Kiedy dziecko ma autyzm...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Kropuś, tu wszystko masz pięknie opisane: http://www.naszaporadnia.eu/pdf/pora...spomaganie.pdf

[kropka75]

Znaczy orzeczenie. :/

[Awenturyn]

Oj zgodze się z Wami że potrafią uzdrawiać
my mamy komisje dopiero w przyszłym roku ale już teraz się zastanawiam czy aby nie dostane wiadomości że mojemu synowi nic nie jest i ten dodatkowy chromosom jakoś cudownie zniknął
u nas to wszystko możliwe

sanetka masz racje lepiej sprawdzić wcześniej niż później dowiedzieć się że faktycznie coś jest nie tak bo im wcześniej zacznie się rehabilitacje tym lepiej
życze powodzenia

Lusia komisja ma 3 tyg aby zająć się wnioskiem

[et-ka]

Kropko, my do wydania opinii o wczesnym wspomaganiu potrzebujemy jedynie zaświadczenia lekarskiego od psychiatry lub neurologa. opinię o wczesne wspomaganie załatwiasz w poradni psychologiczno-pedagogicznej. takiej zwykłej państwowej. oni też wydają orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. orzeczenie o niepełnosprawności nie ma z tym związku.

[kropka75]

Już mi się miesza wszystko.

Nikt mi nie kazał iść do PPP. Za to kazali przynieść orzeczenie, żeby poza psychologiem i neurologopedą mieć dodatkowo jakąś terapię.

To co, GOAR działa inaczej? Nie potrzebuje PPP?

Nic nie rozumiem.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Kropko, wydaje mi się że cały problem w tym, że wasza PPP nie zajmuje się wczesnym wspomaganiem w ogóle - przynajmniej z tego, co na stronie rozumiem? i pewnie dlatego nikt nie kazał wam do ppp iść. Natomiast oni mają dzieci od 3rż (aczkolwiek nie traktują ich jako wczesne wpomaganie - ale tu już MUSZĄ się zajmować bo to wiek przedszkolny i orzeczenia potrzebne) i przed przedszkolem w przyszłym roku PPP ma obowiązek wydać wam orzeczenie o potrzebnie kształcenia specjalnego. Pamiętaj - OBOWIĄZEK mają, łaski nie robią jeśli dziecko jest chore. Piszę to dlatego, że nasza PPP jest rąbnięta i takie boje jakie muszę toczyć o dzieciaki to mnie trafia. Ot, na przykład panie twierdzą, że orzeczenie o upośledzeniu umysłowym wydadzą, czemu nie - ale jeśli dziecko (rzecz jasna po badaniach psych w których uu wyjdzie) nie zdaje z klasy do klasy. Bo jak przechodzi, to po co mu orzeczenie? A to, że najczęściej przepychane, bez sukcesów bo musi lecieć zwykjłym trybem...

No, ale to dygresja taka.

Wracając do PPP - orzeczenie o wczesnym wspomaganiu ma prawo wydać także niepubliczna poradnia specjalistyczna. Dlatego może GOAR was nie kierował?

[Lusia 13]

No właśnie, to jakieś dziwne jest... Nasza PPP wydaje takie orzeczenia a mimo to wysłano nas na Narbutta...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Może nie mają specjalistów od ZA?

[et-ka]

bo w Warszawie tylko Narbutta miało uprawnienia do wydawania takich orzeczeń, pozostałe poradnie mogą wydawać orzeczenia na inne niepełnosprawności. a na chwilę obecną 3 poradnie w warszawie wydają orzeczenia na spektrum i tylko te 3 mają uprawnienia.

[Lusia 13]

No i wszystko jasne, dzięki

[et-ka]

tak samo jak tylko jedna poradnia w Warszawie wydaje orzeczenie dla niesłyszących/słabosłyszących i niewidomych/niedowidzących. swoją drogą ciekawe czemu taki system jest wprowadzony.

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Ano, bo jak jest w mieście jedna poradnia to spokojnie daje radę zająć się każdym dzieckiem - a prawdopodobnie ta jedna ma więcej pacjentów, niż każda jedna w Warszawie, na przykład.

[kropka75]

[1=0096a1e2f6245c4e98bc18d e9b0ed84c369ef137_632f8bf 2adc0b;33698846]Kropko, wydaje mi się że cały problem w tym, że wasza PPP nie zajmuje się wczesnym wspomaganiem w ogóle - przynajmniej z tego, co na stronie rozumiem? i pewnie dlatego nikt nie kazał wam do ppp iść. Natomiast oni mają dzieci od 3rż (aczkolwiek nie traktują ich jako wczesne wpomaganie - ale tu już MUSZĄ się zajmować bo to wiek przedszkolny i orzeczenia potrzebne) i przed przedszkolem w przyszłym roku PPP ma obowiązek wydać wam orzeczenie o potrzebnie kształcenia specjalnego. Pamiętaj - OBOWIĄZEK mają, łaski nie robią jeśli dziecko jest chore. Piszę to dlatego, że nasza PPP jest rąbnięta i takie boje jakie muszę toczyć o dzieciaki to mnie trafia. Ot, na przykład panie twierdzą, że orzeczenie o upośledzeniu umysłowym wydadzą, czemu nie - ale jeśli dziecko (rzecz jasna po badaniach psych w których uu wyjdzie) nie zdaje z klasy do klasy. Bo jak przechodzi, to po co mu orzeczenie? A to, że najczęściej przepychane, bez sukcesów bo musi lecieć zwykjłym trybem...

No, ale to dygresja taka.

Wracając do PPP - orzeczenie o wczesnym wspomaganiu ma prawo wydać także niepubliczna poradnia specjalistyczna. Dlatego może GOAR was nie kierował?[/QUOTE]

Możliwe to, bo jak chciałam w naszej PPP do psychologa, to mnie zlali.

Dlatego do tej babki prywatnie szłam. Jak coś to za rok znowu do niej uderzę, pomoże mi z tym co trzeba z PPP.

[Lusia 13]

A u nas pojawił się nowy problem a raczej dwa. Synek powtarza po cichu ciągle to samo zdanie, czasem nawet na głos (jak jakąś mantrę). Druga sprawa to dystans wobec mnie... nie chce się przytulać (mówi, że za dużo), nie chce głaskania po głowie (co bardzo lubił), jedyne czego chce to trzymania mnie za rękę...
Jeszcze tydzień temu był wielką przylepą ... nie wiem co się stało...

[kropka75]

Nasza nowa psycholog mówi, że tak się dzieje w około 20% przypadków ze spektrum. Rzadkość, ale jednak.

Dobrze, że chce trzymania za rękę.

[Lusia 13]

Takie wycofanie? Nasilają się objawy?

[kropka75]

Tak, takie wycofanie.

Terapią można to odwrócić. Ale najważniejsze, żeby się dziecko nie zamknęło w sobie całkiem.
Czasem to tylko nasilenie nadwrażliwości dotykowej, czasem dodatkowo coś w głowie...

[Lusia 13]

Terapia dopiero w listopadzie... co powinnam robić?

[kropka75]

Niestety na razie tego nie wiem. Daniel jest przylepny, więc nie wypytywałam o to, a następną wizytę mam 7 maja.
Teraz staram się o orzeczenie, a jak je dostanę zostaniemy objęci 120 h terapii.

Tymczasem nie mam pomysłu. Ani wiedzy.

---------- Dopisano o 09:27 ---------- Poprzedni post napisano o 09:27 ----------

Napisane przez Lusia 13

Terapia dopiero w listopadzie... co powinnam robić?

A czemu dopiero??

To kupa czasu.

[Lusia 13]

Takie są terminy...
A prywatnie to mnie nie stać

[kropka75]

Boże. Dramat.

A macie w ogóle jakąś pomoc, czy nic, nikogo?

[Lusia 13]

Pedagog, logopeda, odrobina SI. Na koniec czerwca zapisałam się do psychologa bo z pewnymi sprawami sobie z młodym nie radzę...

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

Pedagog, logopeda, odrobina SI. Na koniec czerwca zapisałam się do psychologa bo z pewnymi sprawami sobie z młodym nie radzę...

To faktycznie ciężko.

Ja mam praktycznie na zawołanie dostęp do psychologa i neurologopedy.

Dobrze, że się zapisałaś. A dobry ten psycholog?

[Lusia 13]

Instytut Matki i Dziecka - mają dobre opinie...

---------- Dopisano o 12:32 ---------- Poprzedni post napisano o 11:24 ----------

Przechodzę dzisiaj załamanie... ręce mi opadły i chce mi się ryczeć... Piszę tutaj bo zastanawiam się czy tylko ja taka płaczka jestem czy Wam też się takie dni trafiają ??
Czuję się strasznie bezradna i mam przeczucie, że jestem straszną matką ...

[Awenturyn]

Napisane przez Lusia 13

Instytut Matki i Dziecka - mają dobre opinie...

---------- Dopisano o 12:32 ---------- Poprzedni post napisano o 11:24 ----------

Przechodzę dzisiaj załamanie... ręce mi opadły i chce mi się ryczeć... Piszę tutaj bo zastanawiam się czy tylko ja taka płaczka jestem czy Wam też się takie dni trafiają ??
Czuję się strasznie bezradna i mam przeczucie, że jestem straszną matką ...

oj kochana bo zaraz jestes wspaniałą matką !!!!!!
każda z nas przechodzi kryzysy - ja od 15 lat ale kto ich nie ma ?? raz są większe raz mniejsze ale trzeba żyć
głowa do góry będzie dobrze

a co do tego wycofywania
to czasem jest tak że dziecko ma za dużo bodźców i dlatego nas "odpycha" - mój syn tak ma raz jest przylepka a po kilku dniach nawet buziaka mi nie da

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

Przechodzę dzisiaj załamanie... ręce mi opadły i chce mi się ryczeć... Piszę tutaj bo zastanawiam się czy tylko ja taka płaczka jestem czy Wam też się takie dni trafiają ??
Czuję się strasznie bezradna i mam przeczucie, że jestem straszną matką ...

Ja mam takie dni co najmniej raz w tygodniu.

Najgorsza jest świadomość, że syn miał predyspozycje do takich problemów, a ja nie miałam dość siły i cierpliwości, gdy był malutki. Miał duży deficyt bliskości, ciągle ryczał i chciał na ręce, a ja próbowałam go uczyć spania w łóżeczku, w wózku. Byłam zła, rozczarowana, wściekła, że miało być tak pięknie, a dziecko tylko płacze, płacze, płacze, po 12h na dobę płacze.
Nie wiedziałam co robić, kogo słuchać, ciągle mi mówiono, że nie nosić, bo się przyzwyczai, pediatra na mnie krzyczała, że ja muszę mieć czas dla siebie, że źle wychowuję dziecko, kolega mi robił wykłady, że się wypłacze i zaśnie, drugi walił hasła "a toś sobie zrobiła", gdy powiedziałam, że syn nie płacze tylko na rękach, w chuście albo w nosidle, w pionie. To wszystko mnie dołowało, odbierałam to tak, że ja mam problem z nim... a nie że on go ma.

Dziś jestem wściekła na te wszystkie dobre rady i tak cholernie wściekła na siebie, za to wszystko... że jak sobie tylko o tym pomyślę, to wyję jak kojot...

O, i znowu...

Czemu nie można cofnąć czasu???

[amg88]

A jakie są objawy autyzmu?

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Amg, weźźe wklep w google

[kropka75]

Heh...

[Lusia 13]

Napisane przez kropka75

Ja mam takie dni co najmniej raz w tygodniu.

Najgorsza jest świadomość, że syn miał predyspozycje do takich problemów, a ja nie miałam dość siły i cierpliwości, gdy był malutki. Miał duży deficyt bliskości, ciągle ryczał i chciał na ręce, a ja próbowałam go uczyć spania w łóżeczku, w wózku. Byłam zła, rozczarowana, wściekła, że miało być tak pięknie, a dziecko tylko płacze, płacze, płacze, po 12h na dobę płacze.
Nie wiedziałam co robić, kogo słuchać, ciągle mi mówiono, że nie nosić, bo się przyzwyczai, pediatra na mnie krzyczała, że ja muszę mieć czas dla siebie, że źle wychowuję dziecko, kolega mi robił wykłady, że się wypłacze i zaśnie, drugi walił hasła "a toś sobie zrobiła", gdy powiedziałam, że syn nie płacze tylko na rękach, w chuście albo w nosidle, w pionie. To wszystko mnie dołowało, odbierałam to tak, że ja mam problem z nim... a nie że on go ma.

Dziś jestem wściekła na te wszystkie dobre rady i tak cholernie wściekła na siebie, za to wszystko... że jak sobie tylko o tym pomyślę, to wyję jak kojot...

O, i znowu...

Czemu nie można cofnąć czasu???

Ja mam to samo, patrzę na niego i płaczę. Mam sobie za złe, ze słuchałam tych dobrych rad (dokładnie takich jak u Ciebie), że dałam sobie wmówić, że jestem histeryczką, wariatką, która nie ma co robić i całymi dniami wymyśla dziecku problemy, słyszałam nawet uwagi, że powinnam sobie faceta znaleźć, bo wariuję (do ponad 4 lat Mika byłam samotną matką)
Różnica taka, ze synek nigdy sam nie spał, teraz jak przyjdzie do nas do łóżka też go nie wywalam. Zawsze się starałam dać mu max. czułości za siebie i za tatę (tu oczywiście pojawiły się głosy, że go strasznie rozpieściłam i teraz mam)
Wyrzucam sobie brak cierpliwości i to, że na niego wrzeszczalam za coś czego on tak naprawdę nie rozumiał...
To poprostu straszne, te myśli nie dają mi spokoju i jeszcze te szczepienia, za które płaciłam bo miały być lepsze dla wcześniaków...

Gdyby można było cofnąć czas...

No i jeszcze ta niewiedza skąd to się wzięło? Czy moje drugie dziecko też może to mieć? Czy to moja wina (może mam jakieś cechy i je przekazałam)?