Epileptycy łączmy się i wspierajmy!

[lisnov]

Napisane przez blue3

Tak, Lamotrygina dalej będzie utrzymywała działanie stabilizujące nastrój.
Karmabazepina niestety powoduje zmiany nastroju i depresje (ma to bardzo wysoko w skutkach ubocznych), jako osoba, która ma z tym problemy nie daj jej sobie wcisnąć. Ja zrobiłam ten błąd (bardzo dobry neurolog po ataku powiedział mi, że karmabazepina może mi pomóc) i po miesiącu byłam w takim stanie, że nie mogłam sama wyjść z domu, bo na każdym kroku próbowałam zrobić sobie krzywdę.

A ile tej lamotryginy trzeba brać na epilepsję?
Karbamazepina stanowczo u mnie odpada, bo odrazu mam leukopenię.

---------- Dopisano o 12:18 ---------- Poprzedni post napisano o 12:14 ----------

Szukałam ulotki w necie i wychodzi na to, że ja to biorę w wystarczającej dawce. Tzn. teraz biorę 150mg na dobę, ale lada moment będę miała 200.

[kasiula0404]

Hej! mam 24 lata. w 2015 roku zaraz na początku chyba luty zakończyłam leczenie ponieważ przez kilka lat nie wystąpił żaden atak ( brałam Depakine 300). I niestety w lipcu 2015roku padaczka powrocila. Poszłam do neurologa przepisał mi tym razem inne tabletki już nie pamietam jakie ale strasznie źle się po nich czułam. W wrześniu dostałam atak i zmieniłam neurologa. ( nie mam tak często ataków). Tym razem neurolog zmienił mi leki na VETIRA250 2xdziennie. Mam pytanie dla mam które były bądź są w ciązy jak to jest z lekami. czy dużo wcześniej zaczęłyscie brac kwas foliowy? jak przyjmujecie leki na padaczke, czy lekarz neurolog zmienia leki na inne. Wiadomo boję się jak to będzie... Chciałabym znać wasze przeżycia jak to było bądź jest będac w ciąży. pozdrawiam serdecznie!

[karolinaP103]

Przejrzyj dokładnie ten wątek- były wypowiedzi kobiet w ciąży, planujących i po porodzie

[justka89]

Napisane przez lisnov

To lamitrin działa na epilepsję???? To może ja dlatego nie mam ataków. Niby mam epilepsję, ale wzbraniam się przed tą diagnozą - co neurolog to inna opinia. I jeszcze ataków nie mam. Ale ja właśnie biorę lamotryginę od wielu lat - z innego powodu.

Ja od 6 lat biorę Lamilept i zero ataków, skutków ubocznych.
Keppra i Depakina dla mnie to samo zło.

[feelin_soo_me]

Napisane przez justka89

Ja od 6 lat biorę Lamilept i zero ataków, skutków ubocznych.
Keppra i Depakina dla mnie to samo zło.

Dlaczego jestes negatywnie nastawiona do Keppry ? moj lekarz upiera sie ze to najlepsze obecnie lekarstwo...

[justka89]

Napisane przez feelin_soo_me

Dlaczego jestes negatywnie nastawiona do Keppry ? moj lekarz upiera sie ze to najlepsze obecnie lekarstwo...

Ja się źle po nich czułam. Nie mogłam spać, reakcje skórne.

[feelin_soo_me]

Napisane przez justka89

Ja się źle po nich czułam. Nie mogłam spać, reakcje skórne.

Aha, ja biorę ja już od paru lat więc Cyba ciężko mi ocenić samopoczucie. Aczkolwiek czasami się zastanawiam czy bez niej też miałabym takie wahania nastrojów jakie mi się zdarzają..

[Laura2112]

Ja samodzielnie odstawiłam Depakinę. Stwierdziłam, że z nią czy bez niej jest tak samo i faktycznie tak jest. Od odstawienia 0 ataków, kilka aur bez następstw.

[kafelatte]

dziewczyny, jest sprawa !

leczę się na padaczkę już chyba ponad rok. obecnie biorę trund (levetiracetam) i petinimid (etosuksymid). czy przy takiej kombinacji lekowej nie mogę stosować zwykłej, dwuskładnikowej antykoncepcji? moja endokrynolog-ginekolog upiera się, że tylko minipigułka, plastry lub krążek.

[justka89]

Mój ginekolog jest przeciwny tabletkom. Jedynie wkładka, bo daje pełne bezpieczeństwo.

[Tolvaj]

Hej

Prawdopodobnie panikuję, ale po wypadku już sama nie wiem... Kilka dni temu zostałam potrącona przez samochód z mojej winy, bo weszłam na jezdnię na czerwonym świetle. Zastanawiam się, czy to możliwe, żebym miała napad nieświadomości, czy po prostu aż tak się zamyśliłam? Przejścia były trzy, na dwóch pierwszych zielone światła i to pamiętam, a jak znalazłam się na 3 przejściu to nie wiem, albo się zamyśliłam i po prostu poszłam dalej, albo no właśnie... Jak można być pewnym, że to chwilowy zanik świadomości a nie zamyślenie? Czasami zdarzały mi się takie krótkie epizody kilkusekundowe jak myślałam zamyślenia, ale po tym wypadku zaczęłam się bać W czerwcu zeszłego roku miałam robione EEG, wyszło nieprawidłowe, ale neurolog powiedział, że skoro nie mam napadów, to mam się nie martwić, bo nie stwierdza się padaczki po samym EEG i mam powtórzyć badanie w przyszłym roku, czyli teraz. Do neurologa zapisałam się ponownie, bo olałam temat i nie poszłam na ostatnią wizytę, uznałam, że nie ma po co. Do neurologa trafiłam z powodu silnych bólów głowy.

[blue3]

Napisane przez Tolvaj

Hej

Prawdopodobnie panikuję, ale po wypadku już sama nie wiem... Kilka dni temu zostałam potrącona przez samochód z mojej winy, bo weszłam na jezdnię na czerwonym świetle. Zastanawiam się, czy to możliwe, żebym miała napad nieświadomości, czy po prostu aż tak się zamyśliłam? Przejścia były trzy, na dwóch pierwszych zielone światła i to pamiętam, a jak znalazłam się na 3 przejściu to nie wiem, albo się zamyśliłam i po prostu poszłam dalej, albo no właśnie... Jak można być pewnym, że to chwilowy zanik świadomości a nie zamyślenie? Czasami zdarzały mi się takie krótkie epizody kilkusekundowe jak myślałam zamyślenia, ale po tym wypadku zaczęłam się bać W czerwcu zeszłego roku miałam robione EEG, wyszło nieprawidłowe, ale neurolog powiedział, że skoro nie mam napadów, to mam się nie martwić, bo nie stwierdza się padaczki po samym EEG i mam powtórzyć badanie w przyszłym roku, czyli teraz. Do neurologa zapisałam się ponownie, bo olałam temat i nie poszłam na ostatnią wizytę, uznałam, że nie ma po co. Do neurologa trafiłam z powodu silnych bólów głowy.

Takie napady są możliwe, ale ciężko samemu je odróżnić, najlepiej żebyś skonsultowała się z dobrym lekarzem i omówiła z nim sytuację. Ja w życiu miałam tylko kilka dużych napadów, ale często zdarzały mi się właśnie napady nieświadomości, które stwarzały dla mnie zagrożenie. TŻ mówił mi, że nie patrzę na światła na ulicy tylko idę przed siebie, kiedyś czekałam na dworcu na pociąg i "zapomniałam" do niego wsiąść, wychodziłam z domu w różnych skarpetach, byłam w domu, a potem "nagle" byłam w drugiej części miasta. Lekarz włączył mi leki, bo stwierdził, że kiedyś naprawdę zrobię sobie krzywdę.

[karolca]

Napisane przez blue3

Takie napady są możliwe, ale ciężko samemu je odróżnić, najlepiej żebyś skonsultowała się z dobrym lekarzem i omówiła z nim sytuację. Ja w życiu miałam tylko kilka dużych napadów, ale często zdarzały mi się właśnie napady nieświadomości, które stwarzały dla mnie zagrożenie. TŻ mówił mi, że nie patrzę na światła na ulicy tylko idę przed siebie, kiedyś czekałam na dworcu na pociąg i "zapomniałam" do niego wsiąść, wychodziłam z domu w różnych skarpetach, byłam w domu, a potem "nagle" byłam w drugiej części miasta. Lekarz włączył mi leki, bo stwierdził, że kiedyś naprawdę zrobię sobie krzywdę.

Najgorsze jest to, że otoczenie nie reaguje. Pół biedy nie wsiąść do pociągu.

U mojego brata stwierdzono silne uzależnienie od leków przerywających napady, oprócz leczenie neurologicznego konieczny będzie psychiatra, który skutecznie pomoże wyjść z leków (relsed). Nie pamiętam jakie leki przyjmuje, ale jest lekka poprawa w jego funkcjonowaniu, chociaż sporo zależy od dnia.

[Tolvaj]

Blue3, dzięki za odpowiedź. Z tego, co opisujesz, to miewasz dość długie napady nieświadomości. Ja wyłączam się na kilka sekund, co do tej pory brałam zawsze za rozkojarzenie i problemy z koncentracją, ale ten wypadek mnie przeraził. Policja powiedziała, ze przed tym samochodem jechały też inne, czyli po prostu weszłam sobie na jezdnię i nie wiem jakim cudem Wszyscy mówią, ze pewnie się zamyslilam i żebym teraz nie wymyślała. W sumie napady nieswiadomosci zasugerowala moja terapeutka.

Czy jest cos w opisie eeg, co moze wskazywać na takie napady? Czytałam, ze wychodzi to podczas hiperwentylacji, wiecie cos na ten temat?

[Laura2112]

Bardzo "miło" zostalam ostatnio potraktowana przez lekarkę w mojej przychodni w Bydgoszczy. Nie pamiętam jej nazwiska, ale sprawdzę i ją obsmaruję. Mianowicie dostalam w domu ataku, gdyby nie było akurat TŻta, to bym nawet nie wiedziala, że go mialam. Poczułam po tym oslabienie w nogach, więc udaliśmy sie natychmiast do pobliskiej przychodni. Lekarka odprawiła mnie już w drzwiach stwierdzeniem, że pewnie chcę wyłudzic psychotropy typu Relanium. Od tamtego czasu minęły 3-4 tygodnie, bezwład nóg i rąk postępował, dopiero od paru dni czuję lekką poprawę. Nie mówcie mi o szpitalu, bo ich nienawidzę. Wychodzic nie jestem w stanie, TŻ przed wyjazdem w trasę robi mi zapasy. Wcinam magnez, potas, witaminy i pomału, pomalu dochodzę do siebie. Stopy i dłonie są slabe i mrowią, lydki bolą, gdy chodzę. Zrazilo mnie to babsko do lekarzy jak nie wiem co :/ Zresztą nie tylko ona jest taka mądra, raz panowie z pogotowia doradzili mi wypicie soczku z pomidorów albo zjedzenie czekolady. Widzicie jak w Bydgoszczy łatwo się można wyleczyc? Soczkiem i czekoladką Jakbym nie żarła non stop Asparginu, bo wiem, że latwo tracę te minerały. Bo "oni nie przerwą aury zastrzykiem, ponieważ to narkotyk"... Potem mnie ledwo żywą ciągną do szpitala, gdzie i tak to dostaję. Nie wiem już, gdzie tu sens. Naprawdę mimo mojego obecnego opłakanego stanu nie chcę widziec żadnego szarlatana... :/

[vyenna]

Napisane przez Laura2112

Bardzo "miło" zostalam ostatnio potraktowana przez lekarkę w mojej przychodni w Bydgoszczy. Nie pamiętam jej nazwiska, ale sprawdzę i ją obsmaruję. Mianowicie dostalam w domu ataku, gdyby nie było akurat TŻta, to bym nawet nie wiedziala, że go mialam. Poczułam po tym oslabienie w nogach, więc udaliśmy sie natychmiast do pobliskiej przychodni. Lekarka odprawiła mnie już w drzwiach stwierdzeniem, że pewnie chcę wyłudzic psychotropy typu Relanium. Od tamtego czasu minęły 3-4 tygodnie, bezwład nóg i rąk postępował, dopiero od paru dni czuję lekką poprawę. Nie mówcie mi o szpitalu, bo ich nienawidzę. Wychodzic nie jestem w stanie, TŻ przed wyjazdem w trasę robi mi zapasy. Wcinam magnez, potas, witaminy i pomału, pomalu dochodzę do siebie. Stopy i dłonie są slabe i mrowią, lydki bolą, gdy chodzę. Zrazilo mnie to babsko do lekarzy jak nie wiem co :/ Zresztą nie tylko ona jest taka mądra, raz panowie z pogotowia doradzili mi wypicie soczku z pomidorów albo zjedzenie czekolady. Widzicie jak w Bydgoszczy łatwo się można wyleczyc? Soczkiem i czekoladką Jakbym nie żarła non stop Asparginu, bo wiem, że latwo tracę te minerały. Bo "oni nie przerwą aury zastrzykiem, ponieważ to narkotyk"... Potem mnie ledwo żywą ciągną do szpitala, gdzie i tak to dostaję. Nie wiem już, gdzie tu sens. Naprawdę mimo mojego obecnego opłakanego stanu nie chcę widziec żadnego szarlatana... :/

Wiem co czujesz Laura, bardzo ciężko trafić na dobrego, znającego się na rzeczy lekarza, ja dopiero po 5 latach trafiłam na zaangażowaną babeczkę, która WRESZCIE dobrała mi dobre leki. A tak przez 5 lat się telepałam u jakichś konowałów, nawet w szpitalach tacy siedzą.
Mimo wszystko powinnaś się skonsultować z jakąś inną lekarką, jeżeli od kilku dni masz ten problem z nogami to nie powinnaś tego ignorować

A apropo uprzejmości - kiedyś zadzwoniłam na pogotowie, że mam aurę i będę miała atak, że jest ze mną źle od kilku dni, a teraz już chyba jest kryzys, że miałam skierowanie do szpitala, ale w innym mieście i nie dam rady tam pojechać, czy mogą po mnie przyjechać i zawieźć mnie do szpitala, bo jestem sama w domu, a czuję zbliżający się atak - gość po drugiej strony słuchawki był opryskliwy, pytał od jak dawna mam tą epilepsje (mówię, że od kilku lat, a on na to, że w takim razie miałam kilka lat na przyjechanie do szpitala o co chodzi? ), że to nie taksówka itd.
Prawie że się doczołgałam do jakiejś losowej prywatni obok mojego domu, luxmedu dla dzieci, a tam byli tak mili, że mnie zawieźli do szpitala (za to się normalnie płaci, ja nawet nie miałam tam wykupionego nic, powiedziałam, że nie mam pieniędzy), oni widzieli w jakim ja byłam stanie i nie robili problemu z zawiezieniem mnie.
Ja przed tamtym gościem przez telefon płakałam, WYŁAM, żeby mnie zawieźli, żeby mi pomogli, że potrzebuję pomocy, dzwoniłam i na pogotowie i na 112 (to samo, ale myślałam, że to jakieś inne numery, ale odebrał ten sam gościu, który po 5 telefonie się PO PROSTU ROZŁĄCZYŁ). Moja matka nawet dzwoniła, że prosi ich o pomoc, że ja jestem sama, że jest ze mną bardzo źle. Też ją zlali.
Do tej pory jak o tym myślę, to tego gościa z pogotowia bym najchętniej gołymi rękami zadusiła. To jest skandal, że tam pracują tacy ludzie.

[Laura2112]

Moja rodzinna z byle g... wysyła mnie do szpitala, nie zliczę ile razy wzywała pogotowie do przychodni. A w szpitalu co, kroplówka i do domu, żadnych badań, żadnych skierowań, najlepiej jak mnie na psychiatrię transportują, nie wiem po jakiego grzyba, lekarz sobie ze mną pogada i odsyła mnie do domu, raz tylko dostałam Relanium na aurę. Takim lekarzem to ja też mogłam zostac

[Artdecomaker2]

Chciałabym was zapytać o pewną niepokojącą rzecz. Moja koleżanka epileptyczka ma prawo jazdy ponieważ podczas badan (wiecie sami jak wygladaja) odpowiedziała, że na nic nie choruje. Moim zdaniem stwarza ogromne ryzyko dla innych uczestnikow ruchu zwłaszcza gdy pokonuje 400 km drogi do domu. CO o tym myslicie>

[Laura2112]

Ryzykowne. Ja tam się np. na prawko nie pcham Ale jak to wygląda od strony przepisów to nie wiem

[vyenna]

O ile pamiętam od strony przepisów to wygląda tak, że możesz mieć prawo jazdy jeżeli miałaś 2 lata bez ataków.

[karolca]

Napisane przez Laura2112

Bardzo "miło" zostalam ostatnio potraktowana przez lekarkę w mojej przychodni w Bydgoszczy. Nie pamiętam jej nazwiska, ale sprawdzę i ją obsmaruję. Mianowicie dostalam w domu ataku, gdyby nie było akurat TŻta, to bym nawet nie wiedziala, że go mialam. Poczułam po tym oslabienie w nogach, więc udaliśmy sie natychmiast do pobliskiej przychodni. Lekarka odprawiła mnie już w drzwiach stwierdzeniem, że pewnie chcę wyłudzic psychotropy typu Relanium. Od tamtego czasu minęły 3-4 tygodnie, bezwład nóg i rąk postępował, dopiero od paru dni czuję lekką poprawę. Nie mówcie mi o szpitalu, bo ich nienawidzę. Wychodzic nie jestem w stanie, TŻ przed wyjazdem w trasę robi mi zapasy. Wcinam magnez, potas, witaminy i pomału, pomalu dochodzę do siebie. Stopy i dłonie są slabe i mrowią, lydki bolą, gdy chodzę. Zrazilo mnie to babsko do lekarzy jak nie wiem co :/ Zresztą nie tylko ona jest taka mądra, raz panowie z pogotowia doradzili mi wypicie soczku z pomidorów albo zjedzenie czekolady. Widzicie jak w Bydgoszczy łatwo się można wyleczyc? Soczkiem i czekoladką Jakbym nie żarła non stop Asparginu, bo wiem, że latwo tracę te minerały. Bo "oni nie przerwą aury zastrzykiem, ponieważ to narkotyk"... Potem mnie ledwo żywą ciągną do szpitala, gdzie i tak to dostaję. Nie wiem już, gdzie tu sens. Naprawdę mimo mojego obecnego opłakanego stanu nie chcę widziec żadnego szarlatana... :/

Co to za przychodnia? Mój brat chodzi do dr Skury do Przyjaznej. Sama poszłam do niej z migrenami, konkretnie podeszła do sprawy co mnie bardzo cieszy. Czekam na MR.

Ze szpitali mogłabym ci polecić Jurasza w takich nagłych sytuacjach, byłam tydzień temu z mamą, miała podobne objawy jak u ciebie i lekarz obawiał się udaru (a tu okazało się, ze to neuralgia potyliczna, jednak diagnozę ma postawić neurolog).

Ciężko coś doradzić, padaczka nadal jest chorobą niepoznaną, leczoną po omacku, nie chcą jej diagnozować :/

Napisane przez Artdecomaker2

Chciałabym was zapytać o pewną niepokojącą rzecz. Moja koleżanka epileptyczka ma prawo jazdy ponieważ podczas badan (wiecie sami jak wygladaja) odpowiedziała, że na nic nie choruje. Moim zdaniem stwarza ogromne ryzyko dla innych uczestnikow ruchu zwłaszcza gdy pokonuje 400 km drogi do domu. CO o tym myslicie>

Znam jednego chorego na padaczkę z prawem jazdy. Niby napady ma tylko z rana i objawiają się agresją, ale mimo wszystko. Dla mnie to nieodpowiedzialność.

[Laura2112]

Karolca, należę do przychodni "Błonie".
czy ta dr Skura nie jest neurologiem? Bo chyba u niej byłam. Żadnego skierowania na badanie, tylko stwierdzenie, że nie będzie się mieszac do leków, które mam zapisywane

[karolca]

Napisane przez Laura2112

Karolca, należę do przychodni "Błonie".
czy ta dr Skura nie jest neurologiem? Bo chyba u niej byłam. Żadnego skierowania na badanie, tylko stwierdzenie, że nie będzie się mieszac do leków, które mam zapisywane

Jest neurologiem. Jako jeden z nielicznych lekarzy podjęła się prowadzić przypadek mojego brata. Jednak nadal brak skierowania na badania. Odsyła do Łodzi (termin na styczeń). Ale leki dobrała dobre i póki co jest trochę lepiej, brat nawet przybrał na wadze (ma około 180 cm wzrostu a ważył niedawno 48 kg).

[Laura2112]

Oj to faktycznie mało ważył. cieszę się, że chociaż Twojemu bratu pomogła.
Nie wiem, może stwierdziła, że tak małą liczbą ataków, jakie mam, nie warto się zajmowac
Ja teraz wcinam dużo magnezu z potasem, żelazo, wit. c i jeszcze tam jakieś witaminki w płynie. chodzę trochę pewniej, ale dojscie do normalności pewnie jeszcze zajmie trochę czasu. Niemniej cieszę się z poprawy. A tych wszystkich konowałów mam w Załatwiłam sobie inne dojście do leków. Tu dostaję tylko receptę, i tu dostaję tylko receptę. Żadna różnica już jak dla mnie. Po prostu jestem zrezygnowana.

[karolca]

Trudna choroba... chyba tylko ktoś, kto nie miał z nią do czynienia (jako bliska rodzina czy sam chory) nie wiem jak to jest.
Trochę jak z migreną :/

[Laura2112]

Migreny też mam. Ale tu wystarczy Ibuprom i po kłopocie ; )

[blue3]

Dziewczyny, pracuję w szpitalu i rozmawiałam z neuropsycholog, która u nas przyjmuje o epi. Dała mi kilka rad, podeszłam do nich dosyć sceptycznie, ale u mnie się sprawdziły, więc wrzucam też wam

-należy uzupełnić organizm tłuszczami nasyconymi, ja piję olej kokosowy z Olvity (mają odpowiednie certyfikaty), zalecana ilość to 5 łyżeczek dziennie, ale należy do niej dochodzić powoli, żeby nie było dolegliwości ze strony układu pokarmowego
-pić soki ze świeżych warzyw, mam 3 przepisy:
1) 280 g marchwi
85 g buraka
85 g ogórka
2) 250 g marchwi
140 g selera
55 g pietruszki
3) 285 g marchwi
170 g szpinaku

Stosuję tę kurację od jakichś 3 miesięcy i mniej boli mnie głowa (wcześniej codziennie brałam ketonal, naproksen, tramal, cokolwiek co miałam pod ręką), zauważyłam, że mniej zapominam, często zdarzało mi się, że wchodziłam do pokoju i nie wiedziałam po co, teraz jest dużo mniej takich epizodów. Polecam spróbować, może którejś z was też pomoże

[etna88]

hej,

Też się przyłącze do was, mam 28 lat i od 15 lat choruję na epilepsję po urazową, aktualnie już lekooporną.. Na początku nie było tak źle z atakami bo były tylko w nocy, gorzej z doborem odpowiednich tabletek pełno skutków ubocznych.. po jednych tycie drugich chudnięcie kolejnych mocna depresja.. az w końcu zostały dobrane odpowiednie leki po których dobrze się czuje.
Niestety po kilku latach a dokładnie od 2014 roku załamałam się totalnie bo doszła kolejna choroba a mianowicie toczeń układowy rumieniowaty.. załamałam się totalnie Do tego ataki się nasiliły do kilku razy w miesiącu w dzień i w nocy.. Nie idzie przewidzieć kiedy bedą.. Kiedyś mogłam normalnie funkcjonować a teraz ciągłe kontrole bo atak może być, zero pracy, samodzielności nie mogę tego wytrzymać.. moje życie to totalna ruina nic nie idzie zaplanować, żadnych planów na przyszłość przez tą badziewską epilepsję nie cierpię jej ((( Ataki trochę się zmniejszyły bo raz na kilka miesięcy, ale nadal są.. Dobrze że mam chłopaka bo totalnie załamałabym się ((

[belcien]

Wiam Ja mam za to 45 lat a na epilepsję choruje od 18 roku życia. Wtedy to dało się jeszcze jakoś żyć, pracować, mieć dziecko ale tak jak etna88 w 2009 roku przyplątał się toczeń i ataki stały się bardzo częste, zmęczenie, osłabienie.Teraz siedzę w domu ze stanami lękowymi i gdyby nie mąż życie nie miało by sensu, potrafi odsunąć ode mnie wszystkie złe myśli i sprawić, że życie jest kolorowe mimo całej garści leków które biorę 2 razy dziennie.
Trzymajcie się dziewczyny

[blue3]

Co u was słychać?
Ja nie miałam ataków od prawie 4 lat, za to odczuwam skutki uboczne leków przeciwpadaczkowych. Coś za coś