Moja tajemnicza choroba - nie mogę normalnie funkcjonować - potrzebuję pomocy!

[Moon_Flower]

Witam, słowem wstępu jak w tytule, chciałabym opisać Wam swoją sytuację, która niestety zniszczyła mi życie. Jestem w ogromnej rozpaczy na skraju załamania. Jedyne, o czym marzę to rada, co mogę w swojej sytuacji począć i dokąd się udać? Ostrzegam, że wypowiedź będzie bardzo długa, dziękuję jednak każdej osobie z osobna za dobrnięcie do końca.


Od zawsze miałam problemy z anemią i niedokrwistością megaloblastyczną, brałam żelazo w tabletkach, ale poza tym nikt nic z tym nie robił. Żyłam jak każde normalne dziecko, czasem miałam zatrucie pokarmowe czy inne wzloty i upadki, jednak jadłam wszystko, wagę miałam niską, lecz jeszcze w normie. Jedynym pobytem w szpitalu było 3 dniowa infekcja dróg moczowych. Do jednego dnia.
Pamiętam, jak dziś. Jeden dzień który zmienił wszystko. Wyjechałam na znany największy polski festiwal a gdy z niego wróciłam dostałam dziwnych objawów - skurczów jelit, ucisku na gardle – stałego odruchu wymiotnego, do tego stopnia, że szłam do pobliskiego sklepu i zwracałam pod drzewem, biegunek. Ciągnęło mnie na wymioty niemal cały czas, że obawiałam się wstawać z łóżka. Nie zdałam matury, ledwo przebrnęłam przez liceum i nie poszłam na studia.
Dlaczego? Otóż wykonano wszystkie podstawowe badania, na HP, pasożyty - nic. Chodziłam od lekarza do lekarza, dawano mi probiotyki, usłyszałam nawet sugestie wizyty u psychiatry bo moje objawy to tylko nerwica i sobie wymyślam.
Nauczyłam się z tym funkcjonować, unikałam środków komunikacji. Stosowałam dietę, wyszłam powolutku do ludzi, znalazłam pracę. Wyjechałam i zmieniłam miasto. Problem w tym, że około 2016 roku problemy zaczęły nawracać ze zdwojoną siłą.

Moja mama zachorowała na chorobę Gravesa Basedowa a lekarz, gdy się o tym dowiedział skierował mnie na badania które wykazały niedoczynność tarczycy, niewielkie 2 łagodne guzy, chorobę Hashimoto. Kazano brać eutyrox 50 i wracać do domu. (wyniki były kiepskie, gdyż TSH – 9,5, anty tpo – 1979, antyTTG – 4460)

Problem jest taki, że pół miesiąca miałam spokój, a drugie pół męczyły mnie bardzo agresywne biegunki, tachykardia, arytmia, lęk, zawroty głowy, pocięty czerwony język, bóle kolan. Zawroty głowy po posiłku lub napad bólu głowy po posiłku. Nie sądziłam jednak, że najgorsze dopiero przede mną.
1 czerwca br. dostałam żółtaczki, ogromnych bóli brzucha i jelit. Nie mogłam funkcjonować, chodziłam zgięta w pół, zbolała i żółta, jelita jakby „wykręcone”, jednak 3x USG nic nie wykazało a badania na wirusy HCV, HPV itd, wyszły ujemne. Chodziłam i BŁAGAŁAM w szpitalu aby mnie zdiagnozowali i zbadali ale podawano mi tylko leki przeciwbólowe i kazano wracać do domu. Wracałam do SOR 4 razy. Wyniki były prawidłowe poza bilirubiną, amylazy, lipazy, alaty, aspaty w normie, cukier lekko podwyższony jednak w normie, lekka infekcja dróg moczowych.
Również od około 2 miesięcy moje libido zniknęło całkowicie. Nie czuję żadnej ochoty, a jak to wykonuję z partnerem, to nawet orgazm jest jakiś inny, krótki, tak mocny ,z lękiem, przed każdym zbliżeniem czy przyjemnością zaczęłam odczuwać strach, bo raz było lepiej, raz gorzej.
4 lipca wykonano mi gastroskopię i pobrano 3 wycinki, z których wynika, iż mam całkowity zanik komórek okładzinowych, enzymów trawiennych, śluzówka ścieńczała ale największą dla mnie zagadką jest informacja iż : HP nie stwierdzono, obecne zaś są bakterie innej morfologii niż HP i oczywiście nie podano nazwy, mimo że biopsja była badaniem prywatnym. Otrzymałam Ulcamed który wzięłam zgodnie z zaleceniem lekarza 2 tyg. i nie widzę poprawy. Celiakii nie stwierdzono.
Przeszłam na dietę bezglutenową i bez laktozy gdzieś w kwietniu, tylko gotowany pokarm, posiłki o regularnych porach, niestety z każdym dniem czuje się coraz gorzej.



Czuję totalny brak energii, mroczki przed oczami i ciemność przed oczami pomimo normalnego regularnego jedzenia i nawodnienia nawet gdy wstanę z krzesła. Nawet gdy za mocno obrócę głową. Mam bardzo niskie ciśnienie (90/60 lub 100/50) i wysokie pulsy – 100-160 i nie znam przyczyny. Przejdę się kawałek i już zaczyna "walić" mi serce. Przy tym wszystkim jest obecny bardzo dokuczliwy stan lęku, a mam świetną pracę, stabilne życie, nie mam się czym denerwować, jednak organizm przechodzi jakby wstrząsy. Kiedyś te stany były raz, dwa razy w miesiącu a teraz są obecne nawet w domu gdy siedzę na kanapie. Niemalże cały czas czuję uczucie "ciągnięcia" na wymioty w gardle, uporczywie z tym walczę ale często chodzę z głową w dół, bo gdy gwałtownie popatrzę w bok, to po prostu pociągnie mnie do reszty. Blokuję to oddechem, bo gdyby nie to, zwracałabym non stop. Suplementuję B12 zastrzykami, jestem najedzona i napita, biorę elektrolity a czuję jakby ktoś zabierał mi energię w niewidzialny sposób. Po zjedzeniu posiłku czasem występuje napadowy ból głowy, miewam migreny a bilirubina od tego czerwca migruje, bo zdarza się, że moje gałki oczne stają się żółte, brudne, ciemne w różne dni o różnej porze. Od tygodnia nie mogłam nawet zostać w pracy i zwalniałam się 3 razy pod rząd do domu z powodów silnych bóli głowy, zmęczenia, odruchów wymiotnych i ogólnego złego samopoczucia. Z dniem wczorajszym wystąpiło małe krwawienie i mocz ciemny, jakby z krwią. Lekarze rozkładają ręce – nie wiedzą. Hepatolog – to nie są wirusy, w USG czysto „więc to nie jest po naszej stronie” mimo że wyglądam okropnie, żółte oczy się pokazują a mi dokuczają mdłości. Każda osoba której opowiadam co się dzieje mówi, iż nie spotkała się z takim przypadkiem. Naprawdę wolałabym zachorować na coś konkretnego, operację przejść i wyjść, a ja męczę się każdego dnia. Dostałam już prawie depresji, nie mogę wyjść do ludzi, cieszyć się z życia, funkcjonować. Najbezpieczniej czuje się w pokoju w samotności blisko toalety. Czuję się jak na niewidzialnym łańcuchu, zdarzają się niepochlebne komentarze ze strony rodziny partnera czy innych osób – że wymyślam, że panikuje, że nic mi nie jest a mam jakieś wymyślone problemy. Nikt kto nie przeżywa na co dzień tej walki nie jest w stanie zrozumieć co czuję.


Czytelniczki, postanowiłam, że napiszę do Was, wiem, że nie jesteście lekarzami… ale nawet zwykłe słowa wsparcia, może ktoś coś słyszał, może ktoś kogoś może mi polecić? Wiem, że internet nie jest dobrym miejscem na szukanie pomocy specjalistycznej, ale po prostu jestem załamana i nie wiem co mam robić. Pieniądze nie grają tu roli. Razem z moją mamą szukamy dla mnie ratunku. Nie mamy żadnej rodziny tylko siebie razem, ja się strasznie boję ją po prostu zostawić.

Dziękuję każdej osobie z osobna, która to przeczytała i dobrnęła do końca.
Pozdrawiam i życzę miłego dnia.

[Loisto]

Robiłaś badania genetyczne pod kątem występowania zespołów w których objawem jest hiperbilirubinemia?

Wysłane z mojego HTC Desire 620 przy użyciu Tapatalka

[tamaryfa]

Interesowałaś się medycyną naturalną? Organizm chce Ci powiedzieć, że coś u Ciebie szwankuje. Wiele chorób zaczyna się w jelicie grubym, próbowałaś lewatywy lub głodówki np na samych owocach i warzywach? Wielu osobom z podobnymi problemami to pomogło. Jesli masz zanieczyszczone wnętrze to leki nic nie dadzą. Poczytaj o tym na necie. Jeśli chodzi o pasożyty to ponoć badania nie są w stanie wykryć wszystkich.

[zakonna]

Nie bronilabym się przed psychiatra na miejscu autorki. W zasadzie poszlabym jak najszybciej.

wysłane telepatycznie

[Kelecka]

Napisane przez zakonna

Nie bronilabym się przed psychiatra na miejscu autorki. W zasadzie poszlabym jak najszybciej.

wysłane telepatycznie

Odnioslam bardzo podobne wrazenie.

Lata temu mialam nerwice, to znaczy teraz wiem, ze mialam, bo wtedy bylam mloda i glupia i o pojsciu do psychiatry zdiagnozowaniu sie i leczeniu nawet nie pomyslalam i czesc z objawow somatycznych jakie autorka tu wymienia mialam wlasnie wtedy, choc teoretycznie nic mi nie dolegalo

[ruddington]

Napisane przez Kelecka

Odnioslam bardzo podobne wrazenie.

Lata temu mialam nerwice, to znaczy teraz wiem, ze mialam, bo wtedy bylam mloda i glupia i o pojsciu do psychiatry zdiagnozowaniu sie i leczeniu nawet nie pomyslalam i czesc z objawow somatycznych jakie autorka tu wymienia mialam wlasnie wtedy, choc teoretycznie nic mi nie dolegalo

A jak wyjasnic krwiomocz, zolte oczy itp ?


Kazdy z nas mialby objawy depresyjne/nerwicowe gdyby nikt nie byl wstanie zdiagnozowac uciazliwej dolegliwosci.


Autorko, czy na tym festiwalu dzialo sie cos co mogloby byc dla Ciebie traumatyczne/stresogenne ? Moze pilas cos, jadlas niewiadomego pochodzenia ?

[zakonna]

Psyche potrafi z ciałem zrobić dużo. Serio. Ale nawet jeśli autorka ma jakąś chorobę to i tak część objawów ma na tle nerwowym. Nadal upieram się ze jest potrzebna konsultacja z psychiatra.

wysłane telepatycznie

[LadyChatterbox]

Napisane przez ruddington

A jak wyjasnic krwiomocz, zolte oczy itp ?


Kazdy z nas mialby objawy depresyjne/nerwicowe gdyby nikt nie byl wstanie zdiagnozowac uciazliwej dolegliwosci.


Autorko, czy na tym festiwalu dzialo sie cos co mogloby byc dla Ciebie traumatyczne/stresogenne ? Moze pilas cos, jadlas niewiadomego pochodzenia ?

Jak miałam rzut nerwicy od stresu wywalilo mi węzły chłonne na całym ciele, lekarze doszukiwali sie juz nawet chloniaka, a to był tylko objaw nerwicy

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Moon_Flower]

Na festiwalu - od razu mówię - spędziłam kilka dni pod namiotami i żywiłam się jedzeniem ze sklepu spożywanym w plenerze.
Nie było zaś sytuacji intymnej, kontaktu seksualnego w którym mogło by dojść do zainfekowania.


Dziewczyny, co do wizyty u psychologa, psychiatry - jak najbardziej jestem zgodna co do tej teorii, problem polega tylko w tym, że tak jak wyżej napisała użytkowniczka - ja już jestem załamana obecnym stanem.

Przykład z dzisiejszego dnia:

Po wczorajszym krwawieniu i ciemnym moczu udałam się do lekarza rodzinnego, (który zna moją sprawę, wysyłał mnie do 4 specjalistów i przede wszystkim za co bardzo mu dziękuje - wierzy mi, widzi co się dzieje i spędził już naprawdę dużo czasu, aby mi pomóc)
który zbadał mnie, wydał skierowanie na badanie moczu, sprawdził ciśnienie - 100/50. Powiedział że serce mi wali dlatego, bo chce nadrobić to cisnienie, które jest niskie, abym nie upadła.
Wsiadam do autobusu by podjechać do banku wybrać pieniądze. Po drodze do banku zatrzymuje się co 3-5 kroków bo uporczywie "ciągnie mnie" i chcę to zachamować. Wchodzę do klimatyzowanego pomieszczenia, jest przyjemniej, lecz uporczywe uczucie nie schodzi. Czuję zmęczenie. Podczas rozmowy ciągłe ciągnięcie po gardle. Wracam, siadam do autobusu, opieram się z głową nieco niżej, lepiej.
Jeszcze miesiąc temu chodziłam do pracy, gdy od tygodnia po prostu nie mogę funkcjonować. Prowadzę dietę bez glutenu, laktozy, smażonego i surowych warzyw, mam stały tryb życia, spożywania posiłków, życie mam ogólnie spokojne.

Oczywiście - mimo objawów wiem, że wizyta u specjalisty psychologa wspomogła by mnie i mam już nawet w planach spotkania z wybranym lekarzem, jednak nie sądzę aby nerwica sprawiła, że mam bóle brzucha, żółte oczy, krwiomocz czy niskie ciśnienie. Objaw ten nie jest chwilowy i dostrzegają go nawet osoby w społeczeństwie wokół mnie, sugerując żółtaczkę czy wizyty u lekarza. Ja rozkładam ręce bo wiem o tym, ale wysyłana jestem do domu. Dodam jeszcze, że nigdy wcześniej nie miałam żółtaczki a w mojej rodzinie również nie było zachorowań ani tendencji do zmiany koloru gałek ocznych.

[zakonna]

Nie psycholog tylko psychiatra.

wysłane telepatycznie

[lukrecja222]

Próbowałaś zmienić dietę? Zupełnie zrezygnuj na jakiś czas z mięsa, nabiału, broduktów odzwierzęcych i przetworzonego jedzenia. Jedz owoce i warzywa w naturalnej postaci i zobacz jak będziesz się czuła. Ludzie nie zdają sobie sprawy, jak wiele chorób ma podłoże w jelitach. Lekarze niestety w kwestii dietetyki są niewdoedukowani. Spróbuj na miesiąc totalnie zmienić dietę. Może nie pomoże, ale spróbować możesz, nie zaszkodzi.

[Cytokina]

Konsultacja psychiatryczna to dobry pomysł. Takie tajemnicze choroby bez konkretnej przyczyny bardzo często są powodowane przez nerwice. Możliwe, że chorujesz jeszcze na coś innego, ale objawy nerwicy nietypowo nakładają się na chorobę przez co diagnoza jest utrudniona.
Niestety lekarz nie może cię zmusić do wybrania się na taką konsultację, sama musisz to zrobić. Co ci szkodzi? W najlepszym przypadku uzyskasz potwierdzenie, że to nie to i należy szukać dalej, w najgorszym diagnozę, która ułatwi pracę kolejnym lekarzom.

Rozumiem, że sprawa z tarczycą jest już wyjaśniona? Przyjmujesz Eutyrox zgodnie z zaleceniami, a wyniki badań są w porządku i można ją wykluczyć w dalszych rozważaniach?

Co z tą niedokrwistością megaloblastyczną (btw, niedokrwistość i anemia to synonimy)? Przyjmujesz witaminę B12 i wyniki krwi są w porządku? Jeżeli nie to warto dodatkowo suplementować kwas foliowy.
W badaniach wyszedł ci zanik komórek okładzinowych - ich brak jest własnie przyczyną zaburzeń wchłaniania witaminy B12 i w efekcie niedokrwistości megaloblastycznej. Możliwe, że na podłożu autoimmunologicznym zwłaszcza, że masz już w wywiadzie inną tego typu chorobę jaką jest Hashimoto. A choroby z tej grupy lubią występować razem.

Niepokojąca jest ta żółtaczka. Jednak JAKA żółtaczka? Jest to objaw, który przyjmuje różne formy. Żeby coś wiecej powiedzieć i móc dalej diagnozować należy określić poziom bilirubiny pośredniej i bezpośredniej we krwi, bilirubiny i urobilinogenu w moczu (jeżeli są obecne to jest ciemny, jak brak czyli w normie to żółty), streptobilinogen w kale (normalnie jest obecny, jeżeli go nie ma to kał jest odbarwiony). Fakt, że inne próby wątrobowe wyszły w normie, a dodatkowo masz ciemny mocz (chociaż bez badania moczu nie mogę mieć pewności, bo przyczyn ciemnej barwy jest kilka) sugeruje mi, że chodzi o żółtaczkę przedwątrobową. Jeżeli była o lekkim nasileniu (pojawiająca się tylko i wyłącznie na białkach oka) to może wynikać z niedokrwistości. Typowo dla hemolitycznej, ale w megaloblastycznej też może się pojawić.

Przy niskich ciśnieniach będziesz miała podwyższone tętno żeby utrzymać stały przepływ krwi przez organizm. Z takich najbardziej banalnych rzeczy: czy pijesz wystarczającą ilość płynów? Przy częstych biegunkach bardzo łatwo sie odwodnić. Zwłaszcza jak przy tym ma się nudności i wymioty.

Wersja skrócona: konsultacja psychiatryczna moze jedynie pomóc. Upewnij się, że choroby o których wiesz są dobrze kontrolowane. Poszukaj dobrego reumatologa, który zdiagnozuje czy nie masz choroby autoimmunologicznej. Dopiero jak sie upewnisz, że dane objawy nie wynikają po prostu ze złego leczenia obecnych chorób (bo wszystko co podajesz może być tym spowodowane), a dopiero potem zabierz się za szukanie nowych tajemniczych chorób.

[tamaryfa]

http://akademianatury.pl/naturalne-l...yszczenia.html Przeczytaj czy masz te objawy, bo wiele się zgadza

[eibhlin87]

Miałaś badania na boreliozę?

[mellitus]

Napisane przez lukrecja222

Próbowałaś zmienić dietę? Zupełnie zrezygnuj na jakiś czas z mięsa, nabiału, broduktów odzwierzęcych i przetworzonego jedzenia. Jedz owoce i warzywa w naturalnej postaci i zobacz jak będziesz się czuła. Ludzie nie zdają sobie sprawy, jak wiele chorób ma podłoże w jelitach. Lekarze niestety w kwestii dietetyki są niewdoedukowani. Spróbuj na miesiąc totalnie zmienić dietę. Może nie pomoże, ale spróbować możesz, nie zaszkodzi.

skąd wiesz, ze nie zaszkodzi? proponujesz dietę wysoko węglowodanową z założenia, przy problemach z nerkami i wątrobą trzeba bardzo ostrożnie z takimi eksperymentami.

Autorko na jakiej podstawie wykluczono u Ciebie celiakie? biopsja jelita? Piszesz, ze masz problemy ze śluzówką? żołądka czy jelit? przeciwciała charakterystyczne w celiakii badane? Inne choroby autoimmuno oprócz Hashi sprawdzone? Cukrzyca wykluczona? Trzymasz ścisłą diete bezglutenową? Jak długo? biopsję miałaś na diecie bezglutenowej?

[elektrycznyczajnik]

Napisane przez zakonna

Psyche potrafi z ciałem zrobić dużo. Serio. Ale nawet jeśli autorka ma jakąś chorobę to i tak część objawów ma na tle nerwowym. Nadal upieram się ze jest potrzebna konsultacja z psychiatra.

wysłane telepatycznie

zgadzam się, znam podobny przypadek, tylko mniej drastyczny. stres, stres i jeszcze raz stres. autorko, masz rozstrojony organizm i też mi się wydaje, że większość twoich 'chorób' wzięło się z psychiki. również uważam, że wizyta u psychiatry jest konieczna. powodzenia

[lukrecja222]

Napisane przez mellitus

skąd wiesz, ze nie zaszkodzi? proponujesz dietę wysoko węglowodanową z założenia, przy problemach z nerkami i wątrobą trzeba bardzo ostrożnie z takimi eksperymentami.

Trzeba oczywiście obserwować siebie i patrzeć jak się człowiek czuje po danych produktach, ale moim zdaniem warto, skoro wszystkie medyczne metody zawodzą.

[mellitus]

a ja bym jednak stawiała na sknoconą diagnostykę celiakii. Szczególnie w aspekcie Hishimoto u Autorki i Gavesa Basedowa u mamy.
Autorko polecam forum stowarzyszenia osób z celiakią. Są tam osoby z bardzo różnymi chorobami, jest większa szansa, że ktoś wpadnie tam na jakiś dobry pomysł

[lulka19]

Napisane przez eibhlin87

Miałaś badania na boreliozę?

Własnie ?

[Moon_Flower]

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Odnośnie witaminy B12 to zalecono mi zastrzyki gdyż poziom wynosił 112.

Biorę Letrox '75. Przed badaniem gastroskopii zrobiłam TSH które (już ponad rok biorę) wynosiło ładnym wynikiem 4,9.

Gastroskopia została wykonana 4.07 a dieta bezglutenowa rozpoczęta w okolicach kwietnia. Nie od razu, później wyłączona została laktoza.
Badano wycinki z żołądka i z początku jelita. Wyszły właśnie te bakterie które nie są H. Pylori oraz brak komórek okładzinowych, enzymatycznych (jak trzeba, to przepiszę cały opis, był dość dla mnie mało zrozumiały), Celiakii nie stwierdzono, ba... nawet gastrolog powiedział, że przy BMI 16, powinnam jeść gluteny bo dieta bezglutenowa to dieta niedoborowa. Niestety gdy zjem coś glutenowego to pojawiają się biegunki więc trzymam się by nie jeść, tak czy inaczej.

Surowych owoców i warzyw także unikam, ponieważ przy zapaleniu błony śluzowej żołądka nie są zalecane.

Rodzaju dokładnie żółtaczki również nie znam, za wiele mi na ten temat nie był nikt w stanie odpowiedzieć. Moja ostatnia wizyta u hepatologa trwała chwilę, usłyszałam tylko że "problem nie jest po naszej stronie, pani wirusów nie ma."

Cukier ogólnie mam przy górnej granicy, ale każdy kto widział wyniki morfologii nic o nim nie wspominał. Na czczo wynosił poziom 90.

Co do dalszych chorób autoimmunologicznych - zastanawia mnie jedynie zbadanie niedoczynności nadnerczy. Niestety endokrynolodzy mówią by brać eutyrox/letrox i nic więcej nie usłyszałam też nawet o Hashimoto. Aby zbadać czy coś z nadnerczami jest nie tak, trzeba byłoby zbadać Kortyzol w warunkach szpitalnych o różnych porach, bo zwykłe jedno badanie może wyjść przekłamane. Więc tak czy inaczej, nie mam chyba możliwości tego zbadać...

ps. Nie miałam badań w kierunku boleriozy

[damdalena]

Hashimoto to naprawdę podstępna choroba o wielu obliczach. Wszystkie tu opisane objawy mogą z niej wynikać. Oczywiście, u każdego pacjenta choroba może się inaczej manifestować. Znam to wszystko z autopsji, miałam taki bardzo czarny okres w życiu. Też było podejrzenie, że to jakiś problem na tle nerwowym. Byłam na dwóch męczących konsultacjach psychiatrycznych, ale lekarze orzekli, że to wszystko od tarczycy. Niestety, w Polsce wciąż kiepsko idzie leczenie choroby Hashimoto, endokrynolodzy zwykle traktują ją jak zwykłą niedoczynność. I stąd mają dużo pracy inni specjaliści. Sama kiedyś biegałam od lekarza do lekarza. Na szczęście da się z tego wyjść na prostą.

Rady dla autorki:
- euthyrox 50 to dość niska dawka, możliwe, że potrzebujesz więcej
- koniecznie wraz z TSH zbadaj fT3 i fT4, może je nawet rodzinny przepisać, wypisz je tu lub w wątku o niedoczynności, może coś doradzimy
- bardzo ważny w chorobach autoimmunologicznych jest prawidłowy poziom witaminy D3, badanie jest drogie, ale musisz je zrobić (u mnie skokowa poprawa nastąpiła po uzupełnieniu niedoboru tej witaminy)
- żelaza też brakuje w tej chorobie, zbadaj poziom ferrytyny, to też ma wpływ na samopoczucie
- koniecznie B12 (o ile jeszcze nie było robione), przyda się też kwas foliowy
- spróbuj zamienić Euthyrox na Letrox, który jest bez laktozy
- poszukaj dobrego endokrynologa, ale takiego naprawdę dobrego
- bardzo pomógł mi fizjoterapeuta specjalizujący się w osteopatii
- wiele osób
- może dłuższe zwolnienie lekarskie? ja łącznie byłam 14 miesięcy (po 180 dniach była komisja lekarska) i szczerze mówiąc nie wiem, czy udałoby mi się bez tego wrócić do równowagi hormonalnej
- poproś o wniosek do sanatorium lub wyjedź gdzieś w spokojne miejsce o dobroczynnym klimacie przynajmniej na 2 tygodnie
- polecam codzienne spacery i sport ogólnie

[ptasie__mleczko]

Napisane przez Moon_Flower

Witam, słowem wstępu jak w tytule, chciałabym opisać Wam swoją sytuację, która niestety zniszczyła mi życie. Jestem w ogromnej rozpaczy na skraju załamania. Jedyne, o czym marzę to rada, co mogę w swojej sytuacji począć i dokąd się udać? Ostrzegam, że wypowiedź będzie bardzo długa, dziękuję jednak każdej osobie z osobna za dobrnięcie do końca.


Od zawsze miałam problemy z anemią i niedokrwistością megaloblastyczną, brałam żelazo w tabletkach, ale poza tym nikt nic z tym nie robił. Żyłam jak każde normalne dziecko, czasem miałam zatrucie pokarmowe czy inne wzloty i upadki, jednak jadłam wszystko, wagę miałam niską, lecz jeszcze w normie. Jedynym pobytem w szpitalu było 3 dniowa infekcja dróg moczowych. Do jednego dnia.
Pamiętam, jak dziś. Jeden dzień który zmienił wszystko. Wyjechałam na znany największy polski festiwal a gdy z niego wróciłam dostałam dziwnych objawów - skurczów jelit, ucisku na gardle – stałego odruchu wymiotnego, do tego stopnia, że szłam do pobliskiego sklepu i zwracałam pod drzewem, biegunek. Ciągnęło mnie na wymioty niemal cały czas, że obawiałam się wstawać z łóżka. Nie zdałam matury, ledwo przebrnęłam przez liceum i nie poszłam na studia.
Dlaczego? Otóż wykonano wszystkie podstawowe badania, na HP, pasożyty - nic. Chodziłam od lekarza do lekarza, dawano mi probiotyki, usłyszałam nawet sugestie wizyty u psychiatry bo moje objawy to tylko nerwica i sobie wymyślam.
Nauczyłam się z tym funkcjonować, unikałam środków komunikacji. Stosowałam dietę, wyszłam powolutku do ludzi, znalazłam pracę. Wyjechałam i zmieniłam miasto. Problem w tym, że około 2016 roku problemy zaczęły nawracać ze zdwojoną siłą.

Moja mama zachorowała na chorobę Gravesa Basedowa a lekarz, gdy się o tym dowiedział skierował mnie na badania które wykazały niedoczynność tarczycy, niewielkie 2 łagodne guzy, chorobę Hashimoto. Kazano brać eutyrox 50 i wracać do domu. (wyniki były kiepskie, gdyż TSH – 9,5, anty tpo – 1979, antyTTG – 4460)

Problem jest taki, że pół miesiąca miałam spokój, a drugie pół męczyły mnie bardzo agresywne biegunki, tachykardia, arytmia, lęk, zawroty głowy, pocięty czerwony język, bóle kolan. Zawroty głowy po posiłku lub napad bólu głowy po posiłku. Nie sądziłam jednak, że najgorsze dopiero przede mną.
1 czerwca br. dostałam żółtaczki, ogromnych bóli brzucha i jelit. Nie mogłam funkcjonować, chodziłam zgięta w pół, zbolała i żółta, jelita jakby „wykręcone”, jednak 3x USG nic nie wykazało a badania na wirusy HCV, HPV itd, wyszły ujemne. Chodziłam i BŁAGAŁAM w szpitalu aby mnie zdiagnozowali i zbadali ale podawano mi tylko leki przeciwbólowe i kazano wracać do domu. Wracałam do SOR 4 razy. Wyniki były prawidłowe poza bilirubiną, amylazy, lipazy, alaty, aspaty w normie, cukier lekko podwyższony jednak w normie, lekka infekcja dróg moczowych.
Również od około 2 miesięcy moje libido zniknęło całkowicie. Nie czuję żadnej ochoty, a jak to wykonuję z partnerem, to nawet orgazm jest jakiś inny, krótki, tak mocny ,z lękiem, przed każdym zbliżeniem czy przyjemnością zaczęłam odczuwać strach, bo raz było lepiej, raz gorzej.
4 lipca wykonano mi gastroskopię i pobrano 3 wycinki, z których wynika, iż mam całkowity zanik komórek okładzinowych, enzymów trawiennych, śluzówka ścieńczała ale największą dla mnie zagadką jest informacja iż : HP nie stwierdzono, obecne zaś są bakterie innej morfologii niż HP i oczywiście nie podano nazwy, mimo że biopsja była badaniem prywatnym. Otrzymałam Ulcamed który wzięłam zgodnie z zaleceniem lekarza 2 tyg. i nie widzę poprawy. Celiakii nie stwierdzono.
Przeszłam na dietę bezglutenową i bez laktozy gdzieś w kwietniu, tylko gotowany pokarm, posiłki o regularnych porach, niestety z każdym dniem czuje się coraz gorzej.



Czuję totalny brak energii, mroczki przed oczami i ciemność przed oczami pomimo normalnego regularnego jedzenia i nawodnienia nawet gdy wstanę z krzesła. Nawet gdy za mocno obrócę głową. Mam bardzo niskie ciśnienie (90/60 lub 100/50) i wysokie pulsy – 100-160 i nie znam przyczyny. Przejdę się kawałek i już zaczyna "walić" mi serce. Przy tym wszystkim jest obecny bardzo dokuczliwy stan lęku, a mam świetną pracę, stabilne życie, nie mam się czym denerwować, jednak organizm przechodzi jakby wstrząsy. Kiedyś te stany były raz, dwa razy w miesiącu a teraz są obecne nawet w domu gdy siedzę na kanapie. Niemalże cały czas czuję uczucie "ciągnięcia" na wymioty w gardle, uporczywie z tym walczę ale często chodzę z głową w dół, bo gdy gwałtownie popatrzę w bok, to po prostu pociągnie mnie do reszty. Blokuję to oddechem, bo gdyby nie to, zwracałabym non stop. Suplementuję B12 zastrzykami, jestem najedzona i napita, biorę elektrolity a czuję jakby ktoś zabierał mi energię w niewidzialny sposób. Po zjedzeniu posiłku czasem występuje napadowy ból głowy, miewam migreny a bilirubina od tego czerwca migruje, bo zdarza się, że moje gałki oczne stają się żółte, brudne, ciemne w różne dni o różnej porze. Od tygodnia nie mogłam nawet zostać w pracy i zwalniałam się 3 razy pod rząd do domu z powodów silnych bóli głowy, zmęczenia, odruchów wymiotnych i ogólnego złego samopoczucia. Z dniem wczorajszym wystąpiło małe krwawienie i mocz ciemny, jakby z krwią. Lekarze rozkładają ręce – nie wiedzą. Hepatolog – to nie są wirusy, w USG czysto „więc to nie jest po naszej stronie” mimo że wyglądam okropnie, żółte oczy się pokazują a mi dokuczają mdłości. Każda osoba której opowiadam co się dzieje mówi, iż nie spotkała się z takim przypadkiem. Naprawdę wolałabym zachorować na coś konkretnego, operację przejść i wyjść, a ja męczę się każdego dnia. Dostałam już prawie depresji, nie mogę wyjść do ludzi, cieszyć się z życia, funkcjonować. Najbezpieczniej czuje się w pokoju w samotności blisko toalety. Czuję się jak na niewidzialnym łańcuchu, zdarzają się niepochlebne komentarze ze strony rodziny partnera czy innych osób – że wymyślam, że panikuje, że nic mi nie jest a mam jakieś wymyślone problemy. Nikt kto nie przeżywa na co dzień tej walki nie jest w stanie zrozumieć co czuję.


Czytelniczki, postanowiłam, że napiszę do Was, wiem, że nie jesteście lekarzami… ale nawet zwykłe słowa wsparcia, może ktoś coś słyszał, może ktoś kogoś może mi polecić? Wiem, że internet nie jest dobrym miejscem na szukanie pomocy specjalistycznej, ale po prostu jestem załamana i nie wiem co mam robić. Pieniądze nie grają tu roli. Razem z moją mamą szukamy dla mnie ratunku. Nie mamy żadnej rodziny tylko siebie razem, ja się strasznie boję ją po prostu zostawić.

Dziękuję każdej osobie z osobna, która to przeczytała i dobrnęła do końca.
Pozdrawiam i życzę miłego dnia.

Z jakiego jesteś miasta? Polecam wizytę w klinice (tam gdzie się uczą studenci) - tam są najlepsi specjaliści, profesorowie, adiunkci, którzy być może będą Ci w stanie pomóc. Bo widać, że zwykli lekarze sobie nie radzą. Tylko tam też by trzeba było podpytać kto jest dobry. Możesz mieć jakąś rzadką chorobę układową albo cokolwiek innego, ale bardzo rzadkiego, dlatego ciężko Cię zdiagnozować. Ja bym na Twoim miejscu spróbowała. Jak to nie pomoże to może jakas medycyna naturalna?

[damdalena]

TSH 4,9 to bardzo zły wynik dla młodej kobiety przyjmującej Letrox.
Konieczne zwiększenie dawki. I zmiana lekarza prowadzącego.

[Cytokina]

Celiaklii nie powinno się wykluczać/potwierdzać tylko na podstawie jednego badania jakim są wycinki.
Generalnie pobranie wycinków trzeba przeprowadzić po wcześniejszej 6-cio tygodniowej diecie z glutenem żeby wynik był miarodajny. Jeżeli jest się na diecie bezglutenowej to i celiakia nie wyjdzie w badaniach.
Wspominałaś gastrologowi o tym, że od kilku miesięcy przed badaniem nie spożywałaś glutenu? Bo w tym przypadku są one zupełnie niemiarodajne.
W badaniu takim o celiaklii świadczą: zanik kosmków, wzrost liczby limfocytów, ewentualnie przerost krypt. Ale zmiany te mogą być odcinkowe dlatego pojedyncze badanie nie stanowi podstawę do diagnozy.
Zaleca sie zdabanie jeszcze poziomu angy-TG IgA (przeciwciała przeciwendomyzjalne w klasie IgA) - też po 6-cio tygodniowej diecie glutenowej.
Skoro dieta bezglutenowa ewidentnie ci pomaga, a objawy pojawiają się wraz z zjedzeniem czegoś zawierającego gluten, do tego dodajmy kolejny objaw w postaci niedowagi, uwzgledniając fakt, że też jest to jedna z chorób autoimmunologicznych to bardzo możliwe, że to właśnie celiakia. Na twoim miejscu powtórzyłabym badania, bo z tego co piszesz zostały one źle przeprowadzone.

Cukier na czczo powinien być między 70-99. Także u ciebie jest po prostu w normie.

Normy TSH są do 4, podczas leczenia preparatami tyroksyny dąży sie do wartości poniżej 2-2,5, więc koniecznie wybierz się do endokrynologa żeby ustalić dawkowanie leku - tu trzeba będzie ją zwiększyć. W tym momencie masz niedoczynność tarczycy .

[201803290936]

Napisane przez zakonna

Psyche potrafi z ciałem zrobić dużo. Serio. Ale nawet jeśli autorka ma jakąś chorobę to i tak część objawów ma na tle nerwowym. Nadal upieram się ze jest potrzebna konsultacja z psychiatra.

Ja miałam takie jakby paraliże, że mnie pod kątem stwardnienia rozsianego nawet diagnozowali.

[Katalonkaaa]

miałaś kolonoskopię? pierwsze co przyszło mi do głowy to choroba Crohna która atakuje cały przewód pokarmowy, nawet język i przełyk. Często tej chorobie towarzyszy PSC- choroba dróg żółciowych oraz zapalenie stawów

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[mellitus]

Napisane przez Moon_Flower

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Odnośnie witaminy B12 to zalecono mi zastrzyki gdyż poziom wynosił 112.

Biorę Letrox '75. Przed badaniem gastroskopii zrobiłam TSH które (już ponad rok biorę) wynosiło ładnym wynikiem 4,9.

Gastroskopia została wykonana 4.07 a dieta bezglutenowa rozpoczęta w okolicach kwietnia. Nie od razu, później wyłączona została laktoza.
Badano wycinki z żołądka i z początku jelita. Wyszły właśnie te bakterie które nie są H. Pylori oraz brak komórek okładzinowych, enzymatycznych (jak trzeba, to przepiszę cały opis, był dość dla mnie mało zrozumiały), Celiakii nie stwierdzono, ba... nawet gastrolog powiedział, że przy BMI 16, powinnam jeść gluteny bo dieta bezglutenowa to dieta niedoborowa. Niestety gdy zjem coś glutenowego to pojawiają się biegunki więc trzymam się by nie jeść, tak czy inaczej.

Surowych owoców i warzyw także unikam, ponieważ przy zapaleniu błony śluzowej żołądka nie są zalecane.

Rodzaju dokładnie żółtaczki również nie znam, za wiele mi na ten temat nie był nikt w stanie odpowiedzieć. Moja ostatnia wizyta u hepatologa trwała chwilę, usłyszałam tylko że "problem nie jest po naszej stronie, pani wirusów nie ma."

Cukier ogólnie mam przy górnej granicy, ale każdy kto widział wyniki morfologii nic o nim nie wspominał. Na czczo wynosił poziom 90.

Co do dalszych chorób autoimmunologicznych - zastanawia mnie jedynie zbadanie niedoczynności nadnerczy. Niestety endokrynolodzy mówią by brać eutyrox/letrox i nic więcej nie usłyszałam też nawet o Hashimoto. Aby zbadać czy coś z nadnerczami jest nie tak, trzeba byłoby zbadać Kortyzol w warunkach szpitalnych o różnych porach, bo zwykłe jedno badanie może wyjść przekłamane. Więc tak czy inaczej, nie mam chyba możliwości tego zbadać...

ps. Nie miałam badań w kierunku boleriozy

Co za lekarz wiedział, ze jesteś na bezglutenowej i wykluczył celiakię? wiedział, że nie tolerujesz glutenu i kazał Ci go jeść? Dieta bezglutenowa niedoborowa? pierwsza sprawa znajdź DOBREGO gastrologa. Ponownie odsyłam Cię na forum celiaków tam są namiary na lekarzy.
Poza tym jeśli nie masz wirusów to może być żółtaczka mechaniczna. Drogi żółciowe ok? Cukier masz bardzo dobry.

Napisane przez Cytokina

Celiaklii nie powinno się wykluczać/potwierdzać tylko na podstawie jednego badania jakim są wycinki.
Generalnie pobranie wycinków trzeba przeprowadzić po wcześniejszej 6-cio tygodniowej diecie z glutenem żeby wynik był miarodajny. Jeżeli jest się na diecie bezglutenowej to i celiakia nie wyjdzie w badaniach.
Wspominałaś gastrologowi o tym, że od kilku miesięcy przed badaniem nie spożywałaś glutenu? Bo w tym przypadku są one zupełnie niemiarodajne.
W badaniu takim o celiaklii świadczą: zanik kosmków, wzrost liczby limfocytów, ewentualnie przerost krypt. Ale zmiany te mogą być odcinkowe dlatego pojedyncze badanie nie stanowi podstawę do diagnozy.
Zaleca sie zdabanie jeszcze poziomu angy-TG IgA (przeciwciała przeciwendomyzjalne w klasie IgA) - też po 6-cio tygodniowej diecie glutenowej.
Skoro dieta bezglutenowa ewidentnie ci pomaga, a objawy pojawiają się wraz z zjedzeniem czegoś zawierającego gluten, do tego dodajmy kolejny objaw w postaci niedowagi, uwzgledniając fakt, że też jest to jedna z chorób autoimmunologicznych to bardzo możliwe, że to właśnie celiakia. Na twoim miejscu powtórzyłabym badania, bo z tego co piszesz zostały one źle przeprowadzone.

Cukier na czczo powinien być między 70-99. Także u ciebie jest po prostu w normie.

Normy TSH są do 4, podczas leczenia preparatami tyroksyny dąży sie do wartości poniżej 2-2,5, więc koniecznie wybierz się do endokrynologa żeby ustalić dawkowanie leku - tu trzeba będzie ją zwiększyć. W tym momencie masz niedoczynność tarczycy .

zgadzam się z całością. Tylko dodam, że z reguły bada się przeciwciała w dwóch klasach A poza tym przeciwciała mogą być, a może ich nie być i to nie jest podstawa do wykluczenia celiakii. Zacznij od diagnostyki POŻĄDNEJ w tym kierunku, bo masz książkowe objawy.

[Moon_Flower]

Napisane przez ptasie__mleczko

Z jakiego jesteś miasta? Polecam wizytę w klinice (tam gdzie się uczą studenci) - tam są najlepsi specjaliści, profesorowie, adiunkci, którzy być może będą Ci w stanie pomóc. Bo widać, że zwykli lekarze sobie nie radzą. Tylko tam też by trzeba było podpytać kto jest dobry. Możesz mieć jakąś rzadką chorobę układową albo cokolwiek innego, ale bardzo rzadkiego, dlatego ciężko Cię zdiagnozować. Ja bym na Twoim miejscu spróbowała. Jak to nie pomoże to może jakas medycyna naturalna?

Czy masz na myśli jakąś konkretną klinikę? Jakieś konkretne miejsce w którym można byłoby omówić diagnozę?


Co do Celiakii - możliwe, jak najbardziej się tu z Wami zgadzam, że diagnostyka nie została wykonana prawidłowo, gdy faktycznie gdy tego glutenu nie jem nie mam biegunek, ani kurczy, gazów, dyskomfortu.

Lekarza endokrynologa zmienię, będę się przenosiła do tego, który ma mama. Wracam do domu, bo nie wyrabiam...

Co do całości schorzeń, to bardzo dziękuję Wam za wszystkie rady. Będę musiała spędzić czas na przygotowaniu się do dalszej drogi w diagnostyce, pod okiem dobrego endokrynologa i gastroenterologa bądź innych specjalistów.

Objawy nie tylko związane są z celiakią i gastrologiczne, co również z tymi ciśnieniowymi i pozostałymi sprawami i nie tyle co nie występują po glutenie jako głównej przeszkodzie co po prostu terminowo - powiedzmy jest spokój pare dni, fajne samopoczucie, brak tachykardii, zawrotów głowy, mocno "stąpam po ziemii" i jest super, a nagle zaczyna się trąba i odpala maksymalne pogorszenie, objawy jelitowe- żołądkowe, koncentracji, ogólnie dyskomfort.

Co do wcześniejszego wpisu odnośnie Hashimoto :
Nie badałam witaminy D3, B12 jest 112, TSH ostatnie 4,9. Anty TTG 1979 i anty TPO 4460 ale były zrobione w okolicach lutego-marca więc może po lepszej diecie trochę spadły. Po przykrej akcji z żółtaczką i SOR'ami do życia postawił mnie na nogi Xifaxan, był drogi lecz zbawienny dla żołądka i jelit. Innych danych brak.

[mellitus]

Napisane przez Moon_Flower

Czy masz na myśli jakąś konkretną klinikę? Jakieś konkretne miejsce w którym można byłoby omówić diagnozę?


Co do Celiakii - możliwe, jak najbardziej się tu z Wami zgadzam, że diagnostyka nie została wykonana prawidłowo, gdy faktycznie gdy tego glutenu nie jem nie mam biegunek, ani kurczy, gazów, dyskomfortu.

Lekarza endokrynologa zmienię, będę się przenosiła do tego, który ma mama. Wracam do domu, bo nie wyrabiam...

Co do całości schorzeń, to bardzo dziękuję Wam za wszystkie rady. Będę musiała spędzić czas na przygotowaniu się do dalszej drogi w diagnostyce, pod okiem dobrego endokrynologa i gastroenterologa bądź innych specjalistów.

Objawy nie tylko związane są z celiakią i gastrologiczne, co również z tymi ciśnieniowymi i pozostałymi sprawami i nie tyle co nie występują po glutenie jako głównej przeszkodzie co po prostu terminowo - powiedzmy jest spokój pare dni, fajne samopoczucie, brak tachykardii, zawrotów głowy, mocno "stąpam po ziemii" i jest super, a nagle zaczyna się trąba i odpala maksymalne pogorszenie, objawy jelitowe- żołądkowe, koncentracji, ogólnie dyskomfort.

Co do wcześniejszego wpisu odnośnie Hashimoto :
Nie badałam witaminy D3, B12 jest 112, TSH ostatnie 4,9. Anty TTG 1979 i anty TPO 4460 ale były zrobione w okolicach lutego-marca więc może po lepszej diecie trochę spadły. Po przykrej akcji z żółtaczką i SOR'ami do życia postawił mnie na nogi Xifaxan, był drogi lecz zbawienny dla żołądka i jelit. Innych danych brak.

Ja się będę dalej czepiać celiakii, bo jestem świeżo po diagnostyce u nie na szczęście tylko nietolerancja i wrażliwe jelita. W miarę pilnuję FODMAP i jest ok. Inne objawy mogą wynikać np z niedoborów, które jak najbardziej powoduje celiakia. Sprawdź a potem szukaj dalej trzymam kciuki za trafną diagnozę i leczenie

[Moon_Flower]

Dziękuję za wspaniałe słowa wsparcia

A co do Leśniowskiego-Crohna... nie chcę bardzo (