Zespół Guillaina-Barrégo

[ddas]

U mojego męża zdiagnozowano właśnie tą chorobę (mam nadzieję że link działa).
http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3...a-Barr%C3%A9go
W tej chwili leży na oddziale neurologii i jest całkowicie niesamodzielny - trochę rusza rękami i nogami i to wszystko. Ma podłączony cewnik i założonego pampersa (ma w tej chwili 39 lat). Przedtem miał błędnie zdiagnozowaną depresję i dostawał leki psychotropowe, które rozwaliły mu dodatkowo wątrobę, trzustkę i umysł. Wiem, że to wszystko moja wina, że w porę się nie zorientowałam, że coś jest nie tak. Czy na forum jest ktoś, kto na to chorował, lub miał w rodzinie kogoś takiego, bądź obłożnie chorego (nie chodzi mi o zmienianie pampersów, czy mycie chorego, bo to umiem i robię), ale o psychiczne radzenie sobie z tą chorobą męża (jakby co, chodzę do psychiatry - sama leczę się na depresję). Choroba jest uleczalna, ale będzie to trwało bardzo długo - i raczej nie wróci do pełnej sprawności. Pozdrawiam

[ulicznica]

Napisane przez ddas

U mojego męża zdiagnozowano właśnie tą chorobę (mam nadzieję że link działa).
http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3...a-Barr%C3%A9go
W tej chwili leży na oddziale neurologii i jest całkowicie niesamodzielny - trochę rusza rękami i nogami i to wszystko. Ma podłączony cewnik i założonego pampersa (ma w tej chwili 39 lat). Przedtem miał błędnie zdiagnozowaną depresję i dostawał leki psychotropowe, które rozwaliły mu dodatkowo wątrobę, trzustkę i umysł. Wiem, że to wszystko moja wina, że w porę się nie zorientowałam, że coś jest nie tak. Czy na forum jest ktoś, kto na to chorował, lub miał w rodzinie kogoś takiego, bądź obłożnie chorego (nie chodzi mi o zmienianie pampersów, czy mycie chorego, bo to umiem i robię), ale o psychiczne radzenie sobie z tą chorobą męża (jakby co, chodzę do psychiatry - sama leczę się na depresję). Choroba jest uleczalna, ale będzie to trwało bardzo długo - i raczej nie wróci do pełnej sprawności. Pozdrawiam

To nie jest Twoja wina - przyczyna jest prosta - nie jesteś lekarzem.
Wcześniej pewnie nawet nie wiedziałaś, że taka choroba w ogóle istnieje, więc przestań się obwiniać.

Twoja depresja pojawiła się w chwili choroby męża, czy to wcześniejsza choroba?

[Outlanderka]

Napisane przez ddas

U mojego męża zdiagnozowano właśnie tą chorobę (mam nadzieję że link działa).
http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3...a-Barr%C3%A9go
W tej chwili leży na oddziale neurologii i jest całkowicie niesamodzielny - trochę rusza rękami i nogami i to wszystko. Ma podłączony cewnik i założonego pampersa (ma w tej chwili 39 lat). Przedtem miał błędnie zdiagnozowaną depresję i dostawał leki psychotropowe, które rozwaliły mu dodatkowo wątrobę, trzustkę i umysł. Wiem, że to wszystko moja wina, że w porę się nie zorientowałam, że coś jest nie tak. Czy na forum jest ktoś, kto na to chorował, lub miał w rodzinie kogoś takiego, bądź obłożnie chorego (nie chodzi mi o zmienianie pampersów, czy mycie chorego, bo to umiem i robię), ale o psychiczne radzenie sobie z tą chorobą męża (jakby co, chodzę do psychiatry - sama leczę się na depresję). Choroba jest uleczalna, ale będzie to trwało bardzo długo - i raczej nie wróci do pełnej sprawności. Pozdrawiam

Autorko! Nie obwiniaj się, zupełnie nie miałaś żadnego wplywu ani na powstanie choroby ani na jej późne zdiagnozowanie.
Jest tak rzadka, że nawet lekarze nie wiedzą o niej.
Na szczęście jest wyleczalna.
W mojej rodzinie był obłożnie chory wujek,brat mego taty po wypadku samochodowym. Miał też w związku z wypadkiem problemy z psychiką, napady agresji, złości.
Ciocia, jego żona miała oparcie w rodzinie i zastępowaliśmy ją w opiece nad nim aby mogla chociaż na kilka,kilkanaście godzin w tygodniu odejść od łóżka chorego, gdzieś wyjść nawet tak bez celu na spacer. Jak sama potem powiedziała to było dla niej bardzo dużo aby naładować akumulatory.
Mam nadzieję, że też nie jesteś sama z tym problemem, że ktoś Ci pomaga.Życzę Ci dużo siły i wytrwałości.

[ddas]

Napisane przez ulicznica

To nie jest Twoja wina - przyczyna jest prosta - nie jesteś lekarzem.
Wcześniej pewnie nawet nie wiedziałaś, że taka choroba w ogóle istnieje, więc przestań się obwiniać.

Twoja depresja pojawiła się w chwili choroby męża, czy to wcześniejsza choroba?

Dziękuję za tak szybki odzew. Nie, chorowałam już wcześniej, ale teraz poszłam do psychiatry po silniejsze tabletki na uspokojenie - niestety jestem dość aspołeczna i jedyną osobą, której mogę się zwierzyć jest moja mama, z którą nie mieszkam. Mieszkam z teściową, która sama nie radzi sobie z chorobą syna. Dziękuję za słowa wsparcia. Rzeczywiście nie wiedziałam, że taka choroba istnieje i bym była taka głupia do tej pory, gdyby mój szwagier nie wydusił od lekarza nazwy tej choroby. Przepraszam, lecę do męża do szpitala i nie będę teraz na wizazu, ale jakby co nadrobię zaległości. Pozdrowionka

---------- Dopisano o 10:43 ---------- Poprzedni post napisano o 10:38 ----------

Napisane przez Outlanderka

Autorko! Nie obwiniaj się, zupełnie nie miałaś żadnego wplywu ani na powstanie choroby ani na jej późne zdiagnozowanie.
Jest tak rzadka, że nawet lekarze nie wiedzą o niej.
Na szczęście jest wyleczalna.
W mojej rodzinie był obłożnie chory wujek,brat mego taty po wypadku samochodowym. Miał też w związku z wypadkiem problemy z psychiką, napady agresji, złości.
Ciocia, jego żona miała oparcie w rodzinie i zastępowaliśmy ją w opiece nad nim aby mogla chociaż na kilka,kilkanaście godzin w tygodniu odejść od łóżka chorego, gdzieś wyjść nawet tak bez celu na spacer. Jak sama potem powiedziała to było dla niej bardzo dużo aby naładować akumulatory.
Mam nadzieję, że też nie jesteś sama z tym problemem, że ktoś Ci pomaga.Życzę Ci dużo siły i wytrwałości.

Pomaga mi moja mama - właśnie dziś idę do niej na noc. Poza tym - wyjaśnienie w poście wyżej - kiepsko to wygląda.
Dziękuję.

[ad574]

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego meza. Jak juz dziewczyny pisaly, nie jest to Twoja wina. Jak widzisz, nawet lekarze stawiali zle diagnozy, a co dopiero osoba nie znajaca sie na profesjonalnej medycynie.

Jezeli szukasz psychicznego wsparcia jak poradzic sobie z ta sytuacja, polecam raczej psychologa, nie psychiatre. Psychiatra jest od medycznej/biologicznej strony problemu, przepisze Ci tabletki, ale nie porozmawia z Toba i nie zrozumie tak jak psycholog. Psycholog moze zaproponowac alternatywna terapie do tabletek, ktora bedzie dzialala tak samo, albo nawet lepiej i nie bedzie negatywnie wplywac na Twoj organizm. Dzieki wizytom u psychologa bedziesz w stanie stopniowo sama sobie psychicznie poradzic z sytuacja.

[ddas]

Napisane przez ad574

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego meza. Jak juz dziewczyny pisaly, nie jest to Twoja wina. Jak widzisz, nawet lekarze stawiali zle diagnozy, a co dopiero osoba nie znajaca sie na profesjonalnej medycynie.

Jezeli szukasz psychicznego wsparcia jak poradzic sobie z ta sytuacja, polecam raczej psychologa, nie psychiatre. Psychiatra jest od medycznej/biologicznej strony problemu, przepisze Ci tabletki, ale nie porozmawia z Toba i nie zrozumie tak jak psycholog. Psycholog moze zaproponowac alternatywna terapie do tabletek, ktora bedzie dzialala tak samo, albo nawet lepiej i nie bedzie negatywnie wplywac na Twoj organizm. Dzieki wizytom u psychologa bedziesz w stanie stopniowo sama sobie psychicznie poradzic z sytuacja.

Dziękuję. Zaczynam na razie orientować się, czy są jakieś grupy wsparcia ludzi cierpiących na tą chorobę i ich rodzin. Czuję się z tym strasznie sama...

[looolitka]

Hej,

Jestem studentką medycyny i widziałam kilku pacjentów z tym zespołem.
Nie doczytałam takiej informacji w Twojej wiadomości ale powinnaś wiedzieć że zesp G-B bardzo często się wycofuje, widziałam osoby które wracały do pełnej sprawności,. Czasami trwa to kilka miesięcy, potrzebna jest rehabilitacja ale rokowania są całkiem niezłe.

Nie mam czasu by teraz o tym więcej poczytać, ale zachęcam Cię do przeszukania informacji na ten temat.

[201605300922]

Wpisz w wyszukiwarkę nazwisko pani Joanny Opiat-Bojarskiej. Ona sama zachorowała na GBS, wyzdrowiała, napisała książkę o swojej walce z chorobą, założyła też stowarzyszenie dla osób zmagających się z tym schorzeniem (według informacji w internecie). Sama jest dowodem na to, że można po tej chorobie powrócić do pełnej sprawności, czego życzę także Twojemu mężowi.

[kalalala666]

Moj ojciec chorowal na te chorobe w wieku 28 lat gdy bylam malym szkrabem. Choroba cofnela sie calkowicie po okolo 2 miesiacach. Podczas trwania choroby rowniez byl niesamodzielny. Napisalabym wiecej o przebiegu choroby, jednak bylam zbyt mala by cokolwiek pamietac z tego okresu.
Mam nadzieje, ze moj post oraz post wyzej studentki medycyny oraz innych dziewczyn doda Ci sily. Mam nadzieje, ze wszystko skonczy sie dobrze.

[ddas]

Dzięki, dziewczyny za wsparcie. Dziękuję także za konkretne nazwisko. Mój mąż już ma bardzo intensywną rehabilitację - już powoli kontroluje ruchy rąk i nóg. Niestety cały czas stabilizują wątrobę i trzustkę - jak to ustabilizują zostanie przewieziony do Kliniki Rehabilitacji - szczęście w nieszczęściu, że akurat wszyscy: mama, teściowa i ja) pracujemy na uczelni medycznej (co prawda w obsłudze i administracji), więc jakieś tam znajomości będzie można wykorzystać

[fankapsychiatrii]

Napisane przez looolitka

Hej,

Jestem studentką medycyny i widziałam kilku pacjentów z tym zespołem.
Nie doczytałam takiej informacji w Twojej wiadomości ale powinnaś wiedzieć że zesp G-B bardzo często się wycofuje, widziałam osoby które wracały do pełnej sprawności,. Czasami trwa to kilka miesięcy, potrzebna jest rehabilitacja ale rokowania są całkiem niezłe.

Nie mam czasu by teraz o tym więcej poczytać, ale zachęcam Cię do przeszukania informacji na ten temat.

też spotkałam pacjenta, który był z powodu G-B na respiratorze a teraz pracuje dalej jako lekarz - to tak żeby nie myśleć,że to się beznadziejnie kończy...

[ddas]

Mój mąż na szczęście nie musi być na respiratorze. Są malutkie postępy. Dzisiaj przewożą go do kliniki rehabilitacji, ale już wiem, że to co najmniej kilkanaście tygodni. Tęsknię za nim...

[ulicznica]

Cieszę się, że jest lepiej.
Da się z nim porozmawiać, jeździsz do niego?

[dombro]

Mój szwagier zachorował na tę chorobę kilka miesięcy temu. Młody chłopak, 23 lata, nic nie wskazywało na to, żeby coś takiego mogło mu się przytrafić, a jednak... Niestety, tego nie da się przewidzieć, więc w żadnym wypadku nie powinnaś się obwiniać!
U mojego szwagra nastąpiła poprawa po leczeniu [gdy przyjęto go na oddział nie mógł praktycznie chodzić wcale], chodzi też na rehabilitację, chociaż dużym minusem jest to, że nie wdrożono jej od razu, jeszcze w szpitalu. Cóż, nadal chodzi niepewnie, nie może stanąć na piętach ani palcach - traci równowagę, ale chodzi. Nie poddajemy się i liczymy, że wyzdrowieje, bo to naprawdę straszne jak młody chłopak, który niedawno został ojcem, nie może nawet w pełni zająć się swoim brzdącem, bo ma problemy ze sprawnością ruchową.
Mam nadzieję, że w przypadku Twojego męża również pojawi się poprawa. Życzę Ci tego z całego serca i trzymam kciuki! Przestań się obwiniać, bo to naprawdę nie Twoja wina, nie możesz się załamywać!

[ellish]

Kochana, absolutnie nie Twoja wina!

Nie mam Ci nic nowego do napisania, dziewczyny wyzej wszystko napisaly.
Trzymam za Was kciuki, duzo sily i zdrowia dla Was.
Dziewczyny pisza, ze do uleczalna choroba- wiec duzo cierpliwosci.

Pisz jak znajdziesz chwilke, co u Was. Takie pisanie tez potrafi pomoc. Jestesmy z Toba

[ddas]

Dziękuję, piszę dość rzadko, bo do 15 pracuję, a potem jadę do męża, więc w domu jestem często po 19. Tak, można z mężem porozmawiać, choć miewa też gorsze dni (mylą mu się dni, daty, miewa też halucynacje - podobno od wątroby). Od piątku ma zacząć intensywną rehabilitację na sali.

[ddas]

Wczoraj Rafał zgiął nogę w kolanie (jedną i drugą), a to dopiero niecały tydzień w klinice. Dzisiaj próbował przewracać strony w czasopiśmie - zaczynam dostrzegać światełko w tunelu.

[ddas]

Z Rafałem coraz lepiej, ale wczoraj dowiedział się, że termin jego wyjścia ze szpitala to 29 października, a wmówił sobie, że dzisiaj wyjdzie. odwalił takiego focha, że już myślałam, że dzisiaj do niego nie pójdę. Kurczę, z jednej strony go rozumiem, że ma dość, ale z drugiej ma prawie 40 lat i nie powinien się zachowywać jak rozkapryszone dziecko. W końcu ja też nie jestem z kamienia. Przecież jeszcze nawet na wózku nie jeździ...I co będzie sam w domu robił, ja MUSZĘ chodzić do pracy. Rehabilitacja to jego jedyna szansa.

[krygus]

Hej!
Mam nadzieję, że jesteś dalej silna.

Moja mama zachorowała na GB rok temu, a najwspanialszą rzczą, jaka ją spotkała, była prawidłowa diagnoza. Wcześniej "lekarz" też jej sugerował, żeby się leczyła na głowę, że pewnie ma nerwicę, albo nawrót depresji, co oczywiście było bzdurą.
Jeśli potrzebujesz porozmawiać z kimś, kto Cię zrozumie, albo może Ci pomóc zrozumieć, co czuje Twój mąż, możesz skontaktować się z moją mamą, ona pisze teraz bloga, w którym opowiada, jakie emocje towarzyszyły poszczególnym etapom choroby. To jego adres:
http://zespolgbija.blogspot.co.uk/

Uważam, że bardzo ważne jest w tej chorobie zrozumienie i wieeeeelkie pokłady cierpliwości, o którą trudno. Frustracja męża jest jak najbardziej zrozumiała, Twoja również. Przechodzicie teraz przez bardzo trudny okres, a każde z Was znajduje się w ciężkim położeniu, jednak musicie być silni, trzymam za Was kciuki!