[L_V]

Napisane przez crystallines

Cześć wszystkim. Mam 18 lat i dość skomplikowane życie za sobą. Piszę ponieważ czuje, że sobie nie radzę, chcę to wyrzucić z siebie ale nie mam komu. Potrzebuje wsparcia ale też nie mogę na nie liczyć..
Wszystko zaczęło się rok temu w kwietniu 2008 gdy pewnego dnia byłam z kuzynkami na pizzy bardzo długo się uśmiechałam i zauważyłam, że coś mi buzię wykrzywia. Zignorowałam to, gdyż nigdy wcześniej nic mi nie było. Zyłam sobie szkoła dom imprezy wspaniały chłopak.. w czerwcu zaczęłam widzieć podwójnie i odczuwałam ból nóg podczas chodzenia. Informowałam rodziców ale nie chcieli mi wierzyć, mówią ze za młoda jestem by mieć takie odczucia... W sierpniu było coraz gorzej moja mowa była niewyraźna miałam problem z chodzeniem ubraniem się ale wszystko robiłam na siłę. Chłopak pod koniec sierpnia po 2 latach bycia razem mnie zostawił. Na początku września poszłam do neurologa, lekarka stwierdziła, że to nerwica i ze symuluje ponieważ nie chce chodzić do szkoły. Pojechałam do szpitala na badania w większym zakresie, dalej uparcie twierdzili, że to nerwica na strzeleckiej w listopadzie zdiagnozowali zaburzenia konwersyjne dysocjacyjne histeryczno lękowe. Twierdzili, że sama siebie blokuję, że nie chcę mówić, chodzić, jeść co prawda powieki miałam w pół opadnięte co krok się przewracałam nie potrafiłam utrzymać głowy w pionie.. ale sama to sobie wymyślam..pamiętam jak siedziałam na wprost kanapki chleba i marzyłam o tym aby ją zjeść. Nigdy nie czułam się potworniej niż wtedy. Każdy ruch sprawiał mi ból i problem.. na poczatku listopada wróciłam do domu schudłam do 49 kg przy wzroście 169. Mijał grudzień styczeń nie czułam się lepiej było coraz gorzej. Zażywałam leki antydepresyjne które nic nie pomagały. W styczniu 2009 r zdarzył mi się epizod, że zaczęłam dusić się własną śliną tata mnie reanimował..już widziałam swoje ciało z góry i w oddali jasne światełko.. cudem tata mnie wyratował. Luty marzec to były okropne miesiące nie byłam w stanie chodzić cały dzień spędzałam na krześle lub leżąc. Nie potrafiłam NIC samodzielnie zrobić. Ani zjeść ani się wykąpać ani ubrać.. byłam święcie przekonana, że to nerwica. Zażywałam te tabletki antydepresant.. aż pewnego dnia w kwietniu dokładnie 17 łykając ja pomyślałam moja cudowna tabletka może wreszcie mi pomoże. i moment zaczęłam się dusić. Rodzice zadzwonili na pogotowie, zostałam za intubowana przewieziona na intensywną terapię do Prokocimia. Lekarz dyżurujący w wywiadzie z rodzicami stwierdził, że jest to na 95 proc miastenia męczliwosc mięśni. I zaczęło się leczenie. po 4 dniach zostałam przepisana na neurologię 25 maja miałam wykonaną operację usunięcia grasicy. Cały kwiecień maj czerwiec i lipiec spędziłam w łóżku..31 lipca miałam wykonaną drugą operację ponieważ zostały jakieś resztki grasicy. Okropność te operacje.. cała klatka musiała być otwarta. Leczenie zaczęło dawać efekty w sierpniu mój stan poprawił się mogłam zjeść siedzieć wstać do ubikacji. Ale nadal przy takim samopoczuciu nie dało się funkcjonować cały dzień i samodzielnie. We wrześniu i październiku miałam wykonaną plazmaferezę jest to wymiana osocza. To postawiło mnie na nogi ale nie dosłownie zażywam leki 10 tabletek dziennie 7 mestinonu i 3 azathiopryny, co kilka godz po 1 lub 2. Poruszam się samodzielnie mowie jem większość czynności wykonuję sama ale są dni kiedy opada mi głowa, wykrzywia mi ręce bolą mnie nogi, że nie potrafię wstać z pozycji kucącej, przejście z pokoju do kuchni to ogromny wysiłek. Po Pół roku i dwóch tyg zostłam wypisana do domu w tym czasie od kwietnia ani razu nie byłam w domu nawet na przepustce. W domu jestem od 6 dni. Nie radze sobie.. marzę o tym by żyć jak dawniej. Najgorsza jest świadomość, że nigdy już tak nie będzie. Ta choroba jest nieuleczalna. Marzę by móc normalnie chodzić nie czuć bólu.. chcę wrócić do szkoły mieć chłopaka zdać maturę znaleźć pracę ale jak?! skoro nie potrafię niekiedy wykonać podstawowych czynność. Ja już więcej nie daje rady..Uśmiecham się, mówię ze wszystko w porządku jest ale w środku dusze ten lęk o każde ' jutro' o przyszłość.. nie wiem co dalej nie wyobrażam sobie swojego życia. Lekarze mówią czasu a ja siebie pytam ile jeszcze? Okropne uczucie gdu sie nie może uczesać włosów gdy podczas uśmiechania wykrzywia buzię gdy głowa opada gdy chce się iśc ale bol nog nie pozwala..

Dziewczyny pomóżcie mi...niech ktoś zapewni, że jeszcze będzie przepięknie jeszcze będzie normalnie..

Piszesz, rozmawiasz, jesteś na forum - to oznacza, że wracasz do codzienności, do życia. Walczysz - a to już znaczy, że jesteś zwycięzcą.

Nie wiem prawie nic o Twojej chorobie, ale szukając czegokolwiek, znalazłam stronkę poświęcona miastenii. Widzę, ze są tam historie innych osób chorych na tą przyapadłośc. Myślałaś o tym, zeby skontaktować się z innymi, zapytac jak oni sobie radzą?

http://www.miastenia.vel.pl/index.ph...160&Itemid=158