Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców - Wizaz.pl

Wróć   Wizaz.pl > Kobieta > Być rodzicem > Odchowalnia - jestem mamą

Notka

Odchowalnia - jestem mamą Forum dla rodziców. Tutaj porozmawiasz o połogu, karmieniu, wychowaniu dziecka. Wejdź i podziel się swoją wiedzą i doświadczeniem.

Odpowiedz
 
Narzędzia
Stary 2013-10-24, 15:14   #1
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379

Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców


hej dziewczyny
postanowilam zalozyc watek dla mam dzieci z wadami serca. nie wiem, czy w ogole ktos zechce pisac na takim watku, ale pomyslalam, ze sprobuje... dlaczego? sama przypominam sobie, jak po diagnozie u mojego synka szukalam informacji, relacji, doswiadczen innych rodzicow z podobnym problemem.
wiele pytan mi sie narzucalo: jak wyglada "zycie" w szpitalu? jak dzieci radza sobie na intensywnej terapii? co po operacji? i wiele innych... cale szczescie poznalam kilka mamus, ktorych dzieci sa operowane ta sama metoda co moj syn, juz w szpitalu. i bylo to wielka podpora - rozmawialysmy sobie o wszystkim i o niczym, swiat wydawal sie znow bardziej normalny. mam nadzieje, ze i wy poczujecie sie lepiej, jak porozmawiamy sobie o zyciu miedzy szpitalem, operacjami a codziennoscia

zaczne od siebie: moj synek Florian urodzil sie 2.06.2013, w terminie. cala ciaza przebiegla pieknie, rzygalam jak kot - wszystko jak trzeba. na badaniu USG w 20. tc udalo sie zrobic zdjecie serduszka - wygladalo idealnie. dwa przedsionki, dwie komory. rozwiniete normalnie.
pare godzin po porodzie Florek wydawal sie troche zimny, pielegniarki wziely go na obserwacje. ciepla kapiel nie przyniosla skutku. zmierzono mu saturacje. ponizej 80%...
nie wygladal na chorego. lekarze nie mogli zrozumiec, o co chodzi... wezwali specjalistow z kliniki dzieciecej - ci tez nie mogli zrozumiec. Florek wygladal na zupelnie normalnego noworodka. ale zaczal robic sie tez troche siny, a saturacja spadala juz ponizej 70%. przyjechal lekarz z centrum serca w Monachium - cale szczescie tylko pol godziny drogi od szpitala, w ktorym rodzilam. nie mogl powiedziec na sto procent, o co chodzi, ale oczywistym bylo dla niego, ze to wada serca. dal mlodemu zastrzyk z prostaglandyna - to po to, zeby tzw. ductus utrzymal sie jeszcze przez jakis czas, a tym samym utrzymal Florka przy zyciu.
Florek pojechal do centrum serca, tata za nim. ja nie bylam w stanie sie podniesc, wiec jeszcze zostalam... puscili mnie nastepnego dnia, jak zobaczyli, ze samodzielnie jestem w stanie pojsc na toalete.
Florek trzeciego dnia zycia mial cewnikowanie serca. gdy omawialismy rezultaty z chirurgiem, swiat przestal sie krecic...
pulmonary atresia with intact ventricular septum
HRHS - hypoplastic right heart syndrom
atrium septum defect
coronary fistula...

na poczatek tyle. potem napisze reszte.
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-24, 15:51   #2
magdalena881
Raczkowanie
 
Avatar magdalena881
 
Zarejestrowany: 2013-04
Lokalizacja: 3city
Wiadomości: 31
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Bardzo dobry pomysł na wątek
Sama mam zespół Marfana i nie mogę sobie wyobrazić jak moi rodzice przez to przeszli... Diagnoza zapadła 16 lat temu, jak miałam dwa lata. Pamiętam jak jeszcze prawie dekadę temu szłam do któregokolwiek lekarza, a on nie miał pojęcia co to w ogóle za schorzenie. Teraz jest przynajmniej Internet i myślę, że warto go wykorzystać do dzielenia się doświadczeniami, gdyż wsparcie- nawet w takiej formie jest ważne.
Dziecka na razie nie planuję, ale chętnie będę zaglądać. Może dowiem się jakie są Wasze opinie na temat chorób dziedzicznych.i czy któraś z Was zdecydowała się na dziecko mimo ryzyka. (u mnie wynosi ok. 50% ryzyka przejęcia choroby)
magdalena881 jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-24, 17:16   #3
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

o, fajnie, ze tu trafilas - milo bedzie poczytac cos od doroslej juz osoby z wada serca to dodaje otuchy!

w klinice poznalam dziewczyne z syndromem noonan'a. mezatka z dwojka dzieci ona podeszla do tematu na luzie - sama widziala, ze da sie z tym zyc. opowiadala o swoich "przygodach" szpitalnych, o lekarzach i lekach, jak jakies adegdoty - zawsze jakos tak zabawnie akurat obydwa dzieciaczki odziedziczyly syndrom. zadowolona z tego faktu nie byla, ale nie zalamywala sie absolutnie.
zatem: czy chcesz miec dzieci znajac ryzyko - to chyba kwestia podejscia. w razie czego wiesz, co twoje dzieci czeka
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-25, 10:27   #4
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

witaj cloche

i ja dołączam.
jestem mama dwuletniej Hani urodzonej z VSD. cała ciąża przebiegała poprawnie, nic mi i dzieciątku nie dolegało... na jednym tylko usg, tym w 31 tc lekarz lekko się zawachał opisując serduszko, ale po chwili powiedział, że wszystko dobrze.
po porodzie (długim i wyczerpującym dla malutkiej) wszystko było ok. ale podczas badania pediatra wysłuchała głośny szmer skurczowy, drugiego dnia to samo. zabrano córeczkę na badanie echo i tak w drugiej dobie zycia Haneczki dowiedzieliśmy się, że malutka ma wadę.
pod opieką poradni kardiologicznej mała była zatem od urodzenia i dzięki naszej wspaniałej pani kardiolog został wychwycony idealny moment na przeprowadzenie operacji (nie doszło do rozwoju nadciśnienia płucnego, ale ubytek zaczął już niszczyć struktury zastawki trójdzielnej). . Hania była operowana w wieku 10 miesięcy.. to najdłuższe 5 godzin w moim życiu.

---------- Dopisano o 10:27 ---------- Poprzedni post napisano o 10:25 ----------

Cloche jak czuje się Florek po zabiegu??

i fajnie, że jest z nami ktoś dorosły kto sam choruje... ja się zastanawiam jak to będzie kiedyś z Hanią...

nie wiem jaka była przyczyna wady u mojego dziecka. wykluczamy genetyczne skłonności...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-25, 12:53   #5
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

witaj pieleszka
za kazdym razem jak czytam o operacjach u takich maluszkow, to mam lzy w oczach... przypomina mi sie wszystko...

u nas bylo tak:
3. dnia zycia wspomniane juz cewnikowanie serca w celach diagnostycznych. bylo oczywiste, ze zastawka plucna nie funkcjonuje - nie ma jej albo jest sklejona... ale jesli by sie okazalo, ze reszta serca jest ok, to mogliby przy okazji ja udroznic i potem regularne wymiany.
niestety nie bylo ujscia przez zastawke (atrioza) i prawa komora probowala usilnie cos pompowac bez skutku. przez to umiesnila sie na tyle, ze miala juz tylko jakies 30% swojej objetosci. otworzenie zastawki plucnej spowodowaloby takie roznice w przeplywach i cisnieniach, ze Florek by nie przezyl.
jedyna szansa w takim ukladzie to tzw. krazenie Fontana - dazy sie do niego w 3 operacjach (analogicznie jak u dzieci z HLHS).

operacja nr 1:
w 5. dniu zycia. szybko, ale stwierdzili, ze Florek jest wystarczajaco silny, a dalsze pompowanie w niego prostaglandyny niesie ze soba wieksze ryzyko (dluzej niz 2 tygodnie nie powinno sie tego dawac; ale sa przypadki, gdzie zeby osiagnac sensowna wage, podawano ja nawet 2 miesiace - u wczesniaczka).
podczas tej operacji zamyka sie to polaczenie z okresu plodowego - ductus - ktore bylo utrzymywane przez prostaglandyne, i zamiast niego wstawia sie rureczke z membrany, tzw. shunt, ktora laczy aorte i tetnice plucna. u Florka miala ona srednice 3 mm (wielkosc dobiera sie tak, zeby przeplywy, cisnienie itp. byly optymalne i pozwolily dziecku troche podrosnac).
operacja trwala 190 minut, bez komplikacji. Florek byl malym leniuszkiem i troche trwalo, zanim go ekstubowali, a w miedzyczasie zalapal sie na antybiotyki... po paru dniach jednak wszystko szlo w dobra strone i po 2,5 tygodnia zostal przeniesiony na stacje normalna. a ja moglam w koncu byc razem z nim, dzien i noc
saturacja nie chciala sie unormowac na planowanym poziomie, czesto spadala ponizej 70% i bez porzadnej dawki tlenu nie szla do gory. hemoglobina byla jeszcze ok... ale spadala. dlatego lekarze zdecydowali sie na transfuzje. i faktycznie to pomoglo - pare dni obserwacji i mogli nas puscic do domu. w sumie miesiac i 3 dni...

faza w domu:
dostalismy do domu monitor - pulsoxymetr, oraz pake aspiryny poporcjowanej dla malego - to na rozrzedzenie krwi, zeby shunt sie nie zatkal. regularna kontrola u kardiologa, pobieranie krwi, suplementacja zelazem. i tuczenie malego - do drugiej operacji potrzebowal 5 kg, ale jakby jego stan sie pogorszyl wczesniej, to i przy 4 kg mozna operowac.
Florek mial prawie 5 kg osiagniete, kiedy zaczelo sie z nim cos dziac:
- byl strasznie marudny, ale ogolnie slaby
- pulsoxymetr wskazywal coraz czestsze spadki saturacji ponizej 70% (przy hemoglobinie okolo 15)
- stopki byly juz non stop sine, doszla "marmurkowa" skora na calym ciele
- mlody przestal przybierac.
lekarze z centrum serca w monachium, z ktorymi bylam ciagle w kontakcie, powiedzieli, ze mam nas pakowac i przyjechac.

operacja nr 2:
pojechalismy, to byl piatek, 13. wrzesnia myslalam, ze przez weekend i tak nic sie nie bedzie dzialo, ale czesciowo badania juz porobili. a Florek byl podlaczony do monitora przy kazdej okazji (czyli jak byl spokojny albo spal), i faktycznie nie szalal z saturacja. dostawal tlen praktycznie od samego poczatku. w poniedzialek reszta badan, rentgen, podlaczenie heparyny dozylnie... w srode diagnostycznie cewnikowanie serca. ciezko bylo trzymac mlodego na czczo, bo on zawsze pije male porcje, ale czesciej... dalismy jednak rade. po narkozie z cewnikowania mlody ladnie spal i dopiero wieczorem sie obudzil. byl calkiem normalny... dopchalam go ile sie dalo do godziny 4 nad ranem, potem znow mial byc na czczo do operacji, ktora miala byc najwczesniej o 11tej...
niestety kiepsko bylo - 4 dawki srodkow nasennych, a ten ciagle sie budzil... piszczal z glodu, a oglupiony byl juz rowno. o 11:30, kiedy mlody padl, przyszla lekarka i oznajmila, ze przy pierwszej operacji wystapily komplikacje i operacja Florka musi byc przelozona... chcialam wyc, bylam taka slaba... nieprzespana noc, lulanie glodnego dziecka i to na nic... troche mnie przywolal do porzadku fakt, ze ta operacja z tego dnia trwala az 14 godzin! pomyslalam, ze zbiore resztki sil i przygotuje mlodego do operacji jak tylko moge!
w piatek Florek mial byc operowany jako pierwszy, wiec nic nie moglo nam pokrzyzowac planow. mlody nie umial ssac po czwartkowym oglupieniu, ale wlalam w niego mleko jakos i do operacji wystarczyla tylko jedna dawka uspokajacza.
wzieli go, a ja jak w transie. nie myslalam... czulam tylko, ze bedzie dobrze. bo ta operacja to to, na co czekalismy w stresie 3,5 miesiaca. spakowalam sie, zwolnilam pokoj matki z dzieckiem i poszlam do apartamentowca obok kliniki (brawa dla Ronalda McDonalda za fundacje i ten piekny dom dla rodzicow dzieci lezacych na intensywnej terapii). o 12:30 moglam mlodego zobaczyc byl stabilny i wszystko sie powiodlo: zyla glowna gorna zostala polaczona z tetnica plucna - przy trzeciej operacji to samo zrobia z zyla glowna dolna. w efekcie krew z zyl nie bedzie wplywac do serca, zeby ono moglo ja wpompowac do pluc. serce zostanie pominiete. a krew nienatleniona i natleniona nie beda sie juz mieszac. ale do trzeciej operacji potrzebujemy 10 kg i wiek okolo 1,5 roczku
Florek bardzo szybko doszedl do siebie - po 4 dniach przeszlismy na stacje normalna, bez morfiny. a po niecalym tygodniu tam, czyli 10. dnia po operacji, zdjeto mu szwy i moglismy isc do domu

teraz w domu jest dobrze. mam swojego marudera potrzebuje duzo bliskosci, wiec mu ja daje. nosze go duzo, pozwalam spac przy cycku i ciesze sie kazdym dniem spedzonym razem!
saturacja jest teraz na poziomie 80%, a mlody ladnie przybiera (jakies 5800 g mi teraz wazy, a po operacji spadl na okolo 5 kg), mimo ze musi dostawac furosemid i spironolacton, ktore go "wyplukuja". ogolnie rozwija sie dobrze. moze nie szaleje, no i lezenie na brzuszku nie jest jego ulubiona pozycja, ale co tu sie dziwic, skoro mial dwa razy otwierana klatke...

zauwazylam, ze w zla, deszczowa pogode Florek ma bardzo kiepski humor. jest placzliwy i nie schodzi z rak... nie wiem, czy to sam fakt wady, czy inne krazenie, czy po prostu bole klatki w koncu dorosli tez czuja bole w kosciach po zlamaniach, jak pogoda kiepska...

to sie rozpisalam...
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-25, 14:25   #6
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Cloche to przeszliście.. dużo, dużo więcej niż my. i tak szybko - w sensie, że on jeszcze taki maluteńki... dobrze, że leczenie przynosi rezultaty! trzymam już teraz kciuki za kolejna operację serduszka- oby Flo ładnie na wadze przybierał!!!!
i tez jak czytam czy słyszę o operacjach to mam łzy w oczach... wiem, jakie to przezycie..dla dziecka i dla rodziców. jaki strach, stres, ból..
ta niepewność...
mnie uratowało to, że wiedziałam, że muszę zaufać lekarzom, bo to oni, nie ja niestety, potrafią już jedynie pomóc mojemu dziecku...


hanula do momentu operacji też była na spironolu (wcześniej miała verospiron, ale to to samo). po miesiącu od operacji przyszły wskazania z Poznania, aby odstawić lek. teraz już nie dostaje nic.

co do przybierania maluszków do operacji i po...
wiem, jakie to ważne. jak z mała wychodziłyśmy po porodzie do domku, to było najwazniejsze przykazanie od kardiologa - ma przybierać!!! mała była na cycu długo, ładnie piła i kochała mleczko od mamy do tego stopnia, ze nawet po operacji na OIOM, gdy już ją rozintubowali i chcieli nakarmić mlekiem (moim odciągniętym, z butelki) nie ruszyła i darla im się tak długo, aż pielęgniarka skapitulowała i poprosiła żebym przychodziła do niej co 3 godz, żeby ją nakarmić. miałam zatem swoje prywatne wizyty na OIOm i mogłam widzieć swoje dziecko częściej niż tatuś czy inni rodzice dzieci po operacjach (u nas można było dziecko zoabczyć 3 razy w ciągu dnia, po 10-15 min. max).
na OIOM malutka szybko dochodziła do siebie. już w 3 dobie po zabiegu wróciłyśmy na normalny oddział. łącznie spędziliśmy w szpitalu 10 dni.

już po operacji na kontrolnym echu wyszło, że córeczka ma jeszcze jedną wadę, mikroprzetokę do PA...ale póki co tylko do obserwacji, bo jest nadal mikro. no i zastawka trójdzielna nie zamyka się szczelnie, ale niedomykalność jest minimalna. to wynika z umiejscowienia łaty pod zastawką i tego, że ubytek jednak zdążył naruszyć jej struktury i w trakcie operacji kardiochirurg musiał dokonać plastyki zastawki.

a co do siły jaka się ma... nigdy nie podejrzewałam, że będę potrafiła znieść coś tak okrutnego, jak choroba dziecka. jednak ta siła sama przyszła. od Boga, z kosmosu czy jak to nazwać, pojawia się. dla swojego dziecka jestem w stanie znieść wszystko, bez marudzenia, oskarżania itp... byle tylko ono nie poczuło mojego stresu i niepewności.

---------- Dopisano o 14:25 ---------- Poprzedni post napisano o 13:35 ----------

Cytat:
Napisane przez cloche Pokaż wiadomość

teraz w domu jest dobrze. mam swojego marudera potrzebuje duzo bliskosci, wiec mu ja daje. nosze go duzo, pozwalam spac przy cycku i ciesze sie kazdym dniem spedzonym razem!
saturacja jest teraz na poziomie 80%, a mlody ladnie przybiera (jakies 5800 g mi teraz wazy, a po operacji spadl na okolo 5 kg), mimo ze musi dostawac furosemid i spironolacton, ktore go "wyplukuja". ogolnie rozwija sie dobrze. moze nie szaleje, no i lezenie na brzuszku nie jest jego ulubiona pozycja, ale co tu sie dziwic, skoro mial dwa razy otwierana klatke...

zauwazylam, ze w zla, deszczowa pogode Florek ma bardzo kiepski humor. jest placzliwy i nie schodzi z rak... nie wiem, czy to sam fakt wady, czy inne krazenie, czy po prostu bole klatki w koncu dorosli tez czuja bole w kosciach po zlamaniach, jak pogoda kiepska...

to sie rozpisalam...
ech, też nosiłam dużo Hankę. ale ona miała poważne problemy z niedojrzałym układem pokarmowym i mocno płakała.. ale też uważam, że jak dziecko chce bliskości, to jestem po to, by mu ją dać spanie przy cycky to był mój patent na choć częściowy odpoczynek w nocy przed pracą. mała spała z nami (zresztą śpi do tej pory, nawet jak zaśnie w swoim pokoju to i tak po północy ląduje u nas, bo się obudzi i woła "mamunia") i jak jej się zachciało zassać, to sobie sama potrafiła dyda wyciągnąć i zjeść

a co do zmiany samopoczucia przy zmianie pogody hmmm nie odnotowałam czegoś takiego u nas, albo nie skojarzyłam faktów... mała teraz jest w fazie buntu dwulatka, więc często bywa marudząco-męcząca...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)

Edytowane przez pieleszka
Czas edycji: 2013-10-25 o 13:37
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-25, 14:48   #7
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Florek tez z nami spi cale szczescie mezowi to nie przeszkadza, a wrecz cieszy. tez chyba musi "odchorowac" te dlugie okresy rozlaki z nami

przetoka - to chyba wlasnie ta fistula - tez mamy, tylko u nas do prawej komory jest. tez na razie nic z nia nie robia, bo ona jakby nalezy do tej wady i dopiero po trzeciej operacji bedzie wiadomo, czy warto to ruszac. a teraz stanowi po prostu dodatkowe ryzyko...
u Florka przed druga operacja zastawka mitralna sie zaczela nie domykac. prawdopodobnie za duze obciazenie dla serca... dlatego teraz prawdopodobnie dluzej pojedzie na spiro+furo...

bunt dwulatka - ojojoj! ale jakby ci Haneczka zbyt spokojna byla, to bys sie zamartwiala... a tak masz pelna energii, normalna coreczke

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując

Najlepsze Promocje i Wyprzedaże

REKLAMA
Stary 2013-10-25, 22:01   #8
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

ojj no mam energiczne dziecko. i charakterne - od małego

normalnie tak w zwykłej "szarej" codzienności nawet nie myślę o chorobie, o "inności" Haneczki. a wiele razy mam po prostu ochotę wyjść i zamknąć drzwi i powiedzieć, że wysiadam...

trzymam się tego, co mi kiedyś powiedziała kardiolog - mam ją traktować jak normalne, zdrowe dziecko. pozwolić jej na takie same dzieciństwo, jak mają dzieci w pełni zdrowe. jeżeli coś będzie stanowiło dla niej za duży wysiłek, to organizm sam jej da znać.. a mi nie wolno się nad nią "użalać", bo tylko skrzywdzę ją mocno...
i staram się tego trzymać.
wiadomo są sytuacje, kiedy panikuję (głównie infekcje i choróbksa), ale walczę z sobą, żeby nie schizować strasznie...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-26, 14:24   #9
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

tez o tym slyszalam - dzieci same wiedza, kiedy maja przestac biegac, skakac i szalec. ale infekcje chyba zawsze bedziemy musialy traktowac powaznie... tez musisz malej dawac przy kazdej chorobie profilaktycznie antybiotyki, zeby nie doszlo do zapalenia miesnia sercowego? no i nie wiem, jak to bedzie po trzeciej operacji... z czego zrobia przedluzenie zyly glownej dolnej, albo co tam jeszcze beda musieli wstawiac... ale moze byc tak, ze mlody znow na jakichs aspirynach albo i gorzej bedzie musial byc - wtedy bedzie trzeba uwazac na kazde skaleczenie, bo krwawi to jak... echh... a wez upilnuj dziecko, zeby se kolan nie pozdzieralo

pieknie napisalas o tej sile, ktora sie nagle pojawia nie wiadomo skad. tez nie wiem, jak dalam rade. ale w gorszych chwilach wysiadalam i czekalam na nowa porcje "mocy z gory"... dlatego strasznie boli mnie to, ze dzidzius jednej wizazanki ciagle jeszcze walczy. juz bardzo dlugo. a konca nie widac... nie wiem juz, jak ja wesprzec slowami, bo slow brakuje na to, co tam sie dzieje. wdaly sie bakcyle jakies po operacji... medykacja nic nie daje, mlody schodzi z wagi... gdzie ta iskierka nadziei, z ktorej mozna czerpac sile?
pozwole sobie wstawic link do wiadomosci: https://wizaz.pl/forum/showpost.php?...postcount=1845
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-26, 14:34   #10
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

no z infekcjami to trzeba uważać.. to mój największy strach - właśnie IZW. to coś czego się boję bardzo... i u nas też każda infekcja to antybiotyk. no może poza początkiem katarku..ale jak tylko zaczyna go odkaszlywać to już antybiotyk idzie w ruch... i skaleczenia, upadki itp. to też obawy...

a o Cynamonowej i małym Adasiu też czytałam. straszne to co u nich się dzieje ... przeczytałam wiadomość, którą zamieściłaś i aż się popłakałam... z bezsilności, strachu o Adasia, z żalu nad jego rodziną...
nie dziwię się wcale, że takie myśli ma teraz mama Adasia... dla mnie Bóg jest,a to co spotyka nasze dzieci to nie jest Jego zła wola, ale rozumiem, że niektórzy w takich strasznych okolicznościach tak myślą... bo z takimi emocjami, uczuciami, z tym bólem bardzo trudno jest sobie poradzić...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-27, 19:38   #11
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

https://wizaz.pl/forum/showthread.php?p=43448276
juz naprawde rycze. czytalam mezowi i co chwila mi sie glos zalamywal. przypomina mi sie, jak sie czulam, jak Florkowi nie szlo za dobrze. tylko ze to nie byl stan permanentny przez pare tygodni...

tak jeszcze wspomne, ze juz jestem 100% pewna, ze Florek jest meteopata. znow pare dni bylo pieknie i slonecznie, mlody czul sie dobrze. i dzisiaj nie wiedzialam nawet, jaka bedzie pogoda, ale poczatek byl niezly. potem Florek byl strasznie marudny... a poranna drzemke mial dluga, najedzony byl... no nie wiedzialam o co chodzi. jego policzki zrobily sie takie marmurkowe mocno, jak za czasow baaardzo kiepskiej saturacji, maruder pelna para... no to cyc i idziemy spac. przespal dobre 3 godziny, a w tym czasie przyszla burza!
normalnie nie musze ogladac pogody, wystarczy popatrzec na policzki Florcia... bida moja...

---------- Dopisano o 19:38 ---------- Poprzedni post napisano o 19:30 ----------

aa, pielszka, a jak jest wlasnie w zwiazku z tymi chorobami... wiadomo - zlobek czy przedszkole to jedna wielka wylegarnia chorob. a zastanawiam sie, co z Florkiem zrobic, jak bedzie mial roczek. zlobek chyba zbyt niebezpieczny, co? chociaz z drugiej strony predzej czy pozniej kontakt z dzieciakami bedzie... tylko kiedy jest najmniej niebezpiecznie?
mysle, ze do trzeciej operacji bedziemy musieli wykombinowac cos innego, jakas nianie? cala rodzina daleko, zadna babcia nie przyjedzie na pare miesiecy. ech... ciekawa jestem, co to bedzie...
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując

Okazje i pomysły na prezent

REKLAMA
Stary 2013-10-27, 21:24   #12
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

aż mnie zmroziło, jak przeczytałam wiadomość o Adasiu...
brak mi słów, nie wiem teraz nawet co napisać...

co do żłobków i przedszkoli...
niby dziecko ma jak najmniej chorować. bo wiadomo, że całkowicie się tego nie wyeliminuje. więc nie ma odwiedzin dzieci z katarkiem itp. to wiadomo z góry. ze żłobkiem my próbowaliśmy jeszcze przed operacją. ja wracałam do pracy, Hania miała 6 miesięcy.. wybraliśmy prywatny żłobek, ale i tak maltka była non stop chora. katar za katarem. u niemowlaka bardzo ciężko zwalczyć (sam się nie wysmarka, noska nie wytrze itp..). z 2 miesięcy w żłobku była tam łącznie może 3 tyg. (antybiotyków chyba z 5!). potem przyszła decyzja o operacji, więc ją stamtąd zabrałam i kurowałam, aby mogła mieć zabieg. po zabiegu nie było mowy o żłobku. po prostu tak zdecydowaliśmy z mężem. my mamy dla Hani nianię. jestem zadowolona. trafiliśmy świetnie! chorób dużo mniej, no bo jednak się zdarzają (w kwiteniu zaliczyliśmy zapalenie płuc..). po mału oswajam się z myślą, że od września Hania pójdzie do przedszkola... boję się bardzo tych chorób, ale trzeba po malutku ją i jej odporność wzmocnić..kiedyś i tak do szkoły i do dzieci będzie musiała pójść...
ale my jesteśmy już półtora roku po zabiegu. na kontroli byliśmy w poniedziałek i kolejna została wyznaczona za rok.

a czy Florek ma ząbki już?? uczulali Was na próchnicę? (największe siedlisko bakterii w organiźmie?)
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-28, 09:32   #13
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

pewnie u nas tez dopiero przedszkole bedzie wchodzilo w gre. tak jak piszesz, kiedys i tak bedzie szkola i swoje odchorowac trzeba... a przed przedszkolem chyba tez niania... tylko ciekawe ile taka kosztuje tutaj w niemczech...
o prochnicy tez slyszalam i bedziemy musieli bardzo uwazac. zabkow jeszcze nie ma, ale ida twardo... jak sie pojawia, to zaczniemy szorowanie, no i dentystyczna konsultacje tez pewnie zaliczymy. jakies dodatkowe patenty na ochrone zabkow pewnie bedziemy probowac. nie wiem, lakowanie? co tam jeszcze robia w dzisiejszych czasach...? ale na pewno bedzie trzeba cos w tym kierunku robic.
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-28, 11:38   #14
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

u nas ząbki bardzo długo szły.. zdaniem naszej pediatry już w wieku 5 miesięcy Hania wykazywała objawy ząbkowania..a pierwszy ząb przebił się jak skończyła 17!
hmm.. u takich maluszków jak już się ząbki pojawią to najważniejsze to chyba ograniczenie nocnego jedzenia... Hanka była już duża dziewczyna jak ząb wylazł, właśnie też została wtedy od piersi odstawiona, więc u nas nie było problemu- nocnego jedzenia odkąd na mm przeszłyśmy nie było i nie ma. także u nas mleczko do bajeczki, potem mycie ząbków i posiłek dopiero rano. inaczej pewnie to wygląda u maluszków, które już mają ząbki, a nocnego mleczka jeszcze potrzebują...

my się do stomatologa wybierzemy jak małej komplet ząbków wyjdzie (czekamy aż wszystkie trójki się ujawnią).

jestem myślami przy Cynamonkach... Adasiu kciuki i pozytywne myśli się w Twoim kierunku!!!!!
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-10-30, 12:44   #15
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

ciągle czekam na pozytywne wieści od Cynamonowej o malutkim Adasiu...

jak przeczytałam co się u nich w szpitalu dzieje, to aż nie mogę się "otrząsnąć" ... ten gronkowiec paskudny.. skąd to świństwo!! przecież IZW czy jakakolwiek infekcja to u dzieciątka po operacji strasznie, strasznie duże ryzyko!!!

pamiętam, że zanim Hania się urodziła, narzekałam na służbę zdrowia naszą, polską (z inną nie miałam i nie mam styczności). że muszę wszędzie prywatnie, po co składki itp...
po operacji mojej córki zdałam sobie sprawę, że nie poszło to na marne.. w życiu nie byłoby mnie stać na sfinansowanie jej zabiegu i mimo braku jakichkolwiek, minimalnych nawet warunków dla rodziców dzieci na oddziale (pseudo-oddziale bo to tak naprawdę wydzielone dwie salki na innym oddziale..), z opieki lekarzy i pielęgniarek czuwających przy małej jestem strasznie zadowolona. lekarze może i nie otwarci i jacyś bardzo wylewni, ale podający informacje rzetelne, zgodne z prawdą. pielęgniarki może i dla rodziców niezbyt miłe i przesłodko-sympatyczne, ale za to do dziecka odnoszące się z czułością, szacunkiem...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 13:44   #16
lemurki_malutkie
Zadomowienie
 
Avatar lemurki_malutkie
 
Zarejestrowany: 2011-02
Wiadomości: 1 007
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Witam,jestem mamą Jaśka,u którego w 23 tygodniu ciąży rozpoznano wadę serca DORV.
Jaś ma teraz 11 tygodni,13 dni temu miał operację.Teraz czuje się znakomicie.
lemurki_malutkie jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 13:54   #17
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Witaj Lemurki

gdzie Jaś miał operację?? w sensie w jakim mieście??
na czym polega wada synka (bo nie wiem, czy zetknęłam się z nią m. in. będąc w szpitalu z córką i nie jestem pewna czy dobrze kojarzę)

super, że z malutkim dobrze
w domku już jesteście??
jak się czujesz Ty??
jak zniosłaś ciążę wiedząc o wadzie??
ja zastanawiam się, jak ja bym się czuła i jak zachowywała, wiedząc, że malutka urodzi się z dziurawym serduchem..

przepraszam jeżeli za dużo pytań..
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 14:35   #18
lemurki_malutkie
Zadomowienie
 
Avatar lemurki_malutkie
 
Zarejestrowany: 2011-02
Wiadomości: 1 007
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Hej,Pieleszko
Jaś czuje się już dobrze,nawet powiedziałabym,że znakomicie.Nie możemy tylko wychodzić z domu przez parę dni,bo pan dr zalecił oszczędny tryb życia w obawie przed wirusami.
Pochodzimy z woj.pomorskiego,więc operowano mi syna na najlepszym oddziale gdańskiej kardiochirurgii.
Miałam czas,żeby się ogarnąć,co do wady serca synka.Wiedziałam o niej prawie od połowy ciąży i zrobiłam wszystko,żeby z tego powodu nie ucierpiał.W 32 tc byłam nawet w CZMP w Łodzi.
DORV to dwuujściowa prawa komora,inaczej odejście obu dużych tętnic z prawej komory.
Daliśmy radę
lemurki_malutkie jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 19:08   #19
cynamon_owa
Zadomowienie
 
Avatar cynamon_owa
 
Zarejestrowany: 2012-10
Wiadomości: 1 707
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

To i ja się odmelduję
Mama Adasia, który dzisiaj kończy 4miesiące. 19września wykryli u Młodego wadę serca. Następnego dnia dowiedzieliśmy się, że wada to TA- Truncus arteriosus, czyli wspólny pień tętniczy typ hmm... jak to określili ani nie 1 ani nie 2 tylko coś pomiędzy
Operacja odbyła się 4października w szpitalu w Glasgow. Po 9dniach na intensywnej terapii zostaliśmy przeniesieni na oddział kardiologiczny i kiedy myśleliśmy, że już jedną nogą jesteśmy w domu Adaś zaczął gorączkować. Sepsa i infekcyjne zapalenie wsierdzia spowodowane gronkowcem. I tak nasz pobyt trwa do tej pory- za nami 2,5tygodnia sześciotygodniowej antybiotykoterapii. I tak sobie tkwimy w tym szpitalu i odliczamy dni do powrotu do domu W najbardziej optymistycznej wersji wrócimy do domu w połowie grudnia
__________________
Nasze małe, niespełnione Szczęście
07.10.2012
"Zrozumiałem - by żyć musisz chwytać dzień..."

cynamon_owa jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując

Okazje i pomysły na prezent

REKLAMA
Stary 2013-11-05, 21:23   #20
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

dzieki dziewczyny, ze dolaczylyscie.

o DORV slyszalam, podczas drugiego pobytu w szpitalu w ogole juz bardziej kontaktowa bylam i z wieloma rodzicami gadalam - u jednej dziewczynki tez to operowali. to wszystko takie niesamowite... ile sie czlowiek dowiaduje... jak serce sie rozwija i ktore braki lub bledy w pierwszych tygodniach tworzenia sie serduszka moga konczyc sie jakimi wadami... i potem tacy chirurdzy przeszyja po prostu aorte na odpowiednie miejsce i jest git...

cynamonku, ja za Adasia i za was dalej kciuki trzymam - niech mlody walczy z bakcylami, a wy miejcie jeszcze sily by znosic ten szpital... pamietaj, w jakims celu to wszystko moze sie dziac. a jak juz wyjdziecie na swieta, to ze spokojna glowa

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 21:56   #21
enasza
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 432
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Ja również chciałabym dołączyć do Waszego grona, jestem mama już prawie 11 miesięcznego Filipa który w 4 miesiącu życia miał operowane VSD. Wada zdiagnozowana prenatalnie co dało nam czas na psychiczne przygotowanie się na wszystko. Ale nie tylko psychiczne bo dzięki cudownej pani kardiolog mieliśmy pod koniec ciąży konsultację z kardiochirurgiem który potem operował mojego synka. Pokazano nam także oddział co pozwoliło oswoić temat. Obecnie mój synek to niebywały wulkan energii i funkcjonujemy absolutnie normalnie choć czas okołooperacyjny wspominam jako koszmar..dobrze że to już za nami! Czy orientujecie się w kwestii profilaktyki zapalenia wsierdzia przy leczeniu zębów? Obowiązuje ona całe życie bo mi lekarz po operacji mówił o 2 latach (przy infekcjach) nie wspominał także o skaleczeniach o których wy piszecie.
enasza jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 22:00   #22
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Cynamonowa i my trzymamy cała rodzinką kciuki za małego, dzielnego Adasia!!!!! niech maluszek dochodzi po tym wszystkim do sił, aby na święta mógł już cieszyć oczka pierwszą choinką Wam, rodzicom zyczę, abyście znaleźli w sobie jeszcze potrzebną siłę...!!!

ja o DORV czytałam (chyba o każdej wadzie czytałam, swego czasu starałam się jakoś wgłębić w temat, aby zrozumieć, co spotkało Hanię, skąd wady się biorą itp...), ale nie spotkałam w "realu". w trakcie naszego pobytu w szpitalu były akurat dzieciaczki z ToF, ASD, VSD i PA...

enasza witaj
to Twojego synka spotkało to, co moją Hanię..
co do ząbków, to nasza kardiolog ostrzega przed próchnicą. nie wiąże sie to z całkowitym wyeliminowaniem szeroko rozumianych słodyczy, ale po prostu z profilaktyką próchnicy. czyli nauczenie dziecka właściwej higieny jamy ustnej, tego, że po wieczornym umyciu zębów już nie jemy i nie pijemy słodkiego.. z wizytami u stomatologa, takimi kontrolnymi, coby na czas reagować w razie jakichkolwiek dziurek.. ja myślę o polakowaniu córce zębów jak już wszystkie wyjdą...
co do infekcji no to tutaj antybiotyk zawsze! ale to nawet lekarz pediatra lub rodzinny, który usłyszy o przebytej operacji sam wypisze, bez przypominania... tak "profilaktycznie... co do skaleczeń..hmmm. trzeba po prostu uważać na to jak u każdego dziecka..ja tam zawsze staram się zdezynfekować miejsce krwawiące i obserwuję jakiś czas... już mam kilka doświadczeń po tegorocznych popisach córki na placach zabaw ;-)
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)

Edytowane przez pieleszka
Czas edycji: 2013-11-05 o 22:06
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 22:31   #23
enasza
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 432
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Dzięki za odpowiedź. W takim razie będę musiała na kolejnej kontroli dopytać konkretnie o tą profilaktykę zapalenia wsierdzia bo generalnie chirurg kazał nam zapomnieć o wadzie i żyć normalnie z zaznaczeniem że przez 2 lata infekcje mają być obstawiane antybiotykiem. Póki co mój synek nie chorował więc nie wiem jak to wygląda w praktyce. Mam jeszcze pytanie do Was czy myślicie o drugim dziecku? Może rozmawiałyście z kardiologami lub genetykami o ryzyku wystąpienia wady po raz kolejny? Wiem że ona jest wyższa niż średnia populacyjna..
enasza jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 22:39   #24
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

nam też lekarka kazała żyć "normalnie' i w zasadzie to myślę, że taka właśnie jest nasza codzienność przy zbuntowanej dwulatce, pełnej energii i temperamentu ciężko jest się "rozczulać" z tym,że lekarka nie wspomniała, do jakiego czasu ma być antybiotykowe obłożenie... mała nam sporo chorowała zeszłej zimy, u niej w sumie każdy katar kończył się spływem na okolice oskrzeli, więc antybiotyk był zawsze..raz nie dostaliśmy, bo choróbsko wyglądało jak typowy wirus i dwa dni później skończyło się zapaleniem płuc z tym, że u niemowląt i małych dzieci infekcje się po prostu szybko rozwijają. naprawdę ciężko zwalczyć choćby głupi katar jeżeli dziecko nie umie smarkać jeszcze...

na próchnicę uczuliła, ale po prostu żeby nie zaniedbać choć i tak planowałam oswajanie dziecka ze stomatologiem, co by później się nie bało tak panicznie jak stara matka

co do kolejnego dziecka, to ja się właśnie bardzo boję... bo wiem, co może spotkać i że może być jeszcze "gorzej"... ale nie rozmawiałam jeszcze z lekarzami na ten temat...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)

Edytowane przez pieleszka
Czas edycji: 2013-11-05 o 22:40
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-05, 22:54   #25
cynamon_owa
Zadomowienie
 
Avatar cynamon_owa
 
Zarejestrowany: 2012-10
Wiadomości: 1 707
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

U nas robili badania genetyczne i to podobno "świeża" mutacja i ot- przypadek z sercem Młodego.

W pokoju obok leży 7tygodniowy chłopczyk z wadą serca. Ma dwóch braci- 5 i 3,5 letniego. Ten młodszy też ma wadę serca. U nich to podobno też przypadek- za pierwszym i drugim razem. Nie wiem jakbym sobie poradziła psychicznie gdyby i drugie dziecko.miało chore serce...
Tym bardziej, że nas jeszcze w przyszłości 2operacje Adasia czekają więc juz w ogóle.
Ale u nas to wszystko sie jeszcze dzieje dlatego nawet nie myślę o kolejnym potomku. Adaś musi dojść do siebie, my też. Miałam zbyt trudna ciążę, teraz ogromnie stresujacy czas więc musimy odpocząć wszyscy i fizycznie no i psychicznie przede wszystkim

P.S. czekamy właśnie na zmianę antybiotyku...
Pieleszka- nie umiem sie zachować, przepraszam :banghead:
Dzieki za kciuki


Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.
__________________
Nasze małe, niespełnione Szczęście
07.10.2012
"Zrozumiałem - by żyć musisz chwytać dzień..."


Edytowane przez cynamon_owa
Czas edycji: 2013-11-06 o 02:33
cynamon_owa jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-06, 08:07   #26
pieleszka
Wtajemniczenie
 
Avatar pieleszka
 
Zarejestrowany: 2010-01
Wiadomości: 2 869
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Cynamonowa ja się Wam wcale nie dziwię, że o drugim dziecku jeszcze nawet nie myślicie ja pomalutku dojrzewam do tej decyzji (wiek mnie trochę "zmusza" - nie jestem już młodziutka niestety...), ale mam zamiar najpierw dać młodą do przedszkola, i dopiero wtedy może się zdecyduję...

my nie wiemy skąd wada u Hani. w rodzinie najbliższej tzn. wśród mojego i tż rodzeństwa i ich dzieci (a jest tego sporo ) moja córka jest jedynym dzieckiem z wadą... mąż nie chce robić badań genetycznych. twierdzi, że wada małej to po prostu mutacja, przypadek itp...
__________________
Haneczka

Kobiety nigdy nie zrozumiesz. Nawet jeśli jesteś kobietą! (A.J.Cronin)
pieleszka jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-06, 09:54   #27
cloche
Zakorzenienie
 
Avatar cloche
 
Zarejestrowany: 2006-11
Lokalizacja: Monachium
Wiadomości: 8 379
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

u nas tez chyba po prostu mutacja/przypadek. w obu rodzinach nigdy nie bylo przypadku z jakakolwiek wada serca. w dawnych czasach, jak jeszcze moze nie diagnozowali, to objawiloby sie to np. "smiercia lozeczkowa" - nie bylo nigdy w rodzinie...

ja z racji wieku () mysle o drugim dziecku, ale musze przede wszystkim poczekac na trzecia operacje mlodego, i potem zobacze, jak z nim ogolnie jest, czy jest stabilny, jaka ma odpornosc... i potem heja.

jesli chodzi o antybiotyki, to nie slyszalam nic o jakims ograniczeniu czasowym. wychodze z zalozenia, ze to juz na zawsze... ale moze sie myle? zdaje sie tu na naszego lekarza pediatre i kardiologa w jednym.

a co do uzebienia mlodego - tez wlasnie myslalam o lakowaniu nie wiem co tam jeszcze mozna zrobic, ale na pewno cos wypasionego mi zaproponuja, zeby moj portfel poczul znow oddech dentysty

aa, a co do zycia normalnego - my jakos tak wlasnie zyjemy. ale tutaj lekarze bardzo uwazaja mimo wszystko i np. jak ide z mlodym czy do pediatry, czy do laryngologa na kontrole - zawsze kaza mi mowic przy robieniu terminu, zeby przyjac nas poza godzinami, w przerwie itp... no i nasz pediatra powiedzial tez, zebysmy nie szli na plywanie niemowlakow...
cloche jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-06, 11:40   #28
lemurki_malutkie
Zadomowienie
 
Avatar lemurki_malutkie
 
Zarejestrowany: 2011-02
Wiadomości: 1 007
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

My robiliśmy badania i wada Jaśka nie ma podłoża genetycznego.
W rodzinach z obu stron brak jakichkolwiek chorób serca.
Podczas wizyty u profesora genetyki prześwietlaliśmy całą ciążę od początku do końca i stanęło na luźnym wniosku,że "winna"jest infekcja wirusowa,której uległam w 7-8 tc z bardzo wysoką temperaturą-39,6.Nie zbijałam jej oczywiście,żeby niepotrzebnie nie zażywać leków.Profesor twierdzi,że bardziej szkodzi gorączka niż paracetamol.
Ale to tylko takie gdybanie.
Najważniejsze,że serducho naprawione
Z obserwacji pooperacyjnych-Młody nie znosi,jak go podnoszę do odbicia,a wcześniej nie było z tym problemu.Podobno rana na piersi go już nie boli,więc nie wiem,o co chodzi?Wije się jak piskorz.
Czkawka-przedtem jej niemal nie zauważał,teraz reaguje silnym płaczem,dopóki mu nie minie.
Apetyt-kosmiczny,ale to jest związane z przymusowym ograniczeniem jedzenia po zabiegu.Muszę go zważyć,bo jestem ciekawa,ile przybrał.
lemurki_malutkie jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-06, 12:12   #29
enasza
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2005-09
Wiadomości: 432
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Nie wiem czy znacie to forum http://forum.sercedziecka.org.pl ? W szczególności polecam książkę, którą fundacja stworzyła z myślą o rodzicach sercowców http://www.sercedziecka.org.pl/wady-...ca-e-book.html
Cynamon_owa - czy to znaczy że wegetacja w sercu Adasia nie zmniejsza się po obecnym antybiotyku? Wiadomo na pewno że to bakteria/grzyb etc? Jak sobie radzisz? Jesteś sama czy masz kogoś do pomocy? Nie wiem jak w UK ale na Działdowskiej gdzie leżeliśmy w szpitalu rodzice śpią na podłodze lub fotelach rozkładanych. Wiadomo że matka wszystko zniesie dla dziecka ale przed Wami jeszcze kilka tygodni a każdy ma granice wytrzymałości..

lemurki_malutkie- wydaje mi się że maluszka może ciągnąć blizna. Z tego co mówił mi lekarz dorośli po operacji serca "przez mostek" pół roku nie są w stanie z bólu podnieść ręki do góry więc dzieci dochodzą do siebie w kosmicznym tempie ale jakiś dyskomfort może być w miejscu cięcia.
Pielęgnujecie jakoś blizny? Ja za radą lekarza smarowałam contractubexem i obecnie pół roku po operacji ranka jest bardzo mało widoczna gorzej z miejscem po drenie. Synkowi zrobił się jakby dodatkowy pępek.
enasza jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Stary 2013-11-06, 12:20   #30
cynamon_owa
Zadomowienie
 
Avatar cynamon_owa
 
Zarejestrowany: 2012-10
Wiadomości: 1 707
Dot.: Gdy serduszko bije inaczej - mamusie sercowców

Lemurki- rana raną ale przecież klatka piersiowa jeszcze nie doszła do siebie więc pewnie dlatego Jasia boli. U nas w piątek minie 5 tygodni od operacji a Jaś miał później niż Adaś operacje. Nam mówili, że mostek potrzebuje 6tygodni na dojście do siebie.
U nas jeszcze dochodzi cewnik Hickmana w klatce piersiowej więc
Młody dodatkowo jest obolaly chociaż wydaje mi sie, że pod tym względem świetnie sobie radzi.

Powiedz jak Jas radzi sobie z dzwiganiem główki? Wiem, ze Flo Chloe nie ma z tym problemu a u nas kiepsko. Adaś w ogóle nie ma kontroli nad główką i tak sie zastanawiam jak dlugo zajmie nam nauczenie go co i jak... I znowu dochodzi u nas kolejny czynnik - infekcja, który hamuje rozwój Młodego. Dzisiaj rozmawialismy z konsultantem od infekcji i powiedział, ze jeszcze minimum 4-5 tygodni antybiotyku nas czeka.

Wysłane z aplikacji mobilnej Wizaz Forum.
__________________
Nasze małe, niespełnione Szczęście
07.10.2012
"Zrozumiałem - by żyć musisz chwytać dzień..."

cynamon_owa jest offline Zgłoś do moderatora   Odpowiedz cytując
Odpowiedz

Nowe wątki na forum Odchowalnia - jestem mamą


Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)
 
Narzędzia

Zasady wysyłania wiadomości
Nie możesz zakładać nowych wątków
Nie możesz pisać odpowiedzi
Nie możesz dodawać zdjęć i plików
Nie możesz edytować swoich postów

BB code is Włączono
Emotikonki: Włączono
Kod [IMG]: Włączono
Kod HTML: Wyłączono

Gorące linki


Data ostatniego posta: 2016-10-21 18:12:25


Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 09:05.