Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach

[sdaniu]

Tak jak pisałam wcześnej cierpię na małopłytkowośc 14 lat i nigdy nie miałam pobieranego szpiku, gdyż nie było takiej potrzeby. Oczywiście na początku pomyślałam - Białaczka. Jednak niepotrzebnie od razu szukamy najgorszych chorób.
Zazwyczaj jeśli morfologia krwi wychodzi źle, tzn oprócz płytek są inne niepokojące sygnały, wówczas pobierany jest szpik. Nie jesteśmy speciajlistami. Gdyby hematolog, który badał Twoją córeczkę widział więcej wskazań (inne wyniki oprócz płytek wychodziłyby źle),to pewnie zleciłby wykonanie tego badania. Prawdopodobnie wyniki były na tyle dobre,żę nie ma potrzeby kłuć dziecka niepotrzebnie.
Tak jak pisały inne mamy, nie ma co na zapas zamartwiać się najgorszymi chorobami. Naprawdę mogło to być chwilowe. Im mniej się myśli o tej przypadłości tym lepiej. Trzeba żyć normalnie i tylko pamiętać o kontroli co jakiś czas.

[macka81]

Dziękuje Wam za wszystkie informacje

Powoli staram się wracać do normalnego życia tzn.nie analizować ciągle tej choroby. Bardzo pomagają mi Wasze historie bo ogólnie w internecie mało jest informacji na temat małopłytkowości.

Jeszcze mam jedno pytanie - jeśli wszystko będzie ok to chcę posłać Gabi do przedszkola od poniedziałku ale nie wiem czy mam najpierw jej zrobić badania, morfologię? I nie wiem co powiedzieć wychowawczyni-na co ma zwracać uwagę, bo wiadomo, że publiczne przedszkole, dużo dzieci w grupie.

Miłego dzionka

[sdaniu]

Jeśli mineło min 2 tygodnie od ostatniego badania, to możesz sprawdzić kontrolnie płytki dziecka. Moja córeczka też chodzi do Państwowego przedszkola,gdzie jest duża frekwencja. Informowałam Panie o tym,że dziecko cierpi na małopłytkowość, która może objawić się krwiawieniem z nosa, albo wybroczynami na ciele. Panie były oczywiście przerażone, jednak uspokoiłam je,że raczej nie powinno się nic wydarzyć ,tylko żeby miały świadomość, takiej przypadłości. Do tej pory na szczęście nie było objawów.

[macka81]

Zrobiłam badania i płytki były ok. ale mam jeszcze jedno pytanie bo Gabi właśnie złapała jakiś mega katar i pewnie zaraz zacznie się kaszel - co mogę jej dawać, jakie leki? Wiem, że nie mogę podawać żadnego ibupromu jak ma gorączkę ale czy mogę dawać leki typu lipomal albo pyrosal? A co z wymaczaniem nóg w gorącej wodzie- Gabi bardzo to lubi i działa to rozgrzewająco. Muszę ją jakoś podleczyć bo za 3 dni jedziemy do Lublina na kontrol i nie chce żeby ją rozłożyło.

[scaletta]

macka81 witaj w wątku! Poradziliście sobie z infekcją? Bardzo dobre są inhalacje z soli fizjologicznej. Mój syn choruje na małopłytkowość ponad 6 lat (a ma prawie 8 lat), tak więc już większość swojego życia. Przy każdej infekcji płytki lecą mu w dół. Pani doktor w szpitalu nam doradziła te inhalacje i od paru lat jak tylko coś się zaczyna dziać to inhalator idzie w ruch. Pomaga.
Poza tym żyjemy normalnie. Początkowy lęk i złość opadły. Nauczyliśmy się żyć z chorobą. Opinie lekarzy były różne - od izolacji (czyli brak przedszkola, indywidualne nauczanie), po normalne funkcjonowanie. Nie może trenować różnych sportów (ku jemu niezadowoleniu), ale trenuje pływanie, jeździ na rowerze, chodzi normalnie na wf, biega, skacze itp. Okresowo tylko kiedy mocniej spadają płytki zwiększamy ostrożność. Nauczyciele są poinformowani, poinstruowani. Młody pojechał nawet rok temu na kolonie i w tym roku jedzie na obóz.
Życzę Wam również takiej normalności mimo choroby! W razie czego pisz

[kalisiu]

Witam. Właśnie sie dowiedziałam że cierpie namłoplytkowosc. Poziom plytek 3 tygodnie temu wynosił 92 dzisiaj wynosi 54. Do tego mam zaniżony hematokryt plytkowy, a podwyższone MPV czyli objetosc plytek. Dostalam skierowanie do hmeatologa, wizyta 2marca 2016r. Boje sie czy przyczyna nie jest jakieś raczysko...Poradzcie coś bo umieram ze strachu.
Owszem jestem blada, ale tak mam od zawsze, nie mam krawien, ale widac popekane naczynka na twarzy, ramionach i nogach. Oprócz tego choruje na nadcisnienie i cukrzyce typu 2.
Nie mam pojecia o tej chorobie..

[Dorcia030]

Nic się nie martw, ja mam obecnie 34 tys, do porodu szłam z 37 tys i jest ok.
Wiem, że się martwisz, wobec tego wybierz się na prywatną wizytę do hematologa (bardzo długo musisz czekać, a po co się denerwować), dla święte3go spokoju zabierz ostatnie wyniki i idź prywatnie.
Ja nic nie biorę, żadnych leków nigdy nie brałam. Miałam pobierany szpik z mostka i kolca biodrowego. Szpik uszkodzony po latach leczenia lekami na gruźlicę. Nic się nie poradzi ze mną, muszę po prostu trwać.
Trzymaj się.

[jokasia78]

Witam wszystkich, chciałam podzielić się moją historią, mój syn zachorował na małopłytkowość w wieku 9 lat, przeszedł chyba wszystkie etapy leczenia: imunnoglobuline, sterydy. Przyrost masy ciała o 20 kg w ciągu dwóch lat. W końcu zrobił się srerydozależny i srerydooporny. Zdecydowaliśmy się na splenektomie, jest 3 tygodnie po zabiegu, W dzień po zabiegu płytki 190 tys, tydzień później 324, dwa tygodnie później 208 no i dziś już tylko 124 tys. Martwi mnie bardzo ten spadek, czy ktoś miał podobną sytuację??? Boję się że wracamy do punktu wyjścia

[domigo1]

jokasia78
Historia mojej córki jest zupełnie inna, więc niestety, nie mogę nic podpowiedzieć. Jak to przy małopłytkowości: spadki płytek, siniaki, krwawienia z nosa, ale nigdy nie była leczona. Czasami rozważam czy jednak nie powinna czegoś spróbować, ale dla mnie to trudna decyzja. Po silnych krwotokach chcę natychmiast coś zrobić, ale później miesiącami nic się nie dzieje, wiec odpuszczam, żyjemy normalnie. Płytki rządzą się swoimi prawami, jak chcą rosną, jak chcą lecą w dół Czy Twój syn miał silne krwotoki? Ile miał płytek, że zdecydowaliście się na ten zabieg?
Trzymam za Was kciuki i pozdrawiam.

[kawtanik]

Robiłaś płytki na cytrynian? może się zlepiają, niektórzy mają taką urodę

---------- Dopisano o 12:34 ---------- Poprzedni post napisano o 12:24 ----------

Napisane przez jokasia78

Witam wszystkich, chciałam podzielić się moją historią, mój syn zachorował na małopłytkowość w wieku 9 lat, przeszedł chyba wszystkie etapy leczenia: imunnoglobuline, sterydy. Przyrost masy ciała o 20 kg w ciągu dwóch lat. W końcu zrobił się srerydozależny i srerydooporny. Zdecydowaliśmy się na splenektomie, jest 3 tygodnie po zabiegu, W dzień po zabiegu płytki 190 tys, tydzień później 324, dwa tygodnie później 208 no i dziś już tylko 124 tys. Martwi mnie bardzo ten spadek, czy ktoś miał podobną sytuację??? Boję się że wracamy do punktu wyjścia

spokojnie, powyżej 100tys jest okej, a nawet powyżej 50 tys. jest bezpiecznie. Z info jakie ja posiadam wynika, że tylko u 50% osób które miały splenektomię małopłytkowość zanika, a z tych osób 50% po dwóch latach i dalej wraca do punktu wyjścia. Sama byłam leczona sterydami pół roku- w życiu drugi raz bym na to nie pozwoliła, gdyż leczenie powinno trwać max 3 miesiące, i koniec po co wyniszczać organizm. Pani hematolog później usilnie chciała mnie namówić na splenektomię, jednak z perspektywy czasu ogromnie się cieszę, że się nie zgodziłam, nawiasem mówiąc więcej do niej nie wróciłam. Znam osoby, które słuchając lekarzy powyrywały sobie wszystkie zęby, usunęły macicę, itp Małopłytkowość to choroba z którą trzeba się nauczyć żyć. Regularne kontrole obowiązkowo itd ale nie można żyć tylko tą chorobą, stres w niczym nam nie pomoże. Także spokojnie, bez stresu, nie ma co panikować.

[scaletta]

Ja sama, nie chorująca na małopłytkowość, zawsze mam "poniżej normy" labolatoryjnej, ok. 120 tyś płytek.
Mój syn (dziewięciolatek), chorujący już 7,5 roku raz właśnie ma wzloty a raz upadki jeśli chodzi o ilość płytek. Wszystko jest ok dopóki nie przyjdzie jakaś infekcja, wtedy pojawiają się wybroczyny, siniaki.
Żyjemy normalnie, nie robiąc ruchów nadopiekuńczych. Syn jeździ na rowerze, rolkach itp, trenuje pływanie, chodzi normalnie w szkole na wf, jeździ na obozy, biwaki. Przed ostatnim obozem miał 124 tyś płytek...
Jedynie w okresach spadku płytek uruchamiamy spokojniejszy czas, czy zostanie w domu zamiast szkoły...
Nauczyliśmy się z tym żyć. Leki przyjmuje sporadycznie (cyklonaminę), za nim również leczenie immunoglobuliną, raz sterydami w szpitalu... Na więcej bym się nie zdecydowała czytając, że niewiele pomaga, a skutki uboczne bywają nieprzyjemne.

[renataw84]

Witam wszystkich, ja zmagam sie z plytkami od 5 lat. 2 razy miałam remisje ale problem pojakims czasie ciągle powraca. Hematolog tylko sprawdza wyniki krwi i ewentualnie zmienia dawkowanie sterydow. ostatnio jak mi powiedzial ze sledzione mi usunie to przestalam do niego chodzic, zadnych dodatkowych badan, zero zainteresowania, przestalam ze strachu so niego chodzic wyniki robie w przychodni i w razie co ide do lekarza ogolnego. Przez sterydy przytylam 12 kg i zle sie po nich czuje. teraz mam poziom 61 tys nie ma tragedi ale lekow nie biore bo psychicznie mnie to dobija juz, chcialabym wiedziec od czego zalezy ze spada ich wartosc a napewno zmienilabym tryb zycia, tylko chyba nikt nie zna odpowiedzi na to pytanie

[Magia_2617]

Witam, wątek jest dość stary ale może ktoś mi odpisze. Mój syn ma 4,5 roku, choruje na maloplytkowosc od 1,5 roku. Wszczęto u niego procedury dazace do splenektomii bez poinformowania mnie ( przeczytałam to w domu na wypisie i dostałam skierowanie na szczepienia poczta). stwierdzono u niego pasozyty krwi i w śledzionie ( oczywiście nie w szpitalu) . Scyntygrafia wykazała zwiększony wychwyt śledzionowy i dlatego splenektomia. Nie ma żadnych wspolistniejacych chorób. Przyjmuje suplementy i odrobaczylam go z czego się dało. Każdy w szpitalu mówi ze jest rewelacyjnym przypadkiem bo tylko co 2 msc ladujemy w szpitalu, wybroczyny ma rzadko i po immunoglobulinach płytki wysoko rosną. Nie wiem co dalej robić, bo wiem ze splenektomia nie daje gwarancji Wyzdrowienia i nie chce by ją miał. Czym mam prawo odmówić szpitalowi wykonania tego zabiegu?? Pomocy.....

[scaletta]

Magia my nigdy nie mieliśmy propozycji splenektomii, ale też ja w pewnym momencie odpuściłam chodzenie po lekarzach (zwłaszcza jak trafiliśmy do pani hematolog, która jest wielką naganiaczką do szczepień i wyśmiała wszystko co dotychczas syn miał).
Mój syn zachorował jak miał 1,5 roku (po szczepieniu!) i wtedy rzeczywiście często lądował w szpitalu - co dwa, trzy miesiąca. Po immunoglobulinach ładnie płytki szły w górę. Potem nauczyliśmy się bacznie obserwować i nie jechaliśmy od razu do szpitala. Płytki głównie spadały mu przy infekcjach - więc głównie inhalacje i krytyczny moment przeczekiwaliśmy w domu.
Teraz ma prawie 10 lat. Dużo zaufaliśmy swojej intuicji. Lekarz zalecał nam, że syn może tylko "grać w szachy i brydża" i uczyć się indywidualnie w domu - wszystkie inne aktywności odpadają. Nie posłuchałam. Chodzi do szkoły, uprawia sporty - piłka, siatkówka, pływanie (z wielkim drżeniem zapisałam go na jego ukochaną piłkę nożną), jeździ na obozy - i jest dobrze. Nie szczepię go na nic. Dawno nie miał już potężnego spadku płytek. Mało kiedy choruje (jeśli już to katar, kaszel).
Tak jest u nas. Każdy przypadek jest jednak indywidualny. Moim zdaniem masz prawo nie zgadzać się na wycięcie śledziony. Może lepiej dać jeszcze szansę organizmowi, 1,5 roku choroby to mało moim zdaniem, żeby organizm miał szansę sam zareagować. Wyciąć zawsze zdążysz.
A jak ląduje w szpitalu to jaki ma zazwyczaj poziom płytek?
Ja widzę, że im mój syn jest starszy to okresy remisji choroby się wydłużają. Da się z tym żyć
w razie czego podaję Ci mojego maila agnetta24@wp.pl

[martynka89]

Jesli chodzi o splenektomie- kobietki walczcie o inne sposoby leczenia w pierwszej koniecznosci. Moja sledziona tez miala byc przyczyna maloplytkowosci a tak nie bylo, zamiast szukac innych lekow, lekarze poszli na latwizne.
Z powodu braku sledziony mialam juz trzy razy sepse neutropeniczna, choroba jest niebezpieczna, moze doprowadzic do smierci. Lekarze stwierdzili, ze przyczyna jest u mnie brak sledziony. Nie dosc, ze moj organizm produkuje przeciwciala przeciwplytkowe, to po splenektomii co jakis czas mu "odbija" i niszczy krwinki odpowiedzialne za odpornosc.

[raspberry_19]

Odswiezam watek. Czy hematolodzy mowili Wam o unikaniu slonca, wysokich temparatur ? Mam propozycje pracy dla Dubaju, ale to sie wiaze z wieloma wyjazdami (ok 8 wyjazdow po 2 tygodnie rocznie) i nie wiem co z tym zrobic.

[martynka89]

Napisane przez raspberry_19

Odswiezam watek. Czy hematolodzy mowili Wam o unikaniu slonca, wysokich temparatur ? Mam propozycje pracy dla Dubaju, ale to sie wiaze z wieloma wyjazdami (ok 8 wyjazdow po 2 tygodnie rocznie) i nie wiem co z tym zrobic.

To chyba od poziomu zalezy. Slonce moze powodowac pekanie naczynek krwionosnych.

[Patkas123]

Dzień dobry. Może komuś pomoże to co mi się przytrafiło 17lat temu . Miałam 7lat jak stwierdzono u mnie małopłytkowość . W szpitalu spędziłam łącznie 2 lata . Wszystkie terapię zawodziły sterydy aż posunięto się do usunięcia mi śledziony . Jednak nie okazało się to pomocne nadal płytki leciały . Mój stan był powazny w każdej chwili groził mi krwotok. Rodzice ratowali mnie jak mogli . Chodzili po lekarzach . Udało nam się znaleźć przyczynę tej choroby były to pasożyty glizdy lidzkiej które wydzielają toksyny zatruwające szpik kostny . Zostałam odrobaczona i od tamtej pory nie mam styczności z małopłytkowością . Obecnie jestem mamą . Udało mi się z tego wyjść na dobre . Uważajcie na tych lekarzy super specjalistów bo ja miałam robione testy genetyczne ,USG a nikt z lekarzy nie pomyślał żeby zrobić badanie kału .... W moim przypadku usunięcie śledzony było niepotrzebne . Może komuś pomoże ta historia.Pozdrawiam