Rogowiec dłoni i stóp

[Nina2222_]

Witam wszystkich..

Czy są tu osoby które maja chorobę genetyczna rogowca (dłoni i stóp)” od urodzenia „lub znają tą chorobę wśród rodziny czy znajomych.?


Temat na forum już kiedyś był wiec go powtarzam ( osobiście sama posiadam tą chorobę) mam drugiego synka który ma 8 miesięcy i odziedziczył te chorobę ode mnie. Osobiście stosuje kremy z mocznikiem i pumeks ( najlepszy xerial 50).

Czy ktoś stosuje coś innego do poprawienia kondycji tej skóry?

I jakie kremy przy takim małym bobasie ?

Może również poleci ktoś mi dobrego dermatologa ( odległość nie ma znaczenia ) byle by był dobry w tej dziedzinie.

Licze na to że medycyna idzie tak do przodu ze coś skutecznego znajda na nasze schorzenie.. za wszystkie informacje z całego serca dziękuje. 

[AgaRogowiec]

Ja borykam się z tym samym schorzeniem. Obecnie przyjmuje acitren. Leczenie farmakologiczne zaczęłam miesiąc temu i na razie oprócz chwilowej poprawy (dzie i złuszczeniu całego naskórka prze krem) nie widzę znacznej poprawy, jedynie przesuszenia, zaczerwienie twarzy (skórek uboczny leku). Udało Ci się znaleźć do tego specjalistę? Tez szukam aby skonsultować te chorobę jeszcze z kimś innym.

---------- Dopisano o 11:31 ---------- Poprzedni post napisano o 11:30 ----------

Dodam, ze ta choroba ujawniła się u mnie około 25 roku życia.

[Nina2222_]

Cześć. Proponowano mi ten lek jak i tez lampe uv do naświetlenia miejscowo. Ja mam rogowca od urodzenia tzn już w pierwszym miesiącu życia zaczął złuszczać się naskórek z raczek i stóp a mam już 35 i jest to samo. Wiec możliwe ze mamy inna odmianę choroby. Ja mam genetycznie w rodzinie. Staram się często nawilżacz mocznikiem 50% i pumeks wieczorem do oczyszczenia.

Jak wyglądają twoje dłonie ? Naskórek jest pogrubiony i koloru żółtego ?

[AgaRogowiec]

No właśnie u mnie nie było łuszczenia się skory. Tzn na samym początku wewnętrzna cześć dłoni się złuszczała, a wraz z rozprzestrzenianiem się zmian, zaczęły się one robić po prostu bardzo twarde. Twarda skóra często pękała, ale nie luszczyla się. Jesteś w stanie polecić dobrego dermatologa, który specjalizuje się w rogowcu? Cały czas się łudzę, ze to pomyłka… bardzo chce skonsultować mój problem z Jeszcze jakimś lekarzem, dobrym lekarzem… Bierzesz te leki? Ja zastanawiam się czy je brać… bo Ok, skóra mi nie pęka ale wygakda ochydnie… jak była gruba to jakoś mogłam panować nad nią, tak żeby nie rzucała się w oczy innym osobom. A teraz nie ma na to szans… cały czas na skórze zataczane jest kolo: skóra grubieje, robi się jakby nie swoją, zaczyna się rozwarstwiać i około 2 dni trwa zejście tego starego naskórka, potem 1 dzień względnie dobrze wyglada i powtórka… do tego w czasie kiedy się rozwarstwia to mam uczucie jakbym miała coś non stop przyklejonego do rak. Straszne uczucie. Wszystko się czepia do rak….

[AgaRogowiec]

To skóra przed stosowaniem leczenia. Ręce nieraz trochę gorzej wyglądały. Dla Ciebie wyglada to na te chorobę?

[AgaRogowiec]

Dodam jeszcze, ze stóp gorszych niż na tym zdjęciu nie miałam i aż tak złe to raczej rzadko wyglądały

[Nina2222_]

Cześć.

Napewno nie masz tego rogowca co ja , ale odmian tej choroby jest wiele ty dostałaś mając 25 lat wiec to coś innego, ale współczuje i rozumie Cie doskonale. Chodź ja już się pogodziłam z moja skóra na dłoniach i stopach , bo wiem ze nic z nimi nie zrobię , bo to uwarunkowane genetycznie . Chodź staram się znaleść jakiś lek dla synka bo ma to samo a medycyna idzie naprzód wiec może coś jest a nie wiemy .

Co do tego leku co stosujesz ja nigdy go nie stosowałam. Moje dłonie nie pękają jedynie złuszcza się stary naskórek a zanim automatycznie nowy narasta i ten żółty kolor :/ chyba to dla mnie najgorsze.

Co do lekarzy słyszałam o dr. Paweł Piłat z stalowej woli ze jest dobry ale czy w tej sprawie będzie mógł mi pomoc to się dowiem bo mam zamiar do niego jechać wiec dam znać.

Dr. Grażyna Tratnowiecka z Krakowa tez słyszałam dobre opinie o tej dermatolog.

[AgaRogowiec]

Ja mam jutro wizytę u dr Żaby z Poznania. Szukam tez leczenia poza typowa medycyna, w suplementacji i oczyszczeniu organizmu. A Twój synek jak to znosi? Nawet nie próbuje sobie wyobrazić jak ciężko jest z takich maluchem w tej chorobie

[AgaRogowiec]

A dlaczego nie zdecydowałaś się na leczenie uv i retinoidami? Ja znalazłam jeszcze wpis komu zioła pomogły.

[AgaRogowiec]

Jestem po wizycie, pierwsza wrażenie bardzo dobre. Lekarz z dużym doświadczeniem. On u mnie podejrzewa łuszczycę. W tym kierunku będę miała robione badania generyczne oraz pobierany wycinek. W sierpniu okaże się czy trafił z diagnozą ale trochę zmienił mi leczenie - odniosłam wrażenie ze wie co robi. Na ten moment zdecydowanie go polecam.

[GallAnonim02]

Witam, ja również choruje od urodzenia. Naskórek pogrubiony, żółty. Ciekawi mnie co stosujecie aby poprawić wygląd skóry? Przełamałam się i ostatnio poszłam z tym do lekarza,mam wrażenie że rozłożył ręce i dał mi do zrozumienia że za bardzo nic z tym nie zrobi. Dostałam maści robione na receptę i tyle. Dodam że niestety jedno z moich dzieci odziedziczyło po mnie chorobę. Modlę się, aby pojawił się lek który mu kiedyś pomoże a nie będzie miał tyle skutków jak retinoidy. Ciekawi mnie to naświetlanie, nikt mi tego nigdy nie zaproponował... Stosował ktoś?

[Nina2222_]

Cześć.

Jestem umówiona na kwiecień z doktorem z synkiem ma 11 miesięcy i ta chorobę co ja. Wiec napisze jak wizyta przebiegła. Jestem na kupnie lampy i będę stosować na sobie i zobaczymy efekt ale jakoś się na to zbytnio nie nakręcam bo czytałam o tym dużo wiec ta lampa bardziej na łuszczycę , bielactwo itp. o rogowcu nic nie pisze, ale warto spróbować .

W mojej rodzinie rogowiec występuje bardzo często wiec nie jestem sama z tym.

Ale odkąd mam synka z ta choroba uznałam ze muszę poszukać ,bo może jest jakiś lek na nasza chorobę.

Bardziej zależy mi na wyglądzie tej skóry, by nie była taka żółta.

Ile lat ma twój syn ?

Jak to znosi ?

Właśnie tego się obawiam podejście synka do tej choroby by się tym nie przejmował i nie zważał na uwagi rówieśników bo to jest nie uniknione ( ludzka sama ciekawość )

Wiec szukam lekarzy i metod leczenia i będę stosować na sobie by później stosować u syna.

Będę informować po każdej wizycie co polecają lekarze

[AgaRogowiec]

A czy zmiany na skórze Wychodzą wam również na zewnętrzną część stóp i dłoni?

[Nina2222_]

Jeśli o mnie chodzi to nie..

Tylko wewnętrzna część dłoni i stóp

[GallAnonim02]

Ma 5 lat także jeszcze tego tak nie zauważa. Czekam z niecierpliwością na opinie po kupnie lampy i wizycie u lekarza. Ja niestety nie dowiedziałam się nic nowego. Mam maści robione, głównie złuszczające ale efekt marny....