[wiolag80]

Dzienn dobry ,witam wszystkie osoby wchodzace na ten temat.Nie jest mi latwo pisac,ale wiem ze to jedyna droga aby moje dziecko zylo.
Jestem mama trzech wspanialych dziewczynek 14,9 i 3 latka.Do roku 2012 nic nie wskazywalo na to ze cos moze zaklocic nasze zycie,a jednak.13 Pazdziernik 2012 r Nasza najmlpdsza coreczka zachorowala .Trafilismy do szpitala w Rzeszowie a z Rzeszowa odeslanp nas dp Kliniki w Lublinie wyrok zbil nas z nog -podejzenie chlonniaka.Po dpglebnych badaniach wykryto bardzo grozna chorobe o nazwie limfohistiocytoza hemofagocytarna z zakazeniem epszteina bara.Coz my moglismy wiedziec o tej chprobie?Nic wszystko cp juz dzis wiemy tto doglebne badania i opisy w internecie.Choroba zagrazala zyciu nasze coreczki.Wlaczono leczenoe jematologicze,hemia sterydy leki immunosupresuyjne,oraz mase innych niezbednych lekow.Naszej corce wszyto vascu port do zyly glownej bo
noeii byço juz gdzie kluc.Byly ciezkie chwile ,ataki ,zeslabniecia utraty przytomnosci .Nasza corka przeszla pk 28 tyg chemioterapii .Kiedy w kwietniu wydawalo sie ze wszystko ok odstawiono leczenie chemia a pozostawiono jedynie leczenie podtrzymujace.
Nasza corka byla w domu i wszystko zaczelo sie ukladac,do czasu.
W maju u naszej coreczki pojawila sie goraczka znowu Dziecko goraczkowalo bardzo dlugo .Znow szpital znow masa bafan.Wyniki na leb na szyje lecialy w dol. Diagnoza - ostra wznowa hlh.
Tym razem odeslano nas do Kliniki w Warszawie 400 km od domu.
Nssza coreczka nie radzila sobie z choroba .Dopiero po ppnownym wlaczenu chemioterapii gpraczka ustappodaniu chemii goraczka ustapiça.Zaczeto leczenie od nowa.Caly schemat hlh 2004 .Sterydy ktore tak bardo jej szkodza chemia...
To jednak nie jest najgorsze.Najgorsze jest to ze czeka nas przeszczep kpnorek maciezystych szpiku.Okazalo sie ze choroba ma podloze genetyczne a w tym przypadku przeszczep jest konieczny gdyz bez tegp corka nie przezyje.Dodatkowo zdi

agnozowano niedoczynnosc tarczycy.
.asze zycie leglo w gruzach.Zyjemy dniem dzisiejszym bo myslenie o zblizajacym sie przeszczepie nas przeraza jest taki niebezpieczny,a nawet jeszcze nie ma dawcy zgpdnego dla naszej Mai.
Z racji jej choroby zmuszeni jestesmy mieszkac w Warszawie z dala od dpmu z dala od naszej pozpstalej 2 dzieci.
Musielismy zrezygnowac z pracy.Zyjemy tylko ze swiadczen pilegnacyjnych .Nasza sytuacja jest bardzo trudna.
Zwracamy sie do Panstwa z wielka prosba o pomoc.
Prosze zpbaczcie bloga o naszej coreczce i sami zadecydujcie czy chcecie pomoc.
Blog nosi nazwe:


majusiaprosiopomoc.blogsp ot.com