pomocy moja córka umiera

[ice woman]

Ferrou zaraz ci wyśle tak do godzinki,. podaj tylko meila

[Ferrou]

Spokojnie możesz wysłać wieczorkiem. Kolega w poniedziałek idzie do lekarki, która specjalizuje się w chorobach płuc, sarkoidozy, jest alergologiem itp i chce jej pokazać dokumentacje. Możliwe, że coś wymyśli, bądź da namiary na innych lekarzy, którzy mogliby pomóc. Mój mail: ferrou_22@yahoo.pl

[ice woman]

Poszło. Nie przeraź sie ilością.

[minka26]

Napisane przez Ferrou

[B]


Darusia, to fakt, dobrze by było zedytować nazwę wydarzenia dodając nazwy w innych językach. typu /Prosimy o pomoc/ po ang/ po niem / po bułgarsku/ tam inne języki jak mamy tłumaczenie

i tak samo z pierwszym postem apel po polsku, potem po angielsku, niemiecku i inne języki.

Wtedy można by było to wydarzenie wysyłać ludziom z innych krajów i nie musieli by szperać gdzieś indziej w postach itp

zgadzam się, ja się boję, że obcojęzyczni nawet na to nie wejdą bo nie będą mieć pojęcia o co tam chodzi

Napisane przez Darusiaaaa

jeju super!!!

Jutro o 13 jestem umowiona z redaktorem naszej gazety sieradzkiej!!!udalo sie tekst sie pojawi!!!!

będzie w siedmiudniach?? bo mam tam dwie znajome, mogę z nimi pogadać. daj znać jak coś.


Dziewczyny jesteście cudowne tymi wszystkimi portalami

[Ferrou]

Maile dotarły, posyłam dalej

[mrowak]

ICE, będę do Ciebie zaraz pisać na Lenkowego maila.

[monka23]

Jestem wkurzona, ze znane osoby nic a nic sie nie interesują , żadnego odzewu nic. Co jest z tymi ludźmi ?

Nie wiem czy jest to dobry pomysł ale wysyłam adres facebooka z apelem na stronach w komentarzach pod artykułami .

Jak myślicie dobry pomysł?

Może ktoś zobaczy i wejdzie

Taka informacje

https://www.facebook.com/events/499503780075949/

Blaganie o diagnoze !!!!!!!!! Poszukujemy lekarza!!!!!!

Facebook. Wejdź. Pomoż !!!!!

Co myślicie?

[spicegirl]

Hej dziewczyny,

Wlasnie rozmawialam z Children's Hospital w Bostonie. Dali mi namiary na lekarke na endokrynologii - opisalam jej cala sprawe w mailu i wlasnie go wyslalam. Jak cos uslysze to dam znac.

[buziaczekk]

Ice woman to wlasnie ze spicegirl rozmawialam i to ona ma pytac w tym szpitalu w Bostonie

[Darusiaaaa]

monka tez mnie to wkurFia,swiete krowy w tv a zadnego odezwu,bedzie okazja moze kiedys to dpowiednie komentarze niektorym wystawie

[monka23]

Darusia dla mnie to jest niepojete, my zwykle szaraczki przyjmujemy sie, serce ściska na cierpienie małego dziecka.
Wystarczy ze dołącza, albo na tablicy podadzą stronę , apel przecież to tak nie wiele a jednak może przynieść dużo korzyści.
Osoby publiczne które tak dużo maja zawsze do powiedzenia, a jak przyjdzie co do czego, kiedy mogą w koncu coś sensownego powiedzieć to milczą

Nie pojmuje tego

Niech sie w dupę ugryza , damy radę , juz i tak bardzo dużo sie dzieje.

[Darusiaaaa]

juz dajemy rade

dziewczyny to dopiero 4 dzien a jaki ogromny odzew!!!!!!

w☠☠☠☠ia mnie cudowna Pani zawadzka ,ratujaca w tv rodziny Pani Gessler i inni,bo dokladnie wystarczyloby udostepnic ale nieeee,po co!
pieprzone gwiazdeczki!
moze gdybysmy im zaplacili to by udostepnili.....gnoje i tyle.

[muffinka90]

Lenusiu trzymam mocno kciuki za Ciebie

tyle sie dzieje w tak krotkim czasie, na pewno sie uda!!! Jestem pod wrazeniem, jak wiele mozna razem zdzialac!

[aneczkkaa]

Dziewczyny damy rade bez nich nie ma co się wkurzać to nic nie da ..... tak to już jest. Przykre to ale prawdziwe.


Ice co u Lenki ??

[monka23]

Taaaak Wszyscy maja dobre serca - przed kamera, mało jest prawdziwych,szczerych , chętnych do pomocy. W tv lepiej to wyglada, w koncu miliony widza jakie oni maja " dobre serca" , jacy to wspanialomyslni.



Aneczka nic nie da masz racje, ale jakaś nadzieje sie miało i jest po prostu wielkie rozczarowanie .

[nataszka25]

Super ze jest odzew, jak Lenusia?

[Ferrou]

Na FB ktoś się skontaktował z Fundacją TVN i proszą o kontakt z mamą Lenki, wszystko jest w wydarzeniu.

[P0P70]

Dziewczyny wielkie brawa dla Was .

Ja postawilam na nasz Rząd i ministrów. Niestety tez nikt mi nie odpisal.
Dodatkowo poprzez znajomą wyslalam do pewnego lekarza w
USA a ten odpowiedział ze ten mail to jakiś żart bo takie objawy i brak diagnozy nie jest możliwy. I on po prostu w to wszystko nie wierzy.

I tak sobie pomyślałam ze moze cześć z tych do których wysyłamy maile tez sobie tak myślą ze to następny żart albo np. łańcuszek.
Niestety ale coraz wiecej jest takich fałszywych histori i jak jest taka prawdziwa to ludzie juz nie reagują.

[buziaczekk]

Na kanale TLC leci program "Trudne przypadki medyczne" i tak sobie w pierwszej kolejnosci pomyslalam o tym programie. Ale nie wiem gdzie on jest krecony i na jakiej zasadzie i czy by taka sprawe z Polski wzieli.
Ale mozna ktoras wie ?

[Darusiaaaa]

Pop a moze napisac do niego jeszcze raz ,ze to nie jest zart ze szukamy na prawde poomocy dla 2,5 letniej dziewczynki.

[aneczkkaa]

Napisane przez Ferrou

Na FB ktoś się skontaktował z Fundacją TVN i proszą o kontakt z mamą Lenki, wszystko jest w wydarzeniu.

Ice nie pomiń tego , dzwoń do nich jak najszybciej na wydarzeniu są namiary na fundacje !!! jejku jak się cieszę

[monka23]

Napisane przez P0P70

Dziewczyny wielkie brawa dla Was .

Ja postawilam na nasz Rząd i ministrów. Niestety tez nikt mi nie odpisal.
Dodatkowo poprzez znajomą wyslalam do pewnego lekarza w
USA a ten odpowiedział ze ten mail to jakiś żart bo takie objawy i brak diagnozy nie jest możliwy. I on po prostu w to wszystko nie wierzy.

I tak sobie pomyślałam ze moze cześć z tych do których wysyłamy maile tez sobie tak myślą ze to następny żart albo np. łańcuszek.
Niestety ale coraz wiecej jest takich fałszywych histori i jak jest taka prawdziwa to ludzie juz nie reagują.

Dziwnyn ten lekarz.
Co znaczy ze - takie objawy i brak diagnozy? Co jest niemozliwe?Jak to mamy odczytać? Te objawy są niemożliwe? Czy niepostawiona jeszcze diagnoza przy takich objawach?
A może pierwszy raz słyszy o takich objawach?
Lekarz musi mieć otwarty umysł. A nie odrazu stwierdzić ze coś jest niemożliwe.
Dobry lekarz, grzebie, szuka, docieka , bada bada co pacjentowi dolega.
Niewiem jak mam to odczytać , niech mnie ktoś oswieci.

[***luna]

Napisane przez monka23

Dziwnyn ten lekarz.
Co znaczy ze - takie objawy i brak diagnozy? Co jest niemozliwe?Jak to mamy odczytać? Te objawy są niemożliwe? Czy niepostawiona jeszcze diagnoza przy takich objawach?
A może pierwszy raz słyszy o takich objawach?
Lekarz musi mieć otwarty umysł. A nie odrazu stwierdzić ze coś jest niemożliwe.
Dobry lekarz, grzebie, szuka, docieka , bada bada co pacjentowi dolega.
Niewiem jak mam to odczytać , niech mnie ktoś oswieci.

Moim zdaniem tak, że lekarz nie wierzy, żeprzy takich objawach nikt nie postawił diagnozy, która pewnie wg niego jest prosta.



Co do polskich gwiazd, celebrytów itd. Myslę, że tonie jest takie proste zich strony: kliknąć i zatwierdzic jakiś ape. Pewnie to zajmuje czas itd. Juz nie wspominając o tym, żenie kazdy chce pomagać w taki sposób.
Dlatego obrażanie tych ludzi jest nie na miejscu.

Trzymam kciuki za Lenkę

[ice woman]

Witam,
Dziewczyny jeśli chodzi o naszych polskich celebrytów to oni bezinteresowmnie nie pomagają, zaczną pomagac tylko wtedy kiedy tv sie tym zainteresuje to pierwsi przyjadą żeby swoją buźke przed kamerą postawić, chrzanić ich. razem damy rade.
A Lenusia ok. Podobno w poniedziałek ma wrócić do domku, Oby.

[Darusiaaaa]

jaki czas zajmie im klikniecie?sekunde czy dwie?bez przesady gdyby chcieli to by pomogli


monka ja tez mysle ze odczytac to tak,ze smieszne bo nie postawiona diagnoza przy takich objawach...mysle ze warto by bylo tego goscia troche pomeczyc...

[mloda1989]

Potrzebuje zdjęcie Lenki - laski poratujcie

juz mam

[Ferrou]

Mloda, posłałam maila.

[mloda1989]

dzieki wielkie poszlo dalej

---------- Dopisano o 12:02 ---------- Poprzedni post napisano o 10:07 ----------

udalo sie kolejny apel http://www.tvsudecka.pl/

[Dbs]

Wysyłałam wiadomość, ale nie dotarła tu, nie wiem dlaczego. Umieściłam link do tego tematu na swoim blogu (doktorbezstetoskopu.blox .pl) i odpisała mi dziewczyna o tym forum: http://dooktor.pl/forum/index,13298,...e_choroby.html choć uważam, że Lenka zasługuje na porządne badanie przez dokładnego lekarza. Znam panią doktor ze Szczecina, ale nie wiem, czy można podawać jej nazwisko na forum, generalnie zajmuje się chorobami metabolicznymi, ale na jej oddziale (jest tam ordynatorem) jest masa dzieci z różnymi problemami i jest to bardzo sumienny lekarz.

[spicegirl]

Ice- odpisali mi ze szpitala dzieciecego w Bostonie. Potwierdzili, ze z opisu brzmi jak syndrom Cushinga. Chca Lenke zobaczyc i po swojemu przebadac. Kazali mi (albo tobie) zadzwonic do ich International Office i przeslac tam dokumentacje do przetlumaczenia, zeby mogli zdecydowac jakich lekarzy jej przydzielic.
Napisz czy nadal jestes zainteresowana, czy w Polsce cos ruszylo, bo widze, ze dziewczyny sie sprezyly. boston jest znany ze swoich szpitali (od groma ich tu jest), wiec mysle, ze tu bys miala szanse sie dowiedziec, co z Lenka jest. Poki co nic nie mowili o kosztach, ale mysle, ze jak sie artykuly pojawiaja, tvn itd. to na finansowe wsparcie z Polski bylaby szansa.
Daj znac czy mam do nich w poniedzialek dzwonic i przesylac te papiery (jezeli tak, to mi je przeslij na maila albo buziaczekk niech mi przesle).

---------- Dopisano o 13:30 ---------- Poprzedni post napisano o 13:26 ----------

aha, zalaczam moje tlumaczenie listu. Oryginalne bylo nieco niejasne, bez tlumaczen badan i niektorych chorob. Nie pisalam jako matka tylko w jej imieniu. jakby sie komus mialo przydac- podaje.


I am writing on behalf of a friend, Katarzyna Radzka, who lives in Poland. Her 2 year old daughter Lena has been repeatedly misdiagnosed by doctors for over a year now. She was born a healthy child, full term, weighing in at 8lbs 4 oz, measuring 23 inches. There are no major genetic diseases in the family, grandmother has thyroid issues and the mother had asthma as a child.

Lena is the only child. A year ago she contracted chickenpox, after which in the span of 2 months she gained 14 lbs (she weighed 19 lbs before). She also developed a cough and bronchial sounds. She started rapidly swelling, with edemas all over her body, especially visible on the face, to the point where her eyelids made it impossible for her to see. That was the first time she was taken to local ER, where she was diagnosed with an acute respiratory failure, chronic hepatitis (aspat 9000, Alat 8000) Cushing’s appearance, an enlarged right chamber of the heart, pneumonia and sepsis.

After 3 weeks in the hospital, the child was taken to another hospital. A number of diagnostic tests were conducted, including metabolic, endocrynologic, neurologic (I have access to those if you’re willing to take a look). The only resulting diagnosis was hypocortisolemia, which from what I hear can be related to Cushing’s syndrome. The search for the cause was unsuccessful: Lena had multiple CT scans and MRIs and PETs. In the meantime she was suffering from multiple bouts of respiratory failure of unknown origin. The fast progressing health decline prompted for Lena to be moved to another hospital, this time the Children’s Hospital in Warsaw. Suspecting the adrenal gland failure, adrenalectomy was performed, but the results were normal.

Because of her respiratory issues, Lena breathes through a tracheostomy tube, she maintains the Cushing’s appearance, and the edemas remain, treated with diuretics. Her face is excessively hairy, so is her neck, legs and arms. She has bouts of aggression, often resulting in her tearing handfuls of hair from her head. She is constantly thirsty, drinking around 2 gallons of water a day; currently the doctors recommended restricting her intake to about 1 quart.

Currently, Lena is in a hospital because of recently contracted bronchitis. Her immunity is very low, every infection causes electrolyte imbalance. As you can imagine, the mother is desperate – Lena no longer seems to have any space on her arms and legs where she hasn’t been probed and punctured. She’s been developing blood clots.

I would really appreciate any kind of help – I know Children’s Hospital is a large reputable institution and if there’s any chance for this little girl to be happy and healthy again, the Children’s Hospital would be it. If you don’t think she can be helped there, I would appreciate being pointed in the right direction.

I can provide the medical documentation, it’s all in Polish, but I’d try to translate as much as possible. I am also attaching recent pictures of the little girl.

Thank you,