Dysplazja stawów biodrowych

[Doridee]

Wioletko, ależ Twoja córcia sie wymęczyła Aż się serce kraje... Ucałuj Karolcie ode mnie!!! Najważniejsze, że wszystko już jest dobrze

Ja jestem juz po wizycie i na szczęście jest wszystko w porządku, I typ wg Grafa Mam ją profilaktycznie pieluchować, kłaść na brzuszku i za 3 miesiace na kontrolę. Oczywiście pójdę tez na umówioną wizytę za miesiąc - mam nadzieję, że nic sie nie zmieni

[Joasiaa]

Doridee świetnie że nic złego się nie dzieje. Jesli bedziesz się stosować do zaleceń szerokiego pieluchowania powinno być wszystko dobrze. Ja chodziłam na kontrolę co dwa miesiące. Teraz byłysmy ostatni raz.

Wioleta nawet nie potrafie wyobrazić sobie co przeżyłaś z córcią jak znosiła to Karolina?

[Helena]

Bardzo się cieszę, że z Alą wszystko w porządku. Naprawdę, Dori, lepiej dmuchać na zimne. Rzeczywiście, kładzenie na brzuchu jest bardzo wskazane, więc próbuj
Jutro idę z Kaliną na kontrolę po tygodniu noszenia rozwórki - lekarz oceni, czy przykurcz minął i jak się te stawy mają.
Trzymajcie kciuki, widok małek kKroliny na wyciągu po prostu mnie przeraził. Pozdziwim Cię, Wiola za determinację w walce o zdrowie córeczki
Właśnie rozmawiałam z koleżanką, która urodziła córkę w Anglii, tam ortopeda w ogóle nie ogląda dziecka, wszystko robi lekarz pierwszego kontaktu więc koleżanka zapakowała dziecko w samolot i przyjechała do Polski na kompleksowe badania.

[WioletaM]

Napisane przez Joasiaa

Doridee świetnie że nic złego się nie dzieje. Jesli bedziesz się stosować do zaleceń szerokiego pieluchowania powinno być wszystko dobrze. Ja chodziłam na kontrolę co dwa miesiące. Teraz byłysmy ostatni raz.

Wioleta nawet nie potrafie wyobrazić sobie co przeżyłaś z córcią jak znosiła to Karolina?

Moje dziecko znosiło to bardzo dobrze. Spała, jadła. Dobrze, że była taka mała. Rodzina i znajomi podziwiali mnie za odwagę. Ile ja przepłakałam dni, ale byłam twarda.

[Helena]

wlasnie wrocilysmy od ortopedy, przykurcz minal, odwodzenie prawidłowe, lekarz rozciagnal rozworke. powiedzial, ze jak na tydzien noszenia rozworki jest bardzo dobrze. na pocz pazdziernika mamy drugie usg zeby zobaczyc jak sie staw rozwija. jestem pelna nadziei, ze leczenie nie potrwa dlugo.
wybaczcie brak polskich znakow ale pisze 1 reka, kalina mi siedzi na ramieniu

[Joasiaa]

Helen ucałuj Kalinke. Znam to właśnie karmie Julke.

[Gonia29]

U mojej 2 mies. córeczki po wykonaniu USG ortopeda stwierdził, że w lewym bioderku nie jest widoczne jądro kostnienia głowy kości udowej, podczas gdy w prawym jest.Ocenił lewe biodro na IIC wg. Grafa.Przez miesiąc nosiła poduszkę frejki, ale nadal jądro nie jest widoczne w lewym bioderku.Teraz ma ponad 3 m-ce i nadal będzie nosiła poduszkę. Czy ktoś miał do czynienia z takim przypadkiem, bo nie wiem co o tym wszystkim myśleć.

[Zielona Mysza]

Gonia29,

Moja corka miala obustronne zwichniecie (IV st.), ktore wyleczylo sie dzieki noszeniu aparatu Koszli, ale nadal nie ma kostnienia, tzn. w prawym dopiero sie zaczelo, a w lewym jest niemal niewidoczne. Moja corka skonczyla dzis rok, wiec jak widzisz opoznione kostnienie jest o wiele wieksze niz w przypadku Twojej corki. Ortopeda mowi, ze spowodowane jest to zbyt duzym rozciagnieciem torebki stawowej podczas zwichniecia, a co za tym idzie naczynia krwionosne staly sie slabsze (ciensze) niz u zdrowych dzieci, dlatego np. witamina D jest dostarczana do stawu znacznie wolniej. Ortopeda zalecil pilnowanie corki by nie stawala, a tym bardziej nie chodzila do czasu az stawy beda gotowe na takie obciazenie, czyli az skostnieja glowy kosci udowych.

Mysle, ze w Waszym przypadku nie bedzie az tak zle, bo po pierwsze mniejsza wada, a po drugie Twoja corka jest jeszcze malutka. Zycze powodzenia!

[Helena]

Napisane przez Zielona Mysza

Gonia29,

Moja corka miala obustronne zwichniecie (IV st.), ktore wyleczylo sie dzieki noszeniu aparatu Koszli, ale nadal nie ma kostnienia, tzn. w prawym dopiero sie zaczelo, a w lewym jest niemal niewidoczne. Moja corka skonczyla dzis rok, wiec jak widzisz opoznione kostnienie jest o wiele wieksze niz w przypadku Twojej corki. Ortopeda mowi, ze spowodowane jest to zbyt duzym rozciagnieciem torebki stawowej podczas zwichniecia, a co za tym idzie naczynia krwionosne staly sie slabsze (ciensze) niz u zdrowych dzieci, dlatego np. witamina D jest dostarczana do stawu znacznie wolniej. Ortopeda zalecil pilnowanie corki by nie stawala, a tym bardziej nie chodzila do czasu az stawy beda gotowe na takie obciazenie, czyli az skostnieja glowy kosci udowych.

Powiedz mi, skąd tak duża wada? Nasz lekarz ortopeda, facet z 25-letnim doświadczeniem, wysokiej klasy specjalista powiedział, że tak duże wady u dzieci "zdrowych" teraz praktycznie się nie zdarzają, wystepują natomiast u dzieci z np. porażeniem mózgowym. Jak do tego doszło, że u twojej córki wada stała sie tak duża?

[Gonia29]

Zielona Mysza dziękuję za słowa otuchy.
Po miesiącu noszenia poduszki frejki, robiłam mojej małej ponownie USG.
Okazało się, że z prawego biodra z widocznym jądrem kostnienia z IIA zrobiło się IIB, a lewe ma nadal IIC bez widocznego jądra.Najlepiej chyba nie jest ale faktycznie po tym co przeżyła Twoja córeczka, chyba nie powinnam panikowac.
Dzisiaj idę do ortopedy, więc dowiem się czegoś więcej.

[Zielona Mysza]

Helena,

Po pierwsze ja mialam dysplazje, po drugie corka byla ulozona nozkami w dol, a po trzecie wada dosc pozno wykryta, tzn. okolo 3 miesiaca, bo wszyscy lekarze, ktorzy ja "badali" nic nie stwierdzili, a nawet ma wpisane w ksiazeczce w kilku miejscach stawy biodrowe - prawidlowe... Szkoda gadac... Juz mi po roku troche przeszlo, ale jak sobie to znow przypominam, to mnie szlag trafia. Nikt mi nic nie mowil, zeby isc na usg wczesniej, prywatnie, wiec poszlam z dzieckiem jak mowili, czyli ze skierowania z przychodni. Mam do siebie zal, ze bylam taka glupia i naiwna, ze nie pomyslalam, ze jednak warto wczesniej zbadac stawy, bo ja mialam w dziecinstwie z tym problemy. Ale zmylila mnie ta ich pewnosc. Wiem, tlumacze sie, ale tak mi chyba latwiej sobie wybaczyc takie zaniedbanie. Wade trudniej wykryc badaniem "recznym", gdy wada jest w obu stawach, bo faldy posladkow sa rowne i tak wlasnie bylu u mojej coreczki. Ale przeciez jeszcze jest cos takiego jak odwodzenie. Czy ci lekarze maja o tym jakies pojecie?? Czasem mam wrazenie, ze nie. Corke badala neonatolog kilka razy i pediatra tez kilka razy i obie stwierdzily, ze wszystko jest ok. A ortopeda powiedzial, ze powinni to mimo wszystko zauwazyc. Koncze, bo nie chce sie denerwowac.

Pozdrawiam!

[Zielona Mysza]

Gonia29,

No gorzej niz u nas, to nie macie, ale pamietaj, ze u nas byl naprawde powazny stan. Ale u mojej corki po kazdej wizycie bylo coraz lepiej, tzn. wada sie zmniejszala, wiec podpytaj lekarza czemu wada sie poglebila. A czemu Twoja coreczka nosi poduszke, a nie aparat Koszli? Dawal jakis wybor lekarz czy tak sam przepisal?

A z tym jadrem kostnienia to czytalam kiedys gdzies, ze mowi sie o nim opoznione, gdy dziecko konczy chyba okolo 7 miesiaca, a moze cos pomylilam. Poszukaj w Internecie, bo na pewno o tym pisza.

Pozdrawiam!

[Helena]

Z tą zmianą grupy wcale nie musi być tak źle. Niektórzy lekarze stosują następujące nazewnictwo: jeśli dziecko ma mniej niż 3 miesiące to jest grupa A, jeśli wiecej niż trzy - grupa B. Ale mogę się mylić, choć wydaje mi się, że ważne sa numery grup a nie cyfry przy tych numerach.
Zielona mYszo - u nas też wadę wykryto późno - bo lekarz pediatra nic nie zauważył i to Pan doktor nauk medycznych, niech to szlag! Też się wściekałam, do tej pory się wściekam
USG STAWÓW BIODROWYCH POWINNO BYĆ OBOWIĄZKOWE JUŻ W SZPITALU - ZANIM DZIECKO ZOSTANIE WYPISANE PO PORODZIE POWINNO PRZEJŚĆ BADANIE USG, to zaoszczędziłoby wielu dramatów.
Ale w Polsce oczywiście na nic nie ma pieniędzy z wyjątkiem wynagrodzeń dla członków rad nadzorczych spółek skarbu państwa

[Gonia29]

U mojej małej wadę wykrył pediatra jeszcze w szpitalu badając nóżki ręcznie. Po waszych doświadczeniach cieszę się, że tak szybko wiedziałam, że trzeba coś z tym robic dalej. Zielona Myszko, myślę, że nie powinnaś winic siebie za późne wykrycie wady. To wina lekarzy, którzy nie dopatrzyli się nieprawidłowości.
Faktycznie tak jak Helenko mówisz te cyfry są mniej ważne. Ortopeda stwierdził, że zmiana z IIA na IIB nie dowodzi nieprawidłowości. Gdyby przeszło do III to mogłabym się bac. Jeżeli chodzi o brak poprawy w lewym bioderku to ortopeda się trochę zdziwił, ale zaraz potem stwierdził, że zdarzają się takie oporne przypadki i wtedy potrzebny jest czas. Stwierdził też, że dla dzieci w wieku 2 m-cy jest preferowana poduszka frejki a dla starszych szyna koszli. Teraz mała będzie nosiła szynę i zobaczymy za cztery tygodnie co będzie.
Brak jądra w lewym bioderku świadczy o tym, że coś jest z nim nie tak, ale lekarz pocieszył mnie, że wykształci się ono później jak tylko będzie z nim lepiej.
Dziękuję dziewczyny za wsparcie. Skoro waszym maluszkom się udało to uda się też mojej córeczce.

[Helena]

Kiedy powinny pojawić się jądra kostnienia? U Kaliny są niewidoczne, zczynam się martwić

[kasiulka]

Helen mnie lekarka mowiła ze w czwartym miesiacu moga sie dopiero zaczynac kształtowac, Oliwka tak wlasnie miała, bylismy na usg w połowie 4 miesiaca i doktórka powiedziała ze "zaczyna byc widac pojedyncze komorki" - cokolwiek to znaczy. Mysle ze jeszcze nie masz sie co martwic

[Joasiaa]

Helena, spokojnie. U mojej Julki jądra kostnienia pojawiły się dopiero w 7 miesiącu! Jest to zupełnie normalne. Nasz lekarz tłumaczył że z tym jest jak z zębami, przyjdzie czas że się pojawią, chyba gdzieś do 10 miesiąca brak jąder nie jest traktowany jako patologia.

[rpiotr]

Napisane przez Gonia29

U mojej małej...

witam
jestrm facetem :) zalogowałem się na to babskie forum tylko w jednym celu - przeglądając informacje nt dysplazji stawu biodrowego niemowlęcia. Mam to już za sobą ale uważam ze warto się podzielić kilkoma wg mnie kluczowymi informacjami o metodach leczenia (i błędach lekarzy z którymi i ja się spotkałem)
nasza córka urodziła się z dysplazją IIID - pełne zwichniecie - właściwe leczenie zostało podjęte w IV miesiącu nie będę tutaj się rozpisywał dlaczego.
to co się dowiedziałem w toku leczenia i pracy własnej o leczeniu zwichniętego biodra (te nie zwichnięte są stosunkowo proste do opanowania)
- PO PIERWSZE I NAJWAŻNIEJSZE - USG stawów biodrowych trzeba robić jak najwcześniej - już w 2 -3 tyg życia dziecka -im szybciej zdiagnozowane tym lepsze rokowania i mniejsze ryzyko powikłań. Jeśli tutaj zaglądasz jesteś osobą odpowiedzialną i na pewno nie trzeba Cię przekonywać że pieniądze wydane na takie badanie USG zaprocentują stokrotnie. Jeśli masz możliwość - udaj się do najlepszego znanego Ci specjalisty na USG, NIE POLEGAJ TYLKO NA OGÓLNYM BADANIU nawet "dobrego" lekarza.
-Przy zwichnięciu manualne ćwiczenia nóżki dziecka - jeden z postów powyżej - to zbrodnia dewastująca i tak paskudny staw - powoduje dalsze uszkodzenia torebki stawowej, naczyń krwionośnych zasilających główkę kości biodrowej (martwica!!!) wszelkie "przeskakiwanie" w obrębie tego stawu to naprawdę czerwone światło)
-najlepszą metodą jeszcze raz NAJLEPSZĄ METODĄ jest dążenie do naturalnego wytworzenia stawu, operacja jest OSTATECZNOŚCIĄ - Pamiętaj że po operacji Twoje dziecko na 102% w życiu dorosłym będzie miało poważne problemy z tym stawem - z protezowaniem włącznie. Lekarze często jednak od razu "idą" w tę metodę - tak jak się robiło pół wieku temu.
-gips jest zły (chociaż czasami konieczny) - unieruchomienie stawu zwiększa ryzyko martwicy dysplastycznej - jeśli jet to tylko możliwe walczcie o wyprowadzenie dziecka za pomocą np. szyny Koszli. Bowiem w leczeniu ciężkiej dysplazji ważny jest nie tylko stały nacisk kości udowej na miednicę ale również nawet minimalne ruchy tego stawu co poprawia efekt leczenia i obniża ryzyko martwicy. Przy czym KRYTYCZNIE istotne jest niedopuszczenie do wypadnięcia główki kości udowej z tworzonej panewki (powtórne zwichnięcie) - uszkadza ono (rozciąga) torebkę stawową. NIEDOPUSZCZALNE jest pozostawanie główki kości udowej poza właściwym, nawet paskudnie niewykształconym stawem - wówczas od razu rozpoczyna się proces osadzania kości udowej w złym miejscu. ("wywierca ona w kości udowej "nowy" patologiczny staw!) PAMIĘTAJCIE wymaga to żelaznej woli rodziców (rodzica) - jeśli nie będziesz potrafiła przez kilka tygodni,a może znacznie dłużej przypilnować tego stawu tak by ani razu nie wypadło (zwichnęło się ponownie) to może jednak lepiej gips (my wyprowadziliśmy dziecko szyną przy stawie wypadającym od wierzgnięcia nóżką ale była to droga z zaciśniętymi zębami).
-jeśli sama szyna źle się trzyma warto (ZAWSZE w kontakcie z lekarzem prowadzącym) ją trochę zmodyfikować np dodając troczki, opaski lepiej unieruchamiające nóżki.
-KONIECZNIE każ się poinstruować lekarzowi aby palpacyjnie pokazał Tobie/Wam jak układają się kości udowe w obrębie miednicy - Zaciśnij zęby i naucz się jak wygląda prawidłowo ułożony staw (w obrębie pachwiny) - dziecku krzywda się nie stanie -a Ty będziesz sprawdzała ułożenie nóżek i natychmiast zareagujesz gdy zauważysz ew zwichnięcie
-jeśli kochasz swoje dziecko to w czasie leczenia nie staraj mu się "zrobić dobrze" (wiele postów!) na swój dorosły i pokraczny sposób, NIE zdejmuj samowolnie aparatu, nie przytulaj do ciała biorąc na ręce, to co że ono chce chodzić ? NIE!. JEŚLI KOCHASZ musisz zgodzić się na to ze dziecko cierpi czasami bardzo. Bierzesz odpowiedzialność za jego przyszłość więc myśl głową, serce wykrój i włóż do zamrażarki.
to na tyle... oczywiście są to TYLKO WSKAZÓWKI NA PODSTAWIE TEGO CO PISZĘ NIE PRÓBUJCIE LECZYĆ DZIECKA- i tak drogie Panie/Panowie? jesteście skazane na lekarzy, życzę Wam byście trafili jak najlepiej, jednak wśród dużej części ortopedów pokutują przekonania o metodach leczenia z czasów II WŚ. Trafcie do tych pozostałych :)
tak więc jeśli to tylko możliwe próbujcie wyprowadzić dziecko bez gipsu (przy zwichnięciu IVD to już jednak raczej niemożliwe, operacja to porażka Was i systemu, ale czasami jedyna możliwość - z tego co jednak teraz wiem jest ona wykonywana głownie z lenistwa lekarzy (TAK!) i LENISTWA ORAZ NIEUMIEJĘTNOŚCI RODZICÓW (TAK, TAK)

teraz z innej beczki: W czasie leczenia ogromnym problemem jest wychodzenie z dzieckiem na dwór, nie mieści się ono bowiem w standardowym wózku a większość bliźniaczych ma niewłaściwą dla naszych celów konstrukcję.

Odstąpię wózek dziecięcy, bliźniak, w którym nie ma żadnych wewnętrznych przegród, można dziecko swobodnie ułożyć. Nasze korzystało z niego do spacerów i jako sypialnia (na dworze) przez cały ubiegły rok. Wózek jest duży ciężki i szeroki, silnie użytkowany w pełni sprawny. woj pomorskie.
i jeszcze jedno: Wszystkim polecam (ale to oczywiście niemożliwe) badanie przez dr Sieliwończuka (Gdańsk). Jeśli macie dziecko ze znaczną dysplazją wręcz nakazuję Wam przyjechać do niego chociaż raz na konsultację, nawet jeśli mieszkacie 300km dalej.
Jeśli będą jakieś pytania proszę o kontakt @. Piotr (adminie wiem że masz dział "handlowy" ale zależy mi by to dotarło do rzeczywiście potrzebującej osoby.