Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej. - Wizaz.pl

Wróć   Wizaz.pl > Kobieta > Intymnie

Notka

Intymnie Nasze emocje, uczucia, związki, intymne zwierzenia i pytania. Tutaj uzyskasz wsparcie i porady.

Odpowiedz
 
Narzędzia
Stary 2019-05-10, 18:23   #1
madzil
Raczkowanie
 
Avatar madzil
 
Zarejestrowany: 2013-04
Lokalizacja: Warszawa
Wiadomości: 446

Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.


Witajcie wizażanki
Mam duży problem półtora roku temu dowiedziałam się że jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej. Gdy dowiedziałam się o nosicielstwie nie przyjęłam tego do świadomości. W całej rodzinie tylko ja mam wadliwy gen. Więc nikt mnie nie zrozumie. Owszem rodzina mi współczuje. Mama jak się o tym dowiedziała to płakała przez kilka dni. A ja ani jednej łzy. Zamknęłam się sobie. Zwłaszcza na kontakty z płcią przeciwną. Boję się że nikogo nie znajdę. A jak znajdę to mnie porzuci jak o tym się dowie. Jak śmiecia. Albo nie jak odpad medyczny. Boję się tego odrzucenia. Zwłaszcza że jestem przeciętnej urody. Ze stresu przytyłam 15 kilo. Byłam u terapeuty. Wcale mi to nie pomaga. Muszę to zaakceptować, w końcu się taka się urodziłam. Gdybym nie chciała mieć dzieci byłoby to o wiele prościej. Niestety kiedyś chciałabym mieć dzieci. Na tą chorobę cierpią tylko chłopcy. W okresie od 6 do 13 lat. Wtedy to jest najgorsza postać choroby. Dziecko staje się rośliną. Tylko przeszczep komórek macierzystych może uratować. Ale tylko jak jest się w początkowej fazie choroby. Wiem jak to jest bo mój brat cioteczny na tą chorobę zmarł. Więc mam 50% szans że urodzę chorego chłopca lub dziewczynkę nosicielke. Teoretycznie można zatrzymać tą chorobę ale zawsze może się nie udać. Więc kiedy powiedzieć facetowi o tym nosicielstwie. Na pierwszej randce? Po miesiącu? Przed seksem? Czy w ogóle i tym nie mówić. Zdania są podzielone przez moich bliskich. Teraz pytanie do facetów. Co byście zrobili jak wasza parterka powiedziała wam że jest nosicielką tej choroby. Zostali? Czy uciekaliście gdzie pieprz rośnie? Zostali tylko przyjaciółmi? I kiedy chcieliście sie o tym dowiedzieć?


Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
madzil jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 20:31   #2
Vanir410
Rozeznanie
 
Avatar Vanir410
 
Zarejestrowany: 2013-04
Wiadomości: 886
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Mimo, że nie jestem facetem. Taka informacja powinna paść optymalnie szybko. W początkowych fazach znajomości rozmawiasz przecież z facetem o planach na przyszłość, dzieciach. Wówczas możesz powiedzieć co i jak.
W przypadku potencjalnego faceta odrzuciłabym taką relację, bo może teraz dzieci nie chce mieć, ale nie chce zamykać sobie drogi na taką możliwość.
Jednak - wiele osób nie chce mieć dzieci.
Może wyjdę na mało empatyczną osobę, ale nie rozumiem dlaczego tak bardzo przeżywasz. Czujesz się jak śmieć? Dlaczego? To tak jakbyś płakała, że masz brązowe włosy, a chciałabyś blond.
Vanir410 jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 20:49   #3
amillia
Rozeznanie
 
Avatar amillia
 
Zarejestrowany: 2012-12
Wiadomości: 828
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Niepotrzebnie czujesz się jak śmieć, to nie Twoja wina, nie miałaś na to wpływu. Najlepszym wyjściem byłoby zrezygnowanie z posiadania własnych dzieci/skorzystanie z usług surogatki, wiele par się decyduje na taki krok z podobnych powodów, nie ma w tym powodu do wstydu. Osobiście powiedziałabym stosunkowo wcześnie, kiedy zaczną się poważniejsze tematy i wspólne plany na dalszą przyszłość.
amillia jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 20:53   #4
madzil
Raczkowanie
 
Avatar madzil
 
Zarejestrowany: 2013-04
Lokalizacja: Warszawa
Wiadomości: 446
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez Vanir410 Pokaż wiadomość
Mimo, że nie jestem facetem. Taka informacja powinna paść optymalnie szybko. W początkowych fazach znajomości rozmawiasz przecież z facetem o planach na przyszłość, dzieciach. Wówczas możesz powiedzieć co i jak.
W przypadku potencjalnego faceta odrzuciłabym taką relację, bo może teraz dzieci nie chce mieć, ale nie chce zamykać sobie drogi na taką możliwość.
Jednak - wiele osób nie chce mieć dzieci.
Może wyjdę na mało empatyczną osobę, ale nie rozumiem dlaczego tak bardzo przeżywasz. Czujesz się jak śmieć? Dlaczego? To tak jakbyś płakała, że masz brązowe włosy, a chciałabyś blond.
Tylko że ja chce mieć dzieci. Tylko zdrowe. Jak wyjdzie na badaniach prenatalnych że dziecko jest chore zwłaszcza jak to będzie chłopczyk.To trzeba albo usunąć albo walczyć o zdrowie. Czyli zrobić przeszczep komórek macierzystych z krwi pępowinowej. Boję że facet tego nie udźwignie. Dlaczego boję się jak śmieć bo jak dowie o moim nosicielstwie to mnie porzuci. Nie czuję się jak kobieta. Moja przyszła ciąża będzie po prostu trudna.


Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
madzil jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 20:54   #5
Vilgefortz
Raczkowanie
 
Avatar Vilgefortz
 
Zarejestrowany: 2019-05
Lokalizacja: Haute Silésie
Wiadomości: 60
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Powiedz kiedy będzie zanosić się na coś poważniejszego. Nie trzeba od razu mówić, ale po kolejnej randce, gdy ustalicie że chcecie być ze sobą powinnaś powiedzieć. Mnie by to nie przeszkadzało, sam byłem kiedyś z dziewczyną która nie mogła mieć dzieci, powiedzmy że podobna sytuacja. Powód naszego rozstania był zupełnie inny, to nie miało nic do rzeczy, że nie mogła mieć dzieci. Ty chcesz mieć dzieci to ustalicie co będzie, gdy okaże się chore.

Edytowane przez Vilgefortz
Czas edycji: 2019-05-10 o 20:56
Vilgefortz jest teraz online   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:00   #6
amillia
Rozeznanie
 
Avatar amillia
 
Zarejestrowany: 2012-12
Wiadomości: 828
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez madzil Pokaż wiadomość
Tylko że ja chce mieć dzieci. Tylko zdrowe. Jak wyjdzie na badaniach prenatalnych że dziecko jest chore zwłaszcza jak to będzie chłopczyk.To trzeba albo usunąć albo walczyć o zdrowie. Czyli zrobić przeszczep komórek macierzystych z krwi pępowinowej. Boję że facet tego nie udźwignie. Dlaczego boję się jak śmieć bo jak dowie o moim nosicielstwie to mnie porzuci. Nie czuję się jak kobieta. Moja przyszła ciąża będzie po prostu trudna.


Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
Nie musi Cię porzucić, część facetów nie będzie chciało kontynuować znajomości, ale inna część z kolei to zaakceptuje, nie przejmuj się na zapas. Natomiast bardzo poważnie przemyśl, czy posiadanie własnego potomstwa jest dla Ciebie na tyle istotne, by skazywać potencjalnego syna na długą chorobę, która z dużym prawdopodobieństwem zakończy się jego śmiercią w młodym wieku lub córkę na podobne rozterki do Twoich. To myślę przede wszystkim może odstraszyć potencjalnych partnerów - wizja utraty dziecka i asystowania przy jego ciężkiej chorobie/umieraniu.

Edytowane przez amillia
Czas edycji: 2019-05-10 o 21:01
amillia jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:07   #7
birdy0008
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2018-02
Wiadomości: 92
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Bardzo Ci współczuję, w klinice niepłodności poznałam dziewczynę z podobnym problemem. Robiła in vitro z pgs (badanie genetyczne zarodków). Na wyniki czekała około 4 tygodnie i do transferu podawali jej tylko zarodki zdrowe (bez wady). Przemyśl takie rozwiązanie. Większość moich koleżanek przy in vitro robi badanie zarodków i koszty są spore, bo cała procedura wtedy kosztuje około 25 tysięcy, ale wydaje mi się, że to jest żadna cena w porównaniu do spokoju, który osiągniesz. Polecam Ci znaleźć różne grupy na facebooku odnośnie niepłodności, procedury in vitro - na pewno otrzymasz tam ogromne wsparcie od osób w podobnej sytuacji.
birdy0008 jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:19   #8
xfrida
Zakorzenienie
 
Avatar xfrida
 
Zarejestrowany: 2004-12
Wiadomości: 7 492
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Wciaz masz szanse na zdrowe dziecko ,zdecydowanie warto zrobic in vitro z badaniem zarodków.
Co do tego kiedy powiedzieć?
To zdecydowanie dosyć wcześnie po kilku radach kiedy zobaczysz że związek zmierza mu czemuś powazniejszemu
Oczywiście ludzie mogą zmienić zdanie o byciu z kimś przez całe życie Ale chociaż nikt nie zarzuci ci że ukryła tak poważna informacje na początku
Głowa do góry,to nie jest koniec świata przy dzisiejszej medycynie która wciąż się rozwija na dodatek
xfrida jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:19   #9
Leany
⚆ _ ⚆
 
Avatar Leany
 
Zarejestrowany: 2012-06
Wiadomości: 2 041
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez madzil Pokaż wiadomość
Tylko że ja chce mieć dzieci. Tylko zdrowe. Jak wyjdzie na badaniach prenatalnych że dziecko jest chore zwłaszcza jak to będzie chłopczyk.To trzeba albo usunąć albo walczyć o zdrowie. Czyli zrobić przeszczep komórek macierzystych z krwi pępowinowej. Boję że facet tego nie udźwignie. Dlaczego boję się jak śmieć bo jak dowie o moim nosicielstwie to mnie porzuci. Nie czuję się jak kobieta. Moja przyszła ciąża będzie po prostu trudna.

Przepraszam, ale decydowanie się na rodzicielstwo w takiej sytuacji to dla mnie skrajny egoizm i głupota. Chcieć to sobie można nawet gwiazdkę z nieba, ale nie warto z tego powodu wystrzeliwać się w kosmos w kartonie. Niezależnie od płci sprzedasz dzieciom takie same rozterki. Syna możesz skazać na śmierć albo znacznie obniżenie jakości życia. A z komórkami macierzystymi różnie bywa. Terapia może być obiecująca, ale pewności nigdy nie masz. Na twoim miejscu szukałabym faceta, który nie chce dzieci, bo już ma albo nigdy nie chciał mieć. Temat poruszyłabym podczas pierwszych zobowiązań i planów na przyszłość. Jeśli facet nie planuje potomstwa, to twoje nosicielstwo nie powinno mieć dla niego większego znaczenia i wątpię, żeby miał cię z tego powodu zostawiać. Natomiast gdybym chciała mieć śliczne dzieci to informacja o takich obciążeniach drugiej strony byłaby dla mnie dyskwalifikująca - nie w roli partnera, ale na pewno ojca moich dzieci. Ba, gdybym urodziła się chora i miałabym świadomość, że moja matka wiedziała co może się stać, a mimo wszystko powołała mnie na świat to wątpię, że potrafiłabym o niej myśleć ciepło. W ostateczności rozważałbym adopcję albo in vitro, ale tylko wtedy, kiedy miałabym pewność, że dziecko z mojej winy nie zostanie obciążone chorobą/nosicielstwem.

Edytowane przez Leany
Czas edycji: 2019-05-10 o 21:22
Leany jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:20   #10
madzil
Raczkowanie
 
Avatar madzil
 
Zarejestrowany: 2013-04
Lokalizacja: Warszawa
Wiadomości: 446
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez birdy0008 Pokaż wiadomość
Bardzo Ci współczuję, w klinice niepłodności poznałam dziewczynę z podobnym problemem. Robiła in vitro z pgs (badanie genetyczne zarodków). Na wyniki czekała około 4 tygodnie i do transferu podawali jej tylko zarodki zdrowe (bez wady). Przemyśl takie rozwiązanie. Większość moich koleżanek przy in vitro robi badanie zarodków i koszty są spore, bo cała procedura wtedy kosztuje około 25 tysięcy, ale wydaje mi się, że to jest żadna cena w porównaniu do spokoju, który osiągniesz. Polecam Ci znaleźć różne grupy na facebooku odnośnie niepłodności, procedury in vitro - na pewno otrzymasz tam ogromne wsparcie od osób w podobnej sytuacji.
Tylko czy in vitro za kilka lat będzie legalne zwłaszcza przy naszej obecnej władzy.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
madzil jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:22   #11
Hultaj
Zakorzenienie
 
Avatar Hultaj
 
Zarejestrowany: 2007-12
Wiadomości: 22 398
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Moim zdaniem musisz najpierw sama uporać się z problemem, może warto udać się do psychologa. Nie powinnaś postrzegać siebie wyłącznie przez pryzmat tego czy możesz lub powinnaś lub nie urodzić dziecko. I uważam że nie masz obowiązku mówić o takich sprawach dopóki na tyle się do drugiej osoby nie zbliżysz aż uznasz że jest warta powierzenia jej informacji.
Hultaj jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:24   #12
januszpolak
Wtajemniczenie
 
Avatar januszpolak
 
Zarejestrowany: 2015-11
Wiadomości: 2 340
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez Vanir410 Pokaż wiadomość
Mimo, że nie jestem facetem. Taka informacja powinna paść optymalnie szybko. W początkowych fazach znajomości rozmawiasz przecież z facetem o planach na przyszłość, dzieciach. Wówczas możesz powiedzieć co i jak.
W przypadku potencjalnego faceta odrzuciłabym taką relację, bo może teraz dzieci nie chce mieć, ale nie chce zamykać sobie drogi na taką możliwość.
Jednak - wiele osób nie chce mieć dzieci.
Może wyjdę na mało empatyczną osobę, ale nie rozumiem dlaczego tak bardzo przeżywasz. Czujesz się jak śmieć? Dlaczego? To tak jakbyś płakała, że masz brązowe włosy, a chciałabyś blond.
LOL, no faktycznie, 25% szansy na urodzenie śmiertelnie chorego dziecka w przypadku ewentualnej ciąży, są jak zły kolor włosów, który można przefarbować.

Autorko, uważam, że powinnaś postąpić tak jak czujesz. Jeśli sobie wyobrażę siebie w tej sytuacji, to postąpiłabym tak, że z góry mówiłabym że nie będę mieć dziecka biologicznego. Na pytanie dlaczego odpowiadałabym, że nie jest to w moim przypadku możliwe, i tyle. Gdybym czuła się bezpiecznie przy danym mężczyźnie, dopiero wtedy otworzyłabym się na kwestię wadliwego genu, opowiedziała o tym jak przeżywałam tą informację, jakie to dla mnie trudne.

Ale ty nie jesteś mną i możesz czuć i postąpić inaczej. Moim zdaniem jedyne, czego nie powinnaś robić, to kiedykolwiek sugerować że możesz/chcesz mieć biologiczne dzieci, bo to wprowadziłoby mężczyznę w błąd. Decyzja należy do ciebie.
januszpolak jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:27   #13
Leany
⚆ _ ⚆
 
Avatar Leany
 
Zarejestrowany: 2012-06
Wiadomości: 2 041
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez madzil Pokaż wiadomość
Tylko czy in vitro za kilka lat będzie legalne zwłaszcza przy naszej obecnej władzy.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

A tego nikt nie wie co będzie za kilka lat. Równie dobrze możesz nie dożyć, bo spadnie ci cegła na głowę. Takie rozważania są zupełnie bez sensu. Skup się najpierw na sobie, potem na znalezieniu partnera, a o in vitro i posiadanie dzieci będziesz się martwić wtedy gdy faktycznie będzie ci to 'grozić'.
Leany jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 21:28   #14
januszpolak
Wtajemniczenie
 
Avatar januszpolak
 
Zarejestrowany: 2015-11
Wiadomości: 2 340
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez Hultaj Pokaż wiadomość
Moim zdaniem musisz najpierw sama uporać się z problemem, może warto udać się do psychologa. Nie powinnaś postrzegać siebie wyłącznie przez pryzmat tego czy możesz lub powinnaś lub nie urodzić dziecko. I uważam że nie masz obowiązku mówić o takich sprawach dopóki na tyle się do drugiej osoby nie zbliżysz aż uznasz że jest warta powierzenia jej informacji.
Zgadzam się
januszpolak jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 22:27   #15
Krasny99
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2018-06
Wiadomości: 70
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Piszę jako facet, szczerze.


Gdybym spotykał się z dziewczyną, która była by w stosunku do mnie i do siebie ok, to miał bym to gdzieś.



Na pewno nie zostawił bym potencjalnej partnerki z powodu jakiejkolwiek choroby, wady itp, ale uznał bym jako spory plus to że poinformowała mnie o tym na początku znajomości i nie ukrywała tego.



Dlatego musisz to sobie poukładać, pogodzić się z tym tak jakby zaakceptować, bo jeśli będziesz sama ze sobą walczyć to będzie to bardziej przeszkadzać w relacjach niż sama "choroba".


I nie zaniedbuj samej siebie przez to, to tez odbije się bardziej negatywnie niż sama dolegliwość.



Tak że, zaakceptuj to, nie bój się o tym mówić i nie zawalaj swojego świata przez coś na co i tak nie masz wpływu, a na 100% wszystko będzie ok i nie jeden facet to doceni
Krasny99 jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-10, 23:46   #16
Mahdab
Zakorzenienie
 
Avatar Mahdab
 
Zarejestrowany: 2007-06
Wiadomości: 3 750
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Ja bym powiedziała dosyć szybko i otwarcie, tak samo na 90% bym nie porzuciła takiego wadliwego faceta. To nie jest wstyd, jakos mnie to ani nie przeraza ani nie odrzuca. Widzd duzo mozliwosci rozwiazan. Chyba bym była zła gdybym się dowiedziała po dłuższym czasie spotkania. Ja bym rozwazyla adopcje, in vitro z badaniem o którym piszą dziewczyny, lub badanie już w ciąży jeśli mozna to wykryć na wczesnym etapie i usunięcie chorego chłopca, nosicielki nie.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
__________________

Mahdab jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 00:16   #17
Hanako
lubi eks swojego męża
 
Avatar Hanako
 
Zarejestrowany: 2010-07
Wiadomości: 1 779
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Nie miałabym problemu z partnerem z takim problemem, gdyby był zdecydowany na adopcję, a nie posiadanie biologicznych dzieci. Koncepcja grania z genetyką w totolotka i ryzyko urodzenia chorego syna lub obciążonej genetycznie córki - która kiedyś będzie musiała podejmować tak dramatyczne decyzje, jak ty teraz - wydaje mi się nieodpowiedzialna, egoistyczna i niemoralna wręcz. Nie potrafię zrozumieć ryzykowania zdrowia i spokoju swoich przyszłych dzieci dla spełnienia własnej zachcianki.
A że in vitro z badaniem nie mieści się w moich normach etycznych, to wybrałabym w tej sytuacji adopcję. Tyle że ja nie mam silnej potrzeby posiadania biologicznych dzieci i nie byłoby to dla mnie duże poświęcenie.
__________________
chase the rain!
Hanako jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 01:23   #18
gypsy_heart
Raczkowanie
 
Zarejestrowany: 2018-11
Wiadomości: 382
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Nie jest mi do śmiechu, z pewnych powodów Twój dylemat jest mi jakoś bliski. Bardzo Ci współczuję. Uważam, że nie ma mądrych rad i sorry, ale nie wierzę w kosmosy podczas terapii - terapeuta nie pójdzie z tobą na randkę, nie przeżyje za ciebie ewentualnego odrzucenia partnera (bo trzeba brać to pod uwagę, związek to nie jest tylko decyzja emocjonalna, ale i intelektualna, sama to doskonale wiesz), nie podejmie za ciebie decyzji o macierzyństwie. Ja nie wierzę w bajki o księżniczkach i książętach, nie wierzę w ludzi ponad to (patrz wątek o nie wchodzeniu w związek z osobami z chorobami psychicznymi). Nie wiem, co ci doradzić. Myślę, że z czasem jest łatwiej, że poznając wartościową osobę będziesz w stanie czuć się lepiej ze sobą, chociaż akceptacja twojej sytuacji, stanu zdrowia musi być w tobie, a nie wynikać z energii wysyłanej od partnera.
Mój kochany brat choruje na zzsk Poznał swoją żonę po długim kryzysie psychicznym, załamaniu z powodu diagnozy, stanu zdrowia. Długo starali się o dziecko. Niby jest to choroba uwarunkowana w dużym stopniu genetycznie (mówi się o nosicielstwie genu, który ma mój brat), ale prawdopodobnie ja też mam ten gen (i choruję na choroby autoimmunologiczne), a jestem zdrowa. Dziecko przyjdzie na świat za kilka tygodni, będzie to chłopiec. Chłopcy statystycznie rzecz biorąc częściej chorują na tę chorobę. Prawdopodobnie, biorąc pod uwagę realia i oczekiwania tego świata (kto chce wychowywać chore dzieci i patrzeć jak później dorastają?) nie powinni nigdy mieć dzieci, ale nie da się oszacować ryzyka tej choroby, nawet posiadając ten gen i nawet będąc chłopcem. Myślę, że łatwo jest kogoś z boku oceniać na tej podstawie, sprowadzać decyzje do egoizmu i głupoty, heh. Biorąc pod uwagę statystyki, na takie choroby jak rzs czy zzsk, na inne choroby wpływające istotnie na jakość życia, choruje mnóstwo osób. Gdyby wszystkie te decyzje o rodzicielstwie były tylko tak łatwe do oceny, sprowadzane do głupoty i egoizmu, to na pewno zdecydowanie więcej osób nie miałoby dzieci.

Ja osobiście kiedyś bardzo chciałam mieć pełną rodzinę i dzieci, ale teraz już myślę, że nie chcę mieć, nie dałabym sobie rady psychicznie, gdyby było na coś chore. Nie chcę adoptować dzieci na 100%. Jakoś staram się to tak ogarnąć w sobie, żeby być przekonaną do tej decyzji, że nie chcę macierzyństwa. Sama jestem przed badaniami genetycznymi (nie na hla), nie wiem, jak będzie wyglądała moja przyszłość za x lat. Też się boję związku. Bardzo się boję o swój stan zdrowia, bo ja mogę zachorować w przyszłości. Nie chcę nikogo skrzywdzić przez to, że mogę kiedyś być chora, mając zdecydowanie większe ryzyko zachorowania. Czuję jednak, że to jest po prostu kwestia znalezienia odpowiedniego partnera, bardziej stabilnego ode mnie - chociaż tak się zastanawiam, kiedy ja wyskoczę z pytaniami o stan zdrowia W mojej rodzinie były poważne choroby i wiem, jak to ryje psychikę na lata i wiem, że tego lęku się nigdy nie pozbędę.

Natomiast co do mówienia - jestem za mówieniem od samego początku, może nie od 1 czy 2 randki, ale po kilku jak najbardziej.
Trzymaj się. Mam nadzieję, że nie będziesz nigdy z tym sama.
gypsy_heart jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 10:40   #19
voice_of_silence
Wtajemniczenie
 
Avatar voice_of_silence
 
Zarejestrowany: 2005-06
Wiadomości: 2 720
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Czuję się nieco oburzona, przez nazywanie chęci posiadania dziecka zachcianką. Myślę, że tak mogą napisać jedynie ludzie, którzy dzieci mieć nie chcą lub mają zerowy poziom empatii. To są bardzo trudne wybory i ocenianie tego w ten sposób jest bardzo niesprawiedliwe.
__________________
Kocham luksus. A luksus polega nie na bogactwie i ornamentach, ale na braku wulgarności.

Coco Chanel

Wyzwanie czytelnicze 2019
voice_of_silence jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 10:46   #20
amillia
Rozeznanie
 
Avatar amillia
 
Zarejestrowany: 2012-12
Wiadomości: 828
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez voice_of_silence Pokaż wiadomość
Czuję się nieco oburzona, przez nazywanie chęci posiadania dziecka zachcianką. Myślę, że tak mogą napisać jedynie ludzie, którzy dzieci mieć nie chcą lub mają zerowy poziom empatii. To są bardzo trudne wybory i ocenianie tego w ten sposób jest bardzo niesprawiedliwe.
A czym innym to jest w momencie gdy wiesz, że z dużym prawdopodobieństwem skażesz je na ogromny ból i cierpienie, ale i tak podejmujesz taką decyzję, bo chcesz mieć bobasa? Działaniem wbrew interesowi tego dziecka, zachcianką i egoizmem.

Nie wątpię, że to jest ciężki cios i wielki smutek dla wielu kobiet, ale jeżeli reakcją nie jest "muszę to przepracować z terapeutą i zacząć myśleć o adopcji/in vitro z badaniem genetycznym zarodków" a "no trudno, ale JA CHCĘ, najwyżej szybko umrze" to naprawdę, komu Ty tutaj zarzucasz brak empatii.
amillia jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 10:55   #21
voice_of_silence
Wtajemniczenie
 
Avatar voice_of_silence
 
Zarejestrowany: 2005-06
Wiadomości: 2 720
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez amillia Pokaż wiadomość
A czym innym to jest w momencie gdy wiesz, że z dużym prawdopodobieństwem skażesz je na ogromny ból i cierpienie, ale i tak podejmujesz taką decyzję, bo chcesz mieć bobasa? Działaniem wbrew interesowi tego dziecka, zachcianką i egoizmem.

Nie wątpię, że to jest ciężki cios i wielki smutek dla wielu kobiet, ale jeżeli reakcją nie jest "muszę to przepracować z terapeutą i zacząć myśleć o adopcji/in vitro z badaniem genetycznym zarodków" a "no trudno, ale JA CHCĘ, najwyżej szybko umrze" to naprawdę, komu Ty tutaj zarzucasz brak empatii.
Nie napisałam nic o reakcjach ani ostatecznej decyzji. Napisałam tylko ze oceniać jest bardzo łatwo, a ktoś to kto nie chce komuś dokopać w tak trudnej sytuacji na pewno znajdzie inny sposób przekazu i wysili się na trzy słowa wsparcia zamiast wymyślania od egoistów i wciskania zachcianek. Zwłaszcza że autorka decyzji jeszcze nie podjęła żadnej.



Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
__________________
Kocham luksus. A luksus polega nie na bogactwie i ornamentach, ale na braku wulgarności.

Coco Chanel

Wyzwanie czytelnicze 2019
voice_of_silence jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 11:04   #22
amillia
Rozeznanie
 
Avatar amillia
 
Zarejestrowany: 2012-12
Wiadomości: 828
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez voice_of_silence Pokaż wiadomość
Nie napisałam nic o reakcjach ani ostatecznej decyzji. Napisałam tylko ze oceniać jest bardzo łatwo, a ktoś to kto nie chce komuś dokopać w tak trudnej sytuacji na pewno znajdzie inny sposób przekazu i wysili się na trzy słowa wsparcia zamiast wymyślania od egoistów i wciskania zachcianek. Zwłaszcza że autorka decyzji jeszcze nie podjęła żadnej.



Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
Autorka dostała dużo wsparcia w tym wątku. Pojedyncze głosy krytyki pojawiły się po jej oświadczeniu, że zamierza mieć biologiczne dzieci, nie ze względu na brak empatii, ale właśnie przez jej posiadanie wobec tych potencjalnych dzieci.
amillia jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 11:11   #23
voice_of_silence
Wtajemniczenie
 
Avatar voice_of_silence
 
Zarejestrowany: 2005-06
Wiadomości: 2 720
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Cytat:
Napisane przez amillia Pokaż wiadomość
Autorka dostała dużo wsparcia w tym wątku. Pojedyncze głosy krytyki pojawiły się po jej oświadczeniu, że zamierza mieć biologiczne dzieci, nie ze względu na brak empatii, ale właśnie przez jej posiadanie wobec tych potencjalnych dzieci.
Myślę że to normalne że ludzie rozważają różne opcje, zwłaszcza świeżo po diagnozie i wiedząc o dostępnych różnych rozwiązaniach medycznych (zostawmy na chwilę ich skuteczność). Do podjęcia konkretnych decyzji jeszcze długa droga.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
__________________
Kocham luksus. A luksus polega nie na bogactwie i ornamentach, ale na braku wulgarności.

Coco Chanel

Wyzwanie czytelnicze 2019
voice_of_silence jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-11, 12:51   #24
Villga
Zadomowienie
 
Avatar Villga
 
Zarejestrowany: 2010-08
Wiadomości: 1 695
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby genetycznej.

Bardzo Ci współczuję. Mam wśród znajomych parę, w której on jest bardzo obciążony genetycznie. Mają jedno dziecko (wpadli młodo i była to ciąża z zaskoczenia). Wiem, że póki co to dziecko jest zdrowe. Wiem też, że chcieliby drugie ale bardzo się boją, że będzie chore i postanowili, że niestety ale ciąża nie wchodzi w grę...
W mojej rodzinie nie było poważniejszych chorób tymczasem moja córka zachorowała na cukrzycę typu 1, która jest choroba autoimmunologiczna i do końca życia musi podawać sobie insulinę a mimo nawet dobrego wyrownania lista powikłań jest ogromna. W momencie jej zachorowania byłam w ciąży i teraz bardzo boję się, że ta młodsza też może zachorować. Zawsze marzyłam o 3 dzieci jednak uznaliśmy z Tz, że boimy się o kolejne i nie będziemy się starać o 3.
Wiem, że kaliber choroby jest zdecydowanie mniejszy niż u Ciebie (choć cukrzyca typu 1 to naprawdę ciężkie zycie) ale mimo to sądzę, że skazywanie dziecka na ból fizyczny czy psychiczny nie jest ok.
Natomiast na pewno nie możesz myśleć o sobie źle! To nie Twoja wina przecież, że masz ten gen. Jesteś tak samo wartościową osobą jak każda inna.
Na świecie jest mnóstwo osób z podobnymi problemami i nigdy nie przyszłoby mi do głowy myśleć, że są jakieś gorsze czy coś...
Pozdrawiam i życzę dużo sił.

Wysłane z mojego SM-A520F przy użyciu Tapatalka
Villga jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-12, 18:38   #25
ANKA54321
Rozeznanie
 
Avatar ANKA54321
 
Zarejestrowany: 2015-07
Lokalizacja: Kraków
Wiadomości: 937
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez Leany Pokaż wiadomość
Przepraszam, ale decydowanie się na rodzicielstwo w takiej sytuacji to dla mnie skrajny egoizm i głupota.
Zgadzam się. Posiadanie dzieci w takim wypadku to zły pomysł bo to jawne skazywanie nowej istoty na cierpienie i kalectwo. Lepiej iść w adopcje.
ANKA54321 jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-12, 19:24   #26
alefelerzeklseler
Zakorzenienie
 
Zarejestrowany: 2016-09
Wiadomości: 5 486
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez ANKA54321 Pokaż wiadomość
Zgadzam się. Posiadanie dzieci w takim wypadku to zły pomysł bo to jawne skazywanie nowej istoty na cierpienie i kalectwo. Lepiej iść w adopcje.
sądzisz że adoptując dziecko masz dostęp do historii chorób i sposobu prowadzenia ciąży? Poczytaj o nieudanych adopcjach, o FAS.

Adopcja dziecka to bardzo trudna decyzja.
alefelerzeklseler jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-13, 11:01   #27
groszek75
Zakorzenienie
 
Avatar groszek75
 
Zarejestrowany: 2006-08
Lokalizacja: w ramionach MJ
Wiadomości: 66 245
GG do groszek75
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez alefelerzeklseler Pokaż wiadomość
sądzisz że adoptując dziecko masz dostęp do historii chorób i sposobu prowadzenia ciąży? Poczytaj o nieudanych adopcjach, o FAS.

Adopcja dziecka to bardzo trudna decyzja.
Ale to dziecko juz jest na świecie, bo ktoś wczesniej wlasnie nie pomyslal, ze moze byc trudno.

I jak jest to lepiej jemu pomóc niz sprowadzac nowe na świat chore lub obiązone genetycznie.

W zyciu bym sie na to nie zdecydowala jakbym wiedziala.

sama bym chciala wiedziec od kogos z kim sie spotykam, ze musimy brac opcje adopcji i sama bym tez powiedziala jak najszybciej.

Tylko ja to z tych co wolalam adoptowac niz rodzić, wiec inaczej na to patrzę
__________________
Psy to cud życia

Ci których kochamy nie umierają nigdy, bo miłość jest nieśmiertelna ...

-Żyj!- krzyknęła Miłość
-Bez Ciebie nie potrafię..-wyszeptało Życie...-07.08.1995(14.12.1996)


Najgorsze w słabych ludziach jest to, że muszą upokarzać innych, by poczuć się silniejszymi
groszek75 jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-13, 16:16   #28
Limonka2738
Zakorzenienie
 
Avatar Limonka2738
 
Zarejestrowany: 2015-08
Lokalizacja: Undercity
Wiadomości: 14 643
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez madzil Pokaż wiadomość
Tylko że ja chce mieć dzieci.
Są rozwiązania, możesz mieć dzieci, po prostu nie biologicznie twoje.

---------- Dopisano o 17:13 ---------- Poprzedni post napisano o 17:12 ----------

Cytat:
Napisane przez madzil Pokaż wiadomość
Tylko czy in vitro za kilka lat będzie legalne zwłaszcza przy naszej obecnej władzy.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
A to zamknęli granice?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 17:16 ---------- Poprzedni post napisano o 17:13 ----------

Cytat:
Napisane przez voice_of_silence Pokaż wiadomość
Czuję się nieco oburzona, przez nazywanie chęci posiadania dziecka zachcianką. Myślę, że tak mogą napisać jedynie ludzie, którzy dzieci mieć nie chcą lub mają zerowy poziom empatii. To są bardzo trudne wybory i ocenianie tego w ten sposób jest bardzo niesprawiedliwe.
Skazywanie dziecka na wujowe życie (niezależnie od płci) to gorzej niż zachcianka.

To kompletny brak pomyślunku iskrajny egoizm, żeby się nie wyrazić dosadniej.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
__________________
To boldly go where no man has gone before.
Limonka2738 jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-13, 16:23   #29
voice_of_silence
Wtajemniczenie
 
Avatar voice_of_silence
 
Zarejestrowany: 2005-06
Wiadomości: 2 720
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez Limonka2738 Pokaż wiadomość
Są rozwiązania, możesz mieć dzieci, po prostu nie biologicznie twoje.

---------- Dopisano o 17:13 ---------- Poprzedni post napisano o 17:12 ----------

A to zamknęli granice?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 17:16 ---------- Poprzedni post napisano o 17:13 ----------

Skazywanie dziecka na wujowe życie (niezależnie od płci) to gorzej niż zachcianka.

To kompletny brak pomyślunku iskrajny egoizm, żeby się nie wyrazić dosadniej.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
Przeczytaj sobie w sjp co to jest zachcianka i dopiero potem porównuj to do tych dramatów które dzieją się w głowach ludzi, którzy otrzymali taką a nie inną diagnozę. Można polemizować, czy to egoizm czy brak rozsądku, ale zachcianką to zdecydowanie nie jest. W moim odczuciu jest to wręcz obraźliwe.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
__________________
Kocham luksus. A luksus polega nie na bogactwie i ornamentach, ale na braku wulgarności.

Coco Chanel

Wyzwanie czytelnicze 2019
voice_of_silence jest offline   Odpowiedz cytując
Stary 2019-05-13, 17:15   #30
ChanLee
Raczkowanie
 
Avatar ChanLee
 
Zarejestrowany: 2014-07
Wiadomości: 235
Dot.: Jestem nosicielką rzadkiej choroby generycznej.

Cytat:
Napisane przez voice_of_silence Pokaż wiadomość
Przeczytaj sobie w sjp co to jest zachcianka i dopiero potem porównuj to do tych dramatów które dzieją się w głowach ludzi, którzy otrzymali taką a nie inną diagnozę. Można polemizować, czy to egoizm czy brak rozsądku, ale zachcianką to zdecydowanie nie jest. W moim odczuciu jest to wręcz obraźliwe.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz
A według mnie skazywanie nowego istnienia, własnego rodzonego dziecka na życie w chorobie lub nawet śmierć w cierpieniach (bo szczerze wątpię by skończyło się na zejściu z tego padołu we śnie) tylko dlatego, że ja CHCĘ mieć dziecko jest szczytem chamstwa, egoizmu i zachciewajką: nie ważne jak chore dziecko, byleby mieć. Desperacja, a jest tyle możliwości. Chwilowo dziewczyna nie ma nawet faceta z którym chciałaby to dziecko mieć, ale...

trzeba do tego podejść poważnie i przemyśleć wszystkie opcje, a nie liczyć na szczęście i karmić się mrzonkami o zdrowym dziecku przy takim obciążeniu genetycznym. Jeśli tak bardzo chcesz mieć zdrowe dzieci - brać się do roboty i zarobić na in vitro. Jeśli będzie trzeba to nawet wyjechać za granicę - myślisz, że chore dziecko jest tanie w utrzymaniu? Fundacje wspierają takie dzieci, ale wiele rodziców musi wręcz "żebrać" na zbiórkach by ich dzieci miały rehabilitacje, zabiegi, leki. Życie rodziców jest trudne, ale ich biednych dzieci jeszcze bardziej. Jesteś na to gotowa psychicznie? Sama pisałaś, że chłopiec w rodzinie zmarł na tę chorobę. Jak myślisz, jak czuje się jego matka?

Zachowujesz się tak jakby granice zamknęli, jakby skazanie przyszłego potomka na śmierć lub bycie nosicielem było jedyną opcją. Użalanie się w niczym ci nie pomoże. Jeśli sobie nie radzisz z tą sytuacją to może czas najwyższy iść gdzieś z tym do specjalisty? Może on coś doradzi, pokieruje.

Posiadanie dzieci to twój cel, ale nie kosztem tegoż dziecka. Czy jesteś w pełni gotowa na aborcję jeśli to będzie chłopiec? A co jeśli będziesz miała samych chłopców?

I nie słuchaj tych, którzy radzą ci by nic nie mówić potencjalnemu partnerowi. To są skrajni idioci, a takich o nic się nie radzi.
ChanLee jest offline   Odpowiedz cytując
Odpowiedz

Nowe wątki na forum Intymnie


Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości)
 
Narzędzia

Zasady wysyłania wiadomości
Nie możesz zakładać nowych wątków
Nie możesz pisać odpowiedzi
Nie możesz dodawać zdjęć i plików
Nie możesz edytować swoich postów

BB code is Włączono
Emotikonki: Włączono
Kod [IMG]: Włączono
Kod HTML: Wyłączono

Gorące linki


Data ostatniego posta: 2019-05-18 13:43:02


Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 09:55.