pomocy moja córka umiera

[Karolinak82]

Napisane przez mrowak

p podajciejeszcze raz link do wydarzenia, please!

https://www.facebook.com/events/499503780075949/

[mrowak]

info poszło do naczelnego naszego okalnego portalu, którego syn przez wiele lat chodził do mnie na korki z ang. Może fakt mojej "nieanonimowości" coś da... zobaczymy.

[monka23]

Napisane przez Karolinak82

nie otwiera się

W USA trzeba sprawdzic czy tam idzie . Juz ktos przeslal, ale kiedy bedzie odpowiedz to nie wiem

[angel of sadness]

Hej,

Dziewczyny, śledzę tą niewiarygodną historię... Życzę powodzenia i dużo siły Lence i jej rodzicom. Napisałam maila do wizażanki z USA może jej się uda obejrzeć ten film.

[Karolinak82]

Napisane przez monka23

W USA trzeba sprawdzic czy tam idzie . Juz ktos przeslal, ale kiedy bedzie odpowiedz to nie wiem

właśnie nie otwiera się ze względu na lokalizację...więc za usa

[monka23]

Napisane przez angel of sadness

Hej,

Dziewczyny, śledzę tą niewiarygodną historię... Życzę powodzenia i dużo siły Lence i jej rodzicom. Napisałam maila do wizażanki z USA może jej się uda obejrzeć ten film.

No super, nie wiadomo czy ten filmik cos wniesie , ale dobrze to sprawdzic.
Napisz prosze odrazu jak cos bedziesz wiedziec

[Darusiaaaa]

napisalam do chrzesniaka mamy on tez w USA ale nie ma go nigdzie teraz moze jak otworzy i obejrzy to da znac.

[mrowak]

wysłałam info do prawie całej swojej skrzynki mailowej-nawet nie wiedziałam, że mam tam tyle kontaktów-między innymi do dr Pawła Zawitkowskiego-swego czasu odpowiadał na moje maile-a nóż, widelec...

[aneczkkaa]

Dziewczyny barwa dla wszystkich, ja podobnie jak Daria czuje, że uda się znaleźć kogoś, kto postawi w końcu Lenie diagnozę musi się udać


Ice proponuję doddać link do wydarzenia na fb w pierwszym poście

Darusiaaa dodaj Kasię (ice) do współzałożycieli wydarzenia na fb, nie wiem czy dobrze napisałam , ale mam nadzieje że wiesz o co chodzi , wiesz tak żeby ice mogła coś tam napisać gdyby chciała

[angel of sadness]

Dziewczyny,

tutaj ten film idzie u nas

[aneczkkaa]

angel rewelacja !!


Daria a możesz zmienić datę końca wydarzenia ? z tego co widać kończy się 29-07 !

[monka23]

Napisane przez angel of sadness

Dziewczyny,

tutaj ten film idzie u nas

suuuper, wrzuce go tam na facebooka

[angel of sadness]

Ja z tego filmu zrozumiałam, że problemem tej dziewczynki polegał na tym, że nadnercze (gruczoł nadnerczy) wydzielał za dużo krotyzolu i objawy ustąpiły po jego wycięciu... ale nie znam się na medycznych terminach, mój angielski nie jest jakiś super i oglądałam "na szybko"

cieszę się, że chociaż tak mogłam pomóc.

Ice pisała, że Lence wycięli nadnercze mam nadzieję, że może jednak źle zrozumiałam ten film

[Karolinak82]

Napisane przez angel of sadness

Dziewczyny,

tutaj ten film idzie u nas

symptomy rzeczywiście pasują

[mrowak]

słychajcie,a może spróbować napisać do tego lekarza z filmu??? i może do tych rodziców Samanthy? Co wy na to?

z tym, że Lenka już miała usuwane nadnercze i okazało się, że nie było w nim żadnych zmian

p.s jeśli dobrze szukam, to chyba jednak nie napiszę do tego lekarza- z szybko wyszukanych informacji wynika, że facet nie żyje...

[Edzia400]

witajcie
angel ale Lenka miała nadnercze wycinane i okaazało sie ze jest jeszcze gorzej

ICE ty mieszkasz odemnie tylko 70 km
jesli lenka w szpitalu spróbuj zapytac lekarza co z tymi badaniami na powikłania po ospie ... ucałuj lenke ... a ty dzielna kobieto sie trzymaj zrobimy wszystko co w naszej mocy

mrowak jesli jest szansa to jak najbardziej popieram

[angel of sadness]

No właśnie edytowałam post, wiem o tym nadnerczu.. ale może w tym filmie na końcu coś jeszcze było, net mi strasznie zwolnił i nie mogłam do końca obejrzeć. Poza tym niech obejrzy to ktoś kto zna bardzo dobrze angielski.

[mrowak]

dostałam już odpowiedź od mojego baaaaardzo dalekiego i nota bene głównie internetowego znajomego (widzieliśmy się w realu RAZ), który mieszka w Nowym Jorku-zacytuję kawałeczek jego maila: "Ja jutro ide do swojego lekarza na wizyte (...) i wezme zalaczniki ze soba i przekarze je jemu. Pojade tez do szpitala w ktorym mnie 2 razy operowali i pojde do moich specjalistow i tez im to dam. Postaram sie zrobic wszystko co jest w mojej mocy ..."

dzieje się, dzieje!

angel, obejrzałam, po wycięciu nadnercza u Samanthy nastąpiła totalna poprawa

[angel of sadness]

Czyli niestety dobrze zrozumiałam

[mrowak]

spróbuję jutro poszperać i poszukać maila do rodziców tej dziewczynki, może znają jakiegoś innego specjalistę?

[Edzia400]

laseczki nie lubie fb ale na nim jestem bo tam moge ogladac zdiecia dzieci kuzynki i miec z nimi kontakt wchodzac na wydarzenie widze tylko tekst po polsku czy pod nim nie powinno tez byc napisane po ang i niemiecku i bługarsku ... wiecie o co mi chodzi tytuł po polsku / po angielsku /niemiecku
tekst z prośba po polsku / w innych jezykach
nie znam sie na fb ale
ja wchodzac tam widze tylko polski apel ?

[Darusiaaaa]

po angielsku niemiecku blugarsku sa nizej

---------- Dopisano o 00:26 ---------- Poprzedni post napisano o 00:24 ----------

moj swietny net nie chce mi filmu otworzyc jest tam jakies nazwisko tyh rodzicow ?zdiagnozowano chorobe jakas nazwe?jak ta dziewczynka sie nazwa spac nie moge poszukam moze cos znajde.

[monka23]

Sa teksty po angielsku i bulgarsku, ale pod spodem, wiec Darusia powinna edytowac swoj pierwszy post i dodac pozostale. O ile sie da .

Darusia ten niemiecki tez dodaj. Jak cos z nazwami bedzie zle to ktos napisze , poprawi.
Zostal przetlumaczony . Kolezanki maz wychowal sie w niemczech wiec szprecha normalnie.

[Darusiaaaa]

a nie lepiej ten drcron?on z nazwami jest.

[monka23]

A gdzie Drcorn teks?

Darusia moze wklej tutaj te dwa i porownamy bo ja Drcorn nie moge znalezc

Ja z niemieckiego znam tylko dwa powiedzonka ale moze dziewczyny nam pomoga zadecydowac, najlepiej jak by byly jedno pod drugim .
Nie ma co czekac, lepiej wrzucic na facebooka.

---------- Dopisano o 23:47 ---------- Poprzedni post napisano o 23:43 ----------

Napisalam jeszcze do Doroty Zawadzkiej i Karoliny Korwin Piotrowskiej, bo one same chyba prowadza swoje konta na fasie , wiec moze odpisza albo wkleja adres na swojej tablicy.
Moze ktoras tez niech do nich napisze, maja duzo fanow wiec bylby wiekszy rozglos .

[Darusiaaaa]

teskst drcron


Lesen, denken, können Sie vielleicht zu helfen,

Ich appelliere an Sie mit einer riesigen um Hilfe zu bitten, in Bezug auf meine
eine Tochter, die diagnostiziert wurde, hat er erfolglos durch verschiedenen Ärzten.
Hilfe, was wir am meisten brauchen jetzt unsere erhöhen
Situation, da die meisten wie möglich, so dass wir dankbar sein für
Senden Sie diese Nachricht an möglichst viele Menschen-Freunde,
Familienmitglieder sind selbst Ärzte für regional, der Suche
traf sich mit einem ähnlichen Fall und konnte uns beraten, die zurückzukehren.
Nicht um Geld zu bitten, nur Kontakte mit der guten Ärzte-Spezialisten.
Wir brauchen eine solide Diagnose.
Lassen Sie mich den Fehler beschreiben, bezieht sich das auf unseren derzeitigen 27 Mio.
Monate alte Tochter, Lenka. Lenka wurde am Termin geboren, ohne
Komplikationen, Gewicht 3800, 58 cm, bekam 10 Punkte Abgar. Unsere Familie hat bisher keine
große gesundheitliche Belastung, die Eltern gesund, nur Mutter
Kind hatte Asthma, erschien meine Großmutter Probleme mit der Schilddrüse,
Großvater leidet an Asthma.
Die Tochter ist unser einziges Kind. Vor einem Jahr (ca. Mai 2011) wurde krank
Windpocken, dann innerhalb von zwei Monaten nach Gewicht 9 kg
nahm an Gewicht 6 kg. In der Zwischenzeit fühle Sonographische wurden Geräusch
und Bronchialhusten. Die Tochter fing an, in seinen Augen anschwellen, erschien
Schwellung über dem Körper besonders deutlich im Gesicht, Augenlider
verdeckt die Augen. Am Morgen das erste Mal ein Kind ins Krankenhaus für
Intensivstation, Diagnose: akuter respiratorischer Insuffizienz, Hepatitis (
AST 9000, ALAT 8000), das Auftreten von cushingoide Erscheinungen, Vergrößerung des rechten
Ventrikel des Herzens, Pneumonie, Sepsis.
Nach 3-wöchiger Aufenthalt wurde zu der Diagnose eines Kindes zu CZD in Katowice platziert
Ligota wo ihre eine Reihe von metabolischen Studien durchgeführt worden,
endokrine, Niere. Das einzige, was sie aufgebaut werden könnte
Hypercortisolämie denen der Verdacht besteht Cushing-Syndrom zugelassen. Suche
Quelle fehlschlägt, war das Kind 6 TK, 3 RM, und zwei PET-
der ganze Körper. In der Zwischenzeit haben einen Durchschnitt von einmal alle 3-4 Wochen dort u
Tochter bei akuter respiratorischer Insuffizienz unklarer Genese.
Die sich rapide verschlechternden Zustand gezwungen Ärzte, das Kind mit bieten
Międzylesie Memorial Health Institut in Warschau. Es gab eine einseitige
Adrenalektomie (mikroguzkowy Verdacht Nebennierenhyperplasie) Studie
jedoch zeigte, dass die Nebennieren gesund.
Derzeit aufgrund der periodischen Atemwege Tochter
Tracheostomie ist respiratoterapii Hause gibt es immer noch ein
Cushing ähnliche Merkmale und Aussehen von Ödemen (erfordert Diuretika). Auf
Gesicht, Hals, Arme und Beine Kind erscheint Hirsutismus.
Wiederkehrende Anfälle von Aggression führen, dass er sich selbst ziehen können Lenka
eine Handvoll Haare aus dem Kopf. Darüber hinaus, übermäßiger Durst Tochter-
in der Lage, 7-8 Liter Wasser pro Tag zu trinken, und hat derzeit Einschränkungen
Fluid von 1000 ml.

Derzeit Lena im Krankenhaus liegt, wurde mit einer Entzündung diagnostiziert, weil
Bronchitis. Es hat geringen Widerstand, und jede Infektion führt zu einer kompletten
Dysregulation des Elektrolyten.

Ich wende mich an Sie um Hilfe - vielleicht werden Sie unter der sein
jemanden, der mir raten kann etwas, sagen, wo man zu gehen
wen Sie anrufen, schreiben ... Lenka Gesundheitszustand erlaubt es mir nicht zu "gehen mit
sie in der Dunkelheit "überall, denn es wurde wenig praktisch tot, und
zeigt auch eine Veranlagung für Blutgerinnsel, die zu verweigern
auflösen. Weitere Langzeitstudien kann nur mich töten.


Jeder Klang, jede Berührung, jede Zahl eine Chance
bringen uns näher an die richtigen Ärzte und die ordnungsgemäße Diagnose, ohne
denen wir völlig hilflos.

---------- Dopisano o 00:56 ---------- Poprzedni post napisano o 00:52 ----------

monka juz byly tez wczesniej do zawadziej teksty pisane,moze sie odezwie probujmy dalej

a uciekam bo Oliwia mi sie cos budzi

[pl_madzia]

Napisane przez angel of sadness

Ja z tego filmu zrozumiałam, że problemem tej dziewczynki polegał na tym, że nadnercze (gruczoł nadnerczy) wydzielał za dużo krotyzolu i objawy ustąpiły po jego wycięciu... ale nie znam się na medycznych terminach, mój angielski nie jest jakiś super i oglądałam "na szybko"

cieszę się, że chociaż tak mogłam pomóc.

Ice pisała, że Lence wycięli nadnercze mam nadzieję, że może jednak źle zrozumiałam ten film

No niestety wszystko pasuje tylko poprawy po operacji brak

Ice a jak u Lenki z węzłami chłonnymi? Bo ja z tego co chyba pamiętam, to u Was się zaczęło od tych węzłów chłonnych co miała tak długo powiększone
Mam nadzieję że ten lekarz Lenki tym razem po badaniach coś znajdzie takiego że będzie wiedział jak małą wkońcu leczyć, bo jak narazie to tylko objawy leczą

[tylkooliwka]

Mrowak rewelacja może jemu się uda coś ustalić

co raz bardziej możliwe jest,ze Lenusia musiałby jechać za granicę na diagnozę i/lub leczenie może trzeba skontaktować sie z jakąś fundacją(przecież to są bardzo duże koszty)

[Ferrou]

Napisane przez ice woman

Super. Wyobraź sobie ze po 2 dniach od wydarzenia na fb odebrałąm telefon od lekarza który leczył Lene. Lenka bedzie miała kolejne badania w przyszłym tygodniu jedziemy z nia na wizyte i ustalamy terminy. Kolejny rezonans a jak nic nie wyjdzie to PET

Kasiu, Super że się coś ruszyło, że lekarze się odzywają. Na pewno się ułoży wszystko i Lenkę porządnie zdiagnozują i wyleczą


Darusia, to fakt, dobrze by było zedytować nazwę wydarzenia dodając nazwy w innych językach. typu /Prosimy o pomoc/ po ang/ po niem / po bułgarsku/ tam inne języki jak mamy tłumaczenie

i tak samo z pierwszym postem apel po polsku, potem po angielsku, niemiecku i inne języki.

Wtedy można by było to wydarzenie wysyłać ludziom z innych krajów i nie musieli by szperać gdzieś indziej w postach itp

mam nadzieję, że wiadomo o co chodzi

---------- Dopisano o 09:17 ---------- Poprzedni post napisano o 09:11 ----------

Napisane przez tylkooliwka

Mrowak rewelacja może jemu się uda coś ustalić

co raz bardziej możliwe jest,ze Lenusia musiałby jechać za granicę na diagnozę i/lub leczenie może trzeba skontaktować sie z jakąś fundacją(przecież to są bardzo duże koszty)

Oliwko, aby zbierać jakąkolwiek kaskę na wyjazd, leczenie itp Lenka musi być w fundacji która pozwala na zbiórkę pieniędzy (nie każda fundacja to może). Przy akcji z Natalką odezwała do mnie się Pani z jednej ze strony, gdzie są podlinkowane różne akcje ze zbiórką pieniędzy, pisała że jak coś będę organizować, to żeby się odezwać. Zaraz poszukam maila na skrzynce to napiszę do niej, o ile jeszcze działają itp. Więc jak Lenka będzie w fundacji to można by było spokojnie tam coś kombinować. Zbiórki kasy jeżeli dziecko nie jest w fundacji są bardzo ryzykowne, bo po pierwsze nie są do końca pewne, a po drugie z uzbieranych pieniędzy trzeba się rozliczać i płacić różnego rodzaju podatki. to tak w skrócie

[Darusiaaaa]

odnosnie wydarzenia na fb wpisalam Kasie i Marcina jako wspolzalozycieli...
ja teraz pare dni bede miala bankowo mniej czasu bo tz przyjezdza na urlop i tez chcialabym z nim wiecej czasu spedzic takze na necie bede codziennie wieczorem bo w dzien bedzie brak czasu.