jak znaleźć siłe na walke z rakiem

[ewapawliszyn]

Twoj lekarz rodzinny ,ktory jak napisalas leczy Cie dal Ci na pewno skierowania na konsultacje do specjalistow Neurologa,Onkologa ,Neurochirurga jakbys chciala leczyc sie w kraju i oni na skierowaniu musza mu odpisac jak Cie leczyc i co ci jest dostajesz opine od razu ,jakie masz zalecenia i jaki jest twoj stan zdrowia, jest to normalana droga ,zwykly dokument ,ktory na gorze zawiera tylko twoje dane i pesel .Na pewno konsylium dalo jaks opinie i nie jest problem jak masz wyniki badan ,opinie aby wystapic do NFZ o sfinasowanie operacji bo tu nie masz szans na wyzdrowienie .To nie jest zadna skomplikowana procedura tylko trzeba miec dokumenty medyczne i kazdy lekarz chetnie Ci je da bo wie,ze inaczej Ci pomoc juz nie moze .Nastepnie w NFZ skladasz dokumenty i rozpatruje jek konsultant ,wczesniej jak pytalam napisalas,ze dostaniesz 7 tys Euro czyli brakowalo by 23 tys Euro .Reahablitacja twoja bedzie tak a sama jak kazdej innej osoby ,placi ja NFZ jak jestes ubezpieczona ,tutaj w kraju sa podobne operacje i tez ludzie maja nowotwory tylko inny rodzaj i na to narazie nie sa Ci potrzebne srodki finasowe bo rehabilitacje zalatwia sie dopiero po pol roku jak sie osadzi juz implant lub ednoproteza bo musi minac jakis czas od operacji a nie od razu .Takze to nie az taki problem aby uzyskac pokycie czesci kosztow operacji przez NFZ jak sie ma potrzebna dokumentacje medyczna a zawsze to juz krok do przodu taka suma ,Ty ja wymienilas ,byc moze bedzie nawet wieksza moze ?Nie wiem co o tym myslec ja mialam tez problem z kregoslupem ,wstawiane kosci z biodra i czeka mnie teraz przeszczep dysku i nie ma poroblemu az takiego w NFZ czy lekarzem aby dal dokumenty ,wiedza ,ze tylko juz w ten sposob moga pomoc komus .Nie mialam az takiego problemu aby dostac promesse na leczenie w innym szpitalu i wojewodztwie czy zaswiadczenie czy moc wybrac szpital w Polsce i zalatwiac operacje .Marzeniem kazdego chorego jest aby uzyskac taka pomoc jak oferuja Ci tu wszyscy i zanngazowali sie w twoja sprawe aby Ci pomoc uzbierac pieniadze.Jak ktos chce kogos oszukac to to zrobi i nie ma to teraz znaczenia do calosci akcji jaka dziewczyny przeprowadzaja na twoja rzecz .Ogolnie to dziwne wszystko bo nie piszesz nic szczegolowo co zalatwiasz ,jak ci pomoc ,dstalas kosztorys ,jaka tam ma byc suma ,przeciez lekarze mniej wiecej informuja co i jak moze to wygladac i czego mozna sie spodziewc jezli chodzi o dodatkowe koszty bo byc moze zbiorka bedzie mogla trwac dluzej i cale 100% sumy nie musi wplynac od razu a pieniadze beda systematycznie naplywaly .Na peno na Allegro kazdy moglby wystawic jakis przedmiot zamaist w placac pieniadze bo nie kazda tu nastoletnia wizazanka je ma jak nie dadza rodzice jej ,wiele rzeczy mozna zrobic ale to Tylko od Ciebie zalezy .Ja wiem ,ze to wszysko czas,zmeczenie ,procedury ale nie jestes sama i mozez podzielic troche obowiazkow na rodzine ,znajomych .W mniejszych miastach ludzie nie maja pracy a emeryci i rencisci nie wiem czy beda sami wplacali na konto bo wiadomo ,ze im sie nie przelewa a jak inni chca Ci pomoc to niestety musisz jakos wspolpracowac i nie jak Ci pasuje tylko jak wymaga tego twoja sytuacja bo tu jest walka z czasem o twoje zdrowie a cudu nie bedzie bo na niego trzeba zapracowac.Nie mozesz zmieniac zdania jak zaczelas juz zbiorke bo jestes to winna ludzia zangazowanym w twoja sprawe ,ktorzy poswiecaja czas ,srodki finansowe i czasem zawalaja swoje sprawy aby Ci pomoc


http://www.saveizabela.com/Forside/f...%20english.htm

Tu jest link do strony Izy Sokolowskiej ,ktora walczy z podobnnymnowotworem tylko inny todzaj ,on niej pisaly wszyske gazety ,chociaz jest z Gdanska,ja we Wroclawiu mialam informacje o nie z gazecie ,pieniadze udalo im sie w maire szybko uzbierac ale bylo tam radio,Tv V,gazeta,zbiorki publiczne a chodzilo o 55tys $ tylko troche wiecej niz u ciebie ale to nie bylo wyboru.
Wczoraj pokazanow TVN krotka informacje o niej,jest w Chinach ,przechodzi leczenie ale do konca jej terapii jeszcze daleka droga ,jej stan zdrowia znacznie sie poprawil tam ale walka dalej trwa .Nikomu nie jest latwo ,wiemy o tym ale nie ma innej mozliwosci jak zbiorka od ludzi .tak jak pisaly dziewczyny ,nie jestes jdna potrzebujaca ,takich osob jak Ty potrzebujacych jest tysiace ale nie kazdy ma mozlwosc taka jak Ty aby otrzymac od grupy osb takie wsparcie i pomoc i zangazowanie i musi jakos czy ci sie to podoba czy nie dostosowac sie do darczyncow jezeli ktos chce historie choroby ,coz jest do ukrycia ,kazdy chetenie z potrzebujacych wyslaby wszysko kazdemu aby tylko uzyskac pomoc ale tez wszyscy rozumieja ciebie i ty podejmujesz decyzje we wlasnej sprawie ,bardzo trudna sytuacja dla wszyskich stron ale nic na sile zrobic nie mozna .

http://www.saveizabela.com/Forside/f...%20english.htm

Aby uzbierac 55tys $ dla tej znanej tancerki wlaczylo sie mnostwo osob do zbiorki ,byly organizowane koncerty ,pozyskala sponsorow ,telewizja ,prywatni darczyncy ,aukcje charytatywne ,niestety sama temu nie podolasz i nie ma co liczyc aby w 1 miesiac zebrac fundusze..
jezeli jezt mozliwosc otrzymania z NFZ jakis pieniedzy to byloby juz troche mniej do calosci sumy

[Agna]

Napisane przez madzia.a

Poprosze fundacje aby wkleiła moje zdjęcie na ich strone interneowa. Zauważyłam jednak, ze mają zdjęcia tylko 6 osób, a podobiecznych mają conajmniej kilkunastu.
Czy takie badanie waszym zdaniem uwiarygodni moją chorobę?

to już coś. Ale wg mnie brakuje jeszcze pieczątki lekarza

[memento12]

Napisane przez madzia.a

Poprosze fundacje aby wkleiła moje zdjęcie na ich strone interneowa. Zauważyłam jednak, ze mają zdjęcia tylko 6 osób, a podobiecznych mają conajmniej kilkunastu.
Czy takie badanie waszym zdaniem uwiarygodni moją chorobę?

Mysle ze takie badanie bardzo uwiarygodni chorobe ,jest wzmianka o progresji ,wiec swiadczy to o tym ze trzeba dzialac szybko

[Fresa]

Napisane przez madzia.a

Poprosze fundacje aby wkleiła moje zdjęcie na ich strone interneowa. Zauważyłam jednak, ze mają zdjęcia tylko 6 osób, a podobiecznych mają conajmniej kilkunastu.
Czy takie badanie waszym zdaniem uwiarygodni moją chorobę?

Nie ma tutaj ani słowa o chrzęstniakomięsaku, ale jest to przynajmniej jakiś dokument medyczny. Dlaczego miałaś opory Ado, żeby wstawić przynajmniej to na bloga? nie ma tutaj nic, co odziera Ciebie z prywatności a nadaje wiarygodność.
Przykro mi, że tak się wszystko potoczyło, a można było tego uniknąć.

[mOna01]

Napisane przez ewapawliszyn

http://www.saveizabela.com/Forside/f...%20english.htm

Tu jest link do strony Izy Sokolowskiej ,ktora walczy z podobnnymnowotworem tylko inny todzaj ,on niej pisaly wszyske gazety ,chociaz jest z Gdanska,ja we Wroclawiu mialam informacje o nie z gazecie ,pieniadze udalo im sie w maire szybko uzbierac ale bylo tam radio,Tv V,gazeta,zbiorki publiczne a chodzilo o 55tys $ tylko troche wiecej niz u ciebie ale to nie bylo wyboru.
Wczoraj pokazanow TVN krotka informacje o niej,jest w Chinach ,przechodzi leczenie ale do konca jej terapii jeszcze daleka droga ,jej stan zdrowia znacznie sie poprawil tam ale walka dalej trwa .Nikomu nie jest latwo ,wiemy o tym ale nie ma innej mozliwosci jak zbiorka od ludzi .tak jak pisaly dziewczyny ,nie jestes jdna potrzebujaca ,takich osob jak Ty potrzebujacych jest tysiace ale nie kazdy ma mozlwosc taka jak Ty aby otrzymac od grupy osb takie wsparcie i pomoc i zangazowanie i musi jakos czy ci sie to podoba czy nie dostosowac sie do darczyncow jezeli ktos chce historie choroby ,coz jest do ukrycia ,kazdy chetenie z potrzebujacych wyslaby wszysko kazdemu aby tylko uzyskac pomoc ale tez wszyscy rozumieja ciebie i ty podejmujesz decyzje we wlasnej sprawie ,bardzo trudna sytuacja dla wszyskich stron ale nic na sile zrobic nie mozna .

http://www.saveizabela.com/Forside/f...%20english.htm

Aby uzbierac 55tys $ dla tej znanej tancerki wlaczylo sie mnostwo osob do zbiorki ,byly organizowane koncerty ,pozyskala sponsorow ,telewizja ,prywatni darczyncy ,aukcje charytatywne ,niestety sama temu nie podolasz i nie ma co liczyc aby w 1 miesiac zebrac fundusze..
jezeli jezt mozliwosc otrzymania z NFZ jakis pieniedzy to byloby juz troche mniej do calosci sumy

Chciałabym tylko napisać że mój komputer wykrywa wirusa na podanej przez Ciebie stronie.

[Fresa]

Napisane przez mOna01

Chciałabym tylko napisać że mój komputer wykrywa wirusa na podanej przez Ciebie stronie.

U mnie nie wykrywa.

[kusia20]

Na tym dokumencie brakuje waznej rzeczy- pieczątki lekarza.

[mOna01]

Napisane przez Fresa

U mnie nie wykrywa.

ja mam avasta i mi panikuje, może niesłusznie


Ado, jakiś dokument to jest. Wielu osobom wystarczy jako dowód ale mimo wszystko, ale nie ma tam nic o nowotworze itd.
Ja też mam nowotwór kości tyle że nie złośliwy i mi by napisali coś podobnego, bo na jedno wychodzi - nienaturalny rozrost kości.

[madzia.a]

Tomograf już wkleiłam
http://img186.imageshack.us/i/progresja.jpg/
Numer konta który jest na moim blogu widnieje w tym dokumencie fundacji
http://www.dolfroz.pl/wcms/ftp//d/do...ds/decyzja.jpg

[Agna]

Ada rozpatrywałaś udział w mediach? np. "dzień Dobry TVN" , sporo ludzi to ogląda...

http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,2...sci_detal.html

---------- Dopisano o 11:26 ---------- Poprzedni post napisano o 11:21 ----------

Napisane przez madzia.a

Tomograf już wkleiłam
http://img186.imageshack.us/i/progresja.jpg/

no dobrze a nie masz jakiegoś dokumentu, gdzie jednoznacznie jest napisane, że zdiagnozowano guz wielkości ..... etc?

Napisane przez madzia.a

Numer konta który jest na moim blogu widnieje w tym dokumencie fundacji
http://www.dolfroz.pl/wcms/ftp//d/do...ds/decyzja.jpg

tylko, że taki sam numer konta mają inni podopieczni tej fundacji. Fundacje mają jednen nr konta, dlatego ważne są te dopiski przy przelewach, że na cele leczenia np. Adriany. Potem przy księgowaniu wiadomo jaka pula z tego konta na czyje leczenie...

[memento12]

Napisane przez Agna

Ada rozpatrywałaś udział w mediach? np. "dzień Dobry TVN" , sporo ludzi to ogląda...

http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,2...sci_detal.html

---------- Dopisano o 11:26 ---------- Poprzedni post napisano o 11:21 ----------



no dobrze a nie masz jakiegoś dokumentu, gdzie jednoznacznie jest napisane, że zdiagnozowano guz wielkości ..... etc?



tylko, że taki sam numer konta mają inni podopieczni tej fundacji. Fundacje mają jednen nr konta, dlatego ważne są te dopiski przy przelewach, że na cele leczenia np. Adriany. Potem przy księgowaniu wiadomo jaka pula z tego konta na czyje leczenie...

Dopisek jest,ze na leczenie Adriany

[madzia.a]

Rezonans magnetyczny - wtedy stwierdzono ze mam guza, tutaj napisana jest jego wielkość.

[Fresa]

Jeszcze jedna sprawa odnośnie prywatności.
Myślę, że w Twoim przypadku Ado słuszne byłoby, żebyś poprosiła Złośliwca o usunięcie niektórych prywatnych wątków, na pewno Dziewczyny ze mną się zgodzą.
Przeszłość to przeszłość i w tym momencie nie ma potrzeby do niej wracać - teraz liczy się przyszłość i na tym się skupmy.

[aktaga13]

Napisane przez Fresa

Jeszcze jedna sprawa odnośnie prywatności.
Myślę, że w Twoim przypadku Ado słuszne byłoby, żebyś poprosiła Złośliwca o usunięcie niektórych prywatnych wątków, na pewno Dziewczyny ze mną się zgodzą.
Przeszłość to przeszłość i w tym momencie nie ma potrzeby do niej wracać - teraz liczy się przyszłość i na tym się skupmy.

to samo chciałam zaproponować...

i jeszcze jedno - Madziu dlaczego na wynikach widnieje Twoje panieńskie nazwisko? (nie czepiam się i nie szukam dziury w całym. muszę mieć jednak rzetelną informację do przedstawienia ludziom)...

[Fresa]

Napisane przez madzia.a

Rezonans magnetyczny - wtedy stwierdzono ze mam guza

Ado
Napisz w tym poście, że to Twoje panieńskie nazwisko. Ja jestem w wątku od początku i pamiętam, że do niedawna używałaś książeczki zdrowia na stare nazwisko, ale osoby nowe mogą tego nie wiedzieć i znów będą pytania.

[kasia083]

Jej, jaka tu się burza ostatnio zrobiła... bardzo nie fajnie sie to czyta...
Co do dokumentacji, to oczywiście dane z peselem i adresem nikomu do szczęścia nie są potrzebne, ale pieczątka lekarza powinna zastać, bo inaczej nie wiele to daje.
Madziu, myślę, ze na blogu powinnaś dać instrukcję jak ludzie mogliby sprawdziś twoja wiarygodność, tj adres, @ i tel Twojej fundacji, linki do dokumentów i stron, które potwierdzą, że Ty również do niej należysz. Pisałaś już, jak to jest w tej fundacji, ale dobrze by było gdybyś trochę ją nacisnęła, by twoje nazwisko lub zdjęcie pojawiło sie na jej stronie.
no i myślę, że wszystkich przekona link do nr konta fundacji, który jest wspólny dla wszystkich z tym, że pod nim powinno być wyjaśnienie, że fundacja wszystkie pieniądze zbiera na 1 koncie, a do Ciebie one trafią, jeśli będzie w tytule przelewu wzmianka o Tobie.
To powinno być wystarczającym dowodem dla wszystkich, tylko trzeba by było dobrze to wyeksponować i opisać.

No i mnie bardzo zmartwiło to zdanie:

Napisane przez madzia.a

... Siedze od 6..0 do 24.00 na internecie, cały czas robiac coś w tej sprawie. Dlatego też mam pewne zaległości dot. wpisów na blogu, czytaniu komentarzy itp. Naprawde robie co moge i absolutnie nie liczę tylko i wyłącznie na waszą pomoc!

a kiedy Ty odpoczywasz? Przeciez w chorobie najważniejszy, zaraz poleczeniu, jest wypoczynek
Może jest ktoś, kto by mógł Cię wyręczyć w siedzeniu na necie i odpowiadaniu na to wszystko, np Twój mąż, mama, przyjaciółka? W razie wątpliwości by sie Ciebie pytali co i jak, ale pewnie większość pytań i tak sie powtarza
Widzę też po Twoim nastroju, że sen baaaardzo by ci się przydał

[memento12]

Napisane przez Fresa

Jeszcze jedna sprawa odnośnie prywatności.
Myślę, że w Twoim przypadku Ado słuszne byłoby, żebyś poprosiła Złośliwca o usunięcie niektórych prywatnych wątków, na pewno Dziewczyny ze mną się zgodzą.
Przeszłość to przeszłość i w tym momencie nie ma potrzeby do niej wracać - teraz liczy się przyszłość i na tym się skupmy.

Ja tam nie widze takiej potrzeby,nie znam watkow Ady ,jedynie ten o szukaniu pracy ,nikt nie bedzie sprawdzal oi czym kiedys pisala Ada,przeciez to czy ktos pomoze czy nie ,nie zalezy od tego co kiedys pisala ,chodzi o tu i teraz ,przeszlosc kazdy ma ,nie rozumiem po co to usuwac,nikogo nie okradla przeciez ani nie zabila ,myslisz Freso ze to wplywa na to czy ktos pomoze czy nie?

[madzia.a]

Napisane przez aktaga13

to samo chciałam zaproponować...

i jeszcze jedno - Madziu dlaczego na wynikach widnieje Twoje panieńskie nazwisko? (nie czepiam się i nie szukam dziury w całym. muszę mieć jednak rzetelną informację do przedstawienia ludziom)...

Do tej pory byłam zdrowa, jak ryba i nie miałam wymienionej karty czipowej z NFZ. Dlatego to badanie jest na moje panieńskie nazwisko.

[Agna]

Napisane przez madzia.a

Rezonans magnetyczny - wtedy stwierdzono ze mam guza, tutaj napisana jest jego wielkość.

to będą dla ludzi chcacych Ci pomóc, niezbite dowody

[Fresa]

Napisane przez memento12

Ja tam nie widze takiej potrzeby,nie znam watkow Ady ,jedynie ten o szukaniu pracy ,nikt nie bedzie sprawdzal oi czym kiedys pisala Ada,przeciez to czy ktos pomoze czy nie ,nie zalezy od tego co kiedys pisala ,chodzi o tu i teraz ,przeszlosc kazdy ma ,nie rozumiem po co to usuwac,nikogo nie okradla przeciez ani nie zabila ,myslisz Freso ze to wplywa na to czy ktos pomoze czy nie?

Ada często pisała, że chce chronić swoją prywatność, ale decyzja czy poprosi Złośliwca należy do niej.

[sowieoko]

Witam. Jest to mój pierwszy post na wizażu więc jeśli coś pomylę z góry proszę o wyrozumiałość. Postanowiłam zabrać głos w tym właśnie wątku gdyż pięć lat temu sama walczyłam z nowotworem i ta tematyka jest mi bardzo bliska.
A teraz przejdę do meritum. Link do wizażu znalazłam na innym forum i z zainteresowaniem przeczytałam cały wątek. Odżyły moje wspomnienia związane z moją walką o zdrowie i życie...Odwiedziłam również blog Ady.
Pierwsze co mi się tam rzuciło w oczy to właśnie brak jakiejkolwiek dokumentacji medycznej. Uważam, że powinna to być pierwsza rzecz wstawiona na blog by każdy wchodzący tam mógł zobaczyć ową dokumentację. Bo na jakiej podstawie ktoś kto Cię nie zna ma wpłacać swoje pieniądze jeśli nie może zobaczyć potwierdzenia, że faktycznie masz raka? Wcześniej pisałaś, że można zadzwonić do fundacji i zapytać czy jesteś jej podopieczną. Czy naprawdę uważasz, że ktoś zupełnie Ci obcy będzie tracił czas i pieniądze aby weryfikować Twoją prawdomówność w tym temacie? Trzeba walczyć o każdą złotówkę i trzeba potencjalnemu darczyńcy podać wszystko na tacy by nie miał żadnych wątpliwości przed wpłaceniem pieniążków. Takie jest moje zdanie, które postanowiłam wyrazić.
Jeśli chodzi o ostatni dokument to mnie się wydaje, że nie wnosi on zbyt wiele. Nie ma na nim pieczątki lekarza ani pracowni tomograficznej...poza tym nie ma tam stwierdzenia, że masz raka, jaki rodzaj jest to raka i przede wszystkim, że jest to rak chemio i radio oporny. Według mnie takie informacje są niezbędne.
W dzisiejszych czasach spotyka się wiele nieuczciwych osób, które próbują się dorobić na raku, dlatego też ludzie muszą mieć napisane czarno na białym by uwierzyć i pomóc...
Nie rozumiem też Twoich oporów odnośnie ujawnienia tej dokumentacji. Jak wspominałam sama miałam raka i jeśli w tamtym czasie moje życie zależałoby od tego czy pokaże komuś moją diagnozę czy nie nie wahałabym się ani sekundy. Cóż to za wstyd? Przyznam, że tego nie rozumiem.
Na koniec chciałam napisać, że mimo wszystko trzymam za Ciebie kciuki, mam nadzieję, że uzbierasz kwotę potrzebną na operację. Jeśli jednak mogę coś doradzić to proponuję wstawienie dokumentów o których pisałam wcześniej na blog i jego aktualizację. Pokazałam ten blog mojej rodzinie i znajomym i wszyscy uznali, że w obecnej sytuacji nie zdecydowaliby się wpłacić pieniędzy, gdyż jest tam za mało faktów.
Nie piszę tego by Cię zdołować, wręcz przeciwnie chciałabym, żeby Ci się udało i stąd moje wydaje mi się obiektywne uwagi. Na koniec dodam, że zachorowałam mając również 26 lat, udało mi się i wierzę, że Tobie również się uda. Trzeba tylko działać ale z głową. Pozdrawiam.

[an.ka]

Ada, cieszę się, że zdecydowałaś się zamieścić te wyniki, myślę, że ludzie będą mieć już znacznie mniej wątpliwości.
A co z tym NFZ (nawiązując również do postu "ewapawliszyn")? Dostaniesz od NFZ te 7 tys. euro? Każde pieniądze się liczą, więc byłoby super! Wtedy też przydałby się jakiś dokument, że te pieniądze zostały Ci przyznane przez NFZ, to też zwiększyłoby wiarygodność.

---------- Dopisano o 12:53 ---------- Poprzedni post napisano o 12:11 ----------

Ada, jeszcze jedno, może najważniejsze: wynik badania histopatologicznego. Ja mam inną chorobę, ale był lekarz, którego wynik badania USG czy nawet opis operacji (gdzie lekarze widzieli, co usuwają i mogli po wyglądzie zmian ocenić, co to jest) nie przekonywał i podważał diagnozę. Dopiero wynik badania histopatologicznego daje 100 procent pewności.

[Silwena]

dziekuje za kolejne PW...

jakby komus się zebrało pisac mi, że mam krew Madzi na rekach, albo ine tego typu, to niech to przeczyta i sie trzepnie po rekach.
To że akurat wczoraj miałam w sprawie tych dokumentów i ich zamieszczania takie samo zdanie jak Madzia, nie oznacza, ze ją do czegos namawiałam, czy cokolwiek w tym stylu, jestem ostatnią osobą, która mogłaby nachalnie narzucać swoje racje i ostatnią, która by pisała długie i skomplikowane posty by dowodzić czemuś i coś udowadniać

czasem trzeba zwyczajnie odpuścić i zaufać drugiej osobie, a nie pisac o niej, że reaguje emocjonalnie, czy mysli nietrzeźwo, a tych co się z nia zgadzają posadzać o namawiania do złego i pisac, że bede miec czyjąś krew na rekach.. przekroczyłyscie pewne granice w tej całej akcji, ktora miała byc tylko ku pomocy.

Czasem pomoc to podanie faktów i swojego zdania i zwyczajne danie tej oosbie czasu do namysłu, do przemyslenia, do rozważenia i pozbycia sie tym samym obaw skoro czytałyście, że ona takowe posiada

zaufania troche,

wtedy wszystkie cieszyłybysmy sie ze wspólnej wspołpracy juz wczoraj


miłej i udanej niedzieli, zabieram sie za obiad

[desti]

Jezeli chodzi o bloga to moim zdaniem nie jest przekonywujacy ... i nie chodzi mi o wiarygdonosc czy dokumentacje medyczna ale o brak tego czegos co ma przykuc uwage... wzbudzic emocje... aktualnie przypomina to tablice ogloszen...

blog z zalozenia jest wirtualnym pamietnikiem... i patrzac na blogi innych dziewczyn walczacych z roznymi chorobami... jest wiele wpisow codziennych... o tym jak przebiega walka, o samopoczuciu... o dolach i tych dniach gdy zapominaja o chorobie... sa zdjecia prywatne... takie przedastawienie wciaga... gdy mozna sie dowiedziec czegos wiecej o osobie... nie tylko widziec na jednym zdjeciu i przeczytac podstawowe fakty... i tak mnie np bardzo poruszyla walka Izy... mimo, ze nie mam polskiej tv i nie znam jej i do tej pory nie slyszalam jej historii... to fotoreportaz i blog prowadzony przez jej brata daje osobom (takze tym, ktre wplacily pieniazki) wglad (w pewnym stopniu) w to co sie w zyciu Izy dzieje... nie ma zasadzie raz wpacic i zapomniec... albo i nie wplacic bo mozna pomyslec... historia jakich wiele...

Ja rozumiem, ze nie kazdemu latwo jest sie otworzyc... tym bardziej pisac o wlasnej, ciezkiej chorobie... ale inaczej to watpie zeby blog spelnil swoja funkcje bez wzgadu na to ile waznych domumentow bedzie tam wstawionych...

[memento12]

[QUOTE=desti;14101996]Jezeli chodzi o bloga to moim zdaniem nie jest przekonywujacy ... i nie chodzi mi o wiarygdonosc czy dokumentacje medyczna ale o brak tego czegos co ma przykuc uwage... wzbudzic emocje... aktualnie przypomina to tablice ogloszen...

blog z zalozenia jest wirtualnym pamietnikiem... i patrzac na blogi innych dziewczyn walczacych z roznymi chorobami... jest wiele wpisow codziennych... o tym jak przebiega walka, o samopoczuciu... o dolach i tych dniach gdy zapominaja o chorobie... sa zdjecia prywatne... takie przedastawienie wciaga... gdy mozna sie dowiedziec czegos wiecej o osobie... nie tylko widziec na jednym zdjeciu i przeczytac podstawowe fakty... i tak mnie np bardzo poruszyla walka Izy... mimo, ze nie mam polskiej tv i nie znam jej i do tej pory nie slyszalam jej historii... to fotoreportaz i blog prowadzony przez jej brata daje osobom (takze tym, ktre wplacily pieniazki) wglad (w pewnym stopniu) w to co sie w zyciu Izy dzieje... nie ma zasadzie raz wpacic i zapomniec... albo i nie wplacic bo mozna pomyslec... historia jakich wiele...

Ja rozumiem, ze nie kazdemu latwo jest sie otworzyc... tym bardziej pisac o wlasnej, ciezkiej chorobie... ale inaczej to watpie zeby blog spelnil swoja funkcje bez wzgadu na to ile waznych domumentow bedzie tam wstawionych...[/QUOTEP

Podpisuje sie rekami i nogami ,to nie moze byc kilka wpisow w miesiacu ,napisz choc troche codziennie o uczuciach ,samopopczuciu ,sama chetniej czytam takie rzeczy niz suche informacje jak wplacic ,co dzialo sie 2 tygodnie temu,musi byc na biezaco

[aktaga13]

nie wiem dlaczego dopiero teraz, ale rzeczywiście - pogooglowalam trochę i wnioski podtrzymuję
nie wiem czy wolno, ale chciałam dla przykładu zamieścić link (jeśli nie można, to proszę o usunięcie): http://www.aniahermanowicz.pl/
dziewczyna mówi o sobie wiele. zobaczcie jak wiele informacji upubliczniła. to mnie przekonuje i jestem na TAK! dodatkowo kolorystyka strony, rozkład wszystkich informacji, przejrzyście, czytelnie...

o pieniądze prosi się tu w ostatniej kolejności... kurcze, ja już sama nie wiem jak zrobić, żeby było dobrze

[Candy Killer]

Napisane przez aktaga13

nie wiem dlaczego dopiero teraz, ale rzeczywiście - pogooglowalam trochę i wnioski podtrzymuję
nie wiem czy wolno, ale chciałam dla przykładu zamieścić link (jeśli nie można, to proszę o usunięcie): http://www.aniahermanowicz.pl/
dziewczyna mówi o sobie wiele. zobaczcie jak wiele informacji upubliczniła. to mnie przekonuje i jestem na TAK! dodatkowo kolorystyka strony, rozkład wszystkich informacji, przejrzyście, czytelnie...

o pieniądze prosi się tu w ostatniej kolejności... kurcze, ja już sama nie wiem jak zrobić, żeby było dobrze

ja sie zgadzam...suche fakty na blogu nie zatrzymuja ludzi przy nim..
przydaloby sie wiecej wpisow..nawet krotkich ale dosc regularnych o tym wlasnie jak zbierasz pieniazki,jak sie czujesz bo wlasciwie nawet my nie wiemy jak sie czujesz itd...ostatnio trzymamy sie tylko tematow pienieznych i dokumentow...a przydaloby sie kilka wpisow takich dziennych co porabiasz itd..ja zdaje sobie sprawe ze zmeczona jestes no ale ludzi musi ten blog przyciagnac na dluzej.

[nick_OLA]

Ada, dlaczego na tych dokumentach nie ma żadnej pieczątki lekarskiej? to wcale nie przekonuje niestety ...

przepraszam jeśli zabrzmi to niezbyt miło ale ... chyba lepiej żebyś poświęciła się aktywnemu uzupełnianiu bloga, zamiast marnować czas na filmiki jak pisały dziewczyny - na innych blogach jest co czytać, wiemy jak dana osoba się czuje itd ... u Ciebie w tym aspekcie cieniuuuutko ...

uważam również że linki do zgody na zbiórkę publiczną które umieściłaś na swoim blogu można spokojnie wykasować - nie jest to Twoja zgoda a jedynie dokument fundacji więc do Twojej sprawy generalnie NIC nie wnoszą

[desti]

Napisane przez nick_OLA

uważam również że linki do zgody na zbiórkę publiczną które umieściłaś na swoim blogu można spokojnie wykasować - nie jest to Twoja zgoda a jedynie dokument fundacji więc do Twojej sprawy generalnie NIC nie wnoszą

a do tego w dokumencie fundacji sa wymienione szpitale zagraniczne gdzie mozna sie leczyc... i to dokladnie podane na jekie fundacja ma zezwolenie... i tam nie ma tego wloskiego instytutu ...

filmik tez by mozna wrzucic na bloga ... np w jednym z postow... bo przeciez to nie zawsze musza byc osobiste informacje... tylko co sie w calej sprawie dzieje...

[Agna]

popieram przydało by się na blogu wlać odrobinę tego Twojego ciepła i serdeczności. Chociaż znam cię tylko z wizażu, to czytając twoje posty rysuje mi się portret młodej, pięknej i silnej kobiety a zarazem delikatnej, ciepłej, pogodnej i serdecznej.Tak wiele w tej sympatycznej osóbce odwagi i chęci życia. Ja też mam swoje problemy, (kto ich nie ma), które sprawiły, że moje życie wyblakło-straciło sens, świat stał się dla mnie bezbarwny....tak było dopóki nie trafiłam na twój wątek...i wiesz on uświadomił mi, że są w życiu ważniejsze sprawy, dzięki twojej historii inaczej patrzę na życie, zmieniam powoli swoje podejście do moich "małych" i "wliekich" tragedii, uczę się jakoś przezwyciężać porażki i pokonywać kłody pod moimi nogami. Ado podziwiam Cię za Twoją siłę psychiczną i odwagę!Jesteś dla mnie bohaterką - ja się zaliczam raczej do nieodpornych psychicznie na wszelkie przeciwności losu .My znamy Cię z tego forum, powinnaś uzewnętrznić się też troszkę na blogu.Goście odwiedzający Twój blog też powinni móc poznać tą samą Adę, którą my mieliśmy przyjemność poznać .