SMA lek za 9 milionów dyskusja

[lulka19]

Jak pewnie wielu z was słyszało teraz sa zbierane pieniążki dla dzieci z ta choroba. Lek jest niebotycznie drogi. Macie może jakiś pomysł jak przyczynić sie do pomocy takim dzieciom ? Wystawiam rzeczy na licytacje ,rozglaszam wszędzie gdzie sie da. Co myślicie o tak drogiej terapii , uda się uratować te maluchy ? Jakiś fajny pomysł na licytacje , kweste ?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[f1c0d63fc5ca1c381c342967d346813606c679f4_610b1c1cbeee7]

U mnie w mieście od listopada są zbierane pieniędze dla 6-miesięcznej dziewzcynki z SMA. Zbiórka jest ogłoszona na siepomaga.pl , w tej chwili mają już ponad 6 milionów 800 tysięcy i są licytacje rzeczy, ubrań, wszystkiego. Niektórzy się ogłaszają nawet że upieką ciasto, czyli, że ja piekę dla Ciebie to ciasto, a Ty wzamian wpłacasz na zbiórkę. Tak naprawdę, to uważam, że to jest przykre, że trzeba prosić szarych ludzi o pomoc, gdy Ci umiera powoli dziecko, całe życie w kraju płacisz podatki i nawet państwo Ci nie pomoże w takiej niedoli.

[kennedy]

niech mnie ktoś wyprowadzi z Bledu. To choroba genetyczna na która nie ma lekarstwa.

Mona ja spowolnić. to wszystko na razie.

[Cytokina]

Napisane przez kennedy

niech mnie ktoś wyprowadzi z Bledu. To choroba genetyczna na która nie ma lekarstwa.

Mona ja spowolnić. to wszystko na razie.

Tak jak piszesz - jest to choroba genetyczna. Na którą jednak jest lekarstwo, wspomniana Zolgesma jest lekiem, który podmienia wadliwy gen na prawidłowy. Tak, są takie możliwości. Sama technologia nie jest nowością, między innymi na podobnej zasadzie od lat jest syntezowana insulina - kiedyś była dostępna tylko i wyłącznie zwierzęca, która dawała dużo reakcji alergicznych. Aktualnie podmieniono bakterii E.Coli geny w taki sposób, że wytwarzają insulinę, co później jest zbierane w specjalnych hodowlach. Oczywiście podmienienie genu w bakterii żeby produkowała insulinę zamiast toksyny jest znacznie prostsze niż podmiana wadliwego genu u człowieka. terapia genetyczna jest czymś co póki co raczkuje, dlatego te leki są tak zabójczo drogie.

[beatiska]

czy zastosowanie tego drogiego leku wyleczy dziecko juz na zawsze? Czy wymaga to dalszej terapii/farmakologii? Czy może się to znowu nawrócić?

[Cytokina]

Napisane przez beatiska

czy zastosowanie tego drogiego leku wyleczy dziecko juz na zawsze? Czy wymaga to dalszej terapii/farmakologii? Czy może się to znowu nawrócić?

Trudno mówić o wyleczeniu. Zatrzymuje chorobę, pozwala na rozwój dzieci zamiast na ciągłe cofanie (zdecydowana większość ma widoczną poprawę funkcjonowania), ale to co się wydarzyło, komórki które już umarły - nie odbudują się. Także te dzieci i tak będą miały w przyszłości problemy z poruszaniem się, mniejsze lub większe. Wiele zależy od tego, kiedy lek został podany. Im wcześniej tym lepiej, bo jest mniej zniszczeń (A u dzieci, które to otrzymały w fazie jeszcze bezobjawowej zatrzymał rozwój choroby). Ze względu na to, że jest to nowa substancja ciężko też mówić o tym, jak długo działa i czy będzie potrzebna dodatkową dawka/leczenie wspomagające, bo po prostu pierwsi pacjenci, którzy ja otrzymali nie zdążyli jeszcze dorosnąć. Z tego co czytałam to aktualnie deklaruje się, że działa na 5 lat (bo tyle są obserwowani pierwsi pacjenci) - ciąg dalszy jest w obserwacji. Nigdzie nie widziałam badań połączenia zolgesmy z terapią innym lekiem, możliwe, że producent "Nie zdążył" jeszcze ich przeprowadzić. Nie widziałam też danych o nawrocie choroby, raczej pojedyncze braku skuteczności terapii i jej postępowania pomimo leczenia. Niemniej może po prostu jeszcze nawrotów nie zdążono zaobserwować.

[beatiska]

Dziękuję za wyjaśnienie.

[lulka19]

Ja zbieram dla dziecka , które już przekroczyło rok. Zbiórka idzie średnio . Nie ma nawet 1/4 kwoty , a czasu nie ma.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[_vixen_]

Ten lek to chociaż jakoś działa. Mnóstwo jest zbiórek np. na terapie komórkami macierzystymi w jakimś Bangkoku, które nie działają.

[43c56b005e175578c737af668227e4cac658fbb4_65667f297924c]

[1=f1c0d63fc5ca1c381c34296 7d346813606c679f4_610b1c1 cbeee7;87514032]U mnie w mieście od listopada są zbierane pieniędze dla 6-miesięcznej dziewzcynki z SMA. Zbiórka jest ogłoszona na siepomaga.pl , w tej chwili mają już ponad 6 milionów 800 tysięcy i są licytacje rzeczy, ubrań, wszystkiego. Niektórzy się ogłaszają nawet że upieką ciasto, czyli, że ja piekę dla Ciebie to ciasto, a Ty wzamian wpłacasz na zbiórkę. Tak naprawdę, to uważam, że to jest przykre, że trzeba prosić szarych ludzi o pomoc, gdy Ci umiera powoli dziecko, całe życie w kraju płacisz podatki i nawet państwo Ci nie pomoże w takiej niedoli.[/QUOTE]

Serio uważasz że panstwo czyli my wszyscy ma wydac 7 mln na jakaś terapię dla jednej osoby, ktora w dodatku nie gwarantuje 100% zdrowia i zycia? Jestem absolutnie przeciwna. Nie da się wszystkiego sponsorowac a te ceny dochodzą juz do absurdow. Wykorzystują sytuację koncerny farmaceutyczne, wiedząc ze ludzie spod ziemi wykopią pieniadze na leczenie, mimo ze czesto te leki czy operacje same w sobie tyle nie sa warte. Ale to jest gruby biznes i niebotyczne zarobki dla koncernów a zbiorki i padające kwoty coraz wieksze, biją kolejne rekordy. Nie wplacam na takie zbiorki, jak ktos chce to niech sobie prywatnie wplaca.

[Wizazanka1988rok]

Liza36
Ciekawe czy jak by Pani była w takiej sytuacji to co by Pani zrobiła,łatwo mówić gdy się w takiej sytuacji nie jest kogoś dziecko

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[43c56b005e175578c737af668227e4cac658fbb4_65667f297924c]

Napisane przez Wizazanka1988rok

Liza36
Ciekawe czy jak by Pani była w takiej sytuacji to co by Pani zrobiła,łatwo mówić gdy się w takiej sytuacji nie jest kogoś dziecko

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Rozumiem ze rodzic dziecka zaplacilby nawet i miliony zwłaszcza z nie swoich pieniedzy za 1% szans na jego zycie czy zdrowie. Wiec niech sobie zbierają na zbiorkach. Kto chce wplacac ten wplaca. Ja wole przeznaczyc swoje pieniadze na realne cele. Ale państwo nie jest od tego zeby płacić za naciąganie firm farmaceutycznych. Malo to w Polsce by sie udalo ludzi uratować za taką kwotę robiąc np szybciej operacje na które latami czekają na nfz ale nie kosztujace milionów? Jakby tak za każdą osobę i rozne eksperymentalne terapie bez gwarancji zdrowia miał placic nfz to juz by dawno z torbami poszedl. Zresztą taka prawda ze kazdy wcześniej czy pozniej na cos musi umrzec. Ja tez sie licze z tym że kiedys moge zachorowac na cos na co nie bedzie ratunku czy bedzie trzeba milionow za co państwo nie zaplaci albo uporczywie trzymac mnie przy zyciu. To serio wolalabym wtedy moc odejsc spokojnie.

W zeszlym roku czytałam, ze jakas dziewczynka miała zbiórkę 6 mln na operację ale po mailach, telefonach do kliniki ze jej stan sie pogarsza jakos udalo się załatwić rabat i nagle cena spadła o ponad 2 mln. To nadal zawrotna kwota, ale da się. To jest naprawdę gruby biznes. W ogole akcje charytatywne to jest jeden z lepszych biznesów.

[Mijanou]

[1=43c56b005e175578c737af6 68227e4cac658fbb4_65667f2 97924c;87516080]Serio uważasz że panstwo czyli my wszyscy ma wydac 7 mln na jakaś terapię dla jednej osoby, ktora w dodatku nie gwarantuje 100% zdrowia i zycia? Jestem absolutnie przeciwna. Nie da się wszystkiego sponsorowac a te ceny dochodzą juz do absurdow. Wykorzystują sytuację koncerny farmaceutyczne, wiedząc ze ludzie spod ziemi wykopią pieniadze na leczenie, mimo ze czesto te leki czy operacje same w sobie tyle nie sa warte. Ale to jest gruby biznes i niebotyczne zarobki dla koncernów a zbiorki i padające kwoty coraz wieksze, biją kolejne rekordy. Nie wplacam na takie zbiorki, jak ktos chce to niech sobie prywatnie wplaca.[/QUOTE]

Życie ludzkie jest wartością najwyższą, nadrzędną i bezcenną. Jeśli jest szansa, że lek spowolni znacznie rozwój choroby, przyczyni się do ulgi w cierpieniu to jednak powinno się pomóc. Koncerny farmaceutyczne są bezduszne i nastawione na zysk, fakt. Ale to nie znaczy, że powinniśmy je naśladowac. Każdy z nas może się znaleźć w takiej sytuacji. Każdego z nas może dotknąć choroba.

[43c56b005e175578c737af668227e4cac658fbb4_65667f297924c]

Napisane przez Mijanou

Życie ludzkie jest wartością najwyższą, nadrzędną i bezcenną. Jeśli jest szansa, że lek spowolni znacznie rozwój choroby, przyczyni się do ulgi w cierpieniu to jednak powinno się pomóc. Koncerny farmaceutyczne są bezduszne i nastawione na zysk, fakt. Ale to nie znaczy, że powinniśmy je naśladowac. Każdy z nas może się znaleźć w takiej sytuacji. Każdego z nas może dotknąć choroba.

Ale to nie znaczy, ze to panstwo z podatkow powinno za to płacić. Bo budżet nie jest z gumy. A to juz kwestie etyki czy dac 9 mln na czyjś lek dla jednej osoby czy przesunąc na wczesniejszy termin operacje mojej babci wszczepienia rozrusznika serca albo np kilkuset takim babciom, ktorych zycie jest zagrożone i mogą nie dożyć operacji bo ich operacja jest znacznie tansza i techniki juz nie eksperymentalne tylko sprawdzone. Albo jakies inne operacje serca komus. Przy czym raczej za te 9 mln zawsze mozna uratowac wiecej niz jedno zycie. Ktos tam na gorze decyduje jak rozdzielić te ponad 100 mld budzetu i NIGDY dla wszystkich nie starczy.

A jak zycie jest nadrzedne i bezcenne i ktos ma umrzec bo nie ma kasy a są leki juz na to, to czemu producent nie da za darmo albo za ten np 1 mln zamiast 9. Skoro zycie jest takie cenne to czemu taki lek jest tak wysoko wyceniany. To niehumanitarne żądać 9 mln za lek. Ale skoro tyle żądają to juz kwestia prywatna każdego co z tym zrobi czy do takiej zbiorki sie dorzuca. Tak samo i kazdy z nas nawet wplacajac na zbiorki nie da rady pomoc nawet tylko tym, których zycie jest zagrożone bo tych zbiorek jest strasznie duzo, a co dopiero wiekszej ilości osob czy zwierzętom. Dla niektorych osób zycie zwierząt jest nadrzedne nad ludzkim (nie dla mnie), bo i takie slyszalam głosy.
Jedyne czym sie czlowiek tu kieruje to emocje, wplaci predzej na dziecko niz doroslego, tak samo jak wplaci na osobę ktorej historie poznał a nie na 100 anonimowych np ktorych by mogl uratowac zamiast jednej.

[Wizazanka1988rok]

Liza36
Jestem przekonana,że dzieci Pani nie ma więc dyskusja nie ma sensu
Inaczej by Pani śpiewała gdyby miała jestem tego pewna

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 08:46 ---------- Poprzedni post napisano o 08:20 ----------

Na starszego tak się nie wpłaci to fakt ale nie zawsze straszne,że są takie okropne choroby

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Timon i Pumba]

Treść usunięta

[43c56b005e175578c737af668227e4cac658fbb4_65667f297924c]

Napisane przez Wizazanka1988rok

Liza36
Jestem przekonana,że dzieci Pani nie ma więc dyskusja nie ma sensu
Inaczej by Pani śpiewała gdyby miała jestem tego pewna

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 08:46 ---------- Poprzedni post napisano o 08:20 ----------

Na starszego tak się nie wpłaci to fakt ale nie zawsze straszne,że są takie okropne choroby

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Nie mam dzieci, to fakt. Ale potrafię sobie wyobrazić, ze dla rodzica jego dziecko jest najważniejsze. Tu nie ma co ukrywać, ze kazdy jest egoistą. To zrozumiałe. Tylko nie rozumiem mieszania państwa w to. Chyba kazdy kto ma jakiekolwiek pojecie wie ze państwo wszystkiego nie zasponsoruje a pewnie niedlugo koszt jakiegos leku przekroczy 10 mln. Rodzic by chciał zeby wydać na jego dziecko i te 10 mln nawet jak szanse wyleczenia są 10%. Ma gdzieś, że za te pieniądze można uratować 100 innych osób z lżejszymi chorobami. Z punktu widzenia dobra ogółu społecznego sprawa wygląda trochę inaczej niz z punktu widzenia rodzica.

[MiamiGlow]

Napisane przez lulka19

Jak pewnie wielu z was słyszało teraz sa zbierane pieniążki dla dzieci z ta choroba. Lek jest niebotycznie drogi. Macie może jakiś pomysł jak przyczynić sie do pomocy takim dzieciom ? Wystawiam rzeczy na licytacje ,rozglaszam wszędzie gdzie sie da. Co myślicie o tak drogiej terapii , uda się uratować te maluchy ? Jakiś fajny pomysł na licytacje , kweste ?

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Mam rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ogólnie są różne typy tej choroby - w zależności od genów może przebiegać lżej lub ciężej. W Polsce lek jest refundowany i za darmo dla wszystkich, ale chyba sporo osób po prostu tkwi w kolejkach i ma problemy formalne, by go dostać (na przykład ja).

Co do producentów leków. To jest prawdziwa rewolucja i absolutnie nie można mówić, że firmy farmaceutyczne chcą się dorobić. Wynaleziono coś niesamowitego, co jest w stanie w dużym stopniu usprawnić prawidłowe działanie genów. Skuteczność zależy od typu choroby. Przy czym teraz używa się spinrazy, a już opracowuje się kolejne leki, które będą jeszcze bardziej efektywne. W ciągu kolejnych lat zastrzyki powinien zastąpić syrop. Przy czym producenci tych leków naprawdę wychodzą naprzeciw pacjentom. Cena rynkowa nie jest ceną dla państwa, które decyduje się na refundację. Nie wiem ile ona dokładnie wynosi, bo to tajemnica, ale były negocjacje i jest na pewno dużo niższa. Osób chorujących nie ma dużo, bo to choroba rzadka. Jeśli komuś mimo wszystko żal tych pieniędzy to przykro mi, ale nic nie poradzę. To znaczy mogłabym iść i się zabić, by nie generować kosztu, ale sorry, jakoś nie chcę.

Na pewno w najgorszej sytuacji są dzieci z SMA 1, tam faktycznie liczy się czas. Natomiast co do SMA 2 i SMA 3 bywa różnie, ale jak widać można z tym żyć. Mam 25 lat i jakoś nie narzekam.

Aha, i skąd ten lek za 9 milionów? Może w tych zbiórkach chodzi o lek z Ameryki, nie o spinrazę? W takim razie https://www.fsma.pl/2019/11/stanowis...owej-avxs-101/ - strona Fundacji SMA. Można tam sporo poczytać o lekach i oficjalnym stanowisku Fundacji. W artykułach o spinrazie (nusirensen) trochę to zbyt kolorowo piszą, bo szpitale nie wyrabiają i dostęp (dla dorosłych przynajmniej) na razie kiepski, ale ogólnie jest sukces.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Wizazanka1988rok]

Napisane przez Timon i Pumba

Treść usunięta

Dokładnie tak jak piszesz jeżeli chodzi o państwo ma często na bzdury żeby kasę rozdawać a nasza służba zdrowia kuleje

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[43c56b005e175578c737af668227e4cac658fbb4_65667f297924c]

Napisane przez Wizazanka1988rok

Dokładnie tak jak piszesz jeżeli chodzi o państwo ma często na bzdury żeby kasę rozdawać a nasza służba zdrowia kuleje

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

Dokladnie. Np uważam ze 500+ jest taką bzdurą. Powinni zamiast to wypłacac wszystkim, w tym m in. na Twoje przyszle dziecko, przekierowac te pieniądze na takie chore dzieci, których terapia kosztuje 9 mln.
A tak na serio, to co dla jednego jest bzdurą, to dla innego jest sprawą życia i smierci a z budżetu pieniądze muszą isc tez na inne rzeczy np edukacja,bezpieczenstwo, mimo ze codziennie ludzie umierają a tysiące rodzicow zbiera na leczenie dzieci.

[Timon i Pumba]

Treść usunięta

[Wizazanka1988rok]

Tak patrzy się na swoje potrzeby bo się jest zdesperowanym i szuka się pomocy tak zachowuje się sporo osób gdzie ktoś bliski ma szansę na wyleczenie ale koszty są ogromne

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

---------- Dopisano o 16:03 ---------- Poprzedni post napisano o 16:02 ----------

Co to 500 plus też uważam,że to bzdura nie wiem skąd ten pomysł w ogóle się wziął ale pewnie dlatego,że w większości państw taka pomoc jest to i u nas się pojawiła bo innego pomysłu nie mam kto to wymyślił

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[Pani_Robot]

Również nie przekonuje mnie pomysł refundacji leku działającego (jeśli zadziała) 5 lat za tak niebotyczną kwotę, ponieważ społecznie ma to niemal zerową przydatność. Już dziś dostanie się do lekarza i na badania graniczy z cudem, więc można by te pieniądze wydać w lepszy sposób. Dobrowolne zbiórki na leczenie konkretnych dzieci - jak najbardziej.
To jest kwestia, tak jak Mija pisze, bezduszności i nieludzkiej twarzy koncernów farmaceutycznych i tyle.

[Wizazanka1988rok]

Pewnie i tak państwo nie refunduje większości leków a jak ktoś chce to na te zrzutki da i każdy zadowolony

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[kocia_lapka]

Napisane przez Cytokina

Trudno mówić o wyleczeniu. Zatrzymuje chorobę, pozwala na rozwój dzieci zamiast na ciągłe cofanie (zdecydowana większość ma widoczną poprawę funkcjonowania), ale to co się wydarzyło, komórki które już umarły - nie odbudują się. Także te dzieci i tak będą miały w przyszłości problemy z poruszaniem się, mniejsze lub większe. Wiele zależy od tego, kiedy lek został podany. Im wcześniej tym lepiej, bo jest mniej zniszczeń (A u dzieci, które to otrzymały w fazie jeszcze bezobjawowej zatrzymał rozwój choroby). Ze względu na to, że jest to nowa substancja ciężko też mówić o tym, jak długo działa i czy będzie potrzebna dodatkową dawka/leczenie wspomagające, bo po prostu pierwsi pacjenci, którzy ja otrzymali nie zdążyli jeszcze dorosnąć. Z tego co czytałam to aktualnie deklaruje się, że działa na 5 lat (bo tyle są obserwowani pierwsi pacjenci) - ciąg dalszy jest w obserwacji. Nigdzie nie widziałam badań połączenia zolgesmy z terapią innym lekiem, możliwe, że producent "Nie zdążył" jeszcze ich przeprowadzić. Nie widziałam też danych o nawrocie choroby, raczej pojedyncze braku skuteczności terapii i jej postępowania pomimo leczenia. Niemniej może po prostu jeszcze nawrotów nie zdążono zaobserwować.

Jak szybko jest wykrywane SMA? Czy da się to wykryć jeszcze w trakcie ciąży?

[Wizazanka1988rok]

Sama mam koleżankę która ma chore dziecko jej synek ma refundację leki tylko jak skończy 18 lat a wtedy nie wiem co ona pocznie.
Dziecko z porażeniem mozgowym,jedyna opcją na wyleczenie jej synka jest operacja w Ameryce za prawie pół miliona złotych,ale to też nie daje sto procent pewności że będzie chodził,sama się nim opiekowałam i wiem jakie to ciężkie dla matki takie sytuacje

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[7ccce98bd1fb37e774261cb8463420b8c7814618_5eb735f295b28]

Za 2 miliardy, które dostanie TVP można ufundować 222 takich leków, więc kierujcie swoją złość 'budzet nie jest z gumy' w innym kierunku niż cierpiące dzieciaki.

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz

[43c56b005e175578c737af668227e4cac658fbb4_65667f297924c]

Napisane przez kocia_lapka

Jak szybko jest wykrywane SMA? Czy da się to wykryć jeszcze w trakcie ciąży?

Tez sie nad tym zastanawialam, ale z tego co czytałam to czesto juz pozniej sie ujawnia.
zastanawialam się w kontekście tego ze tu na wizazu sądząc po wątku o aborcji sporo osób jest za takim rozwiązaniem. A jesli płód ma poważne wady i matka zdecyduje się urodzic mimo ze mogla legalnie zrobić aborcję i potem potrzeba milionow na leczenie to co wtedy zrobić? Czy osoby ktore są za usuwaniem plodów z wadami albo wrecz aborcją na życzenie wplacają potem pieniądze na dzieci, ktore rodzą się chore? Czy jakos weryfikują zbiórki pod tym kątem?

[kocia_lapka]

[1=43c56b005e175578c737af6 68227e4cac658fbb4_65667f2 97924c;87517592]Tez sie nad tym zastanawialam, ale z tego co czytałam to czesto juz pozniej sie ujawnia.
zastanawialam się w kontekście tego ze tu na wizazu sądząc po wątku o aborcji sporo osób jest za takim rozwiązaniem. A jesli płód ma poważne wady i matka zdecyduje się urodzic mimo ze mogla legalnie zrobić aborcję i potem potrzeba milionow na leczenie to co wtedy zrobić? Czy osoby ktore są za usuwaniem plodów z wadami albo wrecz aborcją na życzenie wplacają potem pieniądze na dzieci, ktore rodzą się chore? Czy jakos weryfikują zbiórki pod tym kątem?[/QUOTE]Nie, nie weryfikuję zbiórek pod tym kątem. Rzadko daję pieniądze na zbiórki dla dzieci, gdybym jednak chciała wpłacić to nie interesowałoby mnie to czy możliwa była terminacja ciąży.

[Wizazanka1988rok]

Matki też coraz starsze i później tak się dzieje,że dzieci coraz więcej chorych przykre

Wysłane z aplikacji Forum Wizaz