Jak pogodzić się z choroba i przełamać wstyd?

[maddie1221]

Heeej. Choruję od września na atopowe zapalenie skóry. Była zima to miałam okropne rany na ciele i buzi, ale zakrywałam to będąc ubrana w sweter, długie spodnie, chusty, szaliki. Teraz zrobiło się ciepło, teoretycznie wyższa temperatura powietrza poprawia stan skóry, przez to mam tylko pojedyncze, małe rany, na udach nie jest najlepiej, ale noszę sukienki do kolan i jest okej. Najgorsze są te okropne ślady, blizny, depigmentacja która została mi po ranach, przez co wstydzę się nawet w domu zdjąć długi rękaw. Mam tak "poplamione" te ręce, że wyglądam jak dalmatyńczyk. Białe plamy od maści sterydowych, obok różowy ślad po ranie, obok jeszcze blizna, jakas rana... Mam ochotę zwinać rękach aż do dłoni, ale przez to że jest upał, z trudem przełamuję sie i podciągam, tak do łokci.. Tak jak kochałam lato, słońce, morze, basen, tak teraz nienawidzę, bo nawet w stroju kąpielowym nie mogę sie pokazać (akurat tułów mam naprawde w beznadziejnym stanie, drapię się tam, jako rekompensata za to, że staram się nie drapać rąk i nóg). Nie umiem też przestać się drapać, bo jednak drapanie to odruch i tak jak na chwile się zawezmę to przez chwilę będę pamietała aby się nie drapać, lecz potem zapominam. Jestem z moim chłopakiem odkąd jeszcze nie byłam chora, lecz nawet w najgorszych momentach jak z bólu wstać nie mogłam to się mną opiekował i mi pomagał. Nie zostawił nawet jak na całej twarzy miałam sączące rany, a wcześniej byłam fotomodelką, a tu takie coś. On mi powtarza, że jestem piękna i że nie ma się czego wstydzić, ale ja nie umiem uwierzyć. Patrzę w lustro i widze potwora, jakaś jaszczurkę, ponadto skóre mam sucha jak pergamin, aż mi płatami odchodzi. Chłopak mówi, że teraz nic nie widać, i dobrze wyglądam, i wydaje mu się, że jestem już przewrażliwiona na tym punkcie. Co chwile patrze w lusterku czy skóra na twarzy nie jest sucha, czy wszystko z twarzą okej, mam wrażanie czasem, że znow jestem cała w ranach... Tak bardzo marzę o tym aby normalnie móc założyć szorty i bokserkę i srać na opinię wszystkich, tylko iść szczęsliwie przez życie... Probowałam, ale nie umiem nawet swetra zdjać. Za kazdym razem jak o tym mysle to wybucham placzem... Pomózcie, mi prosze, moja samoocena jest na samym dnie...

[beaucoup]

mogę tylko powiedzieć witaj w klubie. Ja to już chyba nawet nie pamiętam, kiedy miałam normalną skórę- bez ranek, krostek, przebarwień itd. Ale powiem Ci tak w zimie jest zawsze najgorzej, zawsze! a latem zawsze się poprawia, także idą lepsze czasy dla atopowców! Mi na początku tez się było ciężko przełamać, ale jakoś co do rąk to nie mam większych skrupułów, ale nogi zawsze zakrywam. Ale teraz na lato kupiłam sobie spódnicę maxi to w końcu nie będę się grzać w spodniach Doskonale wiem,ze ludzie patrzą, ale nie Ty jedna masz takie problemy, także serio- nie bój się i nie wstydź, przecież to nie Twoja wina, że chorujesz! Zyczę powodzenia, jak coś to służę radą

[maddie1221]

Napisane przez beaucoup

mogę tylko powiedzieć witaj w klubie. Ja to już chyba nawet nie pamiętam, kiedy miałam normalną skórę- bez ranek, krostek, przebarwień itd. Ale powiem Ci tak w zimie jest zawsze najgorzej, zawsze! a latem zawsze się poprawia, także idą lepsze czasy dla atopowców! Mi na początku tez się było ciężko przełamać, ale jakoś co do rąk to nie mam większych skrupułów, ale nogi zawsze zakrywam. Ale teraz na lato kupiłam sobie spódnicę maxi to w końcu nie będę się grzać w spodniach Doskonale wiem,ze ludzie patrzą, ale nie Ty jedna masz takie problemy, także serio- nie bój się i nie wstydź, przecież to nie Twoja wina, że chorujesz! Zyczę powodzenia, jak coś to służę radą

Ah, ale najgorsze jest to, że ja siebie obwiniam, sama sobie to robie, bo to przecież nie wyskakuje samo, tylko ja sie drapie co do spódnic maxi to to jest dobre rozwiązanie, ale wiesz, jestem wysoka, nogi długie, szczupłe i tak aż żal mi je zakrywać, chociaz z drugiej strony przez te rany nie mogę na nie patrzeć ;(

[olasia99]

Dzisiaj obok przystanku, na którym siedziałam, przechodziła dziewczyna w szortach, której nogi najprawdopodobniej cudem odzyskała po jakimś pożarze. Ludzie nie komentowali, może popatrzyli, ale nie odwracali się za nią i nie patrzyli, aż nie zniknie z zasięgu ich wzroku.
Też spróbuj się przełamać, to nie twoja wina, że chorujesz! Masa ludzi ma z tym problemy.
Myślę, że o wiele dziwniej będzie wyglądała osoba w długich spodniach przy +40 stopniach. Lecz się z tego dalej, ale miej na uwadze, że lata pomaga w leczeniu chorób skóry. Sama mam masę krostek na udach, a przy słońcu po prostu znikają.
Najważniejsze, że masz chłopaka, który Ciebie wspiera Mam nadzieję, że uda Ci się przemóc

[hihi]

Napisane przez maddie1221

Heeej. Choruję od września na atopowe zapalenie skóry. Była zima to miałam okropne rany na ciele i buzi, ale zakrywałam to będąc ubrana w sweter, długie spodnie, chusty, szaliki. Teraz zrobiło się ciepło, teoretycznie wyższa temperatura powietrza poprawia stan skóry, przez to mam tylko pojedyncze, małe rany, na udach nie jest najlepiej, ale noszę sukienki do kolan i jest okej. Najgorsze są te okropne ślady, blizny, depigmentacja która została mi po ranach, przez co wstydzę się nawet w domu zdjąć długi rękaw. Mam tak "poplamione" te ręce, że wyglądam jak dalmatyńczyk. Białe plamy od maści sterydowych, obok różowy ślad po ranie, obok jeszcze blizna, jakas rana... Mam ochotę zwinać rękach aż do dłoni, ale przez to że jest upał, z trudem przełamuję sie i podciągam, tak do łokci.. Tak jak kochałam lato, słońce, morze, basen, tak teraz nienawidzę, bo nawet w stroju kąpielowym nie mogę sie pokazać (akurat tułów mam naprawde w beznadziejnym stanie, drapię się tam, jako rekompensata za to, że staram się nie drapać rąk i nóg). Nie umiem też przestać się drapać, bo jednak drapanie to odruch i tak jak na chwile się zawezmę to przez chwilę będę pamietała aby się nie drapać, lecz potem zapominam. Jestem z moim chłopakiem odkąd jeszcze nie byłam chora, lecz nawet w najgorszych momentach jak z bólu wstać nie mogłam to się mną opiekował i mi pomagał. Nie zostawił nawet jak na całej twarzy miałam sączące rany, a wcześniej byłam fotomodelką, a tu takie coś. On mi powtarza, że jestem piękna i że nie ma się czego wstydzić, ale ja nie umiem uwierzyć. Patrzę w lustro i widze potwora, jakaś jaszczurkę, ponadto skóre mam sucha jak pergamin, aż mi płatami odchodzi. Chłopak mówi, że teraz nic nie widać, i dobrze wyglądam, i wydaje mu się, że jestem już przewrażliwiona na tym punkcie. Co chwile patrze w lusterku czy skóra na twarzy nie jest sucha, czy wszystko z twarzą okej, mam wrażanie czasem, że znow jestem cała w ranach... Tak bardzo marzę o tym aby normalnie móc założyć szorty i bokserkę i srać na opinię wszystkich, tylko iść szczęsliwie przez życie... Probowałam, ale nie umiem nawet swetra zdjać. Za kazdym razem jak o tym mysle to wybucham placzem... Pomózcie, mi prosze, moja samoocena jest na samym dnie...

Hej. Sama cierpie na ostre azs i wiem doskonale co czujesz i jak sie czujesz idac ulica, czujac na sobie te dziwne spojrzenia czy slyszac komentarze, wiec serdecznie wspolczuje i przesylam cla mase pozytywnej energii

Bardzo sie ciesze, ze masz przy sobie wsparcie w postaci chlopaka, ktory jest z Toba caly czas i daje z siebie ile moze, to absolutnie bezcenne. Postaraj sie go nie utwierdzac w przekonaniu jak to strasznie z Toba, daj mu czuc sie pocieszycielem i komus, kto potrafi wesprzed gdy trzeba

Ale ja nie o tym, ja o samej chorobie i radzeniu sobie z nia. Jak z Twoim zdrowiem poza atopia? Jak z dieta?
Pytam, poniewaz reakcje atopowe to czesto wynik oslabionej odpornosci organizmu i warto jest sprawdzic co to powoduje. U mnie w pewnym momencie wszystko wywolywalo ostre alergie i takie rzuty atopii, ze ladowalam na oddziale, az sie znalazl madry lekarz, ktory zrobil mi panel badan hormonalnych i okazalo sie, ze poza totalnie rozregulowana gospodarna hormonalna mam chorobe autoimmunologiczna. Gdy zaczelam trzymac zdrowa, anty-atopowa diete, do tego dolaczyla sie walka o wzmocnienie odpornosci i leczenie hormonalne, ktore trwa do dzis i trwac bedzie pewnie d konca zycia, przy lykaniu tabletek na alergie i stosowaniu profilaktycznie elidelu i protopiku jestem w stanie prawie zapanowac nad tym atopowym cyrkiem, kiedy w przeszlosci lekarze zalamywali rece i dawali mi encorton, bo nie wiedzieli jak pomoc.

Osobiscie latem chodzilam zawsze w dlugich spodniach (len i bawelna, cienke przedze, lekkie tkaniny, jasne kolory) i raczej unikalam eksponowania zaatakownych czesci skory (wiec zwykle rekaw przynajmniej za lokiec), bo raz, ze czulam sie szalenie skrepowana, a dwa, slonce pogarszalo te stany i utrwalalo przebarwienia i plamy... Wiec zasadniczo polecam lekki ubrania z naturalnych tkanin, jak batysyt, jedwab, szyfon, ktore sa lekkie, przewiewne, a chronia i przed sloncem i przed wscibskimi spojrzeniami...

Jesli melisa Cie nie uczula, to warto sobie zaparzyc dzban melisy, dorzuc do tego listek miety i popijac od czasu do czasu, to troche uspokaja, a co sie przyda, bo reakcje atopowe moga sie wzmagac podczas stresu i nerwow... No i moze swedzenie sie ciut zlagodzi?

Pewnie nic nowego Ci nie napisalam, ale moze poczujesz, ze nie jestes sama z tym przeklenstwem (bo pewnie tak wlasnie sie czujesz, ze dlaczego, do jasnej cholery, musialo sie to diabelstwo akurat Tobie przypetac.!?!) i jakbys miala jakies pytania albo po prostu potrzebowala pogadac i wylac troche zalu na te nasza towarzyszke zycia, jaka jest atopia, to zapraszam serdecznie na pw.

Sokojnej, malo swedzacej nocy Ci zycze i duzo cierpliwosci, spokoju i wiary w to, ze uda sie atopie okielznac Ci zycze.

[PaulinciaKWC]

Przez prawie 2 miesiące męczylam się z łupieżem różowym, na zajęcia chodzilam w szaliku (bylo wtedy chłodno to mozna bylo), wstydzilam sie ludziom pokazać. W domu nie mialam az takich oporów, więc przy wspollokatorach przeważnie chodzilam normalnie, ale kiepsko się z tym czulam. Chyba ze bylo więcej osob w domu to wolałam szalik..
Raz poszlam do kolegi i siedzialam w szaliku wlasnie. Ale kazal mi ściągnąć, bo tam u niego cieplo w mieszkaniu. Nie bardzo chcialam się zgodzić. Ale powiedzial, że no mam plamy i co z tego? to tylko łuszcząca sie skóra, różowe plamy, nic strasznego. Tak mi nagadał, że przestalam sie przejmować zupełnie

[laisla]

A jest szansa aby z tego całkowicie wyjść? Próbowałaś radzić się kilku lekarzy czy współpracujesz z jednym? Są jakieś leki, które obecnie Ci służą?

A może chociaż zamiast swetra jakąś lekką narzutkę czy koszulę rozpinaną byś nosiła bo ugotujesz się w upale..Ja pewnie także nie dałabym się tak łatwo przekonać, że to nie jest wcale problem i starałabym się ukrywać w ciuchach na ile to byłoby możliwe, tak więc rozumiem Ciebie..Zresztą od lat podobnie się zachowuję korygując kilka przebarwień, wszyscy mówią, że ledwo co widać, a w moich oczach tragedia i bez korektora na dwór ani rusz.

[maddie1221]

Napisane przez hihi

Hej. Sama cierpie na ostre azs i wiem doskonale co czujesz i jak sie czujesz idac ulica, czujac na sobie te dziwne spojrzenia czy slyszac komentarze, wiec serdecznie wspolczuje i przesylam cla mase pozytywnej energii

Bardzo sie ciesze, ze masz przy sobie wsparcie w postaci chlopaka, ktory jest z Toba caly czas i daje z siebie ile moze, to absolutnie bezcenne. Postaraj sie go nie utwierdzac w przekonaniu jak to strasznie z Toba, daj mu czuc sie pocieszycielem i komus, kto potrafi wesprzed gdy trzeba

Ale ja nie o tym, ja o samej chorobie i radzeniu sobie z nia. Jak z Twoim zdrowiem poza atopia? Jak z dieta?
Pytam, poniewaz reakcje atopowe to czesto wynik oslabionej odpornosci organizmu i warto jest sprawdzic co to powoduje. U mnie w pewnym momencie wszystko wywolywalo ostre alergie i takie rzuty atopii, ze ladowalam na oddziale, az sie znalazl madry lekarz, ktory zrobil mi panel badan hormonalnych i okazalo sie, ze poza totalnie rozregulowana gospodarna hormonalna mam chorobe autoimmunologiczna. Gdy zaczelam trzymac zdrowa, anty-atopowa diete, do tego dolaczyla sie walka o wzmocnienie odpornosci i leczenie hormonalne, ktore trwa do dzis i trwac bedzie pewnie d konca zycia, przy lykaniu tabletek na alergie i stosowaniu profilaktycznie elidelu i protopiku jestem w stanie prawie zapanowac nad tym atopowym cyrkiem, kiedy w przeszlosci lekarze zalamywali rece i dawali mi encorton, bo nie wiedzieli jak pomoc.

Osobiscie latem chodzilam zawsze w dlugich spodniach (len i bawelna, cienke przedze, lekkie tkaniny, jasne kolory) i raczej unikalam eksponowania zaatakownych czesci skory (wiec zwykle rekaw przynajmniej za lokiec), bo raz, ze czulam sie szalenie skrepowana, a dwa, slonce pogarszalo te stany i utrwalalo przebarwienia i plamy... Wiec zasadniczo polecam lekki ubrania z naturalnych tkanin, jak batysyt, jedwab, szyfon, ktore sa lekkie, przewiewne, a chronia i przed sloncem i przed wscibskimi spojrzeniami...

Jesli melisa Cie nie uczula, to warto sobie zaparzyc dzban melisy, dorzuc do tego listek miety i popijac od czasu do czasu, to troche uspokaja, a co sie przyda, bo reakcje atopowe moga sie wzmagac podczas stresu i nerwow... No i moze swedzenie sie ciut zlagodzi?

Pewnie nic nowego Ci nie napisalam, ale moze poczujesz, ze nie jestes sama z tym przeklenstwem (bo pewnie tak wlasnie sie czujesz, ze dlaczego, do jasnej cholery, musialo sie to diabelstwo akurat Tobie przypetac.!?!) i jakbys miala jakies pytania albo po prostu potrzebowala pogadac i wylac troche zalu na te nasza towarzyszke zycia, jaka jest atopia, to zapraszam serdecznie na pw.

Sokojnej, malo swedzacej nocy Ci zycze i duzo cierpliwosci, spokoju i wiary w to, ze uda sie atopie okielznac Ci zycze.

Dziękuję kochana, trochę lepiej się poczułam.. Poza atopią, to przyznam, że miałam zalątki anoreksji oraz anemię. Ja na oddziale jeszcze lądować nie musiałam, nigdy nie było jednak AŻ TAK źle, poza tym, nie mam ciężkiego azs, raczej średnie. Ale jednak jak przypomnę sobie moje ręce ze stanu ze stycznia... ah.. same otwarte rany. Zresztą sama napewno świetnie wiesz co to za ból. Co do diety, to nie jem cytrusów, czekolady w ogóle, omijam ją szerokim łukiem, po niej od razu nie mam życia... Debilka ze mnie okropna, bo brak czekolady chciałam sobie rekompensować chipsami, a tego też nie można... Ciekawi mnie czy mogę jeść kisiel, to jestem od niego uzależniona, jakbym miała przestać to bym wolała zadrapać się na śmierć.. Akurat stresu miałam baaaardzo dużo przez ostatni tydzień przez co nasiliło mi się, więc chętnie z meliski skorzystam. Oj tak, przyda mi się mało swędząca noc bo akurat wczoraj hydroksyzyna mi się skończyła Kiedyś bez niej nie mogłam zasnąć... Dziękuję, jakbym chciała pogadać po napewno się odezwę! Miłej nocy, idę się nasmarować jeszcze tym wszystkim dziadostwem i spać

---------- Dopisano o 23:43 ---------- Poprzedni post napisano o 23:33 ----------

Napisane przez laisla

A jest szansa aby z tego całkowicie wyjść? Próbowałaś radzić się kilku lekarzy czy współpracujesz z jednym? Są jakieś leki, które obecnie Ci służą?

A może chociaż zamiast swetra jakąś lekką narzutkę czy koszulę rozpinaną byś nosiła bo ugotujesz się w upale..Ja pewnie także nie dałabym się tak łatwo przekonać, że to nie jest wcale problem i starałabym się ukrywać w ciuchach na ile to byłoby możliwe, tak więc rozumiem Ciebie..Zresztą od lat podobnie się zachowuję korygując kilka przebarwień, wszyscy mówią, że ledwo co widać, a w moich oczach tragedia i bez korektora na dwór ani rusz.

Szansa jest bardzo mała, teoretycznie jest to nieuleczalne, można jedynie zahamować objawy. Powiem szczerze, że w moim średniej wielkości mieście nie ma po prostu dobrego dermatologa... mam tylko moją panią alergolog, to była jedyna wizyta w ogóle która mi pomogła a obleciałam wszystkich lekarzy w mieście. Właśnie dziś rozmawiałam z moim chłopakiem, że on nawet pojedzie ze mną za granicę i wyda ostatnie pieniędze, żeby znaleźć tego lekarza, który mi pomoże, bo jak choruję to jestem nieszczesliwa, a mu zależy na moim szczęsciu, z czego bardzo się cieszę, bo mam od niego większe wsparcie niż od własnych rodziców.. bo szczerze, to w Polsce nie ma dobrych lekarzy, bo chyba, że ja o takich nie słyszałam i ktoś może mi polecić to prosiłabym bardzo! a co do tych swetrów, to nie chodzi o taki gruby wełniany czy coś, miałam na myśli takie kardigany rozpinane, mam kilka takich przewiewnych, są idealne na ciepłe dni.

[Stace]

A na co jesteś uczulona? Nie możesz jakoś unikać alergenów?
Też mam azs, ale w łagodnej postaci (sucha skóra w zimie i trochę łuszcząca się na twarzy)

[PaulinciaKWC]

Napisane przez maddie1221

Dziękuję kochana, trochę lepiej się poczułam.. Poza atopią, to przyznam, że miałam zalątki anoreksji oraz anemię. Ja na oddziale jeszcze lądować nie musiałam, nigdy nie było jednak AŻ TAK źle, poza tym, nie mam ciężkiego azs, raczej średnie. Ale jednak jak przypomnę sobie moje ręce ze stanu ze stycznia... ah.. same otwarte rany. Zresztą sama napewno świetnie wiesz co to za ból. Co do diety, to nie jem cytrusów, czekolady w ogóle, omijam ją szerokim łukiem, po niej od razu nie mam życia... Debilka ze mnie okropna, bo brak czekolady chciałam sobie rekompensować chipsami, a tego też nie można... Ciekawi mnie czy mogę jeść kisiel, to jestem od niego uzależniona, jakbym miała przestać to bym wolała zadrapać się na śmierć.. Akurat stresu miałam baaaardzo dużo przez ostatni tydzień przez co nasiliło mi się, więc chętnie z meliski skorzystam. Oj tak, przyda mi się mało swędząca noc bo akurat wczoraj hydroksyzyna mi się skończyła Kiedyś bez niej nie mogłam zasnąć... Dziękuję, jakbym chciała pogadać po napewno się odezwę! Miłej nocy, idę się nasmarować jeszcze tym wszystkim dziadostwem i spać

---------- Dopisano o 23:43 ---------- Poprzedni post napisano o 23:33 ----------




Szansa jest bardzo mała, teoretycznie jest to nieuleczalne, można jedynie zahamować objawy. Powiem szczerze, że w moim średniej wielkości mieście nie ma po prostu dobrego dermatologa... mam tylko moją panią alergolog, to była jedyna wizyta w ogóle która mi pomogła a obleciałam wszystkich lekarzy w mieście. Właśnie dziś rozmawiałam z moim chłopakiem, że on nawet pojedzie ze mną za granicę i wyda ostatnie pieniędze, żeby znaleźć tego lekarza, który mi pomoże, bo jak choruję to jestem nieszczesliwa, a mu zależy na moim szczęsciu, z czego bardzo się cieszę, bo mam od niego większe wsparcie niż od własnych rodziców.. bo szczerze, to w Polsce nie ma dobrych lekarzy, bo chyba, że ja o takich nie słyszałam i ktoś może mi polecić to prosiłabym bardzo! a co do tych swetrów, to nie chodzi o taki gruby wełniany czy coś, miałam na myśli takie kardigany rozpinane, mam kilka takich przewiewnych, są idealne na ciepłe dni.

u mnie tez wlasnie nie ma dobrego dermatologa w tamtym roku dla odmiany przez pol roku męczylam się z trądzikiem posterydowym. Mialam pól twarzy usiane na czerwono. Taki ostry kolor ze nie szło tego zakryć. Wstydzilam się przy obcych.. pokazalabym wam ale pewnie jestescie po kolacji to lepiej nie

[laisla]

Napisane przez maddie1221

Szansa jest bardzo mała, teoretycznie jest to nieuleczalne, można jedynie zahamować objawy. Powiem szczerze, że w moim średniej wielkości mieście nie ma po prostu dobrego dermatologa... mam tylko moją panią alergolog, to była jedyna wizyta w ogóle która mi pomogła a obleciałam wszystkich lekarzy w mieście. Właśnie dziś rozmawiałam z moim chłopakiem, że on nawet pojedzie ze mną za granicę i wyda ostatnie pieniędze, żeby znaleźć tego lekarza, który mi pomoże, bo jak choruję to jestem nieszczesliwa, a mu zależy na moim szczęsciu, z czego bardzo się cieszę, bo mam od niego większe wsparcie niż od własnych rodziców.. bo szczerze, to w Polsce nie ma dobrych lekarzy, bo chyba, że ja o takich nie słyszałam i ktoś może mi polecić to prosiłabym bardzo! a co do tych swetrów, to nie chodzi o taki gruby wełniany czy coś, miałam na myśli takie kardigany rozpinane, mam kilka takich przewiewnych, są idealne na ciepłe dni.

Co do lekarzy to rzeczywistość faktycznie nie jest różowa. Choć są te portale np Znanylekarz, gdzie możesz sobie poczytać opinie pacjentów. Spróbuj dotrzeć do jakichś opinii zanim wydasz dużo kasy na jakiegoś. Warto poświęcić trochę czasu bo chodzi o Twoje zdrowie, samopoczucie, ale też finanse bo różne zabiegi i lekarstwa potrafią kosztować bardzo dużo. A okaże się, że nie pomogą jeszcze co gorsza. W chorobach skóry to często trzeba próbować różnych metod i leków aż trafisz na najbardziej odpowiednie.

[maddie1221]

Napisane przez Stace

A na co jesteś uczulona? Nie możesz jakoś unikać alergenów?
Też mam azs, ale w łagodnej postaci (sucha skóra w zimie i trochę łuszcząca się na twarzy)

uczulona jestem na czekoladę, mleko, pomarańcze, ale unikanie nie jest takie proste... Uczula mnie też trawa, pyłki, roztocza i jak tu tego unikać?

ah zapomniałam dodać, że utrapieniem moim jeszcze było alergiczne zapalenie spojówek, to jest po prostu okropieństwo a do tego jeszcze astma oskrzelowa, na szczęście miałam ją tylko przy bardzo silnych objawach.

---------- Dopisano o 23:55 ---------- Poprzedni post napisano o 23:53 ----------

Napisane przez laisla

Co do lekarzy to rzeczywistość faktycznie nie jest różowa. Choć są te portale np Znanylekarz, gdzie możesz sobie poczytać opinie pacjentów. Spróbuj dotrzeć do jakichś opinii zanim wydasz dużo kasy na jakiegoś. Warto poświęcić trochę czasu bo chodzi o Twoje zdrowie, samopoczucie, ale też finanse bo różne zabiegi i lekarstwa potrafią kosztować bardzo dużo. A okaże się, że nie pomogą jeszcze co gorsza. W chorobach skóry to często trzeba próbować różnych metod i leków aż trafisz na najbardziej odpowiednie.

Co do opinii, to zawsze szukam, nie chcę wydawać na lekarza pochopnie pięniedzy, skoro ma się okazać, że on nic nie pomoże, powie tylko "wystawiaj się na słońce to wszystko się zagoi" i skasuje 100 zł prawie!

[yasuole]

Czasami nie warto nawet zbyt bardzo kombinować z tymi lekarzami. Nie rób nic na siłe, poznaj sama swój organizm i zauważ jakie warunki bycia ci pomagają a jakie nasilają objawy, wiadome, tych negatywnych unikaj. Jak sama wspomniałaś tego nie da się wyleczyć do końca. Musisz się mieć na baczności. Wiadome, że jest to trunde, bynajmniej na poczatku, ale kiedy ty się nie stresujesz, kiedy ty bedziesz opanowana i bedziesz bardziej cieszyć się z życia to i Twoje objawy będą mniejsze Bardzo porządnego i poukładanego masz chłopaka. To bardzo ważna rzecz. Ja wierze w Ciebie, że dasz radę się przełamać i przyzwyczaić do swoich objawów. Więc szukanie na siłe specjalistów może być zbędne, bo gwarancji nie masz żadnej że trafisz na tego odpowiedniego. Ja z własnej autopcji wiem , że lekarz który cieszy się ogromną renomą mógł skrzywdzić jeszcze bardziej niż było. A z kolei pani dermatolog, z mniejszą renomą ale dużym stażem pomogła mi bardzo dobrze nie przepisując mi ogromnej ilości leków, a ograniczając się do minimum. Jeżeli będziesz przyjmować zbyt wiele leków, maści itd aby to wszystko zredukować, to skóra może jeszcze bardziej wariować. Warto też zmieniać kosmetyki, bo taka skóra bardzo szybko się przyzwyczaja i nie koniecznie kometyki te muszą być tymi drogimi aptecznymi, bo i tanie drogeryjne też pomocne się znajdą. Jedną najważniejszą rzeczą do której trzeba przywyknąć jest metoda prób i błędów. Bezapelacyjne każdy atopowiec i alergik reaguje na dane rzeczy inaczej..

[maddie1221]

Napisane przez yasuole

Czasami nie warto nawet zbyt bardzo kombinować z tymi lekarzami. Nie rób nic na siłe, poznaj sama swój organizm i zauważ jakie warunki bycia ci pomagają a jakie nasilają objawy, wiadome, tych negatywnych unikaj. Jak sama wspomniałaś tego nie da się wyleczyć do końca. Musisz się mieć na baczności. Wiadome, że jest to trunde, bynajmniej na poczatku, ale kiedy ty się nie stresujesz, kiedy ty bedziesz opanowana i bedziesz bardziej cieszyć się z życia to i Twoje objawy będą mniejsze Bardzo porządnego i poukładanego masz chłopaka. To bardzo ważna rzecz. Ja wierze w Ciebie, że dasz radę się przełamać i przyzwyczaić do swoich objawów. Więc szukanie na siłe specjalistów może być zbędne, bo gwarancji nie masz żadnej że trafisz na tego odpowiedniego. Ja z własnej autopcji wiem , że lekarz który cieszy się ogromną renomą mógł skrzywdzić jeszcze bardziej niż było. A z kolei pani dermatolog, z mniejszą renomą ale dużym stażem pomogła mi bardzo dobrze nie przepisując mi ogromnej ilości leków, a ograniczając się do minimum. Jeżeli będziesz przyjmować zbyt wiele leków, maści itd aby to wszystko zredukować, to skóra może jeszcze bardziej wariować. Warto też zmieniać kosmetyki, bo taka skóra bardzo szybko się przyzwyczaja i nie koniecznie kometyki te muszą być tymi drogimi aptecznymi, bo i tanie drogeryjne też pomocne się znajdą. Jedną najważniejszą rzeczą do której trzeba przywyknąć jest metoda prób i błędów. Bezapelacyjne każdy atopowiec i alergik reaguje na dane rzeczy inaczej..

Niestety, są takie sytuacje, w których nie da się być szczęśliwym i opanowanym, jednak staram się panować nad stresem... Akurat maści wiele nie używam, mam mój sprawdzony steryd Belogent, który nie depigmentuje mocno skóry, a ponadto pomaga i jest tani. Do tego Protopic i Mupirox miejscowo. Co do drogeryjnych kosmetyków, to naprawdę nie jest dobry pomysł... Kupiłam sobie raz mleczko do skóry dla dzieci, po posmarowaniu miałam wrażenie jakby mi się skóra paliła.. ;o mam moich kilka ulubionych balsamów i kremów i zmieniam za każdym razem.

[yasuole]

O jakich balsamów i kremów używasz? Bo muszę na coś zmienić, ale nie wiem na co, a boję się nasilenia.

[fioleciasto]

A ja się przestałam wstydzić

Miałam takie ataki azs jakieś 3 lata temu, że wyglądałam dosłownie jak potwór. Na twarzy miałam skorupę jak u żółwia (w rezultacie trafiłam do szpitala), a co robiłam? Jeździłam na uczelnię tylko w autobusie cały czas patrzyłam w podłogę i nie podnosiłam wzroku..
Raz z uczelni mnie prowadząca cofnęła do domu..

Teraz azs jest u mnie w miarę, nie mam aż tak tragicznych stanów jak wtedy. Nogi mam czerwone, podrapane, strupy. Tak samo bywa z rękami, dekoltem itd. Już mnie nie raz ktoś zapytał patrząc na moje ręce co mi jest.
Ale nie wstydzę się, przecież to nie moja wina, że wyglądam jak wyglądam.

Teraz w rezultacie wygląda to tak że większość ludzi z mojego otoczenia wie co mi jest i przestało już zwracać nawet uwagę. A przypadkowi ludzie spotykani po drodze mam wrażenie że naprawdę w ogóle się nie interesują tym jakie kto ma ręce.

[mpt]

Napisane przez maddie1221

Niestety, są takie sytuacje, w których nie da się być szczęśliwym i opanowanym, jednak staram się panować nad stresem... Akurat maści wiele nie używam, mam mój sprawdzony steryd Belogent, który nie depigmentuje mocno skóry, a ponadto pomaga i jest tani. Do tego Protopic i Mupirox miejscowo. Co do drogeryjnych kosmetyków, to naprawdę nie jest dobry pomysł... Kupiłam sobie raz mleczko do skóry dla dzieci, po posmarowaniu miałam wrażenie jakby mi się skóra paliła.. ;o mam moich kilka ulubionych balsamów i kremów i zmieniam za każdym razem.

Chorujesz od września, więc zakładam, że sterydów używasz też od września. Co do depigmentacji i efektów ubocznych, to za wcześnie o nich mówić, idzie lato, na pewno się pojawią. Poproś lekarza o receptę na robioną maść cholesterolową albo zapytaj o coś w aptece - takie natłuszczacze są do kupienia w dużych tubach za mniejsze pieniądze, może u Ciebie się sprawdzą. Spróbuj pić len - nasiona zalewa się zimną wodą na noc bądź wrzątkiem rano. Możesz wypróbować oliwę z oliwek do wcierania w skórę. Do mycia polecam płyn do higieny intymnej facelle z rossmanna, do twarzy na czas mocnej suchości - nanobase. I nie wstydź się choroby, tylko idioci nie rozumieją takich rzeczy.

[yasuole]

CO do tej oliwki bym uważała, bo mogą bardzo nasilić. Niektóre skóry nie akceptują olejków

[maddie1221]

Napisane przez mpt

Chorujesz od września, więc zakładam, że sterydów używasz też od września. Co do depigmentacji i efektów ubocznych, to za wcześnie o nich mówić, idzie lato, na pewno się pojawią. Poproś lekarza o receptę na robioną maść cholesterolową albo zapytaj o coś w aptece - takie natłuszczacze są do kupienia w dużych tubach za mniejsze pieniądze, może u Ciebie się sprawdzą. Spróbuj pić len - nasiona zalewa się zimną wodą na noc bądź wrzątkiem rano. Możesz wypróbować oliwę z oliwek do wcierania w skórę. Do mycia polecam płyn do higieny intymnej facelle z rossmanna, do twarzy na czas mocnej suchości - nanobase. I nie wstydź się choroby, tylko idioci nie rozumieją takich rzeczy.

Akurat tak się składa, że używam i tego płynu i nanobazy Len piłam, robiłam nawet sobie maseczki z niego!

---------- Dopisano o 15:09 ---------- Poprzedni post napisano o 14:58 ----------

Napisane przez yasuole

O jakich balsamów i kremów używasz? Bo muszę na coś zmienić, ale nie wiem na co, a boję się nasilenia.

Na poczatku miałam Cethapil, ale skóra musi byc wygojona, bo inaczej to będzie piec...
Madiderm jest dobry na ciało, ale twarz mnie okropnie po nim piecze, mimo, że na niej nic nie mam
Emolium to bardzo dobry balsam, ale i tak jeszcze szukam tego jedynego balsamu
a co do kremów do buźki to:
Iwostin krem tłusty. - krem jak krem.
Iwostin krem ochronny z lipidami spf 15 na zimę - bardzo fajny na mroźne dni
Emolient linum - piecze mi twarz bardzo
Ziaja med krem regenerujący natłuszczający - jest tani jak barszcz i daje dobre efekty
No i na przesuszenia niezastąpiana nanobaza ;D

[201604191001]

A ja do mycia i pielęgnacji polecam kosmetyki SVR lub La Roche Posay czy jak to się tam pisze. Drogie ale pomagają, przynajmniej mi.
I takie niby oczywistości a wiem, że wiele osób z AZS się do tego nie stosuje, czyli:
nie kąpiele w wannie a prysznice,
nie gorąca woda a ciepła lub letnia,
nie wycieranie ręcznikiem a osuszanie przez delikatne przykładanie ręcznika do ciała,
balsamowanie i kremowanie skóry natychmiast po osuszeniu.
I przestań się drapać. Ja wiem jak to jest, byłam w twojej sytuacji i uwierz mi, to jest do zrobienia. Musisz się kontrolować a kiedy coś baaardzo swędzi zamiast drapania się ucisnąć miejsce ręką i nie pocierać. Uciskaj delikatnie, to pomoże a nie rozdrapiesz sobie skóry.
Ja na twoim miejscu starałabym się ograniczyć a potem zupełnie odstawić sterydy. Wiem, że czasem są konieczne jak już ląduje się w szpitalu ale na co dzień moim zdaniem robią krzywdę bo uzależniają i po ich długim stosowaniu przestają pomagać a po odstawieniu jest masakra skórna.

I wyzuluj. Koniecznie. Nie możesz obsesyjnie patrzeć w lustro i sprawdzać jak wygląda twoja skóra. To cię dodatkowo stresuje a atopowe nie lubi stresu. Musisz się uspokoić, pogodzić z sytuacją i starać się robić dla skóry to co najlepsze. A najlepsze wcale nie musi oznaczać taczki kosmetyków i leków.
Mi udało się doprowadzić skórę do bardzo dobrego stanu. Teraz co jakiś czas zaczynam wysychać lub pękać tu i ówdzie i wtedy smaruję się zwykłym Bepanthenem i przechodzi.
Przez 1,6 roku żyłam cała posiekana, rok to uspokajałam ale teraz od kilku lat jest tak jak napisałam wyżej. Tylko przestałam panikować i się załamywać i zaczęłam obserwować swoje ciało, zaczynając od odstawienia wszystkiego a potem wprowadzając i sprawdzając kolejne rzeczy. Miałam chwile załamania kiedy płakałam z bólu trzymając w rękach kubek z herbatą lub byłam wściekła, że znów drapałam się przez sen ale nauczyłam się dawać sobie 10min na lament a potem mówić "płaczem nic nie zmienisz, uspokój się, mówi się trudno i robimy swoje".
No i jakoś pomogło...

[yasuole]

Napisane przez _Judith_

A ja do mycia i pielęgnacji polecam kosmetyki SVR lub La Roche Posay czy jak to się tam pisze. Drogie ale pomagają, przynajmniej mi.
I takie niby oczywistości a wiem, że wiele osób z AZS się do tego nie stosuje, czyli:
nie kąpiele w wannie a prysznice,
nie gorąca woda a ciepła lub letnia,
nie wycieranie ręcznikiem a osuszanie przez delikatne przykładanie ręcznika do ciała,
balsamowanie i kremowanie skóry natychmiast po osuszeniu.
I przestań się drapać. Ja wiem jak to jest, byłam w twojej sytuacji i uwierz mi, to jest do zrobienia. Musisz się kontrolować a kiedy coś baaardzo swędzi zamiast drapania się ucisnąć miejsce ręką i nie pocierać. Uciskaj delikatnie, to pomoże a nie rozdrapiesz sobie skóry.
Ja na twoim miejscu starałabym się ograniczyć a potem zupełnie odstawić sterydy. Wiem, że czasem są konieczne jak już ląduje się w szpitalu ale na co dzień moim zdaniem robią krzywdę bo uzależniają i po ich długim stosowaniu przestają pomagać a po odstawieniu jest masakra skórna.

I wyzuluj. Koniecznie. Nie możesz obsesyjnie patrzeć w lustro i sprawdzać jak wygląda twoja skóra. To cię dodatkowo stresuje a atopowe nie lubi stresu. Musisz się uspokoić, pogodzić z sytuacją i starać się robić dla skóry to co najlepsze. A najlepsze wcale nie musi oznaczać taczki kosmetyków i leków.
Mi udało się doprowadzić skórę do bardzo dobrego stanu. Teraz co jakiś czas zaczynam wysychać lub pękać tu i ówdzie i wtedy smaruję się zwykłym Bepanthenem i przechodzi.
Przez 1,6 roku żyłam cała posiekana, rok to uspokajałam ale teraz od kilku lat jest tak jak napisałam wyżej. Tylko przestałam panikować i się załamywać i zaczęłam obserwować swoje ciało, zaczynając od odstawienia wszystkiego a potem wprowadzając i sprawdzając kolejne rzeczy. Miałam chwile załamania kiedy płakałam z bólu trzymając w rękach kubek z herbatą lub byłam wściekła, że znów drapałam się przez sen ale nauczyłam się dawać sobie 10min na lament a potem mówić "płaczem nic nie zmienisz, uspokój się, mówi się trudno i robimy swoje".
No i jakoś pomogło...

Święte słowa !

[maddie1221]

Napisane przez _Judith_

A ja do mycia i pielęgnacji polecam kosmetyki SVR lub La Roche Posay czy jak to się tam pisze. Drogie ale pomagają, przynajmniej mi.
I takie niby oczywistości a wiem, że wiele osób z AZS się do tego nie stosuje, czyli:
nie kąpiele w wannie a prysznice,
nie gorąca woda a ciepła lub letnia,
nie wycieranie ręcznikiem a osuszanie przez delikatne przykładanie ręcznika do ciała,
balsamowanie i kremowanie skóry natychmiast po osuszeniu.
I przestań się drapać. Ja wiem jak to jest, byłam w twojej sytuacji i uwierz mi, to jest do zrobienia. Musisz się kontrolować a kiedy coś baaardzo swędzi zamiast drapania się ucisnąć miejsce ręką i nie pocierać. Uciskaj delikatnie, to pomoże a nie rozdrapiesz sobie skóry.
Ja na twoim miejscu starałabym się ograniczyć a potem zupełnie odstawić sterydy. Wiem, że czasem są konieczne jak już ląduje się w szpitalu ale na co dzień moim zdaniem robią krzywdę bo uzależniają i po ich długim stosowaniu przestają pomagać a po odstawieniu jest masakra skórna.

I wyzuluj. Koniecznie. Nie możesz obsesyjnie patrzeć w lustro i sprawdzać jak wygląda twoja skóra. To cię dodatkowo stresuje a atopowe nie lubi stresu. Musisz się uspokoić, pogodzić z sytuacją i starać się robić dla skóry to co najlepsze. A najlepsze wcale nie musi oznaczać taczki kosmetyków i leków.
Mi udało się doprowadzić skórę do bardzo dobrego stanu. Teraz co jakiś czas zaczynam wysychać lub pękać tu i ówdzie i wtedy smaruję się zwykłym Bepanthenem i przechodzi.
Przez 1,6 roku żyłam cała posiekana, rok to uspokajałam ale teraz od kilku lat jest tak jak napisałam wyżej. Tylko przestałam panikować i się załamywać i zaczęłam obserwować swoje ciało, zaczynając od odstawienia wszystkiego a potem wprowadzając i sprawdzając kolejne rzeczy. Miałam chwile załamania kiedy płakałam z bólu trzymając w rękach kubek z herbatą lub byłam wściekła, że znów drapałam się przez sen ale nauczyłam się dawać sobie 10min na lament a potem mówić "płaczem nic nie zmienisz, uspokój się, mówi się trudno i robimy swoje".
No i jakoś pomogło...

Stosuję się do wszystkich tych zaleceń odnoście kąpieli i wycierania.. Tylko czasem jak się osuszam mam ochotę tak se potrzeć tym ręcznikiem w miejscu gdzie mnie swędzi, ahhh! Ale staram się tego nie robić. Z tym płakaniem to dobrze wiem o czym mówisz, leżałam na podłodze i płakałam z bólu, czasem bywało tak, że nawet ubrać się nie mogłam bo cała obolała...

[żurawinka]

Ja co prawda nie mam AZS ale moja przyjaciółka zmaga się z bielactwem, poznając ją nawet nie wiedziałam że to ma , dopiero potem zaczęły mi wpadać w oko inne osoby z tym schorzeniem, a jest ich całkiem sporo.
Na co dzień naprawdę ludzie nie zauważają takich rzeczy, no może twarz i ręce jesli je podają prz poznaniu czy w sklepie.
Sama mam dziecko z AZS i na pewno to co pomaga nam niesamowicie to dieta ( mała akurat uczulona na konserwanty i barwniki m.in)
Wiele maści/kremów na AZS ma niestety w składzie alkohol, na skórę twarzy nie radziłabym nakładać jeśli macie jakiekolwiek problemy z naczynkami, rumieńcami. Zresztą same zauważycie czy u Was sprawdza się bardziej nawilżanie czy natłuszczanie Sterydy stosowałabym w najgorszych przypadkach ran jak piszecie, bo nie jest to lek obojętny dla zdrowia, U kilku osób stosujących Protopic wykryto raka bodajże w Norwegii.

[yasuole]

protopic nie zawiera sterydów

[bulineek91]

Serdecznie Ci współczuje, pamiętam jak kilka lat temu miałam problemy skórne, głównie na nogach i brzuchu jeden dermatolog stwierdził, że to AZS ale na szczęście się pomylił okazało się, że zmiany były wywołane pasożytami jelitowymi(lambliami)i po przeleczeniu problem znikł.

Trzeba się jakoś przełamać może zacznij małymi kroczkami, spróbuj założyć długą spódnice maxi ostatnio wiele kobiet tak śmiga

[hihi]

Napisane przez żurawinka

Sterydy stosowałabym w najgorszych przypadkach ran jak piszecie, bo nie jest to lek obojętny dla zdrowia, U kilku osób stosujących Protopic wykryto raka bodajże w Norwegii.

Protopic i elidel to immunospresanty, a nie sterydy, to zupelnie inna kategoria lekow...

Mozesz podac jakies zrodla informacji o protopicu? Sterydow nie uzywalam od poltora roku, ale elidel i protopic stosuje praktycznie na co dzien i troche zmrozila mnie ta informacja, bo to mial byc bezpieczniejszy od sterydow srodek na opanowanie atopii...

[kawa_zmlekiem]

Napisane przez hihi

Protopic i elidel to immunospresanty, a nie sterydy, to zupelnie inna kategoria lekow...

Mozesz podac jakies zrodla informacji o protopicu? Sterydow nie uzywalam od poltora roku, ale elidel i protopic stosuje praktycznie na co dzien i troche zmrozila mnie ta informacja, bo to mial byc bezpieczniejszy od sterydow srodek na opanowanie atopii...

To nie są do końca potwierdzone informacje, związek pomiędzy zachorowaniem a stosowaniem protopicu nie jest do końca potwierdzony. Protopic jest zdecydowanie bezpieczniejszy

[maddie1221]

Napisane przez bulineek91

Serdecznie Ci współczuje, pamiętam jak kilka lat temu miałam problemy skórne, głównie na nogach i brzuchu jeden dermatolog stwierdził, że to AZS ale na szczęście się pomylił okazało się, że zmiany były wywołane pasożytami jelitowymi(lambliami)i po przeleczeniu problem znikł.

Trzeba się jakoś przełamać może zacznij małymi kroczkami, spróbuj założyć długą spódnice maxi ostatnio wiele kobiet tak śmiga

Oj, spódnice maxi w moim wieku to nie bardzo nie chcę wyglądać za staro, nawet jeszcze 18 lat nie skończyłam.

[yasuole]

Napisane przez maddie1221

Oj, spódnice maxi w moim wieku to nie bardzo nie chcę wyglądać za staro, nawet jeszcze 18 lat nie skończyłam.

E tam , właśnie w tym sezonie będą one na topie I młode dziewczyny jak najbardziej fajnie w nich wyglądają ! U mnie w mieście dużo dziewczyn już w nich widziałam i sama zastanawiam się nad kupnem takiej

[maddie1221]

Napisane przez yasuole

E tam , właśnie w tym sezonie będą one na topie I młode dziewczyny jak najbardziej fajnie w nich wyglądają ! U mnie w mieście dużo dziewczyn już w nich widziałam i sama zastanawiam się nad kupnem takiej

ah, ale ja jakoś nie mogę się do nich przekonać... Moja mama w takich lata