Nieprzyjemny zapach ciała mimo mycia cz.2

[druumla]

Stayinpositive
Moim zdaniem jest wykluczone, zebys sobie ten problem wymysliła. Brzmisz jak osoba racjonalna i z reguły nastawiona optymistycznie, nie z tych, co to wyszukują sobie problemy na siłę - oceniam to na podstawie Twojej obecnosci wsrod nas, gdzie niejednokrotnie zabierałas glos.
A powiedz, czy mialas jakis kontakt z ludzmi z tego forum Marii de la Torre?

[druumla]

Historia skopiowana z podobnego forum, post z 2013 roku. Warto zwrocic uwagę na ostatnią część.

Czesc kochani.Ja mam ten problem od czternastu lat.Wlasciwie zabral mi czas randek,sukcesow zawodowych,zakladania rodziny.Tez mialam mysli samobojcze.Az spotkalam cudnych ludzi za granica,ktorzy starali sie przekonac mnie ze ta choroba to nie najgorsza rzecz na tym swiecie.Wprawdzie ludzie widza nas w negatywnym swietle nawet kiedy jestesmy najsympatyczniejsi na swiecie,wytykaja nas,mowia przykre rzeczy i mamy male szanse na wymarzona prace,ale trzeba zagryzc zeby i walczyc.Moja rodzina byla straszna,jest minimalnie lepiej ze strony brata,ale nadal strasznie.Jesli ktos nie zaakceptuje cie z choroba przez czternascie lat,to juz nigdy tego nie zrobi.Badania zrobilam wszystkie o jakich slyszalam.Faktycznie czesciowo szkodzi tu laktoza i gluten,ale tez stres.Mam podobno typowy IBS,ale nie jestem do konca przekonana,poniewaz gdy mam diete i jestem wyluzowana,to sie ciagnie dalej.Specjalnie wyjechalam za granice aby zrobic jeszcze raz badania,moze polscy lekarze sie nie znaja,ale tam wyszlo to samo.Smrodek to teraz czesc mnie.Dzieki przyjaciolom teraz pracuje i studiuje,podrozuje spelniam konsekwentnie swoje marzenia.Przestalo mnie obchodzic co ludzie mysla,tym bardziej za granica gdzie spedzam wiekszosc roku-ludzie sa o niebo milsi niz w polsce-tolerancyjni i nie tak ostentacyjnie wredni.Gdy przyjade do Polski,do rodziny,nie czuje takiej akceptacji,a moja siostra i sasiedzi chetnie by mnie zjedli.Ale nic to,teraz sie z nich smieje,olewam i nie daje im sobie dogryzac.Mam problem.ogromny,ale jesli nie rozumieja ze to choroba,nie sa warci jednego slowa.Tak,stalam sie dzieki temu twardsza,uparta i wysoko nosze glowe-bo warto.Sprobujcie sami czy to nie dziala.Polacy sa straszni jesli chodzi o akceptacje.Jak sie dacie,bedziecie pokazywac swoj wstyd i sami dacie sie ponizac,oni to zrobia.Jesli paru dokopiecie slownie tak ze im w piety pojdzie-dadza sobie spokoj.U mnie dziala,a to dzieki chlopakowi z innego bloga-studen ktory smieje sie glosno gdy inni studenci chca mu dogryzc.Ludzie nie beda was akceptowac,jesli wy sie nie zaakceptujecie-Moze nigdy was nie zaakceptuja,ale wtedy ich po prostu mozna nie dostrzega.Jesli chce sie z tym zyc,trzeba byc twardym.Jestem wrazliwa z natury,ale i ja sie nauczylam.No i stres,nalezy go unikac.Lepiej obejzec komedie niz twarz ironizujacego z was sasiada.Ja teraz probuje diety wegetarianskiej i uprawiam sport-to podobno pomaga.Okazujcie tez swoje uczucia,tlamszenie wzmaga chorobe.Dzieki wam wiem ze jest nas calkiem sporo.Moze zorganizowac jakies stowarzyszenie?Pomagac sobie wzajemnie i -skoro lekarze nie maja na to ochoty-szukac wyjasnienia tajemniczej zagadki pochodzenia tego smrodku?Nam juz to dalo w kosc,a co z innymi ktorych moze to czeka?Zyczylam tej choroby wszystkim ktorzy sie ze mnie smiali.Ale wiem jaki to ciezar i wiem ze warto probowa cos z tym zrobic.Zycze wam powodzenia w walce o normalnosc.Nie bedzie latwo,ale przeciez wszyscy zasluguja na szanse.Pozdrawiam.

---------- Dopisano o 13:39 ---------- Poprzedni post napisano o 13:36 ----------

Co jakis czas ktos mowi o potrzebie stowarzyszenia - i co? I nic.
No więc juz chyba najwyzszy czas!

[Glizdusia]

Czy ktoś z Was stosowal może cynk do ssania.

---------- Dopisano o 14:38 ---------- Poprzedni post napisano o 14:37 ----------

Lub tez pił koktajle z natki pietruszki?

[ola_30]

Napisane przez Glizdusia

Czy ktoś z Was stosowal może cynk do ssania.

---------- Dopisano o 14:38 ---------- Poprzedni post napisano o 14:37 ----------

Lub tez pił koktajle z natki pietruszki?

jA , OCZYWISCIE NIE POMOGLO ALE SUPER DZIALA NA SKORE.

Drumla, ja tez podobnie jak ta dziewczyna zauwazylam, ze jak odpysknelam jedej i drugiej, pokazalam , ze nie daje sb wejsc na glowe to od razu ludzie maja do mnei duzo wiekszy szacunek. Pisalam o tym pare str wczesniej. Musimy sb zaakceptowac tylko, ze to cholernie trudne.

---------- Dopisano o 16:22 ---------- Poprzedni post napisano o 16:11 ----------

Aha, nie wiem jak wy ale ja nie mam wsparcia w rodzinie... powiem wiecej w ogole nie wierze w milosc w rodzinie, TO MIT!!! Bo kazdy patrzy na siebie.
Wsparcie mam wylacznie w swoim mezu.
Pozdrowionka dla wszytskich.

Zglaszajcie sie ludzie do tego stowarzyszenia Drumli!!!!!!!!!!! Ile jeszcze bedziecie siedziec na dupie i plakac jaki to ten swiat i ludzie zli???? Zrobmy w koncu cos co nas pchnie dalej, zrobmy ten krok (w moim odczuciu to bedzie milowy krok). Prosze was zglaszajcie sie bo ja osobiscie mam dosc takiego zasranego zycia gdzie ludzie mnie wyszydzaja, ze jestesm niedomyta a nie wiedza , ze jestem po prostu chora i to nie moja wina. Ruszcie w koncu te leniwe, smierdzace dupy bo jak juz zauwazyliscie w zyciu nic sie samo nie stanie o wszytso trzeba walczyc. To jest ten dzien ktory moze zmienic wszytsko.
Czy ci z was ktorzy maja dzieci, chcecie zeby one tez tak zyly takim gowniamym zyciem jakim wy zyjecie? Ja jestem takim dzieckiem bo moja matka tez ma ten syf i tylko ja odziedziczylam to w takim duzym stopniu po niej. Ale nie mam zalu do matki bo ona nie miala takich mopzliwosci jakie ja mam teraz, ja moge duzo wiecej. Jesli nie chcecie dalej zyc tak jak do tej pory zglaszajcie sie!!!!!!!!!!!!!!

[Glizdusia]

A zapytam jeszcze o zatoki. Jak juz ktos stwierdził mamy wszyscy w tym powiazanie. Jako nastolatka bardzo chorowałam na nie ale moja matka nie pomyślała zeby dac mnie do szpitala azeby zrobili punkcje. Leczyła mnie na własną rękę, co chwila antybiotyk. I tak chorowałam kilka lat zatoki, migdaly z smierdzacymi kulkami. Migdałów juz nie mam bo jako osoba dorosła dalam je sobie usunac. Nie żałuje. Tak jak wcześniej pisałam miałam rok temu w wymazie gronka złocistego w nosie. Stosowalam masc Bactroban ale nie robilam ponownego wymazu. Moj węch jest spieprzony. Przechodzę obok kwiatów i mi one smierdza. Czasem czuję tez zapach pleśni. Smierdza mi tez wody toaletowe. Czy warto to rozważyć? I tak dla wyluzowania pytanie : czym dzis smierdzicie? 😁 Ja zjadłam rosol z indyka niestety z zwyklym makaronem i czuję od siebie zapach kibla badz tez obory. A do tego mam straszny ucisk na przepone i problemy z oddychaniem...

Jeszcze jedno czy ktos sie leczyl w przychodni metabolicznej ale nie pod kątem TMAU?

[druumla]

Glizdusia
U mnie pierwsze problemy z zatokami pojawiły się po jedenastu latach od pierwszych objawow smrodu. Chcesz moze wiedziec, czy u Ciebie zapach wydobywa się z nosa, gardla? Mogę Cię obwachać, mam dobry węch. Gdzie mieszkasz, jesli w poludniowej Polsce, to sluzę. Spotkamy się na neutralnym gruncie lub w moim miejscu zamieszkania. A jesli mieszkasz gdzies dalej - tutaj są ludzie z roznych rejonow. Tylko wystarczy CHCIEC sobie nawzajem pomoc.
A jeszcze co do poradni metabolicznej, to zastrzezenie 'nie na TMAu' jest ZBĘDNE, a wiesz dlaczego? Bo poradnie te zajmują sie glownie cukrzycą. Zrozum, kochana - dla przecietnego lekarza NIE ISTNIEJE choroba wywolująca fekalno-skarpaciano-smieciowe smrody. O TMAu nigdy nie slyszeli. Slyszal o niej lekarz-genetyk, ale najczęsciej jako o ciekawostce na studiach. Zrozum, Kochana, nas NIE MA. Nasxego problemu NIE MA. Idziesz do lekarza rodzinnego, a on wysyla cie do psychiatry. Wiec, jesli jestes nastolatkiem, czyli osobą niestabilną emocjonalnie, to w koncu podcinasz sobie zyly, bo jak dlugo moxna byc ZASZCZUWANYM przez rowiesnikow i za kazdym razem, kiedy szuka się pomocy, trafiać na SCIANĘ?
Lekarze rodzinni o istnieniu realnym smierdzących chorob muszą dowiedziec się od nas. Chocby z ulotek informacyjnych. Zeby mogli takiemu nastolatkowi powiedziec przynajmniej tak: "Dluchaj, jest taka choroba, ktora nazywa się TMAu. Mozesz miec zaburzenia psychiczne, ale nie musisz. Trzeba zrobic badania w kierunku tej choroby".

Powiedz mi, Glizdusiu, ilu lekarzy, do ktorych zglosilas sie z tym problemem, powiedzialo slowo "TMAu"?

Kochana, jesli podejrzewasz zatoki, to wreszcie albo to potwierdz, albo wyeliminuj. Jakby co, to mam węch psa policyjnego.
.

[Glizdusia]

Druumla

Mam w domu preparat do irygacji zatok bede codziennie je płukac. Chociaż naprawdę nie sądzę, że to jest ich wina. Ja z tym problemem żyje 20lat. Powiedziałam o nim tylko gastroenterologowi, tzn. Powiedzialam ze moj oddech ma zapach bąków i nie moge sobie z tym poradzić. Ona na to, ze moze to byc głębsza sprawa. Bylam u lekarza z powodu SIBO. Tak jak wcześniej pisałam miałam robobiona gastroskopie, która nie wykazała zupelnie nic, test urazowy na HP ujemny. Ogarnia mnie złość z tej kurewski.. j niemocy. Dziś np. Porzadnie wyszorowana, posmarowana maslem do ciała o dobrym skladzie, wyszorowane zęby, wynitkowane, przeplukane porzadnie płynem Listerine, zalozywszy ciuch każdy uprany, świeży w zapachu, wypiwszy na czczo wodę z cytryna poszłam do marketu na zakupy. Przed wyjściem kilka razy chuchalam na dłoń zapach rewelacyjny, świeży z ust no i kur.. a co przechodze koło ludzi i słyszę jak pociągają nosem. Wracam się w to miejsce gdzie byłam i nie czuje żadnego zapachu. Skoro na czczo tak jest to nie wiem moze wydychamy jakis zwiazek przez płuca, który nie uległ rozkładowi. To samo dotyczyłoby smrodu skory bo przecież wydalamy przez skórę i płuca. Zauważyłam ze czasem muszki owocowki latają mi kolo ust wiec czyżbym śmierdziala acetonem=cukrzyca? ale glukoza na czczo w normie. Nie robilam jeszcze krzywej insulinowej co by mogło oznaczac insulinooporość. Ale ludzie z ta przypadłościa nie smierdza.

Szukam po necie ostatnio dużo.

Natrafiłam na taki artykuł

https://kopalniawiedzy.pl/halitoza-n...na-usta,6544,1

---------- Dopisano o 11:34 ---------- Poprzedni post napisano o 11:22 ----------

I teraz pytanie czy moze mamy bakterie albo ich wydzieliny we krwi i dlatego tak cuchniemy. Więc koło zatacza do jelit i ich nieszczelności i braku dobrej flory bakteryjnej.

Wiecie co odkrylam, ze po wódce czuję sie zdecydowanie lepiej i się zastanawiam czy to efekt wyluzowania czy zdezymfekowania organizmu.

---------- Dopisano o 11:39 ---------- Poprzedni post napisano o 11:34 ----------

Aaaa jeszcze np fakt, ze po naturalnym chlebie robionymi recznie na zakwasie bez drożdży tez jest git. Nie mam po nim guli w gardle i moje jelito nie smierdzi. Po wszytkich innych, a szczególnie po tych dziadostwach mrozonych z marketow, byla tragedia i ten okropny zapach z żołądka...?

[druumla]

Glizdusia SIBO wykrywa się testem wodorowym z laktulozą. Pisalam tu o tym juz dwanascie lat temu. Mam nawet gdzies wykaz placowek, gdzie to mozna zrobic. Jeszcze bardziej miarodajny jest test wodorowo-metanowy. Przerost bakterii leczy się cholernie cięzko. Antybiotykami i dieta, trwa to ok.trzech lat. A jesli to jednak tmau? Po co sobie szkodzic antybiotykami i srodkami antygrzybiczymi? Mnie po czterech miesiacach leczenia ( to byly takie cykle obejmujace dziesiec dni w kazdym miesiacu) podskoczyły mocno wskazniki watrobowe.
Teraz uwazam, ze jesli zapach jest z nutą fekalną, to pierwsze co nalezy zrobic to sprawdzic sie pod katem tmau. OKAZUJE SIĘ, ZE WYSTARCZY MIEC TYLKO JEDNA KOPIE WADLIWEGO GENU, zeby OKRESOWO wydzielac smrod. Jeszcze niedawno tej infornwcji nigdzie nie bylo i uwazano, ze trzeba miec i matke i ojca jako nosicieli, zeby samemu byc chorym. Poza tym okazuje się, ze aby wykryc to NA PEWNO, to nie wystarczy to podstawowe badanie genetyczne, ktore kosztuje normalnie 1800 zł, tylko trzeba to zrobic bardziej kompkeksowo, koszt ponad dwa tysiące zl. I jeszcze jedna wazna sprawa - otoz moim zdaniem te informacje podwazają niezawodnosc badania moczu. Bo jesli smrod osoby z jedną kopią uszkodzonego genu jest OKRESOWY, to znaczy, ze niekiedy radxi sobie z rozkladem choliny lepiej - i moze to trafic akurat na moment badania moczu. Jeszcze niedawno uwazalam badanie genetyczne za 'gorsze', ale teraz myslę, ze warto zrobic wlasnie to badanie. Ale tu potrzeba dostepu do tanszej diagnostyki. Jako stowarzyszenie na pewno moglibysmy je uzyskać. Ale musi nas byc jakas ilosc. JA SIĘ NIE SKLONUJĘ.

---------- Dopisano o 12:23 ---------- Poprzedni post napisano o 12:20 ----------

Glizdusia, winowajcą moze byc gluten i/lub laktoza. Powoduja zespol zlego wchlaniania, a ten z kolei sprzyja SIBO.

[ola_30]

Glizdusia , ze swojego doswiadczenia moge Ci doradzic zebys niczym swojego ciala nie smarowala ( zadnych balsamow, kremow nawet z eko-skladami) poniewaz ten nasz smrod jakby wchodzil w reakcje z nimi i wtedy walimy DOSLOWNIE na kilometr. Ja nie uzyuwam tez perfum poniewaz jest wtedy 100 razy gorzej i ludzie doslownie ode mnie uciekaja. Cokolwiek polozone na nasza skore powoduje zwiekszenie smrodu. Niestety , przykro mi. Ja nawet zrezygnowalam z zelu pod prysznic , poniewaz w wiekszosci sa w nich jakies dodatki nawilzajace ktore powoduja j/w. Uzywam zwyklego mydla Luksja i antyperspirantu w spray garniera. Z sztyftu zrezygnowalam poniewaz tez pwoodowal wzmozone smierdzenie.

[Glizdusia]

Kurcze to jak skórę pielegnowac, mam suche lydki od tarczycy. To moze cap tez jest ode mnie bo leje duzo płynu do zmiekczania Lenor niebieski. Mam tez wrażenie, ze smierdze, ale nie fekaliami, jak ubiore sweter, bluzke ze sztucznego materiału. Ogólnie to uzywam Antidrala pod pache. Czyli zostaje mi mydelko używam Protex lub Carex i Dove w sprayu pod pache.

[ola_30]

Napisane przez Glizdusia

Kurcze to jak skórę pielegnowac, mam suche lydki od tarczycy. To moze cap tez jest ode mnie bo leje duzo płynu do zmiekczania Lenor niebieski. Mam tez wrażenie, ze smierdze, ale nie fekaliami, jak ubiore sweter, bluzke ze sztucznego materiału. Ogólnie to uzywam Antidrala pod pache. Czyli zostaje mi mydelko używam Protex lub Carex i Dove w sprayu pod pache.

Ja nie uzywam w ogole plynu do plukania bo uwazam, ze jest szkodliwy dla ludzi - po jego uzyciu zarowno ja jak i maz i dzieci smarkamy na potege. Poza tym u mnie poteguje smrod i mysle, ze u innych smrodziarzy rowniez. Balsamy i kremy do ciala tak samo.
Sztuczne materialy u mnie rozniez powoduja smrod np cokolwiek z polisestru. Pamietajcie , ze wymieszania zapachow z plynu do plukania, kremu do ciala, antyperspirantu ktory jakos silnie pachnie powoduje powstanie bomby zapachowej dodajcie do tego jeszcze perfumy to juz ogolnie zaczadziacie polowe wojewodztwa .
Sami sobie szkodzicie.

[Glizdusia]

No to jak jest czadoman to będzie czadowoman 😂 Faktycznie masz racje, dopiero teraz sobie z tego sprawę zdałam, ze te wszystkie zapachy u mnie położone poteguja smrod. Wszytko układa mi sie w jedną calosc. Przecież nami to powiniem się zająć jakis naukowiec.

[druumla]

A naukowcy mają się sami DOMYSLIC, ze tu siedzimy i czekamy, az się nami zajmą.

---------- Dopisano o 10:34 ---------- Poprzedni post napisano o 10:32 ----------

Glizdusia, zapraszam Cię jako szarego czlonka do naszej organizacji. Twoje nazwisko nigdy nie wyjdzie poza, chyba ze sama je wyniesiesz na zewnątrz.

[ola_30]

[QUOTE=druumla;86691697]A naukowcy mają się sami DOMYSLIC, ze tu siedzimy i czekamy, az się nami zajmą.[COLOR="Silver"]

[kasia112255]

kilka stron wcześniej macie dokładną i bardzo długą instrukcję co robić żeby wyzdrowieć, co kupić, gdzie się zbadać!!!!!!

PROFESOR - NAUKOWIEC który sam chorował i wyzdrowiał Wam to napisał!!!!!


co zrobiłyście z zaleceniami PROFESORA?

WOLICIE DALEJ ŚMIERDZIEĆ I TRACIĆ CZAS NA STOWARZYSZENIE ŚMIERDZIELI!!!!! zamiast się wyleczyć i żyć szczęśliwie.

[druumla]

Jaki profesor, Kasiu?

[ola_30]

Napisane przez kasia112255

jesli macie w okolicy jakiegoś bioenergoterapeute, to korzystajcie. ka chodziłam do pana bolesława, zabieg trwał kilka minut, on wyczuwał które organy potrzbują pomocy. dotykał ich obiema rękami, dotykał głowy. sóp.

zdarzało się, że po wizycie u niego cały weekend był bez zapachu.

on zaleca 10 zabiegów i przerwę kilka miesięcy.

poznałam tam takę panią, która miała bardzo bardzo uszkodzoną wątrobę, lekarz-profesor, który ją leczył zalecał jej zapisanie się w kolekę do przeszczepu, tak była chora, ale nie smierdziała, ani z ust , ani z ciała, ani z odbytu. tylko narzekała na bardzo swędzącą skórę.

To chyba chodzi o tego "profesora" jesli ktos wierze w czary-mary to na pewno zadziala sila sugestii.[COLOR="Silver"]
Widze tez , ze namawiasz wszytskich na scan ciala

---------- Dopisano o 21:26 ---------- Poprzedni post napisano o 21:17 ----------

Napisane przez kasia112255

wszyscy jesteśmy zdrowi psychicznie!!!! nie dajcie sobie wmówic wariactwa!!! zróbcie sobie test typu REZONANS aparatem Volea alba jakis inny tego rodzaju. ja robiłam 3 razy. za kazdym razem u kogoś innego i zawsze wychodziło to samo : PASOZYTY aż mlaskały z radości w moim organiźmie ( testy w labolatarium nic nie wykazywały - bo one daja tylko 15-20 % wykrywalnośc). więc zaczęlam sie leczyc tymi prądami i usunęłam wszystkie grzyby i pleśnie i przestałam śmierdzieć!!!! - juz o tym pisałam. mogłbym nosić bluzkę 2 tygodnie bez prania. bywałam mokra od potu ale NIE śmierdząca. już to było cudem. ale walka z pasozytami to inna sprawa. trzeba odkwasić organizm. lekarstwem jesT SOK Z BIAŁEJ SUROWEJ KAPUSTY - poczytajcie jak go stosować i jak długo ( ja go piję miesiąc i miesiąc oprzerwy na ocet jabłkowy i znów powtórka i tak w kólko) DRUGI PREPARAT TO OCET JABŁKOWY MĘTNY BIO, nastepnie CZOSNEK - 2 ząbki na kolację zmiażdżone na chleb z masłem i natka pietruszki - 3 tygodnie i 2 tygodnie przerwy i tak w kólko. SOK Z KAPUSTY, OCET I CZOSNEK zabijaja bakterie gnilne z przewodu pokarmowego. dieta bez cukru, słodyczy. kawy i innych niezdrowych rzeczy. WITAMINA C ta bardzo dobrej jakości- zrobic sobie domowy test na tolerancję jelitową witaminy C. soki z kiszonych warzyw. a stolec ma byc jak miękki wąż. żadne biegunki i przeczyszcenia i zatwardzenia. to może potrwać rok. zróbcie sobie test na zakwaszenie żołądka sodą oczyszczoną - przepis znajdziecie w internecie ( przecież i tak wszyscy tu siedzimy i błąkamy sie po sieci ) ( ja nie bekam w ogóle !!!! taka zdrowa jestem) jak znajdziecie gabinet z aparatem VOLLEA czy podobny, to może będzie go prowadziła osoba z wiedzą o odpowiedniej diecie dla was. ja tak trafiłam do <ciach>. powodzenia wszystkim i zdrowia życzę. lekarzy omijajcie szerokim łukiem - nie szarpcie sobie nerwów. a rodzinie też lepiej czasami mniej mówić. antybiotyki nic nie pomogą. bakterie dobre i złe ulegną zniszczeniu a złe są silniejsze i szybciej się namnożą. sok z białej kapusty i ocet jabłkowy i czosnek - cuda natury. a jak odbyt swędzi to tam są pasożyty. a jak sie podleczycie to zobaczycie że można rano wstać i prześcieradło nietknięte a Wy spaliście całą noc niemal bez ruchu - będziecie tak spokojnie spać bez pasożytów. a odwaszony organizm ma kwaśny żołądek i ZABIJA wszelkie jaja pasożytów. I o to chodzi; odkwasić organizm - uleczyc go, ale zakwasić żoładek. wtedy wszystko jest ok i nie ma zgagi ani innych SIBO. zdrowiejcie Kochani

Tu Cie zacytowalam zeby wszyscy poznali Twoje metody ( z wybijaniem bakterii gnilnych sie zgadzam) ale ten aparat vollea + leczenie pradami... Wybacz ale jestes albo bezgranicznie naiwna alo jestes ich "naganiaczka" Nie widze innego rozwiazania.

[kasia112255]

; ola 30 - za daleko szukałaś, ale cieszę się ze mnie czytasz.
może kiedyś skorzystasz i wyzdrowiejesz. czego Ci zycze.

[druumla]

Ze swojej strony pragnę dodać, ze stowarzyszenie nie jest po to, zebysmy sobie mogli spokojnie smierdziec we własnym gronie, ale po to, zeby szukac medycznych sposobow zwalczenia tego problemu. Jak najbardziej nadal będziemy zainteresowani leczeniem. Przez sam fakt, ze będziemy porzadnie zebrani do kupy, będziemy mogli w sposob bardziej 'skonsolidowany" dostarczyc lekarzom danych o naszej chorobie.
Moja teoria na dzis jest taka, ze niektorzy z nas mają jedną z tych trzech mutacji genu FMO3, ktore odpowiadają za TMAu. Oni zaczęli wydzielac smrod bardzo wczesnie. A pozostali mają ( w większosci) jedną z pozostałych mutacj tego genu ( mozliwych mutacji jest około 40!!!). U tych pozostałych smrod pojawił się pozniej, nawet w wieku dorosłym, dlatego, ze na to (mniejsze niz w przypadku 'normalnego' TMAu) uszkodzenie genu nalozyly się przypadkowo takie czynniki, jak przerost bakterii, niewielkie uposledzenie czynnosci wątroby- czyli sprawy, ktore u zwyklego czloeieka nie dałyby rexultatu w postaci smrodu.
Pamiętacie, jak Isis zastanawiala sie, dlaczego ona z niewielkim przerostem smierdzi, a wielu ludzi z wielkim przerostem wcale nie smierdzi? Juz ona przypuszczała, ze moglo nastapic nalozenie się przerostu na uszkodzenie genu, ale uszkodzenie mniejsze, niz przy 'normalnym' TMAu.
Medycyna ma tu pole do popisu. Ale medycy dostają dane rozproszone, bo skoro stwierdzonych przypadkow TMAu na calym swiecie jest 600, to znaczy, ze oni nie mają nawet porzadnego materiału porownawczego. To jeszcze jeden argument za trzymaniem się w kupie.
Ja juz nie wiem, jak przekonac tych niezdecydowanych, ze jesli nadal będziemy tylko powtarzac w kolko schematy, ktore powtarzamy od dwunastu lat, to pozostaniemy w tym samym miejscu. To znaczy będziemy czekac, az ktos czy grupa ktosiow zajmie się nami sama z siebie. A zycie mija!

A teraz chciałam zaproponować mały, 2_dniowy zlot u mnie, podczas wakacji. Maly, bo wolnych łozek mam pięc. Ale zmiesci się dwa razy więcej osob, o ile wezmą ze sobą spiwory i karimaty. Oprowiantowanie we własnym zakresie. Jakby co, to namiot rez da się gdzies rozbic, tylko ostrzegam, ze blisko jest pasieka, więc warunkiem jest nieposiadanie uczulenia.
Musielibysmy jakos uzgodnic termin, i to chyba będzie nsjtrudniejsze.
Poznalibysmy się, pogadali, moze jakies ognicho? Choc to jest dzis raczej zakazane przepisami pozostaje więc legalny grill

---------- Dopisano o 08:08 ---------- Poprzedni post napisano o 07:46 ----------

Kasiu, MASZ RACJĘ W SPRAWIE DIETY.
Gotowane, lekkostrawne, unikanie glutenu, unikanie laktozy, siemię lniane, enzymy, probiotyki, sok z kspusty na uszczelnienie jelit - na pewno komus pomoze. Mnie akurat nie pomoglo, ale i tak się do tego stosuję i będe stosować.

Ale to, ze polecasz do psikania na brzuch ten ziolowy specyfik za ...418 złotych to jest dziwne.
Co tam jest w składzie - sproszkowana platyna???
Ja widzę tam aloes, spirytus, glicerynę, szałwię, rumianek... Ile na milosc boską kosztują te skladniki w sklepie zielarskim? Ten lavyl auricum powinien miec koszt przynajmniej z pięc-szesc razy nizszy, i to wliczając nsjbardziej bezczelną marżę.

[kasia112255]

jeśli chodzi o lavyl auricum to proponuje zadzwonić do sprzedawcy i o wszystko wypytać i poprosić o materiały na temat tego preparatu,

albo zadzwonić do kilku sprzedawców i sprawdzić co mają do powiedzenia na ten temat.

cieszę się że mnie czytasz Drumla. jeśli będziesz to stosowała to na pewno wyzdrowiejesz. będziesz CZUŁA że jest coraz lepiej.

powodzenia. (TYLKO NIE BOJKOTUJ WSZYSTKIEGO CO NAPISAŁAM - MIEJ OTWARTY UMYSŁ)

[kasia112255]

czytajcie dokładnie:

o lavyl auricum napisałam też: 3 x psiknąć do szklanki, popłukać wodą i wypić. robić to ile razy się da w ciągu dnia - najlepiej na tzw pusty żołądek. leczy przewód pokarmowy i unicestwia bakterie gnilne. można raz na jakiś czas zrobić dietę: 2 dni wyłącznie na wodzie mineralnej i lavyl do picia tak jak podałam wyżej.

powodzenia.

[AnnaEweLina]

Napisane przez ola_30

To chyba chodzi o tego "profesora" jesli ktos wierze w czary-mary to na pewno zadziala sila sugestii.[COLOR="Silver"]
Widze tez , ze namawiasz wszytskich na scan ciala

---------- Dopisano o 21:26 ---------- Poprzedni post napisano o 21:17 ----------



Tu Cie zacytowalam zeby wszyscy poznali Twoje metody ( z wybijaniem bakterii gnilnych sie zgadzam) ale ten aparat vollea + leczenie pradami... Wybacz ale jestes albo bezgranicznie naiwna alo jestes ich "naganiaczka" Nie widze innego rozwiazania.

Popieram tok myślenia Oli. Tylko specjaliści od zaburzeń metabolicznych i genetycznych mogą nam pomóc. Każdy borykający się z przykrym zapachem naprawdę wypróbował już wiele niekonwencjonalnych metod leczenia z miernym efektem, dlatego musimy wspólnymi siłami sygnalizować skalę tego problemu i pukać do drzwi lekarzy, którzy mają o tego typu schorzeniach wiedzę. A takowi są i zadają pytanie retoryczne: dlaczego nikt wcześniej nie zasygnalizował, że problem dotyczy dość licznej grupy, dlaczego się nie zrzeszacie, by walczyć o godne życie? Stąd pomysł Drumli na to stowarzyszenie. Będziemy przecierać szlaki do specjalistów mimo wszystko!!!!!!!

Do Kasi, która nazwała cierpiących - Stowarzyszeniem Śmierdzieli - dla mnie to ironiczne określenie jest stosowne wobec osób zdrowych, którzy z różnych powodów zaniedbują higienę osobistą i dietetyczną.

[Gregolan]

A czy tmau nabyte w trakcie życie jest możliwość wyleczyć ??
Czy ktoś się orientuje ??
Czy te badania za 1700 zł sprawdzają te wszystkie odmiany genów czy tylko ten jeden ??


Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[ola_30]

Napisane przez Gregolan

A czy tmau nabyte w trakcie życie jest możliwość wyleczyć ??
Czy ktoś się orientuje ??
Czy te badania za 1700 zł sprawdzają te wszystkie odmiany genów czy tylko ten jeden ??


Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

ta choroba jest nieuleczalna i jak narazie nie ma na nia leku, chcociaz slyszalam , ze w USA chca wyprdukowac jakies tabletki na to, ale to dopiwero za kilkanascie lat. Mozna stosowac diete z niska zawartowscia choliny.
Zapisz sie do naszego stowarzyszenia Reszta tak samo. Drumla mi wczoraj napisala, ze na 1000% nie dziemy maszerowac przez miasto z transparentami "Chcemy rownych praw dla smierdzieli"
Powylascie z tych swoich kryjowek i zapisujcie sie bo nic sie samo nie zrobi. Ksiegowa dajesz!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Gregolan]

W takim razie zorganizujmy jakieś spotkanie dla ludzi z tego forum,kto będzie chciał to przyjedzie.Spotkajmy się gdzieś wszyscy i z uśmiechem na twarzach zasmrodźmy jakiś lokal, a tak na poważnie to byliby chętni na spotkanie w większej grupie ??


Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[AnnaEweLina]

Słyszałam, że do każdego pacjenta ze stwierdzoną mutacją w genie FMO3 podchodzi się indywidualnie: dieta, enzymy, suplementy, co jakiś czas antybiotyki itp. Wszystko oczywiście zależy od charakteru tego zapachu, a chorzy na trimetyloaminurię potrafią emitować bardzo zróżnicowane wonie (rybi paradoksalnie rzadko w Polsce). Wyeliminowanie dużych dawek choliny to dopiero wierzchołek góry, niestety o wiele więcej substancji trzeba unikać. Celowany rygor dietetyczny przynosi efekty nawet w ciągu kilku miesięcy. Podstawą jest oczywiście trafna diagnoza schorzenia. Czekam na swój wynik z niecierpliwością, a na spotkanie przyjadę z drugiego końca Polski. Wielki szacunek dla Drumli za jej poświęcenie i chęć działania dla innych. Pozdrawiam wszystkich!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[druumla]

Gregolan Spotkanie będzie u mnie - zaproszenie jest 'wywieszone' publicznie na forum, zaklepane, juz się nie wykręcę
My jestesmy rozrzuceni po calej Polsce i dlatego ten zlot musi obejmowac dwa noclegi - jesli ktos 'machnie' odleglosc z Wybrzeza do Zakopca, to byloby bez sensu, jakby za dwie, trzy godziny miał się zegnac i zasuwac na taką odleglosc z powrotem
Musimy tylko jakos zgrac terminy. Prosiłabym o to, zebysmy NAJPOZNIEJ do połowy maja mieli juz ten termin ustalony, bo potem zaczną mi się w harmonogram na wakacje wpisywac rozni krewni i znajomi. Juz się zastanawiajcie nad terminami urlopow, slubow i chrzcin w swoich rodzinach, zeby miec jakis wstępny pogląd.
Na przyklad Ty kiedy NIE MOZESZ przyjechac? Moze metodą eliminacji najszybciej ustalimy jakis consensus? Bo ja mam teraz do dyspozycji calutkie wakacje, ale w polowie maja zaczną sobie krewni i znajomi juz zaklepywac terminy).

[Gregggg]

Witam, to ja Greg z poprzedniego forum. Ja też chętnie przyjadę na spotkanie, mam nawet całkiem blisko.

[druumla]

Greggg, bardzo się cieszę, ze tutaj jestes - masz ogromną wiedzę na temat trimetylaminurii, a my tu skupialismy się do tej pory raczej na SIBO i w sprawie TMAU mamy spore luki, w kazdym razie ja mam
Super, ze piszesz się na spotkanie. Moze wreszcie, po wielu dawniejszych przymiarkach tu na forum, wreszcie dojdzie do takiego realnego kontaktu kilku osob z tym problemem A czy jestes dyspozycyjny, ze tak powiem, w ciągu calych wakacji?

[myszka4321]

Nawet ciekawy pomysł z tym stowarzyszeniem.Mogę tylko doradzić że jak chcecie zacząć zgłaszać się do lekarzy to bym na początku spróbowała zgłosić się do Dr hab n. med Beaty Kieć-Wilk. Jest ona kierownikiem oddziału chorób rzadkich w Krakowie. I pracuje w klinice chorób metabolicznych na UJ więc może się zainteresuje.Tylko z tego ci wyczytałam to żeby się dostać na ten oddział to trzeba czekać kilka miesięcy.