Trudna ciąża - zamiast radości ogromne smutki...

[Sosnowa]

Ja mam ogromną nadzieję, że i tym razem lekarze są w błędzie. Trzymamy za Was kciuki i czekamy na dobre wieści!

[nabuko]

Napisane przez nask

Jak w ogole lekarz moze tak mowic

Napisane przez niro

Przeczytałam to z gęsią skórką - to co napisałaś.
Totalna znieczulica u lekarzy.Jejku w głowie mi sie to nie miesci jak mogą tak powiedzieć!!!

Napisane przez edytcia

nabuko jak lekarz może tak odzywać się do pacjenta? Ja rozumiem, że musi powiadomić o wszystkich możliwych wynikach, ale nie w taki sposób...!!!

Napisane przez sprezyna

ja rozumiem ze lata praktyki robia swoje i wytwarza sie tzw.znieczulica ale ciagle wydaje mi sie ze nie maja prawa zwracac sie do ciebie w ten sposob..

ja sama byłam w ogromnym szoku... i to i tak nie wszystko.. wszystko opisałam tutaj, jeśli jesteście ciekawe ("najlepsze" teksty lekarzy z dwóch dni...):
http://strumienie.blog.onet.pl/2,ID339693411,index.html
część informacji pokrywa się z tym, co pisałam tutaj

Napisane przez dafreen

nabuko, jestem z Wami całym sercem... wszystko musi sie udać

Napisane przez Sosnowa

Ja mam ogromną nadzieję, że i tym razem lekarze są w błędzie. Trzymamy za Was kciuki i czekamy na dobre wieści!

dzięki

[marcelina73]

nabuko - z całego serca życzę Ci, aby Twoje największe pragnienie się spełniło - abyś mogła tulić swoją córeczkę i patrzeć jak dorasta.
Nad Anielką będą czuwać dobre Anioły. Musisz w to wierzyć!
Trzymaj się kochana

Tych pseudo-lekarzy powinno się medialnie zlinczować - po pierwsze nie szkodzić !!!!!!!!!!!

[Seviljanka]

Kochana Nabuko, przed Wami ciężkie chwile ale dacie radę i wszystko dobrze się zakończy Co do lekarzy - do pewnych zawodów trzeba mieć powołanie a większości go brakuje i to jest bardzo smutne bo przez to ranią innych ludzi. Trzeba robić co swoje, w co się wierzy bo musimy ufać i próbować, nie poddawać. Mocno tulkam

[Jemiołka]

Napisane przez nabuko

otóż okazuje się, że to nie jest takie proste... z grubsza rzecz biorąc lekarze bardzo wymigują się od wzięcia na odzdział ciężarnej, która spodziewa się chorego dziecka. oto MAŁA próbka ich tekstów, które miały nas zniechęcić i w sumie odniosły skutek:
-ale to bez różnicy , gdzie będzie pani rodziła. dziecko i tak nie przeżyje
- proszę pani, dzieci z takimi wadami się nie ratuje
- pani podchodzi tak emocjonalnie, bo pani jest matką

Jeśli chodzi o teksty lekarzy to na razie olej, bo masz poważniejsze problemy, ale zapamiętaj. Proponuję później napisać skargę do Izby lekarskiej i do dyrektora szpitala. Chamstwo w każdej grupie zawodowej trzeba zwalczać, inaczej nic się nigdy nie zmieni.

[morelka78]

nabuko przepraszam Cię bardzo, że sprowadzam Cię na ziemię:
- rozszczep kręgosłupa nie jest wadą genetyczną tylko rozwojową, która tak naprawdę nie wiadomo skąd się bierze,
- przepuklina jest jakby następstwem samego rozszczepu (wklep w wyszukiwarkę hasło rozszczep kręgosłupa ewentulanie przpuklina oponowo - rdzeniowa),
- to, że Anielka nie ma wady genetycznej to nie znaczy że jest zdrowa, rozszczep kręgosłupa jest wadą bardzo złożoną, dotyczy problemów neurologicznych, ortopedycznych, urologicznych, które można zdiagnozować dopiero po urodzeniu się dziecka i przeprowadzeniu operacji kręgosłupa, dlatego zastanaiw mnie stwierdzenie, że układ moczowy jest w porządku....pęcherza neurogennego nie widać na USG w brzuchu mamy, to samo dotyczy stóp końsko - szpotawych, skąd ta pewność, że to w wyniku ucisku ???? to usg napewno robił wysokiej klasy specjalista??...jeżeli macie jeszcze czas do porodu to polecam dr. Roszkowskiego ze szpitala na Czerniakowskiej (specjalizuje się w diagnozowaniu wad dziecięcych)
- wybierz szpital, który dysponuje oddziałem neurochirurgii dziecięcej, sama chirurgii to troche mało chociaż znam przypadki dzieci, które są po operacjach na chirurgii, moja córka była operowana w Centrum Zdrowia Dziecka w wa-wie, cesarkę miałam na Czerniakowskiej, mała szybko przewieziono karetką do Centrum i tam w tym samym dniu miała opercję
- jeżeli nie chcesz być sama to tatusiowi należy się bodajże dwa tygodnie wolnego po cesarce w ramach opieki nad żoną
kochana nabuko nie będę teraz miła i sympatyczna i njaprawdopodobniej nie spodoba Ci się to co napiszę, bo nie będę pisać, że twoja córeczka urodzi się zdrowa...chociaż bardzo gorąco Ci tego życzę....ale z tego co piszesz to zdrowa nie bedzie...urodzi się z wadą...
Twoje zadanie to wybrać jak najlepszy szpital, nie chodzi tylko o sprzęt ale o lekarzy, którzy maja praktykę w leczeniu takich wad i chyba wybarć się do jakiegoś lekarz, który jasno i wyraźnie powie jakie wady ma Twoje dziecko

[nabuko]

Morelka, zdaję sobie sprawę z tego, że Anielka nie jest zdrowa. Natomiast rozszczep może związany być z genetyką. Przyczyna rozszczepu kręgosłupa nie jest znana, ale wskazuje się na udział czynników genetycznych i środowiskowych. Nie tylko zresztą rozszczep, ale wszelkie choroby CUN, a co za tym idzie związane z tym przepukliny. Dla nas wynik amniopunkcji był także wyrokiem na przyszłość i kolejne ciąże. Wiemy, że choroba Małej nie jest związana z naszymi genami, a jest skutkiem czynników zewnętrznych.
Amniopunkcja nie wykrywa wad rozwojowych, tylko genetyczne. Stąd wiemy, że wady Anielki są wadami anatomicznymi. Sam rozszczep został przez amniopunkcję wykluczony (co napisałam w postach wyżej dokładnie przytaczając wynik badania).
Ani razu w moich postach nie napisałam, że Anielka jest zdrowa. Doskonale zdaję sobie sprawę, że urodzi się z wadami. Ani przez chwilę nie pozwalają mi zapomnieć o tym lekarze.
USG zostało przeprowadzone przez dra Borowskiego (1. miejsce w Polsce wśród specjalistów ultrasonografii w Polsce)

to samo dotyczy stóp końsko - szpotawych, skąd ta pewność, że to w wyniku ucisku ????
- pisałam, że PRAWDOPODOBNIE!!!!!

[Ray]

hmm

nie znam sie na genetyce dobrze i na wadach ale faktycznie warto poszukac dobrego szpitala.. moze uda sie pewnym sytuacjom zaradzic...

podziwiam za sile ja nie wiem czy bym dala rade to wszystko dzwigac w sobie ten strach..

nie jestem tez jakas zabobonna ale podobno lepiej nie mowic do dzieciam w brzuchu imieniem

[Ray]

a co lekarzy nie chce twierdzic ze zachowali sie w porzasdku..

ale tak zastanawiajac sie to co odpowiedziec takiej kobiecie gdzie wyniki badan wskazuja ze dziecko ma prawie nikle szanse???

matka faktycznie wierzy i dobrze!!!

troche przesadzili z tymi miejscami bo przeciez gdzies musi urodzic nabuko...
mysle ze moze prywatna klinika??

[morelka78]

Nabuko ja nie chcę cię dołować...chcę żebyś wiedziała to czego nie powiedzą ci lekarze...znam dość sporo dzieciaczków z rozszczepem u żadnego z nich nie wskazano na wadę genetyczną...my mamy geny w porządku, Mała w tej chwili to wiem też...ma nawet szanse na urodzenie zdrowego dziecka...więc z genetyką wszystko w porządku
lekarz powiedzał Ci jak to przepuklina oponowo - rdzeniowa, oponowa, czy sama rdzeniowa, otwarta czy zamknięta...pytam bo w którymś poście napisałaś, że małą jest zdrowa (czyli nie ma choroby genetycznej i jej wady nie mają podłoża w genach) i można ją wyleczyć. można przynajmniej próbować powtarzam nie mam zamiaru podcinać ci skrzydeł, nie chcę żebyś się rozczarowała...owszem przepuklinę da się zoperować ale jej następstw nie da się wszystkich usunąć, nerwy są uszkodzone a niestety nerwów jeszcze nikt nie przeszczepia....dlatego, żeby jak najlepszy start miała twoja córka powinnaś znaleźć szpital z dobrym neurochirurgiem...jak będziesz miała jakieś pytania to pytaj więcej nic nie piszę bo widzę, że moja pisanina przynosi więcej szkody niż pożytku

[nabuko]

Morelka, to nie chodzi o to, że "pisanina przynosi więcej szkód".. Miałam po prostu wrażenie, że niedokładnie przeczytałaś moje wcześniejsze posty i próbujesz mnie przekonać, że mam chore dziecko, o czym doskonale wiem od kilku miesięcy i o niczym innym nie potrafię myśleć. nie dołujesz mnie, bo bardziej się nie da. nadzieja w postach pojawiła się nie dlatego, że powiedziano mi, że mała jest zdrowa (jeśli ktoś tak zrozumiał, od razu prostowałam i wyjaśniałam), ale że po raz pierwszy usłyszeliśmy, że wogóle ma szansę na przeżycie. a jeśli przeżyje, jest szansa na operacje. nie znaczy to, że hop siup zrobią kilka nacięć i Anielka będzie zdrowa. o tym też pisałam.
co do twoich pytań- lekarze stwierdzili, że tak duża ilość wad musi być spowodowana genetyką i nie dopuszczali do siebie innej myśli. rozszczep jest według niech "tylko prawdopodobnie". na bank jest lordoza lędźwiowa. szukając jednak informacji na temat wad CUN w 99% przypadkach mowa była o genetyce. wierz mi, że mi skończyliśmy na jednym lekarzu, klinice, czy mieście. nawędrowaliśmy się sporo i co wizyta, co lekarz - inna opinia. jeden starał się być mądrzejszy od drugiego. oczywiście, że szukamy teraz jak najlepszego specjalisty, ale powtarza się to samo - co pacjent, inna opinia..
u Anielki stwierdzono przepuklinę pępkową zamkniętą; według wyników amniopunkcji wykluczono także występowanie otwartej wady ośrodkowego układu nerwowego (czyli rozszczepu - według wyjaśnień pani genetyk).

[nabuko]

Napisane przez Ray

hmm

nie jestem tez jakas zabobonna ale podobno lepiej nie mowic do dzieciam w brzuchu imieniem

Ray, nie sądzę, żeby to coś zmieniło w naszym przypadku. staram się po prostu funkcjonować zgodnie z zaleceniami lekarzy i myślę, że nic innego zrobić nie mogę..

Napisane przez Ray

1. ale tak zastanawiajac sie to co odpowiedziec takiej kobiecie gdzie wyniki badan wskazuja ze dziecko ma prawie nikle szanse???

2. mysle ze moze prywatna klinika??

1. to stwierdziło usg, czyli oko lekarza. i żyliśmy z przeświadczeniem, że mała "umrze w ciągu kilku tygodni, bo biorąc pod uwagę wady płodu - dawno powinien obumrzeć". amniopunkcja niestety nie ma szans stwierdzić wad anatomicznych, a takie , według lekarzy (po badaniu) są...
pozostaje nam czekać. nikt nic nie wie - czeski film...

2. szpitale mają obowiązek przyjąć na oddział położniczy. obojętnie, gdzie bym chciała rodzić. ale podejście do lekarzy jest jednoznaczne - nie chcą brać na siebie takiego kłopotu. i nie boją się w ten sposób o tym mówić. jeśli chodzi o prywatną klinikę- krótko mówiąc - nie stać nas. nawet nie dostalibyśmy pewnie takiego kredytu... według tego , co się orientowaliśmy koszt pobytu dziecka i mojego, poród, wszystkie operacje to koszt wybudowania dwóch domów. przepraszam, za porównanie, ale chciałam, żeby było obrazowo...

[Ef28]

nabuko-morelka78 ma dużo racji w tym,że chce Cię przygotować na ten bardzo trudny okres..... nie wypowiadam się na temat czy to genetyczne czy nie-nie znam sie na tym...Ale jedno-wiedz,że to co teraz przeżywasz jest niczym w porównaniu do tego co cie czeka po przyjściu Małej na świat . Nie mówię tego by Ci jeszcze dowalić, bo wiem,że jest to bardzo ciężkie juz teraz.... Nikt nie jest tak durny, by Cię czytać jakbys nie zdawała sobie sprawy,że będziecie mieli chore dziecko.Wiemy,że o tym wiesz. Ale wiedzieć i rozumieć to dwie różne sprawy,ze tak pomoralizuję sobie troszkę....
Cóż, wszystko wyjdzie "w praniu"..... Nie załamuj się, najwazniejsze,że coś da się zrobić, by Malutka miała szanse na w miarę normalne życie.
Wiesz, moje dziecko miało umrzeć niedługo po porodzie....a teraz się zastanawiam....patrząc na jej cierpienie....czy nie byłoby lepiej. Lekarze tez nie patyczkowali sie z matkami, mówiac im bez ogródek..... Ale czasem lepsze to,niż złudna nadzieja. Trzeba się zmienić i stwardnieć w środku, wtedy nie będziesz się przejmowac takimi tekstami (bo to,ze teksty sa chamskie-nie kwestionuję).Ja tez mialam wiele przypadków chamstwa i olewactwa lekarskiego, niejeden raz ryczałam przez zachowanie lekarza,ale z czasem zaczęłam się mniej nimi przejmować i jak mnie wyrzucali drzwiami to ja oknem aż zobaczyli,że ze mną to niełatwo...

Zdrówka, Kochana i obijaj sie teraz, odpoczywaj, potem za tym zatesknisz.
Co ma być-bedzie-teraz juz tego nie zmienisz.
Często lekarze się mylą w badaniach płodu-może nie będzie az tak źle jak mówią.
pa. napisz co sie dzieje-jesli będziesz miala i czas i ochotę.
Ja juz stara wyjadaczka-ale tez swoje przecierpialam, więc wiem jak koszmarnie się czujesz i jak będziesz się czuła i przytulam

[nabuko]

Ef, jeszcze raz powtórzę... jak to przygotować? od początku czerwca lekarze mówili, że mam spodziewać się , że mała umrze lada dzień. więc wsłuchiwałam się w każdy ruch i zastanawiałam się, czy to nie ostatni... myślę, że to było najskuteczniejszym przygotowaniem - kubeł zimnej wody. dlatego zirytowało mnie to, że chce się mnie przekonać, że Anielka jest chora. ja to wiem! naprawdę! nie można chyba wiedzieć 'bardziej'.. i tak jak mówisz - narazie wiem. nie mogę przewidzieć, co będzie po porodzie, bo tego nie wiem. nikt tego nie wie. są jak narazie same gdybania. nie po to ten wątek żebyście głaskały mnie po głowie i mówiły, że będzie dobrze, bo wiem, że nie będzie. ale bez przesady - miejcie sumienie. nie trzeba mnie przekonywać, że będzie ciężko. na nic innego nie liczę. chciałabym tylko, żeby już było po wszystkim. nie dlatego, że będzie źle, czy dobrze, ale dlatego, że po prostu będę wiedziała jak jest... i to jest najgorsze. to, że nikt nic nie wie, a lekarze robią nam wodę z mózgu. I myślę Ef, że rozumiesz..ale dobrze mieć odrobinę nadziei. być może ona nic nie zmieni. na pewno nie wyleczy Anielki, ale pozwala mi nie zwariować.

[magflieg]

Napisane przez nabuko

I myślę Ef, że rozumiesz..ale dobrze mieć odrobinę nadziei. być może ona nic nie zmieni. na pewno nie wyleczy Anielki, ale pozwala mi nie zwariować.

Justyno zawsze i ciesze się że ją masz i my wszystkie mamy ją z Tobą bno wiara i nadzieja pozwoli Ci walczyć ze wszystkim co Cię napotka, bo Ty musisz być silna już raz wszystkie się przekonałysmy że Twoja i nasza wiara i nadzieja pomogły i oby trwało to dalej każdego kolejnego dnia

[Ef28]

nabuko-jasne,że trzeba mieć nadzieję i mimo przeciwności patrzeć pozytywnie w przyszłość.
Może dlatego tak ględzę o cieżkiej sytuacji,że sama jestem w podobnej,więc wybacz,że ciągle Ci truję,że będzie ciężko wierzę,że wiesz.
Juz nie truję.
Cieszę się,że masz w sobie jeszcze nadzieje i wierzę,że z takim nastawieniem przetrwasz wszystko i potem będzie tylko lepiej.
Więcej takich kobiet i świat byłby prawie piękny

[nabuko]

Ef, naprawdę podziwiam mamy, które potrafią walczyć o swoje dzieci i cały czas mają na to siłę. ja nie wiem, czy będę potrafiła. za trzy tygodnie czeka nas sprawdzian. staram się już teraz ładować baterie. i pielęgnuję w sobie dobre myśli, bo potem może już nie być na nie miejsca. trujcie, jak najbardziej tak, jak pisałam, nie ma co głaskać po głowie i mówić, że na 100% będzie dobrze ale czasem tylko to pozostaje i tylko na to się czeka, choć wiadomo, że to nieprawda. sama wiesz najlepiej. powiedz - czy gdybyś cały czas myślała, że to wszystko bez sensu, że lepiej się poddać, że nie ma żadnych szans, bo wszyscy tak mówią.. - miałabyś ochotę walczyć? ja jeszcze mam. nie wiem jak długo to potrwa. i stąd ta moja naiwność i głupia nadzieja. po prostu..

[evela28]

czy to naiwność wierzyć że będzie lepiej niż początkowo myślałaś nie sądzę już jest lepiej przecież żyje i jest nadzieją że będzie żyła po porodzie.Ja życzę Ci dużo nadziei abyś miała jak najwięcej siły walczyć,a nikt nie wątpi że siła walki będzie potrzebna chodzby na użeranie się z lekarzami i mam nadzieję że w końcu trafisz na takiego który nie będzie się bał wziąć odpowiedzialności.pozdraw iam i trzymam kciuki

[Wiolek27]

Nabuko , kochana, nadzieja nigdy nie jest głupia , choc kiedy spotyka nas rozczarowanie , zapewne czujemy się jak głupcy . Ale sa rzeczy na tym świecie o ktorym nie sniło się filozofom , trzeba wierzyc, ze będzie dobrze i ja w to wierzę. I nie martw się ze, Ci siły zabraknie do walki o Twoją córeczkę , ta siła się nigdy nie wyczerpuje .

[Ef28]

nabuko-trzymam kciuki bardzo bardzo mocno za Ciebie i Twoją córeczkę. Oby się wszystko udało i ułożyło dobrze.

[edytcia]

Nabuko jak tam?
Czekam na wieści, bo już minęły 3tygodnie.

[marcelina73]

Nabuko - też myślami jestem z Tobą.
Z całego serca życzę Tobie i córeczce dużo sił, wytrwałości.
Trzymaj się!
Nadzieja nigdy nie jest głupia.

[Weronika.21]

ja już od 3 tyg mam małego skarba w domu i też życze Ci tego, by mimo wszystko, a może na przekór wszystkiemu, po urodzeniu małej było w Was więcej szczęścia i radości niż smutku i trosk! Oby wszystko ułożyło się jak najlepiej! jestem z Wami!

[taka sobie]

Nabuko jestem z Tobą myślami, trzymam kciuki zeby było jak najlepiej sie tylko da. Trzymaj sie cieplutko!!!!!

[nabuko]

dzięki Kochane. jeszcze się kulamy jutro dzwonię i "zamawiam" łóżko więc poród to kwestia dwóch-trzech dni, tak mi się wydaje.. jestem już w połowie 38. tygodnia, więc chyba nie dadzą mi długo czekać

[edytcia]

nabuko trzymam dalej kciuki, tym bardziej, że teraz wreszcie jest kwestią dni powitanie bobaska. Odpoczywaj teraz do oporu i nabieraj sił.
kochana daj znać tez co u Was już po.

[baska201]

Nabuko to czekamy na infojuz niedlugo bedziesz szczesliwa mamusiatrzymaj sie kochana.. a my wszystkie trzymamy za Ciebie bardzo mocno kciukija wierze

[Sosnowa]

Czekamy na wiadomości! Mamy głęboką nadzieję, że będą DOBRE!!!!!!!!!!

[nabuko]

No dzwoniłam, dzwoniłam i lipa. nie ma łóżek. Mam czekać. Mają mi zarezerwować łóżko. Kazali dzwonić jutro i pytać. Więc czekamy.. Tak, jak przez ostatnie 4 miesiące, więc powoli staje się to rutyną
Jak będę coś wiedziała, dam znać. Buziaki , dziewczyny

[taka sobie]

trzymam kciuki !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!! powodzenia