SM czyli stwardnienie rozsiane

[esspresso]

Z tego co się roglądnęłam, nie było jeszcze takiego wątku, a bardzo mi zależy aby taki powstał. Chciałam podzielić się z Wami moją wiedzą i doświadczeniem w kontaktach z osobami cierpiącymi na te straszną chorobę. Chciałam także zorientować się na ile inni wiedzą o tej chorobie. I czy może są tu takie wizażanki, których bliska osoba ma stwardnienie rozsiane.<?>
Wątek zakładam gdyż choroba nie jest mi obca, wykryto ją u mojej mamy blisko 10 lat temu, gdy szłam do pierwszej klasy podst.. Od tamtej pory nastąpiła całkowita reorganizacja zycia całej rodziny, wiele wyrzeczen, godziny rehabilitacji, postepujaca depresja, walczenie z nadwaga i rodzaca sie agresja...dlugo mozna wymieniac- bo kazdy przypadek jest inny
Dlugo opiekowalismy sie mama, jednak teraz gdy juz choroba bardzo sie posunela zostalismy zmuszeni do powiezenia calkowitej opieki nad mamą specjalistom.
Chetnie odpowiem na pytania, podziele sie refleksjami, przeżyciami, może cos poradze - choc przypominam nie jest zadnym ekspertem czy lekarzem. Mysle ze jest to bardzo potrzebne osobom ktorzy na codzien maja bliska stycznosc z chorymi na stwardnienie.

Pozdrawiam

dołączam linki dla zainteresowanych:
http://www.resmedica.pl/sm.html
http://samisobie.clan.pl/sm.htm#stwardnienie
http://www.przychodnia.pl/neurologia...?s=3&d=14&p1=0

[redpanda]

Bardzo mi przykro ze spotkalo to Twoja mame Slyszalam o tej chorobie. Czy mozna jakos zapobiegac jej powstawainu?

[marmi]

Mój wujek, brat mojej mamy, choruje na SM. Choruje juz około 20 lat, od kilku nie chodzi, a teraz "odejmuje" mu ręce i głos... To jest okropna choroba... chyba dlatego, że jest się wobec niej bezsilnym...
Esspresso - czy Twoja Mama jest w jakimś zakładzie? Jak to wygląda, jak ona się z tym czuje?
Mój wujek pewnie też niedługo pójdzie do zakładu... jego żona jest coraz mniej zdolna fizycznie do opieki nad nim... Mimo że on sam się na to zgadza to jednak w całej rodzinie są dziwne odczucia... wszyscy kochamy wujka i nikt nie chce żeby znalazł się w jakimś zakładzie, nie chcemy, żeby to wyglądało jak oddanie niepotrzebnej i uciążliwej zabawki...ale inaczej się po prostu nie da i to nie dlatego, że my nie potrafimy (chociaż to też), ale dlatego, że sam wujek czułby się upokorzony gdyby ktoś z rodziny pomagał mu w np. myciu czy czynnościach fizjologocznych...
Bezsilność i beznadziejna walka z czasem - tak bym opisała ta chorobę...

[Anett_]

Esspresso, brawo dla Ciebie, że deklarujesz pomoc wynikajacą z doświadczenia, które zdobyłaś. To wiele znaczy.


Wzbogacam bazę linkową:

http://www.delfin.clan.pl/
http://www.free.of.pl/s/slabomocni/
http://sm.esculap.pl/
http://www.stwardnienie-rozsiane.xu.pl/

Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę

[izmonek]

jestem fizjoterapeutka przyszla od pazdziernika zaczynam pisac prace licencjacka
w tym roku na praktykach ktore dzis skonczylam przze 2 tygodnie opiekowalam sie jedna pania z sm i powiem tyle ze wiem ze jej pomoglam nie tylko fizycznie ale duchowo ze z nia bylam

najwazniejsze to sie nie zalamywac wierzyc ze jest sie potrzebnym i umiec to pokazac

[wszełka]

w zimie wykryto u mojego wujka właśnie SM..narazie nie widac zadnych powazniejszych objawoj..momo to wujek nie ma zamiaru chodzic na jakies zajecia np na basenie ani nic..duzo o tej chorobie nie wiem wiec z ciekawoscia sie dowiem cos o niej..

[nafiyqa]

Ja tez przyznam szczerze, ze niezbyt wiele wiem o sm. Pewnie dlatego, ze nikt z mojej rodziny nie chorowal na to (ODPUKAC!!!). Dobrze, ze taki watek powstal, na pewno bede tu zagladac..

[esspresso]

Napisane przez marmi

Mój wujek, brat mojej mamy, choruje na SM. Choruje juz około 20 lat, od kilku nie chodzi, a teraz "odejmuje" mu ręce i głos... To jest okropna choroba... chyba dlatego, że jest się wobec niej bezsilnym...
Esspresso - czy Twoja Mama jest w jakimś zakładzie? Jak to wygląda, jak ona się z tym czuje?
Mój wujek pewnie też niedługo pójdzie do zakładu... jego żona jest coraz mniej zdolna fizycznie do opieki nad nim... Mimo że on sam się na to zgadza to jednak w całej rodzinie są dziwne odczucia... wszyscy kochamy wujka i nikt nie chce żeby znalazł się w jakimś zakładzie, nie chcemy, żeby to wyglądało jak oddanie niepotrzebnej i uciążliwej zabawki...ale inaczej się po prostu nie da i to nie dlatego, że my nie potrafimy (chociaż to też), ale dlatego, że sam wujek czułby się upokorzony gdyby ktoś z rodziny pomagał mu w np. myciu czy czynnościach fizjologocznych...
Bezsilność i beznadziejna walka z czasem - tak bym opisała ta chorobę...

Tak od 2 lat w prywatnym zakladzie opiekunczo leczniczym (w skrocie: ZOL) bardzo trudno jest znalezc odpowiedni zaklad, na miejsca czeka sie od pol roku do kilku lat, moja mama przezywala gleboka depresje ma oprocz tego nadcisnienie i powazna cukrzyce, do tego doszla lekomania (bezskutecznie lapala sie kazdego nowego leku, samemu go dawkujac, wymuszala recepty od lekarzy) na koniec pojawila sie ogromna nadwaga. Nie radzilismy sobie, na poczatku wynajmowalismy peilegniarki ale to tylko na ten czas kiedy my z bartem bylismy w szkole a tata w pracy. Tak normlanie to dzielilismy sie dyzurami przy mamie. Po jakims czasie przez odmowe rehabilitacji miala powazne problemy ze wstawaniem z lozka, pojawil sie cukier zagrazajacy zyciu. Mama poszla do szpitala a pozniej juz nie wrocila. Przenieslismy ja do innego zakladu, przyszpitalengo, pozniej zlozylismy papiery o przyjecie do prywatnego zakladu.
Jesli chodzi o jej samopoczucie- jest o niebo lepiej, mama miala ogromna depresje, polaczona z atakami histerii. W pewnych sytuacjach byla nieobecna, zaczynaly sie juz zmiany psychiczne. Mowila ze nie chce tak zyc , bo co to za zycie. Moge nawet powiedziec ze byla jedna proba samobojcza. Nie dalo sie z nia w ogole porozmawiac. Teraz w prywatnym zakladzie odzyskala spokoj psychiczny, jest z nia kontakt. Moze dlatego ze ma fachowa opieke lekarza psychiatry i pscyhologa...A jak sie czuje- mysle ze czuje sie bezpieczna, bo ma opieke calodobowo przedtem bala sie jak zostawilismy ja chocby by wsykoczyc do sklepu. Ponadto utrzymujemy ja w przekonaniu ze jezeli bedzie systematycznie sie rehabilitowac i zacznie wstawac ( bo obecnie jest przykuta do lozka) to wroci do nas, do domu. To dla niej najwieksza motywacja. Znow zaczela siadac, nie trzeba jej karmic- sa postepy Szczerze mowiac przy tejh chorobie nie ma nawrotu moze byc tak jak jest lub gorzej takze ja wiem ze nikle sa szanse ze mama zacznie wstawac i ze wroci do domu- ale nie potrafie jej tego powiedziec, kiedys probowalam ale nie przeszlo mi to przez gardlo...
Co do odejmowania rąk i glosu- to normlane to kolejny rzut. Jedyne co radze to nie przemeczanie, bo jak zapewne zauwazylas im dluzej sie mowi tym z glosem gorzej i pozniej gorzej powraca sie rownowagi w nim. Na poczatku sa problemy z wyrownaniem oddechu w czasie wypowiadania slow pozniej powoli trudno wypowiadane sa poszczegolne slowa. Pozniej pojawiaja sie stopniowo klopoty z przelykaniem i w ogole z jedzieniem i piciem- ja mame karmilam i w domu i juz w zakladzie. Jednak jak wspomnialam w rozpoczeciu watku , kazdy przypadek jest indywidualny i rzuty oraz remisje nastepuja w innej kolejnosci lub w ogole moga nie wystapic. Co do 'odejmowania' rak i nog to tez zalezy od stopnia posuwania sie choroby. U mojej mamy najpierw wystapilo jakby usztywnienie jednej nogi pozniej drugiej. Kolejno odmiawialy posluszenstwa rece. Natomiast przed wystapieniem tych objawow pojawily sie klopoty z utrzymaniem rownowagi... nie wiem dokladnie czym to jest spowodowne ale cos takiego wystepuje. Czasem mylone jest z stanem upojenia alkoholowego- nie raz prowadzac mame pod reke slyszalam glosy ze ' jak to sie matka mogla upic przy dziecku...'- coz , ludzie
Radze juz zlozyc papiery do roznych zakladow. Na miejsca czeka sie naprawde dlugo. Niezbedna o ile sie orientuje jest opinia lekarza psychiatry, pozniewaz w niektorych zakladach nie chca sie podejmowac opieki nad osobami z zaburzeniami psychicznymi. Nawet mojej mamy nie zaakcpetowali i w paru zakladach tylko ze wzgledu na depresje. Oczywiscie polecam zaklady male i prywatne. Jets tam lepsza opieka.
Pozdrawiam

Napisane przez redpanda

Bardzo mi przykro ze spotkalo to Twoja mame Slyszalam o tej chorobie. Czy mozna jakos zapobiegac jej powstawainu?

Zapobiegac niestety nie. Dotad medycyna nie znalazla odpowiedzi w ogole co tak naprawde powoduje te chorobe. Wiadomo jednak dokladnie jak ona wyglada. Stwierdzono pierwsze charakterystyczne syndromy. Jednak u chorych nie mozna stwierdzic od kiedy tak naprawde choruja. Istnieje nawet teoria ze choroba pojawia sie we wczesnym wieku jednak nie ujawnia sie dopiero w wieku 20-40 lat, wtedy pojawiaja sie pierwsze jej rzuty. Lekarze nie potrafia takze wykluczyc dziedzicznosci tej choroby. Nieznany jak dotad jest lek, oczywiscie istnieje Interferon ale jak wiadomo to lek bardzoinwazyjny ktory przynosi wiecej szkod niz pozytku. U osob chorych na SM wystpuja problemy z praca poszczegolnych narzadow takze zastosowanie Interferonu to wielkie ryzyko.

Napisane przez izmonek

jestem fizjoterapeutka przyszla od pazdziernika zaczynam pisac prace licencjacka
w tym roku na praktykach ktore dzis skonczylam przze 2 tygodnie opiekowalam sie jedna pania z sm i powiem tyle ze wiem ze jej pomoglam nie tylko fizycznie ale duchowo ze z nia bylam

najwazniejsze to sie nie zalamywac wierzyc ze jest sie potrzebnym i umiec to pokazac

Tak zgadzam sie- najwazniejsze to nie poddawac sie... nie chodzi mi o sama psychike chorego ale tez jego otoczenie, najblizszych. W czasie kiedy mam byla w domu systematycznie odwiedzala nas pani psycholog i prowdzila rozmowy nie tylko z mama ale z cala rodzina. Ale do czasu, takie wizyty wymagaja zgody chorej a moja mama w pewnym momencie odmowila.
Wsparcie to ogromna sila. U mojej mamy pojawila sie depresja, stracila nadzieje i poddala sie, choroba zaczela ogromnie szybko postepowac...a my po prostu nie moglismy jej pomoc.

Napisane przez Anett_

Esspresso, brawo dla Ciebie, że deklarujesz pomoc wynikajacą z doświadczenia, które zdobyłaś. To wiele znaczy.


Wzbogacam bazę linkową:

http://www.delfin.clan.pl/
http://www.free.of.pl/s/slabomocni/
http://sm.esculap.pl/
http://www.stwardnienie-rozsiane.xu.pl/

Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę

Coz ponad 10 lat walki z ta choroba robi swoje- mowie walki bo tak naprawde wszyscy walczylismy nie tylko moja mama...
Czasami mialam juz dosc. Ledwie 'odroslam od ziemi', jeszcze sie nie wybawilam a juz to ja musialam zajmowac sie domem i mama. Teraz moja mama mowi ze to ja jej matkowalam- karmilam, mylam.
To byl straszny czas, nagle zawalil sie caly swiat, zostalismy z tym sami. Polowa rodziny sie odwrocila, w takich chwilach od razu wiadomo kto jest prawdziwym przyjacielem i na kogo warto liczyc. Na szczescie mielismy na tyle sily zeby to przetrwac jakos. Teraz trzymam sie teori ze co nie zabije to wzmocni to byla ogromna szkola przetrwania i pomogla mi w blyskwicznym tempie wydoroslec. A tak juz na koniec, wiem jak bardzo potrzebne jest wsparcie i zrozumienie, dobre slowo i dobra rada tym ktorzy biernie 'zyja' z ta choroba.
Pozdrawiam

[marmi]

Dzięki Esspresso za odpowiedź Mój wujek też ma deprsję, nie wierzy już w wyzdrowienie ani nawet poprawę. Tak sobie myślę, że pobyt w zakładzie opiekuńczym,leczenie i intensywna rehabilitacja może dadzą jakieś efekty a wtedy, mam nadzieję, wróci mu wiara w siebie.. przynajmniej częściowo. Tak było kiedyś w szpitalu, kiedy udało mu się stanąć przy drabince - to był zupełnie inny człowiek, uśmiechnięty i zadowolony

W tym roku miałam wykład o SM (studiuję na Akademii Medycznej) i profesor mówił, że obecnie uważa się, że przyczyną zachorowania jest niedostateczna ekspozycja na światło słoneczne. Ludzie z basenu Morza Śródziemnego nie chorują na tę chorobę wcale. Podobno też, jeśli wpoczątkowym stadium choroby zmieni się klimat na bardziej słoneczny, moze to zatrzymać rozwój SM. Uważa się też, że ta choroba nie jest dziedziczna. ALe do końca nic nie jest powiedziane na 100%. Oczywiście jest teżkilka innych teorii- wirusy, autoagresja układu immunologicznego itp.

[esspresso]

Napisane przez marmi

Dzięki Esspresso za odpowiedź Mój wujek też ma deprsję, nie wierzy już w wyzdrowienie ani nawet poprawę. Tak sobie myślę, że pobyt w zakładzie opiekuńczym,leczenie i intensywna rehabilitacja może dadzą jakieś efekty a wtedy, mam nadzieję, wróci mu wiara w siebie.. przynajmniej częściowo. Tak było kiedyś w szpitalu, kiedy udało mu się stanąć przy drabince - to był zupełnie inny człowiek, uśmiechnięty i zadowolony

W tym roku miałam wykład o SM (studiuję na Akademii Medycznej) i profesor mówił, że obecnie uważa się, że przyczyną zachorowania jest niedostateczna ekspozycja na światło słoneczne. Ludzie z basenu Morza Śródziemnego nie chorują na tę chorobę wcale. Podobno też, jeśli wpoczątkowym stadium choroby zmieni się klimat na bardziej słoneczny, moze to zatrzymać rozwój SM. Uważa się też, że ta choroba nie jest dziedziczna. ALe do końca nic nie jest powiedziane na 100%. Oczywiście jest teżkilka innych teorii- wirusy, autoagresja układu immunologicznego itp.

o teorii zwiazanej z promieniami slonecznymi -przyznam sie pierwsze slysze na czym wlasciwie to polega?? w jaki sposob hamuje to rozwoj choroby??

[marmi]

Oki, przyznam się bez bicia, że mnie na tym wykładzie nie było czego żałuję... czytałam później notatki i kazałam pilnej koleżance wszystko zrelacjonować
ale generalnie nie tłumaczono nam na czym to polega bo nie jestem na medycynie tylko na zdrowiu publicznym, więc na naszych wykładach (niestety) nie zagłębiają się aż tak w zachodzące procesy, mimo że wszyscy na moim roku mają licencjat z jakiegoś przedmiotu medyczno - klinicznego. Nie ważne
Jak chcesz mogę się udać do tego profesorka i go wypytać o wszystko dokładniej. Ale to dopiero w październiku

[izmonek]

moja droga studentko am
tez studiuje na tej uczelni i na seminarium z profesro cybulska ze szpitala bielanskiego mialam ze promienie sloneczne i przebywanie na sloncu pogarsza chorobe jaka jest sm stad ludzie chorzy nie powinni przebywac na sloncu


choroba moze byc dziedziczna to raz
dotyczy rasy bialej i zalezy od miejsca zamieszkania do lat mlodzienczych op tych latach prawdopodobienstow zachorownia jest takie jakie jest w rejonie w ktorym mieszkamy

[izmonek]

Przyczyna SM nie została, jak dotąd, w pełni ustalona.

Wiadomo, że choroba ma podłoże immunologiczne. Podkreśla się nadal rolę zakażeń wirusowych w inicjacji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Szczególną rolę przypisuje się wirusom latentnym, tj. powodującym zakażenia bez widocznych następstw klinicznych (wirus latentny, po wtargnięciu do komórki, zagnieżdża się w jej jądrowym genomie i przez jakiś czas tkwi w nim "uśpiony"). "Sprawców" SM szuka się np. wśród wirusów opryszczki lub - ogólnie rzecz biorąc - wśród retrowirusów.

Infekcja wirusowa prawdopodobnie powoduje pobudzenie układu immunologicznego i jego "fałszywą" odpowiedź skierowaną przeciw antygenom mieliny, która stanowi bardzo istotny składnik osłonki nerwów, umożliwiający ich prawidłowe funkcjonowanie.

Odpowiedź ma charakter zapalny. Zapalenie toczy się wokół drobnych naczyń odżywiających istotę białą. Uczestniczą w nim typowe dla stanów zapalnych komórki: makrofagi, plazmocyty i limfocyty, zwłaszcza limfocyty T (wszystkie ich rodzaje i podtypy). To właśnie limfocytom T i wydzielanym przez nie cytokinom przypisuje się największą rolę w ostatecznym niszczeniu mieliny.

Pośrednim dowodem na autoimmunologiczną etiopatogenezę choroby są korzystne efekty leczenia jej za pomocą leków immunomodulacyjnych (interferony beta) i immunosupresyjnych, w tym glikokortykoidów.

Rozwojowi choroby mogą sprzyjać także czynniki środowiskowe. SM występuje częściej w klimacie umiarkowanym i chłodnym niż gorącym. Być może istnieje predyspozycja genetyczna do SM - obserwuje się bowiem rodzinne występowanie tego schorzenia, ustalono związki choroby z układem zgodności tkankowej HLA.

Z drugiej strony wiadomo, że stan przegrzania w wyniku nadmiernej ekspozycji na ciepło może nasilić objawy choroby.

[marmi]

Specjalistką od patogenezy SM nie jestem, przekazuje wiadomości z wykładu profesora Zawiszy (a przynajmniej pod jego kierownictwem)

[esspresso]

Napisane przez wszełka

w zimie wykryto u mojego wujka właśnie SM..narazie nie widac zadnych powazniejszych objawoj..momo to wujek nie ma zamiaru chodzic na jakies zajecia np na basenie ani nic..duzo o tej chorobie nie wiem wiec z ciekawoscia sie dowiem cos o niej..

hmmm odmowa rehabilitacji- ehhh skads to znam...
Radze powaznie porozmawiac z wujkiem, ta choroba bagatelizowana postepuje w szalenim tempie! Nalezy go wspierac i oczywiscie dopingowac aby znalazl w sobie sile i przede wszystkim ochote na walke z choroba. Domyslam sie ze wujek nie zdaje sobie sprwy z powagi sytuacji- zachecam do odwiedzenia (wraz z wujkiem) najblizszego stowarzyszenia chorych na SM tam spotka ludzi dotknietych ta sama choroba, zobaczy rozne stadia tej choroby, bedzie mogl porozmawiac ze specjalistami, psychologiem... itd
Jeszcze z czystej ciekawosci- jak wykryto SM?? Wiem, wiem ze rezonans magnetyczny ale chodzi mi o pierwsze synbtomy choroby, moze zapalenie nerwu pozagalkowego?? Niestety ten syndrom pojawil sie u mojej mamy i lekarze nawet nie raczyli wspomniec( moze sami nie wiedzieli ) ze moze byc to zaczatek SM.. ehhh

Pozdrawiam!

[mskladaczek]

Moja sasiadka (mlodziutka dziewczyna, lat 19) ma SM.
Chorobe wykryto w tym roku. Miala do tej pory jeden rzut, dostaje teraz interferon (robie jej zastrzyki, sama sie boi)).
Zauwazylysmy, ze bardzo negatywny skutek na jej stan zdrowia, ma stres.
Gdy tylko ma stresujacy okres ( np. teraz- wyniki matury), bola ja nogi, ma problemy z chodzeniem ( blokuje sie).
Bardzo chcialabym jej pomoc, a nie wiem jak
Zapraszam ja na spacery, odwiedzam. Od przyszlego tygodnia bedziemy jezdzic na joge ( ma zgode lekarza).

Dostala sie na bardzo dobre studia, ale jej mama ma obawy czy powinna na nie isc
Ja mysle, ze powinna sprobowac

[esspresso]

Napisane przez mskladaczek

Moja sasiadka (mlodziutka dziewczyna, lat 19) ma SM.
Chorobe wykryto w tym roku. Miala do tej pory jeden rzut, dostaje teraz interferon (robie jej zastrzyki, sama sie boi)).
Zauwazylysmy, ze bardzo negatywny skutek na jej stan zdrowia, ma stres.
Gdy tylko ma stresujacy okres ( np. teraz- wyniki matury), bola ja nogi, ma problemy z chodzeniem ( blokuje sie).
Bardzo chcialabym jej pomoc, a nie wiem jak
Zapraszam ja na spacery, odwiedzam. Od przyszlego tygodnia bedziemy jezdzic na joge ( ma zgode lekarza).

Dostala sie na bardzo dobre studia, ale jej mama ma obawy czy powinna na nie isc
Ja mysle, ze powinna sprobowac

Ja tez tak mysle. To jest dla niej szansa na zaangazowanie sie w cos co byc moze nie tylko pomoze jej w zyciu, ale moze tez rowzniez pomoc oderwac sie od choroby i nie myslec caly czas o tym ze ma SM. Mysle ze chec skonczenia tych studii to bedzie dla niej najwieksza motywacja do walki z choroba. Po za tym pozna nowe towarzystwo, byc moze znajdzie kolejnych przyjaciol... A tak z ciekawosci - na jakie studia sie dostala??

Z tym Interferonem to jest jak jest Coz u tak mlodej osoby jest mozliwa taka terapia, bo jak wiadomo ten lek szkodzi niezmiernie na rozne narzady a im mniej sa wysluzone tym mniejszei mniej dotkliwe sa skutki uboczne.
A stres to wielka pulapka dla chorych na SM . Niestety w maire nasilenia sytuacji stersowych moze przerodzic sie w ataki wlansie tkz. blokowania tj. kilku minutowego lub znacznie dluzszego miejscowego 'paralizu'. Natomiast u niektorych osob w polaczeniu z negatywnym usposobieniem do swiata sytuacje stresowe przeradzaja sie w niekontrolowane ataki agresji czy histerii przypominajace schorzenia psychiczne. Tak bylo w pewnym momencie z moja mama. O ile dobrze pamietam lekarze nazywaja to chyba 'ostra' odmiana SM, bo istnieje jeszcze 'lagodna'.
A jak mozesz pomoc? hmmm pomoc jest zalezna od stopnia zaawansowania choroby ale wspominasz ze miala dopiero 1 rzut... mysle ze nie pozwalanie aby siedziala w domu, zammykala sie na swiat to dobra metoda pomocy. Oprocz tego gratuluje pomyslu z ta joga- wycisza pomaga w koncetracji i uczy wyciszania sie ( po prostu idealne lekarstwo na stres!) Ciesze sie ze wychodzisz z taka inicjatywa, mysle ze to dla niej bardzo wazne ze ma na kogo liczyc i ze inni nie pozostaja obojetni wobec niej. Natomiast poza spacerami oraz joga dobrym pomyslem bylby basen . To powszechna forma rehabilitacji ludzi chorych na SM. Jesli tylko nie boi sie wody i wyrazi na to zgode lekarz- niech kupuje karnet na basen!
Na koniec jeszcze raz wielkie uznanie za Twoja bezinteresownosc w tym co robisz i dobre serduszko
aha i oczekuje wiesci wraz z poczatkiem roku akademickiego- jak nowa studentka sobie radzi

Pozdrawiam!

[norrtalje_girl]

Moj tata jest chory na SM... Niech pomysle od ilu lat... Od 15 okolo. I powiem, ze na poczatku postepowalo to rzutami wlasnie, ale w miedzyczasie wygladal jak zupelnie zdrowy czlowiek i nie mial zadnych problemow. Potem rzuty ustapily na rzecz ciaglego powlnego postepowania choroby. Teraz jezdzi na wozku, ael byl juz taki okres ostatnio, ze nie wstawal z lozka Teraz jest coraz lepiej, ale to dlatego, ze mama ciagle z nim cwiczy. Mojemu tacie trzeba pomagac w kapieli i ubraniu sie, a jednak jest na tyle optymistycznie nastawiony do zycia, ze nie lamie sie. Cwiczyc mu sie co prawda nie chce Ale mam go zagania, to nie ma wyboru Jak ktos poznaje mojego tate to mowi ze bardzo wesoly z niego czlowiek, jednak widac, ze choroba dziala tez na psychike, bo ma juz powoli trudnosci z mowieniem, zpomina slow itp. POza tym strasznie reaguje na duze emocje, napinaja sie miesnie i nie moze sie ruszyc, do poki sie nie rozluzni. Chetnie bede zgladac do tego watku

[mskladaczek]

Napisane przez esspresso

aha i oczekuje wiesci wraz z poczatkiem roku akademickiego- jak nowa studentka sobie radzi

Ok, dam znac, jak sie ma studentka prawa

Dziekuje Ci Esspresso za posta. Juz wiem, ze dobrze zrobilam namawiajac ja na joge Z basenem pomyslimy, w sumie nawet nie wiem, czy lubi plywac

[Malinezja]

Moja ŚP babcia chorowała na SM ... coś strasznego, jak ta choroba zmienia człowieka... wiem tylko z opowiadań - jak przyszłam na świat babcia była już chora...

[izmonek]

rehabilitacja w sm niestety glownie opiera sie na nauce pacjenta przystosowac sie do nowych sytuacji w ktore wprowadza go choroba
np gdy pacjent chodzi o kulach uczy sie go jezdzic na wozku by to umial bo to kiedys nastpai predzej czy pozniej
polega takze na nauce zastepowania jednej funkcji druga tak by jak najdluzej mogl wykonywac czynnosci wokol siebie
oczywiscie cwiczy sie normalnie tak jak z kazdym pacjetem ale w sm to jest glownym celem;(

[Kasiulka22]

U mnie podejrzewano tą straszną chorobę, ale na szczęście rezonans magnetyczny i wiele innych badań ją wykluczyły. Wszystko przez to że miałam ogromne zawroty głowy i problemy z utrzymaniem równowagi, na szczęście jest już coraz lepiej, ale moje problemy trwały długie miesiące i nadal nie zostały do końca zdiagnozowane.

[norrtalje_girl]

izmonek, przyznam, ze ja nig´dy nie slyszalam o przystosowaniu chorego np. do tego, ze bedzie jezdzil na wozku. U mojego taty nigdy nie stosowano takiej metody i nie podoba mi sie ona! To tak jak by choremu na raka czlowiekowi powiedziec, ze skoro i tak umrze za rok, to moze by sobie sam trumne wybral i ciuchy w ktorych ma byc pochowany...

[izmonek]

mi jako przyszlej fizjoterapeutce tez nie za bardzo sie podoba
ale taki jest niestety cel
ta choroba postepuje i trzeba nauczyc i nastawic pacjenta do niej
pokaza jak z nia zyc

[izmonek]

SM to choroba przewlekła. Związane z nią dolegliwości często zmuszają chorych do rezygnacji z wielu codziennych czynności. To oznacza okresowy, ale całkowity brak ruchu. Po takim czasowym "wyłączeniu" okazuje się, że pacjent nie może wrócić do poprzedniej sprawności bez pomocy rehabilitacji ruchowej. Tylko ćwiczenia z wykwalifikowanym terapeutą mogą pobudzić do działania "uśpione" komórki i przyczynić się do powstania nowych połączeń nerwowych. Przez lata swojej pracy z chorymi na SM zrozumiałam, że najważniejsze jest znalezienie takiej formy ruchu, którą pacjent polubi i będzie chciał wykonywać samodzielnie. Może to być kilka prostych ćwiczeń izometrycznych poprawiających siłę słabszych grup mięśniowych. Istotne jest, by pacjenci zdali sobie sprawę z własnych ograniczeń ruchowych i rozdzielili je na spowodowane zanikiem funkcji oraz powstałe na skutek obaw. Często zdarza się, że pacjent na skutek lęków nawet nie podejmuje próby wykonania jakiegoś zadania. Najważniejsze jest, by chciał zmienić swoje "złe" przyzwyczajenia np. wadliwą pozycję siedzącą. W rehabilitacji całościowej ważne są zabiegi przeciwbólowe na bolesne stawy i grupy mięśni. W warunkach domowych może to być np. masaż rozluźniający z żelem przeciwbólowym, stosowany tuż przed ćwiczeniami. W codziennych zajęciach z pacjentami dużą uwagę zwracam na ćwiczenia oddechowe poprawiające pracę przepony, ćwiczenia relaksacyjne, wybrane techniki z metody PNF, ćwiczenia równoważne. Pacjenci zrzeszeni w PTSR mają możliwość korzystania z hipoterapii, ćwiczeń jogi, krioterapii, qi qong, rehabilitacji ruchowej, masażu rozluźniającego, spotkań z psychologiem i neurologiem."

[mskladaczek]

Izmonek, to Twoj referat?

[marmi]

Napisane przez Kasiulka22

U mnie podejrzewano tą straszną chorobę, ale na szczęście rezonans magnetyczny i wiele innych badań ją wykluczyły. Wszystko przez to że miałam ogromne zawroty głowy i problemy z utrzymaniem równowagi, na szczęście jest już coraz lepiej, ale moje problemy trwały długie miesiące i nadal nie zostały do końca zdiagnozowane.

To dobrze, że wykluczyli SM Życzę zdrówka, oby to nie było nic poważnego

[Nektarynka]

Napisane przez esspresso

Tak od 2 lat w prywatnym zakladzie opiekunczo leczniczym (w skrocie: ZOL) bardzo trudno jest znalezc odpowiedni zaklad, na miejsca czeka sie od pol roku do kilku lat, moja mama przezywala gleboka depresje ma oprocz tego nadcisnienie i powazna cukrzyce, do tego doszla lekomania (bezskutecznie lapala sie kazdego nowego leku, samemu go dawkujac, wymuszala recepty od lekarzy) na koniec pojawila sie ogromna nadwaga. Nie radzilismy sobie, na poczatku wynajmowalismy peilegniarki ale to tylko na ten czas kiedy my z bartem bylismy w szkole a tata w pracy. Tak normlanie to dzielilismy sie dyzurami przy mamie. Po jakims czasie przez odmowe rehabilitacji miala powazne problemy ze wstawaniem z lozka, pojawil sie cukier zagrazajacy zyciu. Mama poszla do szpitala a pozniej juz nie wrocila. Przenieslismy ja do innego zakladu, przyszpitalengo, pozniej zlozylismy papiery o przyjecie do prywatnego zakladu.
Jesli chodzi o jej samopoczucie- jest o niebo lepiej, mama miala ogromna depresje, polaczona z atakami histerii. W pewnych sytuacjach byla nieobecna, zaczynaly sie juz zmiany psychiczne. Mowila ze nie chce tak zyc , bo co to za zycie. Moge nawet powiedziec ze byla jedna proba samobojcza. Nie dalo sie z nia w ogole porozmawiac. Teraz w prywatnym zakladzie odzyskala spokoj psychiczny, jest z nia kontakt. Moze dlatego ze ma fachowa opieke lekarza psychiatry i pscyhologa...A jak sie czuje- mysle ze czuje sie bezpieczna, bo ma opieke calodobowo przedtem bala sie jak zostawilismy ja chocby by wsykoczyc do sklepu. Ponadto utrzymujemy ja w przekonaniu ze jezeli bedzie systematycznie sie rehabilitowac i zacznie wstawac ( bo obecnie jest przykuta do lozka) to wroci do nas, do domu. To dla niej najwieksza motywacja. Znow zaczela siadac, nie trzeba jej karmic- sa postepy Szczerze mowiac przy tejh chorobie nie ma nawrotu moze byc tak jak jest lub gorzej takze ja wiem ze nikle sa szanse ze mama zacznie wstawac i ze wroci do domu- ale nie potrafie jej tego powiedziec, kiedys probowalam ale nie przeszlo mi to przez gardlo...
Co do odejmowania rąk i glosu- to normlane to kolejny rzut. Jedyne co radze to nie przemeczanie, bo jak zapewne zauwazylas im dluzej sie mowi tym z glosem gorzej i pozniej gorzej powraca sie rownowagi w nim. Na poczatku sa problemy z wyrownaniem oddechu w czasie wypowiadania slow pozniej powoli trudno wypowiadane sa poszczegolne slowa. Pozniej pojawiaja sie stopniowo klopoty z przelykaniem i w ogole z jedzieniem i piciem- ja mame karmilam i w domu i juz w zakladzie. Jednak jak wspomnialam w rozpoczeciu watku , kazdy przypadek jest indywidualny i rzuty oraz remisje nastepuja w innej kolejnosci lub w ogole moga nie wystapic. Co do 'odejmowania' rak i nog to tez zalezy od stopnia posuwania sie choroby. U mojej mamy najpierw wystapilo jakby usztywnienie jednej nogi pozniej drugiej. Kolejno odmiawialy posluszenstwa rece. Natomiast przed wystapieniem tych objawow pojawily sie klopoty z utrzymaniem rownowagi... nie wiem dokladnie czym to jest spowodowne ale cos takiego wystepuje. Czasem mylone jest z stanem upojenia alkoholowego- nie raz prowadzac mame pod reke slyszalam glosy ze ' jak to sie matka mogla upic przy dziecku...'- coz , ludzie
Radze juz zlozyc papiery do roznych zakladow. Na miejsca czeka sie naprawde dlugo. Niezbedna o ile sie orientuje jest opinia lekarza psychiatry, pozniewaz w niektorych zakladach nie chca sie podejmowac opieki nad osobami z zaburzeniami psychicznymi. Nawet mojej mamy nie zaakcpetowali i w paru zakladach tylko ze wzgledu na depresje. Oczywiscie polecam zaklady male i prywatne. Jets tam lepsza opieka.
Pozdrawiam

esspresso gdzie ten zakład znajduje się, w którym była Twoja mama? ile kosztuje pobyt tam? Ćwiczyłaś z mamą w domu? W jaki sposób? Jak to wyglądało? Zauważyłaś duże zmiany po ćwiczeniach? i czy naprawdę pobyt w zakładzie pomógł ? Byłabym Ci wdzięczna gdybyś odpowiedziała.

[Nektarynka]

esspresso coś nie odpowiada, ale może inne dziewczyny pomogą. Czy ktoś z Waszej rodziny/znajomych był w jakimś szpitalu/zakładzie/oddziale rehabilitacyjnym itp. po którym była naprawdę widoczna poprawa. Pewna osoba potrzebuje pomocy, choruje już od b. dawna Ciągle szpital, szpital i nic więcej. Pomóżcie dziewczyny. Może znacie jakieś adresy, numery telefonów do dobrych lekarzy, placówek zdrowotnych ?

[Nektarynka]