Twardzina ograniczona (oraz inne rodzaje)

[idealnecialo]

Witam!
Z ciekawosci i w ramach wsparcia pytam czy są na forum osoby, które maja twardzine ograniczoną (lub innego rodzaju) wykrytą, leczoną czy w podejrzeniu..
Bardzo serdecznie zapraszam. Nie jest chyba nas zbyt wielu ale moze kilka osób się znajdzie?

Mi nie caly tydz temu pobrali wycinek z plecow do badania (mialam plame z 2x2cm a pod nia twarda kulke/wzniesienie.. Chirurg nie wiedzial co to, chcial wyciac, a dwóch dermatologów powiedzialo ze wyglada na twardzine ograniczona. Teraz czekam na wyniki badania z wycinka i przeciwciałą p/jądrowe oraz bolerioze z bad krwi. W srode powinny byc z wycinka wyniki, a krew do konca tyg.
Oby coś się wyjaśniło.

Pozdrawiam! I zapraszam. Wprawdzie nie znam sie na tej chorobie, mam wiele pytan (moze znajda sie osoby ktore z tym zyja, leczą się i pomogą)




EDIT

Tak myślałam że chyba niewiele nas i możliwe że nikt się nie odezwie... ale moze jednak ktos jest?

[ek86]

Ja chorowałam na twardzine ograniczoną jako dziecko, teraz mam tylko blizny (niestety na twarzy...) szukam własnie jakiegos sposobu pozbycia się tego i rozwazam zabieg frakcjonowania skóry. Ktos cos wie moze jak sie pozbyc skazy po twardzinie (skóra jest juz miekka, zostalo tylko przebarwienie)?

[code]

Napisane przez idealnecialo

Witam!
Z ciekawosci i w ramach wsparcia pytam czy są na forum osoby, które maja twardzine ograniczoną (lub innego rodzaju) wykrytą, leczoną czy w podejrzeniu..
Bardzo serdecznie zapraszam. Nie jest chyba nas zbyt wielu ale moze kilka osób się znajdzie?

Mi nie caly tydz temu pobrali wycinek z plecow do badania (mialam plame z 2x2cm a pod nia twarda kulke/wzniesienie.. Chirurg nie wiedzial co to, chcial wyciac, a dwóch dermatologów powiedzialo ze wyglada na twardzine ograniczona. Teraz czekam na wyniki badania z wycinka i przeciwciałą p/jądrowe oraz bolerioze z bad krwi. W srode powinny byc z wycinka wyniki, a krew do konca tyg.
Oby coś się wyjaśniło.

Pozdrawiam! I zapraszam. Wprawdzie nie znam sie na tej chorobie, mam wiele pytan (moze znajda sie osoby ktore z tym zyja, leczą się i pomogą)




EDIT

Tak myślałam że chyba niewiele nas i możliwe że nikt się nie odezwie... ale moze jednak ktos jest?

Witam, znam osobę u której wykryto niedawno tą chorobę, też czekam na wyniki...

[idealnecialo]

Moze wiecej inf kim ona jest? jakiej wielkosci ma morfee, jakie badania musiala zrobic?

[code]

Narazie nie wiem nic konkretnego. To świeża sprawa. Jest młodą kobietą i niedawno została zdiagnozowana. Usłyszała od lekarza, że ta choroba przypomina raka i może zaatakować również organy. Jest przerażona i narazie nie docieka szczegółów. Dlatego ja postanowiłam dowiedzieć się czegoś więcej, ale po przeczytaniu info w intrnecie nie jestem wcale mądrzejsza. Może Ty mogłabyś podzielić się swoimi doświadczeniami ?

[idealnecialo]

No to wam fajnie powiedzieli.. To byl chyba jakis niekompetentny lekarz, ktory sie na tym nie zna.
Po pierwsze nie jest rak! Po drugie z tą chorobą się zyje! Normalnie! Jak np z bolerioza. Tylko trzebe co jakis czas robic badania kontrolne, ew. wziac serie lekarstw. Ja np biore piascledine 300, sa to tabletki, ktore maja zatrzymac rozrost i zmniejszyc stan zapalny a do tego smaruje masc z wit E to miejsce zeby je zmiekczyc,nawilzyc. Jezeli jest wiecej ognisk, czyli wiecej miesc z twardzina to sie stosuje rowniez serie zastrzyków np penicyliny, albo jakies naswietlania promieniami (oczywiscie zeby nie bylo to nie jakas chemia,ale cos w stylu solarium).
No i ja piascledine mam brac pol roku i dosc. Wlasnie juz niedlugo bedzie pod roku. Potem mam zrobic jeszcze raz bad na bolerioze bo wyszedl mi wątpliwy wynik. A ok 9 mies po zakonczeniu brania tych tabletek mam powtorzyc badanie ANA2 bo wyszly mi "niespecyficzne swiecienia". A dopiero po takim czasie mam powtorzyc by te tabletki mialy czas zaczac dzialac.
Co nastepne.. "moze zaatakowac organy wewnętrzne" - odrazu dementuje! Jezeli jest twardzina ograniczona! to nie wystepuje ona rownolegle z układową. Czyli jak cos jest na skorze mozna byc pewnym ze nie atakuje srodka. Oczywiscie jak mozna przeczytac, istnieja przypadki gdy ograniczona przechodzi w ukladowa ale są bardzo zadkie i nie nalezy sie tym zamartwić.

Wiesz ja wiem jak to jest. Idziesz z czyms co wyglada jak nic a dostajesz diagnoze z ktora nie wiesz co poczac... Mi tylko dermatolog powiedziala:"twardzina ograniczona, morphea" i nic wiecej. Nie znala sie na tym za bardzo. Gdy weszlam do domu, sama nie wiedzialam co to, siadlam na interenet i zbladlam. Wiekszosci nie rozumialam, a inne inf mnie przerazily ze az sie poplakalam.
Ale bylam u hmm.. ok 4 dermatologow. Kazdy (oprocz tej jednej co za wiele nie mowila bo sie nie znala) to kazdy uspakaja, ze to nic strasznego, ze z tym sie zyje, ze nie jest uciazliwe, nie boli itd. Tylko trzeba co jakis czas robic bad kontrolne-to cala uciazliwosc.

Jezeli ona by chciala ze mna pogadac, gg, mail to bardzo chetnie. Mozemy na pw sie wymienic. A zreszta wysle ci na pw. Moze ta kobieta bedzie chciala pogadac razem razniej. Ja sama mam 23 lata i 2,5 letnia corke.. i samej mi mile zycie.. A teraz.. to juz nawet nie pamietam ze cos tam mam na plecach. Choc na poczatku bylam w takim szoku pewnie jak Twoja znajoma. A w szczegolnosci czekajac na wyniki badan, wyniki wycinka pobranego z tego miejsca, albo czekanie na wizyty u kolejnych dermatologow-bo jezdzilismy po kilku, ktorzy mieli z tym stycznosc, aby jednak posluchac roznych opini- a okazly sie wszystkie takie same-czyli- to nic straszne, i da sie z tym zyc, normalnie jak dotychczas.

Wiec pociesz swoja znajoma, daj jej to poczytac i zapytaj czy chce o tym pogadac. Ja sama nie znalazlam zadnej osoby ktora ma twardzine by z nia pogadac, choc jest pewnie wiele przypadkow.
Jedyne co to od mojej mamy kolezanki, synowa ma twardzine. Ma ja juz chyba z 10 lat zdjagnozowana(jak nie wiecej) i pochodzi z rodziny lekarzy. Ma 6 dzieci! Ma twardzine na czole.. Dlatego nosi grzywke, zeby nie bylo widac. I przez te wiele lat tylko troche sie jej powiekszyla. Ale nie chodzi o to ze jest coraz gorzej, tylko jedyna rzecza po tylu latach jest o ze to miejsce jest troche wieksze. I zyje z tym i nic jej nie ma. A byla u roznych fachowcow i wielkich specjalistow w Wawie i za granica. I to samo mowi. Z tym sie zyje, to nie przeszkadza itd.

Wiec pozdrawiam serdecznie Ciebie i tą "osobe". I czekam na odzew, moze rozmowa ją wesprze. Poleprzy samopoczucie, a moze cos doradze, pomoge. Kto wie... wiec goraco zapraszam

[moni91]

heeej ja też mam sklerodera
może ktoś się leczył w Warszawskim Instytucie Reumatologii??

powiem Wam, że choruję już od jakichś 6 lat i na początku było TRAGICZNIE. przez ponad rok nie umieli zdiagnozowac, a ja byłam coraz słabsza. nie umiałam o własnych siłach wycisnąc pasty z tubki...

brałam Piascledine 300, a potem przez ponad 2 lata Sandimmun Neoral, który mi niesamowicie pomógł teraz jestem na arechinie i jest ok. jeżeli ktoś chce pogadac to nie ma problemu^^

[idealnecialo]

Hej.
Ja raczej tylko Bytom/Katowice.
A masz układową? czy ograniczona? Bo mowisz o tej paście tak jakbys miala wlasnie cos z reumatyką?

[moni91]

ja mam ograniczoną. z zajęciem powięzi.
i mam bardzo rozległe blizny i zmiany skórne.
wiecie może, czy to znika??

[moniq88]

Ja również mam twardzinę ograniczoną, linijną ze zmianami na lewej nodze, na czole i na głowie.
Fajnie, że są tu ludzie, którzy interesują się tym, czy ktoś jeszcze na to choruje.

[idealnecialo]

Mamy nawet własną szkołe na nk

http://nasza-klasa.pl/school/208917

Wiec serdecznie zapraszam wszystkie Twardzinki
Fajnie jest miec kontakt ze sobą i wsparcie

Buziaki!

[czarownica0891]

Napisane przez moniq88

Ja również mam twardzinę ograniczoną, linijną ze zmianami na lewej nodze, na czole i na głowie.
Fajnie, że są tu ludzie, którzy interesują się tym, czy ktoś jeszcze na to choruje.

Tak choruje mój mąż ma twardzine linijną prawdopodobnie ,linijną..... ja już w nic nie wieżę.Właśnie jest w szpitalu w ochojcu.I jest coraz gorzej.Ma lewą nogę zaatakowaną przez to cos i nad brzusze,teraz szyję jedna plamka twarda dziś okazało się po badaniach okulistycznych że atakuje nad brwią i po innych badaniach głowę.POMOCY co ja mam robić

---------- Dopisano o 00:16 ---------- Poprzedni post napisano Wczoraj o 23:56 ----------

Fajnie!!!!!!!!kiedy czytm takie posty czyli co lekarze mojego męża się mylą.To twardzina nie ograniczona tylo już sama nie wiem co.Zaatakowało go lewą nogę nad brzuszę,szyję,i po badaniach okulistycznych brew i atakuje głowę.Co dalej......POMOCY

[Hikaru]

Zdiagnozowali u mnie na plecach jak miałam 12 lat. Od tego czasu sporo sie rozrosło i z jednego punktu na plecach zrobiły się przebarwienia na całej linii stanika i trochę wyżej, połączone z twardziną.
Na początku przez miesiąc dostawałam zastrzyki z penicyliny, potem Piascledine, którą przyjmuję do dziś, smaruję ogniska protopic'iem i przyjmuję doustnie witaminę E.
Mam też dużo przebarwień na rękach, ale nie wiem czy mają coś wspólnego z tym, bo ogółem mam problem z autoagresją, więc nie wiem co jest zwykłym przebarwieniem, a co resztką blizny.

Czasami mam chęć to tak maksymalnie pie*dolnąć, jakby mi nie starczyło problemów z psychiką. Jak sobie pomyśle o tak błahej rzeczy, jak to, że jak kiedyś sobie kogoś znajdę i będę musiała się przy tej osobie rozebrać i to pokazać to mi sie płakać chce. Jak sobie pomyśle, że nigdy nie zrobie sobie zdjęcia z odkrytymi plecami, bo wyjdzie oporowo brzydkie, tak samo. Niby nic, ale jak patrze na wszystkie dziewczyny o ładnych gładkich plecach, to trafia mnie zupełnie.

a taka anegdotka:
Pytam sie lekarki skąd to sie bierze, a ona mi na to, że żołnierze często mają coś takiego po postrzale
Takze wiwat blizny wojenne!

[moni91]

rozumiem Cię.. wiesz, nie przejmuj się. ja mam ogniska praktycznie na 50% skóry na nogach, przebarwienia na rękach i zaczyna mi łapać tułów. bardzo źle się z tym czuję, nie mogę włożyć spodenek latem, nie mówiąc już o pójściu na basen..

kiedyś miałam tak, że zaczęły mi się robić zmiany na brzuchu, ale zauważyłam, że znikają po stosowaniu pewnego balsamu wyszczuplającego. potem gdzieś usłyszałam, że takie środki wypłukują kolagen i to może dlatego. nie wiem czy to zadziała na wszystkich, ale myślę, że może warto spróbować..?

[Hikaru]

A pamiętasz może jaki to był konkretnie balsam?

W ogóle mówili Wam coś skąd to się może brać? Bo ja po tym co usłyszałam(pisałam w poprzednim poście) zaniechałam z tym pytaniem.

[moni91]

to balsam Cztery Pory Roku. W takiej zielonej tubie

z tego co ja wiem, pochodzenie tej choroby nie jest do końca znane. ale może się mylę, może ktoś już coś odkrył na ten temat.

http://www.imed.pl/index.php?PAGE=te...eturn=archives

http://resmedica.pl/pl/archiwum/ffxart4006.html

tu piszą co nieco o tym.

[Edi_00]

Wszystkie twardzinki i twardzieli serdecznie zapraszamy na www.twardzina.phorum.pl ,gdzie znajdziecie fachową pomoc w zakresie informacji medycznych .Poza tym wsparcie murowane-jest nas tam już spora grupka

forumowicze Ogólnopolskiego Forum Twardziny

[moni91]

a mam jeszcze takie pytanie do leczących się: wam też tak wypadają włosy?
bo ja mam z tym ogromny problem, moje włosy są dosłownie wszędzie tylko nie tam, gdzie powinny... próbowałam 1000 środków i nic ;/

[Hikaru]

wypadały, ale kiedy piję pokrzywę to nic nie leci praktycznie

A na forum chętnie się zarejestruję, dziękuję za link

[Edi_00]

no to podrzucam trochę fachowej lektury

Wypadanie włosów w twardzinie

prawda w ch.autoagresywnych jest taka,że utrata włosów może byc tez -jest z reguły-1 objawem zaostrzenia,aczkolwiek przyczyna może byc błaha-niedobór żelaza właśnie,pora roku-jesień temu sprzyja;
może masz problemy z przetłuszczaniem się włosów i łupieżem? z tego powodu również wypadaja włosy niestety -myślę,że najpierw trzeba zacząć od podstaw;
ja regularnie suplementuję nasz polski Falvit-ale ja mam akurat wieczny praktycznie niedobór żelaza +ŁZS;z tego co pamiętam służył mi tez Vitapil;
pozdrawiam serdecznie

[moni91]

żelazo mam ok, piję pokrzywę, stosuję wodę pokrzywową, WAX, łykam witaminy i cynk (oczywiście nie wszystko naraz), a jednak problem pozostaje. Nie mam łupieżu ani zmian grzybicznych, mimo to moje włosy są słabe i cieniutkie.
Nie wiem czemu, ale lekarze pozostają na to obojętni. W tym artykule, który przesłałaś piszą, że jeśli podczas leczenia wypadają włosy, należy je odstawić. U mnie nikt się tym aspektem nie przejął. Ehh, jakie to wszystko dziwne..

[Edi_00]

A kiedy robiłaś ostatnio badania? Jak wyglądają twoje ANA ?
Co do lekarzy-no niestety juz tak jest,że zajmują sie głównym leczeniem ,o reszcie z reguły my-pacjencie musimy pamiętac
Z tym odstawieniem leków,sugerowanym w artykule,ja nie do końca się zgadzam-jest to b.indywidualna sprawa.
Powiedz mi jeszcze,od kiedy sypia ci się włosy? Czy zmiany skórne postępują,mają siną obwódkę? Ja nie mam zmian skórnych-narządowe mnie męczą,ale u nas dziewczyny stosują balsamy,maści z dużą ilościa wit.A,Piascledine,jedzą avocado i stosują kosmetyki z tym owocem(ponoć masło z avocado firmy Bielenda jest genialne). Słyszałaś o terapii PUVA ?

W zmianach skórnych ,bardzo ważna jest szybka reakcja.

[Hikaru]

Czemu ważna jest szybka reakcja?
I co to jest ANA?

Usiadłabym i poczytała na forum, ale odchodzę od kompa, ograniczam, bo nie mam dobrego fotela do siedzenia przy kompie.

[moni91]

Napisane przez Edi_00

A kiedy robiłaś ostatnio badania? Jak wyglądają twoje ANA ?
Co do lekarzy-no niestety juz tak jest,że zajmują sie głównym leczeniem ,o reszcie z reguły my-pacjencie musimy pamiętac
Z tym odstawieniem leków,sugerowanym w artykule,ja nie do końca się zgadzam-jest to b.indywidualna sprawa.
Powiedz mi jeszcze,od kiedy sypia ci się włosy? Czy zmiany skórne postępują,mają siną obwódkę? Ja nie mam zmian skórnych-narządowe mnie męczą,ale u nas dziewczyny stosują balsamy,maści z dużą ilościa wit.A,Piascledine,jedzą avocado i stosują kosmetyki z tym owocem(ponoć masło z avocado firmy Bielenda jest genialne). Słyszałaś o terapii PUVA ?

W zmianach skórnych ,bardzo ważna jest szybka reakcja.

ANA zawsze miałam ujemne, włosy wypadają odkąd zaczęłam terapię cyklosporyną i encortonem, tj. od ok. 7-8 lat. Co prawda teraz biorę Arechinę zamiast cytostatyków, ale to niczego nie zmieniło. zmiany postępują delikatnie i niejednostajnie, nie mają żadnej obwódki, za to są bardzo rozlane i obejmują całe ciało.
Piascledine brałam kiedyś, na samym początku, potem mi odstawiono.

nie słyszałam o tej terapii, co to takiego?

Hikaru, ANA to przeciwciała przeciwjądrowe (Anti-nuclear antibodies) skierowane przeciw antygenom organizmu. Są charakterystyczne dla każdej choroby. Ich obecność jest typowa dla chorób autoimmonologicznych, jąką jest twardzina. To ważne, aby to kontrolować, bo to własnie one mają destrukcyjne działani na nasze ciała.

[Edi_00]

Dziewczyny,warto czasem trochę czasu poświęcić,by czegoś się dowiedzieć-twardzinkowe forum jest skarbnicą wiedzy,można sobie bezposrednio z chorymi porozmawiać ,bardzo często przesiadujemy na gg,mieliśmy juz jedno spotkanko w Poznaniu które super wyszło,zresztą zdjęcia są z niego
oczywiście podam wam linki,zależy mi byście wiedziały jak najwięcej,bo niewiedza zgubną bywa powiem wam gdyby się tak solidnie nie douczyła ,niejednokrotnie zrobiono by mi krzywdę tak naprawdę...

moni no to teraz rozumiem skąd u ciebie problemy z wypadaniem włosów-leczenie robi swoje;po arechinie niestety tez wypadac mogą ...Jest różnica między cytostatykami a antymalarykami zasadnicza-chyba osiągnęłaś poprawę skoro lekarze zdecydowali odstawić się chemię i steryd-super.czy odczuwaszmniejsze dolegliwości bólowe przy arechinie? Mnie bardzo pomogły antymalaryki-żyję prawie bezbólowo .Pamiętasz o regularnej kontroli okulistycznej co pół roku? To bardzo ważne,bo lek odkłada się i może nawet po czasie spowodować znacz ace zmiany patologiczne.
Co do p.ciał-sa osoby seronegatywne pomimo aktywności choroby(u mnie tak było niestety)-przez 20pierwszych lat,raz jeden pokazały się p.ciała SCl 70 ,a przy ponownym badaniu ...wcięło je zwyczajnie w tym roku pokazały się za to dsDNA ...

oto linki do naszego forum

PUVa dzisiaj

Fototerapia UVA-1-doświadczenia własne

pozdrawiam serdecznie

[moni91]

jasne, że pamiętam

Sterydy nadal biorę, ale w dawce pięciokrotnie niższej niż pierwotnie.
Dolegliwości bólowe ustąpiły ładne parę lat temu, mówię oczywiście o stałym bólu. Bo jeszcze czuję ból pleców i kolan, ale już nie w takim stopniu.

[p@ti]

witam
u mnie również zdiagnozowano twardzinę typu morphea -może jest ktoś z właśnie tą jej odmianą?
pozdrawiam serdecznie

[Hikaru]

Odkopię temat, ale może ktoś wie jak jest z twardziną skórną typu morphea z połączeniu z piercingiem? w sensie, czy są przeciwskazania.

[p@ti]

wiem że jak się uszkodzi chorą skórę to bardzo ciężko i długo się goi,poza tym rana jest tkliwa i boląca -ale zauważyłam też że po wygojeniu w miejscu rany pojawia się nowa-zdrowa tkanka....sama nie wiem co o tym myśleć...mam morphea i to bardzo rozległa -placki takie jak całe podbrzusze czy podudzia - więc i bardziej narażona na urazy
leczenie przynosi u mnie świetne rezultaty - mimo wszystko to trwa...
pozdrawiam

---------- Dopisano o 22:52 ---------- Poprzedni post napisano o 22:36 ----------

chciałam jeszcze zwrócić uwagę na temat wypadania włosów-u mnie rok przed pojawieniem się objawów zaczęły wypadać włosy-wyciągałam je kępkami - byłam przerażona - bałam się je czesać.
Lekarz przepisał mi Vitapil i faktycznie po jakimś czasie między włosami pojawiło się mnóstwo nowych włosków,wyglądało to ciekawie- mam dłuższe włosy a nowe stały na sztorc nie do ułożenia.
Nie chciałabym tu reklamować żadnych produktów ale ten jest naprawdę skuteczny
pozdrowionka

[Hikaru]

W sumie przed wykryciem choroby miałam o dwa razy więcej włosów niż przed, więc może i coś w tym jest. Może spróbuję z tym Vitapilem, w sumie co mi szkodzi. Długo zażywałaś zanim zobaczyłaś efekty?

Ja mam na plecach i generalnie po pewnym czasie nie robienia niczego z twardziną po środku jednego takiego "głównego" placka" skóra jakby wraca do normy o_O Zrobiły się takie dwie miększe i jaśniejsze plamki.
Jeśli mogłabym zapytać, to w jaki sposób leczysz?