SM czyli stwardnienie rozsiane

[norrtalje_girl]

chętnie bym Ci pomogła, ale mój tata nie jest w żadnym zakładzie, tylko w domu. Poza nim tylko szpital lub oddział rehabilitacyjny przez 6 tygodni. Po nim widac jakąś poprawę, ale z moim tata jest taki problem, że jak wraca do domu, to mu się nie chce cwiczyc i po miesiącu jest tak samo jak przed...
Pozdrawiam i żałuję, ze nie moge pomóc

[Nektarynka]

Ale jakie ćwiczenia w domu są najlepsze ?

[biiibiii]

U mojej kolzanki z dziecinstwa w zeszlym roku wykryto SM. Dziwczyna ma 20 lat... ! jeszcze objawow takich o ktorych wy piszecie nie ma, ona o tym nie wie. Generalnie nikt o tym nie wie tylko jej rodzina i moja, bo moja mama pomagla jej zalatiwc sprawy w szkole, zeby nie miala problemow i potrzebowala do tego wypis ze szpitala i wlasnie tam bylo napisane o tej chorobie. Jej rodzice sa zalamani, nie widza co robic. to wspaniala dziwczyna! bardzo ladna, mila i wogole swietna kolezanka... ;(

[Nektarynka]

Napisane przez biiibiii

U mojej kolzanki z dziecinstwa w zeszlym roku wykryto SM. Dziwczyna ma 20 lat... ! jeszcze objawow takich o ktorych wy piszecie nie ma, ona o tym nie wie. Generalnie nikt o tym nie wie tylko jej rodzina i moja, bo moja mama pomagla jej zalatiwc sprawy w szkole, zeby nie miala problemow i potrzebowala do tego wypis ze szpitala i wlasnie tam bylo napisane o tej chorobie. Jej rodzice sa zalamani, nie widza co robic. to wspaniala dziwczyna! bardzo ladna, mila i wogole swietna kolezanka... ;(

To choroba nieuleczalna, ale skoro Twoja koleżanka ma dopiero 20 lat to z racji wieku może niech rozpocznie jakąś rehabilitacje czy coś innego żeby nie pogarszało się bardzo szybko :/ Jakoś nie potrafię uwierzyć, że nic nie da się z tym zrobić Nie potrafię chyba przyjąć tego do swojej świadomości.
Piszcie dziewczyny wszystko co wiecie na temat tej choroby: jakie ćwiczenia? gdzie są najlepsi lekarze? może któryś z nich bardzo pomógl komuś w Twojej rodzinie / wśród Twoich znajomych itd. itd.

[izmonek]

niestety to choroba ludzi mlodych wiec faktycznie towja kolezanka moze na to chorowac

kolejna zla wiadomoscia jest to ze jej stan bedzie sie pogarszal z roku an rok z dnia an dzien zalezy to juz do niej jej przebiegu choroby
kazdy ma bowiem inna
radze postawic na dobra rehabilitacje ktora jednak takze w duzej meirze uczy przystosowywania sie do kolejnych problemow ktore przyjda jak nie dzis to jutro(przykurycze utrata sily miesniowej niedowlad i inne problemy)

przykro mi o tym pisac ale nie moge upiekszac niczego sama majac stycznosc z takimi ludzmi i nikomu nic obiecywac

[norrtalje_girl]

Rehabilitacja jest chyba najważniejsza, bo leku jak narazie nie ma Są kuracje eksperymentalne, na które młodzi, jeszcze sprawni ludzie sie załapują, ale one są bardzo wyniszczające i nie ma żadnej pewności, czy w danym przypadku przyniosą jakiś wymierny efekt...

[biiibiii]

tak tak moja kolezanka chodzi na rehabilitacje, ale miala wczesniej wypadek (na dyskotece wsypali jej cos do szklanki, stracila przytomnosc) i wlansie chyba "dzieki" temu wyopadkowi wykryli u niej ta chorobe.
teraz nie wiem jak z nia jest bo bardzo dawno sie nie widzialysmy, ale ostatnio ja ja widzialam to bardzo jej sie rece trzesly, nie miala poprostu sily wziac dlugopisu...to okropne !

[Nektarynka]

Osoba, której ja chciałabym pomóc jest w wieku średnim więc regułą nie jest, że spotyka to tylko młodych ludzi.

[sugarcookie]

Widze, ze ostatnia aktywnosc w tym watku byla w 2006 roku....nie wiem czy ktos tu jeszcze zaglada. Moj 20letni brat choruje na SM, zostal zdiagnozowany w tym roku...Jesli chodzi o lekarzy to polecam profesora z Lodzi (nie wiem czy moge tu podac jego nazwisko - jesli ktos jest zainteresowany, moge wyslac pw), ktory jest najwiekszym autorytetem w dziedzinie SM w Polsce - swietny specjalista. Co do klinik, nie wiem bo brat jest w domu.
Dodatkowo radze poczytac o diecie SM (polega miedzy innymi na wyeliminowaniu tluszczow zwierzecych), jest dosyc wazna. Rehabilitacja (jak juz mowilyscie - basen, najlepiej plywanie w chlodnej wodzie). Jak juz ktos wspominal, chory na SM nie moga sie przegrzewac, zadnego opalania, wakacji w cieplych krajach - to moze aktywowac kolejne rzuty! I pozytywane myslenie, mimo wszystko...

[djprinzesin]

Napisane przez sugarcookie

Widze, ze ostatnia aktywnosc w tym watku byla w 2006 roku....nie wiem czy ktos tu jeszcze zaglada. Moj 20letni brat choruje na SM, zostal zdiagnozowany w tym roku...Jesli chodzi o lekarzy to polecam profesora z Lodzi (nie wiem czy moge tu podac jego nazwisko - jesli ktos jest zainteresowany, moge wyslac pw), ktory jest najwiekszym autorytetem w dziedzinie SM w Polsce - swietny specjalista. Co do klinik, nie wiem bo brat jest w domu.
Dodatkowo radze poczytac o diecie SM (polega miedzy innymi na wyeliminowaniu tluszczow zwierzecych), jest dosyc wazna. Rehabilitacja (jak juz mowilyscie - basen, najlepiej plywanie w chlodnej wodzie). Jak juz ktos wspominal, chory na SM nie moga sie przegrzewac, zadnego opalania, wakacji w cieplych krajach - to moze aktywowac kolejne rzuty! I pozytywane myslenie, mimo wszystko...

U mnie stwierdzili stwardnienie w lutym tego roku, Mam prawie 21 lat. Minimalne zmiany w mogzu niezbedne aby się kwalifikować do uznania choroby.
Trochę dręwteiją mi ręce i kilkakrotnie miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.
Najważniejsze co usłyszałam od neurologa to : żyć tak jak dotychczas. Starac sie tym barzdiej normalnie funkcjonować.
Trwają badania nad wynalezieniem leku. istnieje program w którym podaje sie lek i placebo ( wiem akurat o pOznaniu bo tu mieszkam) w ciągu 2 lat. Niektórym jest lepiej a niektórym gorzej...
w każdym razie pozytywne nastawienie to jest najlepsz co mozna polecic. I oczywiscie ruch.. ale to przeciez i zdrowemu się zaleca

I Sugarcookie ja usłyszałam od lekarza ze z solarium można korzystac, oczywiście w rozsądnych ilosciach, i wcale to nie ma złego wpływu.

Czasem są chwile ze wszystkiego się odechciewa , ta choroba ma zwłaszcza to do siebie. Ale trzeba się nauczyć z tym walczyć. Mi wystarczy trochę popłakać, przytulic się do Tżta i mija. na codzien nie myslec o chorobie.
I będzie dobrze

Sugarcookie
Na pewno wynajdą lek dla Twojego brata, mnie i wszytskich innych SMowców

[wrzosowata]

Cześć, ja mam 23 lata i zdaje się, że kolejny rzut choroby (choruję od 19 roku życia, zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego). Teraz mam problem z chodzeniem, moja lewa noga nie potrafi normalnie się ruszać. Myślałam, że to nic takiego, że coś mi w niej przeskoczyło, czy coś.... No, ale sprawa jest poważna, powoli przestaję normalnie funkcjonować.
Generalnie, nie wiem co robić...jedyne co zrobiłam to zapisałam się prywatnie do neurologa i czekam - o zgrozo!
Rety, podziwiam niektórych z Was za ten optymizm...
Właściwie, to chciałam Was prosić o jakąś radę, ale...nie wiem o jaką konkretnie.

[djprinzesin]

Wrzosowata... jest choroba wiec bedzie. Teraz juz nie ma co sie załamywac.. bo to w zasadzie nie ma sensu a moze pogorszyc sprawę

Koniecznie do neurologa, dadzą ci zapewne sterydy i przejdzie
w ogole bierzesz jakies leki?? bo j anic i odkad wyszlam ze szpitala czyli od konca lutego nic jestem zdrowsza niz bylam
Pamietaj najważniejsze to nei myslec i wiem ze to trudne
ale trzym,am za Ciebie kciuki
Jesli jestes z Poznania mogłybysmy się spotkac

[wrzosowata]

Dzisiaj rano wstałam i wyobraźcie sobie, że chodzę prawie normalnie rety, jak się cieszę!! CO za dziwaczna choroba, objawy pojawiają się tak samo niespodziewanie jak znikają...
Brałam swego czasu sterydy, potem czułam się paskudnie ale fakt, że od tamtej pory nic nie biorę i jakoś sobie radziłam do teraz...tak czy owak pójdę do neurologa, może coś poradzi, choć szczerze w to wątpię. Jedyna rada dla mnie jest taka, że nie mogę się tyle stresować i przemęczać - zawsze wtedy chwyta mnie jakiś objaw SM. Zatem muszę rzucić pracę, studia i w ogóle nic nie robić, wtedy będzie super
Dzięki za miłe słowa!

[paulinka_vel_paulinka]

Z tego co wiem SM da się leczyć/ zaleczać, i to nie jest hospitalizacja tylko przyjmowanie zastrzyków (można je robić samemu) 3 razy w tygodniu. Oczywiście leczenie nie jest pokrywane przez NFZ. Trwa od 2 lat w zwyż. Koszt miesięczny (w zależności od leku) 6 - 12 tys. zł.

[djprinzesin]

Wrzosowata ! zadnego rzucania pracy i studiów!! głowa do góry i ograniczenei stresu. Mniej stresu to jest podstawa zreszt asama to zauważyłas. I byc pod kontrolą lekarza to tez bardzo wazne. Bardzo dobrego lekarza
Ja polecam dr Ilkowskiego i dr D.Kuśnierek z Poznania. Leżałam u nich na oddziale i naprawdę interesują się pacjentem i potrafią pocieszyc i postawić na nogi

Paulinka SM nie da sie jak na razie wyleczyc, da si tylko osłabiac objawy. Ale z tego co wiem jesli nic się nie dzieje to lepiej nie brac leków, w końcu to chemia
i Polecają... zajscie w ciaże Hormon ciązowy bardzo osłabia SM ;D

[paulinka_vel_paulinka]

też prawda, to w końcu chemia- i to w dużych dawkach. Ja coprawda nie wiem tak do końca jak wygląda sytuacja przy zdiagnozowanym SM.
Lekarz mi tłumaczył, że robiono już badania i dla przykładu rozpoczęcie podawania leku we wczesnym stadium (do dwóch miesięcy po pierwszym ataku/ kiedy jeszcze nie było drugiego) podawania Interferonu potrafi dużo zdziałać. Słyszałaś coś może na ten temat ?? bo powiedzmy, że jestem siłą rzeczy zainteresowana ;/ a na razie (to zapewne głupio zabrzmi) ale najzwyczajniej w świecie boje się szukać w internecie jakiś informacji.
Ciąża to ciekawa informacja powinnam się szybko postarać o kandydata na tatusia- w końcu skoro pomaga to siła wyższa
Lekarz z tego co mi jeszcze mówił na pocieszenie, to to, że u kobiet SM się objawia delikatniej niż u mężczyzn. I że im wcześniej się ujawni tym ma łagodniejszy przebieg. No i że ma gorszą opinie niż jest w rzeczywistości. Poza tym nauka niesamowicie idzie do przodu, kto wie co to będzie za pare lat. Może wynajdą jakiś super lek- trzeba być dobrej myśli.
Ajjj trochę tu mieszam pewnie, przepraszam, ale u mnie to świerza sprawa.

[djprinzesin]

Napisane przez paulinka_vel_paulinka

Lekarz mi tłumaczył, że robiono już badania i dla przykładu rozpoczęcie podawania leku we wczesnym stadium (do dwóch miesięcy po pierwszym ataku/ kiedy jeszcze nie było drugiego) podawania Interferonu potrafi dużo zdziałać. Słyszałaś coś może na ten temat ?? bo powiedzmy, że jestem siłą rzeczy zainteresowana ;/ .

o tym nie słyszałam. ale u mnie to juz lipka. bo atak był pierwszy 2 lata temu , jescze co prawda nei było słowa o SM, ale drugi atak tez był.
w kazdym razie jesli masz możliwość to korzystaj, bo akurat moze pomóc i spowolnic, ( jesli w ogole masz cos zdiagnozowane, czego oczywiscie nei życze )
ja ogólnie staram się uodpornic na mysli o SM i na razie poki sie nic nie dzieje nei myslec o lekarzach itp, za 2 miesiace kiedy mam kontrole u neurologa wrócę do tematu

w każdym razie trwaja oczywiście badania nad skutecznym lekiem na SM i trwa to 2 lata, co prawda mogę brac w nich udział, ale ja odbieram to jak testowanie leków,, nie chce zeby mój zołądek był w opłakanym stanie. kiedy nie jestem pewna ze to mi pomoże.
Ale fakt faktem jak mówisz technologia się posuwa,. i wierzę ze niebawem wynajdą lek na SM. Na pewno
póki co Kochana Mama zapisała mnei na wizyte do bioenergoterapeuty. Nie wierze w nich. Ale nei zaszkodzi spróbowac kilka razy

I wcalę się nie dziwię, ze boisz się szukać w necie informacji! tak szczrze przyznam się ze od 2 miesięcy bardzo mało szukałam czegos o chorobie... a powinnam w sumie wiedziec jak najwięcej. ale pewnie zacznę.
Kiedy przed szpitalem to robiłam..moja psychika była w stanie..ponizej krytycznym.. naprawdę.. wchodziłam na różne strony i wybuchałam płaczem..ze zaraz wózek..itp... zresztą ja w ogóle jestem płaczka a mysli o SM mnie pograza.ły.
w każdym razi najlepiej szukac na forum dla SM
w każdym razie zyczę zdrówka i nie przejmuj się niczym a bedzie dobrze

[magmari]

witam Was miłe smówki!
tylko dzięki temu, że nie mogę wyjątkowo dzis zasnąć szperam po necie w poszukiwaniu rzeczy, na które nie mam zazwyczaj czasu.
Ja choruje, nie wiem od kiedy, ale diagnoza była 4 lata temu /choć objawy teraz jak sądze były duuuużo wczesniej/
Tylko z powodu mojej dociekliwości i żądania rezonansu, gdyż bolała mnie głowa /co nie ma zadnego zw. z chorobą/. A ja, okaz zdrowia, wsz. wyniki corocznych badań u podstawowych lekarzy mam idealne.
Najpierw sie załamałam, ale mój dziedzicznie przekazany optymizm nie pozwolił na takie wybryki i tak od kilku lat funkcjonuję normalnie.
Jeżdże do ciepłych, a nawet goracych krajów, chodze do solarium, choć sporadycznie, jako zaprawa przed pobytem w 50-st. upałach. Jakuzzi i sauna-podstawa! i nieprawda, że ciepło powoduje rzuty! tylko powoduje efekt rzutu, czzyli objawy, które nie maja nic wspólnego z pogłebieniem choroby.
Dlaczego im dalej od równika tym więcej chorych? Logika się klania.
Nie jem mięsa, jajek zbyt czesto, bo nie lubie.
Piję wino, bo uwielbiam. Rehabilitacja-jak najbardziej. Ja jeżdżę rowerem po kilkadziesiąt km w weekend.
pozwalać organizmowi na wsz. co chce.On w końcu wie najlepiej co.
leki-trzeba walczyc aby wreszcie stały się całkowicie refundowane przez nfz.-czytajcie na forach niemieckich, holenderskich i ang
Czytac w necie- jak najwiecej! Jeśli jesteś madra to wyeliminujesz głupie i nieodpowiedzialne wypowiedzi.
Rozpisałam się i mogłabym tak dłuuugo, bo nie mam zamiaru poruszać się z jakakolwiek pomocą.
Jestem po tzw."wyścigu szczurów", wydawało mi się ze spełniłam się zawodowo /kariera i taki tam bzd./, ale przeszłam w życiu tragedię, straciłam dziecko.... lecz odnalazłam wreszcie szczęście i nie mam czasu chorować!
Nie będę zanudzać, cieszę się, że wątek trwa, będziemy w kontakcie.
Usmiech poproszę
szkoda, że spicie teraz, ja zapewne zaraz zalicze klawiaturę, więc ide się położyć i wstane jak się obudzę.
Jestem pogodną 40-stką..

[paulinka_vel_paulinka]

magmari bardzo podoba mi się to co napisałaś
Podobno pozywtywne podejście pacjenta to połowa sukcesu, " Jak się pacjent uprze żeby wyzdrowieć to żadna medycyna nie pomoże"- tak mi powiedział kiedyś lekarz

[magmari]

Dlatego zdecydowałam się pisać tu dla Was.
Tydzień temu miałam kolejne rezo. Lekarz który je wykonywał powinien mieć zakaz wykonywania zawodu!
Wyobraźcie sobie, że jak powiedział mi, że wyniki będą za tydzień, a ja mu odpowiedziałam ze śmiechem, że i tak wiem, że będą ok, to odpowiedział, ze wcale nie są ok. bo ta choroba postępuje, a jeden z jego pacjentów już nie przychodzi!
Przez sekundę bylam w szoku! Jak lekarz może mówić takie rzeczy!
Ale szybko mu odpowiedziałam, że mężczyźni są słabsi od nas. My się nigdy nie damy!
Teraz jestem na etapie wieeelkich przygotowań do nowego członka rodziny )
Przyjezdża prosto z Londynu za 2 tygodnie!
Mały Russelek /kto widział film Maska, ten juz go kocha/
Nie mam imienia jeszcze. Może mi pomożecie? Musi zaczynac się na "M".
Dwusylabowe, proste w wymowie, niebanalne i niepowtarzalne
Czuję się super. Chodzę na....Jogę! Świetna dla nas gimnastyka, tylko trzeba wykonywac ją porządnie i zgodnie z poleceniami i nie na siłę!
Lecę na sniadanko....usmiech? no teraz lepiej!
pa

[djprinzesin]

Napisane przez magmari

Dlatego zdecydowałam się pisać tu dla Was.
Tydzień temu miałam kolejne rezo. Lekarz który je wykonywał powinien mieć zakaz wykonywania zawodu!
Wyobraźcie sobie, że jak powiedział mi, że wyniki będą za tydzień, a ja mu odpowiedziałam ze śmiechem, że i tak wiem, że będą ok, to odpowiedział, ze wcale nie są ok. bo ta choroba postępuje, a jeden z jego pacjentów już nie przychodzi!
Przez sekundę bylam w szoku! Jak lekarz może mówić takie rzeczy!
Ale szybko mu odpowiedziałam, że mężczyźni są słabsi od nas. My się nigdy nie damy!
Teraz jestem na etapie wieeelkich przygotowań do nowego członka rodziny )
Przyjezdża prosto z Londynu za 2 tygodnie!
Mały Russelek /kto widział film Maska, ten juz go kocha/
Nie mam imienia jeszcze. Może mi pomożecie? Musi zaczynac się na "M".
Dwusylabowe, proste w wymowie, niebanalne i niepowtarzalne
Czuję się super. Chodzę na....Jogę! Świetna dla nas gimnastyka, tylko trzeba wykonywac ją porządnie i zgodnie z poleceniami i nie na siłę!
Lecę na sniadanko....usmiech? no teraz lepiej!
pa

jeśli chodzi o imie dla pieska : http://www.psyimy.pl/baza_imion/M/
Mi się podoba Mazzy
co czytam , to zawsze się pojawia, że kobieta cierpiąca na SM jest dużo silniejsza od mężczyzny. kObitki w nas siła
Magmari super że się dobrze czujesz
u mnei też w jak najlepszym porządku. sesja zbliza się wielkimi krokami..grrr
a na koniec czerwca wyjezdzam do londynu na kurs angielskiego na całe 5 tygodni :0 i witajcie zakupy.. ( pusty portfel)

Ja też nie stosuję żadnych ograniczen.. lubie piwko... ale ze nmam słabą głowę to starczy mi 2 i po więcej nie sięgam.. zresztą tto i tak dość rzadko
a sporty... len się odzywa we wmnie jak słysze sport ;D
ale trzeba sie za coś w koncu wziąć.
włąśnie jutro wybieram się po soczewki do okulisty , może się dopasuję i nie będe nosić okularków. a po jednym z zrutów został mi trochę gorszy wzrok, w lewym oku okolo 1cm zamazany obraz. ale juz nawet tego nie zauwazam.
no i lecę do szkoły , potem basenik i w piątek wreszcie do domku ( nie byłam miesiąc) i swiętoanie urodzinek

[magmari]

djprinzesin, ja nosilam soczewki kilkanaście lat, teraz wreszcie mam wymarzone okularki! ale coraz rzadziej je noszę, słońce m.in.wywołuje amd /wzrok-test amslera itpd, do poczytania-nowe odkrycie ślepoty na starość/, więc soczewki i p/sloneczne.
Byłam na meczu w Chorzowie, własciwie to najważniejszy był piknik w parku-lesie otaczającym ten stadion
Mazzy fajnie, miał być Messi /tak jak pilkarz z pierwszej 10/
Na razie śnił mi się i miał jasnozielone łaty chacha!
W sprzęt na Euro2008 juz jestem od piątku zaopatrzona, więc będzie ciekawie.
Teraz trochę odpocznę po audycie, taka tam kontrola realizacji jednego z programów unijnych. Ale od połowy czerwca zaczynam ciężką pracę bo w połowie lipca ruszam na daaaalekie południe, nie wiem dokładnie gdzie. Jak zwykle niespodzianka!
Mam tylko problem z ciemniejszymi plamami na czole i policzkach, które robią się pomimo stosowania całą zimę kremów rozjaśniających i filtrów 50+. Co mogę zrobić aby sie tego pozbyć?
i....100 uśmiechów dziennie z okazji imienin. Usmiechów z przeróżnych powodów )

[djprinzesin]

magmari wiem ze na wszytskie plamy i zmiany skórne najlepszy jest SUDOKREM do kupieni aw rossmannie , aptece. to jest w zasadzie krem na odparzenia dla niemowlaków, ale u mni eswietnie zakrywa wypryski a u mamy plamy na szyi, a ma ich mnóstwo i do tego czerwone. kosztuje okolo 15 zl, dosc duży pojemnik. warto spróbowa. jako ze dla dzieci na pewno nie zaszkodzi. ja wlasnie ide na egzamin. wczoraj bylam u bioenergoterapeuty..i duchy mi z brzucha wyganial opisze potem
buzka

[Acka]

Cześć dziewczęta. Mam 23 lata i podejrzewam u siebie SM.Nie byłam jeszcze u lekarza bo się boję.Tzn w sumie kiedyś byłam u neurologa,okulisty ponieważ bolały mnie oczy przy ruchach gałką oczną,ból porównywalny do bólu głowy.Neurolog stwierdziła że za dużo oglądam telewizji.Moje obawy są nasilone ze względu na to ze moja mama jest chora na SM.Choroba jej zaczęła się właśnie od oczu.Kiedy byłam u okulistki do której chodziła moja mama zapytała od razu czy nie drętwieją mi kończyny,ale takich problemów całe szczęście niemam(narazie).Nic nie wykryła.Dziewczyny napiszcie coś o tym pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego,jak to u was wyglądało.Mnie te oczy to już bolą i bolą nawet teraz.

Historia choroby mojej mamy:jak juz wspominałam choroba mojej mamy zaczęła się własnie od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego.Miała wtedy gdzieś tak jak ja teraz czyli 23lata.Potem urodziła moją siostre,mnie i za 7 lat mojego brata.Wszyscy naokoło dziwią się że to jest ta choroba,dziwią się ponieważ mama całkiem niezle fizycznie funkcjonuje tzn.porusza się o własnych siłach,chodzi po sklepach,do Kościoła,gotuje obiady itp.Jedyną taką fizyczną bolączką jest drętwienie jednej reki.Choroba mojej mamy skupiła się bardziej na psychice.Mama ma coraz większe problemy z pamięcią,pyta np po kilka razy o to samo lub też nie wie jak zrobić zupe bo nie pamięta po prostu co trzeba zrobić,co dodać itp.Podziwiam ją naprawde że sobie daje z tym wszystkim rade.Najgorsze jest to że siedzi bardzo dużo sama w domu bo ja w pracy,siostra studia,brat szkoła a tata tez praca.Mama została taka sama z tą chorobą.Była w tamtym roku w sanatorium ale nie wiem jak to będzie teraz bo cięzko jest cos załatwić.No i tak chciałam zauważyc fakt ze moja mama ma już ponad 50 lat i pomimo iż choruje na stwardnienie nie jest przykłuta do wózka.Może dlatego ze pózno urodziła mojego brata?Może ta ciąza jakoś tak złagodziła to wszystko?Ciężko wyczuc.Pozdrawiam Was serdecznie!

[djprinzesin]

Acka ja również podziwiam Twoją Mamę. Pozdrów ją serdecznie.
Jeśli boli Cię oko to szybko neurolog i wymuś skierowanie na badanie w kierunku SM. Ja poza dręwteiniem ręki miałam te sam eobjawy co Ty I powiem Ci że bałam się jak... a że jestem straszny ryczek, pół pobytu w szpitalu przeryczałam, a zwłąszcza jak już miałam diagnozę. Idź koniecznie do lekarza, z SM jak sama wiesz mozna całkiem dobrze życ Masz wspaniały przykład- Mamę.
Im, szybciej pójdziesz do lekarza tym szybciej będzies zwiedzieć co i jak. Tak szczerze Ci powiem, ze zanim dostałam diagnozę, dużo bardziej się przejmowałam i myślałam co to moze być, anizeli teraz, kiedy wiem : mam to i tyle, trzeba żyć normalnie

Wspominasz że moze ciąża łagodzi objawy. tak to prawda. Hormon ciąży ma naprawdę dobry wpływ na organizm chorej na SM. Toteż planuję 3 dzieci ;D a mój TZ jak się o tym dowiedział codziennie mi gada : no zróbmy sobie maluszka cofnie się choroba
Jednak okres po ciaży moze być trochę niebezpieczny, organizm jest słabszy i bardziej podatny na rzuty.
Acka Napisz jak przebiegały rzuty Twojej Mamy. Czy były bardzo cieżkie.
i czekamy na sprawozdanie z wizyty u lekarza Nie ma co czekac
I SM nie jets raczej chorobą dziedziczną dosć rzadko to się zdarza i to wcale ni emusisz być Ty.
I jeszcze jedno jest naukowo udowodnione, że bardzo duzo dolegliwość sami sobie wmawiamy

[Acka]

Dzięki serdeczne za odp.Tylko ja się boję iść do lekarza dlatego właśnie że jak się dowiem o chorobie to będzie dopiero załamka.Teraz nie wiem tego do końca chociaż przypuszczam..ale żyje z nadzieją ze jednak nie.Ale powiedz mi co mi to da jak się dowiem?I tak mnie nie wyleczą,nie wierzę w te sterydy i inne świńskie leki.Teraz jem wszystko,pracuje fizycznie dość ciężko i zyje normalnie.Czasami mam takie dni słabsze,opadam z sił a w głowie młyn,głupie myśli i dół totalny.Ale to coraz rzadziej.Z oczami to sobie naprawde nie wmawiam,bardzo mi to przeszkadza..raz mnie boli jedna gałka raz druga,najgorzej jak spojze w boki.Nasila się to kiedy jestem zmęczona..
Teraz moja mama.Kurcze z lat młodości naprawde moją mame wspominam jako normalną zdrową osobę.Jeszcze z 6-7 lat temu kiedy byłam w szkole średniej mama naprawde nie miała rzadnych objawów SM.Wcześniej tylko chyba w latach młodości z tymi oczami coś,ale potem ucichło.Wychowała 3 dzieci i jakieś 5 lat temu zaczęło się drętwienie ręki,te wizyty u neurologów,rezonanse i tak już jest do dziś.Tylko teraz coraz gorzej zwłaszcza z psychiką.Mama ma troszke chwijeny chód ale teraz nawet gdzieś poszła sama więc naprawde sobie radzi z chodzeniem.Czasami się potyka o coś,no i chodzenie na dłuugi tystans bardzo ją męczy-wtedy widać po chodzie,jest jeszcze bardziej chwiejny i niepewny(jak pijanego).Nie słyszałam ze strony mamy żeby nażekała na drętwienie nóg czy drugiej ręki.Jak już pisałam mama z roku na rok ma coraz gorsze problemy z pamięcią.Dziś np.wróciłam z nocki i budziła mnie żebym zgniotła truskawki do obiadu bo ona sobie nie poradzi..W takich sytuacjach przeważnie się we mnie gotuje,ale ide,pomagam.Gotuje się we mnie dlatego może ze sama sobie nie potrafie wytłumaczyć jak taka choroba moze coś tak okropnego zrobić z człowiekiem.Nie moge się z tym pogodzić i złoszczę się strasznie.Pamiętam jak to było jak była jeszcze zdrowa...

[djprinzesin]

Acka, koniecznie do lekarza. jak już wies zze to to, to jest łatwiej czego oczywiści nie życzę. Wtedy masz taki malusi powodzik zeby choć trochę się oszczędzić.
ja np nie bior zadnych leków, czasem mi lekko ręka drętwieje..ale to juz tak raczej zostanie. Ostatnio ciocia mnie zapisała do lekarza.. medycyna chinska ja j\w ogole w to nie wierzę.. ale pojechalam. i sie dowiedziałam ze wyleczył jzu duzo przypadków sM.
Powiedział mi a naprawde gadjkę ma niezwykle przekonywująca ze za 2 lata rezonans i będe zdrowa nawet wstyd przed siobą się przyznac..
ale uwierzylam
i mam nadzieję ze tak będzie.
robił mi taki "zabieg" uciskał brzuch , choło oczy i rękę i jakby wyganiał duchy.. takie oczyszczenie...
jeszcze miesiac temu to była dla mnei głupota... ale jakos po tym jednym razie uwierzyłam i mam nadzieje ze mi ta choroba minie.
a nóż widelec się uda
a tobi eradze naprawdę isc do lekarza. bo po co zyć w niepewnosci, skoro to moze byc całkiem inna przyczyna tego bóluoka anizeli SM.
a ból oka trzeba zwalczyc! bo moze byc zle
ja na początkowe zapalenia nerwów. a objawiało się to własnie bólem przy poruszaniu gałką oczną, dostawałam zastrzyki : wit b12 i hydrokortyzon i przechodziło. dopiero w szpitalu po rozpoznaniu dostałam pierwsze i na razi ejedyne sterydy.
obecnie biore tylko witaminy zalecone przez tego bioenergoterapeute.. i tak szczerze powiem ze czuję się lekko zdrowo jak nigdy
oprocz tego zalecil mi dietę bezglutenową, wyłączając produkty mleczne, ziemniaczane i kalafiora.. dziwne ale staram się stosowac.
nie zaszkodzi

a Mama , cóż choroba postępuję. ale moze spójrz na to z innej strony, Mama ma 50 ponad lat, trzyma się całkeim nieżle, co wynika z Twoich opisów. A są chorzy na SM którzy po 2 latac po diagnozie mają powykrzywiane konczyny, tak postępująca potrafi być choroba.
więc pozostaję nic inego niz pomagac
pewnie Mama tez nie czuje się komfortowo w sytuacji kiedy ktos musi pomoc w takich zwykłych rzeczach, ale i tak uwazam ze jakby mi młodziutkiej ktos mial teraz juz pomagac ( mam 21 lat) to by bylo dziwne i krepujące. Z czasem i z wiekiem pomoc jest niezbędna

I pamietaj to nastawienie dużo daje więc głowa do góry i do lekarza, na martwieni esię zawsze jest pora
i Na pewno Mama pzrede wszystkim na chorobę będzie Ci oparciem

[Acka]

djprinzesin bo tak czytałam Twą wypowiedz wcześniej i mam pytanie moze głupie troche.Skąd wiedziałaś że to był 1 rzut ten 2 lata temu?Jak to się objawiło.Potem ci całkiem wszystko przeszło?To znaczyło koniec rzutu?Normalnie się czułaś?Czy rzut polega na tym że cos następuje np.drętwienie kończyn a następny rzut to są następne obawy,dołączające do tego drętwienia.Jak u Ciebie to się wszystko objawia.Ja np ostatnio zauważylam u siebie że właże często w futryne,obijam się idąc o kanty choc są całkiem widoczne(potem siniaki moze to jakieś zachwiania rownowagia moze już sama wymyślam....

[djprinzesin]

Acka, najpierw , bo to było przed maturą, to myslalam ze to oko to od nauki..przemeczenie i tyle/.
i wtedy bylam w szpitalu tylko jeden dzien, powiedzieli ze zapalenie nerwu i tyle. ze trzeba kiedys to zbadac. i wrocilam do domu. w ogole nie myslalam ze to moze byc SM.
potem byla za rok, tydzien przed wyjazdem do japonii. to pomyslalam ze stres, ale okulistak mnie naprowadzila zebym sie badala w tym kierunku. i potem znow przyszlo za 3 miesiace. i juz duzo czytalam sm i bylam przerazona! dostalam sie prywatnie do dobrego neurologa i on dal mi skierowanie do szpitala. ale ze szkola to poszlam dopiero w przerwie po sesji. i... wykryli..., 3 dni przeplakalam.. ale spotkalam w szpitalu tak wpanialych ludzi. zwlaszcza kolege na wózku inwalidzklim z ktorym do dzis utrzymuje kontakt ze jakos zeszlo dodam ze odwiedzaly mnie tylko kolezanki iTZ bo mieszkam spory kawalek od szpitala. i nie chcialam zeby rodzice tak ciagle jezdzili.
i dopiero po diagnozie okazalo sie ze tamte zapalenia nerwu to byly rzuty.
zapalenie nerwu to bol przy poruszaniu okiem, zwlaszcza w doł. bol okropny.
a jeszcze tak na poczatku grudnia zaczela mi dretwiec noga, przeszlo, potem ręka. i dlatego poszlam do tego neurologa, pewnie gdyby to się nie stalo to dalej bym nie wiedziala.
dretwiała mi ta ręka tak ze nie mogłam pisac... podczas swiąt bozego narodzenia nie moglam utrzymac widelca... no ale potem sie zmniejszalo. i teraz tylko czasem wieczorem po prosztu tą prawą rękę czuję.
Ale zauwazyl;am tez ze jak łapie mnie stres to dretwieje znów.. i oko boli. po prostu ta choroba ma to do siebie ze denerwowac się nie wolno. i staram się tego unikac
te bole oczu mijały zawsze dostawalam te zastrzyki wit B12 i hydrocortyzon. ale został mi ubytek w polu widzenia w lewym oku. jednak przyzwyczailam się do tego i juz nie przeszkadza


a teraz hit sezonu ;D
jezdzę na terapię medycyną chińską. i naprawdę facet ma efekty. (tak mówią...)
za 2 lata zagwaranowal mi wyleczenei i wszelkie zmiany mają zniknąc. ale zalecil dietę bezglutenową, ziemniaki i mąka i mleko weg.. więc się staram,... przez 2 lata dam radę. na pewno nie zaszkodzi. a jak moze się stac cud to bardzo fajnie

a jesli chodzi o rownowagę, to ja od zawsze tak do konca pewni nie stalam;d;d mialam tendencję do zachwiania się.. nie wiem dlaczego.. tak juz mam. czesto łapi się na tym ze idąc patrzę pod nogi! zwlaszcza po schodach. mam w sobie taką niepewnosc.

[magmari]

uff, jestem w przerwie międzysprawozdaniowej
witaj Acka, jazda na rezo.
mnie bolała glowa /stres w pracy/ 2 tyg. a poniewaz rehabilitowałam od lat kregosłup /masaze wodne/ to zwaliłam na wielkie atmosfery /ponad4!/ale ponieważ zawsze byłam zdrowa /coroczne badania, wizyty lek.podstawowe/a głowa nie pamiętam kiedy mnie bolala /nawet na studiach po nieprzespanych nocach/to wymusiłam na lekarzu najpierw tomograf /idealnie/ potem rezo.
zobaczył wyniki i pow. zebym przyszła we wrzesniu /byl czerwiec/ jak sie zmieni, cos to pomyslimy...nie powiedział mi co mam.
ale ja jestem baaardzo dociekliwa i zadzwoniłam do kol.neurologa, pojechałam na dyżur i sie dowiedziałam. zemdlałam na kanapie. ryk był i owszem, ale potem ksiązki, internet /tez ryk, ale potem nauczyłam sie selekcjonowac bzdury i mądralinskie wymądrzania/ i wiem,że mam szczęście że to tylko sm....
tak jak pisałam żyję normalnie, jem zdrowo bo lubię, wino uwielbiam, whisky i brandy mniammniam. nie lubie mięsa wieprz.jajek mleka więc chyba mój organizm doskonale wybiera.
chodze teraz na jogę! jest super choc drży mi kazda konczyna./kiedyś jazda konno kilka lat, nogi /jazda na oklep z przeszkodami! i rece /moja Maka była bardzo płochliwa/ silna jak nie wiem co, a teraz...luzik, mozna sie przyzwyczaic.
wszyscy sie męcza / ja przeszłam po weselnej tanecznej /szpilki!/nocy w paryżu ok 10 km następnego dnia zwiedzając najpiękniejsze iejsca od trocadero po Mont Martre)
wszyscy na coś narzekamy bo chorujemy... my mamy szczęście: na sm się nie umiera!!!!!
w tamte wakacje nie moglam chodzić ani utrzymac długopisu w ręku. panika bo jak wrócę do pracy i będę podpisywać stosy dokumentów? a że od lat jestem na kierown. stanowiskach to kicha!
przeszłam tragiczny chrzest, utraciłam moje jedyne dzieciątko w pracy zagrali nie fair, usiłując wlepić pod "moje skrzydła" kilka innych spółek takiego jednego kolosa giełdowego.
Wkurzyłam się i wypow. im umowę argumentując, że moja wiedza i doświadczenie oooj kosztuuuuje. hihi i zaczęłam rozglądać sie za pracą spokojną /jak w takim zawodzie można to osiagnąć ?/ale teraz mam spokój /choc inny by powiedział że kocioł na kółkach i horror w jednym /
piszę to wsz. /a to marny ochłap z doświadczen jakie przyszło mi przejsć/ aby Wam kochane pokazac jak tzreba zacząć zyc, znaczy djprinzesin jest taka jak ja więc spoko, ale Acka daj na luz nie panikuj, dawaj na rezo i jak to bedzie sm to się ciesz. bo mołoby byc gorzej....
djprinzesin gdzie ten magik przyjmuje? ja spróbowałam homeopaty 3 lata temu, ale przestałam po kilku wizytach /zdzierał kasę i był jakiś niezazbytni../
a teraz....usmiech poproszę!