jak znaleźć siłe na walke z rakiem

[selfish]

Ale skąd ta chemia? Przecież chyba ci lekarze nie dają jej tak sobie? Jak wyniki ostatnie, czy nie pojawiły się jakieś przerzuty? Bo przy przerzutach to ta chemia byłaby uzasadniona... Madziu, jeśli oni tak sobie tylko tą chemię chcą Ci zaserwować, to koniecznie poproś któregoś z mądrych tam niech Ci to pisemnie uzasadni - dlaczego. Jeśli odmówi, to znaczy że sami nie mają przekonania - i wtedy huzia na nich, niech ci wypisują to zaświadczenie, że w Polsce nie mogą cie leczyć, wykorzystasz to przy staraniu się o refundowanie leczenia za granicą!
Acha, Madziu - proszę, więcej wpisów na blogu!!! Sporo moich znajomych jest zainteresowanych Twoją historią, ale jak ktoś nie ma konta na Wizażu, to przedzieranie się przez tyle stron wątku będzie dla niego męczące, a na blogu szybko znalazłby najnowsze wieści. Ludzi ciekawi wszystko - co robisz, jak się czujesz, jak wyniki...
Buziaczki kochana, ściskam mocno

[Silwena]

jak to tylko
nie wolno im na to pozwolic, żeby pchali w Ciebie chemio jak nawet nie zrobili operacji, czym oni to motywuja? Faktycznie trzeba porosic by wszytsko pisemnie uzasadniali, zmusić ich do przyznania się, ze nie wiedzą jak sie za leczenie zabrać, tak duzy guz, a oni tylko chemio i chemio. Wściec sie można, nie dziwie się, że tak dużo ludzi marzy do lat żeby wyjść z bronią na ulice i ..

to jest chamskie i asekuranckie traktowanie poważnej sprawy, takie rzeczy to tylko w poslce

[madzia.a]

chemioterapie chą użyć w celu zmniejszenia guza, ponieważ obecnie jest on za duży na operacje (w Polsce). Jest to jakby leczenie zastępcze. Ponieważ nic innego mi zaoferować nie mogą. Tyle, ze mój nowotwór nie jest wrażliwy na chemie i tu się koło zamyka.
Jutro jade na konsylium do Gliwic. Postaram się jutro coś napisać na blogu

[kuroikaze]

Madzia.a Podziwiam ze jestes taka silna. Nie daj sie chorobie, mocno trzymam za Ciebie kciuki!

[Aninek]

Napisane przez madzia.a

chemioterapie chą użyć w celu zmniejszenia guza, ponieważ obecnie jest on za duży na operacje (w Polsce). Jest to jakby leczenie zastępcze. Ponieważ nic innego mi zaoferować nie mogą. Tyle, ze mój nowotwór nie jest wrażliwy na chemie i tu się koło zamyka. Jedyna szansa to ta operacja we Włoszech...

Jutro jade na konsylium do Gliwic. Postaram się jutro coś napisać na blogu

Czasem mam wrażenie,że niektórzy polscy lekarze jak nie wiedzą co robić,robia byle co...jakby nie mogli poszukać dodatkowych info o Twoim nowotworze...gdyby ktoś zadał sobie odrobinę trudu (zważywszy choćby na rzadkość przypadku),to może nie wymyślaliby chemii,która u Ciebie nic nie daeh zdenerwowałam się,polskie absurdy...
Trzymam kciuki!

[lily6789]

Madzia.a! Jesteś śliczną, niepowtarzalną, silną kobietą, naprawdę Cię podziwiam! Wierzę, że wszystko się ułoży, że powrócisz do zdrowia. Życzę Ci tego z całego serca i trzymam mocno kciuki!

[Oliath]

Mam Cie w podpisie, Madziu.
Jesli sie zgodzisz, chcialabym bardzo, zeby moja slubna Msza byla odprawiona rowniez w intencji Twojego wyzdrowienia. Nie gniewaj sie, jesli uwazasz ten pomysl za nie na miejscu. Pomyslalam, ze na dzien dzisiejszy to jest jedyne, co REALNIE moge zrobic dla Twojego zdrowia - oprocz trzymania Ciebie w pamieci i w sercu. Ja nie jestem praktykujaca na codzien - ale wierze, ze modlitwa, dobra energia, jakkolwiek to zwac, wroci do Ciebie i pomoze . Po prostu napisz, czy moge to zrobic?

[moniczorek]

Czesc Madziula, Adziula !

Wrocilam z wypoczynku i od razu musialam zagladnac do Ciebie i zobaczyc jak sie maja sprawy. Tez mam Cie ciagle w pamieci! Ehhh mam nadzieje, ze to sie w koncu wszystko ruszy z tego martwego punktu. Ta biurokracja w Polsce jest rozbrajajaca...az rece opadaja.

Nowosc - jest i blog ale taki jakis skromniutki. Prosimy o wiecej notek.
Oby tylko pozytywnie odpowiedziala jakas fundacja. Ja nie rozumiem skad te odmowy. Czy oni ponosza jakies wieksze koszty z tego tytułu?

Napisane przez Oliath

Mam Cie w podpisie, Madziu.
Jesli sie zgodzisz, chcialabym bardzo, zeby moja slubna Msza byla odprawiona rowniez w intencji Twojego wyzdrowienia. Nie gniewaj sie, jesli uwazasz ten pomysl za nie na miejscu. Pomyslalam, ze na dzien dzisiejszy to jest jedyne, co REALNIE moge zrobic dla Twojego zdrowia - oprocz trzymania Ciebie w pamieci i w sercu. Ja nie jestem praktykujaca na codzien - ale wierze, ze modlitwa, dobra energia, jakkolwiek to zwac, wroci do Ciebie i pomoze . Po prostu napisz, czy moge to zrobic?

Też nie jestem jakoś specjalnie praktykująca katoliczka, ale uważam ze to jest super pomysl

[madzia.a]

Napisane przez Oliath

Mam Cie w podpisie, Madziu.
Jesli sie zgodzisz, chcialabym bardzo, zeby moja slubna Msza byla odprawiona rowniez w intencji Twojego wyzdrowienia. Nie gniewaj sie, jesli uwazasz ten pomysl za nie na miejscu. Pomyslalam, ze na dzien dzisiejszy to jest jedyne, co REALNIE moge zrobic dla Twojego zdrowia - oprocz trzymania Ciebie w pamieci i w sercu. Ja nie jestem praktykujaca na codzien - ale wierze, ze modlitwa, dobra energia, jakkolwiek to zwac, wroci do Ciebie i pomoze . Po prostu napisz, czy moge to zrobic?

Oliath, popłakałam się jak to przeczytałam... Jesteś kochana
Aż nie wiem co napisać ze wzruszenia! Dziękuje!

Narazie przyszły dwie odmowy z fundacji. Piszą, że pomgają tylko dzieciom...

[enii]

Madziu nie wiem co napisac odnosnie odmowy - przykro mi , to za malo
Trzymamy kciuki o to by znalazla sie fundacja, ktora pomoze

[madmuazelle]

Madziu,podczytuje ten wątek i chce tylko napisać,że jesteś dzielna i trzymam kciuki za Twoje leczenie i powrót do zdrowia. Porozsyłam link do wątku bloga ludziom.A nóż widelec ktoś się znajdzie i pomoże.

[Lucyy]

madzia.a - całym sercem jestem z Tobą kochana

[aagnieszka]

Wiecie, to dobrze, że fundacje zajmują się dziećmi. Ale dlaczego skreślają od razu dorosłych???? Że niby co? Straszny jest ten kraj! Kilka tygodni od pozwolenia do założenia konta... w przypadku ciężko chorej osoby...

[Animator]

Napisane przez madzia.a

Witam!
Jestem wizażanką od czterech lat. Pewnie jedni kojarzą mnie bardziej, inni mniej.
Mam 26 lat, od 4 lat jestem mężatką, rok temu skończyłam studia i znalazłam wspaniałą prace, w której mam (miałam) możliwość awansu i dalszego rozwoju. Niedawno skończyliśmy upragniony remont mieszkania, który trwał 4 miesiace. Były plany na przyszłość...
Nigdy nie mialam problemów zdrowotnych. Od pewnego czasu zaczął boleć mnie kręgosłup, chodziłam coraz gorzej. Lekarze uspakajali, ze to tylko dyskopatia i kazali czekać na badania (czekałam 4 miesiące na rezonans magnetyczny). Wczoraj odebrałam wyniki badań- diagnoza- 3 guzy ( 2 na jajniku i jeden ogromny na 8 cm na kości krzyżowej) do tego poważna wada kręgosłupa (guz na kości spowodował prawdopodbnie skręcenie miednicy i przesunięcie sie kręu). Czeka mnie poważna operacja. Prawdopodbnie wytną część kości krzyżowej i wsadzą implant.
Przede mną biopsja kręgosłupa i jajników. Dziś robiłam markery (badanie krwi) na wykrycie nowotworu. Będe miała robione usg piersi, czy tam również nie ma przeżutow.
Jestem osobą słabą, która bardzo szybko się załamuje. Obecnie staram się zachować spokój i oszczędzać siły na później. Staram się być silna. Ale wiem, że już nigdy nie będzie tak jak kiedyś, że moje życie zmieniło się na zawsze. Nie wiem, czy bede mogła mieć dzieci.
Najtrudniej jest czekać na wyniki badań (najbliższe wyniki mam w piątek)
Nie wiem czego od was oczekuje, pisząc ten post. Może wsparcia, a może po prostu chciałam pozbyć się tych myśli.

Witaj Madziu - Ado
Rzeczywiście trudno coś powiedzieć na temat cierpienia, które Cię dotknęło. Jeżeli Ci ulżyło, to co napisałaś, to mogę zapewnić, że jestem z Tobą i na pewno niezapomnę w modlitwach prosić o zdrowie, o środki na operację o jej szczęśliwy przebieg lub przynajmniej o siłę do znoszenia cierpienia. Trzymaj się jesteśmy forumowicze z Tobą.

[colds]

Napisane przez malpula

Cześć Madzia! Cześć Dziewczyny
cały czas obserwuję wątek, ale teraz się wkurzyłam...
do cholery, jak to jest że Ty w takiej sytuacji potrzebujesz zgody MSWiA a taki ojciec dyrektor rocznie zarabia na zbiórkach grube miliony i nie posiada papierka...
posiedziałam na stronie MSWiA http://www.mswia.gov.pl/portal/pl/88...publiczne.html załatwienie tego kwitu dla przeciętnego człowieka wydaje się być strasznie czasochłonne, bo skoro nie przez fundację to trzeba założyć komitet itp itd "Pozwolenie na zbiórkę publiczną może być udzielone jedynie stowarzyszeniom i organizacjom, posiadającym osobowość prawną, albo komitetom, organizowanym dla przeprowadzenia określonego celu (art. 4 ustawy). Cel zbiórki winien być zgodny ze statutem stowarzyszenia lub organizacji, bądź z aktem organizacyjnym komitetu..."

...a przy tym ponosi się jeszcze koszty za składanie wniosku

ale to jeszcze nie koniec...o wkurzona małpula to groźna małpa po prostu...
jakiś sposób na obejście tego badziewiackiego prawa jest na bank! i ja go znajdę...

przepraszam, że się wtrącę, ale mam chyba coś na ten temat do powiedzenia..
jeżeli się powtórzę to przepraszam, jednak nie czytałam dokładnie czy znalazłaś sposób na ominięcie tego, co wyżej napisałaś.

[madzia.a]

Dziewczyny, byłam dzisiaj w Orsayu i Rossmannie. Ostatni raz ciuszki i kosmetyki oglądałam ponad trzy miesiące temu. Byłam taka szczęśliwa
Czułam się tak jak dawniej, jakby tej choroby w ogóle nie było, jakbym była zdrowa...
Ach, jak mi tego brakowało... Cudowny dzień!!!

[colds]

dodam, że coś wiem na ten temat ponieważ organizowałam zbiórkę pieniędzy dla chorego na mukowiscydozę chłopca. a zgody MSWiA nie miałam.

edit: wszystko było przeprowadzone zgodnie z prawem.

[Spoora]

Madziu ja również dołączam się do dziewczyn, żeby Cię wspierać Na pewno powtórzę to co pisało już wiele osób, ale nie daj się ! Dużo wiary życzę, jesteśmy z Tobą duchowo.


Ps Super, że oglądałaś ciuszki i kosmetyki

[nestka]

oby coraz więcej takich dni

madziu.a piszesz, że ciągle masz problemy z tym subkontem, Dziewczyny Cię namawiały ponamawiam i ja. Media.. tylko one mają siłę przebicia, idę o zakład, że takie konto znalazło by się szybko, możliwe, że i sponsorzy a przy okazji może ktoś by pomyślał o tym, że w tych formalnościach jest coś nie tak..


a może spróbuj tam jeśli nie próbowałaś, wiem, że mroczek organizował kiedyś pomoc dla dorosłej dziewczyny z nowotworem kości..
http://www.zumi.pl/1799844,Fundacja_...ice,firma.html

[nicRu]

Madziu - Ado; trzymam za Ciebie kciuki bo moja mama miała tę paskudną chorobę i nikt nie potrafił jej pomóc, nawet nei rozpoznali, dopóki pewnego dnia nie mogla wstac, bo tak ja bolał brzuch (rak jelita grubego) i nie wylądowała w szpitalu, a tam jeden z lekarzy uparł się, żeby ją zatrzymac dłużej i pod tym katem przebadac. Moja mama ma się dobrze, ma guzki pod stałą kontrolą (między innymi w okolicach kręgosłupa, piersi, jajników). Trzymam kciuki za Ciebie kochanie Żebyć też jakoś z tego wyszło, choć wiem, że nawet w różowym scenariuszu bedzie Ci bardzo cieżko

[Lucyy]

Napisane przez madzia.a

Dziewczyny, byłam dzisiaj w Orsayu i Rossmannie. Ostatni raz ciuszki i kosmetyki oglądałam ponad trzy miesiące temu. Byłam taka szczęśliwa
Czułam się tak jak dawniej, jakby tej choroby w ogóle nie było, jakbym była zdrowa...
Ach, jak mi tego brakowało... Cudowny dzień!!!

Bardzo się cieszę, oby jak najwięcej takich radosnych dni

[Martynika]

oby takich dni, Kochana było o wiele więcej to jest Ci potrzebne żebyś nie myślała ciągle o chorobie odnośnie odmowy również nie wiem co napisać, ale to jest po prostu okropne, ta polska rzeczywistość... jak możliwe jest żeby osoba ciężko chora musiała tak długo czekać na założenie subkonta... a tu przecież liczy się czas, każda minuta!! trzymaj się Kochana

[Silwena]

Napisane przez madzia.a

Dziewczyny, byłam dzisiaj w Orsayu i Rossmannie. Ostatni raz ciuszki i kosmetyki oglądałam ponad trzy miesiące temu. Byłam taka szczęśliwa
Czułam się tak jak dawniej, jakby tej choroby w ogóle nie było, jakbym była zdrowa...
Ach, jak mi tego brakowało... Cudowny dzień!!!

bo drobne przyjemności są najlepsze na poprawe humoru,

obyś częściej miała możliwość takich wypadów jak dziś

dobrej nocki wszystkim

[selfish]

Napisane przez colds

dodam, że coś wiem na ten temat ponieważ organizowałam zbiórkę pieniędzy dla chorego na mukowiscydozę chłopca. a zgody MSWiA nie miałam.

edit: wszystko było przeprowadzone zgodnie z prawem.

Możesz napisać obszerniej o swoich doświadczeniach w zbieraniu kasy? Tak konkretnie, krok po kroku, co i jak robiłaś... Madzi.a może się to przydać.

[madmuazelle]

Napisane przez selfish

Możesz napisać obszerniej o swoich doświadczeniach w zbieraniu kasy? Tak konkretnie, krok po kroku, co i jak robiłaś... Madzi.a może się to przydać.

Ja chętnie też się dowiem.

---------- Dopisano o 23:26 ---------- Poprzedni post napisano o 23:02 ----------

A może znajdzie się sponsor i utworzyło by się baner i za każd kliknięcie byłaby jakaś kwota. Niezbyt się nam tym znam.

[colds]

chciałam napisać o tym wczoaj, ale miałam tylko chwilkę, więc tak na szybcika poinformowałam, że mogę pomóc.. .

to może zacznę od początku:
pomysł zbierania pieniędzy podczas meczu, zrodził się w mnie i znajomym tak niespodziewanie, bo o ile dobrze pamiętam, krótko przed wspomnianym meczem. poinformowaliśmy o tym naszą nauczycielkę od j. polskiego, która już jakiś czas wcześniej dała nam znać, że przydałaby się taka akcja. (była z miasta chorego na mukowiscydozę Mikołaja).
zrobiłam plakaty - w jeden dzień, jednak więcej czasu zajęło mi załatwianie puszek. jednak w końcu wyprosiłam od księdza z jednej z parafii w moim mieście.
o wszystkim z góry wiedziała od razu pani Dykrektor. na początku sama nie myślała, że będzie potrzebne jakiekolwiek pozwolenie, bo komu to przyszło do głowy? i tutaj właśnie pojawiły się schody..
po jakimś czasie pomyśleliśmy o CARITAS, w końcu jest to organizacja, która zbiera pieniądze prektycznie cały czas. jednak ksiądz, który ma nad tym pieczę w naszej parafii (bo do takiego trzeba się zgłosić) nie chciał nam pomóc. bawił się z nami w jakieś podchody.. do akcji wkroczyła nasza kochana pani Dyrektor i wszystko niby szło w dobrym kierunku.
niby, no bo dzień przed meczem, okazało się, że na hali, na której mamy zbierać musi być ktoś z CARITAS, bądź osoba uprawniona do pilnowania nas. (dodam, że ja, jak i reszta osób zaangażowanych w zbiórkę, była wtedy niepełnoletnia.)
gdy już wszystko było wyjaśnione i do końca, że tak napiszę, zapięte, wystarczyło wydrukować znaczek CARITAS, i nakleić na puszkę. jednak my oprócz tego dodaliśmy zdjęcie Mikołaja. żeby każdy wiedział dla kogo zbieramy .
ach, no i na puszki - mimo, że są zamykane na klucz, trzeba przykleić, z dwóch stron, cienkie paski (najlepiej ze znaczkiem CARITAS, jeżeli pod nich się podczepia), które mają pokazać innym, iż nic nie jest otwierane. (my również dla własnego sumienia i pewności, oddaliśmy klucze pani Dyrektor.)

jeżeli chce się zbierać pieniądze na jakimś meczu, a nie na koncercie charytatywnym to trzeba wcześniej poinformować dyrekcje np. hali.

no i kwestia pieniędzy - liczą conajmniej dwie osoby, przy jakimś świadku spoza osób zbierających, podliczają wszystko na kartce i przekazują na konto prywatne czy też fundacji. nie można do ręki.

rozpisałam się, napisałam w taki sposób, żeby zrozumialej było, bo tłumaczyć nie potrafię..

achh. i jeżeli, któraś chciałaby się dowiedzieć na temat organizacji koncertu charytatywnego to mogę się wszystkiego dowiedzieć, bo mimo, że zbierałam na takim koncercie to w szczegóły jakoś nie wchodziłam, ale kontakt z osobami zaangażowanymi posiadam .

[malpula]

Napisane przez colds

przepraszam, że się wtrącę, ale mam chyba coś na ten temat do powiedzenia..
jeżeli się powtórzę to przepraszam, jednak nie czytałam dokładnie czy znalazłaś sposób na ominięcie tego, co wyżej napisałaś.

kurcze wciąż szukam,
możliwością ale i tak skomplikowaną jest darowizna... nie calkiem jest to jasne dla mnie, prawdopodobnie ( bo musze wczytać się w to prawno-administracyjne badziewie) istnieje możliwość założenia konta, z którego cały wpływ mógłby być potraktowany jako darowizna, wówczas dochodzi opodatkowanie (czyli wiadomo duża część sumy pójdzie dla Urzędu Skarbowego), ale tu się schody zaczynają w postaci jakby 3 progów opodatkowania darowizmy- III stopień to są osoby obce, które muszą wypisać zaświadczenie, że są obce dla osoby obdarowywanej...
tylko wszystko to poniekąd musiałoby się odbywać po cichu, czyli np bez ogłaszania na jakąś skalę masową konta na które przekazujemy pieniążki.. bo nie ma zgody na zbiórkę publiczną.... są jakieś wyjątki w tym co jest zbiórką publiczną czy też nie... ale dla mnei to jest ciężkie, dlatego też nie pisałam nic póki dokładnie tego się nie dowiem.... ale pracuję nad tym i pamiętam i ugryzę te wypociny prawne.

Pozdrawiam Madziu i slę buziaki!- uda się, komu jak nie Tobie?! (i tego należy się trzymać!)

pozdrawiam również Wizażanki

[amber2046]

Napisane przez malpula

kurcze wciąż szukam,
możliwością ale i tak skomplikowaną jest darowizna... nie calkiem jest to jasne dla mnie, prawdopodobnie ( bo musze wczytać się w to prawno-administracyjne badziewie) istnieje możliwość założenia konta, z którego cały wpływ mógłby być potraktowany jako darowizna, wówczas dochodzi opodatkowanie (czyli wiadomo duża część sumy pójdzie dla Urzędu Skarbowego), ale tu się schody zaczynają w postaci jakby 3 progów opodatkowania darowizmy- III stopień to są osoby obce, które muszą wypisać zaświadczenie, że są obce dla osoby obdarowywanej...
tylko wszystko to poniekąd musiałoby się odbywać po cichu, czyli np bez ogłaszania na jakąś skalę masową konta na które przekazujemy pieniążki.. bo nie ma zgody na zbiórkę publiczną.... są jakieś wyjątki w tym co jest zbiórką publiczną czy też nie... ale dla mnei to jest ciężkie, dlatego też nie pisałam nic póki dokładnie tego się nie dowiem.... ale pracuję nad tym i pamiętam i ugryzę te wypociny prawne.

Pozdrawiam Madziu i slę buziaki!- uda się, komu jak nie Tobie?! (i tego należy się trzymać!)

pozdrawiam również Wizażanki

Z tego co pamiętam zbiórka publiczna jest każdy publiczny apel o wsparcie, dlatego ciężko jest zbierać pieniądze na operacje "po cichu".
http://www.forumdarczyncow.pl/aktual...ualnosci_id=30

Lepiej by było założyć subkonto, żeby nie mieć później jakiś nieprzyjemności. Straszna jest nasza rzeczywistość gdzie jak chorować to tylko w dzieciństwie, bo później znikąd wsparcia.

Trzymam kciuki by jakaś fundacja odpowiedziała pomyślnie i wtedy pełną parą będzie można zacząć zbierać fundusze na leczenie.

[malpula]

obejściem może być komitet, a co ważne dla określenia czegoś zbiórką, musi dojść do apelu publicznego... Madzia, w żadnym miejscu nie ogłosiła apelu to byłaby inicjatywa jednostek (albo i nie, bo kto musi o tym wiedzieć)...
co więcej inaczej działałby komitet na rzecz np. pomocy Madzi- Adzie, a inaczej organizacja, fundacja....
"po cichu" to jest niezgrabne określenie, chodziło mi o pominięcie kwestii np ogólnopolskiego apelu... komitet ma pewne ułatwienia co do organizacji zbiórki, więc jeśli okaże się, że każdy inny krok będzie oznaczał naruszenie prawa- nie ma na co czekać, trzeba ruszyć z wizażowym komitetem. Jesteśmy w stanie to zrobić!

Dziś będę znała szczegóły - ludzkim/ nie prawnym językiem tego jak założyć komitet i będę miała małą poradę, co do sposobów obejścia.... ( kurcze jeszcze mnie posadzą za namawianie do przestępstwa)
sorki, że piszę tak nieskładnie, ale szef mi się tu kręci ;/

Bardzo wierzę,że jakaś fundacja przyśle wreszcie dobre wieści


Madziu, czy próbowałaś z FUNDACJĄ im. Agaty Mróz, być może są w stanie chociaż coś podpowiedzieć, do kogo się zwrócić, mają kontakty i może akurat.

[biedronka19876]

Madzia.a wklejam link str dziewczyny, która choruje na zapalenie szpiku kostnego i też zbiera na drogą operację. Zajrzyj i może ona by podała Ci jaką fundację, która pozytywnie rozpatrzyła Twój wniosek??
http://www.pomocdlamoniki.pl/