Dzieci niepełnosprawne

[Funieczka]

Witam wszystkich.
Był już jeden taki wątek, ale padł. Drugi dotyczy ćwiczeń metodą vojty. A ja chciałabym, żeby zebrały się tutaj mamy, które mają dzieci z upośledzeniem czy to ruchowym czy umysłowym.
Często zaglądam na wątek do dziewczyn, które rodziły w tym samym terminie co ja, ale nie bardzo możemy znaleźć wspólny język. One mają zupełnie inne problemy niż ja. Ich dzieci są na innym etapie rozwoju a mnie brakuje kogos, kto tak naprawdę zrozumie, jak to jest małymi kroczkami i ciężką praca dochodzić do rzeczy i postępów jakie u dzieci bez problemów są czymś naturalnym.
Moje dziecko urodziło się półtora roku temu. Przez całą ciążę wszystko było dobrze i żaden lekarz nie dostrzegł niczego niepokojącego. Dopiero po porodzie okazało się, że maluch ma wrodzoną przepuklinę przeponową. Tylko 50% dzieci przeżywa. My mieliśmy to szczęście, że udało się. Andrzej trafił kilka godzin po porodzie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w dobre ręce dr Bacewicz.
Spędził około miesiąca na chirurgii. A potem rozpoczął się etap rehabilitacyjny. Młody dzielnie brnie do przodu, ale jeszcze sporo przed nami do nadrobienia.
Co trzy miesiące jeździmy do CZD na turnusy rehabilitacyjne a poza tym ćwiczymy intensywnie w domu. Musimy teraz przywrócić rączkom sprawność jaką posiadają maluchy w jego wieku. Ja wiem, że się to uda.
Mam nadzieję, że zawitają tutaj mamy, które również mają długę drogę przed sobą i swoimi maluchami, ale nie poddają się.
Zapraszam serdecznie.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Hej Funieczko Co prawda mamą dziecka niepełnosprawnego nie jestem, ale pracuję z tymi dzieciakami - w tym z przepukliną. Jeśli będzie potrzebna pomoc w rozszyfrowaniu opinii/orzeczeń psychologiczno-pedagogicznych, czy po prostu chęć wygadania się - służę.

Intensywne ćwiczenia dają ogromne, niewyobrażalne często efekty. Mam nadzieję, że z Twoim synkiem również tak będzie

[Funieczka]

Szajajaba dziękuję bardzo za to, żes sie doezwała.
Pewnie, że mam kilka pytań. Głównie o to na jakim etapie są maluchy po takich przejściach jak moje. Jak z nimi ćwiczysz? Co przerabiasz? Brak mi konfrontacji. W CZD nigdy nie spotkałam malucha po przepuklinie.
U nas Andrzej chodzi przy meblach, mówi pojedyncze słowa (mama, baba, dziiadzia, tata, am itp. sporo tego jest), reaguje na zakazy, prośby i pewne sformułowania. Zna wszystkie zabawy paluszkowe.
Problemem są raczej tzw. zabawy manualne - budowanie wieży z klocków (chociaż już łapie powoli) i majstrowanie małymi przedmiotami (chwyt szczypcowy? nie jestem pewna czy dobrze napisałam).
Coś udało mi się wypracować. Ot, choćby chowa ze mną skarpetki do szuflad
Będę wdzięczna za odpowiedź.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Funieczko, pracuję z już starszymi dziećmi - szkoła podstawowa. I jest różnie bardzo, np. mam dziewczynkę, która chodzi samodzielnie, mimo końsko-szpotawego ustawienia stóp i praktycznie niezginania jednej nogi w kolanie (przy czym zdecydowanie woli poruszać się biegnąc, niż chodząc - mniej się wówczas, paradoksalnie, męczy), do tego z chorym układem moczowym. Inteligencja w normie. Dziecko po kilku operacjach stóp. A są też dzieciaki poruszające się tylko na wózku, cewnikowane - i tu już też różnie bywa, bo inteligencja i w normie, i jest też upośledzenie umysłowe.

Dobrze, że twój synek chodzi, a w ogóle jak fizycznie jest niepełnosprawny? Jakie są rokowania? Osobiście mam wrażenie, że trzeba z dzieckiem mierzyć nieco wyżej, niż są rokowania, gdyż te - bywają nieraz bardzo oszczędne. Słownictwo na razie w normie, z tego, co piszesz.

Z chwytem paluszkowym wiele dzieciaków, również zdrowych, ma problem. Dobrze tu ćwiczyć podnoszenie ziarenek kawy, monet, cukierków, guzików itp. Budowanie wieży to raczej zabawa konstrukcyjna, dziecko opanowuje ją bliżej 2 roku życia. Najpierw faktycznie powinno mieć dobrze rozwinietą (stosownie do wieku) sprawność manualną. Tu możesz nieco poczytać:
http://www.modne.biz/dziecko-dwuletn...trukcyjne.html
A tu ogólnie o zabawach:
http://www.przedszkole351.com/wydarz...abawa_jako.pdf

Dla poprawy rozwoju ruchowego, emocjonalnego, motoryki dużej i małej, koordynacji ruchowej polecam też gimnastykę Weroniki Sherborne - jest to tzw. ruch rozwijający, idealny dla mamy/taty i dziecka Poniżej kilka linków w temacie, naprawdę to polecam - ćwiczenia proste, ale dzieci je uwielbiają

Ruch rozwijający 1
Ruch rozwijający 2
Ruch rozwijający 3

Ogólnie sporo pozycji na rynku dostępnych o tej metodzie.

[Funieczka]

Szajajaba dziękuję za wszelkie wytyczne. Z pewnością przeczytam artykuły i coś wykorzystam.
U nas jako takiej niepełnosprawności nie ma. Jest opóźnienie ruchowe. Głównie właśnie rączki. Przynajmniej tak dowiedziałam się na rehabilitacji w CZD. Resztę opóźnień już nadrobiliśmy. Nawet już gudłaj zaczyna sam próbować chodzić.
Dobrze jest.
A może jesteś w stanie polecić jakieś forum dla rodziców?
Utrzymuję kontakt z mamami poznanymi na turnusach. Dobrze jednak poznawać nowe i dzielić się kłopotami z innymi.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Forum owszem, ale dla rodziców i przyjaciół dzieci z Zespołem Downa - aczkolwiek polecam, bo mnóstwo tam piszą o turnusach rehabilitacyjnych, opiece, rozwoju, wspomaganiu rozwoju, zabawkach dydaktycznych, ćwiczeniach - można to odnieść do każdego dzieciaka zaburzonego

Zakątek 21 - forum

[Gwiazdeczka1978]

Ja Ci polecam forum dla mam babyboom. Tak sie udziela zdecydowanie wiecej mam niz tu.

[ankorka]

Witam serdecznie!

Jestem mama niepełnosprawnej rocznej córeczki.
Funieczko wiem co czujesz...
Przed nami również dłuuuuga droga... Moja córka ma opóźniony rozwój...nie siada, nie trzyma samodzielnie glowki, nie chwyta przedmiotów ale pomimo to jest lepiej....
W CZD owszem sie leczymy ale u neurologa i neurochirurga...

Funieczko chciałam sie dowiedziec jakto jest z tymi turnusami rehabilitacyjnymi...czy musimy byc tam zapisane u rehabilitanta...???

Pozdrawiam

[Funieczka]

Cieszę się dziewczyny, że się odezwałyście.
Turnusy rehabilitacyjne to trzytygodniowe pobyty z maluchem na oddziale. Na miejscu jest lekarz pediatra prowadzący Was, rehabilitanci, masażystka, logopeda, basen i wiele innych zajęć dla dzieciaków.
Ankorko jeżeli prowadzi Was neurolog z CZD, zapytaj go turnus. Może Wam przecież wystawić skierowanie. Myśmy chodzili do dr Buchajczyk i sama nas skierowała.
Prywatnie czy na kasę chorych chodzisz sobie do rehabilitanta a na turnus w przypadku tak małego dziecka jeździsz co trzy-cztery miesiące.
Polecam, bo naprawdę są dobrzy rehabilitanci i sporo innych zajęć wspomagających rozwój dziecka. Takie maluchy zazwyczaj dostaje Ewa Barnabas. Bardzo sympatyczna kobieta. Można sobie pogadać i o dupie maryni i o przypadku dziecka.
Jeśli chciałabyś się jeszcze czegos dowiedzieć lub po prostu pogadać, napisz.
Gwiazdeczko dziękuję za namiar.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Funieczko, ale takie turnusy organizowane są w całym kraju i różni ludzie je prowadzą - nie tylko ci, których podajesz

Małą ściąga: http://www.turnusy.rehabilitacyjne.pl/ Tu same możecie turnus znaleźć, dopytać o szczegóły, a potem skierowanie załatwiać.

Dobrze też skontaktować się z organizacją INTEGRACJA http://www.integracja.org/
Mają rzeczowych pracowników, którzy pomagają we wszelkich sprawach dot. niepełnosprawności. Wydają też darmowe czasopismo o tym samym tytule.

[Funieczka]

Ja skojarzyłam, że Ankorka pisze o CZD w Warszawie. Bo ja wspomniałam w pierwszym poście, że właśnie w Warszawie się leczymy. Stąd mój post odnośnie lekarzy i rehabilitantów.