam sies tosować i od razu lepiej.. Widocznie cos w tym jest, krążenie sie poprawia
Już się nie mogę doczekać wiosny..

LoLcIa123, mi sie zdarza, że drętweieją mi stopy, tj. robią się takie bez czucia

[Michiru]

o, nie wiedziałam, że to tak powszechne schorzenie. u mnie zdiagnozowano objaw Raynauda dokładnie 2lata temu. i żeby się dowiedziec co mi jest musiałam iść prywatnie, bo w przychodzni nikt nie wiedział o co chodzi. wszyscy lekarze uważali, ze wyolbrzymiam sprawę to bardzo dokuczliwe. mi jest ciepło, czasem wręcz bardzo ciepło, a ręce i stopy mam dosłownie jak z lodówki zasinienie.... zaczerwienie.... jak ktoś się patrzy na mnie z boku to pewnie myśli, że rękawiczek nie noszę w zimie albo co mi lekarz zalecił przede ciepłe kąpiele z dodatkiem soli iwonnickiej. jest trochę lepiej odkąd je stosuję, ale mimo wszystko.....

[martynka89]

Zespół Raynauda mam już od 8 lat. Teraz mam 20 lat. Czy jest możliwe żebym z tego wyszła? Zespół atakuje głównie dłonie i stopy, czasem zdarza się ze odczuwam to na skórze na kolanach i na udach (pieczenie, swędzenie, zaczerwienienie kiedy zmarznę). Ile razy dziennie przeciętnie atakuje was ta "przypadłość"?

[kybele]

martynka89

jesli chodzi o mnie to zalezy od dnia im zimniejszy tym czesciej. dzis np. hmm 4 razy ale w same palce u rak. nog to u mnie nie dotyczy. na szczescie

[jrc]

Czy ktoś z was wie czy przysługuje renta na chorobę Raynauda jeśli będę płacila KRUS?

[kybele]

hmm dobre pytanie. czy wogole ma to wpływ na rente czy emeryture?

[kybele]

Napisane przez kybele

hmm dobre pytanie. czy wogole ma to wpływ na rente czy emeryture?

nie orientuje sie nikt?

[*Claire*]

po opisaniu objawow,stwierdzam ze chyba mi tez cos jest w ten desen-czesto mam zimne rece i nogi, jesli troche zmarzna nie mam w nich czucia(wolno mi sie sms pisze;D) a zdarza mi sie to czesto,nawet w lecie gdy w domu jest 25stopni,praktycznie codziennie mam zimne rece i nogi

[buulina]

Napisane przez Michiru

o. mi jest ciepło, czasem wręcz bardzo ciepło, a ręce i stopy mam dosłownie jak z lodówki

ja mam tak samo właściwie bagatelizowałam to.. nie wiem czy to ta 'choroba', pytałam lekarza, ale powiedział, że to nic powaznego. Nie jest to jakoś dla mnie baaardzo dokuczliwe, no może czasem Ręce się czerwienia, a w stopach zdarza mi sie tracic czucie w palcach, ale to tylko czasem.. zimne są za to cały czas..

[jrc]

Przyczyna zimnych stop i nóg moze byc zle krązenie,a z tą renta przy chorobie Raynauda ktos cos moze słyszal?Czy jest to wogoel mozliwe?

[Bindi]

Jeżeli traci się czucie w palcach to nie są to zwykłe problemy z krążeniem. Poproś lekarza ogólnego o skierowanie do neurologa a on Cie dokładnie zbada pod kątem choroby Rayno i jeśli uzna że objawy pasują do ZR to dostaniesz kolejne skierowanie do specjalisty i kapilaroskopie, bo tylko ona może potwierdzić Rayno.
A co do renty to osobiście nie wierzę, żeby ZR zakwalifikowano do schorzeń wymagających renty (niestety) No cóż, takie są realia, lekarze nie chcą przyznawać rent nawet osobom bardzo schorowanym także lepiej nie chorować

[Maaaa]

Napisane przez LoLcIa123

Dziewczyny a drętwieją Wam też czasem stopy czy ręce?w sensie ,przechodzą takie 'mrówki' ?

nie wiedziałam, że jest taka choroba
odkąd sięgam pamięciom mam zimne dłonie i nogi, chociaż na dworze ciepło czy zimno pomaga dopiero gorąca woda, gruby koc i grube skarpety
nawet w tej chwili zimno a temperatura jak się patrzy 18 ehh
co do drętwienia mam tak od pewnego momentu nie wiem czy to brak w końcu jakiś mikroelementów hmm

[Reni25]

Witajcie z chorobą tą rzyje juz 7 lat. Nikt niepotrafi mi niestety pomoc byłam u wielu lekarzy i niestety kazde leki przez nich przepisywane nie były dla mnie gdyz wszystkie z nich obnizaja ciśnienie. Niewnie juz sama co zrobic naszczęscie robi się coraz cieplej a to duza ulga

[pannaPaulina]

Witajcie ja mam podejrzenie tej choroby i chciałabym się dowiedzieć czy jest ona w jakikolwiek sposób zaraźliwa

[semaine]

Witaj! choroba nie jest zarażliwa na 100% i to dobra wiadomość a zła to taka że nie da się jej pozbyć można jedynie łagodzić skutki.Pozdrawiam i życzę żeby jednak się okazało że to nie ZR))

[litlle_star]

Ja właśnie mam 14 lat. I dosyć często mam zimne stopy, dłonie. Czasami zdarzają się też bóle łydek. I wtedy to jest nie do wytrzymania.
W szkole siniały mi ręce i pojawiały się jakby takie krążki, dziwnego koloru. Przeważnie sino-fioletowe, a często też czerwone.
Boję się o to co, może mi być. Muszę przyznać, że odkąd poszłam do gimnazjum, to stresów miałam dosyć dużo. Do tego różne problemy, z którymi nie dawałam sobie rady.

I zauważyłam, że pisał tu ktoś, że płytka paznokcia tak jakby odkleja się. Ja mam chyba coś podobnego.
Na początku mam zwykłego białego paznokcia, później jakby takie ciemniejsze, a dopiero później jest zwykłe. ; xx . Może ktoś coś zrozumiał.

Mam nadzięję, że ktoś może coś mi poradzi. Bo się naprawdę boję. Raz zsiniały mi tak dłonie, że ciocia i babcia zapytały się mnie, czy nie jest mi zimno. Później powiedziały mojej mamie, że to może problemy z krążeniem.. Ale jak na razie nie byłam u lekarza.

ps. Ostatnio zaczyna mi także drętwieć środkowy palec u lewej stopy, oraz pięta.. Czy to może być związane z tym?

[Bindi]

little_star przyczyn Twoich dolegliwości może być wiele dlatego najlepiej udaj się do lekarza i powiedz o Twoich problemach z drętwieniem. Z Twojego opisu wynika, że może to być ZR, ale drętwienie może być też wynikiem chorób kręgosłupa (zanim u mnie zdiagnozowano tę chorobę to miałam prześwietlenie). Piszesz też o bólu stóp i łydek, to może być od stawów. Pamiętam, że kiedy byłam dzieckiem a później w okresie dorastania to tez miałam takie boleści i było to właśnie w wyniku rozrastania się kości. Jednakże to sinienie wskazywałoby być może na Raynauda, no ale ja nie jestem lekarzem i tylko on może Ci pomóc. Jeśli chodzi o ZR to chorobę tę może potwierdzić lub wykluczyć jedynie badanie, które się nazywa kapilaroskopia. Trzeba je zrobić prywatnie a jego koszt wynosi 100 zł. Widzę, że też jesteś z Krakowa, więc jeśli byłabyś zainteresowana to na prv mogę Ci przesłać namiary na lekarza, który się w tym specjalizuje. I przede wszystkim głowa do góry i nic się nie bój

[daszynowa]

Cześć..bylam w pierwszej kl technikum kiedy się dowiedzialam że mam chorobe Rayno..2004rok..pamiętam mialam takie brzydkie "bomble" na palcach u stóp myślałam że przemroziłam:/7rano w zimie do szkoly...przepisano mi wtedy witamine PP(niacyne) i jakieś kropelki..z wodą je piłam wit.PP jest m.in. stosowana w leczeniu depresji..!!często się zastanawiałam jaka jest przyczyan tej choroby...i myśle że na tle nerwowym..bo wszystko się układa w całość.Zabroniono mi wodki palic kiedykolwiek..ubieralam sie cieplo nawet chodzilam na rehabilitacje A więc moze przez dwa lata dbalam o siebie i chodzilam do reumatologa..co pol roku kapilaroskopia..bez zmian...wiec olałam to!!chodziłam sobie do szkoły..nie przejmowalam sie(wmawialam sobie ze mi nic nie jest... solarium(strasznie sie po nim czulam) paliłam(rok.. Pamietam jak wchodzilam do autobusu w zimie tak mnie palce w dłoniach szczypały parzyły myslalam ze nie wytzrymam..i tak na przemian siwe zimne takie rozowiutkie plamy masakra!!puchną...czasem sa takie czerwone brzydkie...I do czego z mierzam..rok temu wrzesien wylądowałam w szpitalu..wszystko mnie bolało nie mogłam sie podniesc z łozka..bralam 9dzien leki antykoncepcyjne yasminelle wczesniej chodzilam non stop do lekarza rodzinnegobo czulam ze mam wezly chlonne powiekszone na szyi no to antybiotyki na gardlo to moze cos z zebami...masakra w szpitalu okazalo sie ze mam przeciwciala typu Ro...i organizm tak prawdobodobnie zareagowal na te leki..bylam u lekarza specjalisty w krk prywatnie bona kase dopiero bylam w tym roku w lipcu;] i oznajmil ze: nie wolno na slonce lekow hormonalnych antykonc ze musi wiedziec pierwszy o tym jezeli kiedykolwiek bede planowac dziecko.. w zimie strasznie mnie bolalow okolicy nerek nerki nie bolą!!okazalo sie ze to od tych przeciwcial bralam arechin i halidor(porazka..lek na cisnienie po paru tygodniach tak zle sie czulam nie bylam u reumatologa mam zamiar isc tak podejrzewam ze ma to zwiazek z rayno....zaczely mnie strasznie bolec stawyw palcach wezly chlonne codziennie mam powiekszone oszalec idzie niewiem co mam zrobic do kogo isc..teraz jeszcze zaczely sie problemy z gardlem z migdalkami aso mam w porzadku...piszcie jezeli tez macie rayno i przeciwciala...

[kybele]

i jak tam we wrzesniu?

[mania999]

Też mam Raynauda! Miałam kapilaroskopie - 75% zmian w naczyniach, potem test na przeciwciała - bardzo dodatni. Byłam w szpitalu - choroby tkanki łącznej jeszcze nie ma. Ale jest ryzyko jej rozwoju. Czy wy wszystkie robiłyście sobie kapilaroskopie? I jaka wam wyszła? Mam pytanie do Bindi- czy Twój profesor mówił, że Raynauda można uspokoić, ale nawet wtedy gdy ma się zmiany w obrazie kapilaroskopowym??
Moje palce bieleją mi od chłodu tylko- od stresu raczej nie. Wracają do siebie, są zaczerwienione, ale sinych raczej nigdy nie mam.

[kybele]

hmm kapilaroskopii nie robiłam ... musze poszukac gdzie mozna.. jestem z okolic katowic

[Bindi]

mania999 ten facet twierdzi, że jego badania ukazują, że mając zdiagnozowaną chorobę lub zespół Rayno można z tego wyjść. Ponoć od ok 20 lat jako jedyny prowadzi takie badania a dane publikuje na różnych konferencjach na świecie. Może coś w tym jest, trudno mi powiedzieć bo w sumie to rozwiązanie wydaje się takie proste i banalne a przecież tyle dziewczyn cierpi i nie może sobie z tym poradzić a lekarze tez pomóc nie potrafią. Mania999 ja mam to szczęście, że moje objawy nie są tak bardzo intensywne, jak u niektórych Wizażanek. Nie wiem jak będzie teraz ale ostatnią zimę przetrwałam lepiej niż poprzednią i ja u siebie widzę bardzo dużą poprawę.A co do kapilaroskopii to to wynik badania wskazywał liczne skupiska wąskich kapilar oraz pętle Raynauda i jeszcze kapilary o niespecyficznych zapętleniach. Podobno to zwężanie kapilar powoduje objawy Raynauda.

[Kiciunia85]

Kiedyś jak byłam na rehabilitacji w szpitalu ortopedycznym, badała mnie taka pani doktor, kazała mi przejść się po gabinecie, żeby zobaczyć, czy wykrzywiam stopy i zauważyła, jak zsiniały mi palce (czy może nawet lekko... zzieleniały? ). Stwierdziła, że mogę mieć zespół Raynauda. Później łykałam jakieś tabletki na przyspieszenie krążenia i chyba podwyższenie ciśnienia (chociaż chyba jak krążenie się przyspieszy to i ciśnienie wzrasta... nie? ) przepisane chyba przez innego lekarza... nie pamiętam jak się po nich czułam, ale byłam chyba senna... i chyba trochę kręciło mi się w głowie...chociaż powinnam być chyba pobudzona... Na pewno tego nie wyleczyłam. Może w czasie brania tabletek było lepiej, ale ręce i stopy dalej okropnie mi marzną, nawet teraz jak to piszę, mam stopy jakbym je wyjęła z lodowatej wody, chociaż mam grube skarpety. Podobno ta dolegliwość dotyka dziewczyny w okresie dojrzewania i podobno z czasem to mija... a nawet jeśli nie minie, no to cóż... trzeba nosić ciepłe rękawiczki, skarpety, a jak to nic nie da, to ogrzewać je poduszką elektryczną...