choroba mało znana

[ŻABA MONIKA]

chciałabym sie dowiedziec czegos na temat PADACZKI FOTONOWEJ.
Wiem co to padaczka urazowa ,dziedziczna itp.
a o fotonowej wiem bardzo mało i mało moge znalesc w necie .
Mój syn Kamil ma akurat ten rodzaj padaczki . od swojego pierwszego ataku miał wtedy 9 lat.mineło prawie 3 lata syn nie może oglądac telewizji korzystac z komputera ,unikac odblasków słonecznych śniegowych itp .
Wiem ze mógłby ogladac telewizor z odswiezaniem ekranu 100 Hz ale mnie na niego nie stac .wiec zyjemy bez telewizora , komputer jest poza dostepem syna tak ze wiecej ataków wiekszych nie było.jest to dla mnie bardzo smutne bo syn moze tylko czytac(czego nie lubi) i uczyc sie.
Moze jest wsród wizazystek osoba która wie cos wiecej na temat tej choroby i poinformowała by mnie lepiej niż lekarz mojego syna .
Podczas każdej wizyty lekarskiej słysze tylko "TEGO MU NIE WOLNO" itp.
z przerażeniem stwierdzam ze syn słyszac takie stwierdzenie załamuje sie coraz bardziej(podczas ost wizyty zakazał mu jazdy rowerem)
Boje sie ze w końcu mój 12 letni syn nabawi sie depresji

[Carya]

Niestety, pierwsze słyszę o takiej chorobie więc nic nie mogę ci doradzić ani pomóc Ale wyobrażam sobie (ale raczej słabo) jak to musi być frustrujące dla 12latka, koszmar! Sama uczę w gimnazjum więc wiem jaki tryb życia proadzą dzieciaki - telewizja, komputer, rower/motorynka/skuter, dyskoteki (tam też ostre światło). Głupia rzecz mi się ciśnie, ale nic innego nie przychodzi do głowy - może jakieś okulary z odpowiednimi filtrami, coś na kształt przeciwsłonecznych. Nie chcę się wygłupić, po prostu jako niezorientowana nie mam lepszego pomysłu

[goha80]

hej.
obiecuje poszperać w notatkach i jak znajdę coś na ten temat to napiszę.
pisałam kiedyś ogromny referat na ten temat. teraz dziecko buszuje po domu to nie mogę się skupić i nawet nie wiem gdzie tego szukać.
a zbyt poważny i skomplikowany temat by pisać po łebkach.
będę ci mogła podać nawet literaturę na ten temat.

z własnych doświadczeń powiem ci że miałam kiedyś faceta który miał ten rodzaj padaczki i zdarzały się kosmiczne przypadki typu ja mu golę włosy przed telewizorem zagapiona w film a on nagle pada nieprzytomny...albo mnóstwo przypadków na koncertach ( był muzykiem )gdy musieli redukować różne światła bo dostawał ataków. ..

[paula78]

Moge jedynie doradzic konsultacje zinnym lekarzem ,moze jest jakies stowarzyszenie,grupa rodzicow z dzieci z ta choroba ,zawsze w grupie latwiej i nie koniecznie muis to byc polska .Na zachodzi ebardzo czesto rodzice spotykaja si e,znaja namiary na innych lekarzy,szkoda byloby sie ograniczac do 1 lekarza ktory byc moze ma zle podejscie do sprawy.

[katiem]

a ta padaczka to na pewno fotonowa?? a nie czasem fotogenna??
i też zalecam konsultacje jeszcze u jakiegoś innego lekarza bo są różne punkty widzenia (może nie na samą chorobę), ale różne podejście i przedstawienie choroby. w taki sposób aby dziecko nie czuło, że świat mu sie kończy.

[katiem]

ojej przepraszam paula78. nie doczytałam, że już pisałaś o podejściu do sprawy

[ŻABA MONIKA]

Dziekuje za wszystkie odpowiedzi
Mój syn chodzi do najlepszego neurologa dzieciecego w naszym miescie,nie mam do niego żadnych zastrzezeń.Ale spróbuje zasiegnąc porady innego lekarza.
mozliwe ze to fotogenna padaczka.
tylko ze syn dostał atak przed telewizorem ogladajac kreskówki z dalszej odległosci,nie zas przy monitorze gdzie wiadomo siedzi sie blizej.
dopiero po prawie 2 latach dowiedziałam sie że bardzo szybkie mruganie oczami(objaw podobny do triku) to tez sa ataki tyle że mniejsze nie powoduja drgawek i utraty przytomnosci. W tej chwili syn jest na lekach (ma najwieksza dawke-- mniejsze nic nie dały) Gdybym nie pilnowała żeby nie patrzał na telewizor miałby wiecej dużych ataków,czego nie chce bo kazdy atak niszczy neurony w mózgu. syn cieżko reaguje na wszelkiego rodzaju świetlówki ,słońce,śnieg. w upalne dni musi siedziec w domu bo mimo czapki i okularów,jego "TRZEPANIE OCZAMI" ( wczesniej myślałam że to trik nerwowy i nazwa została) Te małe ataki syn mój miał w wieku 6 lat kiedy chodził do zerówki ,wtedy nie miałam komputera tylko sam telewizor. najbardziej depresjonujace sa jego badania EEG które pomimo silnych leków i pilnowania zeby nawet nie zerkał na ekrany (nawet sprzedałam telewizor,nie jeżdze do supermarkietów(real--gdzie stoi ściana telewizorów))poprawiły sie tylko troszeczke i lekarz w styczniu chce mu dołożyc jeszcze jakiś specyfik.Syn jest zwolniony z informatyki .
wymyślam mu różne hobby ,masa solna , zdobienie karteczek,klejenie modeli nawet kupiłam z allegro krosno .Wszystko jest na pierwszy ogień potem zostaje rzucone w kąt
juz sama nie wiem jak go zachecic do czegos . "nie chce mi sie "-az za czesto to słysze z jego ust.Lekarz mówił mi o monitorze specjalnym dla niego (mógłby wtedy choc troche popatrzec na jakiś film ) pierw musze kupic 100 Hz telewizor troszke nazbieram i moze starczy funduszy.
pozdrawiam goraco wszystkich

[goha80]

nawet najlepszy lekarz moze sie czasem mylic lub moze nie chce mu sie być na bieżąco z nowymi wiadomościami medycznymi. skonsultować się nie zaszkodzi. ja myślałam że takie ograniczanie wolności chorego dziecka już dawno należy do przeszłości. wiadomo należy mi się większa troska i uwaga ale jak mu niczego nie wolno to on się załamie. o czym ma rozmawiać z kolegami jak nie ma pojęcia co jest w telewizji i nie zna nowych gier komputerowych?z reszta nie tylko o rozrywkę chodzi ale i programy popularno-naukowe, nowinki i wiadomości potrzebne do szkoły udostępniane w internecie...
a tylko o tym gadają dzieciaki w tym wieku: o grach komputerowych i programach tv, filmach itp....będzie wyalienowany i coraz bardziej zamknięty w sobie...
a może wystarczy zmienić leki?
ja mu z całego serca współczuję, wiem co czują takie dzieci

[kasia1361]

Witaj
Nie jestem specjalistką w tej dziedzinie,jednak poszukałam troche i pisza ,ze to mija z wiekiem.
http://www.padaczka.net/531-45c253d081e77.htm

[ŻABA MONIKA]

tak wiem o tym synowi może minąc ok 25 roku życia a ma 12 lat takze trudno mu sie z tym pogodzic .przykre ale prawdziwe . mamy inne zabawy niz jego rówiesnicy:sklejamy modele,wykonujemy prace z masy solnej,nawet próbujemy tkac na krosnie.Najgorsze jest to że koledzy mojego syna ze szkoły nie interesuja sie takimi zajeciami(tylko komputer i filmy w telewizji) i mój syn wstydzi sie chyba swoich zainteresowań przed nimi.Dlatego zamyka sie coraz bardziej w sobie jest małomówny wręcz milczacy,z nauka tez mu coraz gorzej idzie .Nie wiem jak go zachecic do czegokolwiek.Najlepiej by chodził i narzekał na wszystko.

[kasia1361]

Wyobrazam sobie jak jest mu cięzko.
Z pewnościa chętnie pograłby na komuterze lub pobuszował w sieci.
Miałby wspólny temat z kolegami.
Strasznie to przykre.
Zastanawiam sie dlaczego los tak boleśnie doświadcza dzieci?
pozdrawiam serdecznie