Kobiety ciężko chorych partnerów.

[Nowa_Nadzieja]

Witam

Nie znalazłam podobnego wątku,a jestem ciekawa czy są tutaj kobiety których mężczyźni przewlekle chorują? Jeśli tak jak sobie radzicie?

Jestem z chłopakiem cierpiącym na zespół Goodpasture'a. Choroba niszczy płuca i nerki.Mój chłopak na szczęście(?) tylko nerki ma niesprawne.Dializy 3 razy w tygodniu po 5 godzin,tony leków, masa ograniczeń w tym co je i pije.Jest silny,ogromnie silny! Zachowuje się normalnie,na co dzień nie widać w ogóle,że jest chory,po prostu,zwykły chłopak. Jednak nie jest zwykły.Choroba ogranicza go dość mocno przez co czasami ma gorsze dni i w tych momentach nie wiem co mam robić mówię,że będzie dobrze, przytulam, staram się poprawić nastój,bo co ja innego mogę?! zdrowia mu nie wrócę, nerki mu nie znajdę w 5 minut i w takich momentach jestem bezsilna.Staram się pokazywać ,że wierzę,że jestem silna ,silna nawet za niego,ale jak jestem sama pękam.
Są momenty kiedy siedzę i nagle przychodzi myśl :" a co jeśli go zabraknie?" i w tym momencie ogarnia mnie niewyobrażalny strach .
Pomimo,że jestem z nim tak szczęśliwa jak jeszcze nigdy nie byłam,przez czas kiedy jesteśmy razem strasznie podupadłam na psychice.Mam lęki, często płaczę i sama nie wiem co z sobą zrobić, skąd dalej czerpać siły?
Jak pomóc mu?

Macie podobne doświadczenia?Jak sobie radzicie z bezsilnością i momentami słabości? Co Wam daje kopa,żeby dalej starać się?

Jeśli istnieje taki wątek,to przepraszam i proszę o przeniesienie

[Madzialenka_21]

Napisane przez Nowa_Nadzieja

Witam

Nie znalazłam podobnego wątku,a jestem ciekawa czy są tutaj kobiety których mężczyźni przewlekle chorują? Jeśli tak jak sobie radzicie?

Jestem z chłopakiem cierpiącym na zespół Goodpasture'a. Choroba niszczy płuca i nerki.Mój chłopak na szczęście(?) tylko nerki ma niesprawne.Dializy 3 razy w tygodniu po 5 godzin,tony leków, masa ograniczeń w tym co je i pije.Jest silny,ogromnie silny! Zachowuje się normalnie,na co dzień nie widać w ogóle,że jest chory,po prostu,zwykły chłopak. Jednak nie jest zwykły.Choroba ogranicza go dość mocno przez co czasami ma gorsze dni i w tych momentach nie wiem co mam robić mówię,że będzie dobrze, przytulam, staram się poprawić nastój,bo co ja innego mogę?! zdrowia mu nie wrócę, nerki mu nie znajdę w 5 minut i w takich momentach jestem bezsilna.Staram się pokazywać ,że wierzę,że jestem silna ,silna nawet za niego,ale jak jestem sama pękam.
Są momenty kiedy siedzę i nagle przychodzi myśl :" a co jeśli go zabraknie?" i w tym momencie ogarnia mnie niewyobrażalny strach .
Pomimo,że jestem z nim tak szczęśliwa jak jeszcze nigdy nie byłam,przez czas kiedy jesteśmy razem strasznie podupadłam na psychice.Mam lęki, często płaczę i sama nie wiem co z sobą zrobić, skąd dalej czerpać siły?
Jak pomóc mu?

Macie podobne doświadczenia?Jak sobie radzicie z bezsilnością i momentami słabości? Co Wam daje kopa,żeby dalej starać się?

Jeśli istnieje taki wątek,to przepraszam i proszę o przeniesienie

Podziwiam Cię. Naprawdę. Z całego serca. Widać, że kochasz swojego chłopaka i starasz się o wasz związek. I pomyśleć, że ja szukałam w swoim TŻ wad, które przy prawdziwej chorobie są tak naprawdę nieistotne...

Jeśli mogę zapytać - wiedziałaś o jego chorobie jak zaczynaliście ze sobą być?

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez Madzialenka_21

Podziwiam Cię. Naprawdę. Z całego serca. Widać, że kochasz swojego chłopaka i starasz się o wasz związek. I pomyśleć, że ja szukałam w swoim TŻ wad, które przy prawdziwej chorobie są tak naprawdę nieistotne...

Jeśli mogę zapytać - wiedziałaś o jego chorobie jak zaczynaliście ze sobą być?

Ale mój luby też ma swoje za uszami! to nie jest tak,że ja go tylko całuję po nóżkach i podkładam podusię pod pupkę czasami jak na niego warknę to wszyscy w koło się patrząOboje zachowujemy się normalnie,on chodzi na imprezy,pije więcej niż zdrowy człowiek(tzn chodzi mi o alkohol,że tak naprawdę zachowuje się jak normalny człowiek,chociaż nie robi tego dzień w dzień,jednak nie ogranicza się w jakiś szczególny sposób )więc żyje dość normalnie.Tylko ma nad sobą bata,bo nie może za dużo przybrać na wadze między dializami

Tak,wiedziałam Zachorował 2 lata temu,a sami jesteśmy parą od pół roku Powiedział mi o chorobie zaraz na samym początku,pierwszego dnia jak się poznaliśmy i co ważniejsze wiadomość ta w ogóle nic nie zmieniła mojego wyobrażenia o nim

[CytrynowaPannica]

Nigdy nie słyszałam o zespole Goodpasture'a. Bardzo Ci współczuję, ale widzę, że jesteście bardzo silnymi ludźmi. Rozumiem, że bardzo często brakuje Ci sił, to normalne, kiedy zdrowie ukochanej osoby pozostawia wiele do życzenia.
Czerp je z miłości i nie dopuszczaj do siebie najgorszych myśli.

Możesz mi powiedzieć jakie są rokowania leczonych osób?

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez CytrynowaPannica

Nigdy nie słyszałam o zespole Goodpasture'a. Bardzo Ci współczuję, ale widzę, że jesteście bardzo silnymi ludźmi. Rozumiem, że bardzo często brakuje Ci sił, to normalne, kiedy zdrowie ukochanej osoby pozostawia wiele do życzenia.
Czerp je z miłości i nie dopuszczaj do siebie najgorszych myśli.

Możesz mi powiedzieć jakie są rokowania leczonych osób?

jest to bardzo rzadka choroba,choruje 1-2 osoby na milion
Staram się tak robić,tzn robię tak! ale czasami te myśli są silniejsze...Może wydać się śmieszne,ale najwięcej siły dają mi głupoty takie normalne,wręcz debilne wygłupianie się,bo wtedy wszystko odchodzi na dalszy plan

dopóki we krwi wykrywane są przeciwciała tej choroby nie ma szans na przeszczep.Na szczęście od paru miesięcy mój chłopak nie ma już tych przeciwciał i został wpisany na listę do przeszczepu.Po przeszczepie wszystko powinno wrócić do normy,gdyż ta choroba nie ma zazwyczaj nawrotów po przeszczepie nerki. Jednak dostać nerkę to nie znowu takie hop siup.W każdym bądź razie czekamy możliwe,że już nie długo będzie przeszczep,ale może zdarzyć się,że i parę lat będziemy czekać...

[CytrynowaPannica]

Rzadka choroba, to wiem, ale jakie są rokowania? Dużo osób przegrywa walkę z tą chorobą? Jakie są szanse na przeszczep?

Życzę powodzenia, dużo siły i cierpliwości. Wierzę, że się uda!

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez CytrynowaPannica

Rzadka choroba, to wiem, ale jakie są rokowania? Dużo osób przegrywa walkę z tą chorobą? Jakie są szanse na przeszczep?

Życzę powodzenia, dużo siły i cierpliwości. Wierzę, że się uda!

Ciężką postać tej choroby,czyli w momencie krwioplucia,niewydolności płuc przeżywa około 50 %, a po przejściu ciężkiej postaci około 90% wraca do zdrowia po przeszczepie nerki lub płuc.Oczywiście to tylko statystki więc jak jest naprawdę nikt nie wie Szansa na przeszczep są duże,bo Tż jest młody,ma ostrą niewydolność nerek,poza tym za każdy rok dializ dostaję się tak jakby "punkty",dzięki czemu jest wyżej na liście Osobiście nawet ja bym mogła mu oddać tę nerkę,jednak Tż nie zgadza się Jedynie w momencie kiedy zależało by od tego jego przeżycie mógłby przyjąć ode mnie nerkę.Jak na razie czekamy na dawce

Dziękuję bardzo

[suszarka]

podziwiam, życzę siły i zdrowia!

[wisienka_na_torcie]

Napisane przez Nowa_Nadzieja

Ciężką postać tej choroby,czyli w momencie krwioplucia,niewydolności płuc przeżywa około 50 %, a po przejściu ciężkiej postaci około 90% wraca do zdrowia po przeszczepie nerki lub płuc.Oczywiście to tylko statystki więc jak jest naprawdę nikt nie wie Szansa na przeszczep są duże,bo Tż jest młody,ma ostrą niewydolność nerek,poza tym za każdy rok dializ dostaję się tak jakby "punkty",dzięki czemu jest wyżej na liście Osobiście nawet ja bym mogła mu oddać tę nerkę,jednak Tż nie zgadza się Jedynie w momencie kiedy zależało by od tego jego przeżycie mógłby przyjąć ode mnie nerkę.Jak na razie czekamy na dawce

Pewnie się o Ciebie martwi... Ja urodziłam się z jedną nerką , druga jest w ogóle nierozwinięta, jak na razie funkcjonuje dobrze, ale czasem też się boję, że mogę mieć kiedyś problemy...

Trzymam za Was mocno kciuki, mam nadzieję, że wszystko się dobrze skończy

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez suszarka

podziwiam, życzę siły i zdrowia!

dziękuję

Napisane przez wisienka_na_torcie

Pewnie się o Ciebie martwi... Ja urodziłam się z jedną nerką , druga jest w ogóle nierozwinięta, jak na razie funkcjonuje dobrze, ale czasem też się boję, że mogę mieć kiedyś problemy...

Trzymam za Was mocno kciuki, mam nadzieję, że wszystko się dobrze skończy

Mam nadzieję,że również z Twoją nerką będzie dobrze

[Krosa]

Podziwiam i trzymam kciuki.
Brat mojego męża cieżko choruje, z narzeczoną są już bardzo długo, ona również bardzo mu pomaga, wiem, ze to cieżkie i trudne zycie, ale widzę, że miłość pokonuje wszytko Za 2 miesiące biorą ślub, będzie wesele i mimo, iż Pan Młody obecnie troszkę znów podupadł na zdrowiu są najszczęśliwsi na swiecie, nie przejmują się za bardzo przygotowaniami, bo mają ważniejsze sprawy na głowie tzn. chorobę Mam nadzieję, ze dadzą radę! Rowież Wam życzę powodzenia. To wielka odwaga i prawdziwe uczucie daje siłę na walkę z chorobą! Pozdrawiam i życzę wytrwałości, oraz zdrowia przede wszystkim.

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez Krosa

Podziwiam i trzymam kciuki.
Brat mojego męża cieżko choruje, z narzeczoną są już bardzo długo, ona również bardzo mu pomaga, wiem, ze to cieżkie i trudne zycie, ale widzę, że miłość pokonuje wszytko Za 2 miesiące biorą ślub, będzie wesele i mimo, iż Pan Młody obecnie troszkę znów podupadł na zdrowiu są najszczęśliwsi na swiecie, nie przejmują się za bardzo przygotowaniami, bo mają ważniejsze sprawy na głowie tzn. chorobę Mam nadzieję, ze dadzą radę! Rowież Wam życzę powodzenia. To wielka odwaga i prawdziwe uczucie daje siłę na walkę z chorobą! Pozdrawiam i życzę wytrwałości, oraz zdrowia przede wszystkim.

Życzę powodzenia Twojemu szwagrowi i jego dziewczynie a dla niego dużo zdrowia! Na pewno bardzo się kochają

Czasami mam wrażenie,że nie ma sprawiedliwości na świecie taki gwałciciel,pedofil,morder ca jest zdrowiuśki jak ryba,a zwykli,dobrzy ludzie balansują na krawędzi życia i śmierci...

[Alessaaa]

Napisane przez Nowa_Nadzieja

Życzę powodzenia Twojemu szwagrowi i jego dziewczynie a dla niego dużo zdrowia! Na pewno bardzo się kochają

Czasami mam wrażenie,że nie ma sprawiedliwości na świecie taki gwałciciel,pedofil,morder ca jest zdrowiuśki jak ryba,a zwykli,dobrzy ludzie balansują na krawędzi życia i śmierci...

to, że "taki gwałciciel, pedofil, morderca" jest zdrowy fizycznie nie oznacza, że nie cierpi katuszy pschicznych. Sama przekonałam się na własnej skórze,że pomimo bycia zdrową pod względem fizycznym, psychicznie cierpie ogromnie.

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez Alessaaa

to, że "taki gwałciciel, pedofil, morderca" jest zdrowy fizycznie nie oznacza, że nie cierpi katuszy pschicznych. Sama przekonałam się na własnej skórze,że pomimo bycia zdrową pod względem fizycznym, psychicznie cierpie ogromnie.

owszem,tak też może być,tylko czy osoby ciężko chore fizycznie nie cierpią również psychicznie?

[suszarka]

Napisane przez Nowa_Nadzieja

owszem,tak też może być,tylko czy osoby ciężko chore fizycznie nie cierpią również psychicznie?

na pewno, ale jest spora różnica pomiędzy cierpieniem a chorobą psychiczną.

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez suszarka

na pewno, ale jest spora różnica pomiędzy cierpieniem a chorobą psychiczną.

oczywiście,że tak. Alessaaa napisała o cierpieniu psychicznym i ja się na ten temat wypowiedziałam.Moim zdaniem nie ma co rozgraniczać zdrowy fizycznie-niezdrowy psychicznie i na odwrót, bo jedno wiąże się z drugim. Poza tym podając przykład z życia wzięty, przestępcy mają lepszy dostęp do pomocy psychologów i psychiatrów, niż osoby ciężko chore fizycznie .I podając przykład zwyrodnialców również miałam na myśli zdrowie psychiczne,nie tylko fizyczne

[201705250955]

Nowa_Nadzieja, bardzo Cię podziwiam i Twojego chłopaka. Na pewno musi być ujmujący i kochany Zresztą ludzie chorzy wykształcają/mają w sobie coś takiego, że ma się ochotę czasem ich przytulić. Miałam kolegę w liceum, z ciężką wadą nogi (chodził z kulami). Bardzo dobrze mi się z nim rozmawiało.
Sama mam chorych Rodziców i często zastanawiam się, co będzie dalej? Oboje mają (mieli) raka, obecnie po wycięciu, Mamy rokowania są na poziomie 80-90% 5letnich przeżyć, u Taty 'niepewne'- 30-40% 5letnich przeżyć wg polskich statystyk (po 5latach uważa się osobę za wyleczoną). Teraz tak się nie boję, bo mam ich na wyciągnięcie ręki, oboje nie potrzebuję większej pomocy- jedynie przy konsultacjach. Ten strach o jutro się rozpływa, mam w sobie tyle spokoju, ile nigdy wcześniej (a jestem nerwowa, podobno). Nie staram się już myśleć: o, na pewno wykryją przerzut albo co będzie, jak wykryją. Bo myślę, że nie wykryją. I staram się tak robić, żeby na ich twarzach był uśmiech. Największy strach chyba mamy przed wizytami u lekarzy, wiadomo jak funkcjonuje służba zdrowia, no i oczywiście przed wynikami... Na razie jest dobrze i niech tak będzie jak najdłużej, czego oczywiście życzę Tobie i Twojemu TŻ
Oczywiście też myślę, dlaczego tak poważnie chorują dzieci, osoby młode, a nie zwyrodnialcy, ale za minutkę zdaje sobie sprawę, że zdrowie to jedyne, czego nie mogę sobie/najbliższym kupić.... I chyba, ba, na pewno nikomu nie życzę choroby..

[crystallines]

nie wiem czy powinnam sie wypowiadac..
bo to ja choruję przewlekle - a mój chłopak mi pomaga w chorobie.

ale jednak sie wypowiem

choruje na miastenie od 16 roku zycia obecznie mam 20 lat.
Z moim TŻ jestem rok i 8 miesiecy. To wspaniałe jak wiele mi pomogł i jak wiele wniosł do mojego życia. Czasami jak mam gorsze dni przytule się do niego i wszystko mija. On niewiele mówi. Nie pociesza. I bardzo mi to odpowiada bo nie lubię uzalania się na losem. Myślę ze to miłość daje mu tyle siły, żebyto znosił mogł przy mnie być... czasmi potrafię byc okropna i zdaję sobie z tego sprawę. Np gdy zaczne mówić ze jeste tak nie inaczej ze mam gorszy dzień słabszy znów itp.. a on .. najzwyczajniej w świecie czule pogłaska mnie po głowie spojrzy głęboko w oczy i mówi: juz? w porządku? ... za każdym razem mnie to rozbraja
tez czasem sie dziwie skad on ma na to tyle sił ze go to nie przerasta.. ale to facet.
jest czuły jednak potrafi zahcowac dystans

naptrawde miłosc potrafi dac takiego powera... ja bardzo podciagnełam sie w leczeniu od momentu kiedy mam mojego M.

[wisienka_na_torcie]

Napisane przez Nowa_Nadzieja

Czasami mam wrażenie,że nie ma sprawiedliwości na świecie taki gwałciciel,pedofil,morder ca jest zdrowiuśki jak ryba,a zwykli,dobrzy ludzie balansują na krawędzi życia i śmierci...

Tak samo ciągle myślałam po tym, jak straciłam chłopaka w wypadku. Był bardzo dobrym człowiekiem i nie mogłam zrozumieć, dlaczego on nie zyje, a różni tacy chodzą sobie po świecie i nic im nie jest...Tylko, ze to myślenie bez sensu, na takie pytania nie ma odpowiedzi i nie ma po co zawracać sobie głowy takimi myślami.

[201608251020]

Bardzo Cię podziwiam i Twojego mężczyznę również


My z TŻem mamy trochę lżejsze choróbki - ja mam niedoczynność tarczycy i problemy hormonalne natury kobiecej, TŻ ma 90% niedosłuchu na jedno ucho. Oboje wiedzieliśmy od początku o swoich problemach (ja nawet walnęłam gafę pytając czy nie trzeba do niego krzyczeć ), na co dzień nie mamy z tym problemu, ale wiadomo - są takie dni kiedy jedno albo drugie nieco się podłamie "dlaczego akurat mnie...?".
Dlatego podziwiam że Wy oboje walczycie z tak okropną chorobą i tworzycie związek nie przesadzony w stronę "ojeju bo jemu może się coś stać, najlepiej z domu nie wychodźmy", taki normalny i zdrowy! Dużo zdrówka i szczęścia

[shirleyyy]

Witam,
wątek zatrzymał sie w sierpniu ale mam nadzieje ,ze jeszcze ktoś tu od czasu do czasu zagląda. Nie jest to konkretnie ten watek który dotyczy dokładnie mojego problemu ale nie chce tworzyć nowego.
Otóż mam nietypowe dośc pytanie do tych pań ,które spotkały sie z tematem przeczepu nerki....jakie warunki MUSI spełnić BIORCA aby wziąć nerkę?
Wiem ,ze dość dziwne pytanie więc postaram się sprecyzować o co mi chodzi.
Brat mojego Tż-ta próbował popełnić samobójstwo łykając płyn do chłodnicy samochodowej czym załatwił sobie nerki. Jest on także alkoholikiem i człowiekiem ,który za swoja chorobę wini cały świat tylko nie siebie (dłuuuuga historia). Czy komisja lekarska kwalifikuje do przeszczepu osobę z początkiem marskośći wątroby i po nieudanej próbie samobójczej? Pytam bo obawiam się ,że tż jest jako dawca pierwszy w kolejce.......
Z górry dzięki za odpwiedż

[Nowa_Nadzieja]

hej

Myślę,że niestety(?) Twojego Tż brat ma małe szanse na wpisanie go na listę do przeszczepu,bo takie osoby(czyt. które SAME przyczyniły się do pogorszenia swojego stanu zdrowia) są raczej nie poddawane takim zabiegom jak przeszczepy. Co do Twojego Tż to nie ma czegoś takiego jaki pierwszy w kolejce,bo zgodność może być zerowa pomimo,że są rodziną. Poza tym nikt nie ma prawa powiedzieć Twojemu Tż,że ma oddać nerkę bratu,to jest jego nerka więc i jego decyzja

[201608251020]

Napisane przez shirleyyy

Witam,
wątek zatrzymał sie w sierpniu ale mam nadzieje ,ze jeszcze ktoś tu od czasu do czasu zagląda. Nie jest to konkretnie ten watek który dotyczy dokładnie mojego problemu ale nie chce tworzyć nowego.
Otóż mam nietypowe dośc pytanie do tych pań ,które spotkały sie z tematem przeczepu nerki....jakie warunki MUSI spełnić BIORCA aby wziąć nerkę?
Wiem ,ze dość dziwne pytanie więc postaram się sprecyzować o co mi chodzi.
Brat mojego Tż-ta próbował popełnić samobójstwo łykając płyn do chłodnicy samochodowej czym załatwił sobie nerki. Jest on także alkoholikiem i człowiekiem ,który za swoja chorobę wini cały świat tylko nie siebie (dłuuuuga historia). Czy komisja lekarska kwalifikuje do przeszczepu osobę z początkiem marskośći wątroby i po nieudanej próbie samobójczej? Pytam bo obawiam się ,że tż jest jako dawca pierwszy w kolejce.......
Z górry dzięki za odpwiedż

Z tego co kojarzę, to chyba aktywna choroba alkoholowa np. uniemożliwiaa zakwalifikowanie jako biorcę wątroby, ale czy nerek też...

[Nowa_Nadzieja]

Napisane przez paollino

Z tego co kojarzę, to chyba aktywna choroba alkoholowa np. uniemożliwiaa zakwalifikowanie jako biorcę wątroby, ale czy nerek też...

Każde uzależnienia są przeszkodą do przeszczepu każdego narządu

[201605300922]

Napisane przez shirleyyy

Witam,
wątek zatrzymał sie w sierpniu ale mam nadzieje ,ze jeszcze ktoś tu od czasu do czasu zagląda. Nie jest to konkretnie ten watek który dotyczy dokładnie mojego problemu ale nie chce tworzyć nowego.
Otóż mam nietypowe dośc pytanie do tych pań ,które spotkały sie z tematem przeczepu nerki....jakie warunki MUSI spełnić BIORCA aby wziąć nerkę?
Wiem ,ze dość dziwne pytanie więc postaram się sprecyzować o co mi chodzi.
Brat mojego Tż-ta próbował popełnić samobójstwo łykając płyn do chłodnicy samochodowej czym załatwił sobie nerki. Jest on także alkoholikiem i człowiekiem ,który za swoja chorobę wini cały świat tylko nie siebie (dłuuuuga historia). Czy komisja lekarska kwalifikuje do przeszczepu osobę z początkiem marskośći wątroby i po nieudanej próbie samobójczej? Pytam bo obawiam się ,że tż jest jako dawca pierwszy w kolejce.......
Z górry dzięki za odpwiedż

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowi...nia_35886.html Z tej strony wynika ewidentnie, że nie, podobną informację znalazłam na wikipedii.
_
ubiegłyście mnie z odpowiedzią

[Malgos_12]

Myślę, że ludzie z problemem alkoholowym mogą nie być na szczycie listy do przeszczepu. Pisałam swoją pracę mgr o cukrzycy i rozmawiałam z koleżanką mojej cioci, która po takim przeszczepie jest. Musi być też jakaś zgodność tkankowa im więcej "punktów" zgodnych tym organizm będzie mniej się bronił przed ciałem obcym (czyt. nerka). Niestety nerka nie jest na całe życie, ciągle trzeba przyjmować leki, które mocno osłabiają odporność organizmu.

[shirleyyy]

Dzięki dziewczynki za odpwiedż, trochę mnie uspokoiłyście