zespół downa

[emzetka]

może ktoś wie coś więcej (niż można poczytać w necie i książkach) na temat tej choroby?? coś bardziej z praktyki??

[agnieszka26a]

Witaj! A co chesz dokładniej wiedzieć. Mam koleżankę któa pracuje z takimi dziećmi. Więc mogę ja wypytać tylko co chcesz konkretnie wiedzieć.

[emzetka]

chodzi mi głównie o praktyczne postępowanie - na co trzeba zwracać uwagę przy noszeniu, pielęgnacji, przy zabawie?? na czym konkretnie polega ta choroba - to opóźnienie w rozwoju czy pewne rzeczy są nie do nauczenia?? jak traktować małego szkraba - w jakiś szczególny sposób? czy tak jak zdrowe dziecko? mniej więcej tego typu rzeczy mnie zastanawiają??

[manolita]

Dzieci cierpiące na Zespół Downa generalnie są upośledzone umysłowo, mają wiele innych towarzyszących schorzeń, np. krotkowzroczność, trudności z mówieniem, wadcy lub choroby serca, wiotkosc mięśni, sa narazone na częste infekcje układu oddechowego, mają skłonność do przeziębiń.


Takie dzieci należy wychowywac na tyle normalnie na ile się da. Dzieciaki z ZD są bardzo szczere, obdarowują swoją miłością zupełnie bezwarunkowo, bezinteresownie, to takie małe przylepy i przytulanki.

[paula78]

po pierwsze fachowa opieka lekarska ,psychologiczna i grupy wsparcia ,które funkcjonują w roznych miastach ,stowarzyszenia rodziców ,itp tam najlepiej udac sie z praktycznymi problemami.
teorie mozna przeczytac co pewnie juz zrobilas ale praktyczna obserwacja dzieci pozwoli wyksztalcic osobisty sposób prowadzenia i ksztalcenia takiego dziecka.

[daisydee]

1

[Anett_]

W internecie można przeczytać na temat Zespołu Downa, bardzo wiele Nie tylko podstawowe, naukowe fakty dotyczące trisomii 21 chromosomu,ale takze mnóstwo danych i informacji , ktorytmi wymieniaja się rodzcie tych wspaniałych dzieci. Zespół Downa, to najbardziej łaskawy moim skromnym zdaniem sposrod innych, dzieci te pomijajac niestety klopoty zdrowotne, wspoltowarzyszace wadzie, niepełnosprawnosc intelektualna, ktora jednak czesto wystepuje w stopniu lekkim lub umiarkowanych , co daje naprawde duze szanse dziecku .
Dzieci z ZD sa cieple, uczuciowe, lepkie uczuciowo i przyjazne Potrafia dac wiele radosci i powodow do dumy swoim rodzicom. Na temat tych Dzieci mozna pisac naprawde bardzo wiele
Dla mnie to pasja i temat bezkresny. Pytasz , czy dziecko z ZD mozna "wyuczyć"- to zbyt małe okreslenie- edukacja i prawidlowo opieka pozwalaja dzieciom wspaniale uczestniczyc w spoleczenstwie, jesli tylko poziom zespołu tego nie unimozliwi- mozna nauczyc je samoobslugi, czytania, pisania, rysowania, ale to tylko ułamek ich mozliwosci Dzieci te samodzielnie pisza piekne wiersze cudownie rysuja
i maluja wystepuja w teatrzykach, spiewaja, tancza, deklamuja, maja wiele talentow artystycznych moga grac w filmach- jak prawdziwi aktorzy (Znasz Maciusia z Klanu? czyli Piotrusia).
To tylko niektóre sposod przykladow.
Serdecznie polecam Ci lekture dwoch ksiazek : pierwszą-Anny Sobolewskiej "Cela. Odpowiedź na Zespół Downa", drugą Doroty Terakowskiej- "Poczwarka". Pokaza Ci wiele na temat tych cudownych Dzieci, goraco zachecam



http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/5348

[agnieszka26a]

Moja koleżanka poleca do przeczytania dwie książki:
MAMUSIU, DLACZEGO MAM ZESPÓŁ DOWNA? autor: Caroline Philips
Otwarta i szczera opowieść matki dziewczynki z zespołem Downa, doświadczenia osobiste, praca z dzieckiem niepełnosprawnym. Kiedy Lizzie przyszła na świat, jej matka nie znała nawet terminu "zespół Downa". Kolejnych 11 lat był to okres nieustannej, żmudnej, lecz jakże cennej nauki dla samej Lizzie i dla rodziny Philipsów. Matka szczerze opowiada o tych latach, o chwilach zwątpienia i o radościach.
Sobolewska Anna

CELA. ODPOWIEDŹ NA ZESPÓŁ DOWNA

Książka o Celi, dziewczynce z zespołem Downa, opisuje jej rozwój od narodzin aż po pierwsze lata szkoły podstawowej. Dowiadujemy się z niej też o możliwościach, ograniczeniach i talentach ludzi obciążonych tą genetyczną wadą. Autorka przedstawia najpierw narodziny dziecka upośledzonego jako bolesne doświadczenie dla rodziców, wskazując drogi jego przezwyciężenia. Małą Cecylię, obdarzoną talentem plastycznym i potęgą wyobraźni, kolejne rozdziały opisują w domu, w przedszkolu integracyjnym, na wakacjach. Anna Sobolewska prezentuje metody rehabilitacji dziecka z zespołem Downa: sposoby jego stymulacji (Program Wczesnej Interwencji), naukę samodzielności, naukę w szkole. Podstawą nie jest tu specjalistyczny trening, ale terapia zabawą i wspólne uczestnictwo w świecie kultury (książki, film, teatr, wideo). Autorka przekonująco dowodzi, jak twórcze, ciekawe, pełne radości i satysfakcji może stać się dla rodziców życie z dzieckiem upośledzonym. Cela jest świadectwem złożonym przez matkę, książką o tym, jak kochać dziecko.

Potem na email ma mi przesłać jakieś krótkie informacje. Więc jak tylko je będę miała to ci napisze.

[daisydee]

polecam ci książki "Poczwarka" doroty terakowskiej , oraz "Mamusiu, dlaczego mam zespół downa"Caroline Philips
Najważniejsza jest jednak przede wszystkim wczesna interwencja, ja własnie w takim ośrodku pracowałąm (gliwice), jest tam sztab ludzi który chce, moż ei potrafi pomóc,poszukaj więc takiego ośrodka w swoim mieście.

[charlotta1]

Napisane przez daisydee

Co do nauki i ogólnego rozwoju (np intelektualnego i prawidłowo ruchowego)- to niestety,nie oszukujmy się cudów nie ma i nie będzie, gdyż w tym przypadku upośledzenie oznacza się stopniem głębokim.

I to mówi studentka oligofrenopedagogiki... Przykre.
Zachęcam koleżankę po fachu do lektury Gustavssona, Zakrzeskiej-Manterys "Niepełnosprawność intelektualna a style życia" str 179

I pragnę przypomieć, że paradygmat medyczny zakładający miedzy innymi określanie granic rozwoju co niejako uczyniłaś ("cudów nie ma"), mamy (a raczej powinniśmy mieć) już za sobą...

Jeszcze raz zachęcam do lektury, także "Upośledzenie w społecznym zwierciadle" w/w autorów

pozdrawiam
lotta

[daisydee]

lotto, to co napisałam, napisałam z pełną odpowiedzialnością i świadomością - fakt ja jestem dopiero na studiach, ale moja mam od 20 lat prowadzi klasy życia w szkole specjalej, i na prawdę coś o tym wiem, bo od małego mam styczność z tego rodzaju problematyką. Dziękuję za polecenie książek, ale jak wiadomo w książkach można napisać wzystko i poprzeć to pięknymi tezami i argumentami, ale życie i rzeczywistosc, w akurat tym przypadku wygląda zupełnie inaczej. Cudów rzeczywiście nie ma, widdomo- kazda matka chce zeby jej dziecko sonczylo studia , ulozylo sobie zycie itp, a w tym przypadku jest to niemozliwe, gdyż osoby z zd zawsze będą potrzebowały pomocy, wsparcia i obecności drugiej osoby.

[charlotta1]

Napisane przez Anett_

W internecie można przeczytać na temat Zespołu Downa, bardzo wiele Nie tylko podstawowe, naukowe fakty dotyczące trisomii 21 chromosomu,ale takze mnóstwo danych i informacji , ktorytmi wymieniaja się rodzcie tych wspaniałych dzieci. Zespół Downa, to najbardziej łaskawy moim skromnym zdaniem sposrod innych, dzieci te pomijajac niestety klopoty zdrowotne, wspoltowarzyszace wadzie, niepełnosprawnosc intelektualna, ktora jednak czesto wystepuje w stopniu lekkim lub umiarkowanych , co daje naprawde duze szanse dziecku .
Dzieci z ZD sa cieple, uczuciowe, lepkie uczuciowo i przyjazne Potrafia dac wiele radosci i powodow do dumy swoim rodzicom. Na temat tych Dzieci mozna pisac naprawde bardzo wiele
Dla mnie to pasja i temat bezkresny. Pytasz , czy dziecko z ZD mozna "wyuczyć"- to zbyt małe okreslenie- edukacja i prawidlowo opieka pozwalaja dzieciom wspaniale uczestniczyc w spoleczenstwie, jesli tylko poziom zespołu tego nie unimozliwi- mozna nauczyc je samoobslugi, czytania, pisania, rysowania, ale to tylko ułamek ich mozliwosci Dzieci te samodzielnie pisza piekne wiersze cudownie rysuja
i maluja wystepuja w teatrzykach, spiewaja, tancza, deklamuja, maja wiele talentow artystycznych moga grac w filmach- jak prawdziwi aktorzy (Znasz Maciusia z Klanu? czyli Piotrusia).
To tylko niektóre sposod przykladow.
Serdecznie polecam Ci lekture dwoch ksiazek : pierwszą-Anny Sobolewskiej "Cela. Odpowiedź na Zespół Downa", drugą Doroty Terakowskiej- "Poczwarka". Pokaza Ci wiele na temat tych cudownych Dzieci, goraco zachecam



http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/5348

Zgadzam się z Anett. Bardzo ważne jest aby poprzez zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka (pomijam biologiczne)- poczucia bezpieczeństwa, AKCEPTACJI, miłości, uznania stworzyć dziecku warunki do rozwoju jego potencjalnych możliwości, zdolności czy talentów. Im lepsze będą te warunki tym lepszy rozwój dziecka.

Pozdrawiam serdecznie
Lotta

[daisydee]

Masz rację lotto - dziecko dobrze prowadzone, będzie miało szanse konstruktywnie rozwijać się, lezc w nawet najlepszych cieplarnianych warunkach rozwoju trzeba pamiętac o tym iż DZIECKO OSIĄGA WSZYSTKO, ALE NA MIARĘ SWOICH MOŻLIWOŚCI.
pozdrawiam

[Anett_]

Napisane przez daisydee

DZIECKO OSIĄGA WSZYSTKO, ALE NA MIARĘ SWOICH MOŻLIWOŚCI.

To prawda. Nie mozna od dziecka (zadnego, bez wzgledu na to czy jest sprawne, czy tez nie, ta regula dotyczy kazdego i stanowi podstawe) wymagać wiecej, niz jest ono w stanie osiagnać. Ale jest tez druga strona medalu, ktora nie pozwala pomijac potencjalnych mozliwosci zadnego dziecka, ktore moga stac sie zrodlem jego poczucia wartosci, wlasnego miejsca w swiecie i szczescia, nawet mimo utrudnien organizmu czy tez intelektu
Niewazne czy bedzie to talent malarski, czy tez sprawne pokazanie , ze chce sie pic. To taki sam sukces.

ps. Apropo stwierdzenia daisydee, ZD, nie oznacza zawsze głebokiej niepełnosprawnosci intelektualnej."Uposledze nie" tez jest pojeciem dosc specyficznym,od ktorego dzis, w oligofrenopedagogice staramy sie odstepowac,zastepujac je niepelnosprawnoscia.

[Mariqa]

emzetko, zajrzyj również na forum z portalu www.dzieci.org.pl
spotkasz tam niesłychanie życzliwych i sympatycznych ludzi, przede wszystkim rodziców, którzy chetnie opiszą Ci jak sobie radzą w codziennym życiu z dziećmi z ZD, DPM lub innymi zaburzeniami w sensie niepełnosprawności umysłowej / i fizycznej również/

[Boz]

Co robić? Poszukać do grupy specjalistów( lekarz , logopeda , rehabilitant) Dużo czytać i nie przerażać się. Każde dziecko jest inne tak jak zdrowe dzieci tak i te z Zespołem Downa mają geny obojga rodziców, pewne cechy mają wspólne ale są odrębną jednostkę i potrzebują odrębnej dobranej stymulacji. Stopień rozwoju i upośledzenia umysłowego i fizycznego zależy od potencjału ale i od prawidłowej i wczesnej stymulacji wielospecjalistycznej. Stopień upośledzenia jest różny od pogranicza normy aż do głębokiego, ale to zwykle wiąże się z innymi schorzeniami np. małogłowiem. Dziecko Zespołem Downa to jakaś Marysia , Adaś a nie tylko Schorzenie, ma swoją drogę rozwoju i po prostu potrzebuje mądrej miłości mamy i taty.

[charlotta1]

Napisane przez daisydee

lotto, to co napisałam, napisałam z pełną odpowiedzialnością i świadomością - fakt ja jestem dopiero na studiach, ale moja mam od 20 lat prowadzi klasy życia w szkole specjalej, i na prawdę coś o tym wiem, bo od małego mam styczność z tego rodzaju problematyką. Dziękuję za polecenie książek, ale jak wiadomo w książkach można napisać wzystko i poprzeć to pięknymi tezami i argumentami, ale życie i rzeczywistosc, w akurat tym przypadku wygląda zupełnie inaczej. Cudów rzeczywiście nie ma, widdomo- kazda matka chce zeby jej dziecko sonczylo studia , ulozylo sobie zycie itp, a w tym przypadku jest to niemozliwe, gdyż osoby z zd zawsze będą potrzebowały pomocy, wsparcia i obecności drugiej osoby.

Nie mogę się z Tobą zgodzić Daisydee bo sama pracuję jako nauczyciel wspomagający i mam inne doświadczenia.

Nie mogę się też zgodzić, że osoby z ZD nie mogą ułożyć sobie życia, bo znam szczęśliwą parę, którą tworzą osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz osoby mieszkające w samodzielnych hostelach i nie sądzę aby ich życie nie było "ułożone". Owszem potrzebują pewnego wsparcia, ale to ciągle autonomiczne, samodzielne osoby wiodące SWOJE życie, które są jedynie wspierane - nie zaś prowadzone.
Nie twierdzę, że dzieje się tak z każdą osobą z ZD, bo składa się na jakość ich życia składa się wiele czynników. Chcę jednak przestrzec Cię przed generalizowaniem, tworzeniem kryteriów segregacyjnych, bo każda osoba to odrębna droga rozwoju, odrębna osoba i odrębne życie.

Moje zdanie nie jest poparte jedynie literaturą, ale zdecydowanie warto do niej sięgać, bo zmiany jakie zachodzą w podejściu do niepełnosprawności intelektualnej niestety u nas w Polsce jeszcze raczkują. Oczywiście można nie czytać i robić swoje, mieć dobry warsztat techniczny, wyuczać osoby z niep. inetelektualną podstwowych umiejętności itd Ale warto też zanurzyć się w paradygmnacie personalistycznym i zobaczyć w nich pełnowartościowych ludzi, którzy mają ogromne możliwości, zdolności, a nie tylko ograniczoną możliwość rozwoju.

pozdrawiam
lotta

[charlotta1]

Napisane przez daisydee

Masz rację lotto - dziecko dobrze prowadzone, będzie miało szanse konstruktywnie rozwijać się, lezc w nawet najlepszych cieplarnianych warunkach rozwoju trzeba pamiętac o tym iż DZIECKO OSIĄGA WSZYSTKO, ALE NA MIARĘ SWOICH MOŻLIWOŚCI.
pozdrawiam

Co to znaczy "miara swoich możliwości"?
Jak je zmierzyć?
Jak dowiedzieć się jakie są możliwości dziecka?
I skąd wiemy czy już je osiągnęło czy jeszcze nie?

[emzetka]

temat jest poważny
dotyczy mnie pośrednio - moja kumpelka urodziła chorego synka - chcę ich wspierać i być przy nich tak jak do tej pory - ale jednak inaczej

[charlotta1]

emzetko!
Twoją rolą powinno być więc wspieranie koleżanki, bezwarunkowa akceptacja jej dziecka, ale bez nadmiernej troski, BEZ WSPÓŁCZUCIA. Okaż jej radość z narodzin dzieciaka, ale też otwarcie rozmawiaj o problemach. Nie chodzi o to żeby udawać, że wszystko jest normalnie, ale też nie robić problemu z niepełnosprawności dzieciaczka. A przede wszystkim jej słuchaj, dużo słuchaj.
Postaraj się żeby nie zamknęła się z dzieckiem w czterech ścianach, aranżuj spotakania z innymi znajomymi. Przygotuj wspólnych znajomych na tą wiadomość i im także przekaż, aby zachowywali się bez współczucia, ale "w miarę" normalnie. Pewna rodzina, w której urodziło się dziecko z Zespołem Downa, przesłała rodzinie i znajomym liściki ze zdjęciem dziecka i treścią mniej więcej: "urodził nam się śliczny chłopczyk z zespołem Downa, mamy nadzieję, że będziecie go kochać tak mocno jak my" - nie piszę słowo w słowo bo nie pamiętam, ale sens był właśnie taki. Odzew był bardzo pozytywny! Może to dobry pomysł?
Odezwę się jeszcze jutro!
Pozdrawiam Cię gorąco

Lotta

[daisydee]

Lotto, sama gubisz się w tym co piszesz, każesz sięgać po literaturę, a przyczepiasz się do cytatu jednego z czołowych polskich oligofrenopedagogów (dziecko osiąga wszystko...) prof. dr hab. Janiny Wyczesany z którą miałam przyjemność przebywać i wiele sie od niej nauczyć. Pozatym wyciągasz bardzo płytkie i powierzchowne wnioski z tego o piszę, np ja pisząc ze osoba zd będzie potrzebowala stałej pomocy, a ty na to, ze nie bo znasz pary tego typu mieszkające w hostelach, a hostel to przecież nie normalne zwykłe mieszkanie, tylko miejsce gdzie żyją i wspólnie wspierają się (oczywiście z pomocą ludzi pełnosprawnych !!!) osoby chore czy potrzebujące pomocy, gdyż nie sa w stanie funkcjonować zupełnie samodzielnie. Zreszta szkoda gadać, widzę ze nie dojdziemy do porozumienia, tymbardziej, że jak widzę uważasz się za nieomylną, choćn tak na prawdę wydaje mi się, że twoja wiedza i pojęcie na ten temat jest głównie książkowa. No ale cóż, 20- letnie doświadczenie mojej mamy(nauczyciela dyplomowanego) w codziennej pracy, działaniu w kuratorium, zakładaniu fundacji itp na rzecz dzieci niepełnosprawnych to przecież nic w porównaniu z Tobą Lotto.
pozdrawiam Cię serdecznei mimo wszystko

[Anett_]

Napisane przez daisydee

Lotto, sama gubisz się w tym co piszesz, każesz sięgać po literaturę, a przyczepiasz się do cytatu jednego z czołowych polskich oligofrenopedagogów (dziecko osiąga wszystko...) prof. dr hab. Janiny Wyczesany z którą miałam przyjemność przebywać i wiele sie od niej nauczyć. Pozatym wyciągasz bardzo płytkie i powierzchowne wnioski z tego o piszę, np ja pisząc ze osoba zd będzie potrzebowala stałej pomocy, a ty na to, ze nie bo znasz pary tego typu mieszkające w hostelach, a hostel to przecież nie normalne zwykłe mieszkanie, tylko miejsce gdzie żyją i wspólnie wspierają się (oczywiście z pomocą ludzi pełnosprawnych !!!) osoby chore czy potrzebujące pomocy, gdyż nie sa w stanie funkcjonować zupełnie samodzielnie. Zreszta szkoda gadać, widzę ze nie dojdziemy do porozumienia, tymbardziej, że jak widzę uważasz się za nieomylną, choćn tak na prawdę wydaje mi się, że twoja wiedza i pojęcie na ten temat jest głównie książkowa. No ale cóż, 20- letnie doświadczenie mojej mamy(nauczyciela dyplomowanego) w codziennej pracy, działaniu w kuratorium, zakładaniu fundacji itp na rzecz dzieci niepełnosprawnych to przecież nic w porównaniu z Tobą Lotto.
pozdrawiam Cię serdecznei mimo wszystko

Dziewczeta przede wszystkim spokojnie. Nie wierze, by ktokolwiek kto pragnie wspolpracowac z dziecmi sprawnymi inaczej, chcial dzialac na ich niekorzysc, one napewno nie oczekuja od kogokolwiek sporow. Daisydee, Twoja Mama posiada długi staz, nie watpie, ze jest wartosciowym pedagogiem, ale czy ilosc jest wspolmierna do jakosci? Czy Znasz doswiadczenia Lotty, by ja oceniac i dyskryminowac? pisac, ze to nic? to blad i cos moim zdaniem nieladnego. Znam nauczycieli pracujacych z dziecmi chorymi latami, ktorzy niestety niewiele w sobie maja z powolania, i choc nie twierdze absolutnie,ze tak jest w przypadku kogos, kogo nie znam, ale nie powoluj jako argumentu dlugosci stazu pracy, zwlaszcza jako krzywdzaca dla kogos kogo nie znasz kwestii.
Temat ZD to nie miejsce na spory, przechwalki, czy walke o swoje zdanie, jesli przyjmiemy taka postawe- nie wniesiemy nic pozytywnego dla dzieci, a im nie chodzi o nasze staze, przeczytana lierature, tylko o pomoc, opieke i milosc.
Uderzylo mnie, przyznam szczerze Daisy, w Twoich wypowiedziach pewne radykalne stanowisko- jak student oligofrenopedagogiki moze stwerdzic, ze ZD to jednoznaczne "uposledzenie w stopniu glebokim" i niejaki wyrok? Naszym- pedagogow specjalnym zadaniem, jak nikogo innego jest stawianie przed dziecmi szansy, ich normalizacja i przelamywanie stereotypow, jakze krzywdzacych wobec naszych podopiecznych Ja nie pisze jaka mam praktyke nie pisze kim jestem i pod czyim okiem sie ksztalcilam i ksztace Dla mnie wazne jest by to co wiem, moglo pomoc dzieciom. By dalo im szanse normalnego zycia w naszym spoleczenstwie, bo to dla mnie jest priorytet, niewazne na jakiej doktrynie, szkole sie opre

[daisydee]

Dla mnie wazne jest by to co wiem, moglo pomoc dzieciom. By dalo im szanse normalnego zycia w naszym spoleczenstwie, bo to dla mnie jest priorytet, niewazne na jakiej doktrynie, szkole sie opre [/QUOTE]

Tak o to właśnie mi chodzi od samego początku, tylko może źle to ujęłam i napisałam o kilka słów za dużo i to w złej formie.
Absolutnie nie chcę oceniac Lotty, jej kwalifikacji itp, bardzo drażni mnie jednak to, że atakuje mnie cały czas wyciągając powierzchowne wnioski. Co do starzu pracy, to również masz rację- młodszy i "swieży " nauczyciel niejednokrotnie jedst o wiele bardziej warto sciowy niż ktoś z nawet 40 letnią praktyką.


Przechodząc do dalszej częsci twojej wypowiedzi, to owszem - doskonale wiem jakie jest zadanie pedagoga specjalnego. Absolutnie ani ja ani moja mama nie należymy od osób wypalonych, a wręcz przeciwnie- nic nie sprawia mi tak wielkiej przyjemności jak praca z dzieckiem i każdy jego , choćby najmniejszy kroczek w przód, czasami pielęgnowany nieskończoną ilość czasu. Źle mnie zrozumiałyscie i oceniłyście, no ale trudno, każdy ma prawo do własnego zdania.

[Anett_]

Napisane przez daisydee

Tak o to właśnie mi chodzi od samego początku, tylko może źle to ujęłam i napisałam o kilka słów za dużo i to w złej formie.
Absolutnie nie chcę oceniac Lotty, jej kwalifikacji itp, bardzo drażni mnie jednak to, że atakuje mnie cały czas wyciągając powierzchowne wnioski. Co do starzu pracy, to również masz rację- młodszy i "swieży " nauczyciel niejednokrotnie jedst o wiele bardziej warto sciowy niż ktoś z nawet 40 letnią praktyką.


Przechodząc do dalszej częsci twojej wypowiedzi, to owszem - doskonale wiem jakie jest zadanie pedagoga specjalnego. Absolutnie ani ja ani moja mama nie należymy od osób wypalonych, a wręcz przeciwnie- nic nie sprawia mi tak wielkiej przyjemności jak praca z dzieckiem i każdy jego , choćby najmniejszy kroczek w przód, czasami pielęgnowany nieskończoną ilość czasu. Źle mnie zrozumiałyscie i oceniłyście, no ale trudno, każdy ma prawo do własnego zdania.

Nikogo nie oceniam, czynie to bardzo rzadko i tylko, jesli mam powazne postawy. I ciesze sie bardzo, ze/jesli przyswieca nam ten sam cel Daisy
Staram się jedynie ugasić mały spor, ktory wierze, zaistnial w dobrej wierze
i wynika z troski o dzieci, ich dobro i chec im pomocy
Pozdrawiam i zycze satysfakcji z usmiechu podobiecznych i duzo powodzenia

[charlotta1]

Nie zamierzam konkurować z dyplomem ani doświadczeniem Twojej mamy, ani z teoriami p. Wyczesany, ( która nie jest moim autorytetem), ani ich podważać. Wyrażam swoje zdanie.
Nie ironizuj proszę mówiąc o moich kwalifikacjach, bo ja Twoich nie podważam.
Proponuję nie kontynuować dyskusji, bo watek emzetki nie jest na to dobrym miejscem.
Pozdrawiam. Po prostu, nie "mimo wszystko"

lotta

PS. Dziękuję Anett.

[daisydee]

Dokładnie - nie ma sensu tego kontynuować, emzetka miała chyba coś zupełnie innego na myśli zakładając ten wątek, niż do niczego prowadzące kłótnie.

[emzetka]

tego typu spory zalatwia sie na pw

[emzetka]

Napisane przez charlotta1

emzetko!
Twoją rolą powinno być więc wspieranie koleżanki, bezwarunkowa akceptacja jej dziecka, ale bez nadmiernej troski, BEZ WSPÓŁCZUCIA. Okaż jej radość z narodzin dzieciaka, ale też otwarcie rozmawiaj o problemach. Nie chodzi o to żeby udawać, że wszystko jest normalnie, ale też nie robić problemu z niepełnosprawności dzieciaczka. A przede wszystkim jej słuchaj, dużo słuchaj.
Postaraj się żeby nie zamknęła się z dzieckiem w czterech ścianach, aranżuj spotakania z innymi znajomymi. Przygotuj wspólnych znajomych na tą wiadomość i im także przekaż, aby zachowywali się bez współczucia, ale "w miarę" normalnie. Pewna rodzina, w której urodziło się dziecko z Zespołem Downa, przesłała rodzinie i znajomym liściki ze zdjęciem dziecka i treścią mniej więcej: "urodził nam się śliczny chłopczyk z zespołem Downa, mamy nadzieję, że będziecie go kochać tak mocno jak my" - nie piszę słowo w słowo bo nie pamiętam, ale sens był właśnie taki. Odzew był bardzo pozytywny! Może to dobry pomysł?
Odezwę się jeszcze jutro!
Pozdrawiam Cię gorąco

Lotta

podziekowania

[emzetka]

Napisane przez charlotta1

emzetko!
Twoją rolą powinno być więc wspieranie koleżanki, bezwarunkowa akceptacja jej dziecka, ale bez nadmiernej troski, BEZ WSPÓŁCZUCIA. Okaż jej radość z narodzin dzieciaka, ale też otwarcie rozmawiaj o problemach. Nie chodzi o to żeby udawać, że wszystko jest normalnie, ale też nie robić problemu z niepełnosprawności dzieciaczka. A przede wszystkim jej słuchaj, dużo słuchaj.
Postaraj się żeby nie zamknęła się z dzieckiem w czterech ścianach, aranżuj spotakania z innymi znajomymi. Przygotuj wspólnych znajomych na tą wiadomość i im także przekaż, aby zachowywali się bez współczucia, ale "w miarę" normalnie.

właśnie na znalezieniu złotego środka polega cała trudna sztuka!! jak to zrobić??

[charlotta1]

Hej!

Chciałam zaznaczyć, ze to co tu piszę jest tylko zbiorem moich myśli, które być może będą Ci pomocne. Nie są to jakieś ogólne wytyczne postępowania w takiej sytuacji, lecz osobiste przemyślenia oparte na moich doświadczeniach.

Znaleźć złoty środek - to dość trudne, ale tylko na początku. Ja to widzę tak: w stosunku do dziecka zachowujesz się normalnie jak do każdego innego niemowlaka: przytulanie, noszenie na rękach, pogadać, porobić głupie miny, pobawić itp - chyba, że są jakieś medyczne przeciwwskazania - tego dowiesz się od koleżank,i najlepiej wprost pytając np. czy może wziąć je na ręce i jak trzymać. Trudno tak w ciemno pisać, bo nie wiem czy już rozmawiałaś z koleżanką na ten temat, czy widziałaś maluszka, jakie są wasze relacje, jaka jest jej reakcja na pojawienie się dziecka z ZD itd.
Jeśli chodzi o koleżankę, to ważne żeby widziała Twoją akceptację, miała w Tobie wsparcie, nie tylko psychiczne. Możesz jej np zaoferować pomoc w opiece nad dzieckiem (zostać z nim na trochę, wyjść na spacer itp) Wychodzić na wspólne spacery, spotykać się z innymi znajomymi, także tymi, którzy mają dzieci w podobnym wieku tak by mogły spędzać razem czas.
Nieprawidłowości rozwojowe dziecka nie powinny być tematm tabu, otwarte mówienie o nich jest pewnie trudne dla koleżanki, ale poprzez to, ze podzieli się nim z inną osobą nie będzie się czuła taka osamotniona.
Dobrze by było gdybyś poczytała trochę na temat ZD ( pewnie już to zrobiłaś) i okazała koleżance, że wiesz o co chodzi w tym zaburzeniu i nie opierasz się na panujących w społeczeństwie stereotypach.
Jak już jestem przy społeczeństwie: Twoja koleżanka pewnie niejednokrotnie spotka się z różnymi reakcjami ludzi na jej maluszka i nie zawsze będą one takie jakich by chciała. Myślę, że ważne jest aby ją na to psychicznie przygotować (na pewno ma tego świadomość, ale warto byłoby porozmawiać o tym otwarcie. Często ludzie reagują po prostu zaciekawieniem, patrzą na dziecko z ZD jak na coś egzotycznego, nie mają złych zamiarów, są zainteresowani. Dobrze byłoby (ale to pewnie z czasem przychodzi), żeby koleżanka przechodziła jakby ponad tym (ech... jak to łatwo jest komuś radzić... - wiadomo, że to takie pobożne życzenia, ale może uda Ci się ją wesprzeć). Może właśnie wspólne wyjścia byłyby na początku dobrym pomysłem - tak żeby było raźniej
Nie można też zapomnieć o ojcu dziecka. Jemu też jest na pewno trudno i wszystkie te rzeczy, o których piszę odnoszą się w równym stopniu do niego.

Ogólnie: nie robić tragedii, nie okazywać współczucia, lecz troskę (wsparcie). Ale też udawać, że wszystko jest ok, że nie ma problemu.

Możesz też się podzielić z koleżanką swoimi obawami, o których piszesz tu na forum. Dla was obu jest to jakaś nowa sytuacja, więc nie macie gotowej recepty postępowania w niej. Ważne żeby ją wspólnie wypracować.

Nie zrażaj się, jeśli jakieś Twoje postanowienia w konfrontacji z rzeczywistością będą trudne do spełnienia. Próbuj dalej

Dobra już kończę, bo mogłabym pisać i pisać na ten temat... Jeśli będziesz miała konkretne/nie konkretne pytania to pisz, może wspólnie, tu z dziewczynami na forum coś wymyślimy.

Pozdrawiam Cię serdecznie!

Lotta