Kiedy dziecko ma autyzm...

[Lusia 13]

Dzięki, już rozumiem

Nad wyciszeniem właśnie się zastanawiam, ta dogoterapia to chyba fajny pomysł.
W październiku młody będzie miał Tomatisa i do tego czasu przydałoby się go trochę wyhamować, bo nie wiem czy wysiedzi

[kropka75]

Napisane przez et-ka

a tutaj dla tych z warszawy i gliwic http://www.krokpokroku.org/pfron.php

bezpłatna, baaaardzo intensywna terapia ( 5h dziennie) - behawioralna.

Fajnie, że udało im się coś bezpłatnego zorganizować, niestety trzeba mieć już diagnozę i orzeczenie...

Wczoraj po raz setny doszłam do wniosku, że rodzic musi sam swoje dziecko diagnozować wstępnie i sam wiedzieć jak leczyć i gdzie szukać pomocy.

Na jednym blogu prowadzonym przez babcię dziecka autystycznego przeczytałam taki oto wynik wizyty u psychologa:
"Pani psycholog wskazywała na błędy wychowawcze, zachęcała do stosowania kar, stawiania w kącie, dawania klapsa….dziecko musi znać dystans, a to wymaga pracy….dwulatek nie może rządzić domem…może i racja, ale intuicja podpowiadała, żeby dalej diagnozować. Cóż by dzisiaj odczuwali rodzice, dziadkowie mając wiedzę, że karciło się chore dziecko…że było karane za niewinność.."

Spadłam z krzesła.

To z bloga Kubusia
http://pokochajciekubusia.pl/?p=223

[Lusia 13]

Dzisiaj Światowy Dzień Autyzmu. Mam nadzieję, że takie akcje uświadomią trochę społeczeństwo

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

szczerze? wątpię. Akcja raz w roku guzik da, tak naprawdę. U nas jak wszystko - tolerancja i integracja na pokaz

[Awenturyn]

kropka75 zdecydowanie najlepszym terappeutą i lekarzem jest rodzic bo to jemu bardziej zależy na poprawie stanu dziecka niź innej obcej przeciez osobie

Lusia 13 to dobrze że zaczyna sie mówić o autyzmie - i innych chorobach / zaburzeniach
ale wątpie czy to coś da (zgadzam się z szajajaba ) bo trzeba byc otwartym ,tolerancyjnym na codzień a nie "od święta"

my po wizycie u neurologa
jest wszystko ok , jeszcze kilka badań i bedzie można opracować terapie a potem tylko ćwiczenia,ćwiczenia,ćwicz enia

[kropka75]

Dziewczyny, jak to działa z tym orzeczeniem o niepełnosprawności?

Czy tam jest od razu jakiś stopień wypisany? Czy tylko hasło, że niepełnosprawność?

Co musi zawierać papier od lekarza prowadzącego, żeby to miało ręce i nogi? Od razu konkretne określenie problemu czy wystarczy hasło, że to spektrum autyzmu?

Tak się zastanawiam, czy na siłę będą mojemu małemu szukać który to numerek, czy określą ogólnie.

Czy udało Wam się przyspieszyć orzeczenie i o ile? Wiem, że można próbować, ale nie wiem jak to działa w praktyce.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Z tego, co moi podopieczni mają, to tylko orzeczenie o niepełnosprawności i tyle. Żadnego stopnia nie mają wypisanego na bank, a mam 7 takich i ostatnio sprawdzałam do kiedy ważne, to pamiętam

Co do konkretów - chyba nikt na razie nie napisze niczego więcej, jak spektrum autyzmu, bo synek za mały na konkretne określenie. Ba, nawet potem wcale nie musi być orzeczenie: autyzm, czy ZA - to dalej mogą być same zaburzenia ze spektrum, czyli te różne zachowania (i oby jak najlżejsze ) i wówczas tego się inaczej nie nazywa.

Najszybciej tu masz numerki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Spektrum_autystyczne

I tam masz F84.9 jako te całościowe zaburzenia.

[kropka75]

Tak, ja wiem że tam są, już je na pamięć umiem tylko się właśnie zastanawiałam czy będą go jakoś próbowali zaszufladkować, czy nie.

Czasu na to nie ma, jeśli mamy być objęci tym programem.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

No to jak piszę - wg mnie dadzą spektrum autyzmu bo tak naprawdę nie wiadomo, co to teraz jest - COŚ jest na rzeczy, ale czy to typowy, czy ZA, czy drobiazgi jakieś - to się okaże w przedszkolu pewnie.

[Awenturyn]

Napisane przez kropka75

Dziewczyny, jak to działa z tym orzeczeniem o niepełnosprawności?

Czy tam jest od razu jakiś stopień wypisany? Czy tylko hasło, że niepełnosprawność?

Co musi zawierać papier od lekarza prowadzącego, żeby to miało ręce i nogi? Od razu konkretne określenie problemu czy wystarczy hasło, że to spektrum autyzmu?

Tak się zastanawiam, czy na siłę będą mojemu małemu szukać który to numerek, czy określą ogólnie.

Czy udało Wam się przyspieszyć orzeczenie i o ile? Wiem, że można próbować, ale nie wiem jak to działa w praktyce.

Stopień określa się dopiero jak dziecko ma 16 lat
Lekarz rodzinny wypisuje ci wniosek w którym wpisuje schorzenia jakie ma dziecko i symbol i to później jest wpisane w orzeczeniu (max 3 schorzenia) Na wszystko co będzie wpisane we wniosku musisz mieć potwierdzenie "papierkiem" od lekarza specjalisty np.jeśli jest spektrum autyzmu to zaświadczenie od psychiatry , jesli nie mówi to od logopedy itd itd
Ważne jest to aby wpisać we wniosku że WYMAGA STAŁEJ OPIEKI bo to właściwie kluczowy zapis orzeczenia
No i zapewne dostaniesz orzeczenia ja jakiś konkretny czas np 5 lat a potem znowu komisja
Nie przyspieszaj orzeczenia - komisja zbiera się w ściśle określonym czasie i dopiero orzeka

[kropka75]

U lekarza rodzinnego to ja nawet z tym nie byłam, od grudnia nikt słowa nie powiedział o rodzinnym. Nic też nie wiem o psychiatrze. Nikt mnie tam z naszego ośrodka nie kierował. Mam psychologa, logopedę i neurologa.

A orzeczenie przyspieszyć muszę, bo nie zmieszczę się z terminem do programu, który u nas organizowany jest dla dzieci ze spektrum autyzmu.

W ośrodku już byłam. Powiedzieli żeby napisać prośbę o szybsze rozpatrzenie. Tak też zrobię.

[et-ka]

Kropko, jeśli neurolog napisze, że to są całościowe zaburzenia, to też powinno to być respektowane. będziesz się starała o ten program w krok po kroku?

[kropka75]

Tak, właśnie po to robię to wszystko na wczoraj.

[Awenturyn]

Kropko ale wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności wypisuje lekarz rodzinny,poza tym neurolog może napisać właśnie tak jak pisze et-ka bo jeśli chodzi o dalsze "terapie" to lepiej mieć zaświadzenie od psychiatry - tak się utarło że to właśnie ten lekarz potwierdza autyzm.Takie zaświadczenie jest "lepiej honorowane" w poradniach PPP i jeśli chodzi o dalszą rehabilitacje.

Trzymam kciuki aby ci się udało wszystko załatwić

[kropka75]

Napisane przez Awenturyn

Kropko ale wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności wypisuje lekarz rodzinny...

No ja właśnie będę miała papiery od neurologa.

Neurolog, który syna prowadzi kazał mi przyjść po komplet dokumentów i wniosek do siebie. A chyba wie co robi, bo pracuje w Ośrodku Adaptacyjno - Rehabilitacyjnym, gdzie takie rzeczy robi się co dzień. I do psychiatry mnie nie kierował.

---------- Dopisano o 13:50 ---------- Poprzedni post napisano o 13:45 ----------

Aha ... i ja się nie staram o przyjęcie do Poradni żadnej. U mnie nie ma problemu z takimi rzeczami. Sam papier od psychologa by mi wystarczył, żeby mnie PPP objęła opieką, bo mam opinię od ich psychologa.

Ale ja się staram o objęcie syna programem w prywatnym ośrodku, tyle że z funduszy unijnych finansowanym. Taką akcję mają jednorazową.

[sanetka]

cześć.
czy u 16-miesięcznego dziecka można już stwierdzić jakieś zaburzenia.
Przyznam że od jakiegoś czasu niepokoi mnie zachowanie syna.

Między innymi mam wrażenie że nie reaguje na swoje imię , polecenia nie interesują go obrazki w książeczkach (interesuje go sama czynność przekręcania stron), nie pokazuje przedmiotów, części ciała, z trudem nauczyłam go kosi-kosi, czy papa ale i tak rzadko kiedy to pokazuje. Bardzo łatwo denerwuje się, płacze i krzyczy gdy coś jest nie po jego myśli czy mu nie wychodzi.

Słyszę opinie że nie powinnam się przejmować, że ma czas, że taki charakter (histeryk i nerwus). Ale mi się dziwny wydaje, czasem z TZ mówimy że ma swój własny świat

[et-ka]

Sanetko, u mnie w poradni było dziecko, które miało 14 miesięcy i już miało diagnozę od psychiatry, więc jak najbardziej można coś dostrzec u tak małego dziecka. w synapsisie np. przyjmują dzieci, które w kolejkę zostaną zapisane do 18 mies życia (jeśli są spoza mazowsza, z mazowsza chyba do 22 miesiąca, ale mogę się mylić). ostatnio czytałam też, że juz u 9miesięcznego dziecka można dostrzec pewne niepokojące objawy. jesli Cię coś niepokoi, to może zadzwoń do synapsisu i się do nich zapisz na diagnozę? jesli okaże się, że to były tylko Twoje "wymysły" będziesz to wiedzieć. jeśli okaże się, że niestety to jakieś zaburzenia ze spektrum, to wcześniej zaczniesz niwelować problemy. domyślam się, że pójście na diagnozę, do specjalistów musi być cholernie trudne..ale może warto przełamać swoje lęki?

a diagnoza w synapsis jest chyba bezpłatna. kiedyś na pewno była, a teraz pewna nie jestem, bo nigdy nie pytałam. w prywatnych ośrodkach diagnoza kosztuje około 1000zł.

[sanetka]

Napisane przez et-ka

Sanetko, u mnie w poradni było dziecko, które miało 14 miesięcy i już miało diagnozę od psychiatry, więc jak najbardziej można coś dostrzec u tak małego dziecka. w synapsisie np. przyjmują dzieci, które w kolejkę zostaną zapisane do 18 mies życia (jeśli są spoza mazowsza, z mazowsza chyba do 22 miesiąca, ale mogę się mylić). ostatnio czytałam też, że juz u 9miesięcznego dziecka można dostrzec pewne niepokojące objawy. jesli Cię coś niepokoi, to może zadzwoń do synapsisu i się do nich zapisz na diagnozę? jesli okaże się, że to były tylko Twoje "wymysły" będziesz to wiedzieć. jeśli okaże się, że niestety to jakieś zaburzenia ze spektrum, to wcześniej zaczniesz niwelować problemy. domyślam się, że pójście na diagnozę, do specjalistów musi być cholernie trudne..ale może warto przełamać swoje lęki?

a diagnoza w synapsis jest chyba bezpłatna. kiedyś na pewno była, a teraz pewna nie jestem, bo nigdy nie pytałam. w prywatnych ośrodkach diagnoza kosztuje około 1000zł.

Etko dzięki za odpowiedz Miałam zapytać jak się zabrać do szukania pomocy, a o Warszawę mi chodziło. Słyszałam o synapsisie ale nei mogę znaleźć namiarów

Dziecko ważniejsze niż komentarze że wymyślam i na siłę chorób szukam, wole skonsultować ze specjalistą niż coś zaniedbać

[et-ka]

Sanetko, http://www.synapsis.waw.pl/ - myślę, że jak zadzwonisz na numer kontaktowy, to Cię pokierują dalej

FUNDACJA SYNAPSIS
ul. Ondraszka 3
02-085 Warszawa
tel./fax (+48 22) 825 87 42
e-mail: fundacja@synapsis.org.pl
mapka dojazdu

[sanetka]

Napisane przez et-ka

Sanetko, http://www.synapsis.waw.pl/ - myślę, że jak zadzwonisz na numer kontaktowy, to Cię pokierują dalej

FUNDACJA SYNAPSIS
ul. Ondraszka 3
02-085 Warszawa
tel./fax (+48 22) 825 87 42
e-mail: fundacja@synapsis.org.pl
mapka dojazdu

dziękuję, jakiegoś zaćmienia dostałam jak szukałam

[et-ka]

Ponadto w Warszawie można się zgłosić jeszcze do Instytutu psychiatrii i neurologii przy ulicy Sobieskiego (dość dobre opinie, ale czeka się prawie 2 lata - masakra), Ośrodek Wczesnej Interwencji ul. Pilicka 21 (tu ponoć krótsze terminy, szczególnie jak jest małe dziecko), Centrum Zdrowia Dziecka Poradnia dla dzieci z autyzmem (średnie opinie od rodziców słyszałam), Mazowieckie centrum neuropsychiatrii i rehabilitacji ul Koszykowa (tutaj całkiem dobre opnie), Ośrodek Krasnal (diagnoza średnie opinie). Jednak Ty z B. łapałabyś się jeszcze do Synapsisu i ja poleciłabym czekanie w kolejce tam, bo to jednak ośrodek, który zajmuje się tylko autyzmem, szerzy wiedze o autyzmie itd. choć opinie też bywają na ich temat różne. jednak więcej słyszałam dobrych, niż złych.

to wszystko działa na NFZ.

o Synapsisie znalazłam
DIAGNOSTYKA:
- (diagnoza nozologiczna i funkcjonalna): autyzm dzieciecy, zespół Aspergera,
cał osciowe zaburzenia rozwojowe
orientacyjny czas oczekiwania: dzieci: 2-3 miesiace
kryteria zapisów do diagnozy: dzieci z terenu województwa mazowieckiego - w wieku
do 24 m-ca życia w dniu zapisu oraz dzieci z głeboka niepełnosprawnoscia sprzeżona z
podejrzeniem autyzmu, a także dzieci do diagnozy różnicowej, które pomimo konsultacji
w innych osrodkach nie moga uzyskac rozpoznania. Na diagnozy zapisywane sa również
dzieci z całej Polski do 18 m..
Powyższe kryteria sa przyjete czasowo – do odwołania, ze wzgledu na bardzo długa
kolejke oczekujacych na diagnoze dzieci.

[Lusia 13]

Ja diagnozowałam synka w poradni na Dzielnej, od nich dostałam skierowanie na Koszykową i termin konsultacji/ rehabilitacji mamy na listopad (dość szybko) Syn ma 7 lat, gdyby był młodszy to zapewne poszłabym do Synapsis (słyszałam sporo dobrych opinii).
Jeżeli chodzi o wniosek o niepełnosprawność to my mamy czekać około miesiąca na termin komisji a potem jeszcze na decyzję... nie wiem czy da się to przyspieszyć...
Uzupełnienie wniosku wymusiłam na pediatrze, ale załączyłam opis ze szkoły, diagnozę si, diagnoze z Narbutta, od neurologa i oczywiście od psychiatry (ZA), teraz czekam... trochę się denerwuję bo trzeba iść z dzieckiem na komisję i słyszałam, że potrafią cudownie "uzdrawiać" zeby tylko nie dać orzeczenia...

[kropka75]

Ano właśnie.

Ja też się obawiam, że mi uzdrowią dziecko, zwłaszcza jeśli trafię na wizytę, gdy młody będzie miał humor i będzie wyspany. Jeśli nikt nie będzie tam nic od niego chciał, może być niezły zonk.

Trzeba się modlić, żeby szanowna komisja chciała dziecko zbadać, albo chociaż dotknąć i raczyła mu pytania zadawać. Wtedy zobaczą gdzie diabeł siedzi...

[Lusia 13]

Właśnie o to samo się martwię, są dni, że młody jest jak anioł, zwłaszcza jak nikt nic od niego nie chce i go nie rusza. Najlepiej jakby było opóźnienie, zadawali mu pytania, kazali coś robić albo chcieli go dotknąć... wtedy pokazałby co i jak

[sanetka]

Lusiu, Kropka powodzenia na komisjach.

My też przerabialiśmy tylko ze względu na niepełnosprawność fizyczną. Dużo zależy od tego na kogo się trafi, nam przyznali bez mrugnięcia okiem na 2 lata, dużo nie pytali, synek znajomych w innej komisji z tą sama choroba nie dostał

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

Właśnie o to samo się martwię, są dni, że młody jest jak anioł, zwłaszcza jak nikt nic od niego nie chce i go nie rusza. Najlepiej jakby było opóźnienie, zadawali mu pytania, kazali coś robić albo chcieli go dotknąć... wtedy pokazałby co i jak

Ano właśnie.

Mój wczoraj w poradni na początku aniołek i bystrzak na sto dwa. Kobieta nawet nic nie notowała tylko patrzyła czy ze mną wszystko ok.

A potem chciała mu coś zaproponować - ale się działo. A jak za rękę złapała to już wiedziała w czym rzecz, cyrk że ho i nawet łzy były. Dramat jakich mało, zwłaszcza że małe pomieszczenie i nie miał gdzie uciec.

---------- Dopisano o 11:45 ---------- Poprzedni post napisano o 11:44 ----------

Napisane przez sanetka

Lusiu, Kropka powodzenia na komisjach.

My też przerabialiśmy tylko ze względu na niepełnosprawność fizyczną. Dużo zależy od tego na kogo się trafi, nam przyznali bez mrugnięcia okiem na 2 lata, dużo nie pytali, synek znajomych w innej komisji z tą sama choroba nie dostał

Piękne.

[Lusia 13]

Kropko napisałam na wątku
"Orzeczenie niepełnosprawności dziecka - opieka, świadczenia, dodatki, zasiłki..."
o zasiłku a przynajmniej o wniosku jaki składałam do SCON

[kropka75]

Dziękuję.

Lusia, kiedy Ty masz tę komisję? I co mówią lekarze, którzy Was kierują? Ciężko u Was z tym, czy nic nie wiesz?

[Lusia 13]

Ja dostałam diagnozę ZA i orzeczenie o kształceniu specjalnym bardzo szybko i bez problemu. Miałam problem z tym aby pediatra wypisał wniosek - nie chciał, próbował mnie odsyłać do innych lekarzy, ale po 2 godzinach walki się udało Wniosek od pediatry, potwierdzenie zameldowania i wniosek o zasiłek razem z kopiami pozostałych dokumentów złozyłam w SCONie. Teraz czekam na termin komisji (około miesiąca, więc jeszcze ze 2 tygodnie)... Lekarze nic nie mówią, psychiatra skierował na Koszykową, pediatrzy robią wielkie oczy i tak naprawdę to pielęgniarka szkolna i psycholog mi podpowiedzieli co robić

A jeśli chodzi o komisję to często zdarzają się "uzdrowienia" i wtedy trzeba się odwoływać.

[kropka75]

Ja nie bardzo rozumiem jaki to jest mechanizm.

Neurolog przyklepał nam spektrum. W tej samej placówce podpisał nam się psycholog, a neurologopeda zgodził się na opinię innego specjalisty, do którego od stycznia chodzimy. Wszystko po to żeby było szybko.

Wracam dziś z tym wszystkim do neurologa. On wyda nam papiery potrzebne do orzeczenia. Już nam wypisał info o potrzebie wczesnego wspomagania.

Pytanie takie - czy jak nie dostaniemy orzeczenia o niepełnosprawności to nie będzie wczesnego wspomagania? Czy te rzeczy działają oddzielnie??