choroba/zespół Raynauda

[LoLcIa123]

Ja już mam dziś trochę mniejsze bóle i tak jak miałam spuchnięte 4palce,dziś mam tylko 2,uf.Dokładnie-aby do wiosny

[jolla11]

Napisane przez ainoh7

ach dzis byłam na zakupach i wystarczyło troche zimna i wiatru i juz... zimne szczypiace bolace.... a potem do formy musza dłuugo dochodzic.. a jak tam wasze?

Odpukać, trochę lepiej, staram się unikać zimna, koniecznie uzywam kremu do rąk przed założeniem rękawiczek i wyjściem z domu, ostatnio jednak moczyłam dłonie w dość ciepłej wodzie i od razu zrobiły się żywoczerwone, co natychmiast zwróciło uwagę mojej siostry

[Martek88]

wszystko wskazuje na to, ze mnie to rowniez dotyczy czasami bieleja mi koncowki palcow sa bez czucia i to nie tylko w minusowych temperaturach...nawet w cieplejsze dni!

[ainoh7]

dzis miałam czad. tyle razy mi pobielały palce ze dziekuje bardzo a potem oczywiscie czerwone jak ogien. tez tak macie?

[ainoh7]

słuchajcie bardzo puchna mi łydki. czy to moze byc zwiazane z ta choroba?

[rzyrafka]

może masz za ciasne kozaki/skarpetki

[ainoh7]

nie mam za ciasnych. wszystko jest ok przez lato tez sie mi tak dzieje a kozaków przeciez nie nosze

[selene83]

Witam
Ja mam ta chorobe (prawdopodobnie to jest ta) od niepamietnych czasow. Bylam raz u lekarza to powiedzial ze juz taka uroda, podaj jakies tabletki i kazal nosic rekawiczki z 1 palcem. Tabletki nic nie pomagaly wiec nie biore. Rekawiczki prawda nosze tylko z 1 palcem. A najlepsze znalazlam w szafie po babci, takie skorzane grube dodatkowo z futerkiem w srodku. Sa najlepsze. A gdy nie mam rekawiczek to najlepszym sposobem na ogrzanie rak jest wlozenie prawej w lewy rekach i odwrotnie, tak aby ogrzewaly sie od przedramienia.
Mi bardzo przeszkadza gdy rece sa czerwone i gorace, jak juz sie rozgrzeja lub jakis wyjatkowych sytuacjach.

[bluegirl]

A czy któryś z Waszych lekarzy zalecił może, czy skierował na zabiegi fizykoterapeutyczne? Może hydroterapia?
Czy tylko i wyłącznie tabletki?

[chagula]

hello wszystkim, niestety dołączam do grona chorujących na to paskudztwo. Od wielu lat mam problem z zimnymi rękoma, stopami, itd. Od dziecka się z tym borykam i też niby to miało się dziać od stresu, od przemrożenia - teraz jak o tym wszystkim myślę to raczej nie. Myślałam że mi to w końcu samo przejdzie jak będę dbać o te kończyny, nosić ciepłe buty, grube rękawiczki, ale nie przechodzi, lipa straszna. W końcu pojawiły mi się jakieś bąble na dwóch palcach, jakby z wodą, strasznie swędzą te zgrubienia i wogóle swędzą wszystkie palce jak tylko im się zrobi ciepło, a jak zimno to znów przeszywający na wskroś ból, zwariować można. Nie sądziłam że na to choruje aż tyle osób, znalazłam to forum i nie mogę się nadziwić, że nie szukałam info o tym wcześniej. Generalnie jak mi te bąble wyskoczyły wystraszyłam sie strasznie i poszłam do lekarza, już dwóch dermatologów to oglądało i nic nie wymyślili, mam podejrzenie choroby Raynaude'a, skierowanie do poradni immunologicznej (tylko że wizyta dopiero w maju, a rejestrowałam się 24 stycznia, ech ta nasza służba zdrowia), jak sie tam czegoś dowiem nowego to napisze tu o tym ale widzę że raczej nie mam się co nastawiać na jakieś cudowne lekarstwo :/
pozdrawiam wszystkich umęczonych chorobą R.

[_Jamaica]

brała któraś z was Amlozek? bo ja biorę od jakiś 2 tygodni, i wydaje mi się że jest lekka poprawa

[Mrówaaa]

Napisane przez ninal

marznę od dziecka. właściwie zawsze było to bagatelizowane, tzw. problemy z krążeniem. tyle, że w ostatnim roku nastąpiło porażające pogorszenie. ludzie nie dowierzają, że aby zasnąc muszę się opatulić kilkoma kołdrami, kocami, śpię pod takim ciężarem, że ciężko się ruszyć. na pidżamę wkładam ortaliony, swetry. ostatniej nocy pobilam swój rekord, wyjęłam buty zimowe na futrze i dzięki nim udało mi się rozgrzać stopy. czasem jest tak, że kładę się w kurtce puchówce.
robiłam badania na tarczycę i żelazo, wyszły ok. piszecie o tej chorobie, zaczęłam się zastanawiac czy przypadkiem to nie to. mam straszne dreszcze, czuję, że mój organizm nie wytwarza ciepła,skóra mi cierpnie, nawet na głowie to czuję, ale najgorsze są stopy, casem widać jak krew z nich ucieka, np. paluchy mam do połowy białe.
zauważyłam, ze pomaga mi ruch. zrezygnowałam z zimnych posiłków i przekąsek, wodę mineralną też sobie podrzewam. niskie ciśnienie (100/60 i mniej) i to, że jestem nerwowa też pewnie maja tu znaczenie

Ja mam identycznie I tak już od dobrych 5 lat
Śpie w ciepłej polarowej piżamce + ciepłe skarpetki, rekawiczki i dodatkowo nawet kilka bluz. Kołderka to za mało... dokładam jeszcze dwa włochate ciepłe kocyki i goracy termofor.
Jest mi cięzko się rozgrzać... Dłonie są fioletowo - niebiesko - sino - pomarańczowe przez cały dzień. Stopy są równie zimne.
Jestem dość aktywna fizycznie (biegam w maratonach itp.), w ciągu tygodnia mam około 4-5 treningów i nie wpływa to kojąco na moja ciepłotę ciała.
Dziś byłam w Gdańsku u ordynatora wojewódzkiego szpitala ortopedycznego umówić się na operację stopy (mam skrzywiony najmniejszy palec po urazie i strasznie to przeszkadza mi w bieganiu)... Przy okazji zainteresował się moimi sinymi dłońmi. Zalecił wizytę u kardiologa. Zaraz poleciałam do internisty po skierowanie - termin mam na 10 kwietnia. Zobaczymy co zdiagnozuje...

[_Jamaica]

Napisane przez bluegirl

A czy któryś z Waszych lekarzy zalecił może, czy skierował na zabiegi fizykoterapeutyczne? Może hydroterapia?
Czy tylko i wyłącznie tabletki?

tak, ja chodziłam na masaże wodne, i laser. Nie pomogło.
zresztą na rayno nie ma lekarstwa, tylko trzeba się z tym pogodzić

[Mrówaaa]

Napisane przez _Jamaica

tak, ja chodziłam na masaże wodne, i laser. Nie pomogło.
zresztą na rayno nie ma lekarstwa, tylko trzeba się z tym pogodzić

Pogodzić? Ekhm... Nie leczony prowadzi do twardziny układowej i wielu innych schorzeń. Ja również chodziłam na fizykoterapie - zero poprawy.

[_Jamaica]

z tego co ja wiem, to sama choroba raynauda jeśli nie jest objawem innych chorób(trzeba to kontrolować) to nie jest groźna, choć bywa uciążliwa.

[Mrówaaa]

Napisane przez _Jamaica

z tego co ja wiem, to sama choroba raynauda jeśli nie jest objawem innych chorób(trzeba to kontrolować) to nie jest groźna, choć bywa uciążliwa.

Właśnie to miałam na myśli. Ale z "wiekiem" choroby staje się ona coraz bardziej uciążliwa, oraz jej objawy się nasilają... Ale nie jest tez powiedziane, że tak akurat musi być.

[zabkax]

Też borykam się z białymi palcami. Moja mama w młodości też miała ten problem, ale zniknął. Więc mam nadzieję, że i mi przejdzie.
U mnie zmrożenie może spowodować nawet trzymanie zimnego kufla z piwem, albo mycie jabłka w zimnej wodzie.

W pogodę taką jaką mamy teraz kładę rękawiczki na kaloryferze, oczywiście takie z jednym palcem

Czytałam tez, ze często osoby z objawami Raynauda są wysokie, bardzo szczupłe, mają długie ręce i nogi, słabe krążenie krwi. U mnie się zgadza.
Więc może więcej tłuszczyku trzeba zgromadzić

[Diablicaa]

Napisane przez ainoh7

hey czy któras z was spotkała sie z ta choroba? a moze ją ma?
ja choruja na ta chorobe ale nic na to nie biore, jestem zainteresowana czy ktoras z was ma tez ta przypadłosc??
zeby było jasne: chodzi mi o reakcje konczyn na zimno (nie trezba do tego minusowych temperatur tylko nawet takie chłodne lub chłodniejszy wiatr). mnie robia sie bardzo sine, białe pallce u rak krew z nich odpływa i po prostu wogole ich nie czuje, po wejsciu do ciepłego pomieszczenia rece wracaja powoli do normy.
czy ktoras z was ma cos podobnego?

Witajcie kochane!!!!! Widze że macie tą samą przypadłość co ja. Tylko u mnie jest to choroba juz zaawansowana, tzw Zespół Raynauda, a przy tym jeszcze choroba układowa, czyli przeciwciała tkanki łącznej. Bardzo dużo sie nauczyłam w tym temacie i też dużo wiem. Jak macie jakieś pytania i nie wiecie jak je rozwiązać to zapraszam.
Pozdrawiam cieplutko.

[Kiciek89]

Hej mam zespół reyauda.Puchnie mi reka lewa razem z palcamia i mnie bola,czasem mam nawet goraczke chcialabym isc do jakiegos dobrego specjaliscz z ty.Zalerzy mi na tym bo od 7 lat mam z tym problem.prosze o jakies informacjie/

[Diablicaa]

Napisane przez Kiciek89

Hej mam zespół reyauda.Puchnie mi reka lewa razem z palcamia i mnie bola,czasem mam nawet goraczke chcialabym isc do jakiegos dobrego specjaliscz z ty.Zalerzy mi na tym bo od 7 lat mam z tym problem.prosze o jakies informacjie/

Witaj!!!!! Jak najszybciej powinnaś udać sie do specjalisty czyli dokładnie do immunologa. Ja też na poczatku miałam takie objawy. Ręcę puchną ponieważ ta choroba działa na stawy, przez co bardzo one bolą, a gorączka to nic innego jak pojawiające sie u Ciebie stany podgorączowe, które też są jedną z przyczyn tej choroby. Jak najszybciej udaj sie do specjalisty bo z tym nie ma żartów. Jeżeli chcesz to mogę Ci polecić bardzo dobrego specjalistę. Czekam na odpowiedź. Głowa do góry napewno bedzie dobrze.

[sgtpepper]

Szukam, szukam - i tylko jakieś strzępki informacji.
Mam zdiagnozowany Z R i... dialej nic z tym nie robię, no bo niby co?
Niedługo przyjdzie (?) wiosna i oby było (choć trochę) lepiej!
Czego i Wam życzę!
A.

[Diablicaa]

Szukam, szukam - i tylko jakieś strzępki informacji.
Mam zdiagnozowany Z R i... dialej nic z tym nie robię, no bo niby co?
Niedługo przyjdzie (?) wiosna i oby było (choć trochę) lepiej!
Czego i Wam życzę!
A.

Więcej informacji można znaleść np. na stronie Termedia, tam jest artykuł gdzie wszystko jest ładnie opisane i mozna sie wiele dowiedzieć.
Faktycznie zbliza sie wiosna i bedzie coraz cieplej dlatego mam nadzieje ze bedzie lepiej.
Pozdrawiam wszystkie i zycze duzo zdrówka.

[Kiciek89]

Haj Diablica bardzo bym prosiła o dane dobrego specjalisty.Czekam na informacjie

[Kiciek89]

Hej Diablica bardzo bym prosiła o dane dobrego specjalisty.Czekam na informacje.

[Diablicaa]

Napisane przez Kiciek89

Hej Diablica bardzo bym prosiła o dane dobrego specjalisty.Czekam na informacje.

Witaj!!!! Napewno powinnaś udać sie do immunologa. Takie skierowanie powinnas dostać od lekarza prowadzącego. Najlepsi specjaliści sa w Krakowie na ul. Skawińskiej , tam jest szpital gdzie właśnie leczą takie choroby. Ja polecam dr. Andrzej Dyczek.

[LoLcIa123]

Dziewczyny,a czy Wy korzystacie z solarium? czytałam,że przy problemach z krążeniem nie powinno się,a ja regularnie korzystam jednak nie zauważyłam żadnych problemów,wręcz przeciwnie,cieplutki mi tam,dobrze.

[Diablicaa]

Napisane przez LoLcIa123

Dziewczyny,a czy Wy korzystacie z solarium? czytałam,że przy problemach z krążeniem nie powinno się,a ja regularnie korzystam jednak nie zauważyłam żadnych problemów,wręcz przeciwnie,cieplutki mi tam,dobrze.

Witaj!!! Jezeli nie masz zadnych przeciwskazań od lekarza to można!!!!
POzdrawiam buzkiii

[LoLcIa123]

Jak tam u Was dziewczyny?
Ja wczoraj wyszłam sobie bez rękawiczek,a tu nagle mróz! zmarzła mi ręka i do teraz mam spuchnięte dwa palce,ehh

[Mrówaaa]

Napisane przez LoLcIa123

Jak tam u Was dziewczyny?
Ja wczoraj wyszłam sobie bez rękawiczek,a tu nagle mróz! zmarzła mi ręka i do teraz mam spuchnięte dwa palce,ehh

Ja rano rąk nie czułam po wyjściu na dwór... Cieżka sprawa z tym ZR

[LoLcIa123]

Napisane przez Mrówaaa

Ja rano rąk nie czułam po wyjściu na dwór... Cieżka sprawa z tym ZR

Generalnie wiem,że nie można temu jakoś specjalnie zaradzić,ale lekarze to olewają z góry na dół,moja lekarka mi poradziła na to,abym moczyła ręce w wodzie z solą i to wszystko na ten temat! skandal!.