Terminacja ciąży cz.3

[love_bite]

Napisane przez GIS

Love bite - w Krakowie jest tylko jeden konsultant na region Małopolski. Ja na szczęście nie miałam z nim problemu, ale u mojego synka wady letalne były widoczne na usg. Nie miałam do decyzji ani amnio ani innych badań. Tylko usg. Przykro mi że cię to spotyka.

Pan z Prokocimia? No niestety u mnie się przyczepił, ale tylko nieoficjalnie od mojego lekarza wiem, że decyzja odmowna, dopiero dziś mają dzwonić do mnie że szpitala oficjalnie, zapytam ich czy to decyzja ostateczna, czy może jeszcze jakieś pole do dyskusji jest...ale wątpię.poza tym o 14 wyjeżdżamy do Holandii, i tak bym nie miała tam czasu jechać i jeszcze przekonywać ich...

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[GIS]

Love bite nie wiem czy dr Hurasa przeniesiono już do Prokocimia. Kiedyś urzedowal na Kopernika.

Jeżeli zdecydowaliscie się na Holandię to trzymaj się mocno i bądź silna.

[Shadow7919]

Love_bite, właśnie tak to jest.... Nigdy nie wiadomo, jak to będzie po urodzeniu. Moje dziecko miało klasyczny ZD. I też nie wiem, na jakim poziomie by funkcjonowało... Ale ZD, czy inne aberracje są poza możliwością leczenia. I jakbyś nie postapila, to Ty jesteś ofiarą decyzji. I trzeba z tym żyć... Trzymaj się i powodzenia.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[love_bite]

Nie, teraz jest Pan Bik- Multanowski. Dzięki dziewczyny za wsparcie, za godzinę wyjeżdzamy, mam w razie W termin mieć jeszcze w UK, szukają dla mnie kliniki, więc powiedzmy psychiczie czuję się lepiej, już wiem, że w szpitalu tutaj tylko szykują dla mnie pismo z odmową i tyle. Trzymajcie kciuki, ja za Was wszystkie też trzymam i dam znać, jak już będzie po.

[fioleciasto]

Love bite jesteśmy z tobą

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Katjus]

Bylismy totalnie z marszu. Pani w sekretariacie wykazala sie duza wyrozumialoscia. Chociaz tutaj dobrze trafilismy bo jesli chodzi o to jak nas potraktowal dyrektor glownego poznanskiego szpitala to Masakra przez duze M... Powodzenia z Holandia. Trzymajcie sie ❤

---------- Dopisano o 14:19 ---------- Poprzedni post napisano o 14:19 ----------

Bylismy totalnie z marszu. Pani w sekretariacie wykazala sie duza wyrozumialoscia. Chociaz tutaj dobrze trafilismy bo jesli chodzi o to jak nas potraktowal dyrektor glownego poznanskiego szpitala to Masakra przez duze M... Powodzenia z Holandia. Trzymajcie sie

---------- Dopisano o 14:27 ---------- Poprzedni post napisano o 14:19 ----------

My tak samo mielismy wyjatkowo decyzje w piatek. Co mnie osobiscie zdziwilo to fakt ze przez caly pobyt w szpitalu nie zrobili mi ani razu usg. Opierali sie jedynie na wynikach amniopunkcji. O odmowe z poznania na pismie prosili i dosc wypytwali o powod odmowy. Krecili glowa jak slyszeli nasze opowiesci... Pytali nas tez o rozmowe z psychologiem ale uwierzyli na slowo ze bylam. Faktycznie bylam, ale nic na pismie nie bralam.

[Shadow7919]

Jest jeszcze klinika w Poczdamie. Z opowieści zaslyszanej wiem, że tam też nie robią żadnych problemów.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[love_bite]

Napisane przez Shadow7919

Jest jeszcze klinika w Poczdamie. Z opowieści zaslyszanej wiem, że tam też nie robią żadnych problemów.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Dziewczyny, jestem już w pokoju w klinice po podaniu leków, czekam na zabieg. trochę się boję bo na bliźnie po CC pokazało się drobne zwapnienie na USG. Czuję ulgę, że już nie będę musiała jeździć i o nic się prosić, czuję też rozpacz, że nie dane mi będzie urodzić mojej córeczki i jej mieć, patrzeć jak rośnie ️

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Mountains]

love_bite
Trzymaj się Kochana, wiemy co czujesz

Wysłane z mojego ANE-LX1 przy użyciu Tapatalka

[love_bite]

Napisane przez Mountains

love_bite
Trzymaj się Kochana, wiemy co czujesz

Wysłane z mojego ANE-LX1 przy użyciu Tapatalka

Dziękuję

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 12:24 ---------- Poprzedni post napisano o 11:30 ----------

Napisane przez love_bite

Dziękuję

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Dziewczyny, jeszcze jedno pytanie, kiedy u was po terminacji w Polsce zalecali pojawić się na kontroli ginekologicznej? Tutaj mówią żeby za trzy tygodnie udać się ndo kontroli. Wydaje mi się nto bardzo długo, nie wiem jak jest u nas? Czy mam już teraz sobie gdzieś jakaś wizytę zamówić wcześniej? Dzięki

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[moli2iii]

Napisane przez love_bite

Dziękuję

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 12:24 ---------- Poprzedni post napisano o 11:30 ----------

Dziewczyny, jeszcze jedno pytanie, kiedy u was po terminacji w Polsce zalecali pojawić się na kontroli ginekologicznej? Tutaj mówią żeby za trzy tygodnie udać się ndo kontroli. Wydaje mi się nto bardzo długo, nie wiem jak jest u nas? Czy mam już teraz sobie gdzieś jakaś wizytę zamówić wcześniej? Dzięki

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Ja byłam po dwóch tygodniach

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 11:25 ---------- Poprzedni post napisano o 11:25 ----------

Takiedziecko- jak tam u Was?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Shadow7919]

U mnie było zalecenie po ustaniu krwawienia. To na spokojnie załatwisz. Już niedługo będziesz miała to za sobą. Nie jest łatwo, ale w polskim szpitalu wygląda to znacznie gorzej.... Trzymaj się będzie dobrze.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[GIS]

Na karcie wypisowej ze szpitala miałam pojawić się do kontroli po 3 tyg. ale musiałam co chwilę chodzić jeszcze zanim ustało krwawienie.

[Mountains]

Po 3 tygodniach gin zrobił mi USG przez powłoki brzuszne, po pierwszej miesiączce dopochwowe.

Wysłane z mojego ANE-LX1 przy użyciu Tapatalka

[love_bite]

Napisane przez love_bite

Dziękuję

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 12:24 ---------- Poprzedni post napisano o 11:30 ----------

Dziewczyny, jeszcze jedno pytanie, kiedy u was po terminacji w Polsce zalecali pojawić się na kontroli ginekologicznej? Tutaj mówią żeby za trzy tygodnie udać się ndo kontroli. Wydaje mi się nto bardzo długo, nie wiem jak jest u nas? Czy mam już teraz sobie gdzieś jakaś wizytę zamówić wcześniej? Dzięki

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Dziewczyny, jest 4 rano, jeszcze 3 h i będę w domu. Czuję się b. dobrze fizycznie, wiadomo o psychice nie ma co nawet mówić... Wszystko przebiegło bez komplikacji, gdybyśmy miały na NFZ taką opiekę, jak tam... byłby raj. Jak się zbiorę w sobie, to opiszę tu bardziej dokładnie nasz przypadek, wiem, że popełniliśmy po drodze jeden błąd, z niewiedzy, gdyby nie on, to może inaczej by to u nas wyglądało jeżeli chodzi o załatwianie T. i ten stres, pośpiech... Może tym pomogę jakiejś dziewczynie w potrzebie...

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 03:57 ---------- Poprzedni post napisano o 03:51 ----------

Napisane przez love_bite

Dziewczyny, jest 4 rano, jeszcze 3 h i będę w domu. Czuję się b. dobrze fizycznie, wiadomo o psychice nie ma co nawet mówić... Wszystko przebiegło bez komplikacji, gdybyśmy miały na NFZ taką opiekę, jak tam... byłby raj. Jak się zbiorę w sobie, to opiszę tu bardziej dokładnie nasz przypadek, wiem, że popełniliśmy po drodze jeden błąd, z niewiedzy, gdyby nie on, to może inaczej by to u nas wyglądało jeżeli chodzi o załatwianie T. i ten stres, pośpiech... Może tym pomogę jakiejś dziewczynie w potrzebie...

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Dzięki za odpowiedzi, ja też mam zalecenie po 3 tygodniach, myślę, że jak poczuję, że coś się dzieje, coś jest nie tak, to umówię się wcześniej, jak będzie ok, to poczekam te 3 tygodnie

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Katjus]

Love_bite najwazniejsze ze to juz za Toba. Przesylam duzo sily bo bedzie Ci teraz tak bardzo potrzebna U mnie jutro minie 2 tyg od T. Kontrole zalecono mi dopiero po 6 tyg i zapisalam sie tak do gin, ale wlasnie zaczynam miec watpliwosci czy moze powinnam szybciej. Czuje sie fizycznie ok, pozostalo jedynie lekkie plamienie. Dziewczyny, jest sens zapisywac sie na szybszą kontrole? Moze okazac sie cos nie tak jesli dobrze sie czuję?

[olachy1982]

Witajcie, jestem tydzień po T.... Zdecydowałam się napisać o moich doświadczeniach, ponieważ to forum dodawało mi otuchy kiedy było najciężej. Jeszcze w szpitalu czytałam Wasze wpisy pocieszając się, że nie jestem sama w takiej sytuacji.... Okazuje się, że jest nas niestety całkiem sporo, ale o tym się nie mówi.....Kwestia aborcji jest kwestią sporną, rozdmuchaną, a podejście do niej w naszym kraju w wielu przypadkach jest po prostu nieludzkie... :-( Ale o tym same najlepiej wiecie.
Opowiem Wam o moim przypadku - może komuś tutaj pomogę, tak jak Wy pomogłyście mnie
W 12 tyg na badaniu prenatalnym USG wyszło kiepsko ze względu na wysoką przezierność karkową - bardzo wysoką. Biochemia - niski wynik białka PAPPA. To wszystko plus mój wiek 37 lat dało bardzo wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia wad u dziecka ( 1:<4 ). Nie czekaliśmy na amniopunkcję tylko zrobiliśmy test Sanco - na wyniki czekaliśmy tydzień - okropny tydzień... test potwierdził wadę genetyczną dziecka. Dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej, gdzie czekaliśmy do 15tyg, aby wykonać amniopunkcje. Oczywiście amniopunkcja potwierdziła wynik. Dalej poszło już szybko - moja ginekolog wystawiła mi skierowanie do Szpitala na Kopernika w Krakowie. Tam zgłosiłam się od rana do położnych, one pokierowały mnie na usg. Zrobiono mi usg, lekarka już w komputerze miała przygotowane podanie w sprawie terminacji - zmieniła tylko moje dane, skserowała dokumenty i miałam czekać na telefon odnośnie skierowania do szpitala. Nie czekałam długo, jeszcze tego samego dnia profesor podpisał papiery i miałam gotowe skierowanie do szpitala Narutowicza w Krakowie. Następnego dnia pojechałam tam umówić się na wizytę z ordynatorem, mogłam położyć się już tego samego dnia, ale wolałam umówić się na następny dzień. Generalnie ja nie mogę złego słowa napisać na temat samej kwestii załatwiania wszystkiego. Wszędzie na każdym etapie spotkałam się ze zrozumieniem, nie usłyszałam złego słowa. Każdy mnie kierował i już po amniopunkcji wszystko załatwiłam bardzo szybko.
W szpitalu również miałam fantastyczną opiekę, posypałam się po usg, ale porozmawiałam z Panią psycholog i było mi lepiej. Rok starań o ciążę i wystarczyły 4 tabletki, żeby ją zakończyć....fatalnie się z tym czułam, ale decyzję miałam podjętą. O 11.00 wzięłam pierwszą dawkę, o 14.30 kolejną. Zaraz po drugiej dawce zaczęły się bóle brzucha, o 22.00 odeszły mi wody, o 1.10 urodziłam, potem tylko zabieg. I znowu nie mogę złego słowa napisać o personelu szpitalnym, miałam bardzo dobrą opiekę.
Piszę trochę bez emocji, aby przekazać Wam jak najwięcej z kwestii formalnych, ale te emocję były przez ponad miesiąc...i to ogromne - zresztą wiecie same, że to NIGDY nie jest proste. Ale takie sytuacje się zdarzają i to częściej niż sobie to wyobrażamy. Nie mówimy o tym, bo zawsze ktoś w naszym otoczeniu może nas OCENIĆ w niewłaściwy sposób. My przed niektórymi naszymi znajomymi się odkrywamy i nie usłyszałam ZŁEGO słowa na swój temat - to pokrzepia, ale ze swoimi emocjami i tak trzeba poradzić sobie samemu.....
Jeżeli któraś ma do mnie pytania to piszcie, jestem z Krakowa - pomogę.
Pozdrawiam Was Dziewczyny!

[Adamowa82]

Olachy

U mnie była analogiczna sytuacja....

Też mam 37 lat, ryzyko było identyczne po USG i pappie.Czy u Ciebie była trisomia 21?

U mnie była bardzo duza przezierność- 5,9, kość nosowa niewidoczna, fala wsteczną, dodadkowo złe wyniki pappa... Cała diagnostyka trwała 2 mięs.... O dwa za długo....

Teraz jestem ponownie w ciąży i zastanawiam się nad robieniem testów pappa... No bo piorąc pod uwagę wiek oraz poprzednia ciążę obarczona wadą genetyczną najprawdopodobniej testy papa wyjdą źle,wiec po co robić badania, które z założenia wyjdzie źle....?

Chciałam z nich zrezygnowac i zrobić od razu biobsje kosmowki, ale podobno nie można, musi być komplet badań, czyli USG i pappa... Myślałam, że poprzednia ciąża jest wskazaniem do badania inwazyjnego od razu....

Boje się bardzo, bo jeśli USG wyjdzie dobre, to pappa w moim przypadku może namieszać, co też często się zdarza....

[moli2iii]

Napisane przez Adamowa82

Olachy

U mnie była analogiczna sytuacja....

Też mam 37 lat, ryzyko było identyczne po USG i pappie.Czy u Ciebie była trisomia 21?

U mnie była bardzo duza przezierność- 5,9, kość nosowa niewidoczna, fala wsteczną, dodadkowo złe wyniki pappa... Cała diagnostyka trwała 2 mięs.... O dwa za długo....

Teraz jestem ponownie w ciąży i zastanawiam się nad robieniem testów pappa... No bo piorąc pod uwagę wiek oraz poprzednia ciążę obarczona wadą genetyczną najprawdopodobniej testy papa wyjdą źle,wiec po co robić badania, które z założenia wyjdzie źle....?

Chciałam z nich zrezygnowac i zrobić od razu biobsje kosmowki, ale podobno nie można, musi być komplet badań, czyli USG i pappa... Myślałam, że poprzednia ciąża jest wskazaniem do badania inwazyjnego od razu....

Boje się bardzo, bo jeśli USG wyjdzie dobre, to pappa w moim przypadku może namieszać, co też często się zdarza....

Trzymam za Was kciuki.
Ja też myślałam że w takim przypadku nie trzeba już robić pappa
Powodzenia

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Shadow7919]

Adamowa, będzie dobrze który tydzień u Ciebie?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[fioleciasto]

Adamowa ja po t urodziłam zdrową córeczkę, pappa wyszła dobrze mimo wcześniejszej ciąży. Także ja bym robiła.

Zresztą... Sama znów jestem w ciąży i znów się bardzo boje.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Adamowa82]

Shadow

Leci 9 tydzień

Nie pozostaje mi nic innego jak wierzyć, że będzie dobrze...

[Mountains]

Jak miło poczytać takie wiadomości

Wysłane z mojego ANE-LX1 przy użyciu Tapatalka
Będzie dobrze Dziewczyny!

[love_bite]

Katjus
Może dla swojego spokoju zapisz się wcześniej? Trudno powiedzieć.. Z tego co piszą dziewczyny, też miały wcześniej niż 6 tygodni…
olachy1982
Przykro mi, ze ciebie też to spotkało. Tyle dobrego w Twojej historii, że załatwiłaś w Polsce wszystko bez problemu i nie dodali ci tym samym bólu i stresu, którego już i tak zapewne miałaś w nadmiarze. A mogę zapytać, dlaczego nie zostawili Cię na Kopernika tylko Narutowicza? Czy tak sama wybrałaś może?
Dobrze też, że masz wokół siebie wsparcie w rodzinie i przyjaciołach. My mamy też to szczęście, ze nikt nas nie ocenia wsród bliskich i pomagają nam. Choć nie wszyscy do końca znaja prawdę…
Tak sobie pomyslałam, Ty też jesteś z Krakowa, jest tu pewnie parę dziewczyn z Krakowa i okolic, ja jestem spod Krakowa… może jak minie jakiś czas, jak będziessz/będziecie miały ochotę, możemy się spotkać gdzieś w Krakowie, porozmawiać i wesprzeć się nie tylko wirtualnie… to tylko taka propozycja..

---------- Dopisano o 14:09 ---------- Poprzedni post napisano o 14:01 ----------

Napisane przez Adamowa82

Olachy

U mnie była analogiczna sytuacja....

Też mam 37 lat, ryzyko było identyczne po USG i pappie.Czy u Ciebie była trisomia 21?

U mnie była bardzo duza przezierność- 5,9, kość nosowa niewidoczna, fala wsteczną, dodadkowo złe wyniki pappa... Cała diagnostyka trwała 2 mięs.... O dwa za długo....

Teraz jestem ponownie w ciąży i zastanawiam się nad robieniem testów pappa... No bo piorąc pod uwagę wiek oraz poprzednia ciążę obarczona wadą genetyczną najprawdopodobniej testy papa wyjdą źle,wiec po co robić badania, które z założenia wyjdzie źle....?

Chciałam z nich zrezygnowac i zrobić od razu biobsje kosmowki, ale podobno nie można, musi być komplet badań, czyli USG i pappa... Myślałam, że poprzednia ciąża jest wskazaniem do badania inwazyjnego od razu....

Boje się bardzo, bo jeśli USG wyjdzie dobre, to pappa w moim przypadku może namieszać, co też często się zdarza....

Ja bym poradziła Ci zrobić tylko amniopunkcję i jeśli masz możliwość, to z mikromacierzami. PAPPA podobno często wychodzi fałszywie dodatnie albo fałszywie ujemne, np. jeśli masz złe wyniki USG, to PAPPA ci nic nie da, nawet jeśli PAPPA jest dobre, to z USG i tak pokierują Cię na biopsję albo na amniopunkcję. Moi lekarze na PAPPę w ogóle nie patrzyli, nawet tego nie wymagali. Z racji wieku i poprzedniej wady masz amniopunkcję na NFZ, czy te mikromacierze czyli metoda aCGH jest refundowana też to tego nie wiem szczerze mowiąc. Ja musiałam płacić, ale ja mam 33 lata i poprzednio nie byłam obarczona ryzykiem. A dlaczego odradzam biopsję kosmówki, zaraz opiszę w bardzo długim poście, nad którym pracuję z przerwami od rana chcę Wam opowiedzieć, jak to było u mnie, żeby może którejś z Was to pomogło w podjęciu decyzji na etapie diagnostyki

[love_bite]

Napisałam wam epopeję krętą jak gorskie serpentyny, z nadzieją, że może pomoże to którejś z Was w podejmowaniu decyzji, mam nadzieję, że nikomu tej decyzji nie utrudnię:
Ja mam 33 lata, na USG I trym. wyszła nam przezierność 2,7, brak kości nosowej i coś z tą falą wsteczną w wątrobie. W związku z tym ryzyko Z. Downa wyszło 1:4, pozostałe trisomie też b. wysokie. Poinformowano mnie, że mogę zrobić sobie biopsję kosmówki praktycznie od razu, bo termin już 2 dni potem był (niestety płatna prawie 2 tys. Zł), albo poczekać i zrobić amniopunkcję, u nich prywatnie lub w szpitalu na NFZ. Wybrałam biopsję, bo nie chciałam czekać kolejnych tygodni na amnio. Oczywiście byłam roztrzęsiona, w szoku i za bardzo racjonalnie nie myślałam. Po badaniu poszłam do rejestracji i tam Pani zapytała mnie, czy wybieram samą biopsję czy biopsję z mikromacierzami. Pomyślałam sobie "Co to do k***w nędzy są mikromacierze?". Lekarka na wizycie 5 min. wcześniej nic mi nie mówiła o jakichś opcjach biopsji. Zapytałam Pani recepcjonistki, co to znaczy mikromacierze...Usłyszała m "YYhmmmm..." Wzrok pełen niewiedzy i zmieszania, po czym Pani zwróciła się do swojej koleżanki, która powiedziała mi, że po prostu wynik wstępny jest szybciej, bo po 3 dniach, a potem po tygodniu wynik ostateczny. TYle mniej więcej usłyszałam, ale te mikromacierze były dużo droższe, stwierdziłam, że nie są mi potrzebne. Potem jeszcze usłyszałam, że "przydałaby się konsultacja z genetykiem przed biopsją", ale nie ma zbyt wiele czasu (był poniedziałek, a środa ok 14.00 miała być biopsja). Ja nie miałam żadnej swiadomości tego, jak ważna może być taka konsultacja, jakie istotne informacje może mi genetyk rpzekazać, które w sumie zaważą o wyborze biopsja vs amniopunkcja. No ale nie jestem ani genetykiem, ani ginekologiem, nie muszę mieć takiej wiedzy. Nie mam jakiejś dużej pretensji, ale tak, czuję się niedoinformowana, czuję, że powinni byli bardziej naciskać na tę konsultację, dać mi do zrozumienia, że jest to BARDZO WAŻNE. no ale dobra, zrobili biopsję. Czekanie na wynik 3 tygodnie, wynik kariotyp prawidłowy, płeć żeńska. Możecie sobie wyobrazić, jaką ulgę czułam, byłam pewna, że to koniec, dziecko jest zdrowe. Tym bardziej, że czytałam i lekarze też mówili, że czasem większa przezierność nic nie znaczy, taka "uroda" dziecka, jedna lekarka, dość duży autorytet w krakowskim środowisku diagnostyki prenatalnej, poweidziala, że wg niej nieprawidłowy przepływ w wątrobie (nasz 3ci marker - fala wsteczna w DV) powinien być wyłączony z markerów wad genetycznych, bo wprowadza dużo zamieszania i w większości przypadków u dzieciaczkow to się szybko wyrownuje, a i jeszcze w miedzyczasie pojawiła się ładna kostka nosowa u mojej córki, no więc byłam spokojna. I tutaj popełniliśmy błąd z mężem: przy odbiorze wyniku biopsji, ok 6 listopada chyba, lekarka zaczęła nalegać, żebym poszła na konsultację do genetyka, ze dużo kobiet nie chodzi, olewa to, a wg nich to jest bardzo ważne, że genetyk rozwieje wszelkie moje wątpliwości i odpowie mi na moje pytania. Przyznaję, że na tym etapie już miałam info, że konsultacja się przyda. Tutaj z ich strony byli w porządku. Natomiast było to dodatkowe 200 zł, ja sobie pomyslałam, że po co, skoro kariotyp prawidłowy, będę się na siłę doszukiwać, na wyniku jasno i wyraźnie napisane, że dobrze, ale w celu uzyskania porad co do dalszej diagnostyki umówić sie z genetykiem. Umawiałam się 2 razy na tę konsultację, za pirwszym razem nie poszłam, bo byłam chora, za drugim razem odwołałam, bo jednocześnie diagnozowaliśmy mojego synka laryngologicznie i akurat wizyta u laryngologa wypadla nam wtedy, gdy genetyk. Odwołalałam też tę druga, sądząc, że jej nie potrzebuję (byłam w błędzie). 27 listopada na USG II trymestru okazało się, że przeziernosć dalej jest za duża, 5,7 mm. Wszystko inne w normie, tylko ten fałd karkowy. Większosć lekarzy przyjmuje górną granicę w tym okresie ciąży (chyba aż do 22 czy 24 tygodnia) 6 mm. Ale wiem, że niektorzy lekarze uważaja, ze powinno to być 5 mm, co by poprawiło skuecznośc diagnostyki różnych trisomii itd. 3 lekarzy zastanawiało się nad tym 5,7mm i czy zrobić mi amniopunkcję. Dopiero wtedy przy tym USG II trym. usłyszałam od ginekologów, że przecież mogło być tak, że skoro dalej ten fałd kiepski, to zachodzi ryzyko, że podczas biopsji doszło do tzw. kontaminacji materiału matczynym DNA. Innymi słowy, wyhodowano moje komorki z mojego DNA zamiast komórki dziecka. Gdyby był chłopczyk, to sytuacja byłaby jasna, bo konflikt płci. Ale nosiłam w sobie dziewczynkę. Tutaj powoli zaczęło do mnie docierać, ze ta biopsja nie miała sensu, skoro jest takie ryzyko. Wysłali mnie na konsultację do genetyka, tam genetyk potwierdziła to ryzyko zanieczyszczenia materiałem DNA matki podczas biopsji i wytłumaczyła mi, na czym polega amniopunkcja z mikromacierzami, czyli aCGH. Przy czym u nas była to i tak jedyna opcja, bo był tydzień 20 ciaży z USG, wynik byłby tydzień później czyli 21 tydz, więc nie było czasu czekać 3 tygodnie na wynik zwykłej amnio, jeśli okazałoby się, ze jest zły i podejmiemy decyzję o T. 27 listopada była amnio, 29 już telefon z wynikiem wstępnym, który bada tylko kariotyp, czyli to co biopsja i zwykła amnio, a te mikromacierze były w środę 4 grudnia. Z tego, co zrozumiałam z tłumaczeń gentyczki, mikromacierze są w stanie zbadać dodatkowe 400 chorób zdiagnozowanych + właśnie te delecje/replikacje i inne nieprawidłowości, które nie są do końca zbadane/opisane bądź nie są jednocznacznie łączone z jedną konkretną chorobą, tak jak u mnie. Jak 29 listopada w piątek otrzymałam telefon, ze wynik wstępny prawidłowy, kariotyp ok, płeć żenska, to wiecie, kamień z serca, szczęście, spokój. Weidziałam, że czekamy ostatecznie na potwierdzenie, ale już pomyślałam, no gdzie by tam jeszcze jakaś rzadka wada się nam zdarzyła, przecież już takiego pecha nie możemy mieć, prawda? Wszystko będzie dobrze. …Niestety, nie było. Wyszły delecje czyli ubytki długiego ramienia w ważnych genach, w opisanych do tej pory przypadkach łączone z poważnymi objawami klinicznymi, m.in. upośledzeniem umysłowym , wadami serca, zaburzenia ze spektrum autyzmu i wiele innych. Np. upośledzenie umysłoew czy autyzm – nie wykryją tego prenatalnie. Wada serca też może ujawnić się po porodzie, mimo że w USG serce zdrowe, dopiero po tym jak organizm dziecka podejmie samodzielnie pracę już po porodznie może wyjśc wiele rzeczy. Chociaż z wadą serca można sobie radzić operacyjnie, wiem..Ale to było najgorsze, ta niewiadoma, że jeśli coś jest nie tak z dzieckiem, to nie wiadomo co. Podjęliśmy ciężką i bolesną decyzję o T. Mój lekarz prowadzący zapewniał mnie, że mi pomoże niezależnie od decyzji, że on nie ocenia, bo nie od tego jest, że nas nie zostawi. Że sam nie będzie mógł niczego klepnąć podpisem, bo musi zachować obiektywizm, a szpitale są kontrolowane i rozliczane, ale że raczej wszyscy u niego w szpitalu mi pomogą, on konsultował to z genetykiem ze szpitala i z kolegami i są zgodni co do tego, ze mamy prawo do T. Tak mówił mi w piątek tydzień temu, kazał w poniedziałek zglosić się do szpitala (Kopernika Kraków) i podpisać pismo z prośbą o T. Slowem nie usłyszałam o tym, że może być tak, że będzie wzywany wojewódzki konsultant genetyczny jeszcze. W poniedziałek rano w szpitalu okazało się, ze potrzebny mi jeszcze meldunek w małopolskim, bo miałam stary meldunek ze śląska. Ale nadal nikt nie powiedział, że mają wątpliwości, zę sprawa jest dwuznaczna, że przecież dziecko może być zdrowe, jedynie ten meldunek. OK, to się załatwia od ręki, więc już we wtorek rano miałam zaświadczenie o pobycie stałym w małopolsce. Natomiast już mnie coś tkneło, że zaczynają się schody, przez weekend dużo czytalam w tym wątku tutaj i o innych możliwościach w Europie, w poniedziałek, tak na wszelki, zaklepałam termin w klinice pod Amsterdamem na piątek 8 rano. No i wiecie, we wtorek rano na Kopernika przyjęła mnie już zupełnie nowa lekarka, w towarzystwie tej z poniedziałku i jeszcze jakiejś innej, mojego lekarza tam nie było, bo był akurat cały wtorek w Warszawie, i zaczęła rozmowę od tego, że niestety sytuacja jest trudna, mają wątpliwości, bo nie ma wad strukturalnych płodu, będą musieli odwołać się to tzw. nadrzędnej instancji, czyli tego konsultanta wojewódzkiego. Ja już osłabłam, mówię jak to, przecież doktor XY mówił mi, że raczej nie będzie problemu, konsultował sprawę z gentykiem waszym szpitalnym, usłyszałam, że niczego na piśmie nie mają (fucking hell!), no że oni mają kontrole, muszą się pilnować, że pilnie wezwali konsultanta i po południu ma przyjechać i opiniować. Zrobiła mi USG, ja leżałam i ryczałam, ona na glos wyliczała, „paluszki są, stópki są, rączki..” wszystko anatomicznie dobrze, a ja nie mogłam tego słuchać… nawet z tego wszystkiego nie zapytałam, czy możemy być na tych konsultacjach , przecież mamy prawo chyba być obecni, jeśli decyduje się w naszej sprawie. Ale nie przyszło mi to do głowy, mąż czekał na zewnątrz, bo usłyszałam, że nie ma takiej potrzeby, żeby mąż wchodził… A ja już nie miałam siły na nic. Po powrocie do domu zadzwoniłam do Holandii zapytać, czy nie mają czegoś wcześniejszego, okazalo się, że zwolnił się termin na czwartek rano. Po południu smsowo zapytałam mojego lekarza, czy jeśli czegoś się dowie, żeby dał mi znać wcześniej. Po chwili wysłał smsa, że niestety decyzja odmowna. Pojechaliśmy na zakupy, paradoksalnie, może się zdziwicie, zakupy świąteczne…miałam całą listę prezentów do kupienia dla rodziny… cieszyłam się, że w weekend na spokojnie sobie pojadę do galerii, rozluźniona, pobuszować po sklepach, popatrzeć na świateczne bzdety, napić się kawy, załatwić prezenty,,.. a tu pomyślałam, ze potem mogę nie mieć czasu, nie zdążę, więc pojechałam z mężem we wtorek wieczorem do galerii z łzami w oczach, kupowałam jak głupia prezenty, wokół ludzie z małymi dziećmi, dzieciaczki w wózkach… jakieś szybkie zakupy na wyjazd, do kliniki. W środę o 12:00 dalej nie miałam telefonu ze szpitala, zadzwoniłam w koncu tam, dowiedziałam się, że decyzja jest ostateczna i po prostu szykują mi te oficjalne papiery z odmową i opinią konsultanta..No to wiedziałam już na 100%, że muszę jechać, a że bałam się, że w Holandii też odmówią, bo już we wtorek w szpitalu wyszło mi 21tyg6dni, zaklepałam też termin w Anglii, gdzie robią do 24 tygodnia…tylko tam kosztuje to 2 tysiące funtów plus bilety lotnicze… Potem już znacie historię, udało się w Holandii, jestem w domu, odpoczywam, nic mnie nie boli, krwawienie niewielkie, czuję ulgę i rozpacz jednocześnie
Nie mam żalu do swojego lekarza, że nie „załatwił mi” T. w Krakowie, to nie o to chodzi, mam żal, że robił mi nadzieję, że nikt mi przed wtorkiem nie powiedział, że być może trzeba będzie wzywać konsultanta genetycznego wojewódzkiego. Rozumiem, że lekarze czasem już nic nie mogą poradzić, choćby chcieli… ale skąd ten konsultant? Po prostu dlaczego wcześniej nie byłam uprzedzona?
Mam nadzieję, że dotrwałyście do końca, chętnie odpowiem na dodatkowe pytania, piszcie na priv albo tu. Mam też nadzieję, że nie pomieszałam niczego w istotnych faktach medycznych, że dobrze to wszystko rozumiem, co mi się przytrafiło i co mogło być...
Gdybym wiedziała o tym ryzyku zanieczyszczenia matczynym DNA podczas biopsji, to może zrobiłabym amnio wcześniej, może też od raz z mikromacierzami, i byłabym ok 3 tygodnie do przodu z czzasem, może udałoby się mimo odmowy w Krakowie załatwić w Warszawie u tej dr Debskiej... Może w Krakowie ktoś by miał lepszy dzień i nie odmówiłby mi...a jeśli nawet, to nie musiałabym załatwiać u Holendrów na złamanie karku, tylko spokojniej, bez takiego stresu...ehhh

[moli2iii]

Napisane przez fioleciasto

Adamowa ja po t urodziłam zdrową córeczkę, pappa wyszła dobrze mimo wcześniejszej ciąży. Także ja bym robiła.

Zresztą... Sama znów jestem w ciąży i znów się bardzo boje.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Ogromne gratulacje

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[love_bite]

Dodam może jeszcze, że ginekolog w Holandii powiedziała mi, że wg niej patrząc na to , że w listopadzie przezierność wyniosła 5,7 i są takie ubytki w genach, może być nawet 75 proc. ryzyko, że dziecko jest chore. Dodam, że we wtorek podczas USG w szpitalu przezierność wyszła 7,4mm, gdzie norma w 22 tyg. To chyba dalej jest 6mm, tak znalazłam.


Gratuluję wam też dziewczyny ciąży, oby wszystko było dobrze

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[zwyklylogin]

love_bite..


niestety tak to z tymi lekarzami jest..
moj ginekolog nie pracuje w zadnym szpitalu(mam wizyty u nieggo z medicovera)....nie umial mi pomoc...nie potrafil wskazac ani jednego szpitala w którym dokonuja T i nie spławiają, nie polecił psychologa...na wiekszosc pytan gdy juz bylo wiadomo ze jest zle( NT=10mm, ogolny obrzek, jelito w pepowinie) rozkladal rece....w zasadzie to tylko przytakiwal gdy sypałam wiedzą tu zdobytą...a jak spytalam (jeszcze nie wiedzac jak to wyglada) czy mnie uspią do zabiegu to powiedzial ze TAK...zapomnial dodac o tych 10h wczesniej skrecania z bólu po tabletkach i o porodzie na łóżku bez asysty....myslalam ze to bedzie jak cesarka..uspią, wyjmą, obudzą....i tu wyprowadzenia z bledu oczekiwalabym od ginekologa
...................oczywi scie w swoim czasie dowiedzialam sie jak to bedzie wygladac.....tak samo polozna medicovera mowila ze zarejestruja mi dziecko bez nadawania imienia...ze wpisza tylko"plec męska"....a gowno prawda....musialam nadac imie co dobilo mnie najbardziej..bo wyparłam z głowy ta ciąże, nie poczulam ruchow, nie chcialam widziec go, nie chcialam sama chowac...ale musialam nadac imie ...co niepozwala mi myslec o nim jak o"ciąży, płodzie"...nadajac imie uczynilam z niego w mojej glowie osobą...

[olachy1982]

Tak, u mnie wyszła trisomnia 21... Na pierwszym USG wyszła tylko wysoka przezierność karkowa - 5,5mm. Po wyniku testu Sanco moja ginekolog jeszcze raz wzięła mnie na usg do innej lekarki i ona już nie widziała kości nosowej. Wada serca wyszła przy usg na amniopunkcji, dopiero w 15tyg - duży ubytek w przegrodzie i niedomykalność zastawki.
LOVE_BITE nie wiem czemu nie zostawili mnie na Kopernika, lekarka stwierdziła, że chyba ze względu na moje miejsce zamieszkania bliżej mi będzie do Narutowicza. Mi było wszystko jedno, więc nawet nie dopytywałam za bardzo. Po prostu mnie tam pokierowali.
ADAMOWA82 co do testu Pappa to rzeczywiście on dużo miesza... Ja akurat miałam już jako takie pojęcie o tym teście, bo parę miesięcy wcześniej koleżanka mi o nim opowiadała. U niej wyszło spore ryzyko, robiła amniopunkcje, ale dziecko finalnie było zdrowe. Tyle, że nerwów ją to kosztowało co niemiara. Ja wiedziałam, że z tym testem może wyjść różnie chociażby ze względu na wiek, ale u mnie źle wyszło usg i to mnie załamało.
Natomiast po usg i teście SANCO moja ginekolog dała mi skierowanie do poradni genetycznej - tam spotkałam się z genetyk i robiłam amniopunkcje. Teraz w środę byłam jeszcze na wizycie u genetyk, żeby dokładnie omówić wyniki kariotypu ( u mnie wyszła trisomia prosta ). Ona mi powiedziała, że w razie kolejnej ciąży profilaktycznie i tak by mnie skierowali na amniopunkcje ze względu na to co się wydarzyło. I pewnie cisnęliby o ten test PAPPA, żeby mieć komplet dokumentacji.
Natomiast ja bym zrobiła od razu w 10 tygodniu test SANCO i to plus USG mogłoby być podstawą do tego, żeby nie robić amniopunkcji ( tak z nią rozmawiałam ). Wiem, że test SANCO jest drogi i nie każdy może sobie pozwolić, ale warto pytać swoich ginekologów czy nie ma jakiejś refundacji. Moja ginekolog załatwiła mi zwrot 700zł z genomedu - to co zapłaciłam za mikromacierze ( żeby mieć szybszy wynik ). Nie wiem wiem dokładnie na jakiej to jest zasadzie, bo to wszystko załatwiła mi moja ginekolog, ale warto pytać.
Wiem tylko, że gdybym test Sanco zrobiła w poradni genetycznej to zwrot wtedy wyniósłby 1000zł - to jest maksymalna kwota. Ja test SANCO robiłam przez prywatny gabinet, do którego chodzę na standardowe wizyty u ginekologa. Oni nie mogli wystawić odpowiedniej faktury, albo od nich nie mogła iść refundacja. Jednak poradnia genetyczna jest na NFZ, więc tutaj chyba była kluczowa kwestia. Fakturę za koszty musieli mi wystawić właśnie z poradni genetycznej.

[Shadow7919]

Adamowa, przeszlysmy razem w sumie przez T....
Z perspektywy czasu dziękuję w duchu mojej gin za te wszystkie " głupie i niepotrzebne" badania.
U mnie białko Pappa było 0, 517 mom. To o 4 razy za mało. NT w 12 tyg 2,5, niby norma, ryzyko zd1:92. I wiecie co? Gdyby nie pappa, a później amnio, to moje dziecko z ZD miałoby 2 mies.... Czy byłabym teraz szczęśliwa? Nie. Czy święta byłyby szczęśliwe i piękne? Nie. Czy byłabym teraz w domu ze starszym dzieckiem? Nie. Byłabym w szpitalu, bo niestety nie wiem tego na 100%, bo było za wcześnie na stwierdzenie wady serca. I mimo złych doświadczeń, złych opinii dla testu pappa, mimo strachu... Dziewczyny, każdej z was mówię: róbcie każde badania zlecone przez lekarza. Dla waszego spokoju, żadne nie jest głupie i bez sensu... Ja będę każdą z moich znajomych zachęcać do pappa i jak trzeba do amnio. To przecież decyduje o reszcie naszego życia....

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz