Kiedy dziecko ma autyzm...

[kropka75]

Napisane przez Awenturyn

wystarczy wydrukowac oświadczenie

OŚWIADCZENIE ŚWIADOMEJ ODMOWY SZCZEPIENIA OCHRONNEGO

Ja też napisałam coś w tym stylu, zaznaczając jeszcze przyczyny takie jak: zanik umiejętności, mowy, stymulacje po szczepieniach itd.

Jak będę szła po kolejne skierowanie do neurologa to złożę. Ciekawe co mi powiedzą.

[86Mila]

Witam chciałabym dołączyć do Was, otóż mój syn dwuletni prawdopodobnie ma lekki autyzm. W tej chwili chodze z nim na terapie do neurologopedy, jest ciężko bo niepotrafi się otworzyć. Rozwijał się dobrze dopóki pediatra nie zaszczepiła mi dziecka z zapaleniem oskrzeli i niewykryła refluksu żołądkowo-przełykowego. Obecnie ma astme, refluks, jest atopowcem i alergikiem, zaburzenia mowy i słuchu ma. Siostra mojego męża ma zespół Downa, jego kuzyn ma autyzm. Zawsze chcieliśmy mieć syna, to nasze 3 dziecko i jedyny syn. Bardzo się cieszyłam na jego narodziny. Nie widze świata poza dziećmi i smutno mi bo nie mam z kim pogadać na co dzień. Walcze z bezdusznymi urzędnikami w sądzie o niepełnosprawność bo twierdzą że nie jest jeszcze na tyle chory. pozdrawiam wszystkich

[Awenturyn]

86Mila witaj i jeśli chcesz pogadać to pisz śmiało

[86Mila]

Chciałabym się dowiedzieć jak mam postępować z takim dzieckiem. Oprócz neurologopedy chodze z nim raz w miesiącu do neuropsychologa. Ponieważ lekarz jest drogi bo wizyta 170 zł. Nie rozpoznaje najprostszych rzeczy, zwierząt. Gdy próbuje z nim oglądać książeczki to strasznie się denerwuje, gdy piosenki mu włanczam to siedzi i się mocno przytula. Nie chce naśladować odgłosów. Czy mam jeszcze z nim iść do jeszcze jakiegoś psychologa na zajęcia? Od miesiąca dopiero wiemy że z Olkiem są problemy a pediatra nie chce ze mną rozmawiać.

[Awenturyn]

Napisane przez 86Mila

Chciałabym się dowiedzieć jak mam postępować z takim dzieckiem. Oprócz neurologopedy chodze z nim raz w miesiącu do neuropsychologa. Ponieważ lekarz jest drogi bo wizyta 170 zł. Nie rozpoznaje najprostszych rzeczy, zwierząt. Gdy próbuje z nim oglądać książeczki to strasznie się denerwuje, gdy piosenki mu włanczam to siedzi i się mocno przytula. Nie chce naśladować odgłosów. Czy mam jeszcze z nim iść do jeszcze jakiegoś psychologa na zajęcia? Od miesiąca dopiero wiemy że z Olkiem są problemy a pediatra nie chce ze mną rozmawiać.

Przede wszystkim traktuj go normalnie wiem wiem to trudne ale "rozczulanie się " nic nie da a może zrobić więcej krzywdy (ja byłam zbyt pobłażliwa dla mojego urwisa i teraz czasem pokazuje różki )
Poszukaj poradni psychologiczno - pedagogicznej w swojej okolicy i zgłoś sie tam - poproś o przebadanie dziecka przez psychologa,pedagoga i wydanie opinii - i nie daj się "zbyć" oni muszą przebadać dziecko i nie mów nic o autyzmie (bo się zasugerują tym i badanie bedzie do kitu )
Idz do neurologa,psychiatry w tym samym celu.
Poszukaj ośrodka dla dzieci z autyzmem ( o ile będzie faktycznie taka diagnoza ) i tam z całą pewnością zajmą się twoim synkiem.
Jeśli lubi muzyke tzn toleruje ją to spróbuj nauki poprzez zabawy paluszkowe gdzie łączysz muzyke z nauką np części ciała,zwierząt itd.
Jeśli ma problemy z komunikacją werbalna (lub ze zrozumieniem mowy) to pomocne sa piktogramy i makaton - ja to wprowadziłam

jeśli masz jakieś pytania to pisz do mnie na pw
mam sporo pomocy które moge podesłac ci na maila
chetnie pomoge

[Lusia 13]

A my jutro na Narbutta, denerwuję się jak przed maturą

[et-ka]

Lusiu, nie ma się czym denerwować!

[Lusia 13]

Boję się, że mimo diagnozy nie dostanie orzeczenia i będzie musiał iść do zwykłej klasy gdzie sobie nie poradzi...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Mila, świetna poradnia jest na Sokolskiej. BARDZO pomocne osoby. Jeśli się nie przenieśli, to urzędują w budynku Śląskich TZNów, kojarzysz?

No i - masz całą Ułańską, czyli ośrodek terapeutyczny z psychologiami, pedagogami, rehabilitacją, SI, logopedami, neurologami i wieloma innymi. Ośrodek bardzo dobry, wszyscy moi uczniowie tam jeżdżą, i widzę efekty. Tu masz linkę:
http://www.osrodek.katowice.pl/oNas.html

Wczesne wspomaganie też tam mają, warunek jest taki, że i rodzic, i dziecko muszą mieć zameldowanie katowickie.

Nie wiem, jak tam teraz z dostaniem się w sensie - czy skierowanie potrzebne od kogoś czy co, bo moi podopieczni to stare konie już i nieco zasady się zmieniły, oni ciągłośc terapii mają, więc to inaczej. Ale myślę, że telefon wystarczy by się dowiedzieć wszystkiego.

Tu masz jeszcze (ale nie wiem, czy płatne czy darmoszka) wczesne wspomaganie: http://www.centrumincorpore.pl/wczesne_wspomaganie.php bo wszelkie działania, które teraz podejmiesz, będą w ramach tzw. wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (dzieci od urodzenia do 7rż są tym obejmowane).


Tu w Katowicach również - można iść na kurs kwalifikacyjny z zakresu wczesnego wspomagania, ośrodek dobry, korzystam z niego http://www.metis.pl/wczesne_wspomaga...stycznych.html

Więcej może jutro będę wiedziała o Katowicach, gdzie tam uderzyć, koleżanki w pracy pomęczę

---------- Dopisano o 21:02 ---------- Poprzedni post napisano o 21:00 ----------

Lusia, to nie do końca tak. Dzieciaki z problemami, ale bez orzeczenia (jeszcze) a z opinią lub po rozmowie z rodzicem, który zgłasza, że z dzieckiem są problemy i działa - też mogą trafić pokojnie do integracyjnej klasy
U nas bardzo często mamy tak, że do 1 klasy idzie 3 uczniów z orzeczeniem, a 2 ma dopiero badania robione w trakcie, albo w ogóle rodzic zielony i dopiero nauczycielki zwracają uwagę, że coś nie tak jest i zaczyna się działanie.

[Lusia 13]

No tak, ale na tej zasadzie to on jest teraz w integracyjnej "0"

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Ale lepsze to, niż nic, prawda? Przynajmniej póki orzeczenia nie ma. A skoro masz diagnozę - to orzeczenie z PPP musi dostać, łaski nie robią. Dziecko z ZA ma niejako orzeczenie zagwarantowane ustawowo. Tutaj opisałam dokładnie:

http://www.dzieciologia.blogspot.com...egracyjna.html

A BAAAAAARDZO dużo jest na stronie kuratorium gdańskiego - możesz czytać, bo te przepisy są ogólnopolskie: http://www.kuratorium.gda.pl/index.php?c=208

[et-ka]

Lusiu, jak Szajka napisała i jak pewnie już wiesz po wizycie..nie ma się czym martwić, bo orzeczenie dostaniesz na pewno i wyślesz synka do klasy integracyjnej jako dziecko orzeczeniowe.. a masz już szkołę na oku? to ta do której już teraz chodzi, tak? a panie z zerówki idą dalej do pierwszej klasy czy dzieciaki dostają nowy zestaw pań?

[Lusia 13]

Już po wszystkim. Orzeczenie będzie Teraz jeszcze orzeczenie o niepełnosprawności i terapia. Bez orzeczenia trzeba czekać dwa lata, podobno łatwiej i szybciej jak się ma orzeczenie...

Chcę aby synek został w tej samej klasie, zna już dzieci i panie, jak mu zmienię to pewnie będzie problem. Do tej klasy przyzwyczajał się 7 miesięcy...

---------- Dopisano o 15:34 ---------- Poprzedni post napisano o 15:34 ----------

[1=0096a1e2f6245c4e98bc18d e9b0ed84c369ef137_632f8bf 2adc0b;32809240]Ale lepsze to, niż nic, prawda? Przynajmniej póki orzeczenia nie ma. A skoro masz diagnozę - to orzeczenie z PPP musi dostać, łaski nie robią. Dziecko z ZA ma niejako orzeczenie zagwarantowane ustawowo. Tutaj opisałam dokładnie:

http://www.dzieciologia.blogspot.com...egracyjna.html

A BAAAAAARDZO dużo jest na stronie kuratorium gdańskiego - możesz czytać, bo te przepisy są ogólnopolskie: http://www.kuratorium.gda.pl/index.php?c=208[/QUOTE]

Dziękuję

[Lusia 13]

Czytałam ostatnio ciekawą dyskusję na temat pobierania zasiłków na dzieci niepełnosprawne (głównie chodziło o spektrum autyzmu i adhd). Wg części wypowiadających się matek takie matki to darmozjady, które chcą żyć na koszt innych, bo nie chce się im pracować. Interesujące...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Lusiu, olej. Zawsze się znajdzie ktoś, kto walnie hasło: darmozjad. Obojętne, czy chodzi o zasiłek o którym piszesz, czy zasiłek macierzyński, dla bezrobotnych... Ba - mój zawód na co dzień to słyszy Baranów nie brakuje, wiesz przecież

[79 Marta]

dla mam autystyków bądź innych zainteresowanych ze Śląska
http://www.metis.pl/content/view/1385/23/

niestety, płatne

[et-ka]

a tutaj dla tych z warszawy i gliwic http://www.krokpokroku.org/pfron.php

bezpłatna, baaaardzo intensywna terapia ( 5h dziennie) - behawioralna.

[Lusia 13]

Napisane przez et-ka

a tutaj dla tych z warszawy i gliwic http://www.krokpokroku.org/pfron.php

bezpłatna, baaaardzo intensywna terapia ( 5h dziennie) - behawioralna.

Fajne i są jeszcze miejsca, ale trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawnosci

[Awenturyn]

Napisane przez Lusia 13

Czytałam ostatnio ciekawą dyskusję na temat pobierania zasiłków na dzieci niepełnosprawne (głównie chodziło o spektrum autyzmu i adhd). Wg części wypowiadających się matek takie matki to darmozjady, które chcą żyć na koszt innych, bo nie chce się im pracować. Interesujące...

To ja bym zapytała się tych osób co mają zrobić matki z dziećmi (wymagającymi stałej opieki i nadzoru ) kiedy pójda do pracy - kto zajmie się takim dzieckiem podczas ich nieobecności przez 8-9 godz ich pracy ?? za darmo nikt a wykwalifikowana opiekunka kosztuje

Ja tez się spotkałam z takim stwierdzeniem " takiej to dobrze nie pracuje bierze kase i siedzi w domu - żyć nie umierać"
wtedy odpowiedziałam
" no tak bo ja mam extara i żyje w luksusie - zamień się ze mną , siedz w szpitalu po 20 godz przy łóżku dziecka,módl się aby wybudziło się z narkozy i było wszystko ok, aby z kataru nie było zapalenia płuc ,aby rehabilitacja przebiegała prawidłowo,by wizyty u lekarzy były nie 5x w miesiącu ale 1x w roku,rób tak aby ta "masa kasy " co dostaje wystarczyła na rachunki,diete dziecka,leki ,pieluchy ,zakup pomocy dydaktycznych nie wspominając o ubraniach,butach itp, no ale przecież ja mam tak wspaniale że jest czego mi zazdrościć prawda ??"
uwierz juz więcej nie miałam żadnych uwag co do mojej osoby
to było jakieś 10 at temu

ostatnio moja koleżanka (która musiała zrezygnować z pracy bo jej syn zachorował na cukrzyce ) zapytała się mnie " jak ty sobie radzisz mając 520zł zasiłku??? - uśmiechnęłam się tylko i powiedziałam "radze bo musze"

niedawno też wrócił temat pracy więc zapytałam się " czy znajdzie się pracodawca który zapłaci mi 2 tyś miesięcznie abym mogła wynając opiekunke do syna i jeszcze mieć na rachunki?? "

oto nasza rzeczywistość
ale niektórzy twierdzą że my rodzice ON mamy wspaniałe życie i dlatego wolimy siedziec w domu

[Lusia 13]

Zapisałam synka na rehabilitacje, dopiero na listopad ale to i tak dość szybki termin jak na warszawę

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Lusiu, a w szkole jest rehabilitacja? Powinna być Co prawda to by max 2 lekcje/tydzień były, ale zawsze coś. Tyle, że dziecko musi mieć na orzeczeniu wyszczególnione, co ma mieć dodatkowego, czyli np. konkretnie: zajęcia rehabilitacyjne, zajęcia z oligofrenopedagogiem, indywidualne zajęcia socjoterapeutyczne... no różnie, sporo tego może być.

[Lusia 13]

On ma orzeczenie na czas I-III klasy, więc jeśli coś szkoła zaproponuje to dopiero w przyszłym roku szkolnym. W szkole póki co ma SI i zajęcia usprawniające rączkę.

[Awenturyn]

Napisane przez Lusia 13

Zapisałam synka na rehabilitacje, dopiero na listopad ale to i tak dość szybki termin jak na warszawę

no to faktycznie szybko
my teoretycznie zaczynamy we wrześniu a mieszkamy w "dziurze" i mamy 100km na rehabilitacje więc czeka nas niezła jazda
poza tym czekam na "konkretną" diagnoze funkcjonalną która będzie robiona dopiero w czerwcu a do tego czasu mamy troche badań do zrobienia

Napisane przez Lusia 13

On ma orzeczenie na czas I-III klasy, więc jeśli coś szkoła zaproponuje to dopiero w przyszłym roku szkolnym. W szkole póki co ma SI i zajęcia usprawniające rączkę.

powinna już teraz jeśli są w orzeczeniu zalecenia i nie może się tłumaczyć "brakiem pieniędzy,nauczyciela " lub czymś innym , sprawdz to koniecznie bo ogólnie "spychologia" jest stosowana wszedzie niestety

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Dokładnie. Sprawdź, co jest w orzeczeniu w zaleceniach konkretnie. Jeśli dziecko jest niepełnosprawne ruchowo, ma to lekarsko poświadczone, to przejdź się do PPP i niech aneks do orzeczenia piszą (lub tzw. orzeczenie zmieniające) bo muszą to w zaleceniach uwzględnić. MUSZĄ, a nie mogą.

[Lusia 13]

"1.Kształcenie specjalne - klasa integracyjna
2.Formy stymulacji, rewalidacji, terapii, usprawniania, rozwijania potencjalnych możliwości i mocnych stron dziecka oraz inne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej:
-terapia psychologiczna
-terapia pedagogiczna
-terapia logopedyczna
- terapia SI
- dostosowanie wymagań edukacyjnych do niepełnosprawności dziecka "

---------- Dopisano o 12:53 ---------- Poprzedni post napisano o 12:50 ----------

On to prawie wszystko ma (oprócz terapii psychologicznej). Nauczycielka też juz inaczej do niego podchodzi.
Mi się wydaje, że najbardziej potrzebujemy tej terapii psychologicznej, stymulowania strefy emocjonalno-społecznej. Chodzi mi głównie o wybuchy złości, lęku i agresji w stosunku do mnie. Z tym sobie wogóle nie radzę...

[Awenturyn]

Napisane przez Lusia 13

"1.Kształcenie specjalne - klasa integracyjna
2.Formy stymulacji, rewalidacji, terapii, usprawniania, rozwijania potencjalnych możliwości i mocnych stron dziecka oraz inne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej:
-terapia psychologiczna
-terapia pedagogiczna
-terapia logopedyczna
- terapia SI
- dostosowanie wymagań edukacyjnych do niepełnosprawności dziecka "

---------- Dopisano o 12:53 ---------- Poprzedni post napisano o 12:50 ----------

On to prawie wszystko ma (oprócz terapii psychologicznej). Nauczycielka też juz inaczej do niego podchodzi.
Mi się wydaje, że najbardziej potrzebujemy tej terapii psychologicznej, stymulowania strefy emocjonalno-społecznej. Chodzi mi głównie o wybuchy złości, lęku i agresji w stosunku do mnie. Z tym sobie wogóle nie radzę...

A wiesz jakim programem jest prowadzony ?
Czy widziałaś jego program rewalidacyjny ?
Co do stymulacji - to czego konkretnie dotyczy? może za dużo boźców stąd jego agresja?
a może trzeba pomyślec nad farmakoterapią bo czasem pomaga lub przeanalizowaniem diety bo może coś go nakręca do takich zachowań?
Usprawnianie - jakie ? jakich sfer ?
To wszystko powinno być jakoś konkretnie ujęte programowo

[Lusia 13]

O matko... nic z tego nie wiem...

[0096a1e2f6245c4e98bc18de9b0ed84c369ef137_632f8bf2adc0b]

Lusia, spokojnie

Po pierwsze - czy synek ma jakieś lekarskie wskazania do rehabilitacji ruchowej? czyli od neurologa na przykład? jakąkolwiek ruchową niepełnosprawność stwierdzoną? Jeśli tak, to powinien mieć to w orzeczeniu też. Bezwzględnie.

A program rewalidacyjny to inaczej program terapii, u nas się to nazywa Indywidualny Program Edukacyjno - Terapeutyczny (czyli IPET), tam powinny być wszelkie zalecenia od każdego specjalisty, z którym ma zajęcia. Powinnaś podpisać w szkole zgodę na jego realizację

Jeśli agresja jest, to przynajmniej na kilka miesięcy odstaw słodycze, różne gazowańce, deserki, czekoladę, chipsy. To są rzeczy, które u dzieci niepełnosprawnych zwaszcza BARDZO wzmagają pobudzenie.

W pokoju - ograniczyłabym bodźce. Co się da, to pochować, kolory stonowane, w zasięgu oczu ład. Zwłaszcza do zasypiania czy odrabiania lekcji. Jeśli masz czas (i pewnie finanse, choć nie wiem, jakie to koszta) poszukałabym hipoterapii gdzieś, a może dogoterapii? Z tym może być trudniej, niestety. Ale w PPP powinni mieć namiary jakieś.

I zgadzam się, jeśli masz dobrego lekarza, zaufanego - porozmawiaj nad wspomaganiem farmaceutycznym. Wiem po swoich uczniach, że zwłaszcza na początku terapii dobrze się je stosuje, bo szybciej wyciszają dziecko, a gdy jest wdrożone do terapii już, to powoli można odstawiać leki. To absolutnie nie muszą być żadne psychotropy silne

[Lusia 13]

Neurolog stwierdził u młodego słabe napięcie mięśniowe, krzywość kolan, płaskostopie i skoliozę, ale nie powiedział ani słowa na temat rehabilitacji. W diagnozie jest wzmianka o rehabilitacji zgodnie z zaleceniem lekarza.

W szkole podpisałam zgodę na zajęcia grafomotoryczne i na SI, natomiast w poradni ma logopedę, pedagoga i zajęcia ruchowe (motoryka duża?)

Słodycze staram się ograniczać, nie pije napojów gazowanych, nie je chipsów, ale trudno mi będzie odebrać mu monte

W pokoju wszystko jest ustawione równiutko jak od linijki i nie można niczego zmieniać bo od razu się denerwuje. Porządek jest idealny, wszystko na swoim miejscu

[Awenturyn]

Lusia 13 przepraszam nie chciałam cię wystraszyć
ale napisałam ci takie "podstawy" abyś wiedziała co i jak bo wiem że początki są zawsze trudne

Co do zaleceń to idz do ortopedy lub lekarza rehabilitacji (jeśli nie byłaś) i niech przebada synka i wpisze co mu jest i jakie ćwiczenia są konieczne - wtedy wiadomo co i jak ćwiczyć bo sama wzmianka o rehabilitacji to mało

Jeśli będziesz w szkole to poproś o przedstawienie programu nauczania jaki realizuje twój syn (bo zajęcia grafomotoryczne to możesz sama w domu robić tak jak SI)
Moim zdaniem powinnaś też dostawać ze szkoły (ja to nazywam) "zadania domowe" wtedy wiedziałabyś co i jak robić z synem
Z poradni tez powinnaś dostać zalecenia co do ćwiczeń w domu - my takie mieliśmy
Może warto wprowadzić mu plan dnia ? może wtedy nie będzie taki agresywny i zły bo będzie wiedział co gdzie i kiedy będzie robił a co się z tym wiąże będzie czuł sie bardziej bezpieczny

Odnośnie jedzenia - pomyślałaś może nad zmianą diety na bezglutenową ?
u nas był to strzał w 10 - zmiana zachowania o 180*

szajajaba ma racje co do dogoterapii choć nie wiadomo jak zareaguje na zwierzaka - może mu przeszkadzać zapach,brudna sierść(choć bedzie czysta) ,ślina itp