2014-05-21, 10:31 | #1051 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2009-11
Wiadomo¶ci: 9
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Tak jak pisa³am wcze¶nej cierpiê na ma³op³ytkowo¶c 14 lat i nigdy nie mia³am pobieranego szpiku, gdy¿ nie by³o takiej potrzeby. Oczywi¶cie na pocz±tku pomy¶la³am - Bia³aczka. Jednak niepotrzebnie od razu szukamy najgorszych chorób.
Zazwyczaj je¶li morfologia krwi wychodzi ¼le, tzn oprócz p³ytek s± inne niepokoj±ce sygna³y, wówczas pobierany jest szpik. Nie jeste¶my speciajlistami. Gdyby hematolog, który bada³ Twoj± córeczkê widzia³ wiêcej wskazañ (inne wyniki oprócz p³ytek wychodzi³yby ¼le),to pewnie zleci³by wykonanie tego badania. Prawdopodobnie wyniki by³y na tyle dobre,¿ê nie ma potrzeby k³uæ dziecka niepotrzebnie. Tak jak pisa³y inne mamy, nie ma co na zapas zamartwiaæ siê najgorszymi chorobami. Naprawdê mog³o to byæ chwilowe. Im mniej siê my¶li o tej przypad³o¶ci tym lepiej. Trzeba ¿yæ normalnie i tylko pamiêtaæ o kontroli co jaki¶ czas. |
2014-05-21, 12:37 | #1052 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2014-05
Wiadomo¶ci: 5
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Dziêkuje Wam za wszystkie informacje
Powoli staram siê wracaæ do normalnego ¿ycia tzn.nie analizowaæ ci±gle tej choroby. Bardzo pomagaj± mi Wasze historie bo ogólnie w internecie ma³o jest informacji na temat ma³op³ytkowo¶ci. Jeszcze mam jedno pytanie - je¶li wszystko bêdzie ok to chcê pos³aæ Gabi do przedszkola od poniedzia³ku ale nie wiem czy mam najpierw jej zrobiæ badania, morfologiê? I nie wiem co powiedzieæ wychowawczyni-na co ma zwracaæ uwagê, bo wiadomo, ¿e publiczne przedszkole, du¿o dzieci w grupie. Mi³ego dzionka |
2014-05-22, 08:33 | #1053 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2009-11
Wiadomo¶ci: 9
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Je¶li mine³o min 2 tygodnie od ostatniego badania, to mo¿esz sprawdziæ kontrolnie p³ytki dziecka. Moja córeczka te¿ chodzi do Pañstwowego przedszkola,gdzie jest du¿a frekwencja. Informowa³am Panie o tym,¿e dziecko cierpi na ma³op³ytkowo¶æ, która mo¿e objawiæ siê krwiawieniem z nosa, albo wybroczynami na ciele. Panie by³y oczywi¶cie przera¿one, jednak uspokoi³am je,¿e raczej nie powinno siê nic wydarzyæ ,tylko ¿eby mia³y ¶wiadomo¶æ, takiej przypad³o¶ci. Do tej pory na szczê¶cie nie by³o objawów.
|
2014-06-01, 16:56 | #1054 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2014-05
Wiadomo¶ci: 5
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Zrobi³am badania i p³ytki by³y ok. ale mam jeszcze jedno pytanie bo Gabi w³a¶nie z³apa³a jaki¶ mega katar i pewnie zaraz zacznie siê kaszel - co mogê jej dawaæ, jakie leki? Wiem, ¿e nie mogê podawaæ ¿adnego ibupromu jak ma gor±czkê ale czy mogê dawaæ leki typu lipomal albo pyrosal? A co z wymaczaniem nóg w gor±cej wodzie- Gabi bardzo to lubi i dzia³a to rozgrzewaj±co. Muszê j± jako¶ podleczyæ bo za 3 dni jedziemy do Lublina na kontrol i nie chce ¿eby j± roz³o¿y³o.
|
2014-06-13, 20:40 | #1055 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2008-12
Wiadomo¶ci: 70
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
macka81 witaj w w±tku! Poradzili¶cie sobie z infekcj±? Bardzo dobre s± inhalacje z soli fizjologicznej. Mój syn choruje na ma³op³ytkowo¶æ ponad 6 lat (a ma prawie 8 lat), tak wiêc ju¿ wiêkszo¶æ swojego ¿ycia. Przy ka¿dej infekcji p³ytki lec± mu w dó³. Pani doktor w szpitalu nam doradzi³a te inhalacje i od paru lat jak tylko co¶ siê zaczyna dziaæ to inhalator idzie w ruch. Pomaga.
Poza tym ¿yjemy normalnie. Pocz±tkowy lêk i z³o¶æ opad³y. Nauczyli¶my siê ¿yæ z chorob±. Opinie lekarzy by³y ró¿ne - od izolacji (czyli brak przedszkola, indywidualne nauczanie), po normalne funkcjonowanie. Nie mo¿e trenowaæ ró¿nych sportów (ku jemu niezadowoleniu), ale trenuje p³ywanie, je¼dzi na rowerze, chodzi normalnie na wf, biega, skacze itp. Okresowo tylko kiedy mocniej spadaj± p³ytki zwiêkszamy ostro¿no¶æ. Nauczyciele s± poinformowani, poinstruowani. M³ody pojecha³ nawet rok temu na kolonie i w tym roku jedzie na obóz. ¯yczê Wam równie¿ takiej normalno¶ci mimo choroby! W razie czego pisz |
2015-04-24, 11:50 | #1056 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2015-04
Wiadomo¶ci: 1
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Witam. W³a¶nie sie dowiedzia³am ¿e cierpie nam³oplytkowosc. Poziom plytek 3 tygodnie temu wynosi³ 92 dzisiaj wynosi 54. Do tego mam zani¿ony hematokryt plytkowy, a podwy¿szone MPV czyli objetosc plytek. Dostalam skierowanie do hmeatologa, wizyta 2marca 2016r. Boje sie czy przyczyna nie jest jakie¶ raczysko...Poradzcie co¶ bo umieram ze strachu.
Owszem jestem blada, ale tak mam od zawsze, nie mam krawien, ale widac popekane naczynka na twarzy, ramionach i nogach. Oprócz tego choruje na nadcisnienie i cukrzyce typu 2. Nie mam pojecia o tej chorobie.. |
2015-07-16, 10:38 | #1057 |
Zadomowienie
Zarejestrowany: 2008-03
Lokalizacja: Czêstochowa
Wiadomo¶ci: 1 109
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Nic siê nie martw, ja mam obecnie 34 tys, do porodu sz³am z 37 tys i jest ok.
Wiem, ¿e siê martwisz, wobec tego wybierz siê na prywatn± wizytê do hematologa (bardzo d³ugo musisz czekaæ, a po co siê denerwowaæ), dla ¶wiête3go spokoju zabierz ostatnie wyniki i id¼ prywatnie. Ja nic nie biorê, ¿adnych leków nigdy nie bra³am. Mia³am pobierany szpik z mostka i kolca biodrowego. Szpik uszkodzony po latach leczenia lekami na gru¼licê. Nic siê nie poradzi ze mn±, muszê po prostu trwaæ. Trzymaj siê.
__________________
Start Skalpel: 11.07. Waga: 65 kg Ma byæ: 62 kg 18.07. waga: 64,8 kg 21.07. waga: 64,5 kg 19.10. waga - 65 kg |
2015-07-27, 13:48 | #1058 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2015-07
Wiadomo¶ci: 1
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Witam wszystkich, chcia³am podzieliæ siê moj± histori±, mój syn zachorowa³ na ma³op³ytkowo¶æ w wieku 9 lat, przeszed³ chyba wszystkie etapy leczenia: imunnoglobuline, sterydy. Przyrost masy cia³a o 20 kg w ci±gu dwóch lat. W koñcu zrobi³ siê srerydozale¿ny i srerydooporny. Zdecydowali¶my siê na splenektomie, jest 3 tygodnie po zabiegu, W dzieñ po zabiegu p³ytki 190 tys, tydzieñ pó¼niej 324, dwa tygodnie pó¼niej 208 no i dzi¶ ju¿ tylko 124 tys. Martwi mnie bardzo ten spadek, czy kto¶ mia³ podobn± sytuacjê??? Bojê siê ¿e wracamy do punktu wyj¶cia
|
2015-08-09, 21:05 | #1059 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2008-05
Wiadomo¶ci: 60
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
jokasia78
Historia mojej córki jest zupe³nie inna, wiêc niestety, nie mogê nic podpowiedzieæ. Jak to przy ma³op³ytkowo¶ci: spadki p³ytek, siniaki, krwawienia z nosa, ale nigdy nie by³a leczona. Czasami rozwa¿am czy jednak nie powinna czego¶ spróbowaæ, ale dla mnie to trudna decyzja. Po silnych krwotokach chcê natychmiast co¶ zrobiæ, ale pó¼niej miesi±cami nic siê nie dzieje, wiec odpuszczam, ¿yjemy normalnie. P³ytki rz±dz± siê swoimi prawami, jak chc± rosn±, jak chc± lec± w dó³ Czy Twój syn mia³ silne krwotoki? Ile mia³ p³ytek, ¿e zdecydowali¶cie siê na ten zabieg? Trzymam za Was kciuki i pozdrawiam. |
2015-08-17, 11:34 | #1060 | |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2009-10
Wiadomo¶ci: 34
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Robi³a¶ p³ytki na cytrynian? mo¿e siê zlepiaj±, niektórzy maj± tak± urodê
---------- Dopisano o 12:34 ---------- Poprzedni post napisano o 12:24 ---------- Cytat:
|
|
2015-08-24, 19:54 | #1061 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2008-12
Wiadomo¶ci: 70
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Ja sama, nie choruj±ca na ma³op³ytkowo¶æ, zawsze mam "poni¿ej normy" labolatoryjnej, ok. 120 ty¶ p³ytek.
Mój syn (dziewiêciolatek), choruj±cy ju¿ 7,5 roku raz w³a¶nie ma wzloty a raz upadki je¶li chodzi o ilo¶æ p³ytek. Wszystko jest ok dopóki nie przyjdzie jaka¶ infekcja, wtedy pojawiaj± siê wybroczyny, siniaki. ¯yjemy normalnie, nie robi±c ruchów nadopiekuñczych. Syn je¼dzi na rowerze, rolkach itp, trenuje p³ywanie, chodzi normalnie w szkole na wf, je¼dzi na obozy, biwaki. Przed ostatnim obozem mia³ 124 ty¶ p³ytek... Jedynie w okresach spadku p³ytek uruchamiamy spokojniejszy czas, czy zostanie w domu zamiast szko³y... Nauczyli¶my siê z tym ¿yæ. Leki przyjmuje sporadycznie (cyklonaminê), za nim równie¿ leczenie immunoglobulin±, raz sterydami w szpitalu... Na wiêcej bym siê nie zdecydowa³a czytaj±c, ¿e niewiele pomaga, a skutki uboczne bywaj± nieprzyjemne. |
2015-09-05, 09:46 | #1062 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2014-10
Wiadomo¶ci: 1
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Witam wszystkich, ja zmagam sie z plytkami od 5 lat. 2 razy mia³am remisje ale problem pojakims czasie ci±gle powraca. Hematolog tylko sprawdza wyniki krwi i ewentualnie zmienia dawkowanie sterydow. ostatnio jak mi powiedzial ze sledzione mi usunie to przestalam do niego chodzic, zadnych dodatkowych badan, zero zainteresowania, przestalam ze strachu so niego chodzic wyniki robie w przychodni i w razie co ide do lekarza ogolnego. Przez sterydy przytylam 12 kg i zle sie po nich czuje. teraz mam poziom 61 tys nie ma tragedi ale lekow nie biore bo psychicznie mnie to dobija juz, chcialabym wiedziec od czego zalezy ze spada ich wartosc a napewno zmienilabym tryb zycia, tylko chyba nikt nie zna odpowiedzi na to pytanie
|
2016-03-19, 22:01 | #1063 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2016-03
Wiadomo¶ci: 1
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Witam, w±tek jest do¶æ stary ale mo¿e kto¶ mi odpisze. Mój syn ma 4,5 roku, choruje na maloplytkowosc od 1,5 roku. Wszczêto u niego procedury dazace do splenektomii bez poinformowania mnie ( przeczyta³am to w domu na wypisie i dosta³am skierowanie na szczepienia poczta). stwierdzono u niego pasozyty krwi i w ¶ledzionie ( oczywi¶cie nie w szpitalu) . Scyntygrafia wykaza³a zwiêkszony wychwyt ¶ledzionowy i dlatego splenektomia. Nie ma ¿adnych wspolistniejacych chorób. Przyjmuje suplementy i odrobaczylam go z czego siê da³o. Ka¿dy w szpitalu mówi ze jest rewelacyjnym przypadkiem bo tylko co 2 msc ladujemy w szpitalu, wybroczyny ma rzadko i po immunoglobulinach p³ytki wysoko rosn±. Nie wiem co dalej robiæ, bo wiem ze splenektomia nie daje gwarancji Wyzdrowienia i nie chce by j± mia³. Czym mam prawo odmówiæ szpitalowi wykonania tego zabiegu?? Pomocy.....
|
2016-03-21, 08:26 | #1064 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2008-12
Wiadomo¶ci: 70
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Magia my nigdy nie mieli¶my propozycji splenektomii, ale te¿ ja w pewnym momencie odpu¶ci³am chodzenie po lekarzach (zw³aszcza jak trafili¶my do pani hematolog, która jest wielk± naganiaczk± do szczepieñ i wy¶mia³a wszystko co dotychczas syn mia³).
Mój syn zachorowa³ jak mia³ 1,5 roku (po szczepieniu!) i wtedy rzeczywi¶cie czêsto l±dowa³ w szpitalu - co dwa, trzy miesi±ca. Po immunoglobulinach ³adnie p³ytki sz³y w górê. Potem nauczyli¶my siê bacznie obserwowaæ i nie jechali¶my od razu do szpitala. P³ytki g³ównie spada³y mu przy infekcjach - wiêc g³ównie inhalacje i krytyczny moment przeczekiwali¶my w domu. Teraz ma prawie 10 lat. Du¿o zaufali¶my swojej intuicji. Lekarz zaleca³ nam, ¿e syn mo¿e tylko "graæ w szachy i bryd¿a" i uczyæ siê indywidualnie w domu - wszystkie inne aktywno¶ci odpadaj±. Nie pos³ucha³am. Chodzi do szko³y, uprawia sporty - pi³ka, siatkówka, p³ywanie (z wielkim dr¿eniem zapisa³am go na jego ukochan± pi³kê no¿n±), je¼dzi na obozy - i jest dobrze. Nie szczepiê go na nic. Dawno nie mia³ ju¿ potê¿nego spadku p³ytek. Ma³o kiedy choruje (je¶li ju¿ to katar, kaszel). Tak jest u nas. Ka¿dy przypadek jest jednak indywidualny. Moim zdaniem masz prawo nie zgadzaæ siê na wyciêcie ¶ledziony. Mo¿e lepiej daæ jeszcze szansê organizmowi, 1,5 roku choroby to ma³o moim zdaniem, ¿eby organizm mia³ szansê sam zareagowaæ. Wyci±æ zawsze zd±¿ysz. A jak l±duje w szpitalu to jaki ma zazwyczaj poziom p³ytek? Ja widzê, ¿e im mój syn jest starszy to okresy remisji choroby siê wyd³u¿aj±. Da siê z tym ¿yæ w razie czego podajê Ci mojego maila agnetta24@wp.pl |
2016-07-28, 12:40 | #1065 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-08
Wiadomo¶ci: 6 790
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Jesli chodzi o splenektomie- kobietki walczcie o inne sposoby leczenia w pierwszej koniecznosci. Moja sledziona tez miala byc przyczyna maloplytkowosci a tak nie bylo, zamiast szukac innych lekow, lekarze poszli na latwizne.
Z powodu braku sledziony mialam juz trzy razy sepse neutropeniczna, choroba jest niebezpieczna, moze doprowadzic do smierci. Lekarze stwierdzili, ze przyczyna jest u mnie brak sledziony. Nie dosc, ze moj organizm produkuje przeciwciala przeciwplytkowe, to po splenektomii co jakis czas mu "odbija" i niszczy krwinki odpowiedzialne za odpornosc. |
2019-08-30, 08:32 | #1066 |
Raczkowanie
Zarejestrowany: 2014-07
Wiadomo¶ci: 109
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Odswiezam watek. Czy hematolodzy mowili Wam o unikaniu slonca, wysokich temparatur ? Mam propozycje pracy dla Dubaju, ale to sie wiaze z wieloma wyjazdami (ok 8 wyjazdow po 2 tygodnie rocznie) i nie wiem co z tym zrobic.
|
2019-08-30, 10:31 | #1067 |
Zakorzenienie
Zarejestrowany: 2008-08
Wiadomo¶ci: 6 790
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
To chyba od poziomu zalezy. Slonce moze powodowac pekanie naczynek krwionosnych.
|
2020-02-23, 00:36 | #1068 |
Przyczajenie
Zarejestrowany: 2020-02
Wiadomo¶ci: 1
|
Dot.: Ma³op³ytkowo¶æ, niskop³ytkowo¶æ, niskie p³ytki krwi w badaniach
Dzieñ dobry. Mo¿e komu¶ pomo¿e to co mi siê przytrafi³o 17lat temu . Mia³am 7lat jak stwierdzono u mnie ma³op³ytkowo¶æ . W szpitalu spêdzi³am ³±cznie 2 lata . Wszystkie terapiê zawodzi³y sterydy a¿ posuniêto siê do usuniêcia mi ¶ledziony . Jednak nie okaza³o siê to pomocne nadal p³ytki lecia³y . Mój stan by³ powazny w ka¿dej chwili grozi³ mi krwotok. Rodzice ratowali mnie jak mogli . Chodzili po lekarzach . Uda³o nam siê znale¼æ przyczynê tej choroby by³y to paso¿yty glizdy lidzkiej które wydzielaj± toksyny zatruwaj±ce szpik kostny . Zosta³am odrobaczona i od tamtej pory nie mam styczno¶ci z ma³op³ytkowo¶ci± . Obecnie jestem mam± . Uda³o mi siê z tego wyj¶æ na dobre . Uwa¿ajcie na tych lekarzy super specjalistów bo ja mia³am robione testy genetyczne ,USG a nikt z lekarzy nie pomy¶la³ ¿eby zrobiæ badanie ka³u .... W moim przypadku usuniêcie ¶ledzony by³o niepotrzebne . Mo¿e komu¶ pomo¿e ta historia.Pozdrawiam
|
Nowe w±tki na forum Poczekalnia - bêdê mam± |
|
Ten w±tek obecnie przegl±daj±: 1 (0 u¿ytkowników i 1 go¶ci) | |
|
|
Strefa czasowa to GMT +1. Teraz jest 11:15.