pomocy moja córka umiera

[muffinka90]

ogladalam, trzymam kciuki, teraz podwojnie, za zdrowko Lenki i za dobrego prawnik

a podali jakis kontakt jakby ktos chcial pomoc? Bo mi sie dziec za noge wieszal i wszystkiego dokladnie nie zobaczylam

[spicegirl]

Nie dam rady obejrzec, bo jest zablokowane na USA Jakby ktoras z was dala rade nakrecic to jakos i na youtube wrzucic to bym byla wdzieczna.

[mrowak]

dobry ten reportaż-nie za długi i na pewno nie za krótki, a o to się bałam-że powiedzą o Was dwa zdania i tyle. Najwaznejsze, że zrobiło się głośno o małej.

Wierzę z całego serducha, że Lenka zdobędzie nie jedną, ale całe mnóstwo gór

p.s. Ależ macie cudowne widoki za oknami!

[monka23]

Spice u mnie w uk poszlo .
Nie wiem czy jest jeszcze opcja wspoldziel ekran na skypie bo wtedy mozesz komus w pl powiedziec na skypie , zeby otworzyl film, wlaczyl wspoldziel ekran i bys widziala .
U mnie na skypie nie ma, nie wiem czy mam stara wersje czy zlikwidowali ta opcje , a byla przeciez.

[minka26]

Napisane przez ice woman

Hej Kobietki,
Kurde ale afera sie zrobiła z ta tV. Pojechali dzisiaj do Miedzylesia do CZD i tam wyobraźcie sobie profesor endokrynoloogii powiedział ze oni lene zdiagnozowali. O mało mi oczy nie wyszły. Wiec przytoczyłąm redaktorowi tresc wypisów i jak zwariował. On tez nie wqiedział o co chodzi.
A prawda taka ze lekarze sie boja bo usuneli zdrowe nadnercze i matka zabrała córke na żadanie.było konsylium z udziałem zagranicznych lekarzy którzy zaprzeczyli hipowentylacji natomiast endokrynolodzy ja potwierdzili. jak to jest możliwe sama zachodze w głowe. juz nie wspomne o tym ze ani słowa nie ma o tym dlaczego ja zabrałam. ale skoro pan profesor powiedział A to ja musze powiedziec B. Dziewczyny teraz szukamy prawnika.hahahhaah. bo to o sie działo w miedzylesiu to tym sie powinna prokuratura zainteresowaćć,

dzielna dziewczynka mam nadzieję, że w końcu się uda.

Ice potrzebujesz prawnika, żeby walczył ze szpitalem? Możesz sprecyzować o co dokładniej chodzi, może być na priv. Chodzi mi o to kogo dokładnie mamy szukać, eksperta w jakiej dziedzinie??

---------- Dopisano o 22:03 ---------- Poprzedni post napisano o 22:02 ----------

Spicegirl mnie nie ma w domu, jak nikt tego do soboty nie zrobi, to ja to zrobię i umieszcze na youtubie żebyś mogła zobaczyć

[rumianek79]

Ice jeżeli zdecydujecie się na drogę postępowania sądowego to skontaktuj się może ze stowarzyszeniem Primum Non Nocere. Oni w dziedzinie błędów lekarskich są specjalistami i na pewno pomogą znaleźć Ci prawnika. Życzę powodzenia

[iizabelaa]

Podczytuję wątek,
i mocno trzymam kciuki za twoja córeczkę

Widziałam dzisiaj reportaż w tv, ścisnął mnie za serce

[tylkooliwka]

http://tvp.info/wiadomosci/wideo/26072012-1930/7923641
Spice od 9 minuty zaczyna się reportaż


Ice będą teraż ściemniać i ratowac tyłki bo co im zostało,nie odpuszczaj
mam nadzieję,ze w najbliższych dniach,godzinach będzie odzew na reportaż

[ice woman]

Hej. Z tego reportażu sie dowiedziałam ze oni zdiagnozowali u leny CHS zEBY potwierdzic ta chorobe trzeba wysłać DNA do Paryża. A nie było wysłane. Po 2 na wypysie z Warszawy jest napisane:
Rozpoznanie główne:Zespół Cushinnga

[P0P70]

Ice - ewidentnie coś tam kręcą.
A Wy rodzicie z TV macie się dowiadywać co Waszemu dziecku dolega.
Ja bym napisała do tego profesora pismo z prośbą o wyjaśnienie.

[Darusiaaaa]

ice re3ce opadaja,to ty masz sie z reportazy dowiadywac o chorobie dziecka?co za banda wrrrr....!!!!!!!!!


mimo to reportaz bardzo dobry,mam nadzieje ze pomoze!
na tyle telewizji do ilu bylo wyslane dobrze ze chociaz jedna sie zainteresowala sprawa na powaznie.

[minka26]

Napisane przez Darusiaaaa

ice re3ce opadaja,to ty masz sie z reportazy dowiadywac o chorobie dziecka?co za banda wrrrr....!!!!!!!!!


mimo to reportaz bardzo dobry,mam nadzieje ze pomoze!
na tyle telewizji do ilu bylo wyslane dobrze ze chociaz jedna sie zainteresowala sprawa na powaznie.

Daria gadałaś w końcu z ludźmi z 7dni, bo się pogubiłam, a serio mogę tam coś zdziałać

[Edzia400]

Lenka jestes naprawde dzielna dziewczynka
mam nadzieje ze zaniedługo dowiemy sie ze lenka wraca do zdrowia
tak macie racje ja napisałam do naszych lokalnych gazet i zaden sie nie odezwał jakas znieczulica

-----------------------------------------------------------------------

teraz tylko znalesc dobrego prawnika i niech sie z tymi oszustami rozprawia
masakra ... zamiast zrobic badania zeby potwierdzic wysyłaja z kwitkiem zeby rodzice poszukali pewno gdzie indziej

[Darusiaaaa]

minka to gadaj ja nie moge sie dodzwonic do niego, przejde sie jeszcze w tyg do radia mam tam znajoma,chociaz juz z nia rozmawialam i miala sie z Kasia kontaktowac.

[mrowak]

Ice, ruszyło coś? Ktoś się odezwał jeszcze? Jakieś konkretne namiary udało się zdobyć? i jak Lenka po powrocie do domu się czuje??

[evitka21]

No wlasnie ice, moglabys napisac czycos sie ruszylo, czy skorzystaliscie z ktorychs namiarow, jak lenka sie czuje....

[tylkooliwka]

Napisane przez evitka21

No wlasnie ice, moglabys napisac czycos sie ruszylo, czy skorzystaliscie z ktorychs namiarow, jak lenka sie czuje....

now łaśnie jak Lenusia?


ja miałam nadzieję,że po tym reportażu skojarzą sprawę stacje,które nic nie ruszyły i się też wezmą do pracy i nagłośnią

[dropsik18]

a może usunęli jej nie to nadnercze? obejrzałam ten filmik o dziewczynce z USA i ona miała usuniete oba nadnercza, czasem jak usunie się jedno to drugie zaczyna jeszcze mocniej pracować szczególnie jeśli są w nim guzki. Trafiłam na wasz wątek na forum gazeta i tam pisałam, ale odzew był niewielki. Na fb mam kilku znajomych lekarzy puszcze im linka może coś doradzą. Tylko niech mama Lenki napisze co z tą chorobą genetyczną, o której nie wiedziała??

[zanetaa88]

Oglądnęłam reportaż!
Świetna robota !

Ja napisałam do portalu mojego miasta,
ale NIC nie odpisali:/

Lenka

[aniaolawa]

Witam, specjalnie założyłam tu konto ,żeby Ci odpisać. Spróbuj w Krakowie w tym szpitalu z nietypowymi chorobami...ale myślę ,że musisz naciskać na podstawowe sprawy:
1. Wrócić do początku, czyli co od czego i po czym się stało i bardzo na to naciskać rozmawiając z lekarzami. Nie będę tu pisać o moim dziecku , bo to inny przypadek, ale "ofiara" szczepienia. Prawie wszystko z nim już dobrze, ale brnęłam zawsze w swoich relacjach zdawanych lekarzom ku temu od czego to moim zadaniem się zaczęło. Nawet jeśli kazali mi się popukać w głowę i wyśmiali. Wyszło na moje...a wszystkich wizyt w tej sprawie, miałam 40 w ciągu 9 miesięcy. Wracając do Waszej sprawy. Z tego co przeczytałam i obejrzałam ,wszystko zaczęło się od ospy. Zatem przeczytaj wszystko co możesz o powikłaniach po ospie...jest w nich SEPSA, a z tego co obejrzałam Lenka ją przeszła...to przeczytaj wszystko o SEPSIE...i jej powikłaniach , w których też znajdziesz objawy Lenki choroby...po kolejnych objawach szukaj kolejnych itd. Może Ci się naświetlić jakiś obraz.
2. Sprawdź koniecznie na co i w jakim czasie była Lenka szczepiona, czy po ospie , czy po sepsie , czy przed, czy może w okresie wylegania się ospy itd. Jaka to była szczepionka, skojarzona czy nie, przeczytaj ulotkę tej szczepionki o jej powikłaniach, wszystko co Ci przyjdzie na myśl.. Może Lenka nie powinna być zaszczepiona , bo coś się już działo ,albo była po jakiejś chorobie...? Mam wrażenie , że u Was to może być ciąg chorób , jedna spowodowana drugą , a nie leczone prowadzące do obecnego stanu.
3. Szukanie w PL pomocy przez media to dobry pomysł , ale jeszcze lepszy jednak szukanie pomocy w Mediach zagranicznych typu Discovery którzy mają całe serie programów medycznych o różnych chorobach nietypowych i wtedy taką osobą zajmuje się sztab specjalistów. Nie myśl o tym czym Lenka zniesie podróż, tylko pisz i dzwoń do nich. Jeśli transport będzie niemożliwy to oni przyjadą sami. Jeśli chodzi o Polskie media , to lepiej skontaktować się z TVN, oni mają fundację, i mogą pomóc też finansowo.
4. Badania głowy , jeszcze raz , może jednak jakiś guzek...
5. Badania genetyczne...pewnie kosztowne, ale trzeba walczyć o córkę.
6. Na gazecie ktoś napisał w Waszej sprawie , stąd tu jestem. Tam weterynarz pisze o jednej chorobie..Warto sprawdzić jeszcze raz , gdzie indziej . Lekarze się mylą, badania tez często są źle zrobione.
pozdrawiam

[ice woman]

Hej dziewczyny,
Lenka cudowna, pieknie oddycha zaczyna chodzić, całe dnie spedzamy w ogrodzie. Lepiej byc nie moze, nie wiem co sie dzieje ze jest taka cudowna.A tak to ruszyło sie fajnie, powysyłaliśmy dokumenty lenki w kilka miejsc i czekamy na odpowiedz. w nasępnym tygodniu jedziemy na rezonans i moze cos sie okaże.
Ona nie ma tej chporoby genetycznej, bo gdyby miała to by miała problemy oddechowe codziennie, a ona oddycha ładnie przez 2-3 tyg a potem cos sie dzieje. wtedy tez kortyzol jej rosnie. wiec wygląda to na wyrzuty hormonalne.

[P0P70]

Ice - bardzo się cieszę że Lenka lepiej się czuję. I u Ciebie wyczuwa się więcej optymizmu i radości.

[ice woman]

Jestem bardzo szczesliwa widzac Lenke w takiej formie, poznającej świat na nowo, zapach kwiatów, dotyk liści, huśtawki, zjeżdzalnie, Powiem Wam szczerze ze za dużo razy myślałąm ze do tego nien dojdzie, dużo cierpiałąm, dużo płakałam, czułąm sie zagubiona, ale najgorsza była bezsilność.
Pamietam jeden dzień to był wielki piatek Lena leżała od 3 tyg pod respiratorem, z paskudną bakterią, stan sie pogarszał, Pani doktor powiedziała mi ze lena umiera. I zebym albo sie modliła, albo sie pożegnała, ona byłą w śpiączce, wziełam książke i jej przeczytałam bajke, łzy leciały ciurkiem, nawet nie wiecie co czuje matka jak widzi ze jej dziecko umiera, ze to moż byc ostatnia jej bajka, ze sie nie przytuli do swoich misiów (ona kocha misie, ma ich z 50), ze nie zatańczy wiecej z frankilinem, po tej bajce, pocałowałam ja, i pożegnałąm sie z nia, wtedy zwątpiłąm, jeden, jedyny i ostatni raz. Wróciłam do domu, nażarłam sie psychotropów, i popiłam wódką, Tz mnie uratował, Nie odbierałam telefonów, wiedziała ze coś nie tak. I dzieki temu Lena ma mame a ja ją.
I NIKT NIGDY WIECEJ NIE ODBIERZE MI NADZIEJI ZE LENA WYZDROWIEJ!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!

[***luna]

Napisane przez ice woman

Jestem bardzo szczesliwa widzac Lenke w takiej formie, poznającej świat na nowo, zapach kwiatów, dotyk liści, huśtawki, zjeżdzalnie, Powiem Wam szczerze ze za dużo razy myślałąm ze do tego nien dojdzie, dużo cierpiałąm, dużo płakałam, czułąm sie zagubiona, ale najgorsza była bezsilność.
Pamietam jeden dzień to był wielki piatek Lena leżała od 3 tyg pod respiratorem, z paskudną bakterią, stan sie pogarszał, Pani doktor powiedziała mi ze lena umiera. I zebym albo sie modliła, albo sie pożegnała, ona byłą w śpiączce, wziełam książke i jej przeczytałam bajke, łzy leciały ciurkiem, nawet nie wiecie co czuje matka jak widzi ze jej dziecko umiera, ze to moż byc ostatnia jej bajka, ze sie nie przytuli do swoich misiów (ona kocha misie, ma ich z 50), ze nie zatańczy wiecej z frankilinem, po tej bajce, pocałowałam ja, i pożegnałąm sie z nia, wtedy zwątpiłąm, jeden, jedyny i ostatni raz. Wróciłam do domu, nażarłam sie psychotropów, i popiłam wódką, Tz mnie uratował, Nie odbierałam telefonów, wiedziała ze coś nie tak. I dzieki temu Lena ma mame a ja ją.
I NIKT NIGDY WIECEJ NIE ODBIERZE MI NADZIEJI ZE LENA WYZDROWIEJ!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Iceomwen mała Lenka ma wolę walki jakich mało. Wiele osób trzyma za was kciuki, modli się, cokolwiek w co wierzy, że pomoże.
Niesamowicie dobrze jest słyszeć, ze malutka ma się lepiej. Wierzę, że będzie ta sensowna diagnoza a za nią sensowny sposób leczenia.
Nie jesteście sami.

[ania p]

Ice zawsze trzeba wierzyć . Dobrze że TZ zjawił się gdzie potrzeba , co by było jakby Ciebie Lenie zabrakło . Oj nie rób tak nigdy wiecej bo osobiście skopię Ci tyłek
Super że lenka lepiej się czuje I oby tak dalej , oby do przodu , żeby z każdym dniem było coraz lepiej .

[P0P70]

Ice - ja wierze ze z Lenka będzie dobrze. A Ty jesteś silna. Chwile słabości ma każdy.

[buziaczekk]

Tutaj http://forum.gazeta.pl/forum/w,566,1...szpitala_.html jest watek na gazetowym forum gdzie odpisala dropsik18
Wklejam go bo moze bedziecie chciec sledzic ale odzew jest prawie zaden tzn nikt nic nie pisze. Jedynie czytaja i moze przekazuja dalej.

[dropsik18]

cieszę się, że z Lenką lepiej, ale obawiam się, że problem powróci. Myslę, że to co piszą dziewczyny żeby wrócić do samego początku leczenia i wszystko krok po kroku przeanalizować. Może napisz do specjalisty od chorób zakaźnych w UK jest podobno świetny szpital zakaźny, a może ten warszawski wystarczy?, może to wcale nie była ospa, można zbadać miano przeciwciał dla pewności (nie wiem czy miała robione), opisz kalendarz szczepień-na co, kiedy?napisz mu wszystko czy macie zwierzęta i jeśli tak to jakie, czy byliście za granicą- gdzie, czy miała kleszcze, na co chorowaliście Wy, na co dzieci znajomych z którymi Lenka ma kontakt - wszystkie z pozoru błahe rzeczy mogą mieć znaczenie, może on Ci coś podpowie na temat rzadkich powikłań...
Czy Lenka ma nadciśnienie??

---------- Dopisano o 12:30 ---------- Poprzedni post napisano o 12:30 ----------

też specjalnie się tu zalogowałam,

[AnQś]

Napisane przez ice woman

Jestem bardzo szczesliwa widzac Lenke w takiej formie, poznającej świat na nowo, zapach kwiatów, dotyk liści, huśtawki, zjeżdzalnie, Powiem Wam szczerze ze za dużo razy myślałąm ze do tego nien dojdzie, dużo cierpiałąm, dużo płakałam, czułąm sie zagubiona, ale najgorsza była bezsilność.
Pamietam jeden dzień to był wielki piatek Lena leżała od 3 tyg pod respiratorem, z paskudną bakterią, stan sie pogarszał, Pani doktor powiedziała mi ze lena umiera. I zebym albo sie modliła, albo sie pożegnała, ona byłą w śpiączce, wziełam książke i jej przeczytałam bajke, łzy leciały ciurkiem, nawet nie wiecie co czuje matka jak widzi ze jej dziecko umiera, ze to moż byc ostatnia jej bajka, ze sie nie przytuli do swoich misiów (ona kocha misie, ma ich z 50), ze nie zatańczy wiecej z frankilinem, po tej bajce, pocałowałam ja, i pożegnałąm sie z nia, wtedy zwątpiłąm, jeden, jedyny i ostatni raz. Wróciłam do domu, nażarłam sie psychotropów, i popiłam wódką, Tz mnie uratował, Nie odbierałam telefonów, wiedziała ze coś nie tak. I dzieki temu Lena ma mame a ja ją.
I NIKT NIGDY WIECEJ NIE ODBIERZE MI NADZIEJI ZE LENA WYZDROWIEJ!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bardzo się wzruszyłam...Bidulko. Dobrze,że odnalazłaś w sobie siły. Podczytuję cały czas. Wierzę,że kiedyś tu przeczytam,że Lenka jest już zdrowa.
PS.Właśnie obejrzałam fragment widomości...siedzę w pracy i ryczę...Naprawdę mam nadzieję,że znajda się kompetenti lekarze, bez znieczulicy.

[minka26]

Napisane przez ice woman

Jestem bardzo szczesliwa widzac Lenke w takiej formie, poznającej świat na nowo, zapach kwiatów, dotyk liści, huśtawki, zjeżdzalnie, Powiem Wam szczerze ze za dużo razy myślałąm ze do tego nien dojdzie, dużo cierpiałąm, dużo płakałam, czułąm sie zagubiona, ale najgorsza była bezsilność.
Pamietam jeden dzień to był wielki piatek Lena leżała od 3 tyg pod respiratorem, z paskudną bakterią, stan sie pogarszał, Pani doktor powiedziała mi ze lena umiera. I zebym albo sie modliła, albo sie pożegnała, ona byłą w śpiączce, wziełam książke i jej przeczytałam bajke, łzy leciały ciurkiem, nawet nie wiecie co czuje matka jak widzi ze jej dziecko umiera, ze to moż byc ostatnia jej bajka, ze sie nie przytuli do swoich misiów (ona kocha misie, ma ich z 50), ze nie zatańczy wiecej z frankilinem, po tej bajce, pocałowałam ja, i pożegnałąm sie z nia, wtedy zwątpiłąm, jeden, jedyny i ostatni raz. Wróciłam do domu, nażarłam sie psychotropów, i popiłam wódką, Tz mnie uratował, Nie odbierałam telefonów, wiedziała ze coś nie tak. I dzieki temu Lena ma mame a ja ją.
I NIKT NIGDY WIECEJ NIE ODBIERZE MI NADZIEJI ZE LENA WYZDROWIEJ!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ice kochana, aż się zryzałam jaj bóbr wierzę mocno, że się uda niebawem małą wyleczyć, że wreszcie wyzdrowieje całkiem i będziecie mogli cieszyć się już zawsze każdą chwilą
cudownie, że Lenka ma się dobrze
ściskam mocno!!