[Isgaard]

Napisane przez mortisha84

Isgaard mieliście dużo szczęścia, że ktoś to zauważył w szpitalu. Fajnie, że idzie wszystlo do przodu, pozytywnych wieści nigdy dość! Tą chorobę da się wyłapać przy usg główki?

Bardzo cieszę się że zdecydowałam sie tam rodzić (60 km dalej), chociaż u mnie w mieście też jest duży szpital, ale ostatnio nie za dobrze tam się dzieje (ostatnio zmarła 5 letnia dziewczynka..) Mój TŻ trochę marudził na ten szpital, bo w miejscowym ma znajomych lekarzy, a tam nie, ale ja się uparłam i wyszło że dobrze zrobiłam bo tam wszystko było na piątkę z plusem.

Do rozpoznania tej wady nie trzeba usg, bo to po prostu widać i można to wyczuć pod palcami (skostnienie szwu). Aczkolwiek w naszym przypadku nie do końca wiedzieli, że to ta wada, bo mały był z ułożenia pośladkowego a takie dzieci mają z zasady główkę spłaszczoną.
USG natomiast służy kontroli czy jest jeszcze miejsce na mózg, czy przepływy są dobre, czy nie wzrasta ciśnienie śródczaszkowe.

Nasza wada to wg lekarzy i tak najłagodniejsza odmiana z grupy kraniostenoz, która oczywiście i tak będzie skutkowała wieloma problemami. Polega to na tym, że z każdym miesiącem główka dziecka mocno rośnie (i tak do około roku) i ogólnie powiększa się. A wszystko jest możliwe dzięki miękkim szwom w czaszce. a w przypadku młodego te szwy są już skostniałe (u niego 1 szew) i czaszka w tym miejscu nie rozciągnie się, kości czaszki w przyszłości będą uciskały na mózg, a mózg rozrastając się będzie wypychał się tylko tam gdzie będzie to możliwe, co będzie skutkować deformacją głowy.. Poniżej zdjęcie jak to mniej więcej wygląda u małego dziecka (ze strony prof.Kobusa).

Napisane przez mortisha84

Powiem Wam co sobie moja córcia wymyśliła
Była u nas moja mama i Ł mówi do niej
- babciu a wiesz, u nas będzie trzecie dziecko
Moja mama w szoku (ja też) patrzy na mnie ja na nią i mówie że nic o tym nie wiem. To mama pyta młodej kto jej to powiedział, na co ona
- no nikt, sama sobie powiedziałam

bardzo rezolutnie

Napisane przez elianka

Isgaard - świetnie, że rehabilitacja daje efekty. Jak widać efekty, to motywacja lepsza. Gratuluje pozytywnej oceny neurologicznej.

Moja znajoma mówi, ze podejrzewa, że jej syn ma to samo co twój, tylko Kuba ma już 15 lat. Nie jest kaleka, ale ma takie różne neurologiczne dziwne narowy co żaden lekarz nie wie co to jest. ona zaczęła podejrzewać cokolwiek po obejrzeniu programu w telewizji o tej chorobie. Jak był mały to nikomu do głowy by nie przyszło sprawdzić.

A spłaszczenie mamy z prawej strony, mój niunio jest zdecydowanie prawostronny, chociaż lekarz nam powiedział, ze to za wcześnie, żeby stwierdzić. Ale on się sam obraca w prawa, prawą rączką chętniej łapie i ma silniejszy chwyt i w ogóle.

No i to jest problem, wiele ludzi już dorosłych albo młodzieży ma ten problem, tylko na operacje za późno. Kiedyś tych wad wogóle nie rozpoznawano, myślę tu o podstawowej opiece, o pediatrach, o porodówkach dopiero od kilku lat coś drgnęło i więcej się robi w tym temacie. Jak dziecko miało "dziwną" główkę to babcie/ciotki radziły układaj go naprzemiennie na różne strony to głowa się wyrówna.. No niestety nie każdego głowa moze się wyrównać..

Co do głowki to polecam Ci taką poduszkę z firmy La Millou, świetnie można ułożyć w tym dziecko: