Swiatowy Dzien Chorob Rzadkich

[toskanka]

To wlasnie dzis jest Swiatowy Dzien Chorob Rzadkich.
W samej tylko Europie jest okolo 30.000.000 osob dotknietych rzadkim schorzeniem.
Zdiagnozowano az 7000 takich chorob, a 95% z nich pozostaje bez leczenia.
Az 75% rzadkich chorob dotyka dzieci.

Wiedzieliscie ze istnieje taki dzien? Nie badzmy obojetni!
www.rarediseaseday.org
www.martadomanska.pl

[201705250955]

Napisane przez toskanka

To wlasnie dzis jest Swiatowy Dzien Chorob Rzadkich.
W samej tylko Europie jest okolo 30.000.000 osob dotknietych rzadkim schorzeniem.
Zdiagnozowano az 7000 takich chorob, a 95% z nich pozostaje bez leczenia.
Az 75% rzadkich chorob dotyka dzieci.

Wiedzieliscie ze istnieje taki dzien? Nie badzmy obojetni!
www.rarediseaseday.org
www.martadomanska.pl

Szczerze mówiąc nie miałam pojęcia. W zasadzie znam co najmniej 2 osoby, które mają zdiagnozowaną rzadką chorobę, jedna z kolei jest niezdiagnozowana - nie ma choroby odpowiadającej przypadłościom (=nie ma celowanego leczenia, leczenie objawowe nie przynosi efektów). To są straszne historie, bardzo współczuję takim osobom. Wszystkim życzę dużo zdrowia i nadziei na to, że w związku z ciągłym rozwojem będziemy w stanie leczyć jeszcze więcej chorób i umieć je rozpoznać.

[esfira]

nie wiedziałam o tym, dobrze, że o tym piszesz
źle być chorym, ale ludzie chorzy na powszechnie występujące choroby przynajmniej mają dostęp do leczenia, do leków refundowanych, są schematy leczenia i lekarze mają doświadczenie w leczeniu takich chorób. A na rzadkie choroby leki trzeba pewnie nierzadko sprowadzać z zagranicy, za bardzo nie wiadomo, jak to leczyć, jak już się uda zdiagnozować