Trudna ciąża - zamiast radości ogromne smutki...

[dorbar]

Napisane przez nabuko

rozmawiałam z panią chirurg. stan Karolinki jest stabilny robili usg główki. nie wykryto żadnych poważnych wad. za trzy miesiące rezonans , wtedy będą szczegóły

Nabuko kochana jak sie ciesze, ze Karolinka ma tak silna wole walki. A to zdjecie , ktore wkleiłas jest strasznie rozczulajace. ja i moja maluda jestesmy myslami razem z Wami. jezeli bedziecie potrzebowały pomocy to mu rowniez sie zgłaszamy jako chetne.
buziaczki dla Ciebie i Karolinki.

[Anisia25]

http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?t=830

tutaj o tym przeczytalam

[nabuko]

Napisane przez Anisia25

Nabuko, to na czym polegala operacja?? Pisali, ze operowali malej glowke i wstawili tam jakas zastawke..

mieli taki zamiar, dlatego Pomidora o tym napisała. postanowili zaczekać z tą zastawką. podobno u 99%dzieci po operacji rozszczepu zbiera się woda; ta zastawka ma ją odprowadzać. Karolinka ma cały czas mierzoną główkę , sprawdzają, czy nie zbierają się w niej płyny. i o dziwo, narazie jest ok. to dopiero 4ta doba. największe zagrożenie jest do tygodnia

Napisane przez morelka78

Nabuko powiem szczerze, że pierwszy raz słyszę o zerwanym rdzeniu przy rozszczepie, że uszkodzony jest zawsze w wiekszym lub mniejszym stopniu to fakt ale, że zerwany...naprawdę nie wiem???? co do pęcherza są cztery typy pęcherza neurogennego i mimo tego, że moja córka ma dwa latka do tej pory się w nich nie łapię, na chłopski rozum chodzi o to, ze dzieciaki mają problemy z opróżnianiem pęcherza, mocz zalega z tego biorą się zakażania, czasami cofa się do nerek zazwyczaj konieczne jest regularne cewnikowanie dziecka ( nie bój się to wcale nie jest trudne i mam nadzieję, że u Was nie będzie takiej konieczności) Pierwszym badaniem stwierdzającym chory pęcherz jest cystografia i pomiar zalegania (przepływ cewkowy), następnie urodynamika. Wiem, że wydaje się że jest tego strasznie dużo ale tylko napoczątku, jesteś silna, dasz sobie radę. W razie wątpliwości pytaj (ale dopiero w poniedziałek, w domu nie mam internetu) Pozdrowionka...całuski dla Karolinki

dziękuję Morelko. faktycznie, te informacje są dość przerażające, ale pewnie to wynika z mojej kompletnej niewiedzy.. wszystko przed nami. człowiek całe życie się uczy.

Napisane przez Anisia25

"Matki dzieci niepełnosprawnych często stanowią świadectwo ewangelicznej miłości ..." /Jan Paweł II/

faktycznie, piękne zdanie. ale jeszcze o tatusiach powinno coś być nasz jest naprawdę dzielny !!

Napisane przez eskalibur 1981

Czy możecie podać jakies namiary na wiadomości o tych "komórkach z nosa"

Napisane przez Anisia25

http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?t=830

tutaj o tym przeczytalam

strona, którą podała Anisia chyba jest najlepsza. dodatkowo tu:
http://www.zdrowie.med.pl/nowosc.pht...o=w%EAch&nr=17

[poulette]

Od pczatku sie za was modle i dalej bede to robic.
Nabuko jestes bardzo dzielna.

[BRAXA]

Nabuko witaj jak większość forumowiczej jestem z Wami od dzisiaj myslami cały czas ,trzymam za Karolinke kciuki .

Wiecej nie dam rady napisać ,jesteście super rodzicami ,trzymaj sie i bądz silna .

[Ef28]

coż napisać.......... wytrwałości i nie poddawaj się.Jeszcze wiele przed Wami, Kochani. Całuję i rozumiem jak mało kto.
Najważniejsze ze z główką dobrze.I niech tak zostanie.

[st_ella]

Cześć Nabuko,
przeglądałam Twój wątek już wcześniej... i wtedy sobie pomyślałam że jesteś silna... teraz myślę tak samo
i mam dużo myśli...rożnych...
po pierwsze jak silna musi być Twoja dziewczyna Anielka-Karolinka (bardzo mi sie ta Anielka spodobała
wytrzymała długo u Ciebie w brzuszku...
wytrzymała długa operację!!!!!
wytrzymała te trudne chwile...
i poznałą Ciebie!!!! złapała cię za paluszek...
wiesz - naprawdę cieszę sie Waszym szczęściem...
dzięki takim historiom człowiek docenia to co ma i banalne problemy z trudnością w zasypianiu lub cieżkie noce wydają sie byc niczym....
i cieszę sie że jest nas tak wiele matek i dziewczyn które są z Tobą... i mimo, że sie nie znamy że modla sie za Was czy trzymaja kciuki

i wiesz ja bym miała podobnie - "na pierwsze widzenie" też jechałabym zestresowana i przerażona... zresztą w ogóle przy mojej dziewczynce też sie stresowałam

a teraz z innej beczki
moja przyjaciółka pracuje z dziećmi z porażeniem mózgowym i wiem ze przy układzie nerwowym pomocne są komórki macierzyste (nie wiem czy to nie te właśnie komórki z nosa...no i wogóle nie znam sie dobrze na tym)
nie wiem czy sprawdza sie to przy dzieciach z rozszczepem...
ale tak troche przegladałam strony i znalazłam cos takiego... moze i Ty juz tam trafiłaś??
http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/index.htm

[kycia1]

Nabuko Kochana
Jakie Wy dzielne jesteście !!! Cały czas o Was myslę i trzymam kciuki-zreszta jak każda z nas. Czekam na kazda nowine o stanie zdrowia Karolinki ))). Zdjęcie jest przepiękne:lo ve:. Tak bardzo mocno Was sciskam i wierzę !!!

[edytcia]

nabuko a co tam plakat - ja bym chyba sobie strzeliła od razu fototapetę
Na pewno wraca do Was coraz większa wiara w godne życie Karolinki, bo wiecie czym Was straszyli, a co jest teraz, no i, że nie jest tak źle.
Nie będę pisać, że Wam współczuję, bo to tylko może pogrążać, a tylko dalej, że trzymam kciuki i myślę o Was.

[taka sobie]

Nabuko cieszę sie ze juz dochodzisz do siebie, lepiej w domu niz w szpitalu, tu przynajmniej masz najblizszych. Jestescie bardzo dzielni z mężem, na prawdę jestescie wzorem do naśladowania trzymam kciuki za Karolinkę, duzo zdrówka jej zyczę a Wam dużo wiary. Nie będę pisać ze sie poryczałam bo to przeciez oczywiste, najważniejsze ze mała nie poddała sie na początku, zuch dziewczyna!!! buziaki dla całej Waszej trójki

[Iwona6]

Napisane przez nabuko

Kochane , dziękuję nie mam słów nawet , żeby napisać , jak bardzo jestem wam wdzięczna za modlitwy i dobre myśli.
Jesteśmy od wczoraj w domu. Rodziłam w Szpitalu Biziela w Bydgoszczy. Wypisali nas tak szybko z uwagi na..mój stan psychiczny. Dziwnie to brzmi, ale nie dawałam rady leżąc na pojedynczej sali (choć to i tak lepsze, niż razem z jakąś mamą i jej dzieckiem) bez radia, tv, wsłuchując się w płacz noworodków.. Mam więc odpoczywać w domu. Dali mi rozpuszczalne szwy, rana się ładnie goi.

No więc po krótce:
szpital naprawdę super, położne też. oddział patologiczny trochę dobijający, ale wiadomo, że w nagrodę nikt tam nie leży.
w poniedziałek rano cc ; miałam całkowitą narkozę . maciej - mój mąż dzielnie tuptał pod salą. potem, kiedy malutką wieźli na intensywną terapię, był przy niej i właściwie widział wszystko to, co najgorsze. okazało się, że miała rozszczep kręgosłupa, przerwany rdzeń kręgowy, przepuklinkę pępkową (bez wątroby) i chore nóżki.
wszystkie organy wewnętrzne zdrowe.
zawieźli ją do innego szpitala, gdzie ma najlepszą opiekę, jaką mogła sobie wymarzyć. ochrzcili ją przed operacją. maciej podał imię Karolinka (nie mam pojęcia, skąd mu się to wzięło, ale pasuje do niej niesamowicie więc nie zmieniamy )
zebrało się konsylium lekarzy i zastanawiali się, czy wogóle operować. podobno nie mieli jeszcze dziecka z tak wieloma wadami anatomicznymi. w końcu się zdecydowali. operacja trwała 5 godzin. następnego dnia był kryzys. Karolinka była w stanie krytycznym i nie wiadomo było, jak się wszystko skończy. W środę odłączyli ją od respiratora. Oddycha sama. Jej stan nadal jest ciężki. Cały czas ją badają. Główka na 99% zdrowa. To najważniejsze. teraz starają się przejść na karmienie doustne. mam pokarm, więc będziemy mrozić. jeśli to się uda, przeniosą ją na zwykły oddział chirurgi noworodka (teraz cały czas jest na intensywnej) i tam zajmą się nią plastycy. wiadomo już , że będzie sparaliżowana od pasa w dół - ze względu na rdzeń kręgowy.
lekarze obawiali się, że nie da rady, bo nie chciała się wogóle ruszać. wczoraj pojechałam do niej. bałam się jak cholera. całą drogę ryczałam ze strachu, ale kiedy ją zobaczyłam, byłam najszczęśliwsza. na świecie. mimo tych jej wszystkich niedoskonałości. a może nawet dzięki nim bardziej.
kiedy się nad nią schyliłam leniwie otworzyła swoje wielkie niebieskie oczyska i mocno zacisnęła paluszki na moim palcu. lekarze byli w szoku, bo wcześniej tego nie robiła. potem nawet machała łapeczkami więc teraz czekamy. mam nadzieję, że będzie tylko lepiej. moje szczęście ważyło 2520 g. i ma moje uszka
teraz jadę do niej w sobotę. nie mogę się doczekać. będę was informowała, jak mają się sprawy.
jeszcze raz dziękuję

Kochana Nabuko i Ty Karolinko!!!
No właśnie siedzę przed zdjęciem i się nie mogę napatrzeć, myślę,że będzie to i mój lajwmotiw, już go skopiowałam do siebie, jeżeli pozwolisz Nabuko???
Dobrze,że daje Ci Twoja córcia tyle nadziei, to wszystko pewnie tak musiało być, choć nikomu nie życzyłabym...
A paluszki są śliczne, nie mogę od nich oderwać oczu, aż mój mąż się obraził...hehe,

Całuję Was obie mocno, wierzę,że sobie poradzisz ze wszystkim, Ty już zreszta to wiesz.....

[Judi21_84]

Nabuko jesteście niesamowitą rodziną, wzrusza mnie wasza siła... jesteście wspaniali. Trzymam za was kciuki kochani

[Martucca]

Nabuko tez jestem z wami. Calym sercem

[Patrilla]

Karolina jest przepiękne mąż sie spisał i Wy dziewczyny także nadal cichcem trzymamy z Apolonia kciuki i prosimy o relacje jak Karolinka sie rozwija

[nabuko]

Dzięki Kochane Ale Wy mi siły dodajecie

Koło południa zobaczę moje maleństwo i dam Wam znać co i jak . Już nie mogę się doczekać

[kina2807]

Napisane przez nabuko

Dzięki Kochane Ale Wy mi siły dodajecie

Koło południa zobaczę moje maleństwo i dam Wam znać co i jak . Już nie mogę się doczekać

Justynko a my nie możemy doczekać się dalszych wieści
wczoraj musiałam zadzwonić do mojej babci i opowiedzieć jej wszystko o Karolince, bo już wcześniej opowiedziałam jej o Was i teraz czekała na wieści o porodzie i Waszych dalszych losach
ona też się za Was modli

[olunek]

nabuko my tez sie modlimy caly czas za was. cala moja rodzina i przyjaciele . jestesmy calym sercem za wami. wierzymy ze bedzie dobrze bo innej opcji nie ma . buziaki dla was

[SabinaLG]

KOchana Nabutko!

Nawet nie wiem co napisac, bo zadne slowa nie sa w stanie wyrazic tego co czuje. Jestes silna i mala czuje Twoja sile... Czytam twoje posty i rycze z jednej strony ze szczescia, ze mala zyje z drugiej z zalosci nad swiatem i jego niesprawiedliwoscia. Jestem z Wami. Modle sie za Wasza trojke

[niro]

Kochana Nabuko - ja jak zawsze myślami z Tobą i Twoją Rodzinka. Trzymajcie się dzielnie.

Ale dziś mam jedną "uśmiechniętą" myśl.

Twoja Karolinka jak tak dalej pójdzie - będzie chyba dziewczynką, która ma najwięcej "ciotek", które sie o nią martwią i o niej myślą na świecie ))

Jak już będziesz mogła wziąść ja w ramiona to mocno ją od nas wszystkich ucałuj )

[AnQś]

Bardzo bardzo mocno trzymam kciuki. Jak tyle osób tak dobrze Wam życzy, to na pewno dobra energia się zbiera i MUSI być dobrze!

[Weronika.21]

Dużo siły i wytrwałości dla Was kobietki i dla tatusia!!!! Najważniejsze że Karolcia to silna dziewucha i spisuje się na medal walcząc o życie i zdrówko! Myślę, że ona chce się Wam odwdzięczyć za to, jakie decyzje podejmowaliście przed jej urodzeniem, za to że jest, bo wie,ile dla niej robiliście i robicie, a jej życie to nagroda za ten cały trud. Ona na pewno czuje że ma dla kogo żyć, że jest kochana, upragniona i wyczekana..POWODZENIA!

[nabuko]

dzięki

Napisane przez niro

Twoja Karolinka jak tak dalej pójdzie - będzie chyba dziewczynką, która ma najwięcej "ciotek", które sie o nią martwią i o niej myślą na świecie ))

Jak już będziesz mogła wziąść ja w ramiona to mocno ją od nas wszystkich ucałuj )

faktycznie, nie sądziłam, że jest tyle osób, które się o nią martwią

a nie marzę o niczym innym, jak o tym, żeby mocno ją wytulić narazie tylko całowanko wchodzi w grę

Napisane przez Weronika.21

Ona na pewno czuje że ma dla kogo żyć, że jest kochana, upragniona i wyczekana..POWODZENIA!

teraz jest biedniutka, bo leży sama, bez nas..i narazie możemy jeździć do niej co drugi dzień na chwilę.. w sumie i tak te wyjazdy dają mi w kość, bo rana jeszcze jest świeżutka, ale widok tej cudownej buziulki wszystko wynagradza..

a dziś weszłam na oddział i słyszałam przeraźliwy płacz. niewątpliwie dzieciaczka z mocnymi płucami byłam przekonana, że to moja Karolinka i miałam rację
otóż moja córunia nauczyła się ssać smoczek i teraz nie daj Boże, żeby na chwilkę wypadł :P ma charakterek, nie ma co była dziś niesamowicie ożywiona, ciumkała tego smoka cały czas, a potem dostałyśmy butlę i mogłam nakarmić Karolinkę dostaje po 5 ml sztucznego mleczka + kroplówkę. zawieźliśmy jej dziś mleczko i chyba będą mogli tym cały oddział wykarmić..przez dwa dni nadoiłam tyle, że szok
nie było naszej pani chirurg, ale anestezjolog powiedział, że oni już prawdopodobnie nie będą potrzebni podobno pani dr wpadła na pomysł leczenia małej hormonami. w poniedziałek wszystkiego się dowiem.

i mam do was pytanie, może wasze dzieciątka miały coś podobnego - przez gumkę od respiratora, te wszystkich rurki i dreny mała nie może za bardzo kręcić główką i ma cały czas przygnieciony nosek. przez to też zrobił jej się bardzo spłaszczony. czy po tygodniu od urodzenia można go jeszcze masażem "naprawić"? jak długo i często musiałabym go masować? nie wiem, czy da się coś zrobić, zwłaszcza, że nie jestem przy niej cały czas..

[malgo421]

Nabuko jestesmy calym sercem z wami. Trzymamy kciuki za Karolinke!!
Jestescie bardzo dzielni. Milosc ma ogromna sile i wy jestescie tego przykladem.

[poulette]

Nabuko, dlaczego mozecie byc przy niej tylko chwilke ? Wasza obecnosc przy niej teraz jest bardzo wazna. Ona potrzebuje twego dotyku. Glaskaj ja i dotykaj tyle ile tylko to mozliwe, dzieki temu bedzie silniejsza.

[poulette]

Napisane przez nabuko

i mam do was pytanie, może wasze dzieciątka miały coś podobnego - przez gumkę od respiratora, te wszystkich rurki i dreny mała nie może za bardzo kręcić główką i ma cały czas przygnieciony nosek. przez to też zrobił jej się bardzo spłaszczony. czy po tygodniu od urodzenia można go jeszcze masażem "naprawić"? jak długo i często musiałabym go masować? nie wiem, czy da się coś zrobić, zwłaszcza, że nie jestem przy niej cały czas..

O to sie nie martw, potem bedzie na to czas i da sie masowac taz zeby to wrocilo do normy, specjalisci od rehabilitacji ci powiedza jak. Cialo dziecka do roku jest bardzo plastyczne, wiec nie bedzie problemu. No i fajnie, ze beda jej dawac twoj pokarm, to takie wazne. W ogole dobre wiesci takie nam tu niesiesz, az serce sie raduje. Caly czas o was mysle.

[Sniezynka21]

Nabuko jestem na Wizazu juz od jakiegos dluzszego czasu, przejrzalam mnostwo watkow, ale nie bylam jeszcze na tak wzruszajacym... Jestescie naprawde dzielna rodzina, Ty, Karolinka i Twoj TZet. Nie ma dnia, zebym o Was nie myslala, Wasza historie opowiedzialam swoim najblizszym i codziennie o Was pytaja...
Jestesmy z Wami calym sercem, obyscie mieli w sobie tyle wiary i sily co do tej pory

Caluje Cie bardzo mocno i pozdrawiam najcieplej jak potrafie.

[nabuko]

Napisane przez poulette

Nabuko, dlaczego mozecie byc przy niej tylko chwilke ? Wasza obecnosc przy niej teraz jest bardzo wazna. Ona potrzebuje twego dotyku. Glaskaj ja i dotykaj tyle ile tylko to mozliwe, dzieki temu bedzie silniejsza.

Jesteśmy od siebie prawie 100 km, szczerze mówiąc nie stać nas, żeby jeździć do niej codziennie. każdy wyjazd to jakieś 80 zł. to pierwsza rzecz. poza tym to dopiero 6 doba po cc. jestem jeszcze obolała, koło rany pojawiły się krwiaki na skutek wysiłku. dlatego jeden dzień - trasa, jeden łóżko. podejrzewam, że niedługo wszystko wróci do normy, ale narazie takie podróże to dla mnie spory wysiłek i stoję przy niej jak staruszka. Karolinka leży na intensywnej terapii, nie mamy możliwości być przy niej w dwójkę, nie ma też za bardzo gdzie usiąść. sala wypełniona jest łóżkami z lampami i inkubatorami. ale jak tylko do nas wróci dostanie podwójną dawkę czułości

Napisane przez Sniezynka21

Nabuko jestem na Wizazu juz od jakiegos dluzszego czasu, przejrzalam mnostwo watkow, ale nie bylam jeszcze na tak wzruszajacym...

dziękuję a ja dopiero teraz przekonałam się jak wiele jest takich rodzin i jak ogromnej pomocy potrzebują. a najlepsze jest to, że emanują taką radością, o jaką trudno w niejednej zdrowej rodzinie

[Weronika.21]

Napisane przez nabuko

dziękuję a ja dopiero teraz przekonałam się jak wiele jest takich rodzin i jak ogromnej pomocy potrzebują. a najlepsze jest to, że emanują taką radością, o jaką trudno w niejednej zdrowej rodzinie

Niestety tak jest często, że jak dostaje się od losu wiele, nie jest się w stanie tego docenić, cieszyć się. Często ludzie stwarzają sobie sami problemy, komplikują życie zapominając, jak dużo mają..Niestety coś o tym wiem Jakoś tak jest że ci bardziej doświadczeni przez życie ostatecznie będą szczęśliwsi. Mam nadzieję że mnie zrozumiałyście..eh

Dziś opowiadałam mojemu sześciotygodniowemu synkowi o Waszej Karoli.. Słuchał uważnie..Zapewniłam go że wszystko będzie dobrze z jego małą koleżanką

[marticia]

Nabuko lezalam ze mna w pokoju taka dziewczyna, ktorej dzieciatko rowniez mialo problemy i lezalo w inkubatrze podlaczone do tych wszystkich rurek. pamietam ze ona plakala, poniewaz szpital mial taka regule, ze byly tylko scisle okreslone godziny widzenia sie z dzieckiem.
Szczerze mowiac troche tego nie rozumiem, bo wlasnie milosc rodzicow ich czuly dotyk sprawiaja, ze dziecko szybciej powraca do zdrowia rosnie i staje sie silniejsze. Dlaczego wiec tak wiele szpitali nie umozliwia rodzicom tego kontaktu???
Duzo sily zycze Tobie i mezowi, dla mnie jestescie bohaterami

[poulette]

Napisane przez Weronika.21

Niestety tak jest często, że jak dostaje się od losu wiele, nie jest się w stanie tego docenić, cieszyć się. Często ludzie stwarzają sobie sami problemy, komplikują życie zapominając, jak dużo mają..Niestety coś o tym wiem Jakoś tak jest że ci bardziej doświadczeni przez życie ostatecznie będą szczęśliwsi. Mam nadzieję że mnie zrozumiałyście..eh

Dokladnie, zgadzam sie z toba, niestety czesto tak jst i zdrowia sie nie docenia, ja to zrozumialam rok temu gdy podejzewali u mnie raka.

Napisane przez marticia

Nabuko lezalam ze mna w pokoju taka dziewczyna, ktorej dzieciatko rowniez mialo problemy i lezalo w inkubatrze podlaczone do tych wszystkich rurek. pamietam ze ona plakala, poniewaz szpital mial taka regule, ze byly tylko scisle okreslone godziny widzenia sie z dzieckiem.
Szczerze mowiac troche tego nie rozumiem, bo wlasnie milosc rodzicow ich czuly dotyk sprawiaja, ze dziecko szybciej powraca do zdrowia rosnie i staje sie silniejsze. Dlaczego wiec tak wiele szpitali nie umozliwia rodzicom tego kontaktu???
Duzo sily zycze Tobie i mezowi, dla mnie jestescie bohaterami

Tez tego nie moge pojac. Czy lekarze o tym nie wiedza ????