2012-01-06, 13:05 | #31 |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
z początku brałam encorton , polfilin , polprazol clexane i naświetlania puva , teraz odstawili mi polprazol i sterydy - biorę tylko polfilin , clexane i naświetlania 3 razy w tygodniu .Jestem pod opieką kliniki dermatologii uniwersyteckiego centrum klinicznego - w Gdańsku.Miałam szczęście trafić tam na wspaniałych lekarzy i widzę wyraźną poprawę. U mnie twardzina zajęła też całą przednią część klatki piersiowej więc było niebezpieczeństwo że zrobi się obręcz wokół niej i wtedy będzie problem...
Vitapil polecam - po jakiś 2 miesiącach zaczełą mnie tak swędzieć głowa że myślałam że nie wytrzymam - okazało się że to włoski zaczęły rosnąć... siostra też go brała - wypadały jej z powodu tarczycy - rezultat tak jak u mnie
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
2012-04-18, 20:09 | #32 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2012-04
Wiadomości: 1
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Witam! U mnie również stwierdzono, że choruję na twardzine jakieś 3 lata temu. Początkowo była to mała plamka, która z czasem robiła się coraz to większa. W tej chwili ma rozmir ok 15cm i znajduje się w trochę krępującym miejscu bo na piersi... Do tej pory miałam robione lasery IPL i laser frakcyjny co2. Stosowałam również masę różnych maści, kremów m.in. protopic. Niestety efekty są mizerne. Nie mam pojęcia co mam już robić. Może ktoś z was miał plame w podobnym miejscu i jakimś sposobem się z nią uporał? Proszę o informacje. Pozdrawiam
|
2012-04-23, 07:51 | #33 |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Również mam plamy na piersiach-u mnie powolutku schodzą po naświetlaniach PUVA po posmarowaniu oxolarenem.Naprawdę jestem zadowolona z efektu-skóra się już nie rozciągnie-ale mięknie i przybiera normalny-zdrowy wygląd. W niektórych miejscach-a mam dość obszerne nie widać już że była chora.Naświetlam się od września 2011
Pozdrawiam
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
2012-04-23, 17:37 | #34 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-04
Wiadomości: 4 106
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Dużo Cię kosztuje to naświetlanie?
__________________
Wszystko w porządku.
Przyłóż mi spluwę do głowy i rozchlap mój mózg na ścianie. Naprawdę, mówię. Nie ma sprawy. |
2012-04-24, 20:41 | #35 |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Nie. Na naświetlania chodzę w ramach ubezpieczenia-jak na wizytę do lekarza.Mój koszt to dojazd do UCK.
pozdrowionka
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
2012-05-13, 12:37 | #36 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2009-06
Lokalizacja: górny śląsk :)
Wiadomości: 39
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Dziewczyny, jeżeli macie włókniejące blizny, zmiany, przebarwienia, to polecam masaż. Włókniejąca tkanka jest często nieodpowiednio odżywiona, a masaż poprawi krążenie. Moje zmiany zaszły już na brzuch, boki i piersi, zaczynają mi przeszkadzać w poruszaniu. Tzn nie jakoś bardzo, chodzi mi raczej o sytuacje, że kiedy się wyciągam, bo np muszę sięgnąć po coś gdzieś wysoko, to czuję takie "ciągnięcie" na brzuchu i bokach. Skóra jest wtedy bardzo napięta, aż chwilowo przybiera biały kolor. Staram się masować zmiany kiedy mi się przypomni, zauważyłam że stają się bardziej miękkie. Służy im też rozciąganie się.
A czy Wasze zmiany są swędzące...? Moje są ale tylko na nodze. Nierzadko drapię się do krwi w nocy, rano budzę się z bolącą nogą. Nie wiem co z tym zrobić |
2012-05-14, 10:47 | #37 |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Miałam tak na początku i w fazie aktywnej-to swędzenie.Puchły mi strasznie nogi i swąd i drapanie do zwariowania.Ściągnięcie skóry jakoś przeszło po czasie.Do sparowania polecam DEXERYL jest rewelacyjny.
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
2012-05-16, 23:12 | #38 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2009-06
Lokalizacja: górny śląsk :)
Wiadomości: 39
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Ja puchnięcie miałam na samym początku, kiedy to nawet jeszcze nie wiedziano, w którą stronę badać. Teraz to swędzenie i jeszcze czasem jakby drobna wysypka w obszarze tych zmian. Zresztą też swędząca.. A czy to można kupić bez recepty?
|
2012-05-17, 01:13 | #39 |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Jest bez recepty-kosztuje około 18 -20 zł za tubę .Swietnie nawilża i natłuszcza skórę-zmiękcza i u mnie przy regularnym smarowaniu dawał ulgę jeżeli chodzi o ściągnięcie szorstkość i suchość.rewelacyjny również do zdrowej
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
2012-06-01, 07:20 | #40 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2012-06
Wiadomości: 1
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Witam!
Od 2 lat choruję na twardzinę ograniczoną . Mam pytanie do dziewczyn: czy w czasie jak zachorowałyście na twardzinę, planowałyście ciążę? Pytam się, ponieważ bardzo bym chciała mieć dziecko, pozdrawiam, pynia65. |
2016-02-07, 22:03 | #41 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2009-06
Lokalizacja: górny śląsk :)
Wiadomości: 39
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Cześć, dziewczyny!
Czy ktoś tu jeszcze zagląda...? Co tam u Was, jak leczenie? |
2016-02-08, 22:33 | #42 |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Zaglądamy. Jeżeli chodzi o leczenie to obserwacja co pół roku. Skóra w końcu zrobiła się miękka, ale już nie tak jak przed chorobą. W miejscu zmian nadal jest szorstka, sucha ale daje się ugiąć pod palcami. Niestety w tych miejscach już się nie poci i nie natłuszcza naturalnie. Zostało mi smarowanie i dalsza obserwacja.
Pozdrawiam
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
2016-11-07, 12:53 | #43 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2016-11
Wiadomości: 1
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Witam Serdecznie
Nie wiem czy ktoś odwiedza jeszcze to forum ale mam nadzieję, że tak. Poszukuję pomocy mam 22 lata i wykryto u mnie Twardzinę Ograniczoną ( morphea) o 2 lat poszukiwałam lekarza który zdiagnozuję pojawiające się i nie schodzące "siniaki" (ogniska) lekarze do których trafiałam mieli różne pomysły : Że jestem uczulona na słońce, grzybicę skórną a że może to przez tabletki antykoncepcyjne. Które już rzuciłam ponad rok temu. Jednym słowem KATASTROFA aż w końcu dostałam się prywatnie do Pani Dermatolog w Strumieniu. I od razu rozpoznała chorobę. Zostałam skierowana pilnie do szpitala w Cieszynie. Byłam szczęśliwa, że w końcu wiedzą co ze mną i będę leczona odpowiednio. Ale niestety szczęście szybko się skończyło. Będąc w szpitalu pobrali wycinek skórny ( po 3 tyg potwierdzono chorobę) I skierowali mnie na naświetlania PUVA z miejscowym Oxsoralenem 3x w tyg. Odbyłam 25 naświetlań na ostatnich usłyszałam, że nic więcej nie można zrobić ponieważ choroba nie jest JESZCZE aż tak zaawansowana a zajęta jest prawa cała strona.. Ale zgrubień nie ma otwarcie P. Ordynator powiedziała, że dopóki nie będzie stwardnień poważniejszych nic nie zrobią.. Trzeba być pod obserwacją. a z miesiąca na miesiąc pojawiają się nowe ogniska a niektóre się rozlewają. Choroba wciąż postępuję dlatego jestem tutaj poszukuję POMOCY, numeru kontaktu lekarza który się mną zajmie, zatrzyma chorobę, prywatny obojętnie byle pomógł. Słyszałam, że w Katowicach ponoć są dobrzy lekarza między innymi P.Ligia Brzezińska. Ale z tego co słyszałam są różne opinię i nie wiem czy kierować się do niej ? Zapisałam się na wizytę na 14 Grudnia. Wizyta 200 zł kosztuję. Gdzie Państwo się kierowali o pomoc ? Z góry dziękuję. |
2016-11-24, 00:39 | #44 | |
Przyczajenie
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Cytat:
Pozdrawiam
__________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką... Nawet najgorszy błąd będzie lepszy niż świadomość że nie podjęło się ryzyka... |
|
2019-04-13, 01:31 | #45 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2019-04
Wiadomości: 3
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Cześć wszystkim! Chciałam odświeżyć wątek. Mam trochę wątpliwości i pytań odnośnie twardziny (pewnie nie ja jedyna). Choruję od dwóch lat jednak ostatnio mam więcej problemów Jeśli tu jeszcze jesteście odezwijcie się
Serdecznie pozdrawiam |
2019-05-23, 09:32 | #46 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2019-03
Wiadomości: 2
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Hej! Ja choruje od ponad 7 więc śmiało pytaj.
|
2019-05-24, 07:39 | #47 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2009-06
Lokalizacja: górny śląsk :)
Wiadomości: 39
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Choruję 17 lat. Jeśli mogłabym jakoś pomóc, chętnie się wypowiem.
|
2019-05-25, 08:39 | #48 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2019-03
Wiadomości: 2
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Moni, gdzie masz wykryta twardzine?
|
2019-05-29, 20:48 | #49 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2009-06
Lokalizacja: górny śląsk :)
Wiadomości: 39
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
W sensie gdzie zostałam zdiagnozowana? U mnie historia z diagnozą była trochę pogmatwana, bo przez ponad rok (czy nawet półtorej) od pierwszych objawów byłam odsyłana od lekarza do lekarza (przeszłam przez dziecięce oddziały reumatologii a także przed dermatologię, neurologię, itp). Pamiętam, że już tam niektórzy coś wspominali o twardzinie, ale zostali zakrzyczani przez resztę, więc zaczęto mnie diagnozować w kierunku SM, dystrofii, zaburzen neurologicznych itp. Pierwszy raz twardzinę na poważnie wziął pod uwagę doktor Gliński ze szpitala na Koszykowej w Warszawie. Potem diagnoza w Instytucie Reumatologii w Warszawie i stamtąd wyszłam ze scleroderem na papierze. Ale to było daaaawno temu, myślę że teraz świadomość jest wyższa.
|
2020-01-24, 17:32 | #50 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2019-08
Wiadomości: 19
|
Dot.: Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)
Hej mi puchnie twarz podejrzewają tą chorobę ale jeszcze nie są pewni zgrubienie mam po jednej stronie polika jak bym miała świnke jestem załamana 2 miesiące chodzę taka popuchnięta za tydzień mam wizytę u reumatologa A za 2 tyg tomograf poradzcie jakie badania wykonać co robić dalej?? Czekanie zabija
---------- Dopisano o 17:32 ---------- Poprzedni post napisano o 17:30 ---------- Hej jestem tu nowa doradzcie mi gdzie szukać pomocy chodzę od lekarza do lekarza i wstępnie ustalone mam ze przerost tkani łącznej czy wykonać badania jakieś prywatnie ?? |
Nowe wątki na forum Dermatologia |
|
Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości) | |
Narzędzia | |
|
|
Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 09:29.