Choroba, która łamie mi życie

[SoYa]

Ja mam Młodzieńcze Idiopatyczne Reumatoidalne Zapalenie Stawów <MIRZS>. To jest nieuleczalne i dziedziczne, zmiany są nieodwracalne, choroba może szybko postępować, często kończy się na wózku. W moim przypadku zmiany tzn. opuchnięte kolana, ograniczona ruchomość obydwu nóg, częste bóle nadgarstków, kostek, kolan, bioder... Dużo się o tym naczytałam, ale mama mi zabroniła, bo wpadałam w jakieś odosobnienie od świata Przez 2 lata zdążyłam się już chyba przyzwyczaić. W środę postanowiłam wrócić do poprzedniej formy <kiedyś robiłam szpagaty, wkładałam nogi za głowę itp...> i chyba jestem na dobrej drodze xD Mimo wszystko, wierzę, że będzie dobrze i takiego nastawienia życzę wszystkim chorym, bo wiem, że żadna choroba nie jest miła, lekka i przyjemna, a każdy znosi ją inaczej...

[$Luna$]

Napisane przez lena_lena

miałam operacje ale to ze względów zdrowotnych...i przeszczep skóry;(((( już nawet nie mam siły myslec co z tym zrobic bo co bym nie zrobiła i tak nic nie pomoże

więc może pogódź się ze stanem rzeczy i naucz sie z tym żyć ?

ja sama tak zrobiłam, choć z moją chorobą będe do końca życia sie zmagać

Napisane przez SoYa

Ja mam Młodzieńcze Idiopatyczne Reumatoidalne Zapalenie Stawów <MIRZS>. To jest nieuleczalne i dziedziczne, zmiany są nieodwracalne, choroba może szybko postępować, często kończy się na wózku. W moim przypadku zmiany tzn. opuchnięte kolana, ograniczona ruchomość obydwu nóg, częste bóle nadgarstków, kostek, kolan, bioder... Dużo się o tym naczytałam, ale mama mi zabroniła, bo wpadałam w jakieś odosobnienie od świata Przez 2 lata zdążyłam się już chyba przyzwyczaić. W środę postanowiłam wrócić do poprzedniej formy <kiedyś robiłam szpagaty, wkładałam nogi za głowę itp...> i chyba jestem na dobrej drodze xD Mimo wszystko, wierzę, że będzie dobrze i takiego nastawienia życzę wszystkim chorym, bo wiem, że żadna choroba nie jest miła, lekka i przyjemna, a każdy znosi ją inaczej...

strasznie Ci współczuje pogratulować moge wiary, siły i optymizmu z tym wszystkim choroba wydaje sie choć troche mniejsza

[SoYa]

Luna dzięki ;*
Życzę Ci powodzenia w walce z chorobą!
Trzeba wierzyć, że będzie dobrze

[$Luna$]

Napisane przez SoYa

Luna dzięki ;*
Życzę Ci powodzenia w walce z chorobą!
Trzeba wierzyć, że będzie dobrze

nmzc i wzajemnie
trzeba wierzyć, trzeba zawsze mieć nadzieje kiedy wydaje sie że już jej nie ma

[bini6]

Ja jestem od urodzenia chora na dzieciece porazenie mozgowe mialam wielkie szczescie bo chodze na wlasnych nogach prawie z wszystkim sobie radze a jak nie umiem sobie poradzic to prosze o pomoc wiadomo jak ide ulica to staje sie obiektem zainteresowania ale juz sie do tego przyzwyczailam

[Skyth]

Wiadomo, innych niestety nie zmienimy, ale możemy zmienić siebie i swoje nastawienie. Ludźmi (takimi oczywiście) nie należy się przejmować Ja nie mam żadnej poważnej choroby, z czego wiadomo powinnam się cieszyć, ale i tak jestem bardzo samotna, ludzie mnie nie lubią i gdy idę ulicą, też czuję na sobie te spojrzenia, też już mnie to nie obchodzi, choć to mała mieścina... 3maj Cie się niuśki, będzie dobrze

[Goshiek]

Kazdy nawet najmniejszy dramacik dla wlasciciela jest tym najwiekszym.

[calkiem-spoko]

Napisane przez bini6

Ja jestem od urodzenia chora na dzieciece porazenie mozgowe mialam wielkie szczescie bo chodze na wlasnych nogach prawie z wszystkim sobie radze a jak nie umiem sobie poradzic to prosze o pomoc wiadomo jak ide ulica to staje sie obiektem zainteresowania ale juz sie do tego przyzwyczailam

To, że osoba niepełnosprawna jest jakimś tam obiektem zainteresowania, to nic dziwnego. Ważne, żeby to nie było nachalne zainteresowanie i zwykła ludzka głupawa ciekawość.
Spotkałam się z teorią, że gdy małe dzieci zwracają uwagę na ludzi na wózkach inwalidzkich na przykład, mamy nie powinny mówi jak to jest w zwyczaju "Cicho, nie patrz na tego pana", tylko normalnie wytłumaczyć "Pan jest chory/nie może chodzić" itp.
No ale może sie mylę, bo nie znam tych problemów osób niepełnosprawnych z autopsji.

[$Luna$]

Bini6, współczuje ale widzisz, najważniejsze że potrafisz z tym żyć, że dajesz sobie rade, oby tak dalej


Skyth, Skyth, nie martw sie, ja sama miałam depresje i wiem jak to jest czuć sie odrzuconym, ale jeszcze spotkasz przyjaciół, zobaczysz


Goshiek, dokładnie


całkiem-spoko, trudno mi sie na ten temat wypowiadać, ale myśle że faktycznie dzieciom powinno sie takie rzeczy tłumaczyć

[bini6]

Napisane przez calkiem-spoko

To, że osoba niepełnosprawna jest jakimś tam obiektem zainteresowania, to nic dziwnego. Ważne, żeby to nie było nachalne zainteresowanie i zwykła ludzka głupawa ciekawość.
Spotkałam się z teorią, że gdy małe dzieci zwracają uwagę na ludzi na wózkach inwalidzkich na przykład, mamy nie powinny mówi jak to jest w zwyczaju "Cicho, nie patrz na tego pana", tylko normalnie wytłumaczyć "Pan jest chory/nie może chodzić" itp.
No ale może sie mylę, bo nie znam tych problemów osób niepełnosprawnych z autopsji.

Tez jestem tego zdania ze mamy powinny wytlumaczyc dzieciom wlasnie w taki sposob

[bini6]

Napisane przez $Luna$

Bini6, współczuje ale widzisz, najważniejsze że potrafisz z tym żyć, że dajesz sobie rade, oby tak dalej

Dziekuje no jakos musze sobie dawac rade nie mam innego wyjscia

[$Luna$]

Napisane przez bini6

Dziekuje no jakos musze sobie dawac rade nie mam innego wyjscia

najważniejsze że walczysz

[_Kasia23_]

Ladyanco ja wiem ze zapewne to dla Ciebie dramat, ale napewno nie jest to choroba która niszczy życie. Nie ma takiej możliwości, poza tym latwo to można zatuszować.
Z moją chorobą jest o wiele gorzej , uwierz mi. Choć i tak jestem pewna , że nie masz pojęcia na czym polega nerwica lękowa. Nikt kto tego sam nie przeżył nie wie o czym mówie. I zapewniam, że taka choroba naprawdę jest w stanie zniszczyć życie.
Także nie dołuj sie, bo wiedz, że inni mają o wiele gorzej.
pozdrawiam cieplo

[$Luna$]

Napisane przez _Kasia23_

Ladyanaco ja wiem ze zapewne to dla Ciebie dramat, ale napewno nie jest to choroba która niszczy życie. Nie ma takiej możliwości, poza tym latwo to można zatuszować.
Z moją chorobą jest o wiele gorzej , uwierz mi. Choć i tak jestem pewna , że nie masz pojęcia na czym polega nerwica lękowa. Nikt kto tego sam nie przeżył nie wie o czym mówie. I zapewniam, że taka choroba naprawdę jest w stanie zniszczyć życie.
Także nie dołuj sie, bo wiedz, że inni mają o wiele gorzej.
pozdrawiam cieplo

może dla niej to jest tragedia, że ma takie blizny

troszke Cie rozumiem bo sama miałam tego początki ...

[calkiem-spoko]

Napisane przez bini6

Dziekuje no jakos musze sobie dawac rade nie mam innego wyjscia

A ja powiem tak.
Nie współczuję Ci, bo Ci żadne współczucie nie jest potrzebne.
Jak piszesz, musisz sobie dawac rade no i dajesz.
Tak trzymać!

[Moobi]

Powiem tak:
nikt kto tego nie doznał nie wie co ta dziewczyna czuje.A licytowanie się o to kto bardziej cierpi jest żałosne.

Ladyanaco-czy udzielasz się jeszcze na tym forum?Odezwij się na PW

poza tym latwo to można zatuszować./nie jest to choroba która niszczy życie

nie chce Cię urazić ale nie masz pojęcia o czym piszesz.

[bini6]

Napisane przez $Luna$

najważniejsze że walczysz

Dziekuje

[SoYa]

A ja się powtórzę:

Napisane przez SoYa

żadna choroba nie jest miła, lekka i przyjemna, a każdy znosi ją inaczej...

Cała ta licytacja nieszczęścia jest bez sensu, a fakt, że ktoś ma gorzej nie jest <a przynajmniej nie powinien być> pocieszeniem. To oczywiste, że dla każdego swoja choroba jest najgorsza, ale nie mamy pojęcia komu, co i kiedy rujnuje życie. Trochę empatii...

Zgadzam się, że dzieciom powinno się tłumaczyć niepełnosprawność. Sądzę, że to zdziwienie, pokazywanie palcem na ulicy na widok kogoś chorego, to wynik nieświadomości...

[$Luna$]

Napisane przez bini6

Dziekuje

nie ma za co

[martucha_1]

.

[$Luna$]

Napisane przez martucha_1

Dzieciom powinno się tłumaczyć nie tylko to, że ktoś, dajmy na to, jeździ na wózku, z tego powodu, iż nie może chodzić, ale ogólne podejście do osób chorych czy w jakikolwiek sposób wyróżniających się ze społeczeństwa. Ludzie często wytykają palcami kogoś, kto chociażby inaczej się ubiera, nie mówiąc juz o poważnych staanch chorobowych. Właściwie każdy nasz pogląd na świat ma mniejsze czy większe odbicie w wychowaniu, dlatego uważam, że powinno się dzieciom tłumaczyć również to, aby osób "innych" nie traktowały w żaden sposób gorzej ale ceniły ich indywidualność (nie mówię tu już o chorobach, ale np. chociażby o rzadko spotykanym światopoglądzie). Nic dziwnego, że dzieci reagują w ten sposób, słysząc od matki "lepiej trzymaj się od niego z daleka", nie mówiąc już o tym co zasiewa w nich minister edukacji.

dokładnie bo później dzieci same sie uczą takiego wyśmiewania i w dorosłym życiu to powielają

[SoYa]

Napisane przez martucha_1

Dzieciom powinno się tłumaczyć nie tylko to, że ktoś, dajmy na to, jeździ na wózku, z tego powodu, iż nie może chodzić, ale ogólne podejście do osób chorych czy w jakikolwiek sposób wyróżniających się ze społeczeństwa. Ludzie często wytykają palcami kogoś, kto chociażby inaczej się ubiera, nie mówiąc juz o poważnych staanch chorobowych. Właściwie każdy nasz pogląd na świat ma mniejsze czy większe odbicie w wychowaniu, dlatego uważam, że powinno się dzieciom tłumaczyć również to, aby osób "innych" nie traktowały w żaden sposób gorzej ale ceniły ich indywidualność (nie mówię tu już o chorobach, ale np. chociażby o rzadko spotykanym światopoglądzie). Nic dziwnego, że dzieci reagują w ten sposób, słysząc od matki "lepiej trzymaj się od niego z daleka", nie mówiąc już o tym co zasiewa w nich minister edukacji.

Zgadzam się z Tobą. Ja ciesze się, że wychowałam się w tolerancji dla wszelkiej inności <mój brat ma autyzm i chodzi do szkoły specjalnej>

[martucha_1]

.

[SoYa]

Mój brat ma autyzm i chodzi do szkoły specjalnej- stąd moje zrozumienie dla niepełsnosprawnych...

martucha_1 to nie brzmi dziwnie, to są niezwykłe dzieci xD

[martucha_1]

.

[SoYa]

Wiesz... czasami tak... Jak ma zły dzień to siedzi pod kołdrą <nawet jak jest 30 stopni upału>, odwraca głowę, jak się go woła albo w ogole nie reaguje, ale przeważnie jakoś się porozumiewamy... Tylko mój brat jest okropny i nie chodzi mi teraz wcale o jego chorobę, ale o charakter. Bo doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że jest chory i potrafi to wykorzystywać. Jeszcze do tego dochodzi fakt, że mama go rozpieszcza <a on ma już 17 lat>, więc jest bardziej niepełnosprawny niż "powinien".

[magda_aparatka]

ojej... nawet nie zdawałam sobie sprawy ile różnych chórb może dać człowiekowi w kość i że tych ludzi jest aż tylu tutaj... a myślałam, że tylko ja jestem doświadczana przez los

o swojej chorobie pisać nie chcę i nie umiem. ale tak jak wy mam przez nią problemy z akceptowaniem siebie w pełni i nawiązywaniem nowych znajomości. bo póki są znajomi, którzy mnie znają to jest ok...ale obcych unikam, uciekam...nie daję sobie i innym szans na to, żeby się poznać, podświadomie boję się, że ludzie mnie skrzywdzą XD
o rany, ale wyszłam żałośnie ... na co dzien staram sie byc pogodna nie lubię się nad sobą użalac.
a tak naprawdę to mimo tego cieszę się, że jestem... szczegolnie uświadamiam sobie to po takich straszliwych tragediach jak ta we Francji. ktoś dał mi życie wiec jestem... i bede póki mam tu cos do zrobienia

jeśli chodzi o moje akceptowanie ludzi chorych to tolerancja pełną gębą
mówi się, że postępują tak ludzie, którzy dostrzegają w tych chorych siebie. i tak pewnie po części jest ze mną. jestem w stanie zrozumiec (przynajmniej w pewnym stopniu) co czują...znam wiele osób z przeróżnymi problemami: chłopaków z adhd, na wózku
chociaz najbardziej rozczula mnie 8 letni chlopiec, ktory nie slyszy...obecnie ma aparaty sluchowe, jednak prawie nie mowi... chodzi do szkoly specjalnej i powoli się uczy. wczoraj mialam na rękach mojego pieska. podszedl do mnie ten chlopiec...chcial poglaskac psa, ale nie wiedzial jak mi powiedziec, czy moze, czy on nie gryzie dogadalismy się 'na migi' ;P powiedzial tylko dwa słowa: wskazując na psa : mały, a poźniej pokazując na jego pazurki: duży dwa słowa a tak wiele dla takiego dziecka na pewno.

trzymajcie się wszyscy dobrze bedzie

[~Viviana~]

Przykro mi z powodu Twojej choroby, ale jak zobaczyłam temat wątku to aż zamarłam. Moim zdaniem z taką przypadłością da się żyć co mają powiedzieć inni cięzko i nieuleczalnie chorzy. Też jestem chora i trudno mi z tym momentami egzystować ale najważniejsza jest siła i nadzieja, która w nas drzemie. Rozumiem, że nieświeży oddech przysparza Ci wiele krępujących sytuacji, ale to nie powód do tak wielkiego rozczulania się nad sobą. No owszem niekiedy może on prowadzić do zaburzeń osobowości, ale to już w skrajnych przypadkach.

[SoYa]

Napisane przez ~Viviana~

Przykro mi z powodu Twojej choroby, ale jak zobaczyłam temat wątku to aż zamarłam. Moim zdaniem z taką przypadłością da się żyć co mają powiedzieć inni cięzko i nieuleczalnie chorzy. Też jestem chora i trudno mi z tym momentami egzystować ale najważniejsza jest siła i nadzieja, która w nas drzemie. Rozumiem, że nieświeży oddech przysparza Ci wiele krępujących sytuacji, ale to nie powód do tak wielkiego rozczulania się nad sobą. No owszem niekiedy może on prowadzić do zaburzeń osobowości, ale to już w skrajnych przypadkach.

Znowu licytacja? Sorry, ale nie wytrzymam... Skąd Ty możesz wiedzieć z czym jej łatwiej żyć, a z czym nie?! Ja Ci bardzo współczuję i rozumiem, że Twoja choroba jest ciężka i trudna, ale nawet jeśli cudza wydaje Ci się lżejsza, to nie upoważnia Cię do wydawania sądów pt. 'powinnaś/ nie powinnaś się użalać nad sobą'! Nie Tobie to oceniać.

[Moobi]

Napisane przez SoYa

Znowu licytacja? Sorry, ale nie wytrzymam... Skąd Ty możesz wiedzieć z czym jej łatwiej żyć, a z czym nie?! Ja Ci bardzo współczuję i rozumiem, że Twoja choroba jest ciężka i trudna, ale nawet jeśli cudza wydaje Ci się lżejsza, to nie upoważnia Cię do wydawania sądów pt. 'powinnaś/ nie powinnaś się użalać nad sobą'! Nie Tobie to oceniać.

dokładnie


BTW:Nie wiem czy wiecie ale na zachodzie są takie ośrodki jak u nas Monar ,tam się normalnie leczą na h.I jeszcze coś,w stanach choroba nieświezego oddechu jest na liście chorób cywilizacyjnych tuz obok zawałów serca.Odłam bodajze 4 % z nich ma na koncie próby samobójcze.Ot ciekawostka