2012-09-09, 12:45 | #421 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2008-02
Wiadomości: 15
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
witam, kiedys czytalam ten watek, historia Pani coreczki bardzo utkwila mi w pamieci i dzis czytajac bloga mamy laury, ktory zostal podany wyzej, natknelam sie w jednym z wpisow na taki fragment (wpis z 20.04.12):
"Dowiedziałam się również o innej makabrycznej chorobie zwanej ROHHAD, bardzo podobnej do CCHS (ale dzięki Bogu Laura na to nie choruje). Choroba jest dziwna i niezwykle niebezpieczna, ponieważ ujawnia się dopiero około 7 roku życia. Dzieci z tą chorobą rodzą się zdrowe i żyją zupełnie normalnie aż do ukończenia kilku lat. Potem nagle w drastycznie szybkim tempie przybierają na wadze, robią się otyłe, a następnie mają problemy z oddychaniem, przestają oddychać we śnie. " Edytowane przez kullaA Czas edycji: 2012-09-09 o 15:19 |
2012-09-13, 11:06 | #422 | |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-09
Lokalizacja: gdzieś tam...
Wiadomości: 3 723
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ICE, potrzebuję do Ciebie numer telefonu.
Ponownie rozmawiałam z panią Agnieszką z portalu siepomaga.pl. Ona poprzednio kontaktowała się z dziennikarzem z TVP i dzięki temu powstał ten pierwszy reportaż o Lence. Pytała się o Was, napisałam, to co mniej więcej tutaj opisywałaś, czyli o tym że lekarze zbytnio nie chcą współpracować, że jest możliwość wyjazdu do Bostonu itp. Napisała mi coś takiego: Cytat:
__________________
|
|
2012-09-13, 17:52 | #423 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Czesc kiochane. Sorki ze tak długo sie nie odzywałam ale jak zawsze sajgon, problem goni problem itd. Jak ja marze o tym aby troche sie ponudzić, aby nie miec nic do roboty i miec na wszystko siłe.
Ostatnio sama niedomagam zdrowotnie, byłam w szpitalu, miałam łyżeczkowanie, mam krwotoki niewiadomego pochodzenia i opadam z sił pomału, do tego lekka anemia i kłucie w sercu, teraz chyba te stresy wychodzą, cały czas sie trzymałam i organizm juz nie wytzrzymał. 15. wrzesnia miała rok od czasu kiedy Lena zachowoaała tzn kiedy pierwszy raz znalała sie w szpitalu. gdyby ktoś wtdy mi powiedział ze tak to sie potoczy to bym mu powiedziała aby puknął sie w głowe. U Lenki w miare ok. Dzisiaj byłyśmy zrobic morfologie i jonogram. Wyszło ok oprócz potasu, ma zdecydowanie za mało wiec pyszny syropek z potasem popijamy sobie. Troszke przez to osłabłą ale mysle ze jutro sie lepiej poczuje. Jeśli chodzi o bloga mamy Laury, to znam go bardzo dobrze, znamtroche mame Laury, mam jej telefon czasem jak mam problem z rurką to do niej dzwonie. Kobieta wie lepiej niz niejeden lekarz. I wydaje mi sie ze lena tez na to choruuje. Po zasnieciu zapomina oddychac, i teraz to widac. Natomiast jesli chodzi o Rohhad został wykluczony przez lekarza opisujacego ta chorobe. U tych dzieci nie ma cushingoidalnego wyglądu, nie ma SIADH, ani hiperkortyzolemii. Zreszta tam jest niedobór chormonów a lena ma nadmiar/ |
2012-09-14, 18:47 | #424 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
A dobre wiesci. Szykuje sie kolejny program o Lence. Interwencja sie odezwała.
|
2012-09-14, 21:02 | #425 |
Rozeznanie
Zarejestrowany: 2011-10
Lokalizacja: Wrocław
Wiadomości: 635
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Czekamy na informacje kiedy
|
2012-09-14, 22:49 | #426 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: Wawa
Wiadomości: 5 351
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice - patrz to już rok. szok normalnie. Pamiętam jak napisałaś że Lenka chora i jesteście w szpitalu. Nikt wtedy nie pomyślał ze tyle to potrwa.
Nic dziwnego ze i Twój organizm zaczyna wysiadać.
__________________
Moje słońce 16.12.2009 (28 tc. 900 gr) Moja stokrotka 21.02.2012 (27 tc. 700 gr) |
2012-09-16, 17:49 | #427 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2011-10
Wiadomości: 5 866
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
|
2012-09-16, 18:41 | #428 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2012-01
Lokalizacja: Kielce
Wiadomości: 145
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Zdrówka dla Was, oby szybko dało sie postawic diagnoze i praWIDLOWO LECZYC.
|
2012-09-18, 07:11 | #429 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice w czwartek bedzie gotowe tlumaczenie po angielsku. Mialas mi doslac ten ostatni wazny wypis do przetlumaczenia i do dzis nie wyslalas ani sie nie odezwalas. Jesli chcesz to miec przetlumaczone to przeslij ten wypis. Jesli nie to nie wysylaj.
Odnosze wrazenie ze jakos ci na tym nie zalezy (takie mam odczucia ja i pare innych osob) i nie wiem czy wogole mam sie nadal w to angazowac czy odpuscic bo nie ma z toba zadnej wspolpracy. Pare osob pisalo tez do ciebie maile i tez nie odpisujesz wogole wiec daly sobie spokoj. Prosilam tez o podanie do ciebie numeru telefonu bo ktos chcial sie z toba skontaktowac ale numeru do dzis nie otrzymalam ani od ciebie ani od nikogo innego. No szkoda bo byly osoby ktore chcialy pomoc. Edytowane przez buziaczekk Czas edycji: 2012-09-18 o 09:09 |
2012-09-18, 18:40 | #430 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
hej,
Buziaczek, to nie jest tak, bardzo mi zależy, tylko ja nie mam czasu na to aby siedziec i odpisywac na wszystkie meile bo zagladam tu raz na kilka dni. mam bardzo chore dziecko i zwyczajnie w swiecie nie mam na to czasu. Lena jest w szpitalu i codziennie jezdze do niej 3 h i wracam tez 3 h aby byc z nia 2 h. I kiedy mam niby zaglądac i odpisywać, Jesli chodzi o ostatni wypis, on nic nie wnosi, a padaczka nie została potwierdzona. To były drgawki przy goraczke. wiec te ostatnie wypisy nie wnoszą Ja jestem wszystkim bardzo wdzieczna za pomoc, ale na miłość Boska otrzymałam setki meili i nie odpisze na wszystkie bo mam ciezko chore dziecko pod opieką. |
2012-09-18, 19:13 | #431 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ok odpisalam ci PW
Ja to rozumiem ze czasu nie ma ale musisz tez jakos sie poswiecic i wspolpracowac i troche poodpisywac i poczytac tych wiadomosci bo jak inaczej ludzie maja ci pomoc ? skoro nie maja z toba zadnego kontaktu ? nie odpisujesz na maile, wiadomosci ? A nie moze ci ktos pomoc ? zebys ty mogla ta godzinke co dwa dni poswiecic na odpisywanie ? W kazdym razie dzieki za nr tel, przekaze dalej tym osobom ktore chcialy i tlumaczenie wysle do spicegirl jak bedzie gotowe a ona do szpitala i bedzie z nimi w kontakcie. Edytowane przez buziaczekk Czas edycji: 2012-09-18 o 19:14 |
2012-09-20, 18:19 | #432 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Czesc Kochane.
Lencia juz w domu, spi słodko i o dziwo nie wymaga tlenu, Naszczescie w szpitalu była tylko 3 dni, troche spanikowałam i dlatego tam sie znalała. wypłukała potas tylko dlatego ze uwaga..... zaczeła sikać sama potrzebuje jeszcze wsparcia leków ale juz w małych jak na nia dawkach. dzwonili do mnie dzisiaj z interwencji i przyjada w poniedziałek. oj troche sensacji sie szykuje, wreszcie polska sie dowie jak potraktowali moje dziecko, miałam wielu rzeczy nie mówić, ale co mi tam, Szczegółów nie zdradze, same zobaczycie. Buzka |
2012-09-20, 21:19 | #433 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-07
Wiadomości: 6 451
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice - dawaj znać tylko , kiedy to będzie leciało .
__________________
*Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym.Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów, bez podawania przyczyny |
2012-09-21, 07:41 | #434 |
Wtajemniczenie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice ja też rozumie,że cięzko wygospodarować czas,najlepiej by było gdyby była jakaś dyspozycyjna osoba(moze z rodziny)która na bieżąco by czytała potrzebne informacje i telefonicznie zdawała Ci relacje co gdzie i jak,a na te,ktore mogą być ważne byście odpisywały-nie masz nikogo takiego co mógłby mieć dostęp do Twojej skrzynki?
bardzo się cieszę,że z Lenusią lepiej i czekam na info o programie |
2012-09-24, 14:04 | #435 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-04
Wiadomości: 3 353
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
wow rewelacja
Koniecznie daj znać kiedy będzie emisja. Całuski dla Was
__________________
'...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc |
2012-09-24, 19:32 | #436 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
hej.
Włąśnie skończyliśmy nagranie, Lena nie wytrzymała i poszła spać wiec jutro ja dokrecą bo głównej bohaterki zabrakło. Emisja w przysłym tygodniu. Dam znać kiedy. U nas Ok. I UWAGA LENKA ZACZEŁĄ MÓWIĆ:j upi: |
2012-09-24, 20:40 | #437 |
Wtajemniczenie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
|
2012-09-24, 22:01 | #438 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2011-10
Wiadomości: 5 866
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
dzielna dziewczynka! czekamy na termin emisji
|
2012-09-25, 10:35 | #439 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: Wawa
Wiadomości: 5 351
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Brawa dla Lenki
A jakie były jej pierwsze słowa?
__________________
Moje słońce 16.12.2009 (28 tc. 900 gr) Moja stokrotka 21.02.2012 (27 tc. 700 gr) |
2012-09-25, 10:50 | #440 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Brawa dla Lenki
__________________
Żmijka najsłodsza |
2012-09-25, 18:54 | #441 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Czesc kochane.
Juz po. 2 dni nagrywania aby kilka minut puścić ... szok. Wiec tak słowa... hmmm duzo powiedziane ale mówi tak: da, mniam, bu, tata, ne, i dzidzi. Ale najważniejsze ze zaczeła operować głosem. to najważniejsze. zaczeła słyszec jak sie śmieje i tak sie jej spodobało ze teraz kombinuje. mam nadzieje ze teraz bedzie tylko lepiej. Jesli chodzi o reportaż to hmmm w domu było nawet ok, wogóle fajna ekipa przyjechałą. od nas pojechali do bielska do ordynatora oiom oraz do kliniki w katowicach. w katowicach podobno ciepło i fajnie sie wypowiadali o Lence i prosza o pomoc, naomiast w bielsku ordynator najpier sie zgodził wypowiedziec, nastepnie na miejscu zakazał krecic twierdzac ze jest to teren prywatny, hahahha, nastepnie kazał sie ekipie przeprosić nie wiedza za co, a potem bvluzgał na nas nazwał mnie Partyzantka:e hem:, oraz na koniec odmówić komenarza do kamery. Ekipa Polsat powiedziała ze wiele juz widziała ale z takim hamem i skur........ynem sie nie spotkała |
2012-09-25, 19:33 | #442 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
ale burak z tego ordynatora
|
2012-09-25, 20:04 | #443 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
burak...hmmmm. delikatnie powiedziane
oj same kłopoty z tym facetem, Buziaczek powiedz mi kochana i jak z tymi tłumaczeniami??? Bedzie cos z tego? |
2012-09-26, 00:36 | #444 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2009-09
Lokalizacja: Niebo :)
Wiadomości: 3 374
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice ale sie ciesze ze lenusia zaczyna mowic zeby jeszcze diagnoza byla ... ale do tego tez dojdziesz
__________________
Amelcia 6 MAJ 2010 http://www.zapytajpolozna.pl/compone....php?sid=69629- JULECZKA 14 marzec 2014 |
2012-09-26, 05:08 | #445 |
Wtajemniczenie
Zarejestrowany: 2009-07
Lokalizacja: z domu
Wiadomości: 2 516
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
cudownie!!!!!!!!!!!! nie ma to jak pozytywne wiadomości przeczytac z rana buziaki dla Lenki
__________________
Amelka |
2012-09-26, 10:34 | #446 |
Zakorzenienie
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Ice jestem w kontakcie z ta dziewczyna. Czekam na te tlumaczenia. Mialy juz do mnie dotrzec ale narazie cisza. Obiecala ze w poniedzialek pogoni tamta osobe ktora to miala tlumaczyc a dzis juz sroda.
Zaraz do niej napisze co z tym tlumaczeniem i na kiedy bedzie. |
2012-09-26, 11:27 | #447 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2006-04
Wiadomości: 3 353
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
Strasznie się cieszę z postępów Lenki ogromniaste brawa
Daj znać kiedy emisja , zapowiada się ciekawie, dobrze że na fajnych ludzi trafiliście, przynajmniej pokażą tego "wspaniałego" ordynatora w prawdziwym świetle dobrze mu tak ,cała polska zobaczy jaki on jest wspaniały !
__________________
'...Życie nie daje nam tego, czego chcemy, lecz to, co dla nas ma..." Maciuś 10-04-10 7-06-05 11 tc 20-12-14 10 tc |
2012-10-01, 13:39 | #448 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2010-06
Wiadomości: 212
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
właśnie dzwonili z interwencji i na 90% dzisiaj emisja.
|
2012-10-01, 14:00 | #449 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2005-07
Lokalizacja: L/J/W
Wiadomości: 6 351
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
na stronie interwencji już jest materiał
http://www.interwencja.polsat.pl/ nie udzielam się, ale czytam od początku i trzymam kciuki by końcu znalazł się ktoś kto będzie w stanie pomóc Lenie.
__________________
"Miłość...Wtedy, kiedy stoicie pod drzewem, a ty marzysz, żeby się przewróciło, bo będziesz mógł ją osłonić"
Nasz skarb |
2012-10-01, 15:32 | #450 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2009-02
Wiadomości: 1 472
|
Dot.: pomocy moja córka umiera
reportaż bardzo fajny-szkoda tylko,że taki krótki mam nadzieję,że w końcu ktoś wam pomoże
__________________
Listopadowa Mamusia Oliwii Kierowca od 25 listopada 2013 |
Nowe wątki na forum Odchowalnia - jestem mamą |
|
Ten wątek obecnie przeglądają: 1 (0 użytkowników i 1 gości) | |
|
|
Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 15:00.