Kiedy dziecko ma autyzm...

[Lusia 13]

Ja się trochę zawzięłam i postanowiłam powalczyć żeby zdiagnozować synka państwowo. Cały czas gdy tylko czegoś potrzebujemy to odsyłają nas prywatnie... laryngolog (częste zapalenia ucha) - prywatnie, migdał - prywatnie, neurolog - prywatnie, SI - prywatnie, szczepienia dla wczesniaka- najlepiej płatne i tak w kółko a niby jest ubezpieczony...

Nawet jak próbowałam umówić syna do psychiatry to w wielu miejscach słyszałam, że terminy bardzo długie, że będzie ciężko i najlepiej prywatnie...

Śmieszne jest to, że najwięcej pomocy można uzyskać zanim dziecko skończy 4-5 lat, wtedy może zostać objęte tzw "wczesnym wspomaganiem rozwoju" a nas wszyscy zbywali a teraz karzą płacić...

[kropka75]

Napisane przez et-ka

no właśnie w tym ośrodku, o którym myślałam to też koszt koło 800zł - dlatego wiem, że dla wielu rodziców jest to po prostu nie do przeskoczenia. ta diagnostyka obejmuje już psychologa (-ów), pedagoga (-ów) i psychiatrę.

O jakim ośrodku mowa?

Niestety diagnostyka trochę trwa, u tak małego dziecka może trwać nawet rok. Więc ten koszt w moim przypadku może być kilka razy większy, albo i kilkanaście razy.

Na dzień dobry nikt mi nie powie co mu jest, każdy lekarz, jakiego spotykamy mówi, że za wcześnie. Że ma pojedyncze cechy, ale nie można tu jeszcze mówić o chorobie.
Żeby to usłyszeć po raz piętnasty nie muszę płacić 800zł, to wiem już, za darmo.

[Lusia 13]

To w jakim wieku diagnozuje się autyzm ??

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

To w jakim wieku diagnozuje się autyzm ??

W wieku w jakim jest mój syn, mogą być pojedyncze objawy, albo nawet nic. Różne cechy pojawiają się z czasem, wszystko może się ukazać do 3 a nawet 4 roku życia.

Dziś mogą mi powiedzieć, że te cechy, które ma to za mało, a za rok czy dwa już będzie wiadomo, że jest chory.

Czyli diagnoza dziś i decyzja, że dziecko ma cechy, nie mając autyzmu, nic tak naprawdę nie znaczy.

[Lusia 13]

Dziewczyny, a co należy zrobić kiedy dziecko ma napad furii?? Chodzi mi o to, że jak musimy wyjść a on z jakiegoś powodu zaczyna się drzeć jak obdzierany ze skóry, np dlatego, że ma załozyc TĄ czapkę (bo poprzednia w praniu)?? Ustąpić, poczekać, odpuścić?? Bo ja mam takie sytuacje czasem i nie wiem jak sie zachować, boję się, że ktoś na niebieską linię zadzwoni...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

A no widzisz, tu musisz uprzedzać syna o takich zmianach. Dla nas to pierdoła, dla aspergerowca szok totalny. Co zrobić? chybabym po prostu wyszła bez czapki (jeśliby wyjście było koniecznością) albo nie wyszłabym wcale. Ale nie powinnaś dopuszczać do takich sytuacji, bo to nie jest foch czy widzimisię, tylko, że tak powiem, jeden z filarów choroby - kolosalne przywiązanie do rzeczy, do sytuacji, zachować, ludzi i tak dalej.

[Lusia 13]

Próbowałam go uprzedzać, ale to nie pomogło. Robił awanturę podczas rozmowy o tym a potem kolejną kiedy doszło do wyścia. Na dodatek chce żeby mu obiecać, że będzie tak jak on chce i prosi żebym to powtarzała wiele, wiele razy... Po setnym razie się uspokaja...

[Lusia 13]

Rozpoznanie F 84.5 ...

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

Rozpoznanie F 84.5 ...

Uspokoiło Cię, że wiesz co jest, znasz konkret?

Czy wręcz przeciwnie, bo już wiesz, że jednak to?

[Lusia 13]

Z jednej strony cieszę się, że już wiem, a z drugiej jestem przerazona, zła, smutna i męczy mnie pytanie "dlaczego mój syn"...
Tak ogólnie to jeszcze nie wiem co myśleć...

[kropka75]

Też sobie to pytanie zadaję. I też jestem często zła.

Tyle że ja jeszcze nie mam diagnozy. Mimo opinii psychologa (skłania się do autyzmu wysokofunkcjonującego lub ZA) ciągle mam wrażenie, że to jednak nie to...

[nejreza]

dla przypomnienia mam dwóch dorosłych synów z autyzmem obecnie mają (29 i 25 lat) ,na tym etapie , w którym obecnie się znajduję mogę wspomagać ,pomagać (zostałem terapeutą w pełnym spektrum autyzmu).
Osoby zainteresowane proszę pisać na maila do mnie,chętnie pomogę.

[Lusia 13]

Póki nie miałam diagnozy to jakoś to do mnie nie docierało. Jak przeczytałam opinię to się rozryczałam, mimo iż byłam nastawiona na to ze taka będzie.

Dostałam skierowanie do orzecznika i do poradni na terapię. Mam nadzieję, że tam powiedzą co robić, jak się zachowywać, jak postępować itp. Czuję się jak małe dziecko we mgle...

W jednym mi tylko ulzyło... Nie wychowałam go źle, nie jestem tak beznadziejną matką za jaką się uważałam...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Lusia, przede wszystkim to, że widziałaś, że jest nie tak i zareagowałaś to już świadczy dobrze o tobie jako mamie

[Lusia 13]

Dziękuję za miłe słowa

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

Dostałam skierowanie do orzecznika i do poradni na terapię. Mam nadzieję, że tam powiedzą co robić, jak się zachowywać, jak postępować itp. Czuję się jak małe dziecko we mgle...

W jednym mi tylko ulzyło... Nie wychowałam go źle, nie jestem tak beznadziejną matką za jaką się uważałam...

Ktoś Cię pokieruje, pomoże. Wyjdziesz z tej mgły. Niedługo będziesz wiedziała baaardzo dużo na ten temat.

Oczywiście, że nie.

[Awenturyn]

Lusia poradzisz sobie napewno ważne abyś trafiła na dobrych specjalistów, terapeutów

Ja od 12 lat wiedziałam że z moim synem jest "coś nie tak" , był badany stwierdzono "cechy autystyczne" - była terapia , dieta itd
ale nigdzie nie miałam wpisane że ma zaburzenia bo nikt tak do końca nie był pewnien że faktycznie jest cośnie tak bo oprócz tego jest zD -
teraz w wieku 15 lat mam diagnoze " autyzm atypowy " - nareszcie psychiatra nie miał wątpliwości (bo ja już zaczynałam miec czy to aby nie moje wyobrażenia co do jego stanu )
choć wiem że wiele czasu straciłam to i tak uważam że moje dotychczasowe działania szły w dobrym kierunku

życze powodzenia

[kropka75]

Napisane przez Awenturyn

Lusia poradzisz sobie napewno ważne abyś trafiła na dobrych specjalistów, terapeutów

Ja od 12 lat wiedziałam że z moim synem jest "coś nie tak" , był badany stwierdzono "cechy autystyczne" - była terapia , dieta itd
ale nigdzie nie miałam wpisane że ma zaburzenia bo nikt tak do końca nie był pewnien że faktycznie jest cośnie tak bo oprócz tego jest zD -
teraz w wieku 15 lat mam diagnoze " autyzm atypowy " - nareszcie psychiatra nie miał wątpliwości (bo ja już zaczynałam miec czy to aby nie moje wyobrażenia co do jego stanu )
choć wiem że wiele czasu straciłam to i tak uważam że moje dotychczasowe działania szły w dobrym kierunku

życze powodzenia

A jakie mieliście objawy, że przez tyle lat nikt nic na pewno nie stwierdził?

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Kropko, ja mam wrażenie że po prostu przy występowaniu jeszcze ZD to wszelkie zaburzenia zrzuca się na karb tego zespołu, dodatkowo. I z tym trudność.

[kropka75]

[1=0096a1e2f6245c4e98bc18d e9b0ed84c369ef137_632f8bf 2adc0b;32726928]Kropko, ja mam wrażenie że po prostu przy występowaniu jeszcze ZD to wszelkie zaburzenia zrzuca się na karb tego zespołu, dodatkowo. I z tym trudność.[/QUOTE]
No może faktycznie.

Ale chyba nie wszystko da się do tego worka wrzucić? Cechy autystyczne nie są chyba typowe dla Zespołu Downa?

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Nie, nie są, ale już przy ZD może być tyle różnych, nietypowych zachowań, że po prostu chyba nikt nie chciał osobno tego nazwać - na zasadzie może: oj tam, i tak dziecko chore, to co za znaczenie czy jeszcze ma cechy czy nie?

Awenturyn, ja absolutnie nie chcę cię urazić teraz Tak wielu lekarzy/terapeutów myśli, przynajmniej w pracy na wielu takich trafiam :/

[Awenturyn]

kropka75 pytasz o objawy
oj sporo tego było : zanik mowy,schematyczne działanie,układanie wszystkiego równiutko,eliminacja jedzenia,kręcenie przedmiotami,wielogodzinn e oglądanie książek itd itd
nie jestem w stanie wymienić wszystkich bo obocnie wiele z nich już nie ma ale .............. nadal nie mówi

szajajaba nie uraziłaś mnie (sama jestem terapautą)
i masz racje co do zD
usłyszałam nawet że "to co się dzieje z pani synem to wynik uu a nie autyzmu" tylko pani psychiatra stwierdziła to po 20 min obserwacji mojego syna i rozmowie ze mną i oczywiście nie dała mi żadnego zaświadczenia " bo nie " i tyle

Cechy autystyczne nie są chyba typowe dla Zespołu Downa?

kropko uwierz mi że większość lekarzy nie ma bladego pojęcia o tym
i bardzo często jest tak że dziecko z zD ma cechy autystyczne lub (tak jak u nas) autyzm ale "że nie mówi,jest opóźnione " to zganiają na uu a nie patrzą że może byc coś więcej

ja miałam "przeczucie" że mój syn ma autyzm od momentu jak skończył 2,5 rż - wszystkie niepokojące objawy wystąpiły po szczepieniu MMR (już o tym gdzieś tu pisałam) ale oczywiście słyszałam " nie wmawiaj dziecku kolejnej choroby itd"
ale po wielu latach okazało się że miałam racje i w końcu moja mama "przejrzała na oczy" bo jak do tej pory to nie za bardzo mi wierzyła słyszałam jedynie że "za mało pracuje z młodym " (choć teraz tez to czasem słysze ) ale to marne pocieszenie
poza tym niektórym trudno zrozumieć że przebywając z nim 24h/dobe poprostu jestem zmęczona - no ale kobieta powinna silną być co nie więc staram się jak moge

[Lusia 13]

A ja słyszę, że powinnam jeszcze isć do pracy Bo jak się siedzi w domu to się wymyśla...

Co to MMR ?

[kropka75]

Napisane przez Awenturyn

ja miałam "przeczucie" że mój syn ma autyzm od momentu jak skończył 2,5 rż - wszystkie niepokojące objawy wystąpiły po szczepieniu MMR (już o tym gdzieś tu pisałam) ...

Za czasów naszego szczepienia był już Priorix dostępny w naszej poradni. Odmówiłam szczepienia MMR.
A teraz żaluję, że nie odmówiłam wcale. A taki miałam zamiar, gdy jeszcze w ciąży byłam...

Zatrzymanie rozwoju nastąpiło kompletne, uciekło sylabowanie, mama, tata, nawet słówko NIE nam uciekło. Teraz dopiero powoli wraca, ale bardzo opornie. :/

---------- Dopisano o 10:13 ---------- Poprzedni post napisano o 10:13 ----------

Napisane przez Lusia 13

Co to MMR ?

Gówniane szczepienie na odrę, świnkę i różyczkę.

[Lusia 13]

Te niby lepsze za które trzeba płacic?

---------- Dopisano o 11:23 ---------- Poprzedni post napisano o 11:21 ----------

A teraz szczepicie dzieciaki? Bo ja mam jeszcze zaległą szczepionkę i cały czas się zsastanawiam czy szczepić czy nie

[kropka75]

Napisane przez Lusia 13

Te niby lepsze za które trzeba płacic?

---------- Dopisano o 11:23 ---------- Poprzedni post napisano o 11:21 ----------

A teraz szczepicie dzieciaki? Bo ja mam jeszcze zaległą szczepionkę i cały czas się zsastanawiam czy szczepić czy nie

MMR z ostatnich lat (MMR II) zawsze była kontrowersyjna, dużo było złych reakcji, rodzice się skarżyli od dawna. Jeszcze gorzej było z jej poprzedniczką - MMR.
Zastąpili ją Priorixem, ale to też żaden miód. Lepsza, ale nie idealna.

Ja już nie szczepię. Mogą mnie nawet zamknąć. W d... to mam.

[Lusia 13]

Sprawdziłam i synek był tym gównem szczepiony kiedy miał 14 miesiecy...
Gdybym wtedy wiedziała... (ja pierdziele)

---------- Dopisano o 12:25 ---------- Poprzedni post napisano o 12:00 ----------

Kolejna jest w wieku 10 lat

[Awenturyn]

u nas wogóle nie powinno byc szczepień bo jest choroba genetyczna - ale o tym żaden lekarz nie powie oficjalnie (mi powiedziano dopiero po 6 latach ) ale to inny temat

lusia kropka nie musicie szczepić dziecka
wystarczy wydrukowac oświadczenie

OŚWIADCZENIE ŚWIADOMEJ ODMOWY SZCZEPIENIA OCHRONNEGO

Imię i nazwisko pacjenta …………………………………………………… ……
PESEL…………………………………….. wiek …………………………….
Adres zamieszkania ......................... ......................... ......................... .....................
………………………………………………………………… ………………….


Ja ………………………………………………- opiekun prawny w/w dziecka zostałam poinformowana o obowiązkowym/zalecanym szczepieniu ochronnym przeciwko………………………………………… …………………………….


Oświadczam, że świadomie nie wyrażam zgody na wykonanie obowiązkowego/zalecanego szczepienia ochronnego przeciwko w/w chorobie




data ………………………………

podpis ……………………………………….





i złożyć w przychodni
ja tak zrobiłam (choć późno ) i mam spokój


Lusia jak się siedzi w domu to można dostać ale to z czasem mija hihi

[Patrilla]

ja jakoś tak odwlekałam szczepienia o kilka miesięcy i dzieci jakoś lepiej je przechodziły zastanawiam się właśnie nad tą odrą świnką itd tym bardziej, że teraz mam słabszy męski egzemplarz

[Lusia 13]

Napisane przez Awenturyn

Lusia jak się siedzi w domu to można dostać ale to z czasem mija hihi

Ja pracuję dorywczo (na zlecenie) bo na cały etat to nie mam szans...
To mi pomaga nie zwariować ale przeszkadza się wyspać