Celiakia - nietolerancja na gluten

[qawa224]

Dziewczyny, a czy próbowałyście oleju kukurydzianego do sałatek lub smażenia? Podobno ma ciekawy, łagodny smak i jest polecany dla bezglutenowców

[Patrilla]

Napisane przez Glodomorek

Badania na przeciwciala SĄ refundowane. Ja robilam i mojej corce kilka razy. Skierowanie daje gastrolog. Ja mojej prawie 3 latki nie dalabym na gastroskopie z ciekawosci zeby sprawdzic czy jest chora.

Wysłane z mojego QUANTUM 4 przy użyciu Tapatalka

głodomorku ja jestem w kropce, bo mnie badania na przeciwciała niw wychodzą (nie pamiętam to jakas mutacja jest) córka genetycznie nie jest ocbciązaona, testy z krwi są ok więc na razie nie będę nic więcej robić puki dobrze się rozwija jednak ja mam celiakie bezobjawową i te 2 rzeczy ciut mnie niepokoją.
młodszy nadal na diecie chcę tez mu genetyczne zrobić

[Glodomorek]

Napisane przez Patrilla

głodomorku ja jestem w kropce, bo mnie badania na przeciwciała niw wychodzą (nie pamiętam to jakas mutacja jest) córka genetycznie nie jest ocbciązaona, testy z krwi są ok więc na razie nie będę nic więcej robić puki dobrze się rozwija jednak ja mam celiakie bezobjawową i te 2 rzeczy ciut mnie niepokoją.
młodszy nadal na diecie chcę tez mu genetyczne zrobić

A córka czemu nie jest obciążona genetycznie? Oboje dzieci chyba tak samo mogą odziedziczyć skłonność?
Nie wiem skąd jesteś, ale kiedyś spotkałam się z programem badań refundowanych - genetycznych właśnie. W Opolu robili.

[Patrilla]

glodomorku mam pod avatarem skąd
jak córka była mala to sie wlaśńie w poradni załapala na genetyke free.
e no przestan toć pól puli genów ma po ojcu on celiakii nie ma zato ten młodszydo mńie bardziej alergicznie podobny stąd moje obawy

[kuroikaze]

ale jeśli córka wyniki ma dobre, genetycznie nie jest obciążona to znaczy że wszystko jest ok, mylę się?
ja też mam celiakię niemą, ale przeciwciała zawsze wychodziły.
to nie jest tak, że przeciwciała zawsze są obecne przy celiakii ?
nie popadasz trochę w paranoje?

[Patrilla]

Napisane przez kuroikaze

ale jeśli córka wyniki ma dobre, genetycznie nie jest obciążona to znaczy że wszystko jest ok, mylę się?
ja też mam celiakię niemą, ale przeciwciała zawsze wychodziły.
to nie jest tak, że przeciwciała zawsze są obecne przy celiakii ?
nie popadasz trochę w paranoje?

nie wlasnie nie jest tak - tak jak pisala ja ma celiakie a przeciwciala mi nie wychodzą taki wyjątkowy egzemplarz, stąd moje obawy czy ktores dziecko nie odziedziczyło tej "wyjątkowości"

[kuroikaze]

Napisane przez Patrilla

nie wlasnie nie jest tak - tak jak pisala ja ma celiakie a przeciwciala mi nie wychodzą taki wyjątkowy egzemplarz, stąd moje obawy czy ktores dziecko nie odziedziczyło tej "wyjątkowości"

o kurcze, nie słyszałam jeszcze o takim przypadku. jak u Ciebie zdiagnozowali celiakię? musiało to być trudne i takie trochę działanie "na ślepo"?

[Glodomorek]

Napisane przez kuroikaze

o kurcze, nie słyszałam jeszcze o takim przypadku. jak u Ciebie zdiagnozowali celiakię? musiało to być trudne i takie trochę działanie "na ślepo"?

Przeciwciała są tylko wskazówką, decydująca jest biopsja jelit.

[kuroikaze]

Napisane przez Glodomorek

Przeciwciała są tylko wskazówką, decydująca jest biopsja jelit.

aaaa no przecież
Sory Dziewczyny diagnozowali mnie 26 lat temu, wiedza uciekła...

[vil84]

Napisane przez Glodomorek

Badania na przeciwciala SĄ refundowane. Ja robilam i mojej corce kilka razy. Skierowanie daje gastrolog. Ja mojej prawie 3 latki nie dalabym na gastroskopie z ciekawosci zeby sprawdzic czy jest chora.

jak byłam z synkiem (teraz rocznym) u gastrologa żeby zlecił badania to powiedział że żadne nie są refundowane na nfz, jedynie gastroskopia :/ a gastroskopii nie ma co robić skoro nie podaje mu glutenu bo z badań genetycznych wyszło że prawdopodobnie ma po mnie celiakię .... musimy iść do innego lekarza

[Glodomorek]

Napisane przez vil84

jak byłam z synkiem (teraz rocznym) u gastrologa żeby zlecił badania to powiedział że żadne nie są refundowane na nfz, jedynie gastroskopia :/ a gastroskopii nie ma co robić skoro nie podaje mu glutenu bo z badań genetycznych wyszło że prawdopodobnie ma po mnie celiakię .... musimy iść do innego lekarza

Zdecydowanie idź do innego lekarza, ja mojej córce badania robiłam rok temu. Jak chcesz to poszukam które dokładnie miała zlecone. Nie płaciłam ani zlotówki. Genetycznych nie robiłam.

[mamasierpniowa]

dziewczyny czy ja mogę jakos sprawdzić moją córkę( 8 miesięcy) na nietolerancję glutenu? Pytam bo za każdym razem kiedy próbowałam wprowadzić gluten były zielone kupy. Do tej pory nie miało to dla mnie znaczenia bo równie dobrze córka nie musi jeść glutenu w tym wieku, ale mała idzie do żłobka i boję się, ze nie będzie tam sobie radzić bo dieta jaka jest wiadomo- chlebek, ciastka, biszkopty itd...

[Glodomorek]

Jeśli glutenu nie je wcale to badania wyjdą ujemne. Jedynie badanie genetyczne mogłoby wykluczyć chorobę. W tym momencie niewiele zrobisz.

[Patrilla]

Napisane przez Glodomorek

Jeśli glutenu nie je wcale to badania wyjdą ujemne. Jedynie badanie genetyczne mogłoby wykluczyć chorobę. W tym momencie niewiele zrobisz.

dokładnie a żłobku nie moga przestrzegac diety ? u nas w przedszkolu nie ma problemu
Kuroikaze ja byłam diagnozowana ponad 30 lat temu przeciwcial nie było wtedy normalnie prowokacja i biopsja potem mnie prawie zabili niedouczeni specjaliści w innym mieście poniekąd przez te błędne przeciwciala takze teraz jestem w rozterce na razie odwlekam, bo i tak stosuję w sposób naturalny już bezglutenowe zamienniki w diecie

[mamasierpniowa]

póki co dopiero małą zgłosiłam, a ponieważ nie mam pracy nie wiem czy mi ją przyjmą do żłobka. Liczę, ze tak, ale co w takim razie je tam Twoje dziecko np. zamiast biszkopta czy kanapeczki z jakąś pastą? Co zamiast makaronu czy ciastka? Nie wiem czy próbować znów jej zrobić ekspozycję na tn gluten czy nie. Może po prostu te zielone kupy trzeba przeczekać bo po kilku dniach miną? Miałyście tak? Nie znam się na tym za bardzo a karmienie dziecka tylko kleikiem i chrupkami kukurydzianymi nie wyjdzie ani mnie ani dziecku na zdrowie ( przynajmniej w kontekście żłobkowego karmienia)

[Patrilla]

Napisane przez mamasierpniowa

póki co dopiero małą zgłosiłam, a ponieważ nie mam pracy nie wiem czy mi ją przyjmą do żłobka. Liczę, ze tak, ale co w takim razie je tam Twoje dziecko np. zamiast biszkopta czy kanapeczki z jakąś pastą? Co zamiast makaronu czy ciastka? Nie wiem czy próbować znów jej zrobić ekspozycję na tn gluten czy nie. Może po prostu te zielone kupy trzeba przeczekać bo po kilku dniach miną? Miałyście tak? Nie znam się na tym za bardzo a karmienie dziecka tylko kleikiem i chrupkami kukurydzianymi nie wyjdzie ani mnie ani dziecku na zdrowie ( przynajmniej w kontekście żłobkowego karmienia)

przecież masz caly olbrzymi obecnie repertuar produktów bez glutenu są specjalne sklepy lub możesz kupić online. ja do przedszkola dostarczałam wszystko, mialam zmniejszoną stawkę żywieniową.
biszkopty też są bezglutenowe, makaron naturalnie bezglutenowy zrobiony z kukurydzy(bez gmo) lub z ryzu.
ja bym zapisala sie do gastrologa dziecięcego i przeprowadzila ekspozycję na gluten zgodnie z zaleceniami lekarza - potem badania przeciwciał z krwi i genetyczn. Moja córka nie miala zielonych kup po wprowadzeniu glutenu. w tym przypadku Ci nie poradzę to musi zrobić specjalista, ze swojej strony dodam, że możesz zrobić morfologię i poziom żelaza (często obniżony poziom żelaza znamionuje problemy z wchlanianiem)

[mamasierpniowa]

Rozmawiałam z 3 lekarzami( w szpitalach) i każdy zaleca próbować podać gluten raz na jakiś czas i obserwować. Jeśli nie ma tolerancji to odczekać tydzień i znów próbować. Morfologia była robiona, dziecko nie ma żadnych niedoborów, wszystkie wyniki ma wzorowe chociaz nie je w ogóle dań ze słoiczków, zup czy właśnie np. chlebka. Nie będę na nią naciskać. Nie wiedziałam ze są biszkopty bezglutenowe!! Mogłabyś mi podać konkretną nazwę? Szukałam w sklepach spożywczych i w Rosmannie ale nie znalazłam a chętnie bym podała dziecku coś co nauczy ją gryźć i mielić

[Patrilla]

z jakiego miasta jesteś? rozejrzyj się czy masz u siebie specjalistyczny sklep z produktami bezglutenowymi zerknij na forum celiakia.pl
są firmy, ktore robią tylko dla bezglutenowców polskie takie jak bezgluten, glutenex, balviten i genialny schar. mozesz kupic wszystko niestety na polskie warunki produkty są dość drogie.
możesz takze sama spróbować robić bezglutenowe (mąka jaglana, ryzowa, ziemniaczana, kukurydziana itp są naturalńie bezgluteńowe) jedzonko również ciasteczka - tak jak pisalam zerknij na to forum
no dobra ale Ty już ją kilka razy eksponowałas na gluten i reakcje byly nieciekawe czy ci lekarze byli gastrołogami? moze jednak wybrać się do kogoś dobrego w tym fachu ...

[mamasierpniowa]

dziekuję: ) Gluten próbowałam wprowadzać już 3 razy i za każdym razem konczyło się identycznie. Na forum wejdę ponieważ troche mnie martwi ze mała je ciągle to samo( kaszki mleczno-ryżowe, flipsy, kleiki, jabłko, banan i to wszystko), chociaż lekarze uwazaja że skoro wyniki badań krwi są ok i dziecko dobrze wyglada, jest żywotne, to nie mam czym się przejmować. Ja chcę jednak przygotować małą do samodzielnego jedzenia bo ona je kaszke tylko z butli. Jak widzi łyzeczkę to już jej się cofa treść z żołądka. Wiem że musimy to leczyć. Ktos mnie nastraszył ze jak pójdę do specjalisty to będą jej chcieli zrobić gastroskopię.
Jestem z ŁODZI

[Patrilla]

ło jezu taki dlugi post napisalam i mi wcieło
dla mnie 3 próby wprowadzenia glutenu z takim skutkiem to mus wizyty u gastrologa

[Glodomorek]

Napisane przez mamasierpniowa

póki co dopiero małą zgłosiłam, a ponieważ nie mam pracy nie wiem czy mi ją przyjmą do żłobka. Liczę, ze tak, ale co w takim razie je tam Twoje dziecko np. zamiast biszkopta czy kanapeczki z jakąś pastą? Co zamiast makaronu czy ciastka? Nie wiem czy próbować znów jej zrobić ekspozycję na tn gluten czy nie. Może po prostu te zielone kupy trzeba przeczekać bo po kilku dniach miną? Miałyście tak? Nie znam się na tym za bardzo a karmienie dziecka tylko kleikiem i chrupkami kukurydzianymi nie wyjdzie ani mnie ani dziecku na zdrowie ( przynajmniej w kontekście żłobkowego karmienia)

Nie przesadzaj. Moja córka była na diecie bezglutenowej do 15mca i głodna nie chodziła. Do tej pory uwielbia wszelakie kasze, gryczaną zjada tylko ugotowaną bez niczego tak ją uwielbia. Masz jeszcze jaglaną, kukurydzianą, amarantus, ryż, wszystkie warzywa, mięso, jajka itp.
Za to widzę jak normalna dieta może być uboga: kanapka z serem czy szynką, na obiad makaron i w kółko to samo. Mało warzyw, bo żołądek zapchany chlebem.

A ekspozycja na gluten przy takiej reakcji i ktoś ci zaleca co tydzień próbować? Co to był za lekarz? Jak gluten podawałam raz na 1,5-2mce.
Kiedyś gluten wprowadzano po 10 mcu, czyli w 11 mcu życia lub u alergików po roku. Teraz już po 4 mcu, często najpierw gluten dziecko dostaje a dopiero potem marchewkę czy ziemniaka-dla mnie to bez sensu.

[mamasierpniowa]

Lekarzy kilku, tak sie akurat złożyło ze ostatnie 2 tygodnie spędziłam z małą w 2 szpitalach po uderzeniu w głowę i rotawirusie. Skorzystałam więc z okazji i pytałam o gluten lekarzy na obchodach.Takie mi dali zalecenia, ale dziecko po chorobach to póki co dam jej spokój żeby wróciła do siebie.
Problem polega na tym ze moje dziecko wymiotuje grudkami, odmawia ncałkowicie, dlatego kasze są problematyczne w podaniu, nie wiem, mogę podać dziecku kaszę jaglaną zmiksowana przez butlę? Tak podaję ryż, tak samo podaję kaszki wszelkiego rodzaju. Jesli mogę tak podać to nie ma problemu.
Jeśli sa biszkopty i inne produkty dla dzieci bez glutenu to zmienia to postac rzeczy. Dowiem się po prostu gdzie to kupić .

[Glodomorek]

Napisane przez mamasierpniowa

Lekarzy kilku, tak sie akurat złożyło ze ostatnie 2 tygodnie spędziłam z małą w 2 szpitalach po uderzeniu w głowę i rotawirusie. Skorzystałam więc z okazji i pytałam o gluten lekarzy na obchodach.Takie mi dali zalecenia, ale dziecko po chorobach to póki co dam jej spokój żeby wróciła do siebie.
Problem polega na tym ze moje dziecko wymiotuje grudkami, odmawia ncałkowicie, dlatego kasze są problematyczne w podaniu, nie wiem, mogę podać dziecku kaszę jaglaną zmiksowana przez butlę? Tak podaję ryż, tak samo podaję kaszki wszelkiego rodzaju. Jesli mogę tak podać to nie ma problemu.
Jeśli sa biszkopty i inne produkty dla dzieci bez glutenu to zmienia to postac rzeczy. Dowiem się po prostu gdzie to kupić .

Ale jacy lekarze? Jak ci ortopeda doradzi dietę to też posłuchasz bo specjalista?
Kaszkę jaglaną kupisz np firmy holle, spokojnie podasz butelką. Zmiksowane też możesz dawać.

[vil84]

Napisane przez Glodomorek

Zdecydowanie idź do innego lekarza, ja mojej córce badania robiłam rok temu. Jak chcesz to poszukam które dokładnie miała zlecone. Nie płaciłam ani zlotówki. Genetycznych nie robiłam.

Napisane przez Glodomorek

Jeśli glutenu nie je wcale to badania wyjdą ujemne. Jedynie badanie genetyczne mogłoby wykluczyć chorobę. W tym momencie niewiele zrobisz.

czyli badań na przeciwciała nie ma co robić póki nie wprowadzę synkowi glutenu?
ale z drugiej str ja jestem całe życie na diecie bezglut. i robiłam badania na przeciwciała. doradź, proszę

Napisane przez mamasierpniowa

póki co dopiero małą zgłosiłam, a ponieważ nie mam pracy nie wiem czy mi ją przyjmą do żłobka. Liczę, ze tak, ale co w takim razie je tam Twoje dziecko np. zamiast biszkopta czy kanapeczki z jakąś pastą? Co zamiast makaronu czy ciastka? Nie wiem czy próbować znów jej zrobić ekspozycję na tn gluten czy nie. Może po prostu te zielone kupy trzeba przeczekać bo po kilku dniach miną? Miałyście tak? Nie znam się na tym za bardzo a karmienie dziecka tylko kleikiem i chrupkami kukurydzianymi nie wyjdzie ani mnie ani dziecku na zdrowie ( przynajmniej w kontekście żłobkowego karmienia)

ja daje synkowi kaszki z owocami, białe serki ze zmiksowanymi owockami, zupki, drugie dania (byle mięsko bez panierki, nie naleśniki, kluski z mąką pszenną itp), makaron bezglut., ciastka .... jest dużo sklepów z taką żywnością, ja w sumie jedynie kupuje w nich chleb, makaron i bułkę tartą bo da się spokojnie żyć i jeść bez kupowania specjalnych bezglutenowych rzeczy, tylko trzeba się przestawić na troszkę inne żywienie.

Napisane przez mamasierpniowa

Mogłabyś mi podać konkretną nazwę? Szum a chętnie bym podała dziecku coś co nauczy ją gryźć i mielić

nie chcę robić reklamy więc wpisz w google żywność bezglutenowa a tam wyskoczą sklepy z takim jedzeniem, potem musisz poszukać gdzie w Twojej okolicy są sklepy które sprowadzają takie jedzenie
a co do biszkoptów to np. http://www.balviten.com/produkt,61,8...glutenowy.html są w simply marketach i w realu czasami

[Glodomorek]

Napisane przez vil84

czyli badań na przeciwciała nie ma co robić póki nie wprowadzę synkowi glutenu?
ale z drugiej str ja jestem całe życie na diecie bezglut. i robiłam badania na przeciwciała. doradź, proszę

Chorujesz na celiakię? Wiem, że u chorych na diecie czasem robi się przeciwciała żeby sprawdzić czy dieta jest właściwie przestrzegana i nie ma gdzieś ukrytego glutenu który szkodzi.
Moja córka miała badane przeciwciała 3 razy: po tygodniowej ekspozycji na gluten, po 2 miesiącach i po pół roku. Te ostatnie są oczywiście najbardziej wiarygodne.

[Patrilla]

panna P miala pierwsze przeciwciala jeszcze podczas diety drugie bodajrze po pól roku i chyba po roku następne. chyba jej teraz znów zrobie tak dla swiętego spokoju
Vil84 a genetyczne badania mieliscie oboje?

[vil84]

Napisane przez Glodomorek

Chorujesz na celiakię? Wiem, że u chorych na diecie czasem robi się przeciwciała żeby sprawdzić czy dieta jest właściwie przestrzegana i nie ma gdzieś ukrytego glutenu który szkodzi.
Moja córka miała badane przeciwciała 3 razy: po tygodniowej ekspozycji na gluten, po 2 miesiącach i po pół roku. Te ostatnie są oczywiście najbardziej wiarygodne.

choruje, "od zawsze"
ciekawa jestem czy u synka od razu wystąpią objawy po podaniu glutenu ......

Napisane przez Patrilla

Vil84 a genetyczne badania mieliscie oboje?

miał robiony tylko synek, ja mam celiakię stwierdzoną od 1 roku życia.

[Glodomorek]

Napisane przez vil84

choruje, "od zawsze"
ciekawa jestem czy u synka od razu wystąpią objawy po podaniu glutenu ......



miał robiony tylko synek, ja mam celiakię stwierdzoną od 1 roku życia.

Co wyszło w badaniu? Ma gen odpowiedzialny za celiakię czy nie ma?

[vil84]

Napisane przez Glodomorek

Co wyszło w badaniu? Ma gen odpowiedzialny za celiakię czy nie ma?

ma. dlatego nie podaje mu glutenu mimo że kilka dni temu skończył roczek. gastrolog mówi żeby wprowadzić gluten bo inaczej się nie dowiem no i ma rację tyle że nie wiem czy poddawać go ekspozycji czy od razu całe glutenowe posiłki, w maju idę na konsultację.
jak będzie miał na 100% celiakię to nie będzie jakiejś tragedii bo żyję z tą chorobą całe życie i nie jest problemem gotowanie itp, ale najgorsze to że trzeba mu będzie ten gluten podać i czekać na efekty .....

[Glodomorek]

Napisane przez vil84

ma. dlatego nie podaje mu glutenu mimo że kilka dni temu skończył roczek. gastrolog mówi żeby wprowadzić gluten bo inaczej się nie dowiem no i ma rację tyle że nie wiem czy poddawać go ekspozycji czy od razu całe glutenowe posiłki, w maju idę na konsultację.
jak będzie miał na 100% celiakię to nie będzie jakiejś tragedii bo żyję z tą chorobą całe życie i nie jest problemem gotowanie itp, ale najgorsze to że trzeba mu będzie ten gluten podać i czekać na efekty .....

Rozumiem cię doskonale. Podawać dziecku coś, co wiesz że może być bardzo szkodliwe i czekać na efekty- będzie zdrowy, zaszkodzi tylko trochę czy zaszkodzi bardzo. Ale synek ma już roczek, możesz już powoli próbować.