Co sądzicie o wielomilionowych zbiórkach na leczenie?

[Ellen_Ripley]

Napisane przez Limonka2738

Nie wyobrażam sobie zebrać 9 milionów na leczenie SMA1 (weźmy już taki przykład) i jeśli moje dziecko nie miałoby okazji skorzystać, to zużyć na siebie, zamiast przeznaczyć na inną osobę w podobnej sytuacji.

I większość ludzi tak nie zrobi, ale znajdzie się na pewno jakiś procent Januszy i Grażynek, którzy stwierdzą, że "mi się należy" skoro kasa już na koncie. Co innego, gdy pieniądze przechodzą przez uczciwą fundację.

---------- Dopisano o 12:16 ---------- Poprzedni post napisano o 12:14 ----------

Napisane przez elvegirl

To zależy od fundacji. W przypadku siepomaga jest tak:
2. Kwotę darowizny, o jakiej mowa w ust. 1, Partner zobowiązuje się wydatkować w całości na realizację celu Zbiórki. W przypadku, gdy realizacja celu Zbiórki jest niemożliwa, Partner w porozumieniu z Fundacją, bez zbędnej zwłoki, ustali inny cel, na jaki zostanie przeznaczona kwota darowizny.

W praktyce wygląda to tak, że kasa jest rozdysponowana między innych potrzebujących na siepomaga.

Bo to fundacja. Natomiast w przypadku zbiórek prywatnych to już dobra wola danej osoby, czy się rozliczy, czy też nie. Ja wierzę w uczciwość większości ludzi (oczywiście mam na myśli tych, którzy zbierają realnie na leczenie, a nie ogólnie o zbiórki, bo tu jednak jest jakiś procent oszustw i nadużyć), ale myślę, że jednak zawsze znajdzie się ktoś, kogo "zaswędzi", aby już zebrane pieniądze spożytkować nieco inaczej, niż deklarował, że będzie.

[elvegirl]

Napisane przez Ellen_Ripley

Bo to fundacja.

Fundcje też mają różne regulaminy, są takie dopuszczające zmianę celu na czysto prywatny, dlatego dobrze jest wiedzieć gdzie się wpłaca.
Ja na portale typu zrzutka i na fundacje z możliwością zmiany celu w regulaminie wpłacam tylko na zbiórki znane mi osobiście.

[golgie]

Dla mnie to bardzo dziwne rozważania-każde życie ludzkie warte jest każdych pieniędzy.

[elektro_lit]

Nie wpłacam. Zwłaszcza po tym co ostatnio usłyszałam- ponoć telewizja zrobiła materiał a okazało się, że dziecko nie było chore. Poza tym mam lekarzy w rodzinie i też opowiadali na przykładach, że jest leczenie w Polsce i na pewno tyle nie kosztuje, a rodzice wyjeżdżają za granicę, bo uważają, że tam są lepsi specjaliści.
Też sobie myślę, że jeśli to prywatna wielomilionowa zbiórka to jeśli to może być ustawione to po prostu ci ludzie są ustawieni na całe życie- nie muszą dosłownie pracować do śmierci, mogą kupić dom. Może się wydawać dziwne takie myślenie, ale za dużo nieuczciwosci widziałam, za bardzo nie ufam ludziom.
Natomiast na ludzi mi znanych, których historie bym znała wplacilabym. Miałam nawet taka okazję, ale wiecie co? Po prostu nie zdążyłam. Dziewczyna zmarła. Było mi nawet żal, że nie zdążyłam, choć przecież już wiedziałam, że nic by to nie dało.

[ciri15]

Napisane przez Tyven

Nie twierdzę, że takie zbiórki nie są zasadne. Ale dlaczego w takim razie bardzo często nie jest to w zbiórce wyjaśnione? Jak widzę, że jest zbiórka na leczenie, które jest w Polsce refundowane, to chciałabym wiedzieć dlaczego te pieniądze są potrzebne, a często wyjaśnienie tego to chyba za dużo roboty dla osoby organizującej zbiórkę.

Z mojego doświadczenia na radio i chemioterapię pacjenci są przyjmowani z dnia na dzień, czas oczekiwania na operację przy chorobie onkologicznej - kilka dni do 2 tygodni, wszystko na NFZ. Kolejka prędzej będzie do onkologa, ale jak ktoś już ma diagnozę, to raczej już zaliczył tego lekarza (podkreślam, że to tylko moje doświadczenia i dotyczy to chorób onologicznych).

Zbiórki na leczenie - ok. Ale to chyba nie jest jakieś duże wymaganie, żeby w opisie zbiórki było napisane "zbieram na lek o takiej i takiej nazwie, jest nierefundowany w Polsce a jakiego skuteczność została potwierdzona w badaniach, leki refundowane nie dały rezultatów", "zbieram na takie i takie leczenie za granicą, bo w Polsce ta terapia jest niedostępna, a jest dla mnie szansą". A nie "mam nowotwór, potrzebuję 100 tys."

Ja mam podobne doświadczenia, także z leczeniem stwardnienia rozsianego. Operacje i leczenia u jednych z najlepszych lekarzy w Polsce na nfz i podobne terminy jak u Ciebie.



Ja mam tak, że jak mam jakieś wątpliwości to nie wpłacam, proste. Zazwyczaj nie wpłacam też jakiś dużych sum, ok 20 zł. Raz wpłaciłam chłopakowi, którego ojciec był na rencie, nie mógł pracować, a miał jakaś tam pasję, która pozwalała mu oderwać myśli od choroby i była dość kosztowna. Ja jakoś nie odróżniam dzieci/dorośli/zwierzęta, wystarczy że jakaś historia utkwi mi w pamięci i trzyma sie kupy.
Czasem nie wpłacam na chore dziecko, bo wg mojej wiedzy wynika, że przy jakiejś chorobie nie ma szans na wyleczenie i uważam, że to tylko niepotrzebne przedłużanie cierpienia. Jestem osobą postronną i mogę. Natomiast z czysto ludzkiego punktu widzenia rozumiem ludzi, którzy sprzedają majątki, by wykorzystać te 0,1% szansy na uratowanie życia bliskiej osoby, dorosłej czy dziecka. Więc rozumiem i tych co zakładają te zbiórki.


Aczkolwiek czasem myślę, że może niektórzy ci pacjenci, gdyby nie te ryzykowne terapie/operacje, zmarliby później albo chociaż w domu, wśród bliskich.

---------- Dopisano o 18:24 ---------- Poprzedni post napisano o 18:17 ----------

Napisane przez januszpolak

Myślę że trudno tak stwierdzić że oo za tyle milionów to można uratować więcej dzieci, zamiast jednego. Nie da się wycenić ludzkiego życia. Rodzice zrobią wszystko, aby ratować, sama bym tak zrobiła. Pytanie czy w każdym przypadku proponowanie zdesperowanym rodzicom czasem pół-eksperymentalnych rozwiązań jest etyczne. Moim zdaniem to leży w gestii osób, które proponują te kosztowne leczenie, ocenić na ile ma to sens. Nie da się obecnie wszystkich uratować, ale też nie uważam żeby to było etyczne wybierać, uratować więcej a to droższe leczenie z góry spiszemy na straty.

O, dokładnie.

[triss_k]

Tak trochę w temacie wiarygodności zrzutek:
https://finanse.wp.pl/na-leczenie-ra...5682213701761a


Szkoda tylko, że przez to ludzie naprawdę potrzebujący mogą nie otrzymać pomocy bo wpłacający się zrażą

[Tajfa]

wedlug mnie trochę nie do pomyślenia jest to, ze ludzie musza organizować zbiórki bo NFZ ma w tyłku czy tych ludzi stać na leczenie czy nie. Tak samo WOŚP- super, ze działa, super , ze zbierają ale cholera czy to nie w kwestii rzadu, żeby szpitale byle porządnie zaopatrzone?

Rząd nierefunduje, rząd nie ma kasy, a zbiórek z każdej strony co raz więcej.

Super, ze Polacy potrafią się fajnie zjednoczyć, pomagają chętnie ale przez to nasz rząd ma w tyłku co raz bardziej służbę zdrowia.

[elvegirl]

Napisane przez Tajfa

wedlug mnie trochę nie do pomyślenia jest to, ze ludzie musza organizować zbiórki bo NFZ ma w tyłku czy tych ludzi stać na leczenie czy nie.

Wiele tych zbiórek to terapie nowatorskie, eksperymentalne. Sporo z nich też jest refundowanych, ale terminy są według zainteresowanych zbyt odległe.


No i cóż, ja jednak nie liczyłabym na to, że system się przejmie jak przestaniemy te pieniądze zbierać i pojawi się więcej zgonów.

[MiamiGlow]

Napisane przez Tajfa

wedlug mnie trochę nie do pomyślenia jest to, ze ludzie musza organizować zbiórki bo NFZ ma w tyłku czy tych ludzi stać na leczenie czy nie. Tak samo WOŚP- super, ze działa, super , ze zbierają ale cholera czy to nie w kwestii rzadu, żeby szpitale byle porządnie zaopatrzone?

Rząd nierefunduje, rząd nie ma kasy, a zbiórek z każdej strony co raz więcej.

Super, ze Polacy potrafią się fajnie zjednoczyć, pomagają chętnie ale przez to nasz rząd ma w tyłku co raz bardziej służbę zdrowia.

Największym problemem w szpitalach jest, moim zdaniem, brak w kadrach. No i potem nawet jak pieniądze na terapię się znajdą to nie ma kto jej prowadzić i ludzie czekają w długich kolejkach bez końca. Z tym zdecydowanie powinno się coś zrobić. Dziwi mnie, że naprawdę mało kto jest zadowolony z opieki lekarskiej w Polsce, mnóstwo ludzi ma jakieś traumy z SORu itd., a o służbie zdrowia praktycznie się nie mówi. Politycy wolą inne tematy...

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[elvegirl]

A będzie jeszcze gorzej, bo ogrom obecnie pracujących lekarzy to już emeryci.

[legitkauzzi]

Uważam, że jeśli to ma komuś uratować życie to kwota nie ma znaczenia, życie jest najważniejszą wartością. Dla mnie chore tylko jest to, że tak drogie są te wszystkie medyczne zabiegi i leczenie.

[Pani_Mada]

Napisane przez Tajfa

wedlug mnie trochę nie do pomyślenia jest to, ze ludzie musza organizować zbiórki bo NFZ ma w tyłku czy tych ludzi stać na leczenie czy nie. Tak samo WOŚP- super, ze działa, super , ze zbierają ale cholera czy to nie w kwestii rzadu, żeby szpitale byle porządnie zaopatrzone?

Rząd nierefunduje, rząd nie ma kasy, a zbiórek z każdej strony co raz więcej.

Super, ze Polacy potrafią się fajnie zjednoczyć, pomagają chętnie ale przez to nasz rząd ma w tyłku co raz bardziej służbę zdrowia.

a jak Ty sobie to wyobrażasz? z czego NFZ miałby brać te setki milionów, żeby opłacać terapie eksperymentalne?

[megamag]

[1=36acb097cabec02316c4aae c630d441280b2f16b_63b8b62 1cf6a6;87543227]Te sumy to niczyje widzimisię, taki jest koszt leczenia za granicą bądź leczenia najdroższym lekiem, który może spowolnić chorobe, ograniczyc jej skutki lub wyleczyć. Tak, są to olbrzymie pieniądze, ale może gdybyś była matką/ojcem to byś starała się je wytargac choćby spod ziemii. Nikt Ci nie każe pomagać skoro tak myślisz jak myślisz, ale uważam że gdybyś miała dziecko nie założyłabyś takiego tematu.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz[/QUOTE]

No właśnie to nie do końca jest tak, że te leki tyle kosztują, bo muszą. Koncerny farmaceutyczne windują ceny. Niestety mają też lobbystów, którzy dbają o to, żeby system prawny im sprzyjał, czasem na niekorzyść pacjenta. Na przykład w zakresie chorób nowotworowych jakiś czas temu lobbyścy wylobbowali, że żeby amerykańskie FDA zatwierdziło lek, ten lek nie musi już w badaniach przedłużać życia pacjenta, a wystarczy że chwilowo zmniejszy guz. Także możesz zebrać te kilka baniek, kupić lek, a dziecko i tak umrze. To nie zawsze ma sens, czasem to hajs wyrzucony w błoto przez zdesperowanych rodziców, na których ktoś żeruje.

---------- Dopisano o 12:43 ---------- Poprzedni post napisano o 12:37 ----------

[1=f8c2d375a73595a7890227c bb2d3acee309191de_62181c3 c5fcdf;87548550]
Ale nie uważam też, że 9 mln za ludzkie życie to dużo skoro pewnie tyle samo jak nie więcej z budżetu państwa poszło na film o Zenku Martyniuku czy tego typu szajs. [/QUOTE]

Kiedyś przeglądałam mapę wydatków państwa i już tam można znaleźć głupoty. Jakieś 14 milionów wydajemy na dofinansowanie barów mlecznych, a 250 milionów na ochotnicze hufce pracy, także tego.

[elvegirl]

Napisane przez megamag

Na przykład w zakresie chorób nowotworowych jakiś czas temu lobbyścy wylobbowali, że żeby amerykańskie FDA zatwierdziło lek, ten lek nie musi już w badaniach przedłużać życia pacjenta, a wystarczy że chwilowo zmniejszy guz. Także możesz zebrać te kilka baniek, kupić lek, a dziecko i tak umrze. To nie zawsze ma sens, czasem to hajs wyrzucony w błoto przez zdesperowanych rodziców, na których ktoś żeruje.

To nie zawsze jest hajs wyrzucony w błoto. Znam rodzinę, w której jest właśnie stosowana taka terapia przedłużająca życie przez chwilowe zmniejszenie guza. Dwa lata już ugrali. Wiedzą, że tą terapią nie wygrają, mają nadzieję, że w międzyczasie nastąpi przełom w medycynie, a jeśli tak się nie stanie, to i tak cieszą się każdym dniem. Można uważać to za stratę czasu, za niepotrzebne odwlekanie nieuniknionego (niepozbawione przecież skutków ubocznych), ale też można jakoś tam zrozumieć, że widzą w tym sens.

To są trudne tematy, dlatego wpłaty na takie zbiórki są dobrowolne.

[megamag]

Napisane przez elvegirl

To nie zawsze jest hajs wyrzucony w błoto. Znam rodzinę, w której jest właśnie stosowana taka terapia przedłużająca życie przez chwilowe zmniejszenie guza. Dwa lata już ugrali. Wiedzą, że tą terapią nie wygrają, mają nadzieję, że w międzyczasie nastąpi przełom w medycynie, a jeśli tak się nie stanie, to i tak cieszą się każdym dniem. Można uważać to za stratę czasu, za niepotrzebne odwlekanie nieuniknionego (niepozbawione przecież skutków ubocznych), ale też można jakoś tam zrozumieć, że widzą w tym sens.

To są trudne tematy, dlatego wpłaty na takie zbiórki są dobrowolne.

Nie zrozumiałaś mojego postu. Zmniejszenie guza nie zawsze skutkuje przedłużeniem życia, to nie musi mieć związku. A według obecnych przepisów zatwierdzane do użytku są także leki, które w badaniach klinicznych w ogóle nie przedłużają życia.