PADACZKA - potrzebny dobry neurolog!!

[karolca]

Witam poraz kolejny i przepraszam ze znowu zawracam Wam głowę.

Jednak temat sam za siebie mówi, że sprawa jest poważna. Mam 12-letniego brata, chorującego na padaczkę lekooporną (tzn., ze zadne leki przeciwpadaczkowe na niego nie działają). Jedyną szansą na wyleczenie byla operacja wszczepienia specjalistycznego stymulatora, która pobudzala do prawidlowej pracy nerw błędny.
Jednak i na to organizm się powoli uodparnia.

Lekarze stosują raczej "spychoterapie", zrobia podstawowe badania, dadza recepte na kolejny lek i wyznaczaja termin kontrolnej wizyty.

Kilka dni temu z mamą zaczęłyśmy analizować przebieg i rozwój choroby. Wszystko zaczęło się podczas pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdy mial operowane oko (przyklejenie siatkówki - "urodzil sie" niewidomy). Juz po operacji zaczynal sie dziwnie zachowywac. Lekarze wyprosili mamę od łożka brata (mial wowczas ze dwa latka) i przez cala noc kolo niego chodzili i faszerowali dozylnie lekami uspokajająco-przeciwbolowymi gdyz caly czas plakal. (znak ze cos jest nie tak).

Po powrocie do domu bal sie spac... rodzice na zmiane przy nim czuwali. W koncu mu przeszlo i zaczal normlanie sypiac. Po pewnym czasie, w czasie snu zaczynal plakac. Trzeba bylo go wybudzac, jednak po przebudzeniu nic nie pamietal.
Pewnego dnia mama zuwazyla, ze brat ma dziwne "napiecia". Tak jakby bylo mu zimno. Po tym, znowu bal sie spac... znowu minelo... jednak tego typu napiecia zaczynaly pojawiac sie po przebudzeniu. Wyglądał jakby bylo mu zimno.. tak tez myslelismy. Jednak kiedys znajoma powiedziala, ze to wyglada jak padaczka!

Zaczelismy chodzic po lekarzach. Skierowania na badania. Tomografia i rezonans magnetyczny nic nie wykazaly (brak ogniska padaczki - brak mozliwosci leczenia). Jednak zaden z lekarzy nie chcial nic slyszec na temat zwiazku powiklan pooperacyjnych z ów padaczką. I tak jest wszedzie. W koncu w Bydgoszczy brat byl juz u chyba wszystkich neurologów. Jest takze pod opieką neurologa z CZD w Wa-wie. Ale to nic nie daje.

I tutaj moja prośba. Jeśli znacie dobrego neurologa ale kogos, kto mógły takowego polecic - bardzo prosilabym o namiary. Interesuje mnie cała Polska a nawet zagranica. Bo trzeba dziecku pomóc a nie wiecznie patrzec jak się męczy. Mam nadzieje, ze znajdzie sie jakas dobra duszyczka.

Dziękuję i pozdrawiam,
Karolina.

[karolca]

up!

[KasikB]

Karolcu, nie pomogę Ci jeżeli chodzi o lekarzy z Bydgoszczy lub Warszawy. Co najwyżej moge polecić kogoś ze Śląska ale to Cię pewnie nie interesuje.

Proponuję, żebyś zajrzała na formum poświęcone padaczce http://epiforum2005.neuronet.pl/
Tam napewno znajdziesz informację o lekarzach a także sposobach leczenia padaczki. Polecam też stronę www.neuronet.pl

Życzę, żebyście z rodzicami znaleźli jak najszybciej lekarza dla brata. Trzymam kciuki

[aga21087]

Ja leczyłam sie na migrene u neurologa w Trójmiescie(dokładnie w szpitalu w Wejherowie) u dokotora Marka Kużela. Choc migrena to nie tak powazna sprawa jak padaczka ale wiem ze ten lekarz jest bardzo dobrym fachowcem i moge go polecicjak by cie interesowały dokładne namiary to moge podac pozdrawiam

[karolca]

KasikB dziękuję chociaż za to.

Szukamy lekarzy z całej Polski, który nas zwyczajnie wyslucha i weźmie taką ewentualność pod uwagę. A nie "zamknie" uszy i powie "padaczka lekooporna". I przepisze kolejne 3 leki :/ One obciążają wątrobę. A brat ma już chorą wątrobę (WZW typu C - żółtaczka wszczepienna, zarażony został podacz operacji w Centrum Zdrowia Dziecka). Naprawdę cięzko mi jest patrzeć jak się męczy

Bydgoszcz nas nie interesuje bo bylismy z bratem u wszystkich lekarzy i kazdy mowił to samo. Teraz już nic nie mówią, bo nawet nie wiedzą co. Tylko lapią się za głowę i mówią "To niemozliwe, ze mimo stymulatora ma nadal ataki".

A tak ciężko im chwile pomyśleć?! Przeciez ataków padaczki NIE MA SIĘ CODZIENNIE!! Najczęściej przychodzi nagle, w róznych porach dnia/ nocy.
A brat ma je codziennie, i zawsze po przebudzeniu.

Tło psychiczne zostało wykluczone. Źródła padaczki także nie ma... To co ją wywołuje?!

Czekam na info o lekarzach z całej Polski
z góry dziękuję,
Pozdrawiam
Karolina.

[noraku]

Ja z kolei, mogę polecić lekarkę z Leszna, jedyny neurolog z jakim miałam kontakt. Pani doktor jest pediatrą i neurologiem dziecięcym. Jest dość oschła w kontaktach, ale może bardziej otwarta i kompetentna. Ja jeździłam do niej z synem z błachostką (w opinii innych) a Ona tego nie zbagatelizowała i zachowała się jak najbardziej fachowo, przeprowadziła wszelkie możliwe badania. Fakt, że na nasze pytania i wątpliwości nikt do tej pory nikt nie odpowiedział i zostaliśmy z "widocznie taki jego urok", ale w sumie sprawa nie jest poważna i będziemy go obserwować. Mogę zdobyć namiary na neurologów z Poznania, ale nie znam ich poza opinią, że są dobrzy, nie wiem nawet, czy są neurologami dziecięcymi. Myślę, że jednak najlepiej zdobyć namiary ze stron dla rodziców dzieci z padaczką i innymi zaburzeniami. DLa nich kontakt z neurologiem to chleb powszedni, każdy ma mnóstwo doświadczeń i napewno coś doradzi i poleci kogoś kompetentnego. Powodzenia. Ja osobiście nienawidzę, jak lekarze mi mówią widocznie tak ma być i wszystko zwalają na opatrzność, zamiast sami dochodzić przyczyny i przyznać się do braku wiedzy Najlepiej wszystko zwalić na Boga, widocznie On tak chciał. Szczerze współczyję szukajcie dalej... Napweno kogoś znajdziecie

[kaledonia]

Też szukamy dobrego neurologa dla mojego chłopaka.Nie wiadomo co spowodowało padaczkę,leki bierze,ale nie pomaga to.Ostatnio jest coraz gorzej.Lekarze też stosują spychologię Szpitale nie chcą przyjmowac osob z padaczką,żadnych badań nie miał ostatnio.

[karolca]

Napisane przez kaledonia

Też szukamy dobrego neurologa dla mojego chłopaka.Nie wiadomo co spowodowało padaczkę,leki bierze,ale nie pomaga to.Ostatnio jest coraz gorzej.Lekarze też stosują spychologię Szpitale nie chcą przyjmowac osob z padaczką,żadnych badań nie miał ostatnio.

podstawowe badania jakie rbią to tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny i EEG.
Niczego innego nie robią. No, ewentulanie poziom leku we krwi i ewentulana zmiana leku.

W bydgoszczy jest dobry neurolog dzieciący, dokrot Kordalski, przyjmuje w szpitalu dziecięcym. Niestety jesli ma powyzej 18 roku zycia trzeba szukac lekarza dla doroslych. takiego nie znam, niestety.

W CZD w wa-wie przyjmuje doktor Zwoliński. Bardzo dobry lekarz, ale w przypadku mojego brata wszyscy maja klapki na oczach i nie chcą sluchać, ze byc moze przyczyna u barta lezy gdzie indziej (o czym pisałam na innym forum, poswięconym wlasnie epilepsji).
Bo uwazaja, ze jesli nie ma sie specjlizacji i nie jest sie lekarzem, to sie nie znamy.

I tutaj lekarz jest w błedzie. Wiekszosc pacjentów jest dobrze poinformowana. A ja medycyna szczegolnie sie interesują. Sprawdzam skladniki leków, co jest czym, analizuje wplyw poszczeolnych leków na konkretna chorobę. Nauczyłam siędawkować odpowiednie natybiotyki ze względu na wiek i mase ciała.
Potrafię rozrównić zapalenie gardło, angine, zap. migdałków (z uwzględniem KTÓRYCH), zapalenie oskrzeli itp... Zap. oskrzeli po kaszlu.

Wystawiam prawie bezbłedne diagnozy stwierdzajac czy nadaje sie do leczenia domowego czy raczej kuracji antybiotykowej.
Chcicalam studiowac medycynę ale niestety "za wysokie progi na moje nogi". Gdybym byla córka znanego lekarza to miejsce mialabym od razu :/

Czytając kiedys książkę o padaczce, bylo tam napisane jedno mądre zdanie:
"Tylu ilu jest ludzi - tyle rodzajów padaczki. Każda się od siebie różni i nie ma standardowej, książkowej, której objawy kliniczne zgadzalyby sie z tymi opisanymi w podręcznikach lekarskich".
Niestety nikt sie do tego nie stosuje i wiekszość lekarzy kazdego pacjetna traktuje standardowo. Tak samo. jako 'jednego z wielu'.

Żal mi serce sciska gdy bliscy ludzie bezradnie rozkładają ręce nie mogąc nic zrobić aby pomóc...

Wczoraj rozmawiałam z mamą o bracie. Powiedziała, że gdyby nie udało się go uratować z bezdechu... gdyby po prostu zgasł... otrząsneła by się. Ale nigdy nie wybaczylaby lekarzom, ze nie dali mu szansy. Dlatego tak bardzo mi zalezy. Jestem w stanie ruszyć góry, niebo i ziemię aby cokolwiek zrobić.

Zaczełam wierzyc w anioły. Wiem, ze tacy ludzie chodzą po ziemi...
Opieknka kółka teatralnego do ktorego brat nalezy zaoferowała pomoc gdy widziala go kilka godzin po ataku. Stał wsrod innych dzieci taki blady, zmęczony, nieprzytomny.
Powiedziala, ze jezeli bedzie potrzeba, moze nam pomóc wysylac papiery do lekarzy za granicą, bo zna biegle angielski i niemiecki. mamy jej tylko po polsku napisac a ona sie resztą zajmie.

Pomagajmy sobie. Jak cokolwiek wiecie, znacie kogos, kto orientuje sie w temacie. W KUPIE SIŁA! A nóz zdnajdzie się lekarz, ktory bedzie chcial wysluchac i pomóc!!

[201701160947]

Karolca, mój wujek jest naurologiem i to bardzo dobrym Pracował w CZD W Wawie pare lat temu, teraz pracuje w firmie farmaceutycznej, bierze udział w różnych badaniach itd.
Nie wiem czy teraz jest w Polsce, bo co jakiś czas gdzieś wyjeżdża.
Jak chcesz mogę się go zapytać, czy byłby w stanie pomóc. Napiszę mu e-maila i przedstawię sytuację najpierw, bo jeśli nie ma tutaj raczej jakiegoś źródła padaczki to ja nie wiem...
A powiedz mi coś jeszcze o tej operacji siatkówki. Co i jak - wszystko.

[karolca]

up!

[martinka_81]

moja kolezanka miala podobny problem, polepszylo sie po wizycie u dr Szymanskiego (neurolog) z marek.

[izmonek]

na nowolipiu w tęczy w wawie są super specjaliści diagności
specjaliści od chorób sprzężonych

[NaTa0076]

Witam was Mam na imie Natalia. Mam przyjaciela ktory choruje na padaczke, Mieszkamy w Łomży ale w naszym szpitalu nic konkretnego mu nie powiedzieli. Nie wiedza czym to jest spowodowane i co dalej robic Znacie dobrego neurologa z Bialegostoku?? Prosze was o pomoc... Pozdrawiam

[spineeeczka]

Odświeżę stary wątek i zacznę pisać trochę nie na temat, gdyż ja sama nie wiem czy mam padaczkę, ale pewne podejrzenia się snują po głowie...

Kiedyś po dyskotece na której była mocno migająca lampa dyskotekowa, miałam okropnie mocne wrażanie, że śpię, natomiast po dzisiejszej techno-migawce przez godzinę gapiłam się przed siebie, w dal, tak jakbym ciągle się ,,zapatrzała''. Byłam chyba całkiem przytomna, tylko mój wzrok nie chciał nic innego widzieć, jak przestrzeń przedemną.

Czy to padaczka, czy cos z głową? Może to przejść w drgawki?

[201701160947]

Napisane przez spineeeczka

Odświeżę stary wątek i zacznę pisać trochę nie na temat, gdyż ja sama nie wiem czy mam padaczkę, ale pewne podejrzenia się snują po głowie...

Kiedyś po dyskotece na której była mocno migająca lampa dyskotekowa, miałam okropnie mocne wrażanie, że śpię, natomiast po dzisiejszej techno-migawce przez godzinę gapiłam się przed siebie, w dal, tak jakbym ciągle się ,,zapatrzała''. Byłam chyba całkiem przytomna, tylko mój wzrok nie chciał nic innego widzieć, jak przestrzeń przedemną.

Czy to padaczka, czy cos z głową? Może to przejść w drgawki?

Przy tego typu migotaniu wg mnie powinnaś od razu mieć drgawki, a bardziej może nawet niekontrolowane ruchy. Ale nie jestem lekarzem, więc na 100% nie jest to pewne. Jednakże z tego co napisałaś wynika, że po prostu się zawieszasz wtedy. Takie uczucie może nastąpić na takich imprezach i nie musi być to związane z padaczką. Migające światła mogą Ci po prostu przeszkadzać, denerwować tak ogólnie rzecz ujmując lecz (tutaj warto o tym wspomnieć) faktycznie może być to zalążek padaczki, poniewaz migające światła to w końcu drażniąca rzecz u chorych na padaczkę i rzeczywiście chorzy na padaczkę często "odlatują" i zawieszają się, zamyślają, migające światła powodować mogą lekkie chwilowe otępienie, a po dłuższym narażeniu na migotanie zazwyczaj napad, ale takie objawy typu zawieszanie się nie musi oznaczać wcale padaczki. Może byłaś zmęczona ostatnimi czasy? Przy badaniu EEG robi się prowokację takimi światłami i wtedy najczęściej w tym miejscu wynik badania jest znacznie gorszy niż podczas całego badania. Póki nie masz żadnych mimowolnych ruchów, nie mdlejesz i nie masz drgawek, nie powinnaś się tym za bardzo przejmować. Oczywiście badanie EEG możesz zrobić dla "świętego spokoju", ale nie jest to miarodajne, ponieważ czasami EEG wychodzi złe u zdrowych ludzi. Dopiero w praktyce można tak naprawdę zauważyć chorobę, np. osłabienie koncentracji, wyłączanie się, powolne myślenie, słabe kojarzenie, utrata przytomności, niekontrolowane ruchy np. upuszczenie szklanki, dopiero później napady.

[a34]

Moim zdaniem powinnaś zrobić eeg, jeśli wynik będzie nieprawidłowy, to istnieje szansa, że jesteś 'zagrożona' padaczką, a raczej masz jakieś tam predyspozycje. A przynajmniej znam taki przypadek. Osoba była pod kontrolą neurologa, co jakiś czas miała wykonywane eeg (ze względu na kilkukrotną utratę przytomności, ale to nie ma związku) i zapis przy stymulacji światłem był nieprawidłowy. Potem rzeczywiście wystąpił napad padaczkowy.

No i nie jestem specjalistą, ale istnieją różne rodzaje padaczki, objawem jest nie tylko napad z drgawkami, może nim być także utrata kontaktu z otoczeniem, "wyłączenie się".
Skonsultuj się z neurologiem

[Barboo]

.

[Pati_321]

Napisane przez NaTa0076

Witam was Mam na imie Natalia. Mam przyjaciela ktory choruje na padaczke, Mieszkamy w Łomży ale w naszym szpitalu nic konkretnego mu nie powiedzieli. Nie wiedza czym to jest spowodowane i co dalej robic Znacie dobrego neurologa z Bialegostoku?? Prosze was o pomoc... Pozdrawiam

Natalia, jeśli dotąd nikt wam nie pomógł, to mam namiar na dobrą neurolog z Białegostoku. wyleczyła padaczkę mojej siostry. Ania uczyla się wtedy na I roku. Wizyta prywatna, jednak warto było . Teraz moja siostrzyczka studiuje na trzecim roku, nadal bez napadów! Ty wiesz, co to za ulga . Neurolog nazywa się dr Wołk, mam tel do jej gabinetu: (85) 8744334. Pozdrawiam Cię, Pati

[madame tissot]

Na wizażu jest zakaz sprzedaży.

[fankapsychiatrii]

Oddaj do apteki. Leków nie przekazuje sie innym osobom. Nie sadze by ktos chciał kupić bo dla osób z padaczką jest to lek refundowany i bezpłatny.

[blysk]

Przez stronę http://www.znanylekarz.pl/ranking-lekarzy/neurologia znajdziesz dobrego neurologa z okolicy i prywatny gabinet neurologiczny polecany przez pacjentów.

[Laura2112]

Czy nocne mikcje moga byc jednym z objawow?
Mialam kilka atakow w zyciu, jestem na lekach, ale w eeg nic nie wyszlo.
Niepokoja mnie te mikcje, bo rodzinna powiedziala, ze to jednak padaczka...
Co sadzicie?

[grubella]

Napisane przez Laura2112

Czy nocne mikcje moga byc jednym z objawow?
Mialam kilka atakow w zyciu, jestem na lekach, ale w eeg nic nie wyszlo.
Niepokoja mnie te mikcje, bo rodzinna powiedziala, ze to jednak padaczka...
Co sadzicie?

Masz na myśli mikcje niekontrolowane, moczysz się w nocy, jest mokre łóżko?

Bo świadome mikcje w nocy gdy idziesz do toalety to nie jest objaw padaczki.

[Laura2112]

Niekontrolowane, ale zawsze w trakcie sie obudze, takze na szczescie na ogol nie musze prac poscieli pod spodem. Ale zaczynam przez sen, nieswiadomie.
Wiesz cos o tym czy z ciekawosci pytasz?

[grubella]

Napisane przez Laura2112

Niekontrolowane, ale zawsze w trakcie sie obudze, takze na szczescie na ogol nie musze prac poscieli pod spodem. Ale zaczynam przez sen, nieswiadomie.
Wiesz cos o tym czy z ciekawosci pytasz?

Trochę wiem bo niedawno zwróciła się do mnie już dorosła dziewczyna 21 lat, której zdarzają się takie epizody czy nie ma na to jakichś pomocnych ziół.Bo wstydziła się z tym problemem iść do lekarza.
Ale ją namówiłam i leczenie się zaczęło od wykluczenia przyczyn organicznych i chorób takich jak cukrzyca,zakażenie dróg moczowych,choroby nerek.
Miała mnóstwo badań w tym urodynamika, uroflowmetria ,cystometria.
Wyszło , że jest zdrowa, padaczki nie ma .
A przyczyną mogą być przeżycia psychiczne z dzieciństwa bo miała takie gdyż od urodzenia przebywa w Domu Dziecka ,obecny stres związany z tym faktem oraz z nową pracą, przemęczenie fizyczne i umysłowe bo pracuje i studiuje a z tym związany jest mocny sen.
A także opóźnione odruchy-sytuacja gdzie sygnał od pęcherza dociera do mózgu z opóźnieniem.
U niej występuje też coś takiego , że często budzi się w trakcie oddawania moczu gdzie nieco wcześniej ma sen , że siedzi na sedesie i już może mocz swobodnie oddać. Niestety to jest tylko sen.

Ma zalecenia nie pić wieczorem i iść na psychoterapię oraz ćwiczenia zwieraczy, a także coraz dłuższe trzymanie moczu w pęcherzu pomiędzy mikcjami w dzień gdy jest świadoma.

[Laura2112]

Ja nie mam zadnych stresow i zobacz, nigdy mi sie to nie zdarzalo, dopiero teraz, gdy na powaznie rozchorowalam sie od stycznia.

[grubella]

Napisane przez Laura2112

Ja nie mam zadnych stresow i zobacz, nigdy mi sie to nie zdarzalo, dopiero teraz, gdy na powaznie rozchorowalam sie od stycznia.

To może to jest właśnie z powodu tej choroby.
Niektóre choroby powodują nietrzymanie moczu i popuszczenia zdarzają się np. przy kaszlu, kichaniu.

Robiłaś badania w kierunku cukrzycy, chorób nerek?

[Laura2112]

Wlasnie wszystko jest w porzadku, wszysciutenko, moge dobrze sie czuc i nagle to uczucie... brrr. Popuszczac nie popuszczam, mikcje zaczely sie calkiem niedawno no i jak powiedzialam lekarzowi, spojrzala na mnie i mowi "Padaczka" Lzy mi w oczach stanely.

[grubella]

Napisane przez Laura2112

Wlasnie wszystko jest w porzadku, wszysciutenko, moge dobrze sie czuc i nagle to uczucie... brrr. Popuszczac nie popuszczam, mikcje zaczely sie calkiem niedawno no i jak powiedzialam lekarzowi, spojrzala na mnie i mowi "Padaczka" Lzy mi w oczach stanely.

Czasem skutkiem ubocznym brania leków przeciwpadaczkowych jest bezwiedne oddawanie moczu. Radko się to zdarza ale występuje.
Może zmiana leków by pomogła?

---------- Dopisano o 20:36 ---------- Poprzedni post napisano o 20:35 ----------

Rozumiem Cię bo nie jest to przyjemne a dla młodej dziewczyny szczególnie.

[Laura2112]

Boje sie zmiany lekow. Raz lekarz mi zmienil to skonczylo sie miesiecznym pobytem w Szpitalu Wojskowym w Gdansku.
No coz, zdaze sie obudzic, dobrze chociaz i to...