Mamy wcześniaków-Łączmy się :)

[rumianek79]

Napisane przez marta_27

witajcie
ja co prawda jestem mamą prawie donoszonego dziecka bo Mateusz urodził się w 37tc ale za to urodzonego z hypotrofią, czyli małą masą urodzeniową.

Mati urodził się 25.03.11 z wagą 2320g zaliczony jako wcześniak i hypotrofik. w szpitalu byliśmy tydzień po porodzie bo miał hipoglikemię i żółtaczkę. później przez 5tyg było wszystko ok. niestety mimo że był prawie donoszony w 6tyg życia zdiagnozowano u Mateusza wodogłowie pokrwotoczne. przeżyliśmy 2 pobyty w szpitalu, nadzieję na to że samo się wszystko unormuje i strach o życie naszego smyka. niestety, albo i stety nie ominęła nas operacja wszczepienia zastawki dokomorowej.

dziś mija pół roku od operacji i jak na razie-odpukać- wszystko jest ok. Mateusz rozwija się super wagowo też jest dobrze bo dziś waga wskazała 9740 i oby tak już zostało do końca

Marta ja urodziłam moje córcie 5 dni po Tobie. I w zasadzie nasze dzieci mają podobne problemy ale o tym pisałam trochę wcześniej. Ala ma wodogłowie pokrwotoczne. Możesz mi napisać czy Ty rehabilitujesz swojego synka i jak to wygląda? Wodogłowie pokrwotoczne powstaje wskutek zniszczeń tkanki mózgowej w wyniku wylewów. Jak to jest z Mateuszkiem? Piszesz, że rozwija się dobrze. Czy to znaczy, że u niego te zniszczenia były małe lub w ogóle nie wystąpiły? Przepraszam, że tak dopytuję ale szukam pomocy dla mojej córki a już zdążyłam się nauczyć, że rozmowa z innymi rodzicami (nawet w kolejce do lekarza czy rehabilitantki) jest podstawą zdobywania wiedzy.. żaden z lekarzy nie ogarnia całości naszych problemów, żaden nie jest w stanie nas kompleksowo traktować. Moja Ala niestety nie rozwija się prawidłowo, tzn. bardzo odbiega od siostry bliźniaczki. Pani neurolog widzi coraz więcej cech porażennych ale przed ukończeniem roczku nie będzie stawiać diagnozy MPDz. Razem z rehabilitantką robimy co możemy, żeby Alkę z tego wyciągnąć. Póki co mamy maleńki sukces: Ala w końcu zaczęła łączyć rączki, zaczęła je również otwierać choć chwyta jeszcze kiepsko. No i może niedługo podniesie główkę bo coraz mocniej spina mięśnie brzuszka i próbuje dźwignąć główkę. O przewróceniu się na boczek czy na brzuszek możemy póki co pomarzyć. Ale mimo to marzymy i zaczynami wierzyć, że to się także uda

[marta_27]

Napisane przez rumianek79

Marta ja urodziłam moje córcie 5 dni po Tobie. I w zasadzie nasze dzieci mają podobne problemy ale o tym pisałam trochę wcześniej. Ala ma wodogłowie pokrwotoczne. Możesz mi napisać czy Ty rehabilitujesz swojego synka i jak to wygląda? Wodogłowie pokrwotoczne powstaje wskutek zniszczeń tkanki mózgowej w wyniku wylewów. Jak to jest z Mateuszkiem? Piszesz, że rozwija się dobrze. Czy to znaczy, że u niego te zniszczenia były małe lub w ogóle nie wystąpiły? Przepraszam, że tak dopytuję ale szukam pomocy dla mojej córki a już zdążyłam się nauczyć, że rozmowa z innymi rodzicami (nawet w kolejce do lekarza czy rehabilitantki) jest podstawą zdobywania wiedzy.. żaden z lekarzy nie ogarnia całości naszych problemów, żaden nie jest w stanie nas kompleksowo traktować. Moja Ala niestety nie rozwija się prawidłowo, tzn. bardzo odbiega od siostry bliźniaczki. Pani neurolog widzi coraz więcej cech porażennych ale przed ukończeniem roczku nie będzie stawiać diagnozy MPDz. Razem z rehabilitantką robimy co możemy, żeby Alkę z tego wyciągnąć. Póki co mamy maleńki sukces: Ala w końcu zaczęła łączyć rączki, zaczęła je również otwierać choć chwyta jeszcze kiepsko. No i może niedługo podniesie główkę bo coraz mocniej spina mięśnie brzuszka i próbuje dźwignąć główkę. O przewróceniu się na boczek czy na brzuszek możemy póki co pomarzyć. Ale mimo to marzymy i zaczynami wierzyć, że to się także uda

witaj
Mateusz miał wylew II/III stopnia. z jakiego powodu- tak do końca nie wiadomo podejrzewają że przyczyną była hypotrofia. w 11 dniu życia miał robione usg, które nie wykazało żadnych zmian. jednak 7maja trafiliśmy do szpitala z gorączką niewiadomego pochodzenia a 8maja już było wiadomo że doszło do krwawienia. przewieźli nas erką do Łodzi, no i od 8maja jesteśmy pod opieką CZMP w Łodzi.

zmian w mózgu u Mateusza nie stwierdzono. ma poszerzone komory mózgowe, ale już nie tak bardzo jak przed założeniem zastawki. nie wiem jak to wygląda na dzień dzisiejszy bo ostatnie usg miał w lipcu chyba, a teraz ma już zarośnięte ciemiączko więc usg nie możemy zrobić. za kilka m-cy czeka na tomograf to dowiemy się czegoś więcej

Mati jest rehabilitowany NDT-Bobath od początku czerwca, jeszcze zanim zastawkę miał założoną. chodziliśmy z nim raz w tygodniu na te ćwiczenia a w domu kilka razy dziennie ćwiczyliśmy. na ostatniej rehabilitacji byliśmy na początku grudnia bo rehabilitantka stwierdziła że nie ma już czego rehabilitować. kontrolnie mamy się pojawić w pierwszej połowie stycznia.

Mateusz rozwija się podobnie do swoich rówieśników. troszkę później zaczął dochodzić do pewnych etapów ale teraz jest super. skończył 9 m-cy - siedzi, raczkuje, wstaje przy czym się da. pediatra i rehabilitantka mówią że rozwija się pięknie

w tym całym nieszczęściu mieliśmy mnóstwo szczęścia, chociaż tak naprawdę jeszcze nie wiadomo jakie szkody to wodogłowie wyrządziło

a w jakim szpitalu Ala miała założoną zastawkę? ile miała tyg/m-cy?
jeśli masz jakieś pytania, pytaj bez skrępowania. jeśli tylko będę wiedziała to postaram się odpowiedzieć

życzę ci aby Ala wyzdrowiała, musisz w to wierzyć z całych sił bo cuda naprawdę się zdarzają

[ptysza]

mi razu jednego jedna lekarka z usg tlumaczyla ze powinnam sie cieszyc ze dziecko ma wylewy nawet III stopnia. Co prawda u nas to sie wszystko wchlonelo, ale wg niej to znak ze maluch mial duzo sily na walke z niedotlenieniem i walczyl walczyl ale naczynia w mozgu nie wytrzymaly i sie rozlalo

PoP ale ci zazdroszcze tego kangurowania, u nas nie dawali mimo proszenia - Emilke mialam pierwszy raz na rekach jak wyszla z inkubatora i miala miesiac

teraz bym bardziej walczyla, ale bylam mloda i glupia i slepo wierzylam lekarzom

[marta_27]

Napisane przez ptysza

mi razu jednego jedna lekarka z usg tlumaczyla ze powinnam sie cieszyc ze dziecko ma wylewy nawet III stopnia. Co prawda u nas to sie wszystko wchlonelo, ale wg niej to znak ze maluch mial duzo sily na walke z niedotlenieniem i walczyl walczyl ale naczynia w mozgu nie wytrzymaly i sie rozlalo

pewnie trochę prawdy w tym stwierdzeniu jest. dobrze że Emilka sobie poradziła z tymi wylewami

[rumianek79]

Napisane przez marta_27

witaj

a w jakim szpitalu Ala miała założoną zastawkę? ile miała tyg/m-cy?
jeśli masz jakieś pytania, pytaj bez skrępowania. jeśli tylko będę wiedziała to postaram się odpowiedzieć

życzę ci aby Ala wyzdrowiała, musisz w to wierzyć z całych sił bo cuda naprawdę się zdarzają

Ja rodziłam w szpitalu ginekologiczno-położniczym w Wałbrzychu. Zastawkę założono Ali w szpitalu im. Marciniaka we Wrocławiu. Ala ważyła wtedy zaledwie 1200 g (6 tydzień życia, równo miesiąc przed planowanym porodem) i była za mała i słaba, żeby wstawiać jej zastawkę dootrzewnową. Zatem lekarze zrobili mały trick: wstawiono jej zastawkę oraz zbiorniczek rickhamma w główkę. Z tego zbiorniczka codziennie odciągany był płyn mózgowo-rdzeniowy. To był zabieg nieinwazyjny ponieważ lekarze wkłuwali się do zbiorniczka tylko przez skórę. W ten sposób Ala miała leżeć w szpitalu i czekać aż osiągnie wagę 3,5 kg i wtedy planowo miała dostać dren do otrzewnej. Jednak po kilkunastu tygodniach w wyniku zażądanej przez nas rodziców konsultacji z profesorem z kliniki podjęto próbę. Zaprzestano ściągania płynu i obserwowano poprzez usg, czy w główce zachodzą jakieś zmiany i czy wodogłowie narasta. No i stał się cud: okazało się, że wodogłowie jest bierne, że nie trzeba ściągać płynu, komory nie powiększają się, nie ma sensu wstawianie drenu do otrzewnej.

W ten sposób w lipcu Alę wypisano do domu. Od tamtej pory co 2 miesiące jeździmy na konsultację neurochirurgiczną oraz tomografię główki. Do tej pory każde badanie wykazywało, że nic się nie dzieje.

Ala już w szpitalu ćwiczyła metodą Vojty. Od początku sierpnia ćwiczymy Vojtą i NDT-Bobath. W tej chwili spotykamy się z rehabilitantką raz w tygodniu na prawie 1,5 godzinną sesję. Jak tylko załatwię opinię o potrzebie wczesnego wspomagania zaczynamy również terapię wzroku i integrację sensoryczną. Ala ma duże problemy, żeby wszystkie bodźce, które ją otaczają rzeczywiście do niej dotarły. Nie wiem, jak to opisać dokładniej. Ala ma wszystkie zmysły sprawne - została na tę okoliczność przebadana. Potrafi odpowiedzieć śmiechem na śmiech ale nie angażuje w to wzroku, nie podąża za osobą śmiejącą się, nie odwraca główki za dźwiękiem...

Widzę, że rehabilitacja przynosi rezultaty. Ale podłamała mnie ostatnio pani neurolog. Niby zdawałam sobie sprawę z tego, że wisi nad nami widmo MPDz ale gdy lekarz to uświadomi to zupełnie zmienia się perspektywa.

Uff.. rozpisałam się troszeczkę ale chciałam, żebyś miała ogląd sytuacji. Jesteś pierwszą mamą, jaką poznałam, której dziecko ma ten rodzaj wodogłowia. Na dodatek zaszliście już tak daleko a ja potrzebuję takich przykładów.

Czy mogłabyś mi jeszcze napisać czy obserwujesz u Mateuszka jakieś szczególne zachowania związane z tym, że ma ciało obce w główce, np. w jakichś sytuacjach chwyta się za zastawkę? Nie masz wrażenia, że czasem boli go główka w tym miejscu, gdzie wszczepiono zastawkę? Rozumiem, że u Mateuszka wodogłowie narastało i ma wszczepioną zastawkę wraz z drenem do otrzewnej?

[marta_27]

Napisane przez rumianek79

Ja rodziłam w szpitalu ginekologiczno-położniczym w Wałbrzychu. Zastawkę założono Ali w szpitalu im. Marciniaka we Wrocławiu. Ala ważyła wtedy zaledwie 1200 g (6 tydzień życia, równo miesiąc przed planowanym porodem) i była za mała i słaba, żeby wstawiać jej zastawkę dootrzewnową. Zatem lekarze zrobili mały trick: wstawiono jej zastawkę oraz zbiorniczek rickhamma w główkę. Z tego zbiorniczka codziennie odciągany był płyn mózgowo-rdzeniowy. To był zabieg nieinwazyjny ponieważ lekarze wkłuwali się do zbiorniczka tylko przez skórę. W ten sposób Ala miała leżeć w szpitalu i czekać aż osiągnie wagę 3,5 kg i wtedy planowo miała dostać dren do otrzewnej. Jednak po kilkunastu tygodniach w wyniku zażądanej przez nas rodziców konsultacji z profesorem z kliniki podjęto próbę. Zaprzestano ściągania płynu i obserwowano poprzez usg, czy w główce zachodzą jakieś zmiany i czy wodogłowie narasta. No i stał się cud: okazało się, że wodogłowie jest bierne, że nie trzeba ściągać płynu, komory nie powiększają się, nie ma sensu wstawianie drenu do otrzewnej.

W ten sposób w lipcu Alę wypisano do domu. Od tamtej pory co 2 miesiące jeździmy na konsultację neurochirurgiczną oraz tomografię główki. Do tej pory każde badanie wykazywało, że nic się nie dzieje.

Ala już w szpitalu ćwiczyła metodą Vojty. Od początku sierpnia ćwiczymy Vojtą i NDT-Bobath. W tej chwili spotykamy się z rehabilitantką raz w tygodniu na prawie 1,5 godzinną sesję. Jak tylko załatwię opinię o potrzebie wczesnego wspomagania zaczynamy również terapię wzroku i integrację sensoryczną. Ala ma duże problemy, żeby wszystkie bodźce, które ją otaczają rzeczywiście do niej dotarły. Nie wiem, jak to opisać dokładniej. Ala ma wszystkie zmysły sprawne - została na tę okoliczność przebadana. Potrafi odpowiedzieć śmiechem na śmiech ale nie angażuje w to wzroku, nie podąża za osobą śmiejącą się, nie odwraca główki za dźwiękiem...

Widzę, że rehabilitacja przynosi rezultaty. Ale podłamała mnie ostatnio pani neurolog. Niby zdawałam sobie sprawę z tego, że wisi nad nami widmo MPDz ale gdy lekarz to uświadomi to zupełnie zmienia się perspektywa.

Uff.. rozpisałam się troszeczkę ale chciałam, żebyś miała ogląd sytuacji. Jesteś pierwszą mamą, jaką poznałam, której dziecko ma ten rodzaj wodogłowia. Na dodatek zaszliście już tak daleko a ja potrzebuję takich przykładów.

Czy mogłabyś mi jeszcze napisać czy obserwujesz u Mateuszka jakieś szczególne zachowania związane z tym, że ma ciało obce w główce, np. w jakichś sytuacjach chwyta się za zastawkę? Nie masz wrażenia, że czasem boli go główka w tym miejscu, gdzie wszczepiono zastawkę? Rozumiem, że u Mateuszka wodogłowie narastało i ma wszczepioną zastawkę wraz z drenem do otrzewnej?

jejku, maleńka była jak miała operację ale super że nie potrzebuje drenu do otrzewnej i że wyniki tomografii za każdym razem są dobre. a ten zbiornik rikhama został usunięty? jeśli nie to planują go usunąć czy zostawią już na stałe?

nie wiem czy dobrze zrozumiałam, ale Ala ma problem ze skoordynowaniem wzroku ze słuchem? tzn wiadomo że słyszy i widzi ale nie może tego połączyć tak? ale reaguje na pojedyncze bodźce? przepraszam że tak wypytuję ale chciałabym dobrze cię zrozumieć najważniejsze że Ala robi postępy. MPDz nie zdiagnozowano jeszcze i tego się trzymaj.może Ala potrzebuje trochę więcej czasu?

Mateusz ma zastawkę komorowo-otrzewnową. założoną miał jak skończył 3m-ce. zanim założono zastawkę przez 5tygodni czekaliśmy żeby wodogłowie zaczęło się cofać samoistnie. na początku faktycznie jakby trochę przystopowało, ale niestety później znów komory się powiększyły, główka urosła bardziej i konieczna była operacja.

Mateusz czasem łapie się za ucho po stronie zastawki i tak jakby się drapie po niej, ale nie wiem czy jest to wynikiem tego że faktycznie ma tam ciało obce czy jest to przypadek bo zdarza się że łapie się też za drugie ucho główka go nie boli. zdarza się że puknie się zabawką czy uderzy główką po stronie zastawki ale reakcji nie ma żadnej w takich sytuacjach. tak samo śpi zarówno na zastawce jak i z główką ułożoną na drugim boku. nie zauważyłam żadnych szczególnych zachowań odnośnie tego że ma ciało obce w głowie.
mam za to wrażenie że jest wrażliwy na zmianę pogody, zwłaszcza jak jest silny wiatr. ale też nie wiem czy naprawdę tak jest czy to zbieg okoliczności.

a Ala odczuwa w jakiś sposób obecność zastawki?

[rumianek79]

Neurochirurg, który operował Alę, twierdzi, że nie będzie teraz nic robił bo małe są szanse, że Ala poradzi sobie bez zastawki otrzewnowej. Zatem czekamy co przyniesie przyszłość. A ja też nie dążę do usunięcia zbiorniczka ponieważ po operacji musiałybyśmy zatrzymać na jakiś czas rehabilitację. A przecież każdy dzień jest cenny. Sam zbiorniczek jest prawie niewidoczny. Teraz porosły go włoski i jest wyczuwalny jedynie dotykiem.

Dobrze zrozumiałaś to, co chciałam przekazać odnośnie: Ala ma duży problem ze skoordynowaniem nie wzroku ze słuchem i dotykiem. Czasem w ogóle nie reaguje na bodźce, zamyka się w swoim świecie. A ja znów mam schizę na punkcie autyzmu. Póki co czekamy na konsultacje w poradni pedagogiczno-psychologicznej. Może tam mnie trochę oświecą, uspokoją lub wręcz odwrotnie.

Już kilku lekarzy powiedziało mi, że zastawka może mieć wpływ na rozwój Ali. Okulistka twierdzi, że właśnie przez zastawkę nie zdrowieje jej lewe oczko (zastawka jest po lewej stronie główki) bo prawe wyzdrowiało z retinopatii już dawno temu samo. Poza tym zauważyłam, podobnie jak Ty u Twojego synka, że Ala jest wyjątkowo wrażliwa na silne wiatry, silne wahania ciśnienia, nagłe zmiany pogody. Jest wtedy tak płaczliwa, cały dzień wisi na mnie, łapie się non stop za zastawkę i robi taki ruch jakby chciała ją sobie wyrwać. A niedawno mieliśmy TK główki i wszystko jest ok.

Wiesz, ja się boję, że Natka zrobi Ali krzywdę. Ona tak bardzo wyrywa się do siostry i próbuje się z nią bawić. A ja boję się spuścić je choć na sekundę z oczu bo boję się, że Natka uderzy Alkę w główkę. Mimo to staram się, żeby zawsze były blisko siebie bo przecież są bliźniaczkami i potrzebują się. Poza tym Natka ewidentnie ciągnie Alę za sobą (ostatnio odkryłam, że Ala nauczyła się od Natki pewnego specyficznego pokrzykiwania).

Marto jeszcze jedno pytanie: jak szczepiłaś Mateuszka? Bo to przecież przy problemach neurologicznych jest dość trudna sprawa

[P0P70]

Rumianek- Trzymam kciuki za Alę. I wiem jedno nie trzeba tracić nadziei. Dzieci są bardzo silne.
W czasie gdy ja uradziła bardzo dalekim moim znajomym urodziły się też przedwcześnie bliźniaki (dwóch chłopców) Jeden dość szybko sobie poradził ze wszystkim a drugi dopiero po paru miesiącach wyszedł do domu z diagnozą że nigdy nie będzie chodził. Minęły prawie dwa lata od urodzenia i parę miesięcy temu chłopiec postawił pierwsze samodzielne kroki.

[rumianek79]

PoP ja w ogóle staram się nie dopuszczać do siebie myśli, że może być inaczej. Cały czas powtarzam sobie, że Alka da radę tylko ma swoje, wolniejsze, tempo rozwoju. Właśnie skończyłyśmy ćwiczyć a tatuś ją karmi. A ja znów jestem pod wrażeniem jak ona pięknie zaczęła mi robić ćwiczenia z podporu. Jeszcze kilka dni a będzie mistrzynią.

Dziewczyny czy Wy rehabilitujecie Wasze dzieciaki? Jeśli tak to jakimi metodami? W naszym regionie rządzi Vojta i dużo jest kontrowersji w związku z tym.

[marta_27]

Napisane przez rumianek79

Neurochirurg, który operował Alę, twierdzi, że nie będzie teraz nic robił bo małe są szanse, że Ala poradzi sobie bez zastawki otrzewnowej. Zatem czekamy co przyniesie przyszłość. A ja też nie dążę do usunięcia zbiorniczka ponieważ po operacji musiałybyśmy zatrzymać na jakiś czas rehabilitację. A przecież każdy dzień jest cenny. Sam zbiorniczek jest prawie niewidoczny. Teraz porosły go włoski i jest wyczuwalny jedynie dotykiem.

Dobrze zrozumiałaś to, co chciałam przekazać odnośnie: Ala ma duży problem ze skoordynowaniem nie wzroku ze słuchem i dotykiem. Czasem w ogóle nie reaguje na bodźce, zamyka się w swoim świecie. A ja znów mam schizę na punkcie autyzmu. Póki co czekamy na konsultacje w poradni pedagogiczno-psychologicznej. Może tam mnie trochę oświecą, uspokoją lub wręcz odwrotnie.

Już kilku lekarzy powiedziało mi, że zastawka może mieć wpływ na rozwój Ali. Okulistka twierdzi, że właśnie przez zastawkę nie zdrowieje jej lewe oczko (zastawka jest po lewej stronie główki) bo prawe wyzdrowiało z retinopatii już dawno temu samo. Poza tym zauważyłam, podobnie jak Ty u Twojego synka, że Ala jest wyjątkowo wrażliwa na silne wiatry, silne wahania ciśnienia, nagłe zmiany pogody. Jest wtedy tak płaczliwa, cały dzień wisi na mnie, łapie się non stop za zastawkę i robi taki ruch jakby chciała ją sobie wyrwać. A niedawno mieliśmy TK główki i wszystko jest ok.

Wiesz, ja się boję, że Natka zrobi Ali krzywdę. Ona tak bardzo wyrywa się do siostry i próbuje się z nią bawić. A ja boję się spuścić je choć na sekundę z oczu bo boję się, że Natka uderzy Alkę w główkę. Mimo to staram się, żeby zawsze były blisko siebie bo przecież są bliźniaczkami i potrzebują się. Poza tym Natka ewidentnie ciągnie Alę za sobą (ostatnio odkryłam, że Ala nauczyła się od Natki pewnego specyficznego pokrzykiwania).

Marto jeszcze jedno pytanie: jak szczepiłaś Mateuszka? Bo to przecież przy problemach neurologicznych jest dość trudna sprawa

oby zastawka nie była potrzebna. dzieci potrafią nas pozytywnie zaskoczyć
nam neurochirurg powiedziała że nawet jeśli okazałoby się że Mateuszowi nie jest potrzebna zastawka to i tak nie będą jej usuwać, bo to kolejna operacja dla dziecka. a skoro się nic nie dzieje to po co narażać malucha na ból i pobyt w szpitalu

wyobrażam sobie co musisz przeżywać ale póki nie ma postawionej diagnozy to musisz wierzyć że będzie wszystko dobrze

dziwne to co mówią ci lekarze odnośnie zastawki. nam każdy powtarza że zastawka daje szansę Mateuszowi na normalny rozwój. też się obawiałam że przez zastawkę Mati będzie się źle rozwijał. ale źle rozwijać może się przez wodogłowie a nie przez zastawkę.
pewnie że może odczuwać obecność ciała obcego, czy być wrażliwy na zmiany pogody, ale to są jedynie niewielkie niedogodności. a dzięki tej zastawce Mateusz idzie do przodu jak burza. chociaż tak naprawdę nie wiem co by było gdyby tej zastawki nie miał.

fajnie że dziewczynki mają siebie nawzajem. Ala na pewno sporo może dzięki temu się nauczyć. to jest chyba nawet udowodnione że dzieci lepiej się rozwijają i naśladują inne dzieci

jeśli o szczepienia chodzi to szczepiliśmy z opóźnieniem bo pierwszą dawkę Mateusz dostał pod koniec sierpnia, czyli miał 5m-cy. a kolejne dawki miał w październiku i ostatnią na koniec listopada. za każdym razem przesuwały nam się szczepienia bo raz wypadł szpital, później łapał infekcje.
szczepiliśmy go heksą i na pneumo.

wiem że są różne opinie co do szczepień dzieci z problemami neurologicznymi. my podjęliśmy taką decyzję i nie żałuję, chociaż jak Mały gorączkował po szczepieniu to faktycznie zastanawiałam się czy dobrze zrobiliśmy
a Ala była szczepiona?

Napisane przez P0P70

Rumianek- Trzymam kciuki za Alę. I wiem jedno nie trzeba tracić nadziei. Dzieci są bardzo silne.
W czasie gdy ja uradziła bardzo dalekim moim znajomym urodziły się też przedwcześnie bliźniaki (dwóch chłopców) Jeden dość szybko sobie poradził ze wszystkim a drugi dopiero po paru miesiącach wyszedł do domu z diagnozą że nigdy nie będzie chodził. Minęły prawie dwa lata od urodzenia i parę miesięcy temu chłopiec postawił pierwsze samodzielne kroki.

i to jest najlepszy przykład na to że dzieciaki są niewyobrażalnie silne i dzielne i potrafią nas zaskoczyć wtedy kiedy najmniej się tego spodziewamy

[P0P70]

My rehabilitowaliśmy małą metodą Vojty. Co dwa tygodnie mieliśmy spotkanie z rehabilitantką a w domu sami z TZ na zmianę ćwiczyliśmy 4 razy dziennie. Oliwka miała asymetrię. Metoda Vojty jest dość wymagająca w szczególności dla rodziców. Dzieci bardzo krzyczą i jest to dla nich duży wysiłek bo wymuszamy na nich pewne ruchy. Nam wszystko rehabilitantka tłumaczyła i nawet sami na sobie ćwiczyliśmy aby sprawdzić czy to nie boli.
Dodatkowo chodziliśmy jeszcze do logopedy - problemy z ssaniem i jedzeniem. Tu też otrzymywaliśmy serię ćwiczeń i z nią ćwiczyliśmy.

Co do szczepień - to my poszliśmy z małą do poradni ds. szczepień z prośbą o ustalenie indywidualnego toku szczepienia. U nas Oliwka jest zaszczepiona na wszystko (rota, pneumo, meningo i wszystkie obowiązkowe). tylko jeszcze nad ospą się zastanawiamy.

[sandra1892]

Dzieki wam mozna sie duzo dowiedziec, bo macie juz doswiadczenie co do roznych spraw .
My bylysmy dzis w poradni Patologi Noworodka . Mala wazy 2164gram i ogolnie jest wszystko dobrze. Teraz mamy 31.01 usg glowki. Zapisalam ja na czwartek do okulisty a 10.02 mamy wizyte u audiologa .
Przeszlismy juz calkowicie na mm i po nim lepiej przybiera niz po moim mleku. .

rumanek, najwazniejsze , ze malutka robi postepy. Wszystko w swoim czasie, nie kazde dziecko rozwija sie tak samo. Musisz wierzyc, ze bedzie dobrze.

[ptysza]

my ćwiczymy metodą bobathów - ale jezdzimy prywatnie 2 razy w tygodniu

co do szczepien - dostalismy skierowanie do poradni chorob zakaznych i tam ze wzgledu na wczesniactwo Emilka dostala indywidualny tok szczepien i dodatkowe bezplatne szczepienia (choc nadgonilismy szczepienia)

[bella7]

Napisane przez marta_27

witaj
Mateusz miał wylew II/III stopnia. z jakiego powodu- tak do końca nie wiadomo podejrzewają że przyczyną była hypotrofia. w 11 dniu życia miał robione usg, które nie wykazało żadnych zmian. jednak 7maja trafiliśmy do szpitala z gorączką niewiadomego pochodzenia a 8maja już było wiadomo że doszło do krwawienia. przewieźli nas erką do Łodzi, no i od 8maja jesteśmy pod opieką CZMP w Łodzi.

zmian w mózgu u Mateusza nie stwierdzono. ma poszerzone komory mózgowe, ale już nie tak bardzo jak przed założeniem zastawki. nie wiem jak to wygląda na dzień dzisiejszy bo ostatnie usg miał w lipcu chyba, a teraz ma już zarośnięte ciemiączko więc usg nie możemy zrobić. za kilka m-cy czeka na tomograf to dowiemy się czegoś więcej

Mati jest rehabilitowany NDT-Bobath od początku czerwca, jeszcze zanim zastawkę miał założoną. chodziliśmy z nim raz w tygodniu na te ćwiczenia a w domu kilka razy dziennie ćwiczyliśmy. na ostatniej rehabilitacji byliśmy na początku grudnia bo rehabilitantka stwierdziła że nie ma już czego rehabilitować. kontrolnie mamy się pojawić w pierwszej połowie stycznia.

Mateusz rozwija się podobnie do swoich rówieśników. troszkę później zaczął dochodzić do pewnych etapów ale teraz jest super. skończył 9 m-cy - siedzi, raczkuje, wstaje przy czym się da. pediatra i rehabilitantka mówią że rozwija się pięknie

w tym całym nieszczęściu mieliśmy mnóstwo szczęścia, chociaż tak naprawdę jeszcze nie wiadomo jakie szkody to wodogłowie wyrządziło

a w jakim szpitalu Ala miała założoną zastawkę? ile miała tyg/m-cy?
jeśli masz jakieś pytania, pytaj bez skrępowania. jeśli tylko będę wiedziała to postaram się odpowiedzieć

życzę ci aby Ala wyzdrowiała, musisz w to wierzyć z całych sił bo cuda naprawdę się zdarzają

Marta a powiedz mi od 8 maja? a gdzie leżałyście w ICZMP w łodzi, bo my w Klinice Intensywnej Terapii Noworodków i Niemowląt w bloku B

[marta_27]

Napisane przez rumianek79

Dziewczyny czy Wy rehabilitujecie Wasze dzieciaki? Jeśli tak to jakimi metodami? W naszym regionie rządzi Vojta i dużo jest kontrowersji w związku z tym.

my rehabilitowaliśmy się Bobathem

Napisane przez bella7

Marta a powiedz mi od 8 maja? a gdzie leżałyście w ICZMP w łodzi, bo my w Klinice Intensywnej Terapii Noworodków i Niemowląt w bloku B

tak, od 8go maja. leżeliśmy na neurochirurgii, to chyba też był blok B

[bella7]

No bo nas zabrali z Sieradza do łodzi 6 i 10 maja... kazda oddzielnie, bo czekalismy na miejsce. Pewnie mijałyśmy się na korytarzu

[marta_27]

my leżeliśmy do 25go maja a później na przełomie czerwca i lipca tydzień. pewnie mijałyśmy się na szpitalnych korytarzach
a wy długo leżałyście? dobrze dziewczynki się rozwijają?

[bella7]

leżały do 21 czerwca
Dziewczyny wedle wieku skorygowane sa bardzo sprawne... ale mamy masaże i rehabilitacje, przez najbliższe dwa tygodnie... i bardzo im się podoba...

[rumianek79]

Dziękuję za wszystkie życzenia i trzymanie kciuków za moją Aleńkę. Dziś byłyśmy na bardzo długim spacerku i jedne ćwiczenia nam przez to umknęły. No chyba, że Ala pozwoli mi to nadrobić wieczorem.

My też ćwiczymy Vojtą: teraz pełzakowanie i II faza obrotu. Wspomagamy się dodatkowo kilkoma ćwiczeniami z Bobathów (ćwiczymy podpór). Na dodatek masaż shantalla oraz ćwiczenia z terapii wzroku. A z rehabilitantką na razie umawiamy się raz w tygodniu. Ale jeżeli na kolejnej wizycie pani neurolog znów będzie obstawała przy swoim MPDz to zaczniemy spotykać się z rehabilitantką częściej.

Alę zaczęliśmy już szczepić skojarzoną oczyszczoną szczepionką + pneumokoki. Trochę mi gorączkuje po szczepionce ale żadnych innych rewelacji nie obserwuję. Zastanawiam się natomiast nad menigo.

PoP jak długo rehabilitowaliście się Vojtą? I czy po Vojcie było coś jeszcze czy na tym skończyliście?

Marta czy dobrze zrozumiałam, że już nie ćwiczycie?

I tak ogólnie: czy udało się którejś z Was dostać dla dzieciaczka Synagis?

[marta_27]

Napisane przez bella7

leżały do 21 czerwca
Dziewczyny wedle wieku skorygowane sa bardzo sprawne... ale mamy masaże i rehabilitacje, przez najbliższe dwa tygodnie... i bardzo im się podoba...

to super że wszystko ok fajnie że lubią ćwiczenia, zawsze to lżej jak dziecko z chęcią ćwiczy

Napisane przez rumianek79

Dziękuję za wszystkie życzenia i trzymanie kciuków za moją Aleńkę. Dziś byłyśmy na bardzo długim spacerku i jedne ćwiczenia nam przez to umknęły. No chyba, że Ala pozwoli mi to nadrobić wieczorem.

My też ćwiczymy Vojtą: teraz pełzakowanie i II faza obrotu. Wspomagamy się dodatkowo kilkoma ćwiczeniami z Bobathów (ćwiczymy podpór). Na dodatek masaż shantalla oraz ćwiczenia z terapii wzroku. A z rehabilitantką na razie umawiamy się raz w tygodniu. Ale jeżeli na kolejnej wizycie pani neurolog znów będzie obstawała przy swoim MPDz to zaczniemy spotykać się z rehabilitantką częściej.

Alę zaczęliśmy już szczepić skojarzoną oczyszczoną szczepionką + pneumokoki. Trochę mi gorączkuje po szczepionce ale żadnych innych rewelacji nie obserwuję. Zastanawiam się natomiast nad menigo.

Marta czy dobrze zrozumiałam, że już nie ćwiczycie?

dobrze że macie różnorodne ćwiczenia. a Ala lubi ćwiczyć? Mateusz na początku jak był malutki to nie lubił tych ćwiczeń, ale odkąd skończył 4m-ce i polubił leżenie na brzuchu to z chęcią zabierał się do ćwiczeń.

tak, dobrze zrozumiałaś ostatni raz byliśmy na początku grudnia i rehabilitantka stwierdziła że nie ma co rehabilitować. mamy pokazać się w pierwszej połowie stycznia i zobaczymy co dalej. żałuję bardzo że nie mamy już rehabilitacji bo Mateusz bardzo lubił tam chodzić

Mati też gorączkował po szczepieniu. ale z każdym szczepieniem gorączka była mniejsza a przy ostatniej dawce nie gorączkował wcale już. też myślałam nad meningo ale na razie chyba się wstrzymamy

[P0P70]

Napisane przez rumianek79

PoP jak długo rehabilitowaliście się Vojtą? I czy po Vojcie było coś jeszcze czy na tym skończyliście?

I tak ogólnie: czy udało się którejś z Was dostać dla dzieciaczka Synagis?

Chyba jakieś 6 miesięcy ćwiczyliśmy. Co dwa tygodnie spotkanie z rehabilitantką i co prawie miesiąc spotkanie z neurologiem.

Moje dziecko dostawało Synagis w pierwszym roku. Urodziła sie w grudniu więc pierwszą dawkę miała podaną na koniec stycznia jeszcze w szpitalu - tylko że za tę "szczepionkę" zapłaciliśmy sami bo dziecku przebywającym w szpitalu się nie należała. Dopiero jak wyszliśmy ze szpitala to miała refundowane te szczepionki więc za następne już nie płaciliśmy.

[sandra1892]

Hej Mamusie!

Ale tutaj cisza

Jak tam sie czuja wasze maluszki?? U nas ok , ale nocka zarwana
Mala krzyczala jak by ja ze skory obdzierali
Nie wiem co jej bylo. Brzuszek miala ok kupke tez robila.
No ale teraz jest ok, chyba odsypia nocke

[rumianek79]

Napisane przez P0P70

Chyba jakieś 6 miesięcy ćwiczyliśmy. Co dwa tygodnie spotkanie z rehabilitantką i co prawie miesiąc spotkanie z neurologiem.

Moje dziecko dostawało Synagis w pierwszym roku. Urodziła sie w grudniu więc pierwszą dawkę miała podaną na koniec stycznia jeszcze w szpitalu - tylko że za tę "szczepionkę" zapłaciliśmy sami bo dziecku przebywającym w szpitalu się nie należała. Dopiero jak wyszliśmy ze szpitala to miała refundowane te szczepionki więc za następne już nie płaciliśmy.

PoP jeszcze pytanko odnośnie Synagisu: gdzie musieliście się po niego zgłosić? Moje dzieci nie dostaną Synagisu refundowanego ponieważ za wcześnie się urodziły. Szczepionkę refundowaną dostały dzieci urodzone po 1 maja 2011 (oczywiście skrajne wcześniaki) a moje przyszły na świat 30 marca. Sporo psów na ministerialnych urzędnikach już powiesiłam więc nie będę już tego komentować. My póki co próbowaliśmy w poradni szczepiennej ale nawet prywatnie nie jest łatwo dostać tę szczepionkę. Może podpowiesz jak Wam się udało.

[P0P70]

Rumianek - jak Tz będzie w domu to się go dokładnie spytam bo to on to wszystko załatwiał. Nam lekarz w szpitalu wypisał receptę a po lek jechaliśmy do Wawy. To są bardzo drogie szczepionki jedna kosztuje kilka tysięcy złotych a bierze się je co miesiąc. Ne dwójkę to Wy się zrujnujecie finasowo.

[rumianek79]

Napisane przez P0P70

Rumianek - jak Tz będzie w domu to się go dokładnie spytam bo to on to wszystko załatwiał. Nam lekarz w szpitalu wypisał receptę a po lek jechaliśmy do Wawy. To są bardzo drogie szczepionki jedna kosztuje kilka tysięcy złotych a bierze się je co miesiąc. Ne dwójkę to Wy się zrujnujecie finasowo.

PoP ja wiem o tym. Jedna dawka w tej chwili kosztuje 5 tys. Na szczęście moja mama nas trochę wesprze no i może damy radę choć 3 dawki im podać. Obie mają dysplazję oskrzelowo-płucną a my musimy się z nimi włóczyć po lekarzach, przychodniach, rehabilitacjach... Dziś byliśmy na rehabilitacji i czekaliśmy z wyjątkowo kaszlącym i zakatarzonym dzieckiem w poczekalni. Ciekawa jestem czy dziewczynom nie wyjdzie to za parę dni bokiem.

PoP czekam na info

[ptysza]

rumianek a gdzie rodzilas? i w ktorej czesci wrocławia mieszkasz? bo ja na brochowie rodziłam, a teraz mieszkam na psim polu - zakrzów

[rumianek79]

Napisane przez ptysza

rumianek a gdzie rodzilas? i w ktorej czesci wrocławia mieszkasz? bo ja na brochowie rodziłam, a teraz mieszkam na psim polu - zakrzów

Ptysza ja też zastanawiałam się nad Brochowem ale jako że mężowi sprawy zawodowe ułożyły się tak a nie inaczej a ja całą ciążę leżałam więc wróciliśmy do naszego mieszkania w Świdnicy. W Świdnicy rodzić nie chciałam po wcześniejszych doświadczeniach zdobytych na patologii ciąży. Wcześniej już zdecydowałam, że rodzę w Wałbrzychu. I to był dobry wybór. Od kilku znajomych słyszałam, że wiele wrocławianek jeździ rodzić właśnie do Wałbrzycha.

Ale w tej chwili Alka jest pod opieką szpitala na Traugutta i kładziemy się tam regularnie na badania.

A za mnie taka "wrocławianka spod Białegostoku"... oczywiście za mężem mnie tu przygoniło

[P0P70]

Rmianek wysłała ci pw

[ashe]

witam po wszystkich świętach, mój maluszek właśnie śpi więc mam troszkę wolnego, widziałam ze daty urodzenia nie podałam, 31.08.2011,

jak tam czytam to aż się smutno robi, że takie maluszku muszą tyle przejść, nas za 2 tyg czeka jeszcze wizyta u rehabilitanta, i zobaczymy co on powie

u nas maleństwo ma opóźnione szczenienia o 6 tyg ze względu na szczepienia wykonane w dniu wyjścia ze szpitala i za tydzień idziemy kolejny raz a szczepimy tą 5w1 ( była by 6w1 ale miał wcześniej podane już 2 dawki wzw) + bezpłatne pneumokoki

a jak tam wasze dzieciaczki znoszą podróże my na święta byliśmy u rodziców a to 6 h w samochodzie i powiem wam ze 2 półgodzinne przerwy na jedzenie i druga na odpoczynek wystarczyły a tak maleństwo spało całą drogę i o dziwo potem cała noc

[sandra1892]

hej kochane!

powiedzcie mi jakie mleczko pija wasze dzieci ??

i czy po mm byly zaparcia, bo u nas wczorak byla taka kupka jak powinna ale dzis od rana jest wrzask i lekko twardy brzuszek a mala pije bebiko1

jest mi jej tak szkoda

pomocy