Nowotwór/guz/rak ślinianki – miał ktoś?

[kolejnafanaberia]

Mam 28 lat. W marcu zdiagnozowano u mnie nowotwór ślinianki przyusznej. Leczę się w Krakowskim Centrum Onkologii.
Ku przestrodze innym dodam, że guza mam go od kilku lat jednak wcześniej był on zdiagnozowany jako "zwapniały węzeł chłonny po jakiejś infekcji- nic groźnego".
Oczywiście guz trzeba usunąć (jest wielkości 2.5x3 cm i dalej rośnie) natomiast problem polega na tym by podczas wycinania nie uszkodzić nerwu twarzowego (opadanie kącika ust, opadnięta powieka, ślinienie się, nienaturalna mimika - ogólnie paraliż połowy twarzy).


Sam nowotwór ślinianki jest dość rzadki stąd też znalezienie lekarza, który ma doświadczenie w takich przypadkach jest bardzo trudne.
16 kwietnia miałam być operowana jednak dosłownie na godzinę przed operacją po konsultacji z lekarzem, którym miał ją wykonać- zrezygnowałam.
Ryzyko było zbyt duże z racji tego, że szpital nie dysponuje optyką/mikroskopem uwidaczniającym nerwy.


Obecnie szukam lekarza (chirurg/onkolog/laryngolog- sama nie wiem) w okolicy Krakowa, który chętnie wyjmie mi to z głowy
Także jak macie jakieś propozycje to piszcie


Chętnie też nawiąże kontakt z kimś kto jest już po operacji. W necie jest bardzo mało opisów takich przypadków a mam wiele pytań dotyczących samej operacji jak i późniejszego 'dochodzenia do siebie'

[klempaa]

Napisane przez kolejnafanaberia

Mam 28 lat. W marcu zdiagnozowano u mnie nowotwór ślinianki przyusznej. Leczę się w Krakowskim Centrum Onkologii.
Ku przestrodze innym dodam, że guza mam go od kilku lat jednak wcześniej był on zdiagnozowany jako "zwapniały węzeł chłonny po jakiejś infekcji- nic groźnego".
Oczywiście guz trzeba usunąć (jest wielkości 2.5x3 cm i dalej rośnie) natomiast problem polega na tym by podczas wycinania nie uszkodzić nerwu twarzowego (opadanie kącika ust, opadnięta powieka, ślinienie się, nienaturalna mimika - ogólnie paraliż połowy twarzy).


Sam nowotwór ślinianki jest dość rzadki stąd też znalezienie lekarza, który ma doświadczenie w takich przypadkach jest bardzo trudne.
16 kwietnia miałam być operowana jednak dosłownie na godzinę przed operacją po konsultacji z lekarzem, którym miał ją wykonać- zrezygnowałam.
Ryzyko było zbyt duże z racji tego, że szpital nie dysponuje optyką/mikroskopem uwidaczniającym nerwy.


Obecnie szukam lekarza (chirurg/onkolog/laryngolog- sama nie wiem) w okolicy Krakowa, który chętnie wyjmie mi to z głowy
Także jak macie jakieś propozycje to piszcie


Chętnie też nawiąże kontakt z kimś kto jest już po operacji. W necie jest bardzo mało opisów takich przypadków a mam wiele pytań dotyczących samej operacji jak i późniejszego 'dochodzenia do siebie'

W okolicy Krakowa to nie pomogę, ale profesor Grabowska z USK w Białymstoku jest świetnym specjalistą i sądzę, ze w takiej sprawie również mogłaby pomóc.

[kolejnafanaberia]

hmm no cóż... jako, że nie jest to dość częsta przypadłość to nie spodziewałam większego odzewu. W internecie też było mi ciężko znaleźć cokolwiek na ten temat.

Liczę jednak na to, że mój post komuś w czymś pomoże.

Jestem już po operacji i muszę stwierdzić, że:
1) Krakowskie Centrum Onkologii nie jest odpowiednim miejscem do poddania się takiej operacji. Jak wspominałam wcześniej wycięcie takiego guza wiąże się z ryzykiem uszkodzenia/porażenia nerwu twarzowego. Operacja musi zostać wykonana z użyciem sprzętu do monitorowania tegoż nerwu. Krakowskie Centrum Onkologii takim sprzętem nie dysponuje (mimo tego, że standard na oddziale jest na prawdę bardzo wysoki).

Monitoring nerwu polega na tym, że przed operacją umieszcza się elektrody w okolicy oka i ust. Podczas wycinania guza lekarze obserwując elektrody wiedzą kiedy są niebezpiecznie blisko nerwu i mogą się wycofać zanim go uszkodzą. Nie wyobrażam sobie jak można taką operację wykonywać bez takiego sprzętu.

Nie wiem zatem dlaczego zakwalifikowano mnie tam do operacji. Rozmyśliłam się na godzinę przed operacją po kilku wyraźnych sugestiach lekarza, który miał ją wykonać. Najwyraźniej bał się, że zrobi mi krzywdę. Słusznie bo tu nie chodzi o palec u nogi a o połowę twarzy. W moim odczuciu po prostu nie chciał mnie operować a musiał bo został do tej operacji "odgórnie" przydzielony. Refleksję mam taką, że lekarz zachował się bardzo w porządku- najlepiej jak mógł. Jakby nie było to świadoma konsekwencji i ewentualnych powikłań podpisałam już zgodę na operację. Mogło się to skończyć na prawdę źle (tym bardziej, że finalnie okazało się, że guz był usytuowany przy samym rdzeniu/splocie nerwów).
Ten sam lekarz przy wypisie na własne żądanie nieco ułatwił mi dalsze poszukiwania odpowiedniego miejsca do tej operacji.

2) Szpital Wojskowy (oddział otolaryngologii) w Krakowie przy ul. Wrocławskiej choć standardem przypomina w najlepszym wypadku lata 70-te (również blok operacyjny) posiada odpowiedni do takiej operacji sprzęt. Opieka znakomita, lekarze bardzo dobrze zorientowani i w tym temacie. Po prostu z powodzeniem wykonują tam i takie operacje. Mam poczucie, że nie mogłam trafić lepiej
Przy okazji bardzo dziękuję

Zupełnie nie wiem dlaczego NFZ nie "inwestuje" w takie miejsca. Ludzie, którzy tam pracują na prawdę znają się na rzeczy i w pełni wykonują swoją pracę. Mam wrażenie, że z ogromną pasją. Oczywiście jest bardzo czysto...natomiast
samo wejście do budynku budzi skojarzenia jakby prowadziło do prosektorium, drewniana pochylnia na schodach, stare drewniane okna na sali operacyjnej, stare drewniane drzwi na blok operacyjny, skrzypiące łóżka, na wejściu do łazienek wciąż widnieją jeszcze napisy "ubikacja", nie ma miejsca gdzie pacjenci mogą sobie zagotować wodę, o lodówce nie wspomnę (trzeba iść po prośbie do przemiłych pielęgniarek) - tego wszystkiego nie da się opisać. Trzeba zobaczyć.
Jedyne co podczas pobytu w tym miejscu zabiera nas w dzisiejsze czasy to pyszna kawa za 3 zł z nowoczesnego automatu na korytarzu. Na stronie szpitala można przeczytać:
"Zakład Leczniczy w zabytkowych obiektach pawilonowych rozmieszczonych na terenach parkowych, wybudowany w latach 1905-11 ze składek społeczeństwa Krakowa."
Może konserwator zabytków jest nadgorliwy bo inaczej nie potrafię wytłumaczyć abstrakcji tego miejsca.
Mam ogromny podziw do wszystkich osób które tam pracują, jestem też bardzo wdzięczna i liczę na to, że NFZ w końcu "odmieni to miejsce"

W kwestii swoich wrażeń pooperacyjnych i rekonwalescencji jeśli to komuś pomoże to zachęcam do kontaktu kolejnafanaberia@interia. pl
na pewno odpowiem bo wiem ile sama miałam pytań i wątpliwości.

Pozdrawiam

[amoniax]

przydatne informacje - dzięki!